crohn-colitis.hu

bencebaba írta:

Sziasztok.Elég kezdö vagyok még csak 3hete tudtam meg hogy chron beteg vagyok,És azt szeretném meg tudni mit érzünk mikor szükületünk ,vagy tályogunk van és akkkor mit érzünk mikor fellángol ujból kérlek benneteket segitsetek nekem köszönöm

Írd be a fórum keresõjébe a "szûkület", késõbb a "tályog" szót és nagyon sok találatot fogsz kapni, a legtöbbet érdekes módon a "Sipoly, tályog..." topicban ;)  Át fogom rakni majd a hozzászólásodat az "Elõször járok itt..." topicba, de várok még, hogy ezt el tudd olvasni. Javaslom, hogy nézd át a topicokat, hogy jobban tudjál majd tájékozódni, ami nem könnyû feladat, de ha elakadsz, akkor segítünk.

Sziasztok!
Megjöttem az év kórházából, de nem sokkal lettem okosabb vagy gyógyultabb. Megcsinálták az irrigot és még gyomor vékonybél passaget is. Hála megúsztam az orromon való csövezést mert meg tudtam inni a löttyöt aminek nagyon jó vaníliás illata volt, de az íze az brutális. Szóval a gyomromban meg a nyombelemen lévõ fekélyes felmaródásokon kívül rájöttek, hogy gyomorsûllyedésem van, lassan továbbít a vékonybél, a vastagon meg jelentõs és sok a kacsképzõdmény meg nagyon gubancos és ezért nem sikerült a colonoscópia. Vashiányos vérszegénységre kaptam gyógyit meg gyomorfekélyre. A többivel meg nem is igazán foglalkoztak. csak annyit tettek hozzá, szedjek hashajtót ha nem megy másként a dolog. Hát nem volt kielégítõ és megnyugtató. Azt sem tudom mire kell számítani ezek után. Kontrolra sem kell visszamenni csak ha újabb problémám lenne. Nem is értem... Nem elég ami van??? többször kaptam beöntést mert a bélmosó sem jött ki belõlem és 2 liter után már majd szét durrantam. Pénteken feltöltöttek (3-án) kontrasztanyaggal és 7-én jött ki belõlem. A felsõ kontraszt meg 6-án ittam és 11-én jött ki.  Képzeljétek milyen ciki volt mikor a folyosón sétálgatva, várva a "hatást" az egyik betegtárs mosolyogva kérdezte meg " mikor jön a baba?". Egybõl visszamentem a kórterembe és ki sem jöttem, ha nem volt muszáj.
Mi lehet a következõ, ezek a kacsok miatt mire kell számítani???

Sziasztok!

Novemberben voltam még kontroll vastagbél tükrözésen és kiderült, hogy elmúlt a vastagbél gyulladásom..
Aminek nagyon örültem és el sem hittem, hogy 6 év után ilyen történt velem.. Most pentasát szedek 2mg-ba a megelõzés képpen. De körülbelül 1 hónapja néha néha érzem, hogy egy pontban a köldököm alatt szurkál a hasam... :( Aggódom egy kicsit, hogy nem e valami komolyabb van kialakulóban. Nagyon remélem, hogy csak ez a helytelen kajálás van a dologban, most próbálkoztam többféle étel kipróbálására amit eddig ne tudtam megenni pl: sajt, joghurt, tejföl.. Néha néha hasmenés is elõ elõ fordul de ez tényleg nem túl gyakori a szurkálás ami nagyon zavaró.
Csak remélni merem, hogy semmi komoly nincs velem. Most megint visszatérek a megszokott kajákhoz amit a betegségem alatt is ettem.
Nektek van tapasztalatotok? Kérlek írjatok, hogy ez normális e vagy sem...
Köszönöm

Halika!

Szandra!
Ajánlanám neked a Roor rosszalkodásai topikot,kicsit olvass bele,szerintem nem sokára rájössz te is,hogy lehet ezzel a carsággal élni,és mi tudunk és akarunk is!
Vidám kis csapat lettünk,mert nem hagyjuk hogy uralkodjon rajtunk a betegség!
Gyerekfelnevelés kérdésében is látni fogod,hogy nem megoldhatatlan,remek anyukáink vannak! :D
Ne kenõdj el,fel a fejjel!!!!! :D

pá

Köszönöm aranyos vagy, jó ilyet is hallani :-)

Sziasztok! Remélem jó topikot választottam. Én 3 éve vagyok colitises, 22 évesen kezdõdött. Sokmindent végigjártam: Salofalk, entokort, pentasa (kúp) medrol, imuránra allergiás vagyok, rengeteget hánytam tõle, sajnos nem tudom szedni. Már a remicade-ot is adták amire vegyesen reagáltam, allergia miatt aztán leállították. Fél évig utána kb tünetmentes voltam (véres széklet megmaradt de nagyjából) Most majd a humirát akarják elindítani. Persze ettõl is félek mert utána már csak a mûtét van.
Azonban a félelmeim a következõk:=>
Fehérvérsejt számom újabban magas nyirokcsomóim az államnál megduzzandak alig tudok néha rágni, beis lázasodok gyakran, és van hogy úgy fájnak az izületeim, hogy lábra sem tudok állni. Most pár napja megint elõjött egy térdfájás, aztán bevettem egy rubophent és 2 nap múlva teljesen elmúlt. Attól félek, hogy valami szövõdményre utalnak, esetleg leukémiára? (magas fehérvérsejt nyirokcsomók?) Ez mennyire colitises dolog? Veszprémbe járok.

Irány a doki!
én ugyan crohnos vagyok, de ha rendesen szeded a bogyókat és 2 hete vérzel akkor doki. Megjósolhatatlan, hogy egy egy aktyv szakasz meddig tart. sajnos.

Sziasztok, én holnap enteroclysisre megyek, amirõl a doki elfelejtette közölni hogy hogy zajlik-vagy direkt nem mondta hogy ne panikoljak be? Most kerestem ra neten es lattam csak hogy orrszondat dugnak le. Teljesen be vagyok panikolva. Nektek volt mar? Hogy viselheto el?

Nekem is volt! Kellemetlen, de csak addig míg beteszik a szondát. Aztán mikor letoljás az már semmiség, egy pillanatig nagyon kellemetlen de ennyi. Egy fontos van, bármennyire is kell közben tüszenteni, ne tedd!
Nyugi! Gondolunk rád :)

Én a kórházi élményem irnám le.tapasztalat hogy soha ne feküdjetek sebészetre.
mondjuk én se akartam de akkor is életem legrosszabb 3hete volt.
kezdetben kilyukadt a vékonybelem.amiböl 20cm elkellet távolitani sajnos.
majd jött a sorozatos rossz.
bent fekve kiszakadt a belsö varraton 1hét után pont mikor másnap hazamehettem volna.
majd egy jött a trauma.
mütét alatt vagy a higénia hiánya a sebészeten de elkaptam egy fertözést.
a neve:Clostridium difficile
na ezzel különszoba.ahol a növérek mint a kutyával ugy bántak.az tudni kell én 26éves vagyok.
a betegség vele járuja a gyakori hasmenés.és igen lefogyatam 38kilora valamint lábamon ödémával az ágyból nem birtam kikellni.pelenkázni kellett.amit ök nem akartak.szememre vették miért nem jutok el a wc-ig.meg nem akartak pelenkát cserélni.közel 3nap szenvedés után átlkerültem az infektololigiára.
ahol viszont kedves növérek vártak.megfelelö gyógyszerrel sikerült kiüzni a virust.remélem
most itthon lábadozok az ödémám elmult.a hasmenésem a betegségnek megfelelõ nem fertõzõ.
történetem lényege hogy ez a kelet-magyarországi sebészet maga a pokol egy chron betegnek.ahol fertõzésen meg modorva növéreken kivül nem lehet meggyógyulni.soha ne mutesd magad ott.

Sziasztok!
Nem tudom melyik topic él és hova kéne írjak ezzel a témával kapcsolatban. Bocsánat ha nem jó helyre írok.
15 éve van Colitisem és most éppen aktív. Nem haldoklom de azért nem kellemes.
Csak kérdezni szeretnék valamit. Gondolom már találkoztatok ezzel a Lovassy Anna féle "Ég veled Chron-Colitis" dologgal. Vannak tapasztalatok? Valaki megrendelte esetleg? Szerintem csak a szokásos pénzlehúzás és egy jól megcsinált marketing,de ugye mindenben látjuk a reményt:)
Nem tudom,hogy a pszichés részre épül-e ez a könyv. Mert ha igen csak akkor látok benne valamit.
Azért ezt a topicot választottam mert -bár nem tudom ezért ez a címe-e-,de nekem olyannyira erõsek a félelmeim már emiatt a betegség miatt,hogy megint félek utcára menni.
Már ha pár sarokra kell menni rámjön a rettegés ami azonnal elõhozza a tüneteket. Ugye ti is ebben éltek?
Én azt tapasztaltam ez alatt a 15 év alatt,hogy -bár létezõ fizikális betegségrõl van szó-,mégis nagyrészt pszichés. Nálam legalábbis a java agyban dõl el. Mert ha biztonságban itthon ülök semmi bajom nincs legtöbbször (persze ha erõs lángoló szakaszban vagyok akkor tök mindegy hol vagyok),de ahogy utcára kell menni ,vagy bármilyen stressz helyzet,kihívás van,azonnal szaladok a wcre! Ebbe már belebolondulok szó szerint. Jártam pszichológushoz is...hát már nem járok. Nem tudok dolgozni,autót vezetni,nincs érettségim,semmire nem vagyok képes,egy szerencsétlen,semmirekellõ hús darab vagyok a földön ami feleslegesen szívja az oxigént mások elõl. Teljesen ez uralja már az agyam,nem tudok félelem nélkül élni. Mit csináljak??? Nektek is vannak ilyen érzéseitek? Sokat olvastam,hogy a legtöbb Chron-colitises ilyen pszichoszomatikus tünetektõl szenved. Ti is?

Pszichiáterhez kell fordulni. Nekem volt simán fronttól is kiváltott belsõ remegés, (egyébként tök nyugodt voltam, csak hát a front..) ami rátett nagy lapáttal a tünetekre. Akkor nem segít más csak a gyógyszer. Hol szükség van rá, hol nem, az alprazolamhoz (xanax, frontin stb.) szerencsére nem szoktam hozzá az évek során, (azaz) beállt egy max. adag aminél több elalváshoz sem kell, ha meg nem érzem rosszul magam, akkor nem veszem be. Eleinte kicsit lassabbnak éreztem magam tõle, de aztán ez elmúlt. Súlyosabb idõszakokban antidepresszáns is kellett, de azt észrevettem magamtól amikor már nem volt rá szükség, és szépen leálltam vele.

http://vastagbel.hu/segitseg-sztomas-le … zichologus

Szerkesztette: Rigor (2014-10-21 11:33)

LajkóCili írta:

".... tuti tükröznek, igaz?  elõbb kellett volna menni, mert anyuka vagyok, felelõsséggel tartozom értük.  :( csak ne félnék ennyire. Lehet csak vmi vírus... Szerintetek?..."

Találgatni, tippelni nem érdemes, majd kiderül, de a véres széklet nagyon gyanús.

A frontinnak/xanax csak eleinte van "lassító" hatása késõbb csak simán elmúlik az idegesség és semmi extra. Legalábbis nálam így volt. Mondjuk egyszer próbaképp egy elalvós adaggal kitöltöttem egy iq tesztet,- leesett 120-ra. Hát mondom az még elmegy :) Illetve régen én egy olyan kombinációt variáltam pl.: Állásinterjú elõtt hogy xanax+energiaital. Így a lassulást az energiaital(amit valamiért nagyon jól tolerált önmagában is a belem, kifejezetten pl görcsoldó hatása volt, ezt nem is értettem) kiütötte, a xanaxtól meg frontos rosszullét+para múlt el, így nagyon gördülékeny volt. - nem is kellett sokszor csinálnom ilyet :P   Azért ajánlani nem ajánlom, mert hát nem biztos hogy a legjobb ötlet, de én ilyen hülyeségeket is kipróbáltam kínomban.

szép nappot, kaptam szteroidot, gyulladás csökkentõt, minden vizsgálat nélkül,bár a hasamat megnyomkodta a Doktor. Tegnap voltam vérvételen, tûl nagy gyulladás nincs, aggodalomra utaló vérveszteség sem. Úgyhogy most azt gondolom keresnem kéne egy normális Gasztrós dokit...Körül is nézek az orvost keresek fórumon...Egyébként vér nincs már, de min 10x szaladok :/

Szia Évi!

Nagyon fiatalon ért el. Belegondolok abba, hogy mennyivel nehezebb lett volna. - nekem 23 évesen kezdõdött/vagy 22?/ Milyen az az IFX? Milyen reakcióid lettek a biológiaitól? Engem többször tükröztek egy éven belül is. Semmi szadizmus, ha elaltatnak - elaltatnak? de nyilván csak így látja. A bélmosó folyadék nekem a legnagyobb kín.

A könyv sajnos kamu, a fórumon már elrettentõ példaként emlegetik. Nagyon sokan bedõlnek... Írnál róla, hogy mikrõl olvastál? (bár sejtem) Most milyen gyógyszereket szedsz?

Szerkesztette: QpaK (2014-11-09 22:19)

A könyvet én még akkor vettem meg, amikor nem is tudtam hogy crohn beteg vagyok, csak a gyanú volt erõs, hogy valami bibi van. Nem sok könyv volt, amit nem olvastam végig, talán ez volt az elsõ. Kb. a felénél letettem, mert tele volt olyanokkal, hogy ne teflon bevonatú serpenyõben csináld a kaját, mert a teflon rákkeltõ, meg hogy dezodort se használj, mert az is csak plusz vegyszer, meg ha iparvárosban élsz, azonnal gyere el onnan. Kössz, de mibõl?
Amikor kézbefogtam a könyvet, elsõre már gyanús volt, hogy itt valami hibádzik, ugyanis minden oldalra rá van nyomtatva a megrendelõ neve és címe, így még eladni sem tudom, ha esetleg nem tetszik, vagy bocsánat, ha másnak is önzetlenül segíteni szeretnék, mert nekem annyira beváltak a tanácsai kedves Annának...
Sajnos tényleg tipikus példája ez a könyv annak, amikor az ember már nem tudja mit csináljon, mi segíthet, és már majdnem az EZO TV-t hívja, de helyette meglátja ennek a "csodának" a reklámját a neten.

Evike, azért örülök hogy neked segített, de én továbbra is kamunak tartom a többiekkel egyetemben.

LajkóCili: Nem kell félni, a narancs por az már nagyon jó jel, nekem többnyire 3 liter keserûsót kellett meginnom. Valami jó könyvet keress,  és rendezd be magad kényelmesen fixre a wc-re (úgy is csak rohangálnál). Gondolom azért vagy egész jól, mert épp alábbhagyott a fellángolás. Attól még ha észre kell valamit venni észreveszik. Legalább nem fog fájni a hashajtás meg a tükrözés. A tükrözéstõl nem fog fellángolni, még ha jön is egy pici vér az ideiglenes, nem kell megijedni. Altatásban pedig külön öröm, utána kellemes bódultság stb. De ha nem túl nagy a fellángolás egy kis dormicum és vidáman telik a dolog.
Utána én még sosem lettem rosszabbul, mint az elõkészítés során. Sõt, hát utána az eredmények fényében kapsz gyógyszert úgy hogy inkább jobban leszel.

Ittam, ez kellemes, a keserûsó az komoly küzdelem mindenkinek :P Nekem az éveken át tartó soha nem tudok 2-3 óránál többet egyben aludni dologból most is tartó alvászavarom lett (na most meg vagy nem alszok gyógyszerrel se, ha meg mégis akkor meg 16 órát). Hányni a keserûsótól talán egyszer, a nagy fájdalomtól többször is sikerült. Persze ezzel én a ritka esetek közé tartoztam, viszont most már csak halványuló emlék a wc para :P

Sziasztok. Reggel negyed9  kor ittam az elsõt. Még nem igazán hatott 😕ittam már 2 liter folyadékot.  Ennyit egész héten nem iszom általában sajnos. De erõltetem mert tudom muszáj. Kicsit fel fordult a gyomrom
de legalább azóta nem vagyok éhes. Csak megjön a hatás. Alig várom 😱

Szia

Van a "nem árt ha tudjuk" topic -> azon belül a "tükrözés altatásban" ott kellett volna olvasgatni esetleg; én ittam vizet viszont nem bódítottak, nem altattak.

Ha bírod a nutridrinket, akkor igyad, de ha nem, akkor ajánlom az ibd modulen tápszert. Az sokkal jobb, mint a nutri. Állítólag. Én ezt ittam, a nutrit nem bírtam. :)

Sziasztok!

Már egy ideje nem írtam,  kb. 3 hete szedek, medrolt, imurant, és salofalkot, mellette multivitamint és probiotikumot.
Fizikálisan bomba formában vagyok, heti 2x kocogok, 3x konditerem, 1x teremfocizok. Napi szinten eszek gyümölcsöt (fõleg banán és narancs), mellette zabálok mint egy oroszlán, persze a zsíros, olajos ételeket mellõzöm, nekem a tejjel nincs gond amúgy sem fogyasztom, csak kaukázusi kefírt és sajtokat fogyasztok. A súlyom normális, kb egy éve van ez a betegségem, de nekem proctitis ulcerosám van, 192cm és 89 kiló vagyok. Betegségem abban nyilvánul meg hogy ébredés után kb 4-5 alkalom wcézés kb másfél órán belül, viszont már mostanában egész nap el vagyok utána, de néha délután is van egy alkalom. Vér, nyák nagyon kis mennyiségben általában reggel az elsõ menetben( mintha éjszaka összegyûlne) smile. Hogy ez milyen állapot amiben vagyok, nem tudom hogy remisszió vagy fellángolt állapot, mert nekem ez sem természetes a normálistól. sad. Nem tudom ti hogy vagytok vele, de a félelmet nehéz a legnehezebb kezelnem, reggeli wcézéstõl depressziós leszek mert ilyenkor eszembe jut, hogy beteg vagyok, ha után a nap folyamán minden rendben boldog vagyok, ha délután még is menni kell megint ideges leszek sad. Félek attól hogy romlani fog az állapotom, hogy egyszer netalán kipakolnak. Melóban az éjszakástól félek a legjobban, ugye mert hajnalban jövök haza és akkor van reggeli wcézés ideje (Orosz rulett smile ). Azt szeretném kérdezni hogy ezeket a félelmeket, illetve a befordulást ti hogy kezelitek, mert a gondolatok jó lenne a ha nem ekörül forognának.

Sziasztok :)! Viszonylag régi tag vagyok ,bár egy ideje nincs problémám ,tünet mentes vagyok! Legalább is eddig azt hittem de most kételyeim akadtak.Sajnos 3 hete kezdõdött a bal karomban illetve ujjaimban a zsibbadás.Nem törõdtem vele biztos elaludtam.De eltelt 3 hét és az egész karom zsibbad és lapockám.Elterjedt. Fájni nem fáj de állandóan zsibbad.Esetleg lehet ez a crohn miatt?Köszönöm a válaszokat

Köszönöm szépen a választ :) Ma sikerült elmennem ortopéd orvoshoz és õ is ezt a választ adta :)