#1 2006-06-10 10:47

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Remicade / Humira

Betegtársaim!

Arra gondoltam miután tegnap óta (2006. jun. 09.) óta végre beszélnek nyilvánosan a Remicade kezelésröl is, hogy azért nem kaphatjuk meg mert a Magyar állam drágának találja, szóval valamiféle nyílt tüntetésre szervezkedésre gondoltam, Budapesten.
Tudom,hogy mindenkinek megvan a maga gondja szenvedése, de részletes programom és terveim vannak!! Mellékelten közlöm, hogy nekem Ausztriában sikerült megkapnom e kezelést, és nagyon jók az eredmények!!

Várom a hozzászolásokat,akár emailben is! köszönöm!

k-t-22@freemail.hu

Szerkesztette: timcsi32 (2006-06-10 10:54)

Nincs jelen

 

#2 2006-06-10 16:18

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Szia!
Egyetértek! Mi csak nyûgök vagyunk! Itt demokrácia na ne! Megdögölhetünk betegségünkbe!
Senkit nem érdekel! Na jó fel idegesítem magam! Ez kell! Szedjél szteroidot, pentasát……stb. De attól nem jobb! Csak a pénzt dobjuk ki! Na nekem ennyi kiakadtam mint inga óra!
Jobbulást mindenkinek! Vagy legalább tünetmenteséget!

Sziasztok

Nincs jelen

 

#3 2006-06-10 17:50

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Nem találom az Imfliximab c. topikot, de félig ide is tartozik, mert a szerrõl akarok írni egy pár szót.

Na, szóval: A Remicade nagyon jó, DE- teljesen függõvé válsz tõle 1 év után, ami azt jelenti, hogy hanem kapod meg pontosan x. idõn belül, akkor egyik napról a másikra, mint a víz jön ki belõled minden. A kórházi kvótától függ, hogy a szert megkapod- e vagy sem idõre. Ha kicsúszol a kvótából, akkor bizony várni kell 1-2-3 hetet, és ez alatt dobod le magadról a kilókat és f..sol, mint állat. Bocs, de ez már tényleg f.s:) vagy nem is tudom mi. Étvágyad elmúlik és egyre fáradékonyabb leszel, ez  alatt az idõ alatt. Csak azért eszel, mert tudod, hogy enned kell...

Szóval jó a szer, DE!!!

Én már teljesen függõ vagyok...

A fentiekbõl csak azt akartam kihozni, hogy nem árt átgondolni. Ha valaki terápia rezisztens, akkor vágjon bele, mert az egyik mûtéttõl a másikig állapotnál, még a függõség is jobb.

Ebben az esetben, viszont a dokinak kell kellõ határozottsággal kikényszeríteni a klinikától az adagot és, amint lehet, adni be a betegnek...
Szerencsére nekem, ilyen orvosom van...:)))

Üdv: Mancsa

Nincs jelen

 

#4 2006-06-10 19:20

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Mancsa!

Köszönöm az uj információt! akkor valoszínü nálam is afüggöség kezd ill jött elö!?
na de ez a másik hogy az 5 év alatt egyetlen-egy felvilágositást sem kaptam! itt két nap alatt rengeteg ledöbbentö informáciohoz jutottam! Akkor most mit tegyek?? kisérleti nyulak vagyunk.. nekem bevált a remikarde, de erröl senki nem szolt hogy függöséghez vezet és hogy Magyarországon nem is kaphatok.

Hallottam a TSO-rol, de ez sem végleges ugye? ezt is meg kell valamikor ismételni nem?
Ez örület! a "normál" idöszakomban azért dolgozzak, hogy ezekre meglegyen a pénzem??

Nincs jelen

 

#5 2006-06-10 19:21

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Én is kértem Remicade-et, de nem kaptam. Már három hónappal ezelõtt is az volt az indok, hogy nincs Magyarországon. Miután megérdeklõdtem, világos lett, hogy Magyarországon csak azok kapnak, akiknél régen elkezdtek egy fenntartó kezelést.
Ha például én kikönyörögnék magamnak egy Remicade infúziót valamelyik centrumban, akkor lehet hogy éppen Mancsáét vagy valaki más - fenntartó kezelésben részesülõ - Crohn beteg fenntartó adagját venném el.
Én most speciell ott tartok, hogy Salofalkot és Kliont szedek. Könyörögtem Remicade-ért, de nincs. Egyszer mûtöttek februárban altatásban. Kétszer mûtöttek márciusban ambulánsan. Egyszer mûtöttek áprilisban altatásban. Egyszer mûtöttek ambulánsan májusban. A jövõ héten fognak idén harmadszor altatásban mûteni.

Attól nem félek, hogy a Remicade ilyen meg olyan függõséget okoz. A fészkes francot sem érdekli ha 55 százalékos eredménnyel zárja a recidív sipolyokat.

Az már bizony sokkal nagyobb probléma, ha 15-en lobbizunk ugyanarra az egy szerencsétlen nyavajás adagra. Ilyenkor már biztosan számítanak a mellékhatások. ;) Nekem biztosan sokkal jobb a helyzetem, ha nem a Remicade függõség miatt fosok, hanem az állandóan elfertõzõdõ sipolyaimtól.

Timcsi! Én szívesen mennék tüntetésre a Remicade-del kapcsolatban. De kéthetente feltárják a fenekemet, és lassan egy éve alig bírok megállni a lábamon, így a parlament elõtt sem bírnám huzamosabb ideig.

Jó egészséget mindenkinek!

Nincs jelen

 

#6 2006-06-10 19:26

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Timcsi! Megfelelõ elõzetes immunszupressziós terápiával semmilyen függõséget nem okoz, csak tartósan kell alkalmazni ahhoz, hogy megfelelõ hatékonysággal tegye hosszú idõre tünetmentessé a Crohn betegséget. Csak tudod, ma Magyarországon könyörögni kell érte, és nagyon nehéz csókosok hiján magánúton hozzájutni. A fenntartó adag egyébként kéthavonta egy infúzió. Persze amint kimarad egy adag, azonnal elõjön a Crohn betegség összes tünete.

Nincs jelen

 

#7 2006-06-10 19:32

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sunburner!

Valoszínü leegyszerüsitettem a forum lényegét,de természetesen hozzátartozok is mehetnének a "tüntetésre", hiszen én sem vagyok erös mindig.

Az én infom a hazai Remikardrol, hogy azért nem adják minden Chron betegnek,mert túl drága! gondolhatod hogy kiakadtam mikor meghallottam,söt tegnap sajnos a tények címü müsorban is megerösitették e hírt! de ennek ellenére sok társunk és szülö is ugy van vele, hogy inkább kifizetnék a szert!! Elgondolkodtató...

Nincs jelen

 

#8 2006-06-10 19:42

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Az egész ország most azonnal elkezdhetné egyenesíteni a kaszát, és irány a Kossuth tér. Ez így nem mehet tovább, fegyverbe magyar! Azt csinálja most velünk ez a f_sszájú kormány, mint annak idején Csaucseszku a románokkal.

Nincs jelen

 

#9 2006-06-10 20:49

Ksanyi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Hello Sunburner
Nézz fel a http://mccbe.hu/ lapra ott van két telefonszám
Talán tudnak segiteni

Üdv Ksanyi

Nincs jelen

 

#10 2006-06-10 22:38

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Kedves Sunburner!

Azt hol hallottad, hogy megfelelõ immunszupresszív terápiával semmilyen függõséget nem okoz?  Most nagy hírt mondok: DE OKOZ!!! Nem az immunszupresszív terápia számít, hanem az idõtartam, hogy milyen hosszú ideje kapod. 1 év után...nagy az esélye, hogy függõvé válsz.

Van egy másik hírem (saját tapasztalat), igaz, hogy az indikációk között szerepel a sipoly bezárása, de nálam pl. semmi haszna sem volt és úgy tudom Moniknál se volt eredményes ez ügyben. A crohn nálam is állandó sipolyok és tályogok kialakulásást eredményezte évrõl évre...de mikor már kialakult a sipoly, annyi volt a Remi, mint halottnak a szenteltvíz. CSak miután rendbe tettek(mûtét)  és majdnem rögtön a mûtét után elkezdték adni két havonta, na! azóta vagyok tök jó:))

Üdv!

Nincs jelen

 

#11 2006-06-11 07:35

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Mancsa!

Egyre ijesztõbb dolgokat irtok.. akkor nem hogy jobb lehet valamikor csak rosszabb?? mondjuk ezen az éven is más lefolyásu nálam a Chron mint tavaly, demár akkor is azt mondtam, ha még egszer elöjön hm.... öngyilkos lezsek. Erösnek érzem magam, de az egyre több infó lehúz..

Nincs jelen

 

#12 2006-06-11 07:38

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sunburner!

Igenis könyörögni kell érte, de legalább tenni valamit! Hiszen mindenkinek a szájából azt hallani: az egészség a legfontosabb... akkor itt a lehetöség tegyenek érte valamit!!

Ha Gyõzike 10millát kapott a müsoráért, én is vállalom a lakásom bekamerázását, egy Choron beteg mindennapjai címmel!!!

Még nem tudom mire lesz elég, de akár egyedül is nekivágok,kisebb ismerettségem van a médiában!

Nincs jelen

 

#13 2006-06-11 09:01

barna-by
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Hello.Nekem is akarják adni a Remit, ha a medrol nem válna be (és nem nagyon akar beválni).Kiváncsi leszek ezek után, hogy télleg megkapom-e vagy nekem is várni kell.Lehet hogy eljutok odáig hogy bemegyek Dobóhoz és azt mondom neki tartsa meg a beteg részt és az egészségest hagyja meg!Jobb ötletem nincs!

Nincs jelen

 

#14 2006-06-11 17:32

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Szia Timcsi 32!

A túl sok info, bizony zavart szül.  Minden új infónál, azt kell figyelembe venni, hogy semmi nem törvényszerû, hanem inkább eseti. Maga a Crohn és a colitis is elég személyre szabott, hát akkor még a gyógyszerek és a hatásaik...szóval fel a fejjel.

Az öngyilok szöveget, meg, MEG NE HALLJAM MÉG EGYSZER!!!! Összekötjük a sarkunkat, ha így beszélsz tovább. Tudom nem vígasz, de vannak az embernél, sokkal elesettebbek is, az õ szemszögükbõl nézve magunkat, TÖK EGÉSZSÉGESEK VAGYUNK!  - és ez jó!


Üdv: Mancsa

Nincs jelen

 

#15 2006-06-11 17:51

dori
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

TIMI&MANCSA!!!noh+ a tobbiek..:o
csatlakoznek Mancsahoz a remicade hozzaszolasahoz..igen ki kell csikarni az orvosbol...de nekunk igen is olyan orvosunk van....nem igaz mancsa?:)!!
timinek meg csak annyi hogy minek elkeseredni az csak bajt szul...es nem is ersz el vele semmit...
tul sok az info de nem kell minden topicot akkor korbejarni...:o
nah ez csak vic volt timi fel a fejjel!!!en is voltam holtponton es en azt vallom ha egy kicsit osszeszeded magad utana konnyu lesz...!!!

mancsa:ijj mancsa hogyan is ihlessek itt topicot?--tok jo lenne:-)
puszi neked majd jelentkezem miutan megjartam dobo kontrolljat!!majd jo kirandulast!!!

Nincs jelen

 

#16 2006-06-14 09:02

Kata
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Az én páromnak kb. 1,5 éve van sipolya, most már több. Kérdeztük a kezelõ orvostól, hogy mi a módja, hogy kipróbálja a Remit, mert már kb. 5 féle gyógyszeren van túl, teljesen eredménytelenül, sõt rosszabbul. A doki annyit mondott, hogy ott van a vitrinben, de nem vállalja a kezelést, mert olyanok a mellékhatások, hogy akár bele is lehet halni. Nem tudom pontosan melyikre gondolt, tudom hogy erõs allergiás tüneteket és függõséget okoz.
Pedig a mûtéten kívül csak a remi tûnik megoldásnak. Ilyenkor mit tegyen az ember? Higgyen a dokinak? Vagy keressen másikat, aki ad Remit?
Mi a véleményetek?
Kata

Nincs jelen

 

#17 2006-06-14 09:17

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Kata!

Az még csak a jobbik, ha van és nem adja, talán ha saját felelösségre kérnéd.. , de azért ez is minden betegnél más és más akár csak ugyanaz a betegség , diéta átélése!!

Én eddig csak a függöségröl hallottam , azt is itt, nem az orvosom mondta!
Tavaly nekem Ausztiában "sikerült" kapnom 3 szor kb. havonta ismétlödött. Ambulánsan kaptam, idöpontra mentem, kellemes szoba, bör masszázs fotelek... és ha kajaidöben voltam ott, még azt is adtak:)
Szoval jött az infúzió, elég lassan ment le, 1-2 óra. Közben kérdezgették nem vagyok e rosszul, de semmi!! sött már attol kezdtem megijedni, miért kérdezik állandóan.
Aztán pár percet kellett ücsörögni, aztán hazajöttem autóval.

De mondom azért vannak gyengébb szervezetek, gondolom mindenki máshogy reagál dolgokra.

Kitartást és igenis harcot a remiért!!!!

Ja mellesleg közlöm, miota nincs kinn biztosításom, itthon 3 hónapja vagyok kisérleti nyúl, mert a gyogyszereket cserélgetik , de semmi eredmény. A Remit nekem se merik adni, meg volt olyan is, aki azt mondta túl drága!  na lenne véleményem, de ez nem tür nyomtatást!

Szerkesztette: timcsi32 (2006-06-14 09:20)

Nincs jelen

 

#18 2006-06-14 11:46

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Kedves Kata!

A helyedben azért másik orvos véleményét is kikérném. Az, hogy halálos lnne a remi esetleges mellékhatásai, enyhén, nagy túlzásnak tartom. Jó, ha valakire rájön az allergiás reakció és nincs közel-távol személyzet, akkor tényleg lehet vészhelyzet, de ez az a szer, amit felügyelettel adnak...szóval....keressetek másik orvost és kérjétek ki az õ tanácsát is.

A függõségen kívül, elég gyakran allergiás reakciók lépnek fel, akár közben, akár a kezelés után. Ezek ellen lehet tenni, amivel eredményes a remicade kezelés, fõleg annak, akinek már más nem használ.

Üdv: Mancsa

Nincs jelen

 

#19 2006-06-15 14:48

Kata
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Szép napot Mindenkinek!
Köszi a hozzászólásokat!
Nem igazán értem, hogy ugyanazon betegséget kezelõ orvosok véleménye, hozzáállása között miért van ilyen nagy különbség. Az is furcsa, hogy ilyen adóterhek mellett hogy mondhatja egy kórház, hogy túl drága ?????
Próbálgatják az alibi gyógyszereket, tele mellékhatással, stb........ épp a minap hallottam, hogy az eddig világ legnagyobb üzletének számító fegyvergyártás a második helyre lépett.... találjátok ki, mi lett az elsõ?? Helyes, a gyógyszeripar! Innentõl kezdve nem jó ha egy gyógyszer hatékony, mert a beteg meggyógyul, és onnantól kezdve nincs bevétel !!!!! (ez persze csak egy felháborodott közgazdász hallgató szavai, akinek az oldalán egy beteg ember áll!)
Kata

Nincs jelen

 

#20 2006-06-15 15:02

Hingi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Én is hallottam, hogy több gyógyszer árát is emelni fogják!(Pl:Pentasa, amit sztem elég sokan szedünk, a többi szerrõl nem is beszélve)!És szerintem ez felháborító valamit tenni kellene..
Annyira fel tudom húzni magam azon, hogy egyesek mekkora támogatásban részesülnek,a mi betegségünkrõl meg még nem is hallottak!Rám is mindenki hülyén néz ha mondom mi a bajom..

Nincs jelen

 

#21 2006-06-16 12:32

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Én egyéb forumokban már leirtam a kiados véleményem, pl milyen egészségügyet szeretnék...
Nem is bosszatom magam, érdemes elolvasni!
Csak ill többekközt azt nem értem, ha tartosan kel szednünk a gyogyszereket, miért nem adnak rá nagyobb támogatást!??

Nincs jelen

 

#22 2006-06-16 12:45

Hingi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Hello!

Nemhogy támogatást kapunk, még többet kell majd fizetnünk!
Az a baj, hogy sok a hülye ember, biztos nem éltek át még egy olyan fájdalmat sem mint mi!
És most nem sajnáltatni akarom magunkat!

Nincs jelen

 

#23 2006-06-16 12:52

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Teljesen igazad van, de csak magunkat bosszantjuk, ami ugye nem jo a mi esetünkben...sem

Én most lázadok ugy döntöttem, talán valamire jo lesz!

Mivel 3 honapja nem tudok dolgozni, a  gyogyszereim muszáj kiváltani, igy rengeteg az elmaradt csekkem, némelyi már biroságon...
de az álláspontom az, ha a magyar állam nem támogatja "életben maradásom", nem vagyok hajlandó sem adózni sem bármit is befizetni!! kicsit bonyolult, de amit tudok mentek a nevemröl átiratással, mégha némi pénzbe is kerül!
Szóval várakozó listán vagyok ,de sajnos nem a remire, hanem majd arra meddig fajul, hajlandó vagyok leülni!!! --ha már dolgozni ugysem birok,ha nem a gyengeség akkor a gyogyszerek mellékhatása miatt!

Nincs jelen

 

#24 2006-06-17 11:21

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Valaki írta, hogy azért volt kénytelen befosni, mert egy irodaházba nem engedték be WC-re. Mindegyikünknek sok gondot okoz a sokféle kellemetlenség mellett az, hogy állandóan rettegnünk kell a megszégyenüléstõl, mert éppen nem találunk elérhetõ WC-t és ez csak súlyosbítja a betegségünket, mert lelki rombolást végez, sokan emiatt szednek szorongásoldót, pszichiáterhez járnak, vagy depressziósok és nem mernek elmenni sehová. Vagy nem esznek, hogy ne kelljen WC-re menni, de ez is csak rombolja az egészségüket az amúgy is rossz a táplálékfelszívódást kieészítve. Én is végigjártam ezt a kálváriát és sokakól hallottam, hogy ugyanez a fõ problémájuk az IBD-vel kapcsolatban.

Szerintem kapnunk kellene egy olyan igazolványt, amivel bárhová be kellene engedni a WC-re, kivéve a magánlakásokat, de szerintem ha ez kapna némi társadalmi célú hirdetést, vagy valami módon az emberek szembesülnének ezzel a gyógyíthatatlan betegséggel -ma már egyre többen ismerik-, akkor senki nem tagadná meg tõlünk az emberi méltósághoz való jogunkat.
Mit gondoltok errõl?

Nincs jelen

 

#25 2006-06-17 13:35

barna-by
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

nem rossz ötlet, én támogatnám, DE
Van a crohnhoz hasonló betegség, csak épp nem befosnak az emberek, hanem eyéb bajuk van, amit szintúgy a wcre rohanás megold (pl:kezelhetetlen hólyag...bepisilni is gáz).Akkor elkezdené az összes ilyen szervezet ugyanezt a "hadjáratot" és akkor káosz lenne belõle.Vagy sak én gondolkozok drasztikusan.Erre a jó megoldás lenne egy egységesintézmény (de legalább is szervezet), ami támogatja ezt, és akkor minden ilyen wcre rohangálós betegségre egy egységes kártya lenne.Bár én úgy gondolom hogy a multikba alkalmazott biztonságiõrök akkorse engednének be wcre, még ha igazolványunk is van.Sokan nincsenek tekintettel az emberre és nagy ivben letojják, hogy neked milyen bajod van és még igazolványod is van rá.Elõször is változtatni kéne a zemberek hozzáállásán és akkor már igazolvány se kéne!!!

Nincs jelen

 

#26 2006-06-17 14:28

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Igaz, de az emberek véleményének befolyásolására az egyetlen alkalmas eszköz a média. Egy ilyen igazolvány/kártya bevezetése segíthetne abban, hogy a média hírként adja le, ami magával hozza az egyéb cikkeket.
Nincs garancia arra, hogy ezzel bármilyen izomagyú biztonsági õrön keresztül bírsz törni, természetesen elutasíthat; de ha akkora patáliát csapsz utána, hogy az adott cégnek kényelmetlenné válik, tudod a PR hatalma, akkor azért nõhetnek az esélyeink. Lehet, hogy naív vagyok, de én bízom az emberek jóindulatában, egy beteg ember iránti együttérzésben és az igazolvány pedig valójában arra jó, hogy igazolod magad, te nem rosszban sántikálsz, csak a szükség kényszerít arra, hogy bekérezkedj.
Lehet, hogy nagyon naív vagyok, nem akarlak fárasztani benneteket ezzel, de hátha olvassa valaki, aki megvalósítható formába tudja önteni az elképzelésemet.

Nincs jelen

 

#27 2006-06-17 14:51

barna-by
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Végül is a média télleg mindent fel tud fújni úgy hogy csak na!Deee nem hiszem hogy ez pont a járható út.Nemtom.Valahogy máshogy kéne megoldani.

Nincs jelen

 

#28 2006-08-03 19:19

Pilli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok! Aki kapott már Remicade infúziót le tudná nekem írni milyen mellékhatásokra számíthatok? Reményeim szerint a szteroidot fogom lecserélni erre és remélem hogy az infúziónak nem lesznek ilyen mellékhatásai (fejpuffadás, hízás) mert ezt már nem bírom. Elõre is köszi

Nincs jelen

 

#29 2006-08-03 20:03

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Szia!

Igazad van, a mellékhatások teljesen mások lesznek, mint a szteroidnál.

Egyéntõl függõ: Elõfordulhat bõrtünet, ekcéma, allergiás bõrtünet, amit szintén szteroiddal tudnak helyrehozni. Ezen kívül még, lehet, hogy idõközben kialakul az egérfehérjével szemben némi túlérzékenység, ami elég kellemetlen, de minden orvos, aki használja a szert, számol ezzel, és inkább a Remi elõtt vénásan ad szteroidot, hogy elkerülje ezeket az allergiás tüneteket.

Külsõleg, nem hízol, az izületeidet nem bántja, és ha beválik, akkor tök jó lesz. Ám, ha sokáig  használod, 1 évnél tovább, akkor teljesen rászoksz, és ha már egy héttel késõbb kapod a köv. adagot, akkor az az egy hét elég szar lesz...mint akinek elvonási tünetei vannak, csak épp a belében, és bizony fáj, meg jön ki belõled alulról minden, mint a víz. NÁlam legalábbis ez a helyzet...de még mindig azt mondom, hogy megérte nekem!!!


Üdv: Mancsa

Nincs jelen

 

#30 2006-08-03 22:10

Pilli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Szia! Köszönöm gyors válaszodat. Mi az az egérfehérje és milyen tüneteket produkál az allergia rá? Remélem ez már beválik és lassan visszanyerem régi formámat mert tényleg nagyon zavaró és félelmetes ez az állapot. Köszönöm még egyszer hogy írtál.

Nincs jelen

 

#31 2006-08-06 10:19

Niala
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Ez a kártyásdi dolog szerintem nem roszz!De emellett azt is gondolom mi talán kicsik vagyunk ahhoz hogy egy ilyen jellegû dolgot szabadalmaztassunk országos szinten,hiszen erre lenne szükség!Ugyan már...hát ez pénzbe kerül!!Méghozzá sok pénzbe,hogy általánosságban mindenhol érvénybe lépjen ez a dolog!Az pedig lehetetlen hogy az emberek hozzáállásán változtassunk,bár itt inkább tudatlanság van elõtérben,és empátia hiánya...õk egészségesek,mit foglalkoznak ilyen dolgokkal...(lehet gonosz vagyok,de én mindig csak egy kínnal,és fájdalommal,és bizonytalansággal teli napot kívánok az ilyeneknek,nem többet,csak egyet...)
Persze azért jó lenne,sokunknak megkönnyítené a dolgát...a szó szoros értelmében is,és talán többen akik nem mernek kimozdulni otthonról,egy kicsit bátrabbak lennének,nem kellene elõre feltérképezni a fél város wc ellátottságát!
Na jólvan....egyelõre marad ez... :)

Üdv mindenkinek!
                                    Nia

Szerkesztette: Niala (2006-08-06 10:19)

Nincs jelen

 

#32 2006-08-08 13:21

timcsi32
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

sziasztok! köszi az ötleteket, majd meglátjuk mire elég..

igaz most lettem jobban. elkezdtem dolgozni, de nem adom fel, mert sajnos már tudom ez csak átmeneti javulás..

Nincs jelen

 

#33 2006-08-10 11:50

Judit
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Florance,

szerintem nagyon jó a felvetésed, (meg a neved is szép :) ), mert tényleg kellene valamit tenni ezügyben. Nagyon sok kellemetlenségtõl meg lennénk kímélve. Igaz még az is benne van ebben, hogy MAgyarországon nyilvános WC-k igen kevés helyen vannak és hát azok is.... tudjátok.
Akik nem érzik át mirõl beszélünk, azok pedig nem fognak tenni ezügyben, mert bagatell dolognak tartják.
A média nem rossz ötlet. Lehet h jobban kéne egy kicsit nyomni ezt a dolgot, hátha megindulna pl a kutatásokban is valami. nem gondoljátok? nincs valakinek ott ismerõse? vagy ez csak hiú ábránd???
Persze a másik oldalról, amíg nem tudják annyian az emberek mi is ez a betegség, nem veszik észre a sztómazacsit pl. a hasunkon, mert fogalmuk nincs mi az...
hát nem is tudom...
bocsi csak elkalandoztak a gondolataim...

Szerkesztette: Judit (2006-08-10 11:52)

Nincs jelen

 

#34 2006-08-10 20:57

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

sziasztok!

én most fogok megkapni egy TNF-alfa kezelést....
,de elég keveset tudok rola jelenleg sipolyok vannak ugy 5.
2 éve szenvedek ebben a betegségben... már jó lenne kilábalni belöle
itt mindenki azt irja hogy nem lehet..... ez igaz? /Én nem adom fel!!!/ :-)
:-) :-) :-) :-)
szoval valaki itt megkapta ezt már? vagy tud valamit rola?

elöre is köszi..

ja és mégvalami itt mindenki orvost kerest -igen kevés a jó doki,de lehet találni

Nincs jelen

 

#35 2006-08-10 21:14

barna-by
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Csabi: Sajnos ez egy örök betegség, szóval gyógyítani nem lehet, csak tünetmentessé tenni. A remicaderõl, meg megoszlanak a vélemények.az emberek 75%ánál hatásos, de vannak mellékhatásai, amit fentebb Msncsa felsorolt.A sipolyokra jól hat, ez tény, de mint emlitve lett egy évnél tovább ha szeded, a szervezeted függõvé válik.És amilyen piszok pchünk van, az állam feleannyi támogatást fog rá késõbb adni mint eddig, szóval ha sorrakerülsz, akkor szerencsésnek mondhatod magad.Nekem azt mondák, hogy minimum fél évet kell várnom, hogy kajak, bár nekem nincs sipolyom szerencsére!Mindeesetre próbáld ki, mert nagyonhatásos!Én mellette voksolok!

Nincs jelen

 

#36 2006-08-11 09:55

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

igen én itt pesten meg fogom kapni 18 nap mulva , de tudom akinek nincs kapcsolata az nem kapja meg. egy ilyen tüntetésbe én is benne lenék.... egyébkénnt mi crohn betegek vagyunk a legerössebek sokak szerint és maximumot hozzuk ki magunkból...

Nincs jelen

 

#37 2006-08-25 09:01

Krisztike
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Én MÁr 6x Kaptam InfuziÓt.annyiban SegÍtett,hogy CsÖkkent A FÁjdalom,És 50%eredmÉnyt ÉrtÜnk El.de KÉt Sipolyom ElÉg IntenzÍv.maradt Így Is.illetve Lett MÉg Egy Amin A Remi MÁr Nem SegÍtett.talÁltam MÁst Amivel Nagyobb EredmÉnyt Értem El.most KapnÁm A KÖvetkezÕt,de UgyÉrzem Hogy Nem Kell.mindenkÉpp PrÓbÁld Ki És Majd MeglÁtod.ha FÁjdalmad Van LÉnyegesen CsÖkkeni Fog De MegszÜnni Nem LegalÁbb Is Nekem Így Volt.az Mindig Kellemetlen Volt,hogy Sokat Kellett VÁrni RÁ És Az Hogy Mennyit Mindig Az OrvostÓl FÜgg.kicsit FrusztrÁltÁ Teszi Az Embert,hogy MÁstÓl FÜgg.kivÁnom SikerÜljÖn.

                                                      FÁjdalomentes SzÉp Napot Nektek

Nincs jelen

 

#38 2006-08-26 12:06

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

sziasztok

Még 5nap és megkapom az Infúziót. Tegnap voltam természetgyógyósznál /szétszedet/ végre találtam egy olyat aki érti is a dolgát. Nekem nem fáj semmim , de tényleg csak folyik a siplyból a trutyi már 2 hónapja kb. Viszont vannak rosszulétek ami szédülésel jár és gyengeséggel bár ez nem tart 2 percnél tovább álltlában. Ugyan ugy élek  mint eddig csak kevesebbet dolgozok és másokra bizom rá a munkát. :))) Gyerekek sok sikert , de még nem halotam mindig sinkiröl aki 100%-ba jobbal lett volna töle ez igaz?

Nincs jelen

 

#39 2006-09-15 09:06

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

sziasztok

nos megkaptam......

Nincs jelen

 

#40 2006-09-15 10:05

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Kedves Csabi!
Hogy vagy most az Infúziótól??

Nincs jelen

 

#41 2006-09-15 13:35

Tünde
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Kedves Mancsa,

Tõled szeretném kérdezni, vagy ha esetleg más is tud segíteniakkor Tõle.
Én kaptam márciustól egy Remi kezelést, ami 3 infulzioból állt. A hatása kb 5 hónapig tartott. Most, hogy megint kezdek szarul lenni, jó lenne kapni újra. Mikortól van elvonási tünet? Lehet folyamatosan is kapni a Remicade-t? Ha 8-10 havonta kapnék egy 3-as kúrát az okozna ilyen tüneteket? Az elsõ kúrától viszonylag sokáig jól voltam én is és a sipolyaim is, bár azokra kevesebb ideig használt mégis megérte. Szóval aki tud segítsen nekem ebben a kérdésben.

Üdv. Tünde

Nincs jelen

 

#42 2006-09-15 17:26

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Az általános (tehát a nem magyarországi) álláspont ma az, hogy a Remicade infúziót fél éves immunszupresszió után 2-3-5 hetes bevezetéssel 6 hetente kell beadni folyamatosan, megszakítás nélkül egy életen át.

Ezt a 6 hetenkénti tartós beadást persze Magyarországon csak a kiváltságosok tudják megoldatni, mivel kell hozzá pár csókos, a várólista meg hosszú. Magánúton megoldva az egy éves adag másfélmillió forint.

Az ilyen hébe-hóba beadott infúzió annyit ér, mint a sz_rnak egy pofon.

Nincs jelen

 

#43 2006-09-16 10:57

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

jobban vagyok töle a sipolyok megszüntek még az infuzió elött, legalább is szivárog még valami bár az elég kevés....
én kaptam fél litert belöle és 2 hét mulva fogok még kapni egy fél litert

Nincs jelen

 

#44 2006-09-16 11:05

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Akkor minden rendben! Szuper hírek!

Nincs jelen

 

#45 2006-09-16 11:24

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

te is fogsz kapni?

Nincs jelen

 

#46 2006-09-16 12:22

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Nem csak nem ártanna szerintem! Nagyon nem vagyok jól! De nekem nem mondták hogy kaphatók! Sajnos!

Nincs jelen

 

#47 2006-09-16 12:43

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

pesten laksz?
panaszok?
ha golndold itt beszhetünk
xerel@freemail.hu

Nincs jelen

 

#48 2006-09-16 13:24

csaba
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Úgy néz ki hogy nekem is adnak.Kérdeztem a dokit hogy mennyi ideig kell befeküdni,és azt mondta hogy 3 napig.Lehetséges ez?Félek hogy több lesz az.

Nincs jelen

 

#49 2006-09-16 13:32

csabi_bp_83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

én is 3 napig voltam bent

1. nap vérvétel
2. nap megkaptam /kisebb szédülés ,de nem volt vészes
3. nap vérvétel szabaduló level és haza

Nincs jelen

 

#50 2006-09-16 21:38

RIZSA
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Remicade / Humira

Sziasztok !  Szeretném meg kérdezni tõletek hogy valaki gyógyult-e már ebbõl a sz.... betegségbõl, és ha igen akkor hogy sikerûlt? Legtöbb ember azt írja hogy csak átmenetileg érzi jól magát de még senki nem írta hogy kigyógyult volna ebbõl a betegségbõl. Még meg szeretném kérdezni hogy ki járt természetgyógyásznál és mit ért el vele? Mert engem nagyon érdekelne.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB