#1 2004-01-23 15:29

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-12
Írások: 1

Crohn-Colitis kicsiknél

Nem beteg vagyok, hanem apa, akinek 15 hónapos kisfiánál megállapították a chron-betegséget.
Valaki ismer ilyen kis korban diagnosztizált esetet?
Remélem sokan ide találnak...
forest

Nincs jelen

 

#2 2004-01-23 21:36

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 644

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Forest,
Annakidején olvastam valahol, hogy a legfiatalabb ismert Crohn-beteg 28 hónapos. Most találtam egy amerikai kislányról szóló cikket, akinél 3 hónapos korában diagnosztizálták a betegséget. Íme a kis Lindsey története:

Lindsay, aki 3 hónapos korától Crohn beteg

Hogyan állapították meg a kisfiadnál a Crohnt? Biztosak benne? Akárhogyis, eléggé elkeserítő a dolog...

Nincs jelen

 

#3 2004-01-26 16:09

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Robur!

Köszönöm a linket.
4 hónapos kora óta véres, nyálkás székletére nagy kerek szemekkel néztek az orvosok. Aztán allergiákat kizárandó semleges táplálásra tértünk át. Javulás nem volt, de amíg csak anyatejet evett a pici, nem fogyott. Az anyatej elhagyása után már igen. A vastag- és a vékonybél találkozásánál ultrahanggal gyulladt szakaszt találtak. Múlt héten szövetmintavétel, tükrözés....az eredmény még nincs meg, de a látottak alapján rögtön rámondták, hogy chron.
Most kezdődött az igazán aktív kezelés. Egyenlőre antibiotikum mellett a NEOCATE tápszer a reménysugár, mert 1 hónapja kis javulással reagált rá a fiam. Egyetlen baj az, hogy ez az anyag havonta 150.000 Ft-ba kerül. Várjuk az eredményt egyenlőre szteroidok nélkül.

Nincs jelen

 

#4 2004-04-20 18:34

mic9ka
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Forest! nem próbáljátok meg homeopátiával? nem tudom, piciknél mennyire hatásos, de én tennék kísérleltet! én is krónos vagyok, gyógyszerek hatása nulla volt, homeopátiával semmi bajom. és olcsóbb is.

 

#5 2004-05-20 12:30

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Mic9ka!

Köszönöm a tippet...írnál róla egy kicsit bővebben?
Mi éppen egy speciális tápszeres kezelésnél tartunk. Hízik a fiam, jókedvű, csak az orrán bevezetett szonda (0-24) "kicsit" zavarja a közlekedésben.

Forest

Nincs jelen

 

#6 2004-06-06 16:59

jamesdean
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sajnálom, hogy a múltkori beírásom elveszett, akkor azt ajánlottam, hogy a Google keresőbe, ha beírod a homeopatia szót, sok dolog kijön, ami hasznos lehet. Tudd. hogy az orvosok az alternatívnak számító gyógymódokat kapáspól elutasítják, de nálunk egy időben az akupunktúra is hatásos volt, évekig tünetmentességet biztosított gyógyszerek nélkül. Én használtam már homeopatikus szereket és rendbejöttem. Jó-jó, a Crohn egy rohadt betegség, de minél több tünetmentes idő is ajándék...

 

#7 2004-06-07 11:47

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Forest!

Hogy van a kisfiad? Mennyit gyarapodott anyatejes korában? Mennyi vér van a székletében? Volt-e kiütése?  Hogy álltok a hasfájással? Mennyire szokott vidám lenni?
Nem tudom, hogy az én Natim nem crohnos-e véletlenül... 9 hónapos, néhány hetes kora óta nyálkás, híg a széklete. Gyakorlatilag csak anyatejet kap. Biztos, hogy allergiás is (több körülmény utal erre), de én jelenleg egy 6 összetevőből álló hipoallergén diétán tengődöm, és van javulás, de nem 100%-os, + amikor bármi mást akartam enni vagy a gyereknek adni (rizs, kukorica, répa, célka, pulyka, galamb, körte, tápióka, gyógytápszerek), az mind rossz hatással volt rá. Fertőzést, gombát kizártunk. A családban van Crohn, de télen az ultrahang nem mutatott elváltozást. Eddig szépen gyarapodott, most kezd leállni.
Bármi infóért nagyon hálás lennék!

Nincs jelen

 

#8 2004-06-09 15:24

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Jagodka!


Kérdéseidre:
-Köszönöm jól van.
-Anyatejes korában az átlagos gyarapodás alsó részén hízott minden gond nélkül.
-Volt kiütése, száraz, el nem múló foltok, de nem tudom biztosan, hogy kapcsolatban van-e ezzel.
-Máig nem tudjuk eldönteni, hogy fájt-e a hasa. Talán mindig fájt neki és megszokta.....nem tudom.
-Olyan kis nézegetős nyugodt baba volt. Könnyen elbambult, elfeküdt.

Most 20 hónapos. 4 hónapos korában nyálkás, később pedig véres lett a széklete. Cak anyatejet kapott. Hízott, hízott, majd egyre kevésbé. Anya diéta.
Rengeteg vizsgálat. Az ultrahang nem mutatott semmit.
Feltöltéses vizsgálat nagyon nehezen kivehető szűkületet a vastagbél-vékonybél találkozásánaál.
Teltek a hónapok.....
Budapest, tükrözés, szövettan: Rögtön rámondták. Állítólag már nagyon vészes stádiumban volt. De kívülről nem sokat vettünk észre a picin. Nem látszott, hogy bármi nagyobb fájdalma lenne.
Még aznap este: gyomorszonda, clion, még valami, Neocate tápszer.
Kisebb zökkenőkkel (más vírusos betegség) mára elérte (3 hónap alatt) a korabeliek súját, vidám, nevetős, husika lett.
Persze a tápszer 24 órán keresztül megy (ma már csak 18 óra)...gurulós állvány, futkozó anyuka, apuka.
Hát ez néhány mondatban az elmúlt közel másfél év.

Nincs jelen

 

#9 2004-06-10 19:23

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Köszi!!
A mi babánk is olyan nézelődős fajta. Aki nem ismeri, nem is látja rajta, hogy fáj a hasa.Én szoktam rajta látni, naponta egyszer-kétszer, ilyenkor nyugtalan. Este nehéz elaltatni.
Kiütése csak akkor szokott lenni )nem minden esetben), ha adok neki vmi kaját. De nagyon apró, alig lehet látni.
A kaki most rosszabbodott, és a gyerek is teljesen abbahagyta a súlygyarapodást. . Jövő szerdán megyünk kivizsgálásra, vlsz. beutalnak a kórházba. Csak ne legyen crohnos...
Te jóég, el se tudom képzelni, hogyan bír ki egy másfél éves gyerek egy orrszondát napi 18 órán keresztül.

Nincs jelen

 

#10 2004-06-11 14:58

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

jagodka!

Kibírja.
Olyan természetesnek veszi. Néha azért kifejezetten megharagszik a gépre, mert az nem fut utána...
Ha lesz valami, írd meg!

Nincs jelen

 

#11 2004-06-18 07:00

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Forest! Székletvizsgálatot kell csinálnunk, hogy van-e benne vér. (Mi szabad szemmel is szoktuk néha látni, alvadt szálak vagy friss csepp.) Ha lesz vér, akkor felveszik a gyereket a kórházba, csinálnak biopsziát, de az itteni IBD-specialista akkor is 90% lesz a valószínűsége, hogy allergiás a gyerek, és nem crohnos. Háát... nehéz elhinni, hogy a 6-összetevős szuperdiétám mellett is ilyen tünetei vannak (és fogyott is most legutóbb), és bármit mást próbálok neki vagy magamnak adni, azonnal jön a hasmenésnyugtalanság, nem alvás. De hát ez van. Most egyelőre megcsináljuk a vizsgálatot, aztán meglátjuk, mi lesz.

j

Nincs jelen

 

#12 2004-06-27 17:26

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Forest! Nem volt benne vér! (De akkor mik ezek a fekete csíkok egy anyatejes csecsemő pelenkájában??) Pár napja adok neki krumplit, először nagyon durva volt az eredmény, most csak annyi, hogy élénkebb a szokottnál. Most is kell végeznem egy székletvizsgálatot, hogy a krumpli után nincs-e vér. Pár nap múlva lesz megint lelet.
Szia, üdv a kisfiadnak :-)
Jagódka

Nincs jelen

 

#13 2004-06-30 14:40

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Krumpli után sincs, de rém nyugtalan, nem alszik... mi lesz itt, iskolás koráig kell szoptatnom ezt a gyereket??

Nincs jelen

 

#14 2004-07-02 07:39

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Jagodka!

Örülök, hogy biztosan allergiára gyanakszanak. Nálunk volt olyan, hogy szemmel láttunk benne vért, az eredmény pedig nem mutatta ki. Fura... Sajnos nem tudok a krumplihoz szólni, nálunk még nincs más táplálás, csak tápszer.

Forest

Nincs jelen

 

#15 2005-01-15 19:34

ildi-1
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Ne haragudj hogy beleszólok igy ismeretlenül, de csak azt tudom én is aláhúzva javasolni, hogy keressetek egy igazi! jó természetgyógyászt. Az én lányomnál 12 évesen állapították meg a Crohnt, a szájától a seggéig (bocsi, de így volt) mindenhol érintve volt. Tele volt hólyagokkal a bőre, a szája, mindene. Olyan volt a bélről készült felvétel, hogy külön megkértek, hadd oktassák, mert ez olyan ritka súlyos eset. Hála az alkalmazott gyógyszerekre rögtön reagált, igy gyorsan javulást mutatott. És az is hála, hogy kb. 2 hónapra rá elmentünk egy természetgyógyászhoz, és a gyógyszerek mellett (!!) használt term.készítményekkel olyan javulás következett be, hogy amikor visszamentünk az első kontrollra, a doktornő nem akart hinni a szemének, mert a saját szavaival élve: nem találta azt, amit Ő maga fedezett fel az elején. Azt hiszem ez mindent elmond. Azóta is jól van, bár már 2 éve nem voltunk a term.gyógyásznál. (Azt azért megjegyzem, hogy a szobában volt egy másik beteg is, aki elmondta a kezelőorvosának, hogy term.gyógy.hoz is elment, és nagyon nem helyeselte, ezért én már ezt el sem mondtam, pedig szívem és eszem szerint elmondtam volna, csak azért is, hogy próbálják valahogy a későbbi eseteknél is beépíteni a gyógyítás és gyógyulás esélyének megnöveléséhez. Nincs igazam? De ha elzárkóznak előle, akkor ki akar rosszban lenni az orvossal?) Mielőbbi gyógyulást kívánok a gyermekednek! Egy anyuka

 

#16 2005-01-17 06:38

geszig
Tag
Regisztrálva: 2005-01-17
Írások: 2

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Ildi! Kérlek, hogy írd meg a természetgyógyász nevét akinél jártatok. Az én fiam  colitises 15 éves kora óta. Mi is jártunk term gy.-hoz, nem is egyhez. Sajnos semmi változást nem tapasztaltunk. Most 17 éves és nem akar tudomást venni a betegségéről. Ha valahová vinni akarom morog ugyan de eljön. Neki az egész vastagbele érintett. Válaszodat előre is köszöni egy elkeseredett anya.

Nincs jelen

 

#17 2005-01-18 07:48

geszig
Tag
Regisztrálva: 2005-01-17
Írások: 2

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Ildi1 köszönöm válaszodat. Sajnos mi miskolciak vagyunk. Veszprém igen messze van tőlünk.

Nincs jelen

 

#18 2005-01-19 08:00

zoli703
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Ildi-1,

Miféle gyógymódok segítettek? Tudnál a kezelésről írni egy keveset?

Üdv,
   Zoli

 

#19 2005-01-29 19:03

ildi-1
Tag
Regisztrálva: 2005-01-15
Írások: 1

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Bocsi, hogy nem válaszoltam, de rossz volt a gépünk, és csak most tévedtem újból ide. Én nem tudom, hogy miket csinált a doktornő, azt tudom, hogy állandóan méregetett vmi készülékkel, mindig megmondta, hogy éppen aktuálisan milyen problémák gyötrik a lányomat, végzett az elején egy teljes méregtelenítést, utána pedig "végigment" a belső szervek tisztításán és megerősítésén. Különféle bogyókat(golyócskákat) kapott, különböző időpontokban kellett szednie, és hát a többit már gondolom elolvastad. Nem tudok bővebben írni róla, különösebb "hókusz-pókusz" nem volt. Az biztató volt a számomra, hogy megmondta, semmiképpen nem akarja, hogy a kapott orvosságokat, gyógyszereket ne szedjük, amit Ő ad, azt mellette szedjük, de azt is megmondta, hogy az éppen adott golyócskáival milyen tüneteket fog észlelni a lányom, és ekkor ne ijedjen meg, ez meg ez várható.Azt ígérte, hogy ezáltal eljuthatunk oda, hogy majd már ne kelljen gyógyszereket szednie. Most tartunk ott, hogy a sok gyógyszerből már csak 1 van, és azt is csak 2x1-et.

Nincs jelen

 

#20 2005-03-25 22:40

pistabácsi
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello Forest! Na végre valakit találok.Én is egy apuka vagyok , nekem 5 hónapos a kisfiam és Crohn-t diagnosztizáltak. Remélem tudunk tapasztalatot cserélni.Kérlek azonnal jelentkezz. pisak35@freemail.hu

 

#21 2005-03-27 22:12

Suhi
Tag
Regisztrálva: 2004-07-15
Írások: 144

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

na, ilyenkor dől meg minden elméletünk... (stressz, diéta stb) Nagyon sajnálom és kitartást, erőt kívánok Nektek!


"A magunkon való kesergés szétrombolja a szeretetet.
Engedd, hogy az emberek értékesnek lássanak!"

Nincs jelen

 

#22 2005-03-27 22:13

Andriss
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Elég nehéz elképzelni, hisz egy csecsemőnél egy megfázás is elég rizikós.
A másik, hogy a crohn,nem egyik napról a másikra jön ki, vagyis  akkor crohnnal kellett hogy szülessen,vagyis az anyaméhben kellett már kialakuljon, ami megint annyira elképzelhetetlen,hisz ott még a csecsemőnek nem működik az emésztőrendszere. Szóval én tök nem értem ezt a dolgot:(
Pistabácsi,mesélnél kicsit bővebben,hogy mi történt? Hogyan jöttek rá? Mit mondtak az orvosok?

 

#23 2005-03-27 22:13

pistabácsi
Vendég

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Andrissnak válaszolva: 2 hónapos korában nyálkás,vérpöttyös széklet.Tipikus fogyás,láz,hasmenés nem volt.
Tej,szója,tojás,negativ.Gasztroenterológia vér,széklet negativ.Vastagbéltükrözésnél crohn-t diagnosztizáltak/szövettan/
Kliont,dipentumot és protexint kap.
Sajnos nem találok senkit akinek ilyen problémája van.Ezért kapaszkodok minden szálba.Amit eddig megtudtam a betegségrol , azok szerint szerintem is ellentmondás hogy crohnos a kisfiam.Elképzelheto hogy a szövettan tévedett?

 

#24 2005-05-13 10:31

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok! Nagyon regen nem voltam ezen a forumon, mert vegervenyesen kiderult, hogy allergias a kislanyom (szinte minden kajara egy par kulonleges dolog kivetelevel).
Viszont: nekunk is alternativ modszer segitett, meghozza egy kinai orvos. Sajnos nincs ertelme megadnom a cimet, emrt Lengyelorszagban rendel. De itthon is csak vannak JO kinai orvosok.
Egyhonapos kura utan a kislanyom mar tyukhuslevest eszik tojassargajaval.
A Crohn is tkp. immunbetegseg, hatha arra is tudnak gyogymodot?
Remes, amit az 5 honapos kisfiurol irtok. De nem lehet, hogy megis allergias? Az allergias kisygerekek FELENEL nem lehet kimutatni a verbol IgE-t!!
Tovabbra is anyatejet kap, vagy Neocate-en van?
Udv

Jagodka

Nincs jelen

 

#25 2005-05-18 12:21

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello Jagodka.
Örülök hogy nem beteg a kislányod.Én voltam egy elismert Prof.-nál és elvittem neki a leleteket és azt mondta hogy jelenleg nem beteg a kisfiam.A szövettani eltérések egy gyuladásra utalnak de nem crohnra.Hát most örülök is meg nem is.De a kisfiam jól van , a vérpöttyök megszüntek a székletében.Jelenleg dipentumot kap,normaflorét és egy sinlak nevü tápszert,f?zelék ,bébiétel.10,2 kg és nem kövér.
Irnál valamivel többet arról a kinai orvoslásról?
És Forestr?l tudsz valamit?

Üdv:pistabácsi

Nincs jelen

 

#26 2005-05-22 10:09

jagodka
Tag
Regisztrálva: 2004-06-03
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Pistabácsi!
Forestr?l sajnos nem tudok semmit. Megpróbálhatsz neki mailt írni (taglista -> keresés -> Forest -> e-mail küldése).
A kínai orvos végzett orvosit is, de Pekingben. A módszerének az alapja az, hogy az állati zsírok, különösen a tojásban és a halban lév? zsírsavak, gyulladáscsökkent? hatásúak, és ha nagy mennyiség? zsiradékot fogyaszt valaki, akkor az allergének nem hatnak a szervezetére. Ezért sok állati zsiradékot kell ennem, és nagyon kevés szénhidrátot (hogy ne hízzak el). És tényleg így nem allergizálják a gyereket azok a dolgok, amik korábban allergizálták rajtam keresztül. Kínai gyógynövényeket is kap, meg cápamájolaj kapszulát (gyógyszertárból). Sajnos ez a módszer sem teljesen tökéletes, én pl. a sok zs1r ellenére se bírom a tejtermékeket, ill. a gyerek is b?re is elkezdett most hámlani a tyúkhús és a répa bevezetése után. Ez ügyben még konzultálok az orvossal.
Örülök, hogy jól van a  kisfiad!!smile)
Aha, a lengyel allergiafórumon többen is írták, hogy gomba, ill. él?sköd?k okoztak náluk allergiás reakciókat... Brrr, de csak nem...

Nincs jelen

 

#27 2005-05-26 12:51

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok! Régen nem jártam itt. Örülök, hogy jegyeztétek a nevem.
A betegség a kisfiamnál már több, mint két éve tart.
Jagodka! "JÓ", hogy a kislányod biztosan nem crohnos. Ez a zsíros dolog nagyon érdekes. Remélhetőleg eredményre vezet.
Pistabácsi! Írtam emilt a címedre. Annak idején azért indítottam, mert hasonló korú gyereknél még csak nyoma sem volt ennek a betegségnek. Remélem, ha felvesszük a kapcsolatot, segíthetünk egymásnak.

Nincs jelen

 

#28 2005-08-25 10:05

Judit
Survivor chick
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2004-07-07
Írások: 253

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok kedves barátaim!
Rég jártam erre remélem jól vagytok és kellemsen de legalábbis t?rhet?en telt a nyár.

Azt szeretném kérni ha valaki tud anagot a gyerekek (esetleg a kisbabák) Crohn betegségér?l, küldje el nekem a jkormendi@freemail.hu e-mail címre. Egy is mer?sömnek szeretném továbbadni.
Köszi el?re is:
Judit


"Kívánj valamit! Sikerülni fog! :) "

Nincs jelen

 

#29 2006-02-08 17:55

susi
Tag
Regisztrálva: 2006-01-28
Írások: 33

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Pistabácsi! Meg szeretném kérdezni, hogy kihez vitted el a gyermek leleteit. Nem akarlak ezzel zavarni csak én is gondolkodtam már egy bizonyos miskolci profon. de ő felnőttekkel foglalkozik elsősorban. Mi van veletek? Nekem 3 éves a kisfiam, előfordultak 4 hónapos korától nyálkás székletek, tühegynyi vérpöttyökkel, mellyel komolyabban az orvosok nem foglalkoztak, bár voltunk kórházban egyelőre tejallergiásbnak mondják a gyereket, de félek más is lehet ott van 2 colitises a családunkban.

Szeretném ha jelentkeznétek és elmondanád  ki a kezelőorvosotok. ÜDV susi

Nincs jelen

 

#30 2006-02-12 13:57

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello SUSI.
Irtam az e-mail cimedre remélem megkaptad.
A kisfiam 1,5 éves most voltunk kontrolon és azt mondták hogy olyan jók az eredmények hogy kétes pozitiv az eredeti szövettan eredménye.A Dipentum amit szedett az megszünt , helyette Pentasat szedi.Tejet azt nem ihat ,de joghurtot ,turót igen.Szerencsére jó étvágyu 13 kg.A nyálkás ,büdös széklet az megszünt,vérpöttyöket nem találunk ,bár azt nehezebb észre venni hogy már mindent eszik.Még mindig szopizik.Megfogadtam az orvosok tanácsát és nem tekintem betegnek a gyereket.Mindig elolvasom az uj fejleményeket a betegséggel kapcsolatban.Egy pár év mulva lehet hogy megtükrözik és ha az az erednény is jó lesz akkor lassan el lehet hagyni a gyógyszert.Lényeg hogy most jól vagyunk,bizunk az orvosban akihez járunk.De mindig ott van bennem a kétség hogy mi lesz nagyobb korában.

"A remény hal meg utoljára"
Üdv :Pistabácsi

Nincs jelen

 

#31 2006-03-24 19:28

Forest
Tag
Regisztrálva: 2004-01-23
Írások: 7

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Pistabácsi!

Lenne néhány kérdésem: Pontosan mit és hol diagnosztizáltak a kisgyermekednél, amire most azt mondják, hogy "kétes pozitív"? Videót csináltak a tükrözésnél?
Azért kérdezném, mert amikor nálunk 15 hónaposan diagnosztizálták, 100% volt a bizonyosság. Most neki is jók az eredményei.
Nagyon szeretném, ha elküldenéd a kezelöorvos elérhetöségét, nevét.
Elöre is köszönöm!

Üdv: Forest

Nincs jelen

 

#32 2006-03-28 13:03

lola29
Tag
Regisztrálva: 2006-03-28
Írások: 2

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Olyan szülők segítségét szeretném kérni akiknek gyermekénél pár hónapos korban derült ki a Crohn betegség. Az én kisfiam most két éves, 5 hónaposan diagnosztizálták a betegséget. Információk, tapasztalatok terén szeretnék segítséget kérni elérhetőségem : lola29@freemail.hu
Előre is köszönöm .
Lola

Nincs jelen

 

#33 2006-03-29 15:41

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello  Forest.
Bocs hogy csak most jelentkezem,de sok elfoglaltságom volt.
Küldök emilt a cimedre.


Üdv :Pistabácsi



"A remény hal meg utoljára"

Nincs jelen

 

#34 2007-08-25 12:35

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Már rég nem írtam, de olvasni folyamatosan feljárok az oldalra! Most muszály valami megoldást találnom,mert lassan beleőrülök ebbe az egészbe! A kislányom elmúlt egy éves, 4 hónapos kora óta orvostól orvosig cipeltem.A tükrözés nem egyértelmű, eosinophil enterocolits,de lehet IBD... is. A gyógyszerek tömkelegét adtam már be a pentasa,Neocate, entocort klizma kúra már másodszor, és egyéb kiegészítők( aktiferrin, Losec, Kálium...) landolt már a gyomrában-jóesetben,mert a medrolt többségében 3 hét után azonnal  kihányta,amikor beadtam. Most 2 hét entocort után sincs változás! Már kipróbáltuk a homeopátiát, az aloe verát. Semmi. Ott tartunk,hogy 3 hete szinte semmit sem fogad el, a tápszet, de a főzeléket se-amit addig zabált. Folyamatosan fogy a nem evéstől. Még mindig véres-nyákos a széklete. A vér november óta 6 napra szűnt meg. Ugye nem tart eddig egy aktív szakasz????
Van valakinek ötlete, amit kipróbálhatnánk, mert én már a pszichológuson gondolkodom,de a gyerek ettől még nem javul. Segítsetek,mert ez már nem állapot!
Köszi: Porshe

Nincs jelen

 

#35 2007-08-25 12:59

Zoltán
Crohn
Hely: Szentendre
Regisztrálva: 2007-03-29
Írások: 229

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia porshe!
Biztos lesz valaki aki segíteni tud. Én csak annyit tudok, hogy az aktív szakasz tud ilyen sokáig tartani.
Saját tapasztalat. Aztán nem tudni miért, egyszer csak megszűnik. Remélem ez mihamarabb eljön nálatok!

Nincs jelen

 

#36 2007-08-25 13:35

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!
Ahogy Zoltán is írja, sajnos léteznek hosszú aktív szakaszok. Ez mindenkinél más és más.
Nem tudom, hogy az Entocort melyik formáját kapja a kicsi, de ez a gyógyszer rendszerint 2-4 héten belül fejti ki teljes hatását. Mindenképp gyermek gasztroenterológussal beszélj! Veszprémben van.
Az aloe verától tartózkodj, van olyan bélpanasz, emire kimondottan árt!

Nincs jelen

 

#37 2007-08-25 13:43

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Nem figyeltem eléggé, most látom, hogy az Entocort klizmát kapta. Ennél nem tudom mennyit kell várni a jótékony hatásra. Szerintem ötletszerűen semmit se próbálj ki, csak amit szakorvos mond.
Mielőbbi jobbulást kívánok!

Nincs jelen

 

#38 2007-08-25 14:21

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Zoltán!
Kösz, a bíztatást! Én is remélem ez hamarosan itt lesz!

Marthuska!
Igaz,van gasztros gyerekorvos Veszprémben,csak nem látott még ilyen kicsi gyereket ilyen problémával és tök tanácstalannak tűnik!
Próbálgat,de ő sem tud semmit! A furcsa az,hogy mindenhol azt olvasom,hogy a medroltól és származékaiktól hízik mindenki, mi viszont fogyunk! De pozitív hatása nincs! Az entocort álítólag 1-2 héten belül hat,CSAK NÁLUNK NEM! De semmi más tünetünk nincs a székletén kívül! Jókedvű,vidám gyerek!
Lehet nem is chronos? Nem tudom!
Porshe

Nincs jelen

 

#39 2007-08-25 14:58

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Porshe! Ilyen helyzetben nemcsoda, ha tanácstalan vagy. Reménykedni kell, hogy nem Crohnos. Ennyire kicsi korban nemigen szokott előfordulni, 3-4 évesről már hallottam /kutatóorvos írta, hogy előfordul/, de ilyen kicsiről még nem volt szó. Olyan orvos kellene akiben bízol, de ezek szerint ilyet nem találtál, és megértem, hogy nem könnyű.
Gyógyulást kívánok a kislánynak, Neked pedig kitartást!

Nincs jelen

 

#40 2007-08-25 18:11

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!
Én se hallottam ilyen kicsi chronosról! Forrest fia is 15 hós volt amikor diagnosztizálták nála.de ő azóta jól van és tünetmentes.De sokkal rosszabb álapotban volt mint Nóri. Legalábbis utolsó beszélgetésünkkor így volt! Remélem most is! Orvosokban én megbízom,de a tehetetlenséget nem viselem! Ha egy doki azt mondja,hogy ez és ez a baj,törődjek bele ,ok,de nem mondanak semmi konkrétat,és ez zavar!
Szép napot: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 09:25)

Nincs jelen

 

#41 2007-08-25 18:31

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!
Szerintem, ez jó döntés, hiszen ott komoly szaktekintélyek vannak! Csak meg tudja valaki állapítani, hogy mi okozza a bajt. Tudom, hogy könnyű ezt mondani, de el ne keseredjél! Gyönyörű kislányod van, és ha jókedvű hamarabb kimásztok a betegségből is. Ezek az erős gyógyszerek elveszik ám az étvágyat, még sok felnőtt sem bírja.
Remélem mielőbb meghozzák a jó diagnózist és megfelelő gyógyszert is tudnak írni. Addig is szorítok Nektek, hogy minden jól sikerüljön és meggyógyuljon Nóri!

Nincs jelen

 

#42 2007-08-25 20:33

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!
Köszönöm, erre most nagy szükségem volt és van,mert sajna már magamban sem tudok hinni, de megpróbálok újra kimászni a gödörből! (már voltam néhányszor benn, mindig sikerült) Jelentkezem mindenképp ha tudtam pesttel beszélni!
Jó éjt: Porshe

Nincs jelen

 

#43 2007-08-26 09:40

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!
Bízom benne, hogy jó hírekkel tudsz majd szolgálni! Várom a fejleményeket!

Nincs jelen

 

#44 2007-09-04 08:20

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!
Tegnap voltunk Pesten!
Múlt héten szerdán vettek vért Nóritól! Az eredmény egész jó,csak a vasérték van megint a pincében! 3,5! Nemrég 12,7 volt! Érthetetlen,bár a dokinéni megmagyarázta! A chron jellemzője, mert most gyulladásban van és aktív! Na akkor ezt magyarázd meg,ha tudod! Havonta változik nálunk az aktív-passzív szakasz? Mert egy hónapja még tökéletes volt a vas,de vér akkor is volt a székletében! Én úgy vettem észre akkor is aktív szakaszban voltunk!
Más, tegnap azért voltunk Pesten,mert elmentünk egy természetgyógyász házaspárhoz! A Pasi 2 órán át csúszott-mászott a csaj után-aki amúgy egy zsizsik,mióta megy önállóan,azóta meg pláne:-) - ezernyi dolgot megtalált nála, a tüdő bacitól kezdve a vese,lép, vékonybél ciszták, bal lába izületi gyulladás, gerincnél sok minden, és többek között a vastagbél fekélyes.... úgy, hogy nem tudott rólunk semmit! Ha nem ültem volna, a tüdőbacinál biztos elájulok,de azt mondta megpróbálja rendbetenni és szerinte se chron,hanem valami baci okozta dolog,de nem orvos és ezt így még most nem meri konkretizálni. Elküldött a Mantra Szabadegyetemre, ott hajmintát vettek Nóritól és abból nézik ki az összes baktériumot ami a szervezetében van! Hétfőn megyünk az eredményért,amit egy orvos majd elemez nekünk és elmagyaráz! Valami rezgéshullámokról beszéltek nekem,de kukkot se értettem,de hétfőn talán okosabb leszek. A term. gyógyás elsőkörben immunerősítőket adott, Flavil-feketeszőlő kivonat,meg a Normafloret adhatom neki tovább. A többi majd,ha meglesz a hajvizsgálat eredménye. Te hallottál már ilyenről?,mert én megmondom őszintén kevésbé hiszek benne, és itt legalább nem bántották a mazsolám. Végig mosolygott,játszott, a pasi nem engedte hogy lefogjuk,vagy valamit is ráerőltessünk.
Egyenlőre ez van velünk. Azóta hívott kb. 1 órája a veszprémi dokinénink,hogy beszélt a pesti orvossal, és egyeztessek vele,mikor csinálja meg a tükrözést! Próbálom most egy kicsit ezt halogatni,hátha más úton is lesz eredményünk! Ja azt elfelejtettem,hogy mindezért a 2 órás "vizsgálatért" potom 3000 forintot hagytam ott, a hajért meg 8300-at,tehát nem volt vészes! A szőlőlé meg az oxigén már kicsit húzósabb,18000 együtt,de sokáig jó és bármelyikünk kaphatja és ami lényeg ízlik a Nórinak!!!
Na, egyenlőre ennyit,majd jelentkezem ha van újabb fejlemény!
Szia: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 09:29)

Nincs jelen

 

#45 2007-09-04 09:10

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe! Örölök, hogy jelentkeztél! Megértem, hogy mindent kipróbálsz, de a természetgyógyászattal csak óvatosan! Igaz, én nem alkothatok erről véleményt, mert még nem próbáltam! Azt Te is tudod, hogy ez nem helyettesíti a komoly orvosi vizsgálatokat, gondolok itt a béltükrözésre. Azt, hogy milyen állapotban van a vastagbél a colonoscopiával lehet a legjobban megállapítani. Neked kell eldönteni, hogy beleegyezel-e a vizsgálatba.
Írod, hogy Nóri igen mozgékony és jókedvű. Ez nagyon jó jel! Gondolom akkor visszajött az étvágya is.
Kívánom, hogy járjatok sikerrel! Mielőbbi gyógyulást kívánok! Várom az újabb fejleményeket!

Nincs jelen

 

#46 2007-09-04 09:17

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia!
Egyet értek azzal amit írtál, de a gondom csak annyi,hogy azzal,hogy megtükrözik nem igazán jutunk előre,mert az csak az állapotot méri fel, és azt tudjuk anélkül is,hogy gond van,mert vérzik!!!! De más gyógyszert nem tudnak adni, és ezzel még kínozzák is! Még csak 1 éves múlt,de már a 2. altatásra készülnek! Ha lehet még húzom egy kicsit,legalább az immunrendszerét fel kéne erősíteni és ha nem lesz más út,akkor muszály, de addig is egyx esélyt adok ennek a természetgyógyásznak, meg a hajmintának! Mindenfélét én se adok be neki, de eddig nem adott olyat,amiről károsat hallottam volna!Bár a fene tudja már,hogy mi a káros meg a hasznos neki,ha szinte nem ehet semmit!
Szép napot! Porshe

Nincs jelen

 

#47 2007-09-04 09:41

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!

Nagyon tündéri a lánykád a képen, szurkolok nektek, hogy használjon a természetgyógyászati dolog, feltétlen várjuk a beszámolót. Már korábban írtam, hogy az én lányomnál sem igazolja a szövettan a crohnt, vagy a colitist, de úgy tűnik, hogy mióta a pentasát lecserélték salazopirinre kevésbé vérzékeny. Nálunk is rögtön a vér jelentkezett a székletben mindenféle más tünet nélkül a pentasa mellett. Egyébként ismerem azt az érzést milyen az, amikor tanácstalan az orvos is, volt benne részünk, meg még sok mindenkinek, aki ezt a fórumot olvassa.
Üdv.: Ani

Nincs jelen

 

#48 2007-09-04 09:49

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Porshe! Én megint csak a saját tapasztalatomat tudom írni! A tükrözés ilyen jellegű bélproblémáknál azért szükséges, hogy eldöntsék milyen betegségről van szó /Crohn vagy Colitis, szerencsés esetben egyik sem/. Diagnózist csak így tudnak felállítani, na meg még kell hozzá  esetleg röntgen, vérkép stb.
Nikinek volt már vastagbéltükrözése, mert írtad, hogy altatták?. Pontos diagnózist még nem adtak, úgy emlékszem, ezt írtad.

Nincs jelen

 

#49 2007-09-04 09:56

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hát ez az! Nem mindegy, hogy milyen gyógyszert írnak fel! A Salazoporine az egyik legrégebbi gyógyszer bélgyulladásra. Ismerősöm gyermeke colitises, és neki is ez a gyógyszer vált be, évek óta tünetmentes.

Nincs jelen

 

#50 2007-09-04 12:21

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!
Februárban volt vastagbéltükrözése fél évesen, akkor eosinophil colitist véleményezett a szövettan,de nem zárt ki egyéb ritka kórképet se. A sok gyógyszer ellenére semmi javulás nincs szinte nálunk. Az újabb tükrözés igaz,hogy megmutatja az állapotot, de ha olyan mint volt,akkor minek szedtük ezt a rengeteg gyógyszert a pentasától a medrolig? HA nincs semmi-akkor mitől vérzikí, íha rosszabb,mint volt-akkor újra ott a miért a gyógyszer??? Tudom hogy muszály megtükrözni,de előbb a tünetet kéne kezelni, és a gyulladásra nem széles a paletta, ezeket szedjük mi is,csak nem használnak. A salazopirinre a doki már az elején nemet mondott,mert pici.
Ez van! De kirartó vagyok és rendbehozom a beleit, ha belepusztulok is!

Ani 58! Neked mennyi idős a gyermeked? Milyen tünetei voltak és kihez vitted?
Szép napot nektek! Porshe

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB