crohn-colitis.hu

én s hallottam de nem péntek 20.00kor lesz ?ha valaki felvenné azt én is megköszönném

fókuszos riportokat felteszi karchivba ha jól tudom!!! Régen matisz papát is onnan néztük! :)

Én is nagyon várom.Remélem a tartalom is olyan sokatmondó lesz ,mint ahogy beharangozták.

Én sajnos  ilyesmire számítottam Ez kb amolyan fáj a sarka? - vágjuk le tõbõl a lábát megoldás!!!

Ez az alapítvány meg a neve alapján is nagyon gyanús, úgy érzem ezzel a riporttal még egy kis pénzt+publicitást szeretnének (minimális szakértelem teljes hiánya alapítványi szinten, kb pár orvos félrekezelte, sebész kivágta - ez a tapasztalat. bravó).

Modern módszerek, diéta, tápkieg, tso az mintha nem is lenne mi? vágjuk ki! ezek hülyék! Méghogy küldetés, na szépen nézünk ki.

Egyébként meg csípõbõk ki lehetne tolni az "alaptívánnyal" mert látszik a windows simplicity az alapítványi gépen ami akkora warez mint a ház (átbuherált warez windows elõre telepített fizetõs programok garmadájával) - legalább erre figyelhettek volna hogy ne virítson a háttérben.

Valóban elég felszínes riport volt, dehát nem várhatjuk el, hogy az immunrendszer mûködésérõl értekezzenek a Fókuszban. Emlékeztek, volt már hasonló. Ez arra volt jó, hogy a nézõk figyelmét felhívja az Angyali Mosoly alapítványra, melynek egyébként honlapja is van.

http://angyalimosoly.hu/

"A nem specifikus gyulladásos bélbetegségek két formája a colitis ulcerosa és a Crohn-betegség" - írja az Alapítvány egyik oldala.
Nekünk azt mondták, hogy a "non specifica" azt jelenti, hogy nem Crohn és nem colitis ulcerosa, vagyis nem beazonosítható.
Most akkor hogy is van ez?

Hello

Ki tették a videót az oldalukra. Meg néztem hát igen ez alapján nem lett okosabb az ember.
http://www.rtlklub.hu/hirek/hatter/?id=0706276557

Üdv Ksanyi

Sziasztok!

Én is megnéztem a riportot és a beharangozó alapján másra számítottam.A mûsor után több emberrel is beszéltem és mindenkinek az jött le belelõle hogy operáltasd meg magad és minden jó lesz.Ez a riport tényleg vicc volt.

Szép napot mindenkinek!

tök megijedtem multkor,mert nem találtam az aggodalmas topikot és csak most fedeztem fel,hogy off néven fut tovább!!!!!!!!MEGNYUGODTAM!U.I.:a riport tényleg egy nagy szar volt!!!

Az volt a leghelyesebb hozzászólás. Azon jót derültem. (Fini kis fricska volt.)
Nem igaz, hogy ha valaki keres, nem találja (szerencséjére) ezt az oldalt meg, ahonnan tájékozódni tud, tk. minden apró részleteiben is errõl a betegségrõl. Aki oda vetõdött egybõl, az magára vessen.

Ez nem arról szólt, hogy megmutassák, mi az a Crohn.
Ez pusztán arról, hogy itt van egy szervezet és kéne egy kis reklám, mert nincs aki adakozzon.

"Alapítványunk minél többet tehessen a betegségek kialakulásának megelõzése érdekében,illetve segíthessen a már bajba jutottakon."

Érdekelne, hogyan segít a megelõzésben....

Egyszerû:

Sorsolással. A nyertes IBD betegnek a Cotton Club Singers felajánlja a Kongresszusi Központban tartott segélykoncert bevételét, amit Vincze Lilla ad át. Díszvendég Paul McCartney.

http://angyalimosoly.hu/forum/viewtopic.php?id=2

és:

http://angyalimosoly.hu/alapitvanyi-tagok/

mekkora sz* fokusz riport.
meg sem neztem meg, de ereztem, hogy vmi amator csinalja. (azota mar megneztem: de anyira ideges lettem ezen a napocska alapitvanyon...brrr...)
ez a problema itt, hogy mindenki csak a bajokrol tud beszelni...
megis miert van az, hogy a "halara tapasztalt betegek"-nem szornyulkodnek ennyit, mint a "kezdok"...
OFF

Az 'OFF topikban' egy csomó hozzászólást írtatok ebben a témában. Ha lesznek még hasonló mûsorok, egy topikra való is kikerekedik belõle - ezért átpakoltam õket ebbe az újba, peace...

Mi az a Dr. house?

Halika!

Csicsu:mondjuk nem láttam,de a dokim említette.:)
Pontosabban aztat mondta,hogy a colitiseseknek jót tud tenni egy-két cigi,ugyanakkor a crohnosoknak nem.
Erre megkérdezte dohányzom é,mire igennel feleltem,gyönyõrûen összeráncolta homlokát,és azt mondta szokjak le.Sürgõsen.:)

pá

Kedves Mindenki!
Döbbenten olvastam levelezésüket amit a Fokusz müsorban látottakról irtak.
Elõszõr is kikérem amit az Alapitványról irtak hogy pénzbeszedés az egész.
Másodszor aki megkérdõjelezi a gyerekem betegségét és a mütét és egész riport valódiságát az forduljon bármelyik orvoshoz aki az alapitvány honlapján szerepel.Mert Õk kezelték és a Dobó fõorvos úr operálta. A mütét élõtt pedig Dr Kovács Ágota kezelte és irta elõ a szteroidokat és mindent megpróbálva hátha elkerülhetõ a mütét.
Rajta életmentõ mütétet végeztek az utolsõ pillanatban mert olyan volt a vastagbele mint a szita és bármelyik pillantba beszakadt volna. Senkinek sem kivánom hogy azon menjen keresztül amin mi.Egy rendkivül súlyos állapot volt nem mindenki jut el hálistennek ide.De ez a riportba elhallatszott.Annyiban idegességében rosszul mondta  Mirikém hogy a kivezetéssel nem a gyomrát hanem a megmaradt vékonybelet kellett kimélni hogy visszalehessen vezetni és ne sztómával éljen. Ennek ellenére nagyon sokan megkeresnek tf -on és imélbe hogy hálistennek, hogy vagyunk és kérnek orvosi segítséget. Két korháztól a László és Heim Páltól van felkérésûnk hogy müszerre gyûjtsünk  az átadásról mindenki tudomást fog szerezni.A Mirikém nem akarta a szereplést én kértem és csak azért vállalta ,hogy segiteni tudjon azoknak akik fogalmuk sincs hogy mi a bajuk és megfelelõ orvoshoz eljussanak. Mivel  saját vállalkozásom van igenis misszio nekem mert az 4 év amin keresztül mentem senkinek nem kivánom.Többször bent voltam különbözö Tv müsorokban Dr.Kovács Ágótával de ilyen visszajelzések egyszer sem voltak. Érdekesí!de lehet hozzá bizalommal fordulni és az adatok valódiságát megkérdezni.
remélem az ország legjobb gasztro orvosában aki külföldön tart elõadásokat senki sem kételkedik.  Mindenkinek nagyon jó egészséget kivánok. Üdvözlettel:Amarill

Halika!

Csicsu:igen a crohnnak nem tesz semennyire sem jót!:)
Nem szoktam le,de csitt,dokibácsi meg ne hallja!:D

Kedves Amarill!

Fentebbi hozzászólásomat továbbra is fenntartom,és nem arról van szó,hogy lenézném a lányodat.
Ha nem is tudom mit éltél át,de azt tudom mit láttam az édesanyám arcán,a testvéremén,apukámén,amikor megtudták hogy crohnos vagyok.
És a reagálás nem a te illetve ti támadásotokra irányult,hanem arra,hogy egy rossz információ mennyit árthat,és félrevezethet.
Az alapítványi tevékenységbe mint írtam nem folyok bele,de tény és való,hogy nyomorunkat sokmindenki szeretné kihasználni,ezért a bizalmatlanság nálunk egyáltalán nem meglepõ.
Legalábbis nálam.
A stílusom miatt elnézést ha sértõ volt,ha rosszul fejeztem ki magam,de a véleményem továbbra sem változott:engem nem a dokihoz csalogatna,hanem jó távol tõle.
Ezek tükrében maradok tiszetelettel:

roor

pá

Igazad van, csak most néztem meg a riportot, nagyon meglepõdtem, mert amikor a Margit Kórházért kellett harcolni és betegeket kerestem, akik nyilvánosan vállalják történetüket (gyógyhír), kapcsolatba kerültem az alapítvány vezetõjével, a lány édesanyjával. Õ azzal utasította el kérésemet, hogy a lánya ismert ember, már nem akar a betegségével foglalkozni.... No comment.

Ez  a riport valóban, ahogy Robur is irta, nem a betegeknek, hanem az Alapítványnak akart segíteni, semmi kétség....

Néhány - fontos - megjegyzés: 1.tényleg van szteroid lökésterápia, amikor nagy dózisban, pár napig vénásan (infuzióban, azt hiszem) adják a szteroidot. 2. Egy romlott szendvics nem okoz colitis ulcerózát - ezt mindenképpen helyre kellett volna tenni a szerkesztõknek, mint ahogy azt is, hogy colitis ulcerozában a vastagbél teljes eltávolítása végleges gyógyulást eredményez. Ez nem ritka történés, mint ahogy a riport sugallta. bár kétségtelenült többen vannak, akik gyógyszerrel egyensúlyban tarthatók, és kevesebben kerülnek a végleges gyógyulást hozó mûtétre.

Clió

Clió:
Többnyire egyetértek  Veled az elõzõekben írtakkal!
A cél valószínûleg jó, de egy jobban átgondolt mûsort kellett volna leadni ezzel a témával kapcsolatban.  Abban is igazad van, hogy ha konkrétan megmondták volna, hogy mire gyûjtenek, és azzal a valamivel hogyan lehet másokon segíteni, talán több embert lehetett volna mozgósítani.

Üdv mindenkinek!
Eva

Mindenesetre a Fókusz jó reklám volt.. Az addigi 5-6 fórum hozzászólásból lett majdnem 100... Én is gyarapítottam eggyel, amiben megemlítem ezt az oldalt.. ;-)

amikor lop, csal, hazudik, betör, stb., akkor nem szegény beteg "hátrányos helyzetû" kisfiú (és még nem is büntethetõ) de amikor valami bajuk van, akkor mindjárt mindenki õket segítse, hát gratulálok

(nem konkrétan róla beszélek, hanem a jelenségrõl)

Halika!

Meghallgattam én is.Ezen én is kiakadtam,hogy meg fog gyógyulni.
Megintcsak a véleményem kerül most ide,és nem ennek a kisfiúnak szól csak úgy átlagosan.
A jó k...va életbe,de rajta kívül még vagyunk legalább 30 ezren.
Rajtunk ki segít?Amikor be se lehet vallani a betegséget,mert akkor nem kellesz dolgozni?
Inkább az a felháborító,hogy segítség helyett eladják egy-egy nyomorult sztoriját,de a betegségrõl továbbra sincs fingja az embereknek.
Pedig én is ember vagyok,dolgozni szeretnék,családot,barátokat,élni mint más nem crohnos(colitises).
(morogmorogmorog)
Bocsesz.

pá

no igen, valami ilyesmit próbáltam kifejezni én is

éljünk segélyeken, ha bármi problémánk van, csináljunk belõle mindjárt roma ügyet és ha nem foglalkoznak velünk, akkor is mindjárt adjunk neki visszhangot, mert hát szegények munkanélküliek, alkalmi munkából élnek nincs pénz gyógyszerre, stb. és persze ha le vannak szarva a beteg gyerek miatt, akkor meg azért lesz roma ügy, mert roma és vele nem törõdik senki

[censored]

Szerkesztette: kbalu (2007-12-28 21:08)

Én ezt találtam az én dokimmal! :D

http://www.hirtv.net/filmek/gyogyhir/gyogyhir_108.wmv