• Fórum
  •  » Crohn-Colitis
  •  » Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

#1 2014-04-25 08:26

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Sziasztok!

Azért nyitottam ezt a topicot, hogy hozzám hasonló esetekről halljak, beszélgessek. Régóta olvastam a fórumot, de jóval gyakoribb e-setként látom, amikor valakinek nagyon aktív tünetei vannak és gyorsan vizsgálatokra kerül és relatíve hamar megvan a diagnózis is. Nos, ezzel szemben én ebben a topicban olyanokról szeretnék hallani, akinek hosszú évekig nagyon enyhe volt a betegsége, IBS-nek tulajdonították és csak később, hosszú idő után jöttek a komolyabb tünetek.

Az én esetem: (nagyon lerövidítve különböző szakaszokra!)
1. szakasz : 18 éves korom előtt is rengeteg különböző bélrendszeri tünetem volt, sokat fájt a hasam, de csak passage vizsgálatom volt, vagyis egy ilyen gél folyt a beleimben végig, de ezzel nem nagyon állapítottak meg semmit.

2. szakasz: 22 éves korom óta egészen az idei év április elejéig: pontosabban meg tudom mondani milyen tüneteim voltak. Gyakori baloldali, alhasi fájdalom, húzódásérzés, olyan érzés, mintha valami lenne a hasamban lenn, vagiys akkor is fáj, ha épp nem görcsöl, tehát van egy alap diszkomfort érzés, fájdalom.
Székletem gyakran volt nyákos, híg, szinte vízszerű, de sosem véres (két héttel ezelőttig!)
A fent leírt tünetek nem voltak folyamatosak, sőt voltak évek is, amikor semmilyen tünetem nem volt! Úgy nézett ki a dolog, hogy időnként berobbant és akkor sok híg széklet, erős alhasi görcsöket követően bedurrant a betegségem és napokig, hónapokig híg, nyákos székletem volt, fáradékonysággal, szemégéssel, általános levertséggel, rossz közérzettel, furcsak kísérőtünetekkel, mint pl.:
- diffúz izomfájdalmak
- hőemelkedés érzés
- fáradékonyság
- bőrérzékenység, mintha lázam lenne
- a görcsök szünetében is folyamatos diszkomfort érzés, alhasi fájdalom.

Ekkor gyakran el is mentem orvoshoz (volt 3-4 ilyen periódus, hogy elmentem gasztró dokihoz, mindig ugyanahhoz), de mire elkezdődtek volna a vizsgálatok, a tüneteim is enyhültek, sőt el is múltak. Max. a laborig jutottam el  és a tükrözésig sosem jutottunk el az orvosommal, mert egyrészt ő is IBS-t gyanított, másrészt  az én tüneteim is enyhültek, elmúltak és féltem a tükrözéstől nagyon és az orvosom se érezte úgy, hogy komolyabb gond lehetne.

HOzzátenném, hogy a nagyobb fellángolások közötti, akár több éves szünetek közben is gyakran ment a hasam, éreztem húzódást, apróbb fájdalmakat, kisebb tüneteket, de megtanultam együttélni vele és nem foglalkoztam vele és mindig csak akkor mentem orvoshoz, amikor erősödtek a tüneteim. (A fenti 3-4 alkalom)

3. szakasz: Most áprilisban először vért is észleltem a székletemben, nyákos, friss vér. 1 napig volt, azóta újra ninsc vér, de ettől annyira megijedtem , hogy azonnal hívtam az orvosom és megyek is tükrözésre, megegyeztünk, sőt az időpont is megvan már.


Volt más is, akinél ilyen lassan, alattomosan jött elő a beszélgetés, hosszú évekig csak apró, ritkán fellángoló tünetekkel, vér nélkül?

Hozzátenném, hogy pontosan tudom, hogy ez, amit leírtam, apróságnak tűnhet azon szenvedések sorozatához képest, amin sokan átestetek itt, de higyjétek el, hogy a bizonytalanság sokszor rosszabb, mitn egy már meglévő, többéves betegség, amikor tudjátok mi a baj, mi a diagnózis.
Viszont milyen ijesztő, amikro az ember először lát vért:(

Kérlek írjátok meg, hogy ki mit tapasztalt, voltak e ilyen lassan induló, hosszú ideig nem diagnosztizált esetek.

Köszönöm előre is mindenkinek a hozzászólását!

Nincs jelen

 

#2 2014-04-25 09:07

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Szia! Én mindig is hasfájós emberke voltam. Nem emlékszem olyan időszakra, amikor ne fájt volna a hasam. Kiskoromban is. Nekem általában csak ételek után jött ki a hasfájás plusz hasmenés. Megtanultam a testem korlátjait, ami azt jelentette, hogy ehettem zsírost, fűszerest, de csak mértékkel. Ha esetleg túlettem magam, akkor mindig fájt és ment is a hasam. Mindig vékony testalkatú voltam, lehet ezért sem tudtam hízni. Én sem nagyon foglalkoztam ezekkel a tünetekkel. Úgy gondoltam, hogy én érzékenyebb bélrendszerű ember vagyok. Illetve az én házi orvosom is azt mondta, hogy ez biztos ibs.

Aztán jött a munka világa. Nehezen találtam munkát, nehezen találtam a helyem. Rengeteget stresszeltem, erős volt a bizonytalanság bennem stb. Minden nap ment a hasam, főleg reggel, de akkor nagyon. Az egyik vendég tanácsára elkezdtem szedni az ún. süngomba tablettát, mert azt mondták, hogy ez nagyon jó bélproblémákra. Egy hónapig szedtem. ÉReztem, hogy ez nekem nem jó, így abba is hagytam. utána kegyetlenül megfájdult a hasam. Soha így még nem fájt. Innentől kezdve minden reggel erős hasfájással keltem és pár nap múlva a vér is látszódott. Egy hónapig még vártam, mert épp december volt és nem akartam az ünnepekkor orvoshoz járni nah meg reménykedtem én buta, hogy hátha elmúlik. De nem. Aztán elmentem háziorvoshoz, aki szerint ez csak a stressz hozta ki, kaptam dicetelt... Éreztem, hogy itt nagyobb a baj, így segítséget kértem orvos családtagtól. Jött a vérvétel, a gyomor- és béltükrözés megvolt és kiderült a betegségem. Január végén kezdtem el szedni a gyógyszereket és azt mondhatom, hogy áprilisban már-már tünetmentes vagyok.

Nem tudom, hogy mérges legyek-e magamra, amiért elkezdtem szedni azt a vacak süngombát. Meg azt se tudom, hogy vajon ez a dolog kiskorom óta bennem volt? De ha már így alakult, hálát mondok, amiért nem rák lett a dologból, hanem "csak" bélgyulladás.

Nincs jelen

 

#3 2014-04-25 09:17

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

halihó!
jelentkezem a topikba.

az én utolsó diagnózisom nem fertőzéses gastroenteritis kmn. persze ennek is már 4 éve, az egész sz@r meg már tart 7 éve.
ibs nyilván nem lehet, hiszen gyulladás volt, az meg már nem ibs. persze nem zárja ki, hogy a tünetekben ez is közrejátszik...

szóval voltam én minden. crohnos is. aztán mégsem. ami tuti, az a reflux (jééé, gerd/reflux topik sincs még!) jövő héten fogok legközelebb beszélni az orvossal... azt gondolom...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#4 2014-04-25 09:22

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Én azt nem értem, hogy nem lehet egyértelműen megmondani, hogy az embernek mi a baja??? Béltükrözés megmutatja konkrétan a dolgokat, nem? Szerintem elég durva és felelőtlen dolog saccolni egy orvostól... Crohn vagy colitis...nem mindegy szerintem vagy ez a fertőzéses gastroenteritis...

Nincs jelen

 

#5 2014-04-25 09:36

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Youlcsi: köszönöm, hogy írtál. Sajnálom, hogy nincs diagnózisod. Azt hittem, hogyha már az ember túl van a tükrözésen, legalább akkor tudnak biztosat mondani.

ageplefagy: üdvözöllek téged is a topikban. tulajdonképpen akkor lehet nálad is azt mondani, hogyha már az első, kiskorodban érzett fájdalom is ehhez a betegséghez tartoziott, akkor jó sok idő telt el az első tüneted és a diagnózisod között. Bár nem tudom mennyi idős vagy, (és hölgy esetén nem is illik ilyet kérdezni, de neked is közel 20 év volt a diagnózis, igaz? Mikor volt vér először a székletedben? (Ha volt)

Bárkinek van még hasonló tapasztalata mint ageplefagy-nak, szívesen várom és köszönöm mindenkinek, aki ír.

Nincs jelen

 

#6 2014-04-25 09:37

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

javítás! bocsi látom írtad, hogy mikor láttál előszört vért.

Nincs jelen

 

#7 2014-04-25 09:45

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Emlékszem arra, hogy mikor fősulis voltam, akkor volt egy-két olyan esetem, ami kellemetlen helyzetbe hozott. Azt hiszem, akkor változott rosszabbra és azt hiszem akkor láttam először nyálkát is a székletemben. De ugye én akkor azt hittem, hogy ibs és nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget. Aztán 25 voltam mikor elkezdtem munkát keresni és 25 végén 26 év elején jelentkezett a durva hasmenés. aztán ha jól emlékszem, szeptemberben elkezdtem a süngombát enni és novemberben súlyosbodott a hasfájás és november végén már vérzett is és onnantól kezdve nekem mindig véres volt a székletem. Most 27 éves vagyok. Én a vérzés miatt mentem tükrözésre, ha nem vérzett volna, szerintem még a mai napig nem mentem volna el. ÉRdekes ez a dolog mert nálam szerintem alattomosan, sunyin létezett bennem. Talán ha süngomba nem lett volna, lehet, hogy egy idő múlva rosszabb lett volna? hmm, de tény, hogy jobb tudni, mint bizonytalanul találgatni!

Nincs jelen

 

#8 2014-04-25 09:54

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

apeglefagy: Nálam is a vér az, ami miatt rászántam magam a kolonoszkópiára!

A süngomba miatt ne hibáztasd magad, szerintem anélkül is ugyanúgy alakult volna a betegséged.(bár nem ismerem, sose hallottam erről hogy ilyen létezik).

Nálad végül colitis lett vagy crohn? Mit állapítottak meg pontosan?

Nincs jelen

 

#9 2014-04-25 10:08

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Colitis lett belőle hál istennek. 20cm gyulladt résszel. Salazopyrint kaptam elsőnek de attól nagyon fájt a hasam. Aztán kaptam Salofalkot és Imurant. Szerintem az Imuran segített nekem, mert pont akkor lett jobb, amikor az elkezdett hatni. Te miket szedsz?

Nincs jelen

 

#10 2014-04-25 10:19

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

ageplefagy: Még semmit, most lesz a tükrözésem jövő héten. ott derül ki, hogy mi van.

Nincs jelen

 

#11 2014-04-25 10:24

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

jaaa, akkor sok bátorságot hozzá! Minden rendben lesz! Ha már megvan a probléma, akkor onnantól már minden sokkal jobb lesz! Elfelejtheted nemsoká a kellemetlen hasfájást és hasmenés! Hidd el! smile

Nincs jelen

 

#12 2014-04-25 10:28

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

ageplefagy: köszönöm a bátorítást, a kórtörténetet! Ha még  bárkinek van hasonló, a topic-ba vágó saját kortörténete, esete, örömmel venném.

Nincs jelen

 

#13 2014-04-25 12:58

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Amíg érkezne kórtörténet, vagy a topicba vágó hozzászólás, egy olyan kérdést engedjetek meg, hogy bárki crohn-nal vagy colitis-sel érzett -e olyan tünetet, hogy a "belső" folyamatos fájdalom, diszkomfortérzés mellett időnként előjött egy furcsa bőrérzékenység? tehát olyan, mintha le lenne égve a bőr, de a bőrön nem látszik semmi, viszont ha hozzáérek, vagy hátradőlök és megnyomja a szék háttámlája, érzem hogy érzékeny a bőröm. (mint láz esetén)

Nincs jelen

 

#14 2014-04-26 19:40

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Simán lehet. Ennél sokkal kellemetlenebb\kínosabb helyeken szokott a többségnek kisebesedni a hám. Minden ilyesmit jelenteni kell a kezelőorvosnak, hogy ez most simán csak a betegséghez tartozik, vagy épp valami extra. (el lehet kapni minden hülyeséget, főleg immunszuppresszió alatt).


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#15 2014-04-27 14:31

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Rigor, bocsi, félreérthettél. Hámkisebesedés, sőt minden külső jel nélküli bőrérzékenységre gondoltam. Semmi külső jel, csak bőrégés, bőrérzékenység, mint amikor valakinek láza van, a has, a hát különböző pontjain. Ilyen tünete volt valakinek?

Nincs jelen

 

#16 2014-04-28 06:38

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

3 tükrözésem volt, mindhárom más eredménnyel. ebből 2-t ugyanaz az orvos és ugyanaz a patológia csinálta, mégis egyik m. crohn (látott kép és szövettan alapján is), másik pedig lényegében sine morbo.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#17 2014-04-28 06:46

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

balázs!
kitartást még a tükrözésig! azért úgy gondolom, a többségnek ilyen vizsgálatnál kiderül az ok.

én is mennék már (dehogy mennék4 de muszáj)... de egyenlőre még nem beszéltem az infectológiával az eredményekről. igazából bennem a para, mert a doki adott a helyi gastrora is egy beutalót a pozitív heliko miatt... és szeretném ezt elkerülni. mmint hogy ide kelljen mennem. leginkább a gyomortükrözést szeretném elkerülni, szóval most sunnyogok kicsit... valahogy jó passzban kellene a dokit (infektológust) elkapnom, amikor nem akar feltétlen gyógyítani, csak az eredményeimet kiadni... és akkor jelentkezek majd szegedre tükrözésre.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#18 2014-04-28 12:36

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

no, bármennyire is akartam egyszer az életben férges vagy bmely más bélben élősködővel megáldottnak lenni, nem jött össze... szóval már csak rá kell szánnom magam, hogy hívjam az orvost.
de legalább végre megint haladok egy esetleges diagnózis felé smile

viszont megint sumamedet kellene szednem (szamárköhögésre... nyilván saját nyomoromat jól jellemzi, hogy képes vagyok egy -az átoltottsággal jórészt kiirtott- gyerekbetegséget összeszedni)... ami első körben is egész szépen rásegített a hasmenésre... szóval még majd ezt is említeni kell a dokinak... nem biztos, hogy tükrözés előtt be kellene ezt vennem...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#19 2014-04-28 13:22

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Jobbulást és kitartást Youlcsi.

Kérem, írjanak még olyanok, akiknek hosszabb ideig nem nagyon voltak erős , alarm tünetei, csak lappangot és/vagy elhúzódott a diagnózisuk nagyon.

Nincs jelen

 

#20 2014-04-28 21:08

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Hááát...Én Kaposváron élek és 3 éve állapították meg először a gyulladásos bélbetegséget.Először indeterminate colitis volt leírva,szigmabélben voltak gyulladásos foltok,tűfejnyiek.3x2 xalazint kaptam.Igazi hasmenésen nem volt elvileg,de a puffadás,feszülés stb. fennmaradtak,így egy alkalommal 1 db 8 hónapos 8mg-os metypred terápiába "ragadtam" bele.Azóta ezt elhagytam,a xalazint szedem.Volt tükrözés azóta is,akkor (2012 február) valamit találtak a terminális ileumban (csak szövettannal) mégis colitis ulcerosa került leírásra.A hasi diszkomfort folyamatos (feszül,szúrkál,puffad) kicsit fáradékony is vagyok,időnként hányingerem van (idült gastritis 10 éve-controloc) de egyéb tünet eddig nincsen.Két orvos közül az egyik újra szteroidot ajánl (biztonság kedvéért,kipróbálásra...) a másik szerint elég a xalazin+probiotikum.Idén vérvételem,UH,gyomortükrözés,kontasztos passzázs vizsgálataim voltak,mind negatív,CRP például mindíg 0,2!2012 szeptemberében kapszulaendoszkópia volt vékonybélre,negatív lett.Január óta hányinger gyötör,csak a hideg cuccok esnek jól (rövid időre) de be van tudva a gastritisznek,ami eddig ilyet nem okozott.Amúgy januári sportpróbálkozás óta van ez nagyjából.Most azt ajánlotta a doki,hogy (mivel gőze sincs,elakadt) szedjek 4 azaz négy mg steroidot 1 hétig,ha jobb,akkor szedjem,ha nem,akkor b...szam ki a kukába!!!!Igazi tudomány.Még nem tettem meg,mert hülyeségnek hangzik,ebben többen is megerősítettek itt.Bár a hányinger miatt már hajlok a próba felé valamilyen formában,a 16/12/8/4/2/0-5 naponként a javaslat a sorstársaktól,ez jobban hangzik,mint a dokié.Hátha mégis olyan helyen van gyula,ahol nem fosat,hanem hányingerít.Ki tudja.Ezek csak rutin esetekben gondolkodnak,ha tévednek,akkor arra fogják ritkaaaa.Nemhogy bevizsgálnák rendesen. Sem elhanyagolni,sem túldramatizálni nem szeretném a betegségemet,annak súlyosságát,de az orvosaim által nagyon bizonytalan vagyok.Röviden ennyi.....


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#21 2014-04-29 05:31

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

szteroidot én anno kaptam próbakezelésnek... bár injekció formájában. nem használt, mint ahogy később sem a szteroid. tk azért álltunk le mindenféle gyógyszerel, mert azzal sem volt jelentősen jobb, nélküle sem volt rosszabb.

utoljára mikroszkópos colitis merült fel... ennek 4 éve, de akkor nem mentem vissza vizsgálatra, mert beköltözött a pocaklakó. most jó volna ezen időben túl lenni, mert májusban újra ovu-indukciós kezelésem lenne, és nagyon bízom a sikerében... újabb éveket meg nem szeretnék várni.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#22 2014-04-29 08:08

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

andreas31: De a diagnózisod előtt voltak össze-vissza tüneteid már a diagnózist megelőző hosszú időszakban is? (tehát mielőtt 3 éve diagnosztizáltak, azt megelőzően is voltak "bűjkáló", vegyes tüneteid? hol erősebb, hol gyengébb? stb..

Nincs jelen

 

#23 2014-04-29 08:18

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Balázs, miért fontos neked ennyire,hogy kinek milyen hosszúak voltak a tünetei? A lényeg úgyis a diagnózis felállítása után következik.

Nincs jelen

 

#24 2014-04-29 08:54

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

ageplefagy: mert próbálom magam megnyugtatni, hogy a hosszú ideig tartó tünetek nem daganatra utalnak , hanem inkább valami krónikus nyavajára.

Tehát ez inkább egyfajta önmegnyugtatás hogy az akár egy évtizede  is tartó, hol erősebb, hol gyengébb vagy egyáltalán nem létező tünetek inkább gyulladásra utalnak, mint daganatra........

Nincs jelen

 

#25 2014-04-29 09:04

balazs76
Tag
Regisztrálva: 2014-04-25
Írások: 16

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

És agepflagy! Nekem nagyon sok erőt adott a történeted, hogy a hosszú ideig "bújkáló" tünetek valakinél gyulladásra utaltak. És ne értsd félre, rettentően sajnálom, hogy beteg vagy, de attól jobban érzem magam (és gondolom itt mindenki a fórumon), ha talál sorstársakat, akivel kibeszélheti a baját és hasonlókon ment át.

Senki sem fog nekem diagnózist mondani képernyőn keresztül, de a vizsgálatig hátralévő nap szorongásait sokat csökkenti ha "velem vagytok".

De természetesen ez oda-vissza is igaz, én is  nagyon szívesen segítek bárkinek, ha tudok, de én még "új vagyok", sok tapasztalatom még nincs, csak a saját "nyavajám".

Ageplefagy: Teljesen igazad van, hogy a diagnózis felállítása utáni terápia a fontos, de biztos vagyok benne hogy sokan közűletek is (bár nem biztos hogy mindenki ilyen szorongós, félős mint én) a legelső kolonoszkópiája előtt nagyon félt.

Nincs jelen

 

#26 2014-04-29 09:37

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Balázs!
engem limfómára vizsgáltak anno, kétes is lett az eredmény... de mindenki megnyugtatott, hogy ha (tüneteket okozó) rákról van szó, akkor attól gyorsan lepukkan az ember, azzal nem húzza sok-sok hónapig, évekig!


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#27 2014-04-29 09:41

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

ja, ismerős fiatalnál vastagbélrák volt. ott a tünetek megjelenése után, már az első tükrözéskor kiderült.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#28 2014-04-29 09:49

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Nem akartam durva lenni. Anno, amikor megláttam, hogy véres a székletem én is egyből a rákra gondoltam. Életemben nem féltem még ennyire. De szerintem is, ha rák lenne akkor az gyorsabb és intenzívebb lenne.  Mikor lesz a nagy nap?

Nincs jelen

 

#29 2014-04-30 04:17

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Balázs!!!!
Naná,hogy voltak előtte is tünetek.Évekig.Pl: pépes széklet, puffadás,bizonyos kaják után diszkomfort stb.Csak le se sz...tam.Aztán 3 éve éreztem valami furát a szigmabélnél,bizsergett,hirtelen mozdulatra összerándult.....na akkor megkerült az infarktus,mondom 3 hónap,aztán temetés!Kiderült,hogy gyulladásféleség és nem rák.Ami érdekes:minél többet olvastam róla,történetek stb. annál szarabb lett.Ez gondolom lehet a betegség progresszivitása,de lehet benne nagy adag "un. betegségtudat" illetve az abból fakadó stressz,szorongás,ami megint csak tüneteket okoz.Utólag részben bánom,hogy"túlképeztem" magam  :-)).Ezért csak óvatosan itt,mert a végén olyat is beleláthatsz,aminek köze nincs az állapotodhoz és nem tudod elkülöníteni a tényleges tüneteket a pszichésektől.Én már kb. itt tartok a család és az orvos szerint is.Hülyére vizsgáltak,én úgy érzem,hogy romlott és valami más gyógyszer kellene,a dokik szerint viszont frászt kellene.Pl:hányingerem van 3 hónapja kb,de ha szedek nyugtató/hangulatjavítót,akkor 75%-ban sokkal jobb......ez nem véletlen asszem!!!

Gondold ezt át!Ha megbízható,profi dokid van,akkor szerintem nem kell kutatnod,egy barátom így tesz.Nem olvasott soha erről,szedi,amit mondanak,elmegy vizsgálatra 2-3 évente és jól elvan alapterápiával.


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#30 2014-05-06 06:31

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Balázs: Mindenképp menj el bőrgyógyászhoz, hogy megvizsgálják a betegséggel összefügg-e vagy extra. Még ha típikusan azok is a tünetek, akkor is érdemes megnézetni.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#31 2014-05-15 14:29

Buba
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-04-16
Írások: 26

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Kedves Balázs!

Nagyjából ugyanebben a cipőben járok mint te. Nálam 7 éve tart a nyavaja, amiről még mindig nem tudni, hogy mi, mert olyan, mint az időjárás. Nekem úgy kezdődött, hogy egy csúnya szalmonella fertőzés után gyakorlatilag sosem jött rendbe a hasam. Egyre több hasmenéses, gyomordiszkomfortos napom lett, aztán már több volt az olyan mint a nem olyan. Akkor már tudtam hogy ez több mint egy fertőzés utóhatása.
Elkezdtem én is képezni magam, ahogy Andreas is írta, akkor találtam többek között ide is,de évekig csak olvastam. Az önképzés tényleg káros, én is bánom hogy belekezdtem, mert azóta nincs egy nyugodt percem sem. Amiket meg néha olvas az ember az élettől is elveszi a kedvét, hogy a még éppen elviselhető nyavajája hova fog fejlődni.
Az első tüneteim óta 7 év telt el, gyakorlatilag az egész fiatalságom. Kismillió vizsgálaton vettem részt, de diagnózisig nem jutottam, az is igaz, hogy fölül igen, de alul nem engedtem magam tükrözni. A tüneteim azóta sokat romlottak, de még mindig beleférnek az IBS-be, viszont a vérképem egyértelmű gyulladást mutat.
Úgy vagyok vele, hogy amíg még két lábon járok, én nem szedek szteroidot, de ez az én döntésem.
Az életem elromlott, nincs munkám, se barátaim, se szexuális se semmilyen életem.
De még mindig inkább így vegetálok mint hogy életem végéig szteroidokat, gyull. csökkentőket, vagy immunszupresszánsokat szedjek. Egyelőre...
Nálam a  tünetek napi szinten változnak, alap a hasfájás, állandó nyomás, feszítés, szúrás, diszkomfort, hasmenés. Semmit nem ehetek szinte, mert minden ront rajta. Nyáron pedig a melegtől teljesen kiújul, és minden évben júliustól szeptemberig vizes hasmenéssel küzdök. Vér nekem nincs, de nyák az van.
Szóval nem akarlak elkeseríteni, de diagnózis ide vagy oda, ez egy életre szóló betegség.
Viszont nyugi, a rák az teljesen más.


"A legvégén nem az fog számítani, hogy mennyi év volt az életedben, hanem hogy mennyi élet volt éveidben." (Abraham Lincoln)

Nincs jelen

 

#32 2014-05-15 15:15

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Butaság nem szedni gyógyszert rá. Meg kell találni a megfelelő orvost és mivel ő tudja, hogy mi ez a betegség, hallgatni rá! Én meg sem próbálnám nem szedni a gyógyszereket! Amióta orvoshoz járok és szedem a gyógyszereket azóta élek. Ez választás kérdése. Én sem azért szedem az Immuránt mert nincs jobb dolgom, hanem mert tünetmentes akarok lenni! és hurrá, nincsenek problémáim és imádom minden percét.

Nincs jelen

 

#33 2014-05-16 08:25

rny
Tag
Regisztrálva: 2013-12-20
Írások: 509

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Buba,

Ne haragudj, de egyszerűen elképesztőnek tartom, hogy 7 éve így vagy és nem mentél el tükrözésre! Az, hogy mi "fér bele az IBS-be" azért nem egy egyszerű kérdés.. lehet, hogy találnának nálad valamit - akár egy mikroszkópos gyulladást, amit csak a szövetminta mutat ki -, kapnál rá gyógyszereket és jobban lennél!!!! Szerintem így magányosan szenvedni a legrosszabb.
Nekem sem volt még vastagbéltükrözésem, mert nem tartják indokoltnak, de én kérni fogom, csak hogy megnyugodjak - pedig nem vagyok olyan rosszul mint te, és nem is olyan régóta. Jobb tudni mi az igazság, mert akkor még bármi lehet, látod így meg csak vegetálsz - ahogy te mondtad.
Ne haragudj, de már annyi helyen elolvastam, amit leírsz, és mostmár nem bírtam megállni, hogy ne írjam le, hogy szerintem igenis ki kéne ezt vizsgáltatnod, ne add fel!

Nincs jelen

 

#34 2014-05-16 11:37

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Csak egyetérteni tudok ageplefagy és rny véleményével.

Megfelelő vizsgálatok nélkül képtelenség pontos, adott életszakaszban helytálló diagnózist felállítani. (Mindegyik vizsgálat más és más szempontból mond többet, és amiről ad infót az egyik, arról nem ad a másik. Egy röntgen vagy ultrahang de még egy MRI is csak strukturális elváltozásokat, gyulladási gócpontokat, hegesedéseket tud csak kimutatni, de semmit nem mondanak szövet szintjén, pedig ott a csatatér.)
Diagnózis nélkül pedig képtelenség megfelelő terápiát alkalmazni. Mindez még akkor is igaz, ha a diagnózis sem feltétlen 100%-os mindig és a terápiák sem mindig teljesen hatásosak. Bele lehet persze trafálni akár még némi javulást hozó étrendbe, életvitelbe, viszont ez csak a dolog egyik része, fontos megtalálni az adott időszakban hatásos gyógyszert is, legtöbbször ezek nélkül fújhatjuk. Leggyakrabban még a tünetmentes időszakokban is szükség van rájuk, fenntartásként.

Az önsorvasztó vegetálás a legrosszabb alternatíva. Még a kevésbé hatásos terápiák is látványos, érezhető életminőség javulást  tudnak eredményezni, ha mást nem, akkor legalább hosszabb-rövidebb tünetmentes, de legalább könnyebb időszakokat el lehet érni. Ez ilyen sajnos, egy hullámvasút. De ha a folyamatos padlón fetrengéshez képest elérjük a hullámzást, az bizony már jobb, jó.

Az évekig tartó kezelés nélküliség egyszerűen a betegség, az állapot elhanyagolása. Hosszú távon a saját esélyeit rontja az ember ezzel a hozzáállással. Igen, ezt a tudomány jelen állása szerint egész életünkben cipelhetjük. S pont emiatt nem mindegy, hogy megteszünk-e mindent azért, hogy legalább időnként könnyebb legyen, mert az alatt általánosan is jobban össze tudja szedni magát az ember, az általános jobb állapot meg segíthet az alapproblémát kézben tartani. Ezzel szemben egy általánosan leromlott állapot az alapproblémával karöltve egy durva örvény. 26. évemet töltöm együtt a CU-val, de még a kezelés és odafigyelés mellett is kapott el majdnem kétszer ez az öngerjesztő örvény, nekem és a dokiknak is kellett küzdeni a kilábalásért (bár közben volt, amikor nem nagyon tudtam, hogy mi történik, mi az ábra). Egyik a másik nélkül nem lehet eredményes.
Továbbá az sem mindegy, hogy hosszabb távon milyen szintig engedjük az állapot rosszabbodását. Célirányos, megalapozott kezelés nélkül szinte biztos, hogy adott korra rosszabb helyzetet érsz el, mint kezeléssel lehetett volna (fizikálisan és lelkileg is).

Érthetetlen számomra, hogy ilyen tünetek mellett évekig (7-10 év, te jó ég) nem sikerül bevállalni egy tükrözést. hmm Nekem '88-ban még a merev fémcsöves módszerrel állították fel a diagnózist először. Szerencsére csak egyszer volt részem benne, következőnek már a száloptikával találkoztam, ami relatíve gyerekjáték, pláne, ha épp nincs is durván bedurranva a bélés. Bódítást sem kértem soha, gondolom a leírások alapján azzal meg pláne átvészelhető. A kellemetlenség vagy akár még a fájdalom is, ami vele járhat, egyszerűen említésre sem méltó ahhoz képest, hogy nagyban hozzásegíthet egy normálisabb, időnként akár teljesen átlagos életvitelhez, életminőséghez.

Az sem mindegy, hogy tényleg „csak" nehéz adott esetben konkrét diagnózist felállítani (sokszor nem dönthető el egyértelműen), vagy ennek érdekében még csak nem is történt meg minden általában lehetséges.

Kéretik nem kioktatásnak venni! Csupán segítő szándékú vélemény, az említett évek tapasztalata. (Családban van még 3 colitises, 4 eltérő élettörténet. Bátyámnak '79 környékén még vérhasként diagnosztizálták és kezelték antibiotikummal. Csak a következő belobbanásnál lett meg helyesen a colitis ulcerosa. Nálam már elsőre tudtuk, hogy ebbe az irányba kell keresni.)

Szerkesztette: maKACS (2014-05-16 13:52)

Nincs jelen

 

#35 2014-05-16 14:47

Buba
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-04-16
Írások: 26

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Kedves rny!

Tudom, már több helyen leírtam és nem reklámozni akartam azt az életformát amit én "választottam". Tudom hogy nem jó amit csinálok, nem is akarok bíztatni senkit rá.
Anno 7 éve 26 évesen eldöntöttem hogy én nem akarok gyógyszereken élni, és lehet hogy így vegetálok, de még mindig szabadon döntök. Amennyire lehetséges. Én legalábbis így élem meg ezt.
Nem a tükrözés a lényeg, bár attól is félek, de inkább csak attól hogy mit okoz a már amúgy is gyulladt beleimen a hashajtózás.
De amikor én először orvoshoz mentem, előtte fél évig olvasgattam a fórumot, és másokat is, és eldöntöttem hogy ilyen életet nem akarok választani szabad akaratomból. Ilyet sem, persze mint amit most élek, de ez a két út volt előttem. Nem láttam a kettő között hatalmas különbséget, talán csak időhúzásnak éreztem az egészet, viszont a szteroidok és egyebek mellékhatásait nem akartam még pluszban rátenni a nyomorűságos közérzetemre.

Köszi, hogy támogattok, azért kezdtem el írni hogy kiadjam magamból ami 7 éve nyomaszt. De akkor hoztam egy döntést, azt hiszem már késő meggondolni.
Igazán én úgy gondolom ,az egész fejben dől el, hogy ki hogy él meg egy betegséget, amivel együtt kell élnie, és én nagyon rossz alany vagyok erre. Maximalista vagyok, nekem teljes élet kell, vagy semmi. Hülyeség, tudom, mehetnék vele pszichiáterhez is, de ilyen vagyok, ezt ő sem tudja kinevelni belőlem. smile


"A legvégén nem az fog számítani, hogy mennyi év volt az életedben, hanem hogy mennyi élet volt éveidben." (Abraham Lincoln)

Nincs jelen

 

#36 2014-05-16 15:01

Buba
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-04-16
Írások: 26

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Kedves maKACS és ageplefagy!!

Nektek is köszi a jó tanácsokat, de én 26 évesen nem akartam néha jobban lenni, vagy időszakonként tünetmentes lenni, legalábbis életem végéig tartó durva gyógyszerszedéssel nem. Én egészséges akartam lenni, de az sajnos nem megy. Élni szerettem volna, amíg még számomra az életnek nevezhető. Benne volt hogy meg fogom bánni, de legalább volt az elején néhány jó évem, amit még nem adtam át a betegségnek. Most meg már elég öreg vagyok, hogy belássam, hogy lehet hogy rosszul döntöttem, de akkor sem volt mellettem senki, aki segített volna és átlök a holtponton, és most sincs.
A férjem szeret, de 7 éve elnézi, hogy vegetálok, és soha egyszer sem akart lebeszélni róla.
A szüleim idősek, anyukám is hasonló beteg 40 éve, és soha nem szedett semmit, ő sem jó példa. Persze neki csak IBS-e van, de akkor is. Ő sem próbált meggyőzni, hogy vágjak bele a kezelésbe.
Egyedül kellett döntenem, és ez lett belőle.
Köszi a támogatást, jó érzés ,hogy itt legalább valaki komolyan vesz, ismeretlenül is. smile


"A legvégén nem az fog számítani, hogy mennyi év volt az életedben, hanem hogy mennyi élet volt éveidben." (Abraham Lincoln)

Nincs jelen

 

#37 2014-05-16 15:43

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Buba, még az égvilágon semmiről nem maradtál le.

A korábbi döntéseddel immár évek tapasztalatából tudod, hogy azzal a módszerrel csak vegetálni lehet, folyamatosan a padlón vagy, bezártan.

Ehhez képest megfelelő gyógyszerekkel nincs vesztenivalód. Csak nyerhetsz vele. Egy lassan elért és valameddig fenntartható tünetmentes időszak megfizethetetlen, mindenféleképpen feltölt és erőt ad a valamikor következő újabb belobbanás átvészelésére.

A mellékhatások is kordában tarthatók, nem is mindegyik szernek van említésre méltó.

A tükrözés előkészítésekénti hashajtózástól meg pláne nem kell tartani, szerintem nem vagy képben, hogy a mostani módszerekkel hogy zajlik.
Múlt héten estem legutóbb túl rajta, röviden összefoglalva: én az Endo-Star Lavage nevű porral intéztem, 6 tasakkal. Vizsgálat előtti nap délután 4 körülre 4 tasakot feloldottam 2 liter vízben, kicsit behűtöttem és cirka 3 óra alatt poharanként megiszogattam. Kicsit sós-citromos íze van, olyan, mintha egy pezsitabit túlhígitanánk. Az első pohár után nálam 2 óra 40 perc elteltével jelentkezett a hatás: irány a wc és spricc. Semmi görcsölés, semmi kinlódás, egyszerűen csak a tulajdonképpen szokásos spuri. 11 környékére át is szaladt az egész és nyugodtan lefeküdhettem. Reggel 6-kor a maradék 2 tasakkal 1 liter lötty készült, ezt betoltam 1 óra alatt. Itt hamarabb jött a hatás, ugyanúgy teljesen kíméletesen. 11-kor kényelmesen el tudtam indulni a 12:30-as vizsgálatra. Saját szememmel láttam, milyen szép tisztára kipucolt a lötyi, hangsúlyozom, teljesen kíméletesen. Összegezve tehát meginni a 2 litert macerásabb volt, mint amit okozott. Nem kell tőle tartani, semmit nem okoz, egyszerűen átmos szépen. (Tulajdonképpen nem is hashajtás, inkább átmosás.)

Szóval ennyi idősen olyat mondani, hogy „ez lett belőle", egyszerűen dőreség. Sokaknak ilyenkortájt jelentkezik először és elkezdik a kezeléseket. Te végigkínlódtál 7 évet, holott nem szükségszerű, hogy így legyen. Tedd meg még a szükséges lépéseket, legyen meg a diagnózis, ne csak sejtés meg találgatás, és az alapján indulj el egy élhetőbb élet felé, keresd a dokival karöltve, hogy mi az, ami jobb állapotba tud hozni. A mellékhatásokat meg felejtsd el, leginkább olyanok, amikkel egyszerűbb és kellemesebb együtt élni, mint a mostani leírásod alapján amit választottan átélsz. Igen, bizony, a nincs választásunkon belül - mert a nyavalyát nem mi akartuk -, igenis nagyon sok választási lehetőségünk van! Ne a legrosszabb utat járd, azzal jobban kiszúrsz magaddal, mint maga a nyavalyád.

Ha magad kedvéért nem tudod megtenni a megoldás keresését, akkor tedd meg férjed kedvéért, kettőtökért.

(Zárójelben: nem az önképzés a káros,  hanem a megalapozatlan,  felelőtlen döntés és a  szakemberek,  gyógymódok mellőzése,  az értelmetlen önpusztítás. )

Szerkesztette: maKACS (2014-05-16 19:07)

Nincs jelen

 

#38 2014-05-16 16:15

rny
Tag
Regisztrálva: 2013-12-20
Írások: 509

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Buba,

33 éves vagy ezek szerint, tehát fiatal, egy egész élet áll még előtted. Úgyhogy biztosan nem késő még semmi sem.
Nem hiszem, hogy a béltisztítás a tükrözés előtt bármit is árthatna neked, hiszen rengetegen esnek át rajta a betegségük aktív szakaszában is. Még az is lehet, hogy jót tenne, ahogy tehermentesítene.
Szerintem te már nagyon elmerültél ebben az egész dologban és ne haragudj, de nem igazán látsz tisztán szerintem. Vannak olyan IBD betegek akik bekapkodják a kis bogyóikat és ettől teljesen jól vannak. Most akkor ezért tényleg nagy ár lenne bevenni ezt-azt? Ha utána elmehetnél és újra boldogan élhetnéd az életed?

Amit viszont ki szeretnék hangsúlyozni, hogy szerintem te ne döntsd el magadnak, hogy mi a betegséged. Vannak olyan bélgyulladások is, amik gyógyszeresen pikk pakk kezelhetők. De az orvosod is csak akkor tud veled továbblépni, ha azt is megnézi, hogy hogyan is néz ki az a bél.
De ha "csak" ibs-ed van, akkor az sok esetben bizony elég szépen kezelhető.

Viszont, ha tényleg lenne valamilyen olyan betegséged, amitől tartasz, akkor én már a vérképedben lévő gyulladás miatt sem várnék ezzel. Ugyanis, akkor most még lehet, hogy egy egyszerű dologról lenne szó, viszont ha megvárod, hogy rosszabbodjon, akkor biztosan a kezelése is drasztikusabb lesz.

Na, nem tépem a számat, de vedd a kezedbe az életedet! Egyáltalán nem biztos, hogy nem érheted el azt a 'maximális' életet, amire vágysz

Nincs jelen

 

#39 2014-05-16 17:51

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Csúnya ilyet írni, és elnézést is érte, de aki hülye az... erre nem lehet mást. Elképesztő, csak azt nem értem, hogy akkor miért vagy itt ezen az oldalon. Ha jól látom, ide azok járnak, akik megoldást szeretnének a jelenlegi helyzetükre. Na már most, te inkább a szenvedést választottad. Te tudod, sok sikert hozzá.

Nincs jelen

 

#40 2014-05-17 18:12

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

agep!
Látom tapasztalt versenyző vagy.Erre van meglátásod???

Nekem ugyan papíron nincs vékonybél bajom,de nem esküdnék meg erre,ismerve a kaposvári gasztrósokat.Szóval fizikai vagy szellemi erőlködés után nekem is brutál hányinger,pontosabban böfögési inger szokott előjönni.Januárban pl. pár alkalom sport után 2 hónapig gyötört hányinger/böfiinger,de a doki szerint ez nem szűkület vagy vékonybél gyulladsá,mert annak más tünete van.(vérvételre hivatkoznak,mert jó,de tudjuk,hogy az szart se ér,meg,hogy jók a bélhangok.)Volt azért egy bél-gyomor passzázs,ami negatív=doki szerint nem szűkület okozza/okozta a hányingert.Nem tudom,mi jelez vékonybél gyulladst és mi nem vagy szűkületet,de a dokik nem hajtanak CT vagy MR felé a tünetek,vérkép,bélhangok alapján (2012 09. hóban kapszula neg. volt) Én nem akarnék az utsó pillanatig várni,de eltúlozni sem a kutatást.Előre is köszi a segítséget.


.
Csevegés vége


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#41 2014-05-17 20:42

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Kapszulát talán be sem vetik szűkülettel,  s ha gond nélkül átment,  akkor nem túl valószínű,  hogy lenne.  Látható gyulladás is lebukott volna vele.

Nincs jelen

 

#42 2014-05-17 21:02

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Köszi maKACS!
Viszont ez majd két éve volt és nemtom ennyi idő alatt pl. kialakulhat e (jelentős) szűkület...?Most volt passzázs,az mondjuk jó lett,45 perc alatt ért át a kontraszt...


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#43 2014-05-17 21:24

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Konkrétan nem tudom,  bár általában  véve meglepően gyorsan is változhatnak dolgok. Viszont ha eddig semmi nem támasztja alá a szűkületet, akkor lehet ez az elképzelésed vakvágány. Többet itt sem nagyon fogunk tudni mondani,  mint a dokid.

Nincs jelen

 

#44 2014-07-09 11:32

rny
Tag
Regisztrálva: 2013-12-20
Írások: 509

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

balazs76,

meglett azóta az eredmény?

Nincs jelen

 

#45 2014-08-04 00:58

fotek
Tag
Regisztrálva: 2014-05-12
Írások: 4

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

most találtam rá a topikra, és akkor már el is mesélem velem hogy volt.

legeslegelőször nyálkát észleltem, de az már olyan régen volt, és olyan ritkán (egy évben talán kétszer), hogy nem igazán érdekelt.

aztán 2006-ban egy kefir elfogyasztása utána szörnyű hasmenés tört rám, ami rögtön három hétig tartott. már-már azt hittem, így maradok, de egy doboz cifran nagyjából helyretett. ez kicsivel később megismétlődött, majd szintén elmúlt. másfél év múlva újra bejelentkezett néhány napra, de aztán megint vége lett. ekkoriban már megjelent a nyálka gyakrabban is a klópapíron, de még mindig nem volt vészes. ezekben az években feltűnt, hogy nem igazán tolerálom már a tejet, ezért nagyon ritkán ittam, és jó is volt így nekem.

2010-ben aztán szintén elkapott a hasmenés, és ekkor a háziorvosom beutalt a gasztrora. ott kikérdeztek mindenről, ami velem történt, majd elküldtek tükrözésre. mondanom sem kell, kiderítették, hogy nincs semmi bajom. a hasmenésem addigra már rég elmúlt, így teljesen jól megvoltam.

2011 vége felé kezdtem újra érezni, hogy valami nincs rendben, de úgy voltam vele, hogy majd elmegyek orvoshoz ezzel valamikor. olyan kényelmetlen érzésem támadt végbéltájékon. legközelebb vért akkor tapasztaltam, mikor a fogorvos felírt kliont, hogy egy gyulladást lehúzzon. na, akkor elmentem a proctológiára. ott az orvos azt mondta, hogy csúnyán be van gyulladva a végbelem, és a záróizmom is gyengébb, mint kéne. komolyabban elkezdtem foglalkozni a témával, és mentem újból a gasztrora: gyomortükrözés, vékonybél biopszia, laktózteszt. a laktózteszt pozitív lett, de nem kellett megvárnom az eredményhirdetést. így utólag már vicces emlék az a nap, akkor annyira nem volt. a gyomromban találtak felmaródást, de nem volt vészes a doktor szerint. az újbóli vastagbéltükrözés előtt viszont beijedtem, és ezen a ponton megszakadt a folyamat. ez tavaly előtt nyáron volt. nem voltam már jól teljesen, de annyira rosszul sem, hogy komolyan foglalkozzak vele. de aztán szépen elkezdett a dolog komolyodni. gyakori székrekedés, fájdalmas vécére járások, puffadás, hasfájás, sok nyálka sokszor.

végül tavaly tavasszal kerültem újra gasztroenterológus elé, aki újra elküldött tükrözésre. most már elmentem, és ekkor megtalálták a gyulladást a végbelemben. a szövettani vizsgálat szerint proctitis ulcerosa. azóta szedem a salazopyrint, és mellé időnként salofalkot. először jól működött, már majdnem tünetmentes lettem, de aztán egyre inkább veszített a hatásából. jelenleg a fő problémám a puffadás, és a nyálka, ami mindig jön és sok. ez így együtt ha akarom, ha nem, időnként elhagyja a testemet, és a nadrágba kerül. emiatt nagyon befeszülök, és ritkábban járok el itthonról. ehhez még jön a görcs, ami nem túl erős, de pont rossz. ezenkívül van egy fura kellemetlen érzés a végbelemben. ez jelenleg a legnagyobb problémám, ezért vagyok antiszociálisabb, mint korábban. hasmenésem szinte egyáltalán nincs, inkább székrekedéssel küzdök, és az ezt felváltó hirtelen rám törő ingerrel, hogy azonnal klozetre kell menni. arra már rájöttem, hogy az idegesség, és a folyamatos aggódás azért, hogy ne legyen baleset, még ront ezen az egészen, de nem tudom megnyugtatni magam egyelőre. az utóbbi egy-két napban kezdtem kommunikálni az interneten a hasonló problémákkal küzdőkkel. azért jó érzés tudni, hogy vannak mások hasonló gondokkal, és még képesek is megérteni. ez nekem most még egy nagyon friss élmény. no, nagyjából ez az én történetem. a vége kicsit szentimentális lett, de nem bánom.

Nincs jelen

 

#46 2014-08-05 11:44

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Hali!
VAN VALAKINEK tapasztalata az ilyen CT,MR-es bélvizsgálatokkal kapcsolatban?Lehet,hogy már kérdeztem ilyet,de nem találom és újra felvetettem a magam számára a dolgot.Érdekelne a hatásfok és a kivitelezés,főleg a fosatós kontrasztok miatt.


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#47 2014-08-06 10:25

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 743
Honlap

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

ct-n voltam. nem hajtott meg jobban a kontrasztanyag, mint ahogy amúgy is voltam.
teljesen negatív lett az eredmény, ezért (mivel tüneteim továbbra is voltak) kaptam időpontot colonoscopiára. az már nem lett negatív.
szóval a hatásfokában kételkedem... nyilván jó akkor, ha nincs más lehetőség.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#48 2014-08-07 10:48

andreas31
Tag
Hely: Kaposvár
Regisztrálva: 2011-08-31
Írások: 388

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Node vékonybélre jó az MR,nem????


"Tegye mindenki,ami a saját dolga,de azt emberül!"

Nincs jelen

 

#49 2014-08-07 10:59

rny
Tag
Regisztrálva: 2013-12-20
Írások: 509

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Igen, nekem vekonybelre csinaltak CT-t, azzal ki is zartak, hogy ott barmi lenne. Hashajtasnak eleg eros volt a tortenet.

Nincs jelen

 

#50 2014-08-09 19:57

Doni Brasco
Tag
Regisztrálva: 2014-06-02
Írások: 19

Re: Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)

Rny!
Ez engem is érdekelne!!!!A kontraszt anyagtól hajtódtál utána????Vagy előtte kell hajtatni???Ha utána,akkor mennyire volt lehetséges az utazás haza???

Nincs jelen

 
  • Fórum
  •  » Crohn-Colitis
  •  » Diagnózis nélkül nagyon hosszú ideig? (akár több mint 10 év is?)
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB