#1 2006-06-10 08:47

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Remicade / Humira

Betegtársaim!

Arra gondoltam miután tegnap óta (2006. jun. 09.) óta végre beszélnek nyilvánosan a Remicade kezelésröl is, hogy azért nem kaphatjuk meg mert a Magyar állam drágának találja, szóval valamiféle nyílt tüntetésre szervezkedésre gondoltam, Budapesten.
Tudom,hogy mindenkinek megvan a maga gondja szenvedése, de részletes programom és terveim vannak!! Mellékelten közlöm, hogy nekem Ausztriában sikerült megkapnom e kezelést, és nagyon jók az eredmények!!

Várom a hozzászolásokat,akár emailben is! köszönöm!

k-t-22@freemail.hu

Szerkesztette: timcsi32 (2006-06-10 08:54)

Nincs jelen

 

#2 2006-06-10 14:18

Szuszidi
Crohnos rádiós
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2005-06-29
Írások: 1468
Honlap

Re: Remicade / Humira

Szia!
Egyetértek! Mi csak nyűgök vagyunk! Itt demokrácia na ne! Megdögölhetünk betegségünkbe!
Senkit nem érdekel! Na jó fel idegesítem magam! Ez kell! Szedjél szteroidot, pentasát……stb. De attól nem jobb! Csak a pénzt dobjuk ki! Na nekem ennyi kiakadtam mint inga óra!
Jobbulást mindenkinek! Vagy legalább tünetmenteséget!

Sziasztok


Csak ma, felhagyok az aggódással! Csak ma, nem leszek dühös! Csak ma, becsülettel végzem dolgomat! Csak ma, szeretni és tisztelni fogok mindent, ami él! …Gyógyulást mindenkinek  http://www.energia-gyogyaszat.lapunk.hu

Nincs jelen

 

#3 2006-06-10 15:50

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Remicade / Humira

Nem találom az Imfliximab c. topikot, de félig ide is tartozik, mert a szerről akarok írni egy pár szót.

Na, szóval: A Remicade nagyon jó, DE- teljesen függővé válsz tőle 1 év után, ami azt jelenti, hogy hanem kapod meg pontosan x. időn belül, akkor egyik napról a másikra, mint a víz jön ki belőled minden. A kórházi kvótától függ, hogy a szert megkapod- e vagy sem időre. Ha kicsúszol a kvótából, akkor bizony várni kell 1-2-3 hetet, és ez alatt dobod le magadról a kilókat és f..sol, mint állat. Bocs, de ez már tényleg f.ssmile vagy nem is tudom mi. Étvágyad elmúlik és egyre fáradékonyabb leszel, ez  alatt az idő alatt. Csak azért eszel, mert tudod, hogy enned kell...

Szóval jó a szer, DE!!!

Én már teljesen függő vagyok...

A fentiekből csak azt akartam kihozni, hogy nem árt átgondolni. Ha valaki terápia rezisztens, akkor vágjon bele, mert az egyik műtéttől a másikig állapotnál, még a függőség is jobb.

Ebben az esetben, viszont a dokinak kell kellő határozottsággal kikényszeríteni a klinikától az adagot és, amint lehet, adni be a betegnek...
Szerencsére nekem, ilyen orvosom van...smile))

Üdv: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#4 2006-06-10 17:20

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Mancsa!

Köszönöm az uj információt! akkor valoszínü nálam is afüggöség kezd ill jött elö!?
na de ez a másik hogy az 5 év alatt egyetlen-egy felvilágositást sem kaptam! itt két nap alatt rengeteg ledöbbentö informáciohoz jutottam! Akkor most mit tegyek?? kisérleti nyulak vagyunk.. nekem bevált a remikarde, de erröl senki nem szolt hogy függöséghez vezet és hogy Magyarországon nem is kaphatok.

Hallottam a TSO-rol, de ez sem végleges ugye? ezt is meg kell valamikor ismételni nem?
Ez örület! a "normál" idöszakomban azért dolgozzak, hogy ezekre meglegyen a pénzem??

Nincs jelen

 

#5 2006-06-10 17:21

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 2005-06-01
Írások: 195

Re: Remicade / Humira

Én is kértem Remicade-et, de nem kaptam. Már három hónappal ezelőtt is az volt az indok, hogy nincs Magyarországon. Miután megérdeklődtem, világos lett, hogy Magyarországon csak azok kapnak, akiknél régen elkezdtek egy fenntartó kezelést.
Ha például én kikönyörögnék magamnak egy Remicade infúziót valamelyik centrumban, akkor lehet hogy éppen Mancsáét vagy valaki más - fenntartó kezelésben részesülő - Crohn beteg fenntartó adagját venném el.
Én most speciell ott tartok, hogy Salofalkot és Kliont szedek. Könyörögtem Remicade-ért, de nincs. Egyszer műtöttek februárban altatásban. Kétszer műtöttek márciusban ambulánsan. Egyszer műtöttek áprilisban altatásban. Egyszer műtöttek ambulánsan májusban. A jövő héten fognak idén harmadszor altatásban műteni.

Attól nem félek, hogy a Remicade ilyen meg olyan függőséget okoz. A fészkes francot sem érdekli ha 55 százalékos eredménnyel zárja a recidív sipolyokat.

Az már bizony sokkal nagyobb probléma, ha 15-en lobbizunk ugyanarra az egy szerencsétlen nyavajás adagra. Ilyenkor már biztosan számítanak a mellékhatások. wink Nekem biztosan sokkal jobb a helyzetem, ha nem a Remicade függőség miatt fosok, hanem az állandóan elfertőződő sipolyaimtól.

Timcsi! Én szívesen mennék tüntetésre a Remicade-del kapcsolatban. De kéthetente feltárják a fenekemet, és lassan egy éve alig bírok megállni a lábamon, így a parlament előtt sem bírnám huzamosabb ideig.

Jó egészséget mindenkinek!


" Rat-racer információs szolgálat: - Cégünk mindig az ön rendelkezésére áll, asszonyom!"

Nincs jelen

 

#6 2006-06-10 17:26

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 2005-06-01
Írások: 195

Re: Remicade / Humira

Timcsi! Megfelelő előzetes immunszupressziós terápiával semmilyen függőséget nem okoz, csak tartósan kell alkalmazni ahhoz, hogy megfelelő hatékonysággal tegye hosszú időre tünetmentessé a Crohn betegséget. Csak tudod, ma Magyarországon könyörögni kell érte, és nagyon nehéz csókosok hiján magánúton hozzájutni. A fenntartó adag egyébként kéthavonta egy infúzió. Persze amint kimarad egy adag, azonnal előjön a Crohn betegség összes tünete.


" Rat-racer információs szolgálat: - Cégünk mindig az ön rendelkezésére áll, asszonyom!"

Nincs jelen

 

#7 2006-06-10 17:32

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Sunburner!

Valoszínü leegyszerüsitettem a forum lényegét,de természetesen hozzátartozok is mehetnének a "tüntetésre", hiszen én sem vagyok erös mindig.

Az én infom a hazai Remikardrol, hogy azért nem adják minden Chron betegnek,mert túl drága! gondolhatod hogy kiakadtam mikor meghallottam,söt tegnap sajnos a tények címü müsorban is megerösitették e hírt! de ennek ellenére sok társunk és szülö is ugy van vele, hogy inkább kifizetnék a szert!! Elgondolkodtató...

Nincs jelen

 

#8 2006-06-10 17:42

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 2005-06-01
Írások: 195

Re: Remicade / Humira

Az egész ország most azonnal elkezdhetné egyenesíteni a kaszát, és irány a Kossuth tér. Ez így nem mehet tovább, fegyverbe magyar! Azt csinálja most velünk ez a f_sszájú kormány, mint annak idején Csaucseszku a románokkal.


" Rat-racer információs szolgálat: - Cégünk mindig az ön rendelkezésére áll, asszonyom!"

Nincs jelen

 

#9 2006-06-10 18:49

Ksanyi
Tag
Hely: Pest megye Fót
Regisztrálva: 2005-04-18
Írások: 114
Honlap

Re: Remicade / Humira

Hello Sunburner
Nézz fel a http://mccbe.hu/ lapra ott van két telefonszám
Talán tudnak segiteni

Üdv Ksanyi


"Elõször magadban kell létrehozni a változást, amit a világtól követelsz."
/Gandhi/

Nincs jelen

 

#10 2006-06-10 20:38

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Remicade / Humira

Kedves Sunburner!

Azt hol hallottad, hogy megfelelő immunszupresszív terápiával semmilyen függőséget nem okoz?  Most nagy hírt mondok: DE OKOZ!!! Nem az immunszupresszív terápia számít, hanem az időtartam, hogy milyen hosszú ideje kapod. 1 év után...nagy az esélye, hogy függővé válsz.

Van egy másik hírem (saját tapasztalat), igaz, hogy az indikációk között szerepel a sipoly bezárása, de nálam pl. semmi haszna sem volt és úgy tudom Moniknál se volt eredményes ez ügyben. A crohn nálam is állandó sipolyok és tályogok kialakulásást eredményezte évről évre...de mikor már kialakult a sipoly, annyi volt a Remi, mint halottnak a szenteltvíz. CSak miután rendbe tettek(műtét)  és majdnem rögtön a műtét után elkezdték adni két havonta, na! azóta vagyok tök jósmile)

Üdv!


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#11 2006-06-11 05:35

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Mancsa!

Egyre ijesztőbb dolgokat irtok.. akkor nem hogy jobb lehet valamikor csak rosszabb?? mondjuk ezen az éven is más lefolyásu nálam a Chron mint tavaly, demár akkor is azt mondtam, ha még egszer elöjön hm.... öngyilkos lezsek. Erösnek érzem magam, de az egyre több infó lehúz..

Nincs jelen

 

#12 2006-06-11 05:38

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Sunburner!

Igenis könyörögni kell érte, de legalább tenni valamit! Hiszen mindenkinek a szájából azt hallani: az egészség a legfontosabb... akkor itt a lehetöség tegyenek érte valamit!!

Ha Győzike 10millát kapott a müsoráért, én is vállalom a lakásom bekamerázását, egy Choron beteg mindennapjai címmel!!!

Még nem tudom mire lesz elég, de akár egyedül is nekivágok,kisebb ismerettségem van a médiában!

Nincs jelen

 

#13 2006-06-11 07:01

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Remicade / Humira

Hello.Nekem is akarják adni a Remit, ha a medrol nem válna be (és nem nagyon akar beválni).Kiváncsi leszek ezek után, hogy télleg megkapom-e vagy nekem is várni kell.Lehet hogy eljutok odáig hogy bemegyek Dobóhoz és azt mondom neki tartsa meg a beteg részt és az egészségest hagyja meg!Jobb ötletem nincs!


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#14 2006-06-11 15:32

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Remicade / Humira

Szia Timcsi 32!

A túl sok info, bizony zavart szül.  Minden új infónál, azt kell figyelembe venni, hogy semmi nem törvényszerű, hanem inkább eseti. Maga a Crohn és a colitis is elég személyre szabott, hát akkor még a gyógyszerek és a hatásaik...szóval fel a fejjel.

Az öngyilok szöveget, meg, MEG NE HALLJAM MÉG EGYSZER!!!! Összekötjük a sarkunkat, ha így beszélsz tovább. Tudom nem vígasz, de vannak az embernél, sokkal elesettebbek is, az ő szemszögükből nézve magunkat, TÖK EGÉSZSÉGESEK VAGYUNK!  - és ez jó!


Üdv: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#15 2006-06-11 15:51

dori
Mézeskalács
Hely: "méziújváros"
Regisztrálva: 2005-11-08
Írások: 605

Re: Remicade / Humira

TIMI&MANCSA!!!noh+ a tobbiek..yikes
csatlakoznek Mancsahoz a remicade hozzaszolasahoz..igen ki kell csikarni az orvosbol...de nekunk igen is olyan orvosunk van....nem igaz mancsa?smile!!
timinek meg csak annyi hogy minek elkeseredni az csak bajt szul...es nem is ersz el vele semmit...
tul sok az info de nem kell minden topicot akkor korbejarni...yikes
nah ez csak vic volt timi fel a fejjel!!!en is voltam holtponton es en azt vallom ha egy kicsit osszeszeded magad utana konnyu lesz...!!!

mancsa:ijj mancsa hogyan is ihlessek itt topicot?--tok jo lenne:-)
puszi neked majd jelentkezem miutan megjartam dobo kontrolljat!!majd jo kirandulast!!!


"Időnként elmegyek orvoshoz, és megvizsgáltatom vele magam, mert az orvos is élni akar. Aztán elmegyek a gyógyszertárba, és kiváltatom az orvosságot, mert a patikus is élni akar. Aztán a gyógyszert a csatornába öntöm - mert én is élni akarok."

Nincs jelen

 

#16 2006-06-14 07:02

Kata
Tag
Regisztrálva: 2006-01-16
Írások: 14

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Az én páromnak kb. 1,5 éve van sipolya, most már több. Kérdeztük a kezelő orvostól, hogy mi a módja, hogy kipróbálja a Remit, mert már kb. 5 féle gyógyszeren van túl, teljesen eredménytelenül, sőt rosszabbul. A doki annyit mondott, hogy ott van a vitrinben, de nem vállalja a kezelést, mert olyanok a mellékhatások, hogy akár bele is lehet halni. Nem tudom pontosan melyikre gondolt, tudom hogy erős allergiás tüneteket és függőséget okoz.
Pedig a műtéten kívül csak a remi tűnik megoldásnak. Ilyenkor mit tegyen az ember? Higgyen a dokinak? Vagy keressen másikat, aki ad Remit?
Mi a véleményetek?
Kata

Nincs jelen

 

#17 2006-06-14 07:17

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Kata!

Az még csak a jobbik, ha van és nem adja, talán ha saját felelösségre kérnéd.. , de azért ez is minden betegnél más és más akár csak ugyanaz a betegség , diéta átélése!!

Én eddig csak a függöségröl hallottam , azt is itt, nem az orvosom mondta!
Tavaly nekem Ausztiában "sikerült" kapnom 3 szor kb. havonta ismétlödött. Ambulánsan kaptam, idöpontra mentem, kellemes szoba, bör masszázs fotelek... és ha kajaidöben voltam ott, még azt is adtak:)
Szoval jött az infúzió, elég lassan ment le, 1-2 óra. Közben kérdezgették nem vagyok e rosszul, de semmi!! sött már attol kezdtem megijedni, miért kérdezik állandóan.
Aztán pár percet kellett ücsörögni, aztán hazajöttem autóval.

De mondom azért vannak gyengébb szervezetek, gondolom mindenki máshogy reagál dolgokra.

Kitartást és igenis harcot a remiért!!!!

Ja mellesleg közlöm, miota nincs kinn biztosításom, itthon 3 hónapja vagyok kisérleti nyúl, mert a gyogyszereket cserélgetik , de semmi eredmény. A Remit nekem se merik adni, meg volt olyan is, aki azt mondta túl drága!  na lenne véleményem, de ez nem tür nyomtatást!

Szerkesztette: timcsi32 (2006-06-14 07:20)

Nincs jelen

 

#18 2006-06-14 09:46

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Remicade / Humira

Kedves Kata!

A helyedben azért másik orvos véleményét is kikérném. Az, hogy halálos lnne a remi esetleges mellékhatásai, enyhén, nagy túlzásnak tartom. Jó, ha valakire rájön az allergiás reakció és nincs közel-távol személyzet, akkor tényleg lehet vészhelyzet, de ez az a szer, amit felügyelettel adnak...szóval....keressetek másik orvost és kérjétek ki az ő tanácsát is.

A függőségen kívül, elég gyakran allergiás reakciók lépnek fel, akár közben, akár a kezelés után. Ezek ellen lehet tenni, amivel eredményes a remicade kezelés, főleg annak, akinek már más nem használ.

Üdv: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#19 2006-06-15 12:48

Kata
Tag
Regisztrálva: 2006-01-16
Írások: 14

Re: Remicade / Humira

Szép napot Mindenkinek!
Köszi a hozzászólásokat!
Nem igazán értem, hogy ugyanazon betegséget kezelő orvosok véleménye, hozzáállása között miért van ilyen nagy különbség. Az is furcsa, hogy ilyen adóterhek mellett hogy mondhatja egy kórház, hogy túl drága ?????
Próbálgatják az alibi gyógyszereket, tele mellékhatással, stb........ épp a minap hallottam, hogy az eddig világ legnagyobb üzletének számító fegyvergyártás a második helyre lépett.... találjátok ki, mi lett az első?? Helyes, a gyógyszeripar! Innentől kezdve nem jó ha egy gyógyszer hatékony, mert a beteg meggyógyul, és onnantól kezdve nincs bevétel !!!!! (ez persze csak egy felháborodott közgazdász hallgató szavai, akinek az oldalán egy beteg ember áll!)
Kata

Nincs jelen

 

#20 2006-06-15 13:02

Hingi
Tag
Hely: Kiskunhalas
Regisztrálva: 2006-01-11
Írások: 16

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Én is hallottam, hogy több gyógyszer árát is emelni fogják!(Pl:Pentasa, amit sztem elég sokan szedünk, a többi szerről nem is beszélve)!És szerintem ez felháborító valamit tenni kellene..
Annyira fel tudom húzni magam azon, hogy egyesek mekkora támogatásban részesülnek,a mi betegségünkről meg még nem is hallottak!Rám is mindenki hülyén néz ha mondom mi a bajom..


"A boldogság egy pillangó, ha kergetjük elijesztjük, de ha csendben leülünk, az is lehet, hogy ránk talál..."

Nincs jelen

 

#21 2006-06-16 10:32

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Én egyéb forumokban már leirtam a kiados véleményem, pl milyen egészségügyet szeretnék...
Nem is bosszatom magam, érdemes elolvasni!
Csak ill többekközt azt nem értem, ha tartosan kel szednünk a gyogyszereket, miért nem adnak rá nagyobb támogatást!??

Nincs jelen

 

#22 2006-06-16 10:45

Hingi
Tag
Hely: Kiskunhalas
Regisztrálva: 2006-01-11
Írások: 16

Re: Remicade / Humira

Hello!

Nemhogy támogatást kapunk, még többet kell majd fizetnünk!
Az a baj, hogy sok a hülye ember, biztos nem éltek át még egy olyan fájdalmat sem mint mi!
És most nem sajnáltatni akarom magunkat!


"A boldogság egy pillangó, ha kergetjük elijesztjük, de ha csendben leülünk, az is lehet, hogy ránk talál..."

Nincs jelen

 

#23 2006-06-16 10:52

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

Teljesen igazad van, de csak magunkat bosszantjuk, ami ugye nem jo a mi esetünkben...sem

Én most lázadok ugy döntöttem, talán valamire jo lesz!

Mivel 3 honapja nem tudok dolgozni, a  gyogyszereim muszáj kiváltani, igy rengeteg az elmaradt csekkem, némelyi már biroságon...
de az álláspontom az, ha a magyar állam nem támogatja "életben maradásom", nem vagyok hajlandó sem adózni sem bármit is befizetni!! kicsit bonyolult, de amit tudok mentek a nevemröl átiratással, mégha némi pénzbe is kerül!
Szóval várakozó listán vagyok ,de sajnos nem a remire, hanem majd arra meddig fajul, hajlandó vagyok leülni!!! --ha már dolgozni ugysem birok,ha nem a gyengeség akkor a gyogyszerek mellékhatása miatt!

Nincs jelen

 

#24 2006-06-17 09:21

Florance
Tag
Regisztrálva: 2006-03-20
Írások: 57

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Valaki írta, hogy azért volt kénytelen befosni, mert egy irodaházba nem engedték be WC-re. Mindegyikünknek sok gondot okoz a sokféle kellemetlenség mellett az, hogy állandóan rettegnünk kell a megszégyenüléstől, mert éppen nem találunk elérhető WC-t és ez csak súlyosbítja a betegségünket, mert lelki rombolást végez, sokan emiatt szednek szorongásoldót, pszichiáterhez járnak, vagy depressziósok és nem mernek elmenni sehová. Vagy nem esznek, hogy ne kelljen WC-re menni, de ez is csak rombolja az egészségüket az amúgy is rossz a táplálékfelszívódást kieészítve. Én is végigjártam ezt a kálváriát és sokakól hallottam, hogy ugyanez a fő problémájuk az IBD-vel kapcsolatban.

Szerintem kapnunk kellene egy olyan igazolványt, amivel bárhová be kellene engedni a WC-re, kivéve a magánlakásokat, de szerintem ha ez kapna némi társadalmi célú hirdetést, vagy valami módon az emberek szembesülnének ezzel a gyógyíthatatlan betegséggel -ma már egyre többen ismerik-, akkor senki nem tagadná meg tőlünk az emberi méltósághoz való jogunkat.
Mit gondoltok erről?


Hálás vagyok a sorsnak minden problémáért, amit elém gördít, mert minél többet oldok meg sikeresen, annál magabiztosabb és bölcsebb leszek.

Nincs jelen

 

#25 2006-06-17 11:35

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Remicade / Humira

nem rossz ötlet, én támogatnám, DE
Van a crohnhoz hasonló betegség, csak épp nem befosnak az emberek, hanem eyéb bajuk van, amit szintúgy a wcre rohanás megold (pl:kezelhetetlen hólyag...bepisilni is gáz).Akkor elkezdené az összes ilyen szervezet ugyanezt a "hadjáratot" és akkor káosz lenne belőle.Vagy sak én gondolkozok drasztikusan.Erre a jó megoldás lenne egy egységesintézmény (de legalább is szervezet), ami támogatja ezt, és akkor minden ilyen wcre rohangálós betegségre egy egységes kártya lenne.Bár én úgy gondolom hogy a multikba alkalmazott biztonságiőrök akkorse engednének be wcre, még ha igazolványunk is van.Sokan nincsenek tekintettel az emberre és nagy ivben letojják, hogy neked milyen bajod van és még igazolványod is van rá.Először is változtatni kéne a zemberek hozzáállásán és akkor már igazolvány se kéne!!!


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#26 2006-06-17 12:28

Florance
Tag
Regisztrálva: 2006-03-20
Írások: 57

Re: Remicade / Humira

Igaz, de az emberek véleményének befolyásolására az egyetlen alkalmas eszköz a média. Egy ilyen igazolvány/kártya bevezetése segíthetne abban, hogy a média hírként adja le, ami magával hozza az egyéb cikkeket.
Nincs garancia arra, hogy ezzel bármilyen izomagyú biztonsági őrön keresztül bírsz törni, természetesen elutasíthat; de ha akkora patáliát csapsz utána, hogy az adott cégnek kényelmetlenné válik, tudod a PR hatalma, akkor azért nőhetnek az esélyeink. Lehet, hogy naív vagyok, de én bízom az emberek jóindulatában, egy beteg ember iránti együttérzésben és az igazolvány pedig valójában arra jó, hogy igazolod magad, te nem rosszban sántikálsz, csak a szükség kényszerít arra, hogy bekérezkedj.
Lehet, hogy nagyon naív vagyok, nem akarlak fárasztani benneteket ezzel, de hátha olvassa valaki, aki megvalósítható formába tudja önteni az elképzelésemet.


Hálás vagyok a sorsnak minden problémáért, amit elém gördít, mert minél többet oldok meg sikeresen, annál magabiztosabb és bölcsebb leszek.

Nincs jelen

 

#27 2006-06-17 12:51

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Remicade / Humira

Végül is a média télleg mindent fel tud fújni úgy hogy csak na!Deee nem hiszem hogy ez pont a járható út.Nemtom.Valahogy máshogy kéne megoldani.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#28 2006-08-03 17:19

Pilli
Crohnos közleány
Regisztrálva: 2006-05-06
Írások: 565

Re: Remicade / Humira

Sziasztok! Aki kapott már Remicade infúziót le tudná nekem írni milyen mellékhatásokra számíthatok? Reményeim szerint a szteroidot fogom lecserélni erre és remélem hogy az infúziónak nem lesznek ilyen mellékhatásai (fejpuffadás, hízás) mert ezt már nem bírom. Előre is köszi


"This is a story of my life..." - Bon Jovi

Nincs jelen

 

#29 2006-08-03 18:03

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Remicade / Humira

Szia!

Igazad van, a mellékhatások teljesen mások lesznek, mint a szteroidnál.

Egyéntől függő: Előfordulhat bőrtünet, ekcéma, allergiás bőrtünet, amit szintén szteroiddal tudnak helyrehozni. Ezen kívül még, lehet, hogy időközben kialakul az egérfehérjével szemben némi túlérzékenység, ami elég kellemetlen, de minden orvos, aki használja a szert, számol ezzel, és inkább a Remi előtt vénásan ad szteroidot, hogy elkerülje ezeket az allergiás tüneteket.

Külsőleg, nem hízol, az izületeidet nem bántja, és ha beválik, akkor tök jó lesz. Ám, ha sokáig  használod, 1 évnél tovább, akkor teljesen rászoksz, és ha már egy héttel később kapod a köv. adagot, akkor az az egy hét elég szar lesz...mint akinek elvonási tünetei vannak, csak épp a belében, és bizony fáj, meg jön ki belőled alulról minden, mint a víz. NÁlam legalábbis ez a helyzet...de még mindig azt mondom, hogy megérte nekem!!!


Üdv: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#30 2006-08-03 20:10

Pilli
Crohnos közleány
Regisztrálva: 2006-05-06
Írások: 565

Re: Remicade / Humira

Szia! Köszönöm gyors válaszodat. Mi az az egérfehérje és milyen tüneteket produkál az allergia rá? Remélem ez már beválik és lassan visszanyerem régi formámat mert tényleg nagyon zavaró és félelmetes ez az állapot. Köszönöm még egyszer hogy írtál.


"This is a story of my life..." - Bon Jovi

Nincs jelen

 

#31 2006-08-06 08:19

Niala
Tag
Hely: Vác
Regisztrálva: 2006-04-14
Írások: 128

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Ez a kártyásdi dolog szerintem nem roszz!De emellett azt is gondolom mi talán kicsik vagyunk ahhoz hogy egy ilyen jellegű dolgot szabadalmaztassunk országos szinten,hiszen erre lenne szükség!Ugyan már...hát ez pénzbe kerül!!Méghozzá sok pénzbe,hogy általánosságban mindenhol érvénybe lépjen ez a dolog!Az pedig lehetetlen hogy az emberek hozzáállásán változtassunk,bár itt inkább tudatlanság van előtérben,és empátia hiánya...ők egészségesek,mit foglalkoznak ilyen dolgokkal...(lehet gonosz vagyok,de én mindig csak egy kínnal,és fájdalommal,és bizonytalansággal teli napot kívánok az ilyeneknek,nem többet,csak egyet...)
Persze azért jó lenne,sokunknak megkönnyítené a dolgát...a szó szoros értelmében is,és talán többen akik nem mernek kimozdulni otthonról,egy kicsit bátrabbak lennének,nem kellene előre feltérképezni a fél város wc ellátottságát!
Na jólvan....egyelőre marad ez... smile

Üdv mindenkinek!
                                    Nia

Szerkesztette: Niala (2006-08-06 08:19)


Olyan az ember élete,amilyenné a gondolatai teszik!

A szerelem annyit ér,amennyinek látszik!

Nincs jelen

 

#32 2006-08-08 11:21

timcsi32
Tag
Hely: Sopron
Regisztrálva: 2006-06-10
Írások: 131
Honlap

Re: Remicade / Humira

sziasztok! köszi az ötleteket, majd meglátjuk mire elég..

igaz most lettem jobban. elkezdtem dolgozni, de nem adom fel, mert sajnos már tudom ez csak átmeneti javulás..

Nincs jelen

 

#33 2006-08-10 09:50

Judit
Survivor chick
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2004-07-07
Írások: 253

Re: Remicade / Humira

Florance,

szerintem nagyon jó a felvetésed, (meg a neved is szép smile ), mert tényleg kellene valamit tenni ezügyben. Nagyon sok kellemetlenségtől meg lennénk kímélve. Igaz még az is benne van ebben, hogy MAgyarországon nyilvános WC-k igen kevés helyen vannak és hát azok is.... tudjátok.
Akik nem érzik át miről beszélünk, azok pedig nem fognak tenni ezügyben, mert bagatell dolognak tartják.
A média nem rossz ötlet. Lehet h jobban kéne egy kicsit nyomni ezt a dolgot, hátha megindulna pl a kutatásokban is valami. nem gondoljátok? nincs valakinek ott ismerőse? vagy ez csak hiú ábránd???
Persze a másik oldalról, amíg nem tudják annyian az emberek mi is ez a betegség, nem veszik észre a sztómazacsit pl. a hasunkon, mert fogalmuk nincs mi az...
hát nem is tudom...
bocsi csak elkalandoztak a gondolataim...

Szerkesztette: Judit (2006-08-10 09:52)


"Kívánj valamit! Sikerülni fog! :) "

Nincs jelen

 

#34 2006-08-10 18:57

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

sziasztok!

én most fogok megkapni egy TNF-alfa kezelést....
,de elég keveset tudok rola jelenleg sipolyok vannak ugy 5.
2 éve szenvedek ebben a betegségben... már jó lenne kilábalni belöle
itt mindenki azt irja hogy nem lehet..... ez igaz? /Én nem adom fel!!!/ :-)
:-) :-) :-) :-)
szoval valaki itt megkapta ezt már? vagy tud valamit rola?

elöre is köszi..

ja és mégvalami itt mindenki orvost kerest -igen kevés a jó doki,de lehet találni

Nincs jelen

 

#35 2006-08-10 19:14

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Remicade / Humira

Csabi: Sajnos ez egy örök betegség, szóval gyógyítani nem lehet, csak tünetmentessé tenni. A remicaderől, meg megoszlanak a vélemények.az emberek 75%ánál hatásos, de vannak mellékhatásai, amit fentebb Msncsa felsorolt.A sipolyokra jól hat, ez tény, de mint emlitve lett egy évnél tovább ha szeded, a szervezeted függővé válik.És amilyen piszok pchünk van, az állam feleannyi támogatást fog rá később adni mint eddig, szóval ha sorrakerülsz, akkor szerencsésnek mondhatod magad.Nekem azt mondák, hogy minimum fél évet kell várnom, hogy kajak, bár nekem nincs sipolyom szerencsére!Mindeesetre próbáld ki, mert nagyonhatásos!Én mellette voksolok!


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#36 2006-08-11 07:55

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

igen én itt pesten meg fogom kapni 18 nap mulva , de tudom akinek nincs kapcsolata az nem kapja meg. egy ilyen tüntetésbe én is benne lenék.... egyébkénnt mi crohn betegek vagyunk a legerössebek sokak szerint és maximumot hozzuk ki magunkból...

Nincs jelen

 

#37 2006-08-25 07:01

Krisztike
Tag
Regisztrálva: 2006-07-25
Írások: 8
Honlap

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Én MÁr 6x Kaptam InfuziÓt.annyiban SegÍtett,hogy CsÖkkent A FÁjdalom,És 50%eredmÉnyt ÉrtÜnk El.de KÉt Sipolyom ElÉg IntenzÍv.maradt Így Is.illetve Lett MÉg Egy Amin A Remi MÁr Nem SegÍtett.talÁltam MÁst Amivel Nagyobb EredmÉnyt Értem El.most KapnÁm A KÖvetkezŐt,de UgyÉrzem Hogy Nem Kell.mindenkÉpp PrÓbÁld Ki És Majd MeglÁtod.ha FÁjdalmad Van LÉnyegesen CsÖkkeni Fog De MegszÜnni Nem LegalÁbb Is Nekem Így Volt.az Mindig Kellemetlen Volt,hogy Sokat Kellett VÁrni RÁ És Az Hogy Mennyit Mindig Az OrvostÓl FÜgg.kicsit FrusztrÁltÁ Teszi Az Embert,hogy MÁstÓl FÜgg.kivÁnom SikerÜljÖn.

                                                      FÁjdalomentes SzÉp Napot Nektek

Nincs jelen

 

#38 2006-08-26 10:06

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

sziasztok

Még 5nap és megkapom az Infúziót. Tegnap voltam természetgyógyósznál /szétszedet/ végre találtam egy olyat aki érti is a dolgát. Nekem nem fáj semmim , de tényleg csak folyik a siplyból a trutyi már 2 hónapja kb. Viszont vannak rosszulétek ami szédülésel jár és gyengeséggel bár ez nem tart 2 percnél tovább álltlában. Ugyan ugy élek  mint eddig csak kevesebbet dolgozok és másokra bizom rá a munkát. smile)) Gyerekek sok sikert , de még nem halotam mindig sinkiröl aki 100%-ba jobbal lett volna töle ez igaz?

Nincs jelen

 

#39 2006-09-15 07:06

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

sziasztok

nos megkaptam......

Nincs jelen

 

#40 2006-09-15 08:05

Szuszidi
Crohnos rádiós
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2005-06-29
Írások: 1468
Honlap

Re: Remicade / Humira

Kedves Csabi!
Hogy vagy most az Infúziótól??


Csak ma, felhagyok az aggódással! Csak ma, nem leszek dühös! Csak ma, becsülettel végzem dolgomat! Csak ma, szeretni és tisztelni fogok mindent, ami él! …Gyógyulást mindenkinek  http://www.energia-gyogyaszat.lapunk.hu

Nincs jelen

 

#41 2006-09-15 11:35

Tünde
Tag
Hely: Tata
Regisztrálva: 2005-05-09
Írások: 159

Re: Remicade / Humira

Kedves Mancsa,

Tőled szeretném kérdezni, vagy ha esetleg más is tud segíteniakkor Tőle.
Én kaptam márciustól egy Remi kezelést, ami 3 infulzioból állt. A hatása kb 5 hónapig tartott. Most, hogy megint kezdek szarul lenni, jó lenne kapni újra. Mikortól van elvonási tünet? Lehet folyamatosan is kapni a Remicade-t? Ha 8-10 havonta kapnék egy 3-as kúrát az okozna ilyen tüneteket? Az első kúrától viszonylag sokáig jól voltam én is és a sipolyaim is, bár azokra kevesebb ideig használt mégis megérte. Szóval aki tud segítsen nekem ebben a kérdésben.

Üdv. Tünde


"Soha ne menj egy ismert úton, mert oda visz, ahol már jártak mások."  (Graham Bell)

Nincs jelen

 

#42 2006-09-15 15:26

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 2005-06-01
Írások: 195

Re: Remicade / Humira

Az általános (tehát a nem magyarországi) álláspont ma az, hogy a Remicade infúziót fél éves immunszupresszió után 2-3-5 hetes bevezetéssel 6 hetente kell beadni folyamatosan, megszakítás nélkül egy életen át.

Ezt a 6 hetenkénti tartós beadást persze Magyarországon csak a kiváltságosok tudják megoldatni, mivel kell hozzá pár csókos, a várólista meg hosszú. Magánúton megoldva az egy éves adag másfélmillió forint.

Az ilyen hébe-hóba beadott infúzió annyit ér, mint a sz_rnak egy pofon.


" Rat-racer információs szolgálat: - Cégünk mindig az ön rendelkezésére áll, asszonyom!"

Nincs jelen

 

#43 2006-09-16 08:57

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

jobban vagyok töle a sipolyok megszüntek még az infuzió elött, legalább is szivárog még valami bár az elég kevés....
én kaptam fél litert belöle és 2 hét mulva fogok még kapni egy fél litert

Nincs jelen

 

#44 2006-09-16 09:05

Szuszidi
Crohnos rádiós
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2005-06-29
Írások: 1468
Honlap

Re: Remicade / Humira

Akkor minden rendben! Szuper hírek!


Csak ma, felhagyok az aggódással! Csak ma, nem leszek dühös! Csak ma, becsülettel végzem dolgomat! Csak ma, szeretni és tisztelni fogok mindent, ami él! …Gyógyulást mindenkinek  http://www.energia-gyogyaszat.lapunk.hu

Nincs jelen

 

#45 2006-09-16 09:24

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

te is fogsz kapni?

Nincs jelen

 

#46 2006-09-16 10:22

Szuszidi
Crohnos rádiós
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2005-06-29
Írások: 1468
Honlap

Re: Remicade / Humira

Nem csak nem ártanna szerintem! Nagyon nem vagyok jól! De nekem nem mondták hogy kaphatók! Sajnos!


Csak ma, felhagyok az aggódással! Csak ma, nem leszek dühös! Csak ma, becsülettel végzem dolgomat! Csak ma, szeretni és tisztelni fogok mindent, ami él! …Gyógyulást mindenkinek  http://www.energia-gyogyaszat.lapunk.hu

Nincs jelen

 

#47 2006-09-16 10:43

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

pesten laksz?
panaszok?
ha golndold itt beszhetünk
xerel@freemail.hu

Nincs jelen

 

#48 2006-09-16 11:24

csaba
Tag
Regisztrálva: 2004-09-07
Írások: 29

Re: Remicade / Humira

Úgy néz ki hogy nekem is adnak.Kérdeztem a dokit hogy mennyi ideig kell befeküdni,és azt mondta hogy 3 napig.Lehetséges ez?Félek hogy több lesz az.

Nincs jelen

 

#49 2006-09-16 11:32

csabi_bp_83
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-08-10
Írások: 10

Re: Remicade / Humira

én is 3 napig voltam bent

1. nap vérvétel
2. nap megkaptam /kisebb szédülés ,de nem volt vészes
3. nap vérvétel szabaduló level és haza

Nincs jelen

 

#50 2006-09-16 19:38

RIZSA
Tag
Regisztrálva: 2006-08-23
Írások: 5

Re: Remicade / Humira

Sziasztok !  Szeretném meg kérdezni tőletek hogy valaki gyógyult-e már ebből a sz.... betegségből, és ha igen akkor hogy sikerűlt? Legtöbb ember azt írja hogy csak átmenetileg érzi jól magát de még senki nem írta hogy kigyógyult volna ebből a betegségből. Még meg szeretném kérdezni hogy ki járt természetgyógyásznál és mit ért el vele? Mert engem nagyon érdekelne.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB