#1 2005-06-27 21:32

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!
24 éves friss házas vagyok Fejér megyéb?l, 6 éve állapítottak meg nálam Proctitis Ulcerosát. Azóta Pentasa, Salofalk, és alkalmanként Entocort klizmát alkalmaz az orvosom. Már eltelt 6 év és úgy érzem még mindíg nem tudok mindent a betegségemr?l. Az els? id?szakban elég volt napi egy kúp, jelenleg napi 4-6 tablettát, 1 kúpot és egy klizmát fogyasztok. Az eltelt id?szakban egyre rosszabb helyzet figyelhet? meg, holnap megyek kontrollra és az orvosom steroidokat emleget!!!

Itt van néhány témakör, amiben várnám hozzászólásotokat, segítségeteket, tapasztalataitokat:

A betegség lefolyása.......mit tervezhetek, mennyit és meddig...
Kiegészít? terápiák....
Milyen életmin?ség várható?



Mindent kösz el?re is :)

Nincs jelen

 

#2 2005-06-28 10:10

Zsuzsu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani!

Én csak a saját tapasztalataimat írhatom le neked. Nekem 2,5 éve pancolitissel kezdõdött, aztán apránként proctitis lett. Ezt nálam is, de úgy általában is inkább már helyileg szokták kezelni. Így én is használok vagy használtam Salofalk kúpot, klizmát, illetve Entocortot, amit rosszabb esetekben Solu-Medrollal egészítettünk ki. Ez utóbbiaknak már pár nap alatt észrevehetõ a hatásuk. Amit én észrevettem, hogy hiába kisebb kiterjedésû a gyulladás, a proctitis rosszabb, mint amikor az egész vastagbelem be volt gyulladva. Engem például jobban otthonmaradásra kényszerít. De nálam sem volt még két egyforma fellángolás vagy nyugalmi idõszak. Tehát hogy mit tervezhetsz, azt nehéz bárkinek is megmondania. Kiegészítõ terápia (már ha ezek annak nevezhetõek) nálam hasfogó, amikor nagyon megy a hasam (Smecta, Lopedium és társai), valamint probiotikum (ProGastro és társai). Természetesen beszéld meg a kezelõorvosoddal. A szteroid mindenkinek rosszul hangzik, viszont gyorsan segíthet és remélhetõleg rövid ideig kell szedned. Hát a mellékhatások a kismajom és hörcsög effektus, de ezt nem részletezem. Amúgy az Entocort is szteroid, csak lokálisan használod, ami azért jobb, mert helyileg hat, viszont a többi hatástól jobban megkímél (de ezt a nálam hozzáértõbbek majd elmondják).
Hát az életminõség is egyéni. Változó, hogy ki hogyan éli meg. Lehet, hogy nagyon fáj, de jól tûröd, vagy éppen fordítva. Amennyiben pedig a gyakori WC látogatás, sürgetõ székletürítési inger vagy székletvisszatartási problémáid vannak ezek is megsz?nnek elviekben a gyulladás mérséklõdésével. Az életminõséget szerintem leginkább ezek, illetve az ezekhez való hozzáállás határozzák meg. Szóval türelem és kitartás. Bármi tovább kérdésed van, oszd meg velünk.
És persze fontos a nyugodt környezet, lelkiállapot stb. Nézd végig, hogy milyen változás történt az életedben azelõtt, hogy elkezdett rosszabbodni a betegséged. És persze vond be a párodat is a nehézségek megbeszélésébe. Esetleg ha nehéz megértenie az állapotodat, látogasson el õ is ide vagy a chatre.
Nah, most ennyi, még sokat tudnék írni, de inkább kérdezz.
És mindenkinek szép napot!  :-)

Nincs jelen

 

#3 2005-06-28 22:14

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Zsuzsu!
El?ször is nagyon köszönöm a gyors választ! Jól esett, hogy vannak, akik akarnak segíteni, ha mással nem is, de legalább néhány kedves, megnyugtató mondattal!
Soha nem jutott eszembe, hogy van lehet?ség olyan emberekkel megismerkedni, akik hasonló cip?ben járnak. Aztán tegnap este a párom megtalálta ezt az oldalt, és csak csodálkoztunk nagyokat, hogy ennyi fiatal k?zd hasonló bajokkal. Még mindig hihetetlen nekem, ugyanakkor nagyon jó érzés nem lenni egyedül!! Más ez itt, mint a családomnak beszélni egy olyan betegségr?l, amit egyáltalán nem értenek.....
Azt, hogy milyen életkörülményekre számíthatok, azért kérdeztem, mert lassan szeretnénk egy babát a párommal, és nagyon sok aggodalmam van ezzel kapcsolatban (is)...
Ma voltam az orvosomnál, és elég rossz élményekkel tértem haza. Sajnos azt tapasztaltam, hogy az évek során minél rosszabb lett a betegségem, nekem annál több kérdésem lett, viszont az orvosom egyre elutasítóbb velem szemben. Ma kifejezetten ellenszenves volt, és nemigen válaszolt a kérdéseimre. Tulajdonképpen fel sem tudtam tenni ?ket, mert már az elején leállított azzal, hogy én egy ilyen aggódós típusú ember vagyok, és ezért soha nem lesz jobb a betegségem sem. Azt hiszem, azt szeretné, ha kérdezés nélkül beszedném, amiket felír, elfogadnám, ami történik velem. Én viszont úgy gondolom, hogy még túl fiatal vagyok ehhez a betegséghez, mindig is az voltam,és a tény, hogy gyógyíthatatlan vagyok, elég furcsán hangzik. Azt gondolom, igenis lehetnek kételyeim, lehet egy csomó kérdésem. De ma ezeket nem tudtam feltenni, vagy nem kaptam rájuk kielégít? választ. Végülis Medrolt és Imurant írt fel, a Pentasa tabletta mellé. A Medrol papírján semmi nem áll, az Imauranra pedig azt írják, hogy az immunrendszer erejét csökkenti. Most kit?l kérdezzem meg, hogy erre miért van szükség?!
Zsuzsu! Te tudsz err?l valamit?
Arra még nem gondoltál, hogy más gyógymódot is kipróbálj? Nekem egyre többször jut eszembe, hogy ki kellene próbálni esetleg a homeopátiát, akupunktúrát, reikit....stb.
Van valaki, aki ismer, esetleg próbált ilyesmit?

További hozzászólásotokat is szívesen venném!

Most befejezem, bár Zsuzsu, hozzád hasonlóan, még én is sokat tudnék írni, de holnap munka...

Jó éjt mindenkinek!
Ani

Nincs jelen

 

#4 2005-06-29 08:45

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani, ha a gyógyszerekr?l további infót szeretnél, ajánlom a http://www.pharmachip.hu/main/ut/gyogyszer linket. Terhességgel, szoptatással  már foglalkoztak itt a fórumon is: http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=41, ebben az esetben szüneteltetném az Imurant és a Medrolt, s?t még a fogamzás el?tt is legalább fél évig. A szájon át szedhet? szteroidokkal szemben én jobban kedvelem a beöntéseket. Érdekelne, milyen adagolást írt fel az orvos (Salofalk, Medrol és Imuran).

Zolit kiegészíteném: az autoimmun betegség nagyjából annyit jelent, hogy a szervezet immunrendszer hiba következtében a saját sejtjeit idegennek tekinti és harcolni kezd ellenük. Ezért hatékony egyes esetekben az az eljárás, amikor az immunrendszer m?ködését gyengítjük. Ennek viszont nem kívánatos kísér?jelenségei lehetnek, fogékonyabbak vagyunk más betegségek iránt. Az autoimmun betegségek közé soroljuk pl. a cukorbetegséget, artritist is.

Az alternatív gyógymódokról: olyan természetgyógyászt keress, aki már más Proctitisest is kigyógyított ! (Én ilyenr?l nem tudok). Én magam is elmerültem a homeopátiában: de ez csak megfordítható (reverzibilis) betegségekre alkalmazható és a proctitis ulcerosa az orvostudomány jelenlegi ismeretei szerint nem ilyen.

Nincs jelen

 

#5 2005-06-29 13:03

Zsuzsu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Ani!

Tényleg rossz látni (csak a saját sz?kebb környezetemen végignézve), hogy egyre több fiatalt érint ezen betegségek valamelyike. De mint tudjuk, sajnos a fiatal feln?ttek érintettek benne, azon pedig vitatkozhatnánk, hogy miért. Például az önálló életkezdéssel járó túl nagy elvárások, az állandó munka, pénzhajszolás, megélhetési gondok, családalapítással járó stress stb. biztos hozzájárul. Szerintem. A fórum és a klubok pedig tényleg ezért jók, hogy ne érezze annyira egyedül magát az ember, és (ha nem is szakszer? orvosi) választ kapjon kérdéseire.
Sajnálom hogy nem sikerült az orvosoddal úgy beszélni, ahogy szeretted volna. Természetes, hogy lehetnek és vannak kérdéseid, mint itt sokunknak, de lehet, hogy ma leterhelt napja volt a kezel?orvosodnak. De az oldalon van orvos válaszol rovat is, amennyiben mi nem tudunk számodra kielégít?, megnyugtató válaszokat adni, ott felteheted kérdéseidet. Az viszont tényleg fontos, hogy ne aggodalmaskodj, stresszeld feleslegesen magadat, ezek valóban nem segítik el? a gyógyulásodat. Az elfogadás szintén az el?nyödre válhat, hiszen nem tudsz kibújni a b?rödb?l, ez a betegséged, most ilyen kezelésekkel jár, annyit tehetsz, hogy betartod ezeket.
A terhességr?l szerintem cikk is van a honlapon, meg ahogy Géza is írta, van ilyen fórumtéma is, ott nálam a témában kompetensebb emberkékkel beszélhetsz. Az én tudomásom szerint akkor vállalható be a terhesség, amikor már nyugalmi id?szakban vagy, és a gyógyszerek nagy része elhagyható, és el is kell ?ket hagyni. Kivétel talán az Imuran, legalábbis nálunk a dokik mindig emlegetik az Imuran-babák fotóalbumát, ami azt jelenti, hogy többen szedték már terhesség mellett, és egészséges babát hoztak a világra.
A gyógyszerezéseddel kapcsolatban annyi, hogy ez az általános kezelési stratégia. El?ször Pentasa és társai, ezek is gyulladáscsökkent?k, aztán ha nem hatnak, jönnek a szteroidok (Medrol és társai), és ha már ezek sem segítenek, jönnek az immunszupresszív szerek (Imuran, Sandimmun). Én ezt a sort nagyjából követtem is, ezeket egyszerre, nagy dózisban sokáig szedtem. Mondjuk Gézával egyetértve én is inkább beöntés párti vagyok, f?leg ha csak a végbeled gyulladt (proctitis). Az Imuranról annyit kell még tudni, hogy csak 3-6 hónap után kezd el hatni, és folyamatosan, tartósan kell szedni, és persze fontos, hogy az adagolást megfelel?en beállítsátok. Nálam pl. 150 mg a határ, ez hat is, de rosszul sem vagyok t?le. A másik, hogy tényleg hajlamosabb leszel a fert?zésekre, nekem például állandó a fels? légúti megbetegedésem. Mindezek mellett még fontos az is, hogy rendszeres id?közönként ellen?rizzétek a vérképedet, els?sorban az Imuran miatt.
Kiegészít? gyógymódok: próbálkozni lehet saját felel?sségre, bár itt többen vagyunk, akik megjártunk már néhány utat, nem túl sok sikerrel.
Homeopátiáról röviden annyit, hogy a kezdeti id?szakban feler?síti a betegségek tüneteit, így ha ebbe belevágnál, lehet, hogy csak nagyobb baj lenne. Van olyan családtagom, akinél bevált, de nem autoimmun betegségre!!
Akupunktúra jó, de csak olyan embert keress fel ha kipróbálod, aki orvosi végzettséggel is rendelkezik és mutast meg a kezel?lapjaidat. Én belgyógyász szakorvoshoz jártam akupunktúrára, mellett több más colitisest kezelt. Amiben ez tud segíteni, az leginkább a fájdalomcsillapítás, legalábbis nekem erre vált be, és semmilyen mellékhatása, feler?sít? hatása nem volt.
Minden másról hallottam már hogy valakinek segített, de az mindig valakinek a valakije volt és soha nem láttam kézzel foghatóan az eredményt.
Gyógyteával próbálkozhatsz, de figyeld meg, hogy milyen hatással van rád egy kisebb adag. Jó lehet: körömvirág, kamilla, lósoska.
Kiegészít?ként emlegetem még továbbra is a probiotikumokat.
És kiegészít? lehet még a pszichológus, amennyiben szükségét érzed a veled történteket megbeszélni. Nálam bevált, legalább amit kibeszélünk, azon már nem rágom magam.

Nah újfent hosszú lett.
E-mailben is szívesen tartom veled a kapcsolatot.

zsuzsu

Nincs jelen

 

#6 2005-06-29 13:23

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Bocs Zsuzsu, de én az Imurant nem tartom biztonságosnak a terhesség alatt. Az Imuran babákról csak most hallok, kis iróniával megkérdezem: nem elrettent? példa volt ? Azt hiszem, ez a példa inkább a szervátültetetteknek jó. Persze, elhiszem, nem mindig okoz génmutációt ill. kromoszóma rendellenességet, csak ritka esetben. De azért mindenképp ajánlanék amniocentézist (magzatvízvizsgálatot) terhesség alatti ill. el?tti imuranszedéskor, még fiatal korban is.

Nincs jelen

 

#7 2005-06-29 13:31

Zsuzsu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Semmi gond Géza, ha babát vállalnék én sem biztos, hogy beszedném. Csak egy félresikerült bátorításként meséltem el a hallottakat. Az is lehet, hogy félreértettem. Ismétlem, teljesen laikus vagyok :-) Akár törölhetjük is...
Szép napot!

Nincs jelen

 

#8 2005-06-29 14:16

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

O.K. Bocs, én sem vitát akartam. Azt hiszem, az "Imuran babák" valóban a trasplantáltaknak szólnak, ?k egy egész életen át szedik az immunosupresszánsokat, és ha gyereket akarnak, ezt a rizikót is vállalniuk kell. De mi colitisesek és Crohn betegek, bármikor elhagyhatjuk, és válaszhatunk más gyógyszert.

Törölni nem kell. Talán így teljes a kép. Bár lehet, hogy én írtam a nagyobb pontatlanságot.
(Hol vagy Monik ?)

Nincs jelen

 

#9 2005-06-29 19:27

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

Az én kezel?orvosomnak, egy egész albumnyi Immurán Baba fotók vannak :) Tehát nem reménytelen, az immuránnal való gyermekvállalás sem.

Csak bíztatásként. :)

Nincs jelen

 

#10 2005-06-29 22:20

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

így negyed 11-re sikerült megírnom a nagyon hosszú levelemet mindannyiótoknak, de valamire véletlenül rákattintottam, és ELT?NT AZ EGÉSZ LEVÉL!!!!   :-(((
Mennyire pancser vagyok!

Holnap munka után újrakezdem!
Addig is annyit, hogy nagyon örülök Nektek, a sok válasznak! Köszi!

Ani

Nincs jelen

 

#11 2005-06-30 22:01

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!
Akkor most, hogy ma már 11 órát dolgoztam gép el?tt, újra ideülök. Még mindig nagyon bosszant, hogy elszállt a tegnapi irományom! Tudom, semmi idegeskedés! :-)
El?ször is nagyon köszönöm, hogy ilyen sokan írtatok, és még többet segítettetek!
Megpróbálok sorrendben válaszolni:
Zoli!
Másik orvost több okból sem szeretnék keresni: Jelenleg se id?m, se energiám megint bejárni az országot, és mást keresni. Régebben beszéltem már két másik dokival két másik megyéb?l, de nagyjából mindketten azt mondták, hogy megfelel? kezelést kapok, és bízzak meg a jelenlegi orvosomban. Mondjuk akkor még nem azért kerestem meg a többi dokit, mert a jelenlegi nem viselkedett velem normálisan, hanem csak mert kíváncsi voltam mások véleményére is. A legf?bb indokom pedig az, hogy annak idején azért választottam ezt a dokit, mert nagyon sok rosszat hallottam a "hagyományos" béltükrözésr?l, ez az orvos viszont úgy tükröz, hogy nem érzek semmit, végülis nem vagyok tudatomnál, de nem is vagyok elaltatva. Hát f?leg ez tart vissza.
Nem semmi, amit itt az Imuranról írtok. 6 év ide vagy oda, err?l az immunrendszeres dologról még soha nem hallottam. Az én orvosom mindig azt mondta, hogy nem tudni, mit?l van ez a betegség, és nem is igen magyarázta el, hogy mi zajlik bennem.
Ti honnan tudtok ennyi mindent?
Én egyszer megemlítettem a dokimnak, hogy ezt és ezt olvastam az interneten, na, akkor is nagyon leállított. Azt mondta, hogy ne olvasgassak a neten, mert félreinformálódhatok, stb.
Sajnálom,hogy mindannyian ellene vagytok az egyéb gyógymódoknak, bár megértem, hogy azért, mert nem használt egyik sem.
Anyukám mostanában azzal nyúz, hogy menjek homeopátiára. Van egy kedves barátn?m, aki reikit tanult, és felajánlotta, hogy segít. Talán jöv? héten elkezdjük.
Régebben Aloe Vera gélt ittam, meg körömvirág teát, de nem tapasztaltam semmiféle változást. Bár ez nem is olyan meglep?, hiszen éppen egy-egy tünetmentes id?szakomban próbálkoztam velük.
Azért én majd kipróbálok néhány dolgot, és szólok, ha meggyógyultam. :-))
Géza!
Köszi szépen a linkeket! Hétvégén bele is vetem magam a tanulmányozásukba.
Igen, én is úgy gondoltam, és azt szeretném, ha nem kellene a terhesség el?tt és alatt sem szednem ilyen vacakokat, de azt vettem észre az elmúlt kb. 2 évben, hogy egyre rövidebbek és ritkábbak a tünetmentes id?szakaim. És én is jobban szeretném a helyi kezelést alkalmazni, de a dokim azt mondta, hogy mivel 5 hétig tartó használat alatt semmit nem javultam t?lük, szükség van ezekre a tablettákra.
Adagolás a következ?: Reggel 2 Pentasa tabletta, 3 Medrol (48mg), és egy 50mg-os Imuran. Az ebéd igen karcsú: mindössze egy 25 mg-os Imuran. És a vacsi: 2 Pentasa és egy 50 mg-os Imuran. Vélemény?
Zsuzsu!
Én is gyakran gondoltam arra, s?t biztos voltam benne, hogy az idegeskedés nem tesz jót, és mostanában többször is eszembe jutott, hogy esetleg valami nyugtatót kellene szednem, de az a helyzet, hogy többnyire nem ideges vagyok, vagy aggódó, hanem egyszer? izgulástól is azonnal rohannom kell a wc-re. Lehet az jó vagy rossz dolog miatti izgulás egyaránt. Na, de erre mit lehet szedni?
A babázásról még egy kérdés: Mennyire örökíthetem át ezt a betegséget a gyerekeimre?
Ja! Az orvosom eddig az összes gyógyszeremre azt mondta, hogy nem árt a terhesség alatt, szoptatáskor a babának.  ??   Hogy ?szinte legyek, ezt tudtam eddig a legkevésbé elhinni neki...
Zsuzsu! És a légúti betegségedre szedsz valamit, vagy ez van, ezt kell szeretni?
És még milyen mellékhatások várhatók?
Ma éppen az jutott eszembe, hogy ha az Imuran gyengíti az immunrendszeremet, akkor nem is ehetek gyümölcsöket, zöldségeket, vitaminokat, nem mehetek sportolni, mert akkor a gyógyszer ellen dolgozom?
És azt olvastam a tájékoztatón, hogy szedése alatt nem szabad napon tartózkodni. Ez mennyire lehet komoly? Hiszen itt a nyár!
Vérvételre fogok járni rendszeresen, jöv? hét pénteken lesz az els?. Mire számíthatok?
A probiotikum pontosan miben segítene?
Jelenleg úgy érzem, Ti vagytok az én új pszichológusaim.
Tényleg, olyan érzés itt lenni, mintha egy új iskolába járnék. Egy teljesen más világ. És jó!
Zsuzsu!
Örömmel venném, ha írnál emilt (is)!
Mindenki!
Mi is pontosan az az Imuran-babák fotóalbuma? Meg lehet nézni valahol? Bár gondolom, hogy beteg gyerekeket úgysem mutogatnának.. Egyértelm?, hogy az egészséges babákkal bíztatják az embert.. És ki az a Monik? Miért ?t hívjátok segítségül?
Májusi bélnap? Hol?
Mi az hogy a terhesség ibd-ben?
Úgy vágjátok a szakszavakat, hogy kezdem azt hinni, mindannyian orvosok vagytok... :-)
Olyasmit én is hallottam, hogy a terhesség jó hatással van a betegségre, de azt nagyon nehezen tudom elhinni, hogy ha az ember a várandós hónapokban beszed egy csomó nem természetes vacakot, attól nem lesz semmi baja a bébinek.
Mancsa!
Köszi a bíztatást! Egyszer talán meg kéne néznem egy ilyen albumot.

Most már befejezem, mert a végén kiakad a gép ennyi rizsától! :-)

Jó éjt Nektek!
Ani

Nincs jelen

 

#12 2005-07-01 08:20

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Ani!

Én Crohnos vagyok, de 1-2 kérdésre én is tudok, TALÁN, válaszolni :)

1. Ha csak a béltükrözés humánud volta tart vissza attól, hogy ne keress másik orvost, nem bölcs döntés. Aki azt tanácsolja, hogy az interneten ne böngéssz, mert félreinformálhat, de ? MAGA, NEM INFORMÁL SEMMIRÓL, na, ez az ember, nálam már nem orvos. BOCSI!
Nagyon fontos, hogy a beteg informált legyen a betegségér?l, hiszen így tud partnerként együttm?ködni az orvossal. Ha meg félreinformált lennél, akkor az orvos dolga, hogy kijavítson, de legalább legyen mit kijavítani.

2. Ha azt veszed, ki a szavainkból, hogy nem veszünk részt más, természetes gyógymódokban, akkor jól olvasol a sorok között, mert aki 5-10 éve beteg, az megjárt már minden utat, és rájött, hogy egyikt?l sem gyógyul meg. max. a tüneteket enyhíti, de én itt is abban hiszek, hogy a hit, gyógyit meg és nem az Aloe Vera és társai. Bevallom én is végeztem Reikit, Agykontrolt, ittam minden zöldséget, még levendula és rozmaring olajat is ettem, e egyikt?l sem gyógyultam meg. Én is már 15 éve vagyok beteg. Ezzel nem a kedvedet akarom elvenni, mert mindenki végigjárja ezt az utat, csak ne higgy el mindent a jóakaró barátoknak. A mágneses rezonanciás vizsgálat nálam kifejezetten életveszélyes volt. TEHÁT ÓVATOSAN A KÍSÉRLETEZÉSSEL!!!!!

3. A terhesség alatt tényleg lehet gyógyszert szedni különösen az Immuránt. Az Immurán Babák, azok a csemeték, akik olyan anyától származnak, akik végig szedték az Immuránt. Ez az album sajnos nem publikus, csak a dokink (Zsuzsu és az én dokim)gy?jti szeretettel.

4.  A naptól azért kell óvakodni, mert fényérzékennyé tesz a gyógyszer  és emiatt az anyajegyek bemérgesedhetnek. Én 40 faktoros fényvéd?vel megyek napra és napozom, igaz nem sok eredménnyel, mert ez elég magas, de akkor is, legalább pszichésen jót tesz :)

5. Miért ne ehetnél gyümölcsöt, zöldséget?? Csak akkor ne egyél, ha rosszul vagy t?lük és rohansz a WC-re. Ha nincs t?le semmi baj, akkor meg nincs akadálya :) EGÉSZSÉGEDRE!

6. PROBIOTIKUMOK:  A Pro-Gastro, amit sok helyr?l hallok, hogy jó. Én is használom, helyel közzel. Azért jó, mert a jó batériumokat visszatelepíti a vastagbélbe, ezáltal a felszívódás, megfelel? lesz és ellenállóbb lesz a bél nyálkahártyája a gyulladással szemben. A hasmenésekre is nagyon hatásos. De ezt a témát inkább a kis biológusunknak kellene elmagyarázni, MONIKNAK :) Majd ha visszajön közénk, mert most nincs valami jól, akkor majd reagál. Ebben biztos lehetsz :))

7. Májusi bélnap. A Magyarországi Crohn, Colitises Betegek Egyesülete minden évben megrendezi az Európai Bélbetegek Napját. Aki beteg, az nyugodtan menjen el legalább 1-szer, mert nagoyn jó orvosokkal találkozhat és rengeteg új dolgot hallhat. Terhesség IBD-ben? Az IBD- az összefoglaló neve a Crohn és Colitises betegeknek.


Remélem tudtam segíteni. :)

Üdvözlettel: Mancsa

Nincs jelen

 

#13 2005-07-01 08:31

Zsuzsu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Ani!

Az érzéstelenítésben történ? béltükrözést az én legjobb tudomásom szerint :-) jogod van bármilyen klinikán, kórházban kérni. Ez nem úgy van, hogy csak itt vagy ott végeznek érzéstelenítést. Az lehet, hogy egyes helyeken nem hangoztatják, vagy nem részesítik el?nyben, de ha kéred, meg kell tenniük. És ha továbbra sem érzed jól magad a kezel?orvosodnál, nem tud kialakulni egy együttm?köd?, bizalomteljes légkör, akkor érdemes megfontolni az orvosváltást.
Van olyan témakör is itt, hogy orvost keresek (ezt most nem linkelem be, szerintem nem is menne :-), ott például biztos segítenek neked, hogy a közeledben ki jó még.

Hogy mi honnan tudtunk meg ennyi mindent? Hát a magam nevében beszélhetek csak. Én már csak ilyen kis nyughatatlan vagyok, szeretem tudni, hogy mi történik velem, mit szedek be, attól mit várhatok stb. El?ször kutakodtam a neten, aztán rátaláltam néhány ezzel foglalkozó oldalra, majd ellátogattam a pesti egyesület bélbetegnapjára, aztán itt szegeden is lett bélbeteg klub, az ottani el?adások, betegtársak, végül aztán kérdezni is mertem a kezel?orvosomtól. Hát röviden innen szedtem össze csekélyke tudásomat. :-) Abban viszont igaza van az orvosodnak, hogy sok megtéveszt? információt is szerezhetsz a neten. Bár ez a lap, fórum szerintem kifejezetten igényes, színvonalas, félig-meddig orvosok is olvassák tehát nagy hülyeség nem hangozhat el, akár egymást is kiigazítjuk.

Homeopátia: én más miatt használtam homeopátiás szereket, és amikor diagnosztizálták a betegséget, miért is ne, erre is kipróbáltuk. És továbbra is felhívom a figyelmedet, hogy amíg korábban segített, ebben az esetben tényleg feler?sítette a tüneteket, és én speciel nem tudtam vállalni, hogy türelmesen kivárjam a végét. Erre készülj fel, ugyanis ez a fajta kezelés hosszú távon tud csak segíteni, mondjuk úgy 1 év távlatában érdemes gondolkodni. Tehát ha hirtelen jobban belobban a betegséged, akkor azt tudnod kell kezelni, mert ha azzal bekerülsz a klinikára, akkor még drasztikusabb kezelést kaphatsz, hiszen az orvosod úgy fogja értékelni, hogy a korábbi kezelés nem volt megfelel?. Nem ragozom tovább, esetleg emilben :-)

A gyógyszereidet illet?en: én 3*4 Pentasat, 36 mg Medrolt, 150 mg Imurant és 200 mg Sandimmunt szedtem kezdetekben sokáig. Ehhez képest a tiéd valamivel "enyhébb", de talán a betegséget sem olyan kiterjedt.

Az idegeskedésr?l: nem hiszem hogy erre gyógyszert kellene szedni. Inkább tudatosan figyelned kell magadat, hogy mi nyugtat meg, mi idegesít, és az el?bbieket szaporítani. És ha odafigyelsz hogy mi vált ki rosszullétet, akkor fel tudsz rá készülni, nem érint váratlanul, és így gyorsan túl is léphetsz rajta. Esetleg próbál meg valamilyen stresszoldó, lazító technikát elsajátítani (jóga, autogén tréning, meditáció). Ezek oldják a feszültséget illetve segítenek abban, hogy könnyedebben vedd az izgulós helyzeteket.

Babázásról: én úgy tudom ezek nem örökletes betegségek, tehát nem örökítheted át a betegséget. (talán csak a hajlamot? monik? valaki?) Amennyiben szükséges lenne a terhesség alatt is szedned az Imurant, segíthet ha minél több szakembert megkérdezel, így talán megnyugodhatsz. Terhesség IBD-ben: az IBD a gyulladásos bélbetegségek (mint a tiéd) gy?jt?neve, a fórumtéma, cikk err?l az emellett vállalt terhességekr?l szól. Én mindkét esetr?l hallottam már, valakinek jót tett a terhesség, valakinek rosszat. De itt megint olyanról beszélünk, amit el?re nem lehet tudni, és "felesleges" szorongást okoz.
Jah, és az Imuran-babás fotóalbum nem a beteg gyerekekr?l szól!! :-) Ha mondhatjuk így, annak örülnek az orvosok, hogy vannak olyan betegeik, akik tartós Imuran kezelés mellett is tudtak gyermeket vállalni, és egészséges babát a világra hozni, és ezekr?l a picikr?l vannak képeik.

Monik egy kedves és kicsit szakért?bb fórumtársunk, sokat próbált betegtársunk, barátunk Ha körülnézel, sok hozzászólásával találkozhatsz.

Imuran és légúti megbetegedések: t?röm :-) hát el?ször is vigyázok magamra, hogy minél kevesebbet fázzak meg. Aztán én például ilyen lándzsás utif? szirupot iszok, ami megkönnyíti a köhögést stb. Hát meg meleg tea, meleg ágyikó :-). Viccet félretéve, azért mert én ilyen göthös vagyok, nem kell feltétlenül neked is ezzel küszködnöd.
Imuran mellékhatás még: tényleg hajlamosít a fert?zésekre, mivel "gyengíti" az immunrendszered. De nem törvényszer?. Olyan is lehet, ezt nemrég olvastam, hogy a szervezetedben nem elég a lebontásához szükséges enzim, így nem tudod szedni, de ennek az els? néhány napban ki kell derülnie. De ezeket ennél jobban nem ragozom, inkább arra figyeljünk, hogy miben segít. :-) És tényleg nem jó túl sokat a napon tartózkodni, de ezt is majd megfigyeled, lehet, hogy ilyen napallergia szer? jelenik meg a b?rödön. De egyébként sem túl jó dolog szerintem túl sokat a t?z? napon lenni, csak mértékkel. Én például az utcán ösztönösen mindig az árnyékosabb oldalt választom, de ennyi, ennél nagyobb problémát ne csinálj bel?le.
Az Imuran szedése nem azt jelenti, hogy nem ehetsz gyümölcsöket, zöldségeket, hiszen ett?l függetlenül a szervezetednek szüksége van ezekre is. Ez inkább azt jelenti, hogy mondjuk kifejezetten immuner?sít?, immunstimuláló szereket ne egyél (pl. Béres csepp, vagy bármi amire még rá is írják). Én azért ha letaknyosodom, göthös leszek, például C-vitamint is beszedek, vagy például id?szakosan szedem a Flavin7-et, rosszat még nem tettek.

Vérvétel: nem tudom mire számíthatsz :-). nyilván mutatkozni fognak a gyulladás jelei (CRP, süllyedés stb.), esetleg a májadat megviselik a gyógyszerek, és ezek az értékek eltérnek, ha sokat vérzel a vas és társai térhetnek el. De ezt más (mancsa :-)) jobban tudja. Úgyis megcsillagozzák, és megbeszélitek az orvosoddal.

Probiotikum: nagyon leegyszer?sítve visszapótolod vele a bélbacikat, segít helyreállítani a bélflórát. Ugye gyulladásnál ez különösen fontos, hiszen olyankor sérül a nyálkahártya, na meg hát a gyógyszerek tönkreteszik a bélflóra egyensúlyát (valami ilyesmi :-)). Részletesebben pl.: www.progastro.hu, de ezen az oldalon is van err?l cikk, talán fúrumtéma is, vagy csak beírod a keres?be, és mérhetetlen sok talál közül szemezgethetsz. Segít például a hasi diszkomfortérzet, puffadás megsz?ntetésében, de sok más el?nyös hatása van. De a többiek majd kiegészítik.

Bélnap: Budapesten m?ködik a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (www.extra.hu/mccbe), és minden évben májusban megrendezik az Európai Bélbetegek napját. Egész napos program sok el?adással, bemutatóval, és persze velünk :-), akik elmennek. Vannak még más szervezetek országszerte, keress a közeletekben. Vagyunk mi is :-) (www.dmccbe.e3.hu)
Ami még esetleg kimaradt, az megy emilben.

zsuzsu

Nincs jelen

 

#14 2005-07-01 08:33

Zsuzsu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

hihi :-) egyszerre írtunk mancsával

Nincs jelen

 

#15 2005-07-01 08:53

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani.

IBD - az angol Inflammatory Bowel Disease - gyulladásos bélbetegségek

Monik - szakmabeli, ezért hívtam segítségül. Zoli hozzászólásából ítélve ? is a betegségével küzd. Javulást neki !

Imuran és a napozás: a http://www.pharmachip.hu/main/ut/leiras … m=12530405 linket idézve:

Figyelmeztetés: ... Szervátültetéses betegekben, els?sorban a napnak kitett b?rterületeken limforetikuláris és epiteliális malignus tumor alakulhat ki, ezért a napozástól tartózkodni kell, és a b?rt szabályos id?közökben meg kell vizsgálni...

Bár pl. a www.rxmed.com oldalán semmi erre utalót nem találtam.

Homeopátia: kipróbáltam, olvastam néhány könyvet, hallgattam kb. 40 audiokazettát a francia Laboratoires BOIRON el?adóitól. Tüneti kezelésnél nem volt hatásos. Nem is ajánlják olyan betegségekre, amik nem megfordíthatók. Alkalmazható pl. a pszichika kezelésére, izgulás fékezésére. Bár a teljes képhez hozzátartozik, hogy bár itt is vannak klinikai tanulmányok, sok szakmabeli megkérd?jelezi a homeopátiát, mint orvoslást. Néhányan pedig azt vallják, hogy csak néhány betegség esetében hatékony. Az osvoslás számbeli elterjedettségében a világon a 2. helyen áll (1. a kínai orvoslás, míg a klasszikus orvostudomány csak a 3. helyen áll).

Gyógyszeradagolás: nem szívesen avatkozunk bele az orvosok dolgába. Csupán néhány észrevétel. Ha az 5 hétig tartó helyi kezelés nem használt - feltételezem, hogy a betegség aktív - akkor miért csak 2 g/nap Pentasát szedsz ? Mo-on is spórolnak a gyógyszerekkel ? 1,5 g/nap adagot nyugalmi állapotban szoktak adni. Aktív állapotban 3-4 g/nap. Másik észrevétel: már a második embert?l hallom, hogy 3 Medrolt (48 mg) szed reggel. Nálunk a 20 mg-n felüli Prednison adagot (16 mg Medrolnak felel meg) már osztani szokták, hogy minél jobban utánozzuk a szervezet természetes hormonháztartását. 48 mg-nél ez pl.: 24-16-8 adagolásnak felelne meg.

Géza

Nincs jelen

 

#16 2005-07-01 09:44

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Bocs Zoli, nem hatékonyságról írtam. Csupán számbelileg hányam "m?velik". Ez inkább a demográfiával függ össze, mint a hatékonysággal.

Visszatérve Anihoz: azért ne ijedj meg attól, amit írtam. Hisz bagoly modja verébnek, hogy nagyfej?. Pl. én sem vagyok a legjobban, és csak 1.5 g Salofalkot szedek. Az Imurant meg csak max. 2 hónapig szoktam szedni. Ez ellent mond minden irodalomnak. Zolival abban egyetértünk, hogy hosszútávon nem tartjuk biztonságosnak. Míg a mesalazin készítményeket tömegek szedhetik akár 20 éven át, ezt az Imuranról nem merjük állítani. Bár a hatékony terápiához legalább másfél évig kéne szedni. Szerintünk nem véletlen, hogy csak a 3. vonalban szokták bevetni. Az egyik társa (Cyklosporin A) pedig már egyáltalán nem sorolható a biztonságosak közé. De ezt csak magán vélemény. Néha én is bevetem.

Vérkép: f?leg a fehérvér?ség ill. bilirubin megugrás szokott el?fordulni. De ezek szerencsére csak ideiglenesek, a terápia elhagyása után visszaáll a normális vérkép.

Nincs jelen

 

#17 2005-07-01 10:26

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Ne csináljunk titkot abból a cikkb?l. Lehet, hogy másokat is érdekel.  Van link? Ha nincs, újra leközölni már jogilag aggályosabb. Egy régebbi linked is nagyon érdekes volt.

Zoli írta:

Ez most egy könyvajánló:
A betegségek gyógyítása a következ? 50 évben

Szerkesztette: Zoli (2005-04-12 08:29)

Nincs jelen

 

#18 2005-07-01 12:07

Géza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Bocs, de ez inkább felháborít. Kik is ezek a lugánói jelentés szerz?i ? Én eddig nagy neveknek hittem a WHO-t, UNICEFet, Vörös Keresztet (Red Cross). Az utóbbi többször is kapott béke Nobel díjat. Nem hinném, hogy a semmiért. Bár nem jártam a helyszínen ?!

Nincs jelen

 

#19 2005-07-01 20:10

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Csak a teljesség kedvéért:

MONIK NEM GYÓGYSZERÉSZ :), HANEM BIOLÓGUS :)

Inkább én helyesbítsek, mint ?t sértsük meg :)

Nincs jelen

 

#20 2005-07-03 10:11

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani!

Kérlek szépen Igaz én Chrombeteg vagyok de, hasonló a két betegség, mert egyforma gyógyszereket szedünk!

Lefolyás: Mindenkinél más és más.
Tervezhetsz akár 60 évre is én már 20 éve vele élek, és ki lehet jönni vele. Van, amikor jó van, amikor nem!  Tükrözés az biza tud fájdalmas lenni de, keress egy másik dokit, ha le hurrog hogy te ne nézel?dj igenis tedd azt. Úgy veszem észre, hogy a dokik nagy része csak a lére megy, rá nem érdekli semmi más ?ket, de ha már fizetünk, akkor eredményt akarunk.
Szteroid: Nem akarlak elkeseríteni a szteroidokkal kapcsolatban de, nekem nem jöttek be. Nagyon sok a mellék hatása az elején jó de én mindig bedagadok t?le, felfúvódom kiütéses, leszek akkor b?rgyógyász és van pofája azt mondani, hogy nem a szteroidtól van!  Csúcs.
Kiegészít?k: Egyél sok céklát (a régi romaiak is rájöttek a gyulladáscsökkent? hatására nekem, bevált. Igaz megszínezi a székletett.) Jó még az Aloe Vera is. Csak drága. És az akupunktúra. Bizony kínaiak, rájöttek, mér réges régen. Nem fáj kb. 20-25 perc egy kezelés. Hetente 3* az jót tesz.
Életmin?ség: Ha még nem tetted meg tanácsolhatom hogy %-asd le magad úgy sem fog menni a meló csak otthonról. Ugye ez elkeserít?. Neves sokat, ne idegeskedj, fogd fel az életet úgy, hogy mindent megoldasz a családdal. Próbáld kizárni a betegséged, ne gondolj rá nincs is meg ilyenek. Sokat segít, ha nem gondolsz rá, tudom nehéz, de segít! Még valami természet gyógyászhoz ne menj a legtöbb sarlatán sok pénz és eredmény az nincs.

Nincs jelen

 

#21 2005-07-05 17:54

hcsillacska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani!
Másutt már leírtam, de neked itt is elmondom, ha bébit akarsz a gyógyszerek mellett, genetikai tanácsadóba feltétlen menj el! Érdekes, hogy a te dokid azt mondta, hogy ezek a gyógyszerek nem ártanak... Az enyém a Pentasára azt mondta ne szedjem, mert nyúlszájú lesz a bébi. A genetikus jót rögögött rajta..

Nincs jelen

 

#22 2005-07-09 22:49

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

Els?sorban elnézést kérek mindannyiótoktól, hogy ilyen sokáig nem válaszoltam/jelentkeztem! Ennek két oka volt: Dupla annyi munka a melóhelyemen, és hát elég vacak közérzet a betegségem miatt. Ez utóbbi azért érdekes, mert a gyógyszerek (gondolom els?sorban a Medrol) elég hamar hatni kezdtek. Szerdai napon kezdtem, hétvégére teljesen megsz?nt a wc-re rohangászás. Mégis ett?l kezdve talán még pocsékabbul éreztem magam. 3-4 napig sem mentem nagywécézni, teljesen olyan voltam, mint egy töltött galamb, feszesre felfújt lufi.. Na, és a hangulatom! Az volt a legszörny?bb. Aztán tegnapel?tt este bevetettem egy-két módszert, és kicsit sikerült könnyíteni magamon, a kedvem is jobb lett, de már két napja megint semmi. Hát, nem akarok folyton itt panaszkodni Nektek, de ez sem valami jó állapot. Állandó rossz közérzet, rossz gyomor, rossz szájíz... És a héten még olyan is volt, hogy egyfolytában éhesnek, szomjasnak éreztem magam, ettem, ittam de utána sem lett jobb. Már arra kezdtem gyanakodni, hogy esetleg terhes vagyok? De nem. Bizonyára a gyógyszer teszi, igaz?
Tegnap megvolt az els? vérvételem is, hétf?n tudom meg az eredményt.
Visszatérve a leveleitekhez.
Valóban nagyrészt azért sem merem elhagyni jelenlegi orvosomat, mert én nem nagyon hallottam arról, hogy máshol is ilyen kíméletesen végeznék a béltükrözést. Aztán meg amint azt már írtam is, két másik orvos is azt állította, hogy jó kezelést kapok.
De úgy gondolom, az id? úgyis megérleli bennem a döntést. Mert ha még sokáig ilyen ellenszenvesen fog viselkedni, akkor mindenképpen keresek mást. Éppenséggel a tegnapi vérvétel is érdekes volt. Másfél héttel ezel?tt írta fel a gyógyszereket, én odamentem hozzá megkérdezni, mikor jöjjek legközelebb vérvételre, illetve mikor érdekl?djem az erdeményr?l, és meg sem kérdezte, hogy vagyok. Semmit nem kérdezett.
Ez eléggé min?síti ?t, nem?
Mancsa!
Köszi szépen a rengeteg infót, sokat segítettél! Hál'Istennek (még) jól bírom a gyümölcsöket, imádom ?ket! Csak azért kérdeztem, mert úgy következtettem, hogy ha az Imuran célja az immunrendszer rombolása, a gyümi viszont tele van vitaminnal, akkor a kett? esetleg üthetné egymást... De most megnyugtattál!
És hol szokták megrendezni ezt a májusi bélnapot?
Zsuzsu!
Jó hogy írtad, hogy van orvost keresek link is. Lehet, hogy hamarosan szükségem lesz rá.
A homeopátiával talán még várok egy kicsit, annyi elrettent? dolgot írtatok. Ahhoz meg f?leg nincs kedvem , hogy még vacakabbul legyek!
Az idegeskedéssel kapcsolatban már sok dologra rájöttem, tényleg figyelem magam, és tudom, hogy nem éri meg semmi, de semmi, hogy idegeljem magam miatta. Kivéve persze ezt a nyomorult betegséget.
Igen, azt értettem, hogy az Imuran-albumban mi van, csak kicsit pesszimistán közelítettem meg a dolgot, ezért írtam, hogy persze, a megnyugtatás kedvéért válogatták össze a képeket az éppen egészséges bébikr?l. Szóval arról nem esik szó, hogy hányan hoznak világra beteg gyerekeket a szedett gyógyszereik miatt. Én ett?l félek nagyon. Hogy valami baja lesz!
De a probiotikum jól hangzik, asszem kipróbálom. Jelenleg úgy is egy "felfújt béka" vagyok...
Zoli!
Hát teljesen egyet értek Veled az ideális orvos elképzelésben, de sajnos egyre kevesebb ilyennel találkozom.
A drágábbnál drágább alternatív gyógymódok engem sem vonzanak, éppen ezért érdekel pl. a reikis barátn?m, és a kézr?l-kézre járó természetes dolgok, mert ott érzem, hogy nem a pénzszerzés a céljuk... Aztán majd kiderül, m?ködnek-e...
Ez a ki uraljon kit mondás tényleg nagy közhely, de nem baj. Csak ezt nem tudom, hogy ezt hogyan kellene csinálnom. Mondjuk itt volt a héten ez a semmi nem jó állapot. Ezen hogyan lehet uralkodni? Neked van erre módszered?
Géza!
Neked is köszi a linkeket és válaszokat!
Azt nem tudom, hogy spórolnak-e a gyógyszerekkel, és sajnos már azt sem, hogy a dokim tudja-e egyáltalán, mit csinál. De még egy kicsit várok nála, hátha alakul valami.
Félnék most a gyógyszerezés kell?s közepén máshoz fordulni, esetleg megint más gyógyszereket írnának fel, stb...
Picit hozzászólnék az orvostudományos témához. Sokra tartom a modern orvostudományt, le a kalappal mindenki el?tt, akik újabbnál újabb dolgokat találnak ki. Egyetlen dolog azért engem mindig is zavart ebben a túl nagy modernizációban: az a sok nem-természetes anyag. Én azt érzem, hogy mindegy, milyen áron találunk fel új dolgokat, a lényeg, hogy meglegyen. De míg az egyik oldalról esetleg meggyógyul az ember, addíg száz más baja lesz az ilyen-olyan adalékanyagoktól. Értitek?
Én elég gyakran megnézem, mit veszek a boltban, mi van ráírva a cimkére, mert így is elég sok méreg jut a szervezetünkbe, akkor ha lehet, nem fokozom tovább. De most sajna muszáj. Na, szóval ezért vonzódom mégis picit az alternatív, természetes gyógyítás felé.
No, most már ahányan vagytok, annyiféle véleményt hallottam arról, hogy jó vagy rossz a gyógyszerek szedése terhesség alatt. Végül arra jutottam, hogy hanyagolom a témát kb. egy évig, aztán ha eljön az ideje a családtervezésnek, akkor majd meglátom, hogy éppen hogy leszek. Ha vacakul, akkor úgy sem tehetek mást, minthogy szedem a bogyókat, aztán a bébi lesz a kísérleti alany. Tudom, ez most durva volt. Bocsi!
Kedves Szuszidi!
Hát, elég lehangoló volt a leveledet olvasnom. Persze, megértem, ha így vélekedsz a dolgokról, ha nem használnak. Azért a leszázalékoltatás még (remélem) elég távol áll t?lem. Egyenl?re csak akkor nem tudtam dolgozni menni, ha nagyon ment a hasam, ilyen meg eddig úgy évente volt csak kb. két-három hetekre. Remélem, így is marad!
Szerintem éhen is halnánk, ha nem mehetnék dolgozni...
Köszi a tanácsokat, a céklát lehet, hogy kipróbálom, bár a kamillatea hatákonyságáról is ugyan ezt tartják, nekem még sem használt semmit.
A természetgyógyászoktól én is hasonló dolgok miatt tartok, de épp a minap hallottam egyr?l, akihez kollégám jár már egy jó ideje, és neki bevált. Akkor meg egy próbát talán megér.
Szia Hcsillacska!
Érdekes a neved! Köszi a genetikus tippet, egyszer régen a n?gyógyászom is említette.
Monik!
Aranyos vagy, és szívb?l kívánom, hogy miel?bb jobban légy!!
Hamarosan azt hiszem "találkozunk" a másik topicon!

Huhh! Jól elfáradtam, legközelebb nem várom meg, hogy ennyit írjatok! :-))

Jó éjt Mindenkinek!
Ani

Nincs jelen

 

#23 2005-07-14 15:07

hcsillacska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Ani!
Azért a terhesség alatti genetikai tanácsadás egy kicsit több annál, mint amit Monik leírt (mármint hogy csak egy könyvben megnézi, szedheted-e a gyógyszert). B?vebbet emilben, ha érdekel.

Nincs jelen

 

#24 2005-07-14 21:34

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

Mostanában úgy veszem észre, van valami a leveg?ben, mert minden orvos megbolondult. Az ennyémmel egyre több a gond, vagy legalábbis nem értünk szót. És másoktól is ezt kell hallanom, hogy jó orvos, de sz..t sem ér.

Akkor most kinek lehet hinni??!!

Üdv.
Ani

Nincs jelen

 

#25 2005-07-15 11:09

Anami
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

Vegyes érzelmekkel olvastam hozzászólásaitokat, nem azért mert nem értek velük egyet, csak bosszant a "tehetetlenség" (bár az orvosok szerint a türelmetlenség is egyik ismérve a colitis ulcerosasoknak; szerintem csak a koromból/unkból adódik)!
Ritkán, de megszoktam látogatni ezt az oldalt, különösképpen, ha állaptom romlik, fantasztikus érzés, hogy szót válthatok olyan emberekkel, akik értik, hogy mir?l is beszélek (hisz megtapasztalták), valamint er? süt bel?le. Ez, részemr?l legalább is nagyon fontos, mert igaz, hogy jó néhány éve szenvedek ett? a betegségt?l, de a fellobbanáskor még mindig padlóra tesz, hiába próbálom elfogadni, hogy ez egy rendszeresen visszatér? betegség (vagy csak be akarják beszélni nekem?).

A mai nap ritka esetek egyike, amikor köszönöm jól vagyok(!!!) és mégis felkiváncsiskodtam az oldalra. Annyi kérdést és választ láttam, és ez utobbiak körét szeretném b?víteni. Ez mind-mind saját tapasztalat, de sajnos orvosokkal kapcsolatban nekem sem jutott ki sok pozitív tapasztalat (bár elhihetitek próbálkoztam jó néhánnyal!), ezért úgy vélem egymás pozitív és negatív tapasztalataiból sokkal többet tanulhatunk. Így esetleg pénzt is spórolhatunk egymásnak az alternatív gyógyítás területén folytatott kutakodás során.

Néhány észrevétel:
Imuran: Tényleg azt mondják, hogy legalább 6hónapig kell szedni, hogy kifejtse hatását, én ezt még nem tapasztaltam meg, mindösszesen néhány hónapig jutottam, mert annyira hullott a hajam, mint aki kemoterápiát kap. Az akkori, ma már ex, szegedi orvosom gy?zködött, hogy igen is vállalhatok gyógyszer mellett babát. A férjem (aki mellesleg gyógyszerész) halkan megkérdezte: " És ki viszi majd haza a babát?" A régi tézis -Terhesség nulla gyógyszerrel!- ma már nem áll fenn, els? a kismama egészsége, de azért nem mindegy, hogy milyen gyógyszerr?l van szó! (Idézet Dr. Czeizel Endrét?l) Az én ismer?seim között is van olyan, aki Imuran mellet egészséges babát hozott a világra, de mi lesz 20éves korában. Tapasztalatok sem pro sem contra még nem állnak az orvostudomány rendelkezésére. Így engem elég nehéz meggy?zni!

Probiotikumok:Nem tudom hallottatok-e már a BONOLACT-ról, ez egy új, magyar találmány (a világ nagy gyógyszeripari cége fenik a fogukat a know-how-ra). Ezt tartják a legjobbnak a piacon ma. Ára cc. Protexin körül mozog.

Olvastátok Dr. Lenkei Gábor: Cenzúrázott egészség cím? könyvét? Kinyílik az ember zsebében a bicska! A könyv egyébként a nagy mennyiség? vitaminok szedését ajánlja. A könyv révén jutottam el a FreeChoice termékekhez. Egy jó féléve olyan mennyiség? vitaminokat szedek, amik a gyógyszerészeti szakkönyvek ajánlását meghaladják, de belefér a megengedett mennyiségbe. Ett?l természetesen meggyógyulni nem gyógyultam meg, de híztam!!, ami nálam nagy eredmény. Uis, ha a fekélyem belobban a hasmenésen túl étvágytalan leszek, így számomra 2hét alatt leadni 4-5kg-ot nem nagy szám (egyébbként sem vagyok díjbirkozó). Amióta szedem a vitamint természetesen volt rosszabb, steroidos id?szakom, de végig tudtam enni, nem fogytam és nem is gyengültem le. Nagy el?ny! A vitaminnal a problémám, hogy szintetikus, de természetes anyagokból készülteket arany árán adják.

Most már befejezem, mert sok lesz, de egy táplálékkiegészít?r?l még szeretnék beszélni.
OXYTARM: Hallottatok róla? Táplálékkiegészít?, DM, Rossmannban és gyógyszertárban kapható. Béltisztítóként hírdetik, de nem értem nekem miért mulasztotta el a véres hasmenésemet. A használat els? két hete után nem puffadtam, majd normalizálódott a székletem. Most egy három havi kúrát tartok, igaz két rendkív?l húzos két hét van mögöttem, de a korábbiakkal ellentétben nem kezdtem el vérezni. Próbáltátok már? Kíváncs vagyok, hogy én vagyok az a bizonyos kivétel, vagy tényleg van benne valami, ami a betegségünkre jó? Férjem-uramat rámozdítottam a kutatásra! És természetesen majd próbálkozok a gasztroentorologusomnál is (t?le sok mindenre nem számítok, egy legyintésen túl).

Üdv.

Szerkesztette: Anami (2005-07-15 11:16)

Nincs jelen

 

#26 2005-07-15 11:34

Szuszidi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Anami !

Ne csak akkor gyere ha gondod van gyere s?r?bben és olvasgass mindem fele nagyon sok érdekes dolgot találsz. Ja és van egy chat is. Ott is választ kaphatsz egy két dologra szóval várunk.

Nincs jelen

 

#27 2005-07-17 10:29

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!
Most egy hétig nem leszek internet közelben (végre egy kis nyaralás), ezért gondoltam, még írok egy utolsót, ne legyen túl sok a lemaradás...
Kedves Anami!
Hozzád hasonlóan én is viszonylag új vagyok itt a neten, és szintén egy kétségbeesett állapotomban találtunk rá a párommal erre az oldalra. Éppen nagyon rosszul lettem, és valahogy megromlott a viszonyom az orvosommal is. Nagyon el voltam keseredve, és az volt a legrosszabb, hogy úgy éreztem, itt állok 24 éves fejjel, és semmit nem tudok arról, hogy mi történik velem, és egyáltalán mire számíthatok életem hátralev? részében.
Hála Istennek itt nagyon kedves és segít?kész volt mindenki! Rengeteg új dolgot tudtam meg, kicsit meg is nyugodtam, és azóta teljesen másként látom az egész életemet. Persze nem vagyok túl vidám, amióta megint rosszabbul lettem, de legalább okosabb vagyok (valamivel). És ha kérdésem van, amire a dokimtól nem kapok választ, itt feltehetem, és minden bizonnyal kapok is rá választ.
A babavállalással kapcsolatban teljesen egyet értek veled, mindenben.
Azért, mert egy baba egészségesnek születik, még nem biztos, hogy a kés?bbiekben sem fognak mutatkozni rajta a terhesség alatt szedett gyógyszerek mellékhatásai. Sehol semmi bizonyíték, hiszen szerintem ez nem is egy olyan régi betegség, kutatás...
Arról nem írtál, hogy most nálatok hogyan áll a babatervezés. Be mertétek vállalni, vagy még nálatok is csak tervezés szinten folyik a dolog?
Én még csak kb. 1 hónapja szedem az Imurant, majd meglátjuk. A napot, nagy világosságot  már most nehezen viselem...
Én még egyetlen probiotikumot sem szedtem, azért sem, mert soha nem hallottam róla, hogy az esetleg segítene. Mostanában jobban vagyok, gondolom a sok gyógyszer miatt, de valószín?leg a következ? rosszullétemkor nekiállok egy ilyen kúrának.
Egyébként azt sem tudom, hogy azt milyen id?közönként, mikor, mennyit, mennyi ideig kell szedni. ?
Nagyon örültem, hogy említetted a Cenzúrázott egészség cím? könyvet!!!
Én nem olvastam, de kaptam egy olyan e-mailt, amiben egy n?, aki elolvasta a könyvet, összefoglalta, mir?l is szól, mert szerinte nagyon nehéz hozzájutni a könyvhöz, és szerette volna minél több emberrel megosztani, amit megtudott. Szóval engem nagyon érdekel, de pénteken zárva volt a könyvtár, még nem tudtam megérdekl?dni, hogy megvan-e nekik. Remélem, igen, mert engem is nagyon érdekel!
Azt hiszem, sokban hasonlít a gondolkodásunk Anami! Az én micsodám is tele van azzal, hogy csak ámítják a népet, és megetetnek velünk mindenféle mérgeket!!! Mindenki hazudik!
Err?l jut eszembe! A héten ajánlottak egy másik könyvet is, aminek a szerz?jét még nem tudom, de a címe: A leves hazudik!
Ha valakit érdekel, mit etet velünk az élelmiszeripar, hát rajta, olvassa el ezt (is)!
OXYTARM: Még nem hallottam róla, de jól hangzik, ha neked tényleg segített.
Nekem annyi a kérdésem, kételyem, hogy honnan tudod, mit?l lettél jobban?
Én mindig a következ?képpen gondolkodom: Amikor rosszabbul leszek, elkezdek kapkodni, hogy mit is szedjek, mit?l lennék jobban. Persze el?ször is a dokim felírja a gyógyszereket, amiket gy?lölök, mert tudom, hogy csupa mérgez? vacak, de hát be kell szedni. Aztán ezek mellett elkezdek mindenféle kiegészít? dolgokat enni-inni, csinálni. De soha nem tudom, mit?l lettem jobban. A gyógyszerekt?l vagy az egyebekt?l?
Erre mi lehetne a jó módszer?
Te/Ti honnan tudod/tudjátok, éppen mi használt??

Üdv.
Ani

Nincs jelen

 

#28 2005-07-17 18:55

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!

Az Immurán és társaihoz hasonlóan, fényérzékennyé teszi az ember, ezért ajánlott jó magas faktorú krémmel bekenni magad, miel?tt kimész a napra. Én, mint a testápolót használom. Nem mondom, hogy pénztárcakímél? lenne, hiszen a jó készítmények, több ezer forintba is kerülhetnek. (bár az egyik m?sor bebizonyította, hogy a legolcsóbb a leghatékonyabb. Én azért kételkedek. Inkább a b?rgyógyászank hiszek) Tehát a La Roche Posay-nak van egy 40 faktoros napvéd?je, ami tuti biztonság, a tünetek ellen. :)) Nálam bevállt. A lényeg, hogy jó magas faktorszáma legyen a kencének.

A probiotikumokat, akkor is lehet szedni, ha jól vagy, hiszen, akkor még gyorsabban, kifejti a hatását. Nem a gyulladt béllel kell megbírkóznia. Lehet kúraszer?en szedni. Én így szedem. megeszem 1 dobozzal, majd 1 hónap szünet, ám ha közben rosszabbul vagyok, akkor ismét el?szedem. (pl. közben belobban a bélésem) A hasmenés ellen nagyon jó. Aki eddig még kipróbálta, mindannyian a hasnemnések számának csökkenésér?l számoltak be el?ször. :))
A hosszútávú hatása, hogy a bélfalat ellenállóbbá teszi, mert a jó baktériumok visszatelepednek a bélflórába, melyek a sok gyógyszer és hasmenés hatására kipusztult.

De, nem akarok szakbarbár lenni, ezért inkább ennek az oldalnak a  megfelel? részét olvasd el: http://www.crohn-colitis.hu/html/p8_20041001.php

A Cenzúrázott egészségr?l az a véleményem, hogy aki hajlamos a végletekre, mint én, az ne olvassa el, mert ha megtudod, hogy milyen manipulatív módon etetik velünk a gyógyszer, nem fogsz hinni, a gyógyszerben magában. Ezért én el se kezdtem, csak a szüleim olvasták el és meséltek bel?le szösszeneteket :) Nekem már az is elég volt :)

Kérdéseid, hogy mit?l lettünk jobban, és honnan tudjuk? Válasz: HOSSZÚ ÉVEK TAPASZTALATA :) Sajnálom tudom, hogy ez kicsit lehangol, de ez az igazság. Mert ez nem az a betegség, ahol ha valamit betartasz, attól nem lehet rosszul. Itt minden törvényszer?ség megbomlik. Nálam legalábbis. Remélem azért ezt a kijelentésemet megcáfoljátok!

Próbálj meg, nem kétségbe esni, és nem kapkodni, hanem egy saját magad számára megfelel? étkezést és gyógyszerezést kialakítani. (gyógyszer és kiegészít?k, melyek lehetnek: tápszerek, vitaminok, probiotikumok). A pánik nem segít, csak még nagyobb hülyeség lesz bel?le. Valamint legyen egy jó orvosod :)) Ez elengedhetetlen!

Vigyázz magadra és semmi pánik! :))

Üdvözlettel: Mancsa

Nincs jelen

 

#29 2005-07-25 21:41

Ani
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Mindenkinek!
Szia Mancsa!

Még hogy semmi pánik! Éppen abban vagyok, ezért is kérem most újra a véleményedet/eteket.
A múlt héten azt vettem észre, hogy az arcom nagyon dagi lett, mintha felfújták volna. Igaz, hogy éppen szabadságon voltam, semmi fizikai dolgot nem végeztem, és felszedtem 7 nap alatt kb. 3 kilót, de már a múlt hét keddjén észrevettem az arcomon ezt a változást, és valahogy nehezen tudom bebeszélni magamnak, hogy ez csak a hízás miatt van.
Jelenleg negyedik hete szedem a Medrolt, Imurant, Pentasat.

Az lenne a nagy kérdésem, hogy szerintetek lehet ez a Medrol vagy az Imuran mellékhatása???

Holnap megyek vérvételre az orvosomhoz, de félek, ha meg is merem kérdezni err?l, nem fogok egyenes választ kapni...

Írjatok!!!

Köszi,
Ani

Nincs jelen

 

#30 2005-11-09 20:21

Baklava
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Sziasztok!


23 éves fiú vagyok.
Ma volt a tükrözésem Proctitis Ulcerosa kezdeményt találtak! Az orvos azt írta hogy Salofalk kúpot használjak és Salazopyrint szedjek. Pontosabban ezt javasolta. Mondom  állítólag még nem alakult ki teljesen. Szerintetek kezdjem el szedni vagy még korai a gyógyszeres kezelés. Lehet hogy nem akut, nem tom hogy esetleg nem lenn-e olaj a t?zre?

Nincs jelen

 

#31 2005-11-10 18:21

preq
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

...olvasom hogy mit írkáltok  és teljesen megijessztetek!!én egy 16éves lány vagyok. és én is ebben az igazságtalanságos betegségben szenvedek:colitis ulcerosa....ez szörny???...most derült ki de már nagyon utálom..világéletemben arról voltam híres hogy mindent bezabáltam..és most jöhet a diéta..a sok finom kaja,,,elszáll...hussss...fhö,,most fogok menni tükrözésre és NAGYON FÉÉÉLEK!!!!!van valaki akinek nincs róla rossz élménye??ráadásul nagyon vékony vagyok..és ha csak egy kicsit is ott nyúlkálnak rámjön a hányinger..más mód nincs erre a kivizsgálásra?????te jó égg.......:(--.nagyon fosok ett?l....valaki írjon valami megnyugtatót!!!!:D....légysziii

Nincs jelen

 

#32 2005-11-10 18:55

Ksanyi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Hello preq

Tükrözésnél szerintem két dologtol függ mennyire rossz vizsgálat a belek állapota és a doki.
A belek állapotát ugyebár nem igazán lehet tudni ezért csinálják a tükrözést más módszer
nincsen egyenlöre mivel mintát is vesznek és azt kapszulával nem lehet :(
Dokit keresni kell aki ügyes nekem páldául minden kábitás nélkül csinálták 1x fájt
és a kanyarba kellemetlen volt de nekem nem volt tragikus. Gondolom ezt mindenki
másképpen éli meg.
Diéta meg az elején gáz mikor mindennel vigyázni kell aztán ki kell tapsztalni
mi okoz gondot. Meg kell szokni nem olyan veszélyes :)

De itt a jövö gondolom erre még várni kell pár évet :
Távirányított robot a bélben
Fel a fejjel :)
Üdv KSanyi

Nincs jelen

 

#33 2005-11-11 08:29

jehu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Helló preq!

Ajánlom figyelmedbe a Tükrözés altatásban fórumot, különösen a 18, 19 és 21-es hozzászólást. A félelem csak ront a dolgokon, tehát inkább érdekl?dj, s ne hergeld magad!

Jobbulást kívánok!


                                                           Jehu

Nincs jelen

 

#34 2005-11-12 18:18

Baklava
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Zoli köszönöm a tanácsot! Elkezdtem szedni a gyógyszert bár nagyon gyógyszer ellenes vagyok. Csak furcsálom, mivel azonkív?l, hogy megvagyok ijedve nincs igazán tünetem. Nem fáj semmim s nincs se hasmenésem se székrekedésem (3 koppogás), ha nem látnám a végterméken hogy valami nem ok s nem viszketne egy kicsit azt hinném hogy semmi bajom. Van valami jelent?sége annak hogy valakinek a colitise vagy a proctitise gyulladt? S akinek gyulladt a proctitise annak el?bb utóbb a colitise is gyulladt lesz-e?

Nincs jelen

 

#35 2005-11-12 19:11

Suhi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Baklava!

A f?oldalon tudsz olvasni a betegségr?l, a fórumon is sok okosság van, de a f?oldalon lév? dolgok segítenek eligazodni a betegségben, az alábbi szöveg is onnan való:

"A colitis ulcerosa  a vastagbél krónikus gyulladásos betegsége....mindig a végbél fel?l indul és különböz? magasságig összefügg?en érinti a vastagbelet. Amennyiben csak a végbél betegszik meg, a diagnózis proctitis (proktitisz). Kiterjedtebb kórforma a szigmabelet és a vastagbél leszálló szárát is érint? baloldali colitis. A legsúlyosabb betegségforma az egész vastagbelet érint? pancolitis (pan=egész). A betegség folyamán a kiterjedés változhat
<kép>

Nincs jelen

 

#36 2005-11-15 17:22

preq
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

figyi már?hallottam err?l a gomba teáról?tényleg annyira használ?nagyon szar íze van?érzem lassan meggyógyulok!!!!:D
sziasztok.....

Nincs jelen

 

#37 2005-11-15 17:34

preq
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

AMÚGY NEKEM COLITISEM VAN...EZ LEHET MÉG  Proctitis UlceroSA?NA NE MÁÁÁR...

Nincs jelen

 

#38 2005-11-18 01:14

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Baklava!

Tüneteid elég érdekesek. Nincs fájdalom, nincs hasmenés, nincs székrekedés, akkor hol a probléma? Én nem kezelnék olyan "problémát", ami nem okoz problémát. Én azt javaslom, hogy menj el egy másik orvoshoz, ne gasztroenterologiára, hanem haematologiára, és csináltass egy immunserologiát és egy teljes vérképet. Emellett kellene küldeni vért candida antitest kimutatásra is, valamint gomba serologiára. Nem ártana egy széklet gomba tenyésztés sem. A viszketés utalhat gombafert?zésre, ugyanúgy, mint egy ártatlan székrekedés során kialakult idült végbélhurut és a gyulladás során kialakult apró sebecskék, berepedezések a rektum falán. Majd miután az eredmények megvannak, utána menj vissza a gasztroenterologiára, de ne oda, ahol azt mondták hogy colitis ulcerosád van. Ezután kell majd döntenie az orvosnak, hogy milyen problémára milyen kúpot és tablettát ad, te pedig ki fogod tapasztalni, hogy az használ-e, avagy sem. Nem minden gyulladás autoimmun. Vannak olyan esetek, amikor bizonyos kúpok, a vizsgálatok, az indokolatlan tükrözések beindítanak egy olyan láncreakciót, ami úgy ágynak dönt, hogy teljesen lerobbansz. Hogy példát is mondhassak: elvileg én Crohn beteg vagyok 14 hónapja, és 9 hónapja nem használok semmilyen Crohn betegség kezelésére kifejlesztett szert. Egyéb, alternatív módszerekkel sem pótlom ezeket a gyógyszereket. Kórházba természetesen szoktam járni, vizsgálatokra. Egyébként ha bármilyen módszerrel sikerül meger?síteniük a Colitis Ulcerosa diagnózisát, természetesen szedd be, told fel a gyógyszereket. Van úgy hogy azok nélkül rosszabbodna. Széles látókör nélkül tehát nem megy.

Csáó:  Sunburner

Nincs jelen

 

#39 2005-11-18 13:08

Mano
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Sunburner,
Latom eleg jartas vagy a vizsgalatok teren. Ezek szerint egy colitis megallapitasahoz ver analizis meg egyebek is kellenek? Mert nekem is colitist allapitott meg ket hete egy orvos es a tukrozesen kivul semmi mas vizsgalat nem volt. Na de vegbel tukrozesbol kijutott: a kezeloorvosom minden talalkozaskor megtukroz, igy ket het alatt 3 szor volt vegbeltukrozesem. De ezen kivul sem kakivizsgalat, sem ver analizis nem volt. A dignozisa 2 het alatt: proctitis, colitis majd proctocolitis. Ezek a kifejezesek mind ugyanazt a betegseget jelentik, vagy mikor mi jut eszebe? Egyebkent Baklavahoz hasonloan a tunetek amivel jelentkeztem csak gyakran ver a kaki feluleten, reggel kb. 5 kaki, meg neha nyak, puffadas, de nem volt se laz se fajdalom. Es egyebkent mindig szekrekedeses voltam. Lehet, hogy nekem is "csak" egy belhurutom van? Vagy a tukrozesbol egyertelmuen kimutathato, hogy ez valamilyen colitis?
Szia,
Mano

Nincs jelen

 

#40 2005-11-18 19:37

Baklava
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Na hát nagyon érdekes amit írtatok. Azóta voltam ultrahangon. Nem találtak semmit. az ultrahangos doki azt mondta minden ok. Vissza a leletekkel a belgyógyászatra. Megjött a szövettan is.  A doki szerint ezek culitises tünetek. Result: Szedjek gyógyszert évtizedekig. Salzopyrin  ( napi három). Nem volt valami b?beszéd?, mindent nekem kellett bel?le kihúzni. Kérdezetem van-e mellékhatás, szedjek-e probiotikumokat. Válasz: hát lehet, hogy nem lesz gyerekem, kis gyomorvérzés, de nem komoly ne aggódjak. Probiotikumot is lehet kúraszer?en, ha gondolom. Félévente nézzek vissza. De ha itt nem nézzek neki utána, hogy mi van magától nem mondd semmit. Nem akarom bántani, mert a vizsgálatok során nagyon profi volt asszem( sok összehasonlítási alapom nincs) De végig az volt a flashem, hogy nagyon bizonytalan, mármint a diagnozist illet?en. Egyébként én a tükrözés óta teljesen tünetmentes vagyok: se vér se nyák semmi. Úgyhogy megfogadom a tanácsot s mégegyszer kivizsgáltatom majd magam valahol. Ha valaki tudd jó helyet Bpn megírhatja. Nagyon köszönöm, hogy ennyien visszaírtatok. Remélem senkit nem irritál, hogy a nulla tüneteimmel ennyit ugrálok...csak nincs igazán kihez fordulnom. Tényleg nagyon hálás vagyok. Ha lesz végre keresetem biztos, hogy ezt a területet fogom támogatni az adóm 1 százalékával.

Nincs jelen

 

#41 2005-11-18 21:29

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Mano!

A proctitis azt jelenti végbélgyulladás, amib?l a procto a végbél és az itis a gyulladás. A colitis azt jelenti vastagbélgyulladás, a colon a vastagbél, az "itis"-t már ismerjük. :) A proctocolitis a vastagbél alsó szakaszának, azaz a végbélnek a gyulladása. A vastagbélnek a legalsó 20 centis szakaszát, amely a végbélnyílásig tart, azt végbélnek nevezzük. Most nagyon tessék figyelni: minden végbélgyulladás vastagbélgyulladás, de nem minden vastagbélgyulladás végbélgyulladás. Latinul minden proctitis colitis, viszont nem minden colitis proctitis. Ha a colitis proctitis, akkor az azt jelenti, hogy a vastagbél legalsó szakaszán lépett fel gyulladás, azaz a végbélnyílástól számított 20 centiméteren belül. Ha a colitis proctitis, akkor az proctocolitis. A vastagbél legalsó szakaszának a gyulladása szinonímája a végbélgyulladásnak. A colitis tágabb fogalom, mint a proctitis. A proctitis és a proctocolitis egy és ugyanaz a fogalom. A végbéltükrözésb?l a colitis egyértelm?en kimutatható. A gyulladt bélnyálkahártya egyértelm?en látszik. Ilyenkor a diagnózis colitis. Tudnod kell azt, hogy a colitis nem colitis ulcerosa. Vastagbélgyulladást, ezen belül végbélgyulladást rengetegféle kórokozó okozhat, baktériumok, vírusok, gombák, egysejt?ek. Colitis ulcerosa esetén a vastagbélgyulladást az immunrendszer hibás m?ködése okozza. Az autoimmun folyamat során az emberi szervezet védekez?rendszere a saját bélfalának sejtjei ellen fordul, és ett?l jönnek létre a sebek, amelyek véreznek. Sebek sokféleképpen keletkezhetnek a végbélben. Elég egy székrekedés, és megreped a nyálkahártya, ami el?bb vérzik, aztán begyullad, és könnyen felülfert?z?dhet.
Szóval kedves Mano! Neked egyértelm?en be van gyulladva a beled. Ezt már az alapján is megmondaná az orvos, ha panaszkodnál neki az ötszöri székelésre, a vérre és a nyákra. Azt kellene kideríteni tehát, hogy ez múló probléma, vagy cipelned kell egy életen át. A vérképben a süllyedés és a CRP mutatja a gyulladást. Az autoimmun gyulladást igazolná biopszia után egy pozitív szövettan és egy pozitív immunserologia. Ha negatív a szövettan és az immunológiai lelet, akkor érdemes széklet bakteriológia, giardia, candida, amoeba tenyésztésre küldeni egy kis székletmintát, a candidát vérvétellel, candida antitest kimutatással kiegészítve. A végbél tükrözésekkel meg csak óvatosan! Megsérthetik vele a nyálkahártyát, ami problémát is jelenthet. A tükrözésen egyszer-kétszer-háromszor is csak annyit tud kideríteni a szakember, hogy a nyálkahártya gyulladt. Esetleges mikroszkópikus problémát senki nem fog így megállapítani. Szükség esetén mondd nyugodtan a magadét, egy orvos ne beszéljen tabukban. Fölöslegesen pedig senkit ne kínozzanak tükrözéssel. Lehet hogy a doki azért ilyen nyugodt, mert majd egyszercsak magától rendbe jön a végbeled. Ha mindez lázzal járna, az azért ciki lenne, dehát ugye, nincs láz. Tessék menni vizsgálódni! A korábbi tartós székrekedésed is lehetett akár a problémák kiinduló tünete. Konkrétan a bélflóra egyensúlyának felborulása okozhat székrekedést, ami aztán egyéb problémákat szül, például olyanokat, amivel most kínlódsz. Tüneteid alapján, bármilyen bajod van, nagyon a kezdeti stádiumban vagy, azaz b?ven van esélyed a tünetek sikeres megsz?ntetésére!

Nincs jelen

 

#42 2005-11-18 22:07

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szevasz Baklava!

Még szép, hogy colitises tüneteid vannak, hiszen annak tüneteit te is láthattad a székleteden. Ahhoz pedig még orvosnak sem kell lenni, hogy egy tükrözés során meg lehessen különböztetni az ép rózsaszínt a sebes vöröst?l. Na ennyit a colitises tüneteidr?l. Konkrétan a szövettan mire vezetett föl? Van saját példányod? Utalt valami a szövettanban krónikus autoimmun gyulladásra, colitis ulcerosára? Évtizedekig csak annak kell gyógyszert szednie, akinek ez utóbbit állapították meg a tükrözés és a szövettan során. Nem értem, hogy ha a végbélnél van a probléma, akkor miért tablattát szedetnek veled. Gyógyítják a vékonybeledet, ami 1 méter 60 centire van a végbélnyílásodtól. Kontrasztanyagos röntgennel kimutatható lenne, hogy van-e ott organikus eltérés. Ha esetleg negatív lenne a lelet, akkor placebó az egész gyógyszerszedés. Egyébként csak hogy tudd, mit szedsz, a Salazopyrin szalicil származék, hasonló gyulladáscsökkent?, mint az aszpirin (algopyrin), annyi különbséggel hogy a Salazopyrin retard tabletta, azaz csak azután kezd hatni, miután a bélbe megérkezett, és nem egyszerre szívódik fel, hanem fokozatosan, "gyógyítva" ezzel a vékonybelet, aminek a krónikus gyulladását semelyik orvos nem fogja végbéltükörrel megállapítani. Ráadásul még hasmenésed sincs, szóval ez a Salazopyrin inkább csak placebó az esetedben. Ha végbél tájékon alakul ki krónikus autoimmun gyulladás, arra Salofalk kúpot szoktak fölírni, nem tablettát.
Probiotikumot lehet szedni kúraszer?en, én úgy tudom, nincsen ellenjavallata, érdemes eliszogatni egy doboz Pro Gastro 825 port, ha az orvos kifejezetten javasolta is. Ezt még nulla tünet mellett is lehet alkalmazni! Viszont a tünetmentességet feltétlenül jelezném az orvosnak a helyedben, és rákérdeznék erre a Salazopyrinre, hogy konkrétan mi az indikáció. Meg kell kérdezni az orvost, hogy mire javallott a te esetedben ez a tabletta. Nagyon nem helyeslem, hogy értelmetlenül mérgezik az embert. Viszont ha biztos az oka (pozitív szövettan, pozitív vékép) akkor szedjed. Aggódni különösképpen nem kell miatta, saját tapasztalatom szerint, organikus vékonybél eltérések nélkül az ég világon semmilyen élettani hatása nem volt ezeknek a tablettáknak.
Ja és örülj nagyon, hogy nincsenek tüneteid, panaszaid!

Üdv.: Sun' (Napocska :) )

Nincs jelen

 

#43 2005-11-19 21:27

Tünc
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Sunburner!
Nekem úgy tünik, nagyon ismered a gyógyszereket! Ezért szeretném megkérdezni t?led, hogy a  Salasopyrin a vastagbélben lev? gyulladásokra is jó?Nekem a kontrasztanyagos vizsgálat negatív volt, a szövettanra azt írták,hogy acryptitis alapján felmerülhet colitis ulcerosa, azonban ez csupán parányi gócokban figyelhet? meg, és cryptaabscessus, valamint a colitis ulcerosára jellemz? immunhistochémiai reakciók hiányában nem igazolható, a vérképem teljesen rendben volt, ételallergiát nem mutattak ki. A  doki ezekután kijelentette, hogy crohnom van ,mert barna vagyok és aki úgy néz ki,mint én annak ez a baja. Budenofalkot is írt még fel. Nekem azért egy kicsit különös ez az egész,nem vagyok orvos, de nekem a szövettani eredményekb?l, aztán egyáltalán nem derül ki, hogy mi a bajom. Tény , hogy egy pontban érzett bizonytalan alhasi fájdalmaim voltak, h?hullámok törtek rám, a fájdalom sugárzott hátba ,mellkasba. Hasmenésem, véres székletem nem volt, ezek csak a gyógyszerek szedése óta jöttek el?,de miután a Pentasát nem szedem ezek sem jelentkeztek. Szóval ,néha arra gondolok, mi van ,ha nem is crohnom van, és mégis ezeket az er?s gyógyszereket szedem. Ne haragudj, hogy ilyen hosszan írtam, csak a salasopyrint akartam megkérdezni, a többi meg csak úgy kijött bel?lem.

Nincs jelen

 

#44 2005-11-20 12:42

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Tünc!

Els?soron leszögezném, Zolinak igaza van, utánanéztem és a betegtájékoztatók tényleg azt igérik, hogy ezek a tabletták a vastagbélben (is) csökkentik a gyulladást. Hadd jegyezzem meg magunk között, csak halkan, nekem a Pentasa még placebó tablettának sem volt jó, ugyanúgy hasmenésem lett t?le, mint neked, és ahogy elhagytam orvosi javaslatra a szedését, onnantól megindult a javulás.
A kontrasztanyagos vizsgálat nekem is negatív volt, ami jó. A szövettanod viszont egy kicsit necces, arra tényleg nem árt odafigyelni, bár ahogy elnézem, csak feltételezni tudták, bizonyítani viszont nem. (hasonló volt az én esetemben is a szituáció, az én szövettanom eredménye: emberi szemölcs, a végbél nyálkahártyám felszíni képe pedig Crohn-nak nézett ki, mondjuk az is igaz, hogy egy kisebb m?tét után néztek bele)
Aztán ugye, ahogy nézem, ott van egy teljesen negatív vérkép, akkor gondolom a süllyedés, a CRP és a vas is rendben van. Ez már magában is lehetne kizáró ok, de hogy egy negatív immunserologia után miért mondják neked azt, hogy Crohn beteg vagy, azt végképp nem értem.
Nyugodj meg Tünc, nekem is azt mondják hogy Crohn beteg vagyok. Van már két teljesen negatív immunológiai leletem, ráadásul az egyik másfél hónapja készült, aztán most éppen a harmadikra várunk. A Pentasától nekem is hasmenésem és véres székletem volt, amióta nem szedem, azóta fokozatosan elt?nt a vér. Elvileg pedig ugye a Pentasa a Crohn betegség gyógyszere.
Örülök, hogy találok itt a fórumon olyan embereket, akik hasonló cip?ben járnak mint én. Én is nagyon sokszor gondolok arra, hogy mi van, ha nem is Crohn-om van, dehát merjen ne hinni az ember bármelyik orvosnak... Aztán az id? és a sok keser?ség megtanítja az embert arra, hogy saját maga gondolkozzon.
Ha nem igazolható, nem bizonyítható egy betegség, az elég ciki. A tudomány szempontjából. Nálam ugyan a végbelem felszíni képe alapján feltételeztek Crohn betegséget, alkalmaztam is Salofalk kúpot és szedtem Pentasát 5 hónapig, aztán padlót fogtam ezekt?l. Idén januárban láttam utoljára Crohn betegség elleni gyógyszert, azóta semmit. Ez természetesen az én felel?sségem. Szóval, kitartás Tünc! Ha esetleg el?áll az a helyzet, hogy nincs fájdalom, nincs különösebb vérzés, nincs hasmenés, nincs láz, akkor nem kell aggódni, ennyire egyszer?.
Végezetül: bizonyítékok hiányában nem lehet valakir?l azt állítani, hogy Crohn beteg. Ez legyen a zárszó.

Ciao: Sun'

Nincs jelen

 

#45 2005-11-20 16:05

Tessy
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Udv mindenkinek!

Nyar ota olvasom a hozzaszolasaitokat, igy mire orvosilag megerositest nyert a colitisem (colitis proctosigmoiditis) addigra mindent tudtam, felszerelkeztem progastro 825-el, flavinnal...
A betegsegem evekkel ezelott kezdödött, de a kezdeti csekely tunetek alapjan biztam a csodaban, hogy majd elmulik, nem verzik többet es nem lesz nyalka. Tavaly nyaron annyira belobbant, hogy szinte letezni sem tudtam. Allandoan WC-t kerestem. A problema az volt, hogy naponta több hely (4-5) kozott kellett közlekednem, ami igen megnehezitette az eletemet. Osszel sikerult idopontot kapnom egy orvosnal, aki nagyon rendes volt, a tuneteim alapjan felvazolta a betegsegemet, es a reumahoz hasonlitotta - azt hiszem igen helyenvalo megallapitas volt. A gond az volt hogy o csak egy altalanos orvos, nem vartam tole mast, csak beutalot egy specialistahoz. De o idopontot rendelt egy vegbeltukrozesre, ahol megtalaltak a gyulladast, szovetmintat is vettek. Az orvos ezek alapjan predklismat irt fel - 28 napra. Ekkor mar december eleje volt. Nagyon boldog voltam, mivel szinte az elso pillanattol latvanyos javulas allt be. Sajnos ahogy elfogyott a szer, visszatert minden, megujult erovel. januar elejen igy visszamentem, hogy ujra felirassak a szerbol. Az asszisztensno kozolte, hogy nem tudnak felirni addig, amig az orvossal nem beszelek, es kaptam idopontot - marcius egyre! Ja, közben januarban volt egy vastagbel-rontgenem is, ami negativ eredmenyt adott. Egy nuansz: a szigmabel tajekan latott vmit a doki, amire azt hitte, mutetem volt. Sajat szemevel nezte meg a hasam mert nem hitte el, hogy nem volt mutetem soha.
Marciusban talalkoztam ujra a dokival, közben az asszissztensnoje szurkodott kethetente, taplalkozasi tanacsokkal latott el, hatha attol javul a verkepem... nem tette:-))
Ujra pred-klisma, most tobb. Ujra jelentos javulas - egy ideig, majd romlas. Vissza az orvoshoz, aki telefonon konzultalt egy gastroenterologussal, akinek ugy referalt: "a beteg nem bizik bennem" Holott errol szo sem volt, de o maga mondta, hogy a klisman kivul semmit nem tud felirni, mivel nem nem specialista. Aprilisra kaptam idopontot gastroenterologushoz. A doki kupot irt fel - aranyerre. Hogy miert? mert "a tunetek alapjan az is lehet, es a legenyhebb betegseg lehetosegevel kell kezdeni". Majus vegere volt lefixalt ujabb idopontunk. Ket het mulva megkerestem, mivel a tunetek nem valtoztak. Junius 10-re kaptam idöpontot vastagbeltukrozesre. Az erdekes volt. Mintha a Spectrumot neztem volna! Szerencsere csak a vastagbel utolso szakasza es a vegbel beteg, hogy mi van a vekonybellel, ne kerdezze senki, mert feltetelezik, hogy az egeszseges. 3 hettel kesobbre igertek a leletet. mikor erdeklodtunk azt valaszoltak, hogy nem tudnak mit mondani, nincs meg lelet. Julius kozepen meg az orvos volt szabadsagon. A kerdesre, hogy akkor a betegsegemnek is megmondjak, hogy menjen szabadsagra, gyorsan keritettek egy masik orvost, aki megnezte a leleteket, es POSTAN KIKULDTEK A RECEPTET. 80 mg asacol (mesalazil) 3*. Szeptemberben talalkoztam ujra az orvosommal, aki elmondta, amit mar tudtam: colitis. Es hogy innentol ugy is fog kezelni. Hat.... inkabb urom volt mint orom. Es mivel az asacol nem igazan volt hatasos mindjart felirt egy kis prednisolont, 30 mg-al inditott. Oktoberben korhazban kotottem ki, 4 nap csak infuzio dusitva a taplalas egy kis cortisonnal, 5-6. nap az un. urhajos ital, 7. nap kaptam egy kis folyekony levest, 8. nap hazaengedtek. Menni is alig birtam. Eloirtak, mit lehet enni az elkovetkezendo 4 hetben. Az asacolt megtoldottak kuppal, + 40 mg cortisonnal folytattam. most a felenel tartok, holdvilagarcom van, zabalok, de elmult a hasmenes, nyalka es verzes! Es remenykedem, hogy hosszu tunetmentes idoszak ele nezek.
Ezen a heten volt idopontom dietetikusnal, aki elmondta mindazt, amit korabban ma elolvastam mindenfele, ami plusz volt, az az, hogy kiujulas eseten o az, aki fel tud irni urhajos italt.
Itt es most koszonetet mondok mindazoknak, akik hozzaszolasaikkal megadtak a kello informaciot! Es irigykedem azert, hogy talalkozhattok egymassal! En is mennek szivesen...

Udv: Tessy

Nincs jelen

 

#46 2005-11-20 17:27

Õszike
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Sorstársak!
Pontosan egy éve találkoztam személyesen a colitissel, azóta figyelem és olvasgatom a hozzászólásokat. megmondom ?szintén, hogy mély együttérzessel vagyok irántatok Kedves Fiatalok, én már 50 felett vagyok, és azel?tt soha nem hallottam arról, hogye ezzel a betegséggel ilyen sok fiatal küzködik. Nehéz err?l a betegségr?l nyiltan beszélni, bár én is osztom a véleményeteket, hogy igenis KELL ERR?L beszélni. Úgy érzékelem, hogy az én korosztályomból kevesebben vannak, vagy pedig rejt?zködnek, és hozzám hasonlóan, csak olvassák soraitokat. Az én colitisem székrekedéssel kezd?dött, ez sem könny?, bár néha -olvasva szenvedéseiteket-azt gondolom, talán könnyebb. Ne hagyjátok magatokat, éljetek teljes életet! Ez jótanács, én is ezen vagyok, de hogy ?szinte legyek -nekem sem sikerül!
Üdv. ?szike

Nincs jelen

 

#47 2005-11-20 18:37

Tünc
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Helló Sunburner!
Köszi a gyors választ, valóban hasonló az esetünk. Ezért gondoltam, hogy megkérdezem t?led,hogy mikor szokott kiújulni a fájásod. Nálam ez egyértelm?en kajától van,már semmilyen paradicsomos ételt nem ehetek(pedig hogy szeretem), sem borsót, babot, és legutóbb a raffaelló tett padlóra.Szénsavasat sem ihatok. Ha véletlenül mégis eszek ilyeneket, még a gyógyszerszedés mellett is el?jön a nagy fájdalom. Csak az a gáz , hogy lassan már csak itthon merek bármit megenni , és új kajákat nem is merek kipróbálni, mert mi van, ha az is feler?síti a betegséget. Tejet sem iszok már egy éve, lassan elfogynak az ehet? ételek. Nagyon jó lenne, ha megírnád a tapasztalatodat, illetve más is ,aki hasonló cip?ben jár. Szerintem hasznos lenne, mert így nem magamon kísérleteznék.Köszike!

Nincs jelen

 

#48 2005-11-21 12:52

Sunburner
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Szia Tünc!

Nekem székelés után csíp? és ég? érzésem van a végbélnyílásomnál, immáron két és fél éve élek ezekkel a panaszokkal. Székelés után egy zuhany megoldja ezt a problémát. Fájásaim, hasi panaszaim soha életemben nem voltak, és most sincsenek fájásaim, tehát kiújulásról sem lehet az esetemben beszélni. Az ételekkel kapcsolatban sajnos nem tudok állást foglalni, mindent elfogyasztok akár nagy mennyiségben is, tejet, energiaitalt, szénsavas üdít?t, mindenféle húst, köreteket, uborkát, körtét, mindent. Most éppen egy hónapja éleszt?-glutén-cukormentes diéta szerint táplálkozom, ugyanis nem olyan rég lett egy új diagnózisom (ami nem IBD) a nem bebizonyított, kérd?jeles Crohn betegségem mellé, illetve ahelyett, tudja fene hogy most mi van... Na mindegy. Ez a diéta azt jelenti, hogy hagyományos fehér kenyér helyett extrudált kukoricakenyeret kell ennem (kvázi "Abonett"), nem ehetek semmilyen süteményt, és a cukorbevitelnek abszolút nullának kell lennie. A korábbi, egyébként hasi panaszokat egyáltalán nem okozó er?s hasmenésemre való tekintettel kerülöm a nyers növényi rostokat, és Enterobenével szilárdítom meg a székletemet, ugyanis valami oknál fogva ekkor kevésbé fájdalmas, és hajszálvékony vércsík is csak akkor keletkezik, ha lágy a székletem.
Nalátod, annyira mégsem hasonló az esetünk!
Annyiban egyezik a kórtörténetünk, hogy mindkett?nk megkapta lepecsételve a Crohn feliratú papírt.

Ciao bella: Sun'

Nincs jelen

 

#49 2005-11-22 11:10

Mano
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Kedves Sunburner,
Nagyon szepen koszonom a reszletes valaszodat. Igazan sokat segitett megerteni mivel is allok szemben.
Szia,
Mano

Nincs jelen

 

#50 2005-11-30 21:38

hippo
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Proctitis Ulcerosa

Idén 07.02 az  orvos azt mondta hogy rekto sigmoiditisom van, ha valaki tudna segíteni az kezd?d? colitis ulcerosa vagy más? 04 hótól állandóan fáj a hasam baloldali része a végbél nyílást ha nem krémezem akor állandóan bereped. ha valaki tudna segíteni segítsen mert az orvosom szerint nincsen nagy gond, elmulik de akor miért fáj?

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB