#1 2012-02-25 23:41

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!

Azért hoztam létre ezt a topikot,hogy hasonló cipõben járó sorstársaimmal tapasztalatokat cseréljünk.
Tíz éve vagyok crohnos,azt hittem hogy nagy meglepetés nem érhet engem:sztóma,mûtétek stb. Az interneten se nagyon olvastam errõl,nem is igen hallottam.
Sajnos az utolsó mûtétem után alakult ki ez az állapot,melytõl sokkal jobban szenvedek mint az alapbetegségemtõl.
A betegség lényege hogy bármit eszik,iszik az ember az rögtön átszalad a vékonybél rövidsége miatt.Az állandó kiszáradás a legszörnyûbb,hisz a folyadék túlnyomó része sem szívódik fel.Napi 5 liter folyadékot is megiszok,és emellett figyelnem kell a vizelet mennyiségét hogy veséim kapnak-e elegendõ folyadékot.Nem tudok közlekedni,ha rövid idõre el is indulok ami igen ritka akkor vinnem kell folyadékot magammal mert az eszméletemet is elveszíthetem.A táplálékról nem is beszélve,úgy távozik belõlem ahogy megettem.És a diéta sokkal szigorúbb mint általában a crohnnál.
Írjatok! Sokat segíthetünk egymáson!
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#2 2012-02-26 20:11

Propower
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!

Ebben a témában nem tudok érdemben hozzászólni viszont nekem a leleteim alapján feltételesen szóba került az orvosomnál, hogy  hegesedés miatt mûtétre kerülhet sor. Kb. 30 cm az érintett szakasz tágulatokkal és szûkületekkel.
Beszéltem egy sebésszel, õ is a mûtétet javasolta.Bele is mentem, március 20-ra kell befeküdjek. 1,5 hónapja szedem az imurant az eredményeim soha nem voltak ilyen jók és a dokim a héten azt mondta, hogy toljuk ki minél késõbbre a dolgot, gondolva arra, hogy 40-50 évesen maradjon még belem. Igazából elbizonytalanodtam mit tegyek, de a Te problémád után lehet, hogy halasztom a mûtétet.
Sajnálom, hogy érdemben Neked nem segíthetek...

Nincs jelen

 

#3 2012-02-27 12:22

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Propower!

Nem az volt a célom hogy bárkit elijesszek az operációtól!
Ha húzza az idõt az ember az csak rosszabb lesz.Feküdj be,ha operálni kell.Egyébként ha csak hegesedés van,akkor csak strictura plastica lesz aminél nem indokolt a resectio ha hozzáértõ sebész végzi.Bár operáció közben kiderülhet más is,de ha az érintett szakasz átengedi 2cm-es ballont,akkor biztos hogy nem szedik ki.
Már csak azért se kell aggódjál,mert mint írtad csak 30cm az érintett szakasz és nem az egész vékonybél mint nálam.
Üdv:
Andráska

Nincs jelen

 

#4 2012-02-29 19:27

Propower
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

A napokban a lifenetwork-ön volt egy fiatal crohn beteg, nála is emésztetlenül jött ki belõle amit megevett, de itt csak a diétát emelték ki javaslatként  és, hogy ne dohányozzon.Hát nagyon sajnállak.De nálad késõn lett diagnosztizálva vagy a kezelés ellenére lettél ilyen állapotban?

Nincs jelen

 

#5 2012-03-01 10:52

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Propower!

Utána nézek ennek a mûsornak,hátha sikerül egy-két praktikát ellesni.
Késõn is lett diagnosztizálva,meg eléggé alattomos módon indult az egész.Komoly bõr problémákkal kezdõdött a hátamon,de erre nem jött rá senki.Akkor nagyon aktív életet éltem,kondiztam,melóztam,még mellé hétvégénként aktív hobbi.Csak annyit vettem észre hogy egyre inkább fáradékonyabb vagyok,és lassan fogyásnak indultam.Nem hasmenéses beteg voltam,persze most már tudom azért mert alig kezdte ki a vastagbelemet inkább a vékonybélre irányult.Sok kórházban voltam már,sok orvost kipróbáltam még a legjobbakat is.De rá kellet jönnöm sajnos hogy hiába járok jó orvoshoz ha az egészségügy romokban.
Hogy a remit miért kaptam késõn,és az is miért csúszott fél évet,mikor komoly gyulladásom volt az immuran ellenére azt nem tudom.Sajnos ismét szûkületes problémáim vannak,de már nem merem jelezni a dokimnak mert azt tudom hogy még egy ilyen operáció és többé nem jöhetek haza:(
Köszönöm együttérzésedet.Nem lesz egy pörgõs topik ugyan,mert szerencsére kevés ember kerül ilyen helyzetbe.
Viszont nem szeretném ha siralomház társtopikja legyen,inkább tapasztalatszerzés szempontját figyelembe véve mûködjön itt a fórumon.Ha lesz erõm és kedvem majd megosztom itt a magyar oldalakon fellelhetõ diétás oldalakat,meg saját tapasztalataimat is.
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#6 2012-03-02 20:22

Propower
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Nálam is sikerült késõn diagnosztizálni 2007 decemberben.2001-ben volt egy 5kg-os fogyásom, vizsgáltattam, küldtek ide -oda (csak gasztróra nem) de mindenhol negatív.Rá 2 évre debrecenben voltam egy ismerõs dokinál de akkor sem derült ki semmi.Aztán nemrég nézve a régi véreredményeimet és az akkori panaszokat olyan egyértelmû volt a crohn.... nem így állnék vele most. Te az imurantól nem szédültél?1,5 hónapja szedem, semmi gond eddig nem volt aztán 3 napja nagyon rosszul érzem tõle magam, abba is hagytam, egyszerûen kín volt dolgozni.

Nincs jelen

 

#7 2012-03-03 20:02

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Konkrétan az imurantól semmilyen mellékhatás nem lépett fel nálam,pedig régóta szedem.Bár ez is személyenként változó.Viszont keresd fel a gasztrósodat,mert immunszupresszív gyógyszer nélkül fellángol a betegséged!
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#8 2012-03-07 13:59

Shark
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska....
Hali próbáld meg a Enterobene-ratiopharm nevû gyógyszert ....ha ilyen súlyos az állapotod egy próbát megér de beszélj róla a dokinak is ....ez sokat tud segíteni hogy tudjál menni valahová és ne legyél kiszáradva ...
sok sikert hozzá ...

Nincs jelen

 

#9 2012-03-07 21:39

nosi73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!
Hasonló cipõben járok,mint te.Engem 6 éve mûtöttek,végleges ileostomával.Aztán 2 évre rá megint vágtak,szûkûlet miatt,az utolsó mûtétm 2010-ben volt,amikor átrakták jobb oldalról bal oldalra,mert elhasználódott a sebem.,vagyis már ott nem bírta volna el a hasfalam.Nekem is ez volt az utolsó lehetõség ,a sebészem Dobó fõorvos azt mondta mostmár vigyázzak rá,mert már nem tud többet vágni.Azóta kiderült,hogy  született lisztérzékeny vagyok.vagyis 16 évig félrekezeltk chronnal .Amióta betarom az igen szigorú gluténmentes diétátnincsen tünetem,csak hízni nem tudok.A folyadékot nekem is bõven kell pótolni,igaz néha még a 1,5 liter is nehezen megy.A kajameg meg mindig átfolyik.A z a bajom.hogy még én sem találkoztam hasonló esettelígy megörültem,hogy végre van egy sorstársam.Ha esetleg van kérdésd vagy csak "beszélgetnél"irj.

Nincs jelen

 

#10 2012-03-11 15:55

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Shark!

A topikban azt nem írtam le,csak a bemutatkozós topikban,hogy ideiglenes ileosztómám van.
Tavaly mikor mentem tükrözésre,x-preppet használtam hashajtónak és meglepõdtem hatásán.Elõzõ este ettem rendesen ahogy kell,mert tudtam hogy nem bírom ki kaja nélkül mert rosszul leszek.Megittam elõzõ este normál kaja után a hashajtót,gondoltam majd reggel iszom sok folyadékot és tiszta is a bél.Hát nem így volt,minden folyadékot amit megittam felszívódot.Úgy jártam vizelni minden bögre víz után.Tök jól is voltam,nem ürült a zsákba szinte semmi.Simán bírtam oda az utat meg a 2 órás várakozást,sõt az egész napot.
De beszélek majd a dokival az enterobene kapcsán,meg a hashajtó kapcsán is.Mégha egy héten egyszer szedném az is sokat segítene,legalább egy napot ki tudnék mozdulni.
Köszönöm a tanácsot!
Üdv:András

Nincs jelen

 

#11 2012-03-11 16:31

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia nosi73!

Elõször is azt kérdezném tõled,hogy neked is teljesen emésztetlenül van a zacsiba a kaja rövid idõn belül?
Érdekes egyébként ez a glutén dolog.Nekem a pékárú,keksz az alapja"vagy kellene az alapjának lenni" az étrendemnek,mivel ez szívja leginkább magába a legtöbb folyadékot.Így mivel lassul az ürülés,szénhidráthoz és folyadékhoz jutok valamennyire.Meg még a rizs az ami valamennyire hasznosul nálam.De annyira csekély ez az egész,hogy a sztómazsákban az étel illatát érzem.
Neked is 20-25 ször kell üríteni egy nap?És ha igen hogy viseled?Engem az éjjeli dolog visel meg a legjobban,hiába eszem 8-kor inni kell óránként legalább.Éjszaka meg rohangálhatok.Állandóan attól rettegek hogy tele lesz,és leválik.
Üdv:András

Nincs jelen

 

#12 2012-03-18 19:54

nosi73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves András!
Szerintem ha 20-25 alkalommal mész ,akkor megy a hasad.Nekem volt ilyen amikor 3 gombóc tejes fagyit ettem és úgy meghajtott,hogy nem is tudtam a wc-rõl eljönni még éjszaka is.Nekem a magyar gyártmányú mediszintek nevû sztómazsák vált be ,egész éjjel nem kell felkelnem üriteni.Régen a dansac nevüt használtam,volt,hogy 4-et is cseréltem egy nap,mindig aláment és letolta a zacsit.Lehet,hogy érdemes lenne gluténmentes pékárut enned,mert amíg csak a vékonybeled "használod" addig vigyázni kéne rá a glutén ugyanis a vékonybélre a legkárosabb.Sajnos nekem is csak azutén kezdték el vizsgálni,.miután a másodikmûtétem elég rövid idõn belül lett és szûkûlet alakult ki.Érdemes a lisztérzékenyek oldalát olvasni,mert sok hasznos információt tudhatsz meg.Nekem még egy dietetikus sem tudott segíteni táplálkozás ügyben!Nem tudom Neked ajánlottak e tápszert,én végre találtam egy fogyaszthatót nestlétõl.Olyan,mint egy finom tejbegríz.

Nincs jelen

 

#13 2012-03-18 20:01

nosi73
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Most nézem.hogy a kérdésedre meg nem is válaszoltam.Szóval nekem is igen híg a széklet,mert a sûritõ folyamat nekünk nem mûködik.Általában úgy szoktam,hogy ,ha kicsit telitõdik a zacsi és wc közelben vagyok akkor kiüritem,de például moziban nem kell film közben kimenni.

Nincs jelen

 

#14 2012-03-27 00:01

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia nosi73!

Szavaidból úgy vettem ki,hogy szerencsére nem járunk egy cipõben.A rövidbél szindrómának a lényege az hogy olyan rövid a vékonybél,hogy a sztómába teljesen emésztetlenül távozik a táplálék.Ebben az esetben nem beszélhetünk arról hogy megy valakinek a hasa,mert a felszívódási idõ oly mértékben csökkent,hogy a folyadéknak sincs ideje túlnyomó részt felszívódnia.Ezért nem is eszem nagyon levest,mert fokozza rosszulléteket mivel csak átmossa a rövidbél szakaszt,így semmi nem marad a szervezetben.Ezért is kell sok liter folyadékot inni mert azonnal beáll a rosszullét,eszméletvesztés.De ezt úgy kell csinálni,hogy a táplálék valamennyi ideig benn maradjon hogy energiához jussak.Szóval minden nap egy küzdelem és odafigyelés.
Ebben az állapotban már a létezõ összes elem:szénhidrát,fehérje,ásványi anyagok,vitaminok olyan súlyos hiánya jelentkezik hogy nagy mértékben kihat a betegre.Ebben az esetben idegrendszeri tünetek lépnek fel,inkább nem sorolnám.
Sajnos tavaly a convatec mellett döntöttem,de megbántam nagyon.Bár nekem elég rosszul lehetett kialakítani a sztómát,úgyhogy a dansac is úgy viselkedett.Nálam nem sokáig bírja ki a sztómazsák a nagy igénybevétel miatt,meg azért is mert ennél az állapotnál ugye maga a sav is távozik,így hamar szétmarja az eszközt.Erre a magyar gyártmányúra kiváncsi lennék azért,próbaképp majd veszek párat hátha bejön nekem is.
Nekem nem hiszem hogy a gluténnel lenne bajom,mivel a tükrözés során egyértelmû crohn-t állapítottak meg.A glutén iránti érzékenység teljesen másképp néz ki a tükrözés során.
Most ajándékoztam el a modulen tápszeremet,mert nem hogy hasznos,de már káros lett volna nekem.Bár olvastam olyan tápszerrõl ami szájon át adható és kifejezetten a rövidbél szindrómásoknak fejlesztettek ki,májusban megbeszélem a dokimmal mert már nehezen tudom fenntartani a táplálék és folyadék bevitelt.
Szóval ha te székletet tudsz produkálni,akkor nincs akkora gond mivel a vékonybeled hossza és állapota fenn tudja tartani szervezeted normál létfenntartását.Nálam már nincs széklet,a szó legszorosabb értelmében mivel az étel,ital rövid idõn belül távozik.

Nincs jelen

 

#15 2012-04-18 18:29

pedroamigo
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

sajnos en is ezzel a problemaval kuzdok rajtam is csak atfut a kaja en raadasul dohanyzok is napi 3-4 szalat csak igaz. Ez mennyire befolyasolja a felszivodast? Probaltam mar letenni parszor de nem nagyon akart osszejonni :( most a laborjaim tokeletesek de infuziok es parenteralis taplalas mellett de felek ahiogy ez megszunik osszeesik a szervezetem majd. Tudtok vmit tanacsolni?

Nincs jelen

 

#16 2012-04-18 22:04

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska!
Ha ki akarod próbálni a magyar zacsit, szivesen küldök Neked levélben, ha írsz egy címet a rendszeren keresztül!

Nincs jelen

 

#17 2012-04-19 12:03

pedroamigo
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

szia! Mi meg nem ismerjuk egymast de a magyar zacsit en is szivesen kiprobalnam, bar en most a coloplast tepozaras zacsijat hasznalaom ez se rossz cucc a megfelelo kiegeszitokkel.

Nincs jelen

 

#18 2012-04-19 17:04

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia pedroamigo! Írd meg a címedet a belsõ levelezõn keresztül, szivesen küldök Neked is!!( Az Andráskával sem ismerjük egymást, de ez nem is számít!!)

Nincs jelen

 

#19 2012-04-25 22:24

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Pedroamigo!

Én még a mûtét elött kaptam parenteralis táplálást,azóta még nem hál istennek.Rosszakat olvastam róla és nagyon megijesztett.Hogy kapod a tápszert?24 órásba?Vagy van olyan is hogy be kell járni,és aztán hazamehetsz?Megmondom õszintén,itthon szoktak nekem nagyon durva rosszúlléteim lenni és számíthatok rá hogy valamikor összeomolhatok.Ráadásúl retteghetek a nagy melegtõl is.A cigi nagyon nem jó,a crohn fellángolását okozhatja.Bevallom én is cigizek,de másképp nem tudnám levezetni a dolgokat magamban:( De a felszívódásban nem játszik közvetlen szerepet.Én itthon próbálgatom abból a pár dologból amit ehetek kiválasztani a legmegfelelõbbet hogy ne csússzon át a kaja.Csak sokszor az a baj,hogy ugye szomjas vagyok és elkezdek evés után inni aminek szimpla gyomor és bélmosás lesz az eredménye.
Próbálkozni kell majd neked is szájon át étkezni tapasztalni dolgokat,meg kell szabadulni attól a táplálási módtól mert annak késõbb rossz következményei lesznek.

Nincs jelen

 

#20 2012-04-25 22:26

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia eriki!

Nagyon rendes vagy:)Küldöm a címet!
Elõre is köszönet!

Nincs jelen

 

#21 2012-04-27 12:26

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska, még nem kaptam levelet!!
Pedroamigo sem küldte az övét!

Nincs jelen

 

#22 2012-05-11 20:49

szisza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!

Édesapámat most mûtötték, a vékonybelébõl 50cm maradt meg. Keresek olyan sorstársakat, akik átestek ilyen mûtéten és segíteni tudnak abban, hogy a lehetõ legjobb megoldást találjuk a további életéhez!!
Segítségeteket elõre is nagyon köszönöm!!
e-mail címem: szisza.20@freemail.hu

Nincs jelen

 

#23 2012-05-20 00:46

Mancsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok! 

Nekem 1 méter vékonybelem van, 3 aktív fistulával és nem mernek megmûteni, mert akkor már nem maradna elég bél a táplálkozáshoz és centrális vénatáplálást kellene kialakítani....de, beszéltem egy dietetikussal és õ azt mondta:

Nutriciának a vékonybél szindrómára: ELEMENTAL 028 extra tápszer kell, Omega 3, antioxidáns, D vitamin és finomított ételek. SEmmi durva rost....azonkívül parenterális táplálás....és most próbálom beszerezni a tápszert, hátha hízom tõle...

Nincs jelen

 

#24 2012-05-21 21:41

szisza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Mancsa!

Te milyen életmódbeli változásokon mentél keresztül a mûtét után? Mennyi a felépülési idõ, lehet-e így dolgozni a késõbbiekben?A vitaminokat milyen formában pótolod?

Nincs jelen

 

#25 2012-05-27 12:26

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Mancsa!

Örülök hogy írtál ide,és én is azokat a kérdéseket tenném fel neked mint Szisza.Régóta nem beszéltünk,azóta operáltak még téged?Olvasgattam hozzászólásaidat,néha azért fel fel jövök a fórumra és sok jó dolgot írtál magadról.
Én is próbálok intézni tápszert, mert nem megy sima táplálkozással. Én csak végsõ esetben mernék belemenni parenterális táplálás bármilyen formájába.

Szisza!

Pont azért nyitottam meg ezt a topikot hogy megosszuk egymással tapasztalatokat. Olvasgatva egymás hozzászólásait, akár olyan apróságnak tûnõ dolog is sokat segíthet apukád és más beteg életén.

Nincs jelen

 

#26 2012-05-27 12:29

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Eriki!

A címem keri-andras@hotmail.hu.

Nincs jelen

 

#27 2012-05-27 15:08

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska! Akartam írni, de azt írja ki a gmail-em, hogy nem jó ez az e-mail cím amit adtál!

Nincs jelen

 

#28 2012-05-28 12:32

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Eriki!

Másold be az oldalról,az a legegyszerûbb! Tuti jól írtam.

Nincs jelen

 

#29 2012-05-28 12:53

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Írtam egy másik címrõl!

Nincs jelen

 

#30 2012-06-23 22:45

sendrew
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

A hotmail, az com-os!

Nincs jelen

 

#31 2012-10-22 21:31

morzsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andraska.En egy agodo feleseg vagyok kelet szlovakiabol.Nagyon sajnallak,tudom mit elsz at .
Sajnos az en ferjem is ebe a betegsegbe szenved:10 muteten eset at,mar csak 20cm vekony bele maradt!Sajnos senk nemtud rajta segiteni(vagy nem akarnak/!az utolso mutetje 2012 szept.7 volt.Azota venas tapon van,hiaba szajan at is taplalkozik,minden hiaba,ahogy tudod atszalad rajta!A melkasaba be van epitve kateter,es azon kapja az ALL IN VAN nevu oldatot.Sajnos mindhiaba!A sulya kb.35 kilo,csont meg bor!Meg mindeg a korhazba van,de mindhiaba,vernyomasa alacsony,nemtobb mint 60/40,azert szedul nagyon es mar lassan fel sem tud ulni az agyon!Meg Kassan fekudt a korhazba az alapota eleg turheto volt,de most a mi korhazunkba hoztak es azota az alapota nagyon romlot!Itt nalunk ugy mukodik van penzed kapsz kezelest,de ha nincs,akor a kutya sem nez rad!Beltranszplantaciot csak amerikaba,vagy Insbrukba vegeznen 100 000 euroert!Nalunk a biztosito nemfedezi!Bocs a sok hibakert ,de en csak keveset beszelek magyarul,irni meg alig tudok,de remelem megerted igy is.Hat csak ennyit akartam!Kivanok neked sok erot es foleg egeszseget!

Nincs jelen

 

#32 2012-11-09 17:39

Andráska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Morzsa!

Nagyon sajnálom ilyen állapotba került a férjed:( Gondolom az orvosok felvilágosítottak hogy ez egy sakk matt helyzet, és könnyedén felborulhat a szervezet.
A férjed állapota sokkal rosszabb a leírtak alapján mint az enyém:( "Pedig már ezt se kívánom az ellenségemnek se"
Nekem van egy kis szerencsém most, mert a maradék vékonybelemet sikerült annyira regenerálni, hogy javult a folyadék felszívódása. Szilárd táplálék után lassul a folyamat, így nem kell annyit ürítsek. Az életminõségem kielégítõ akkor ha semilyen fizikai tevékenységet nem folytatok(séta stb) És ennek örülnöm is kellene, fõleg hogy látom, vannak rosszabb helyzetben is.
Nagyon sokat számít hogyha crohn betegségrõl van szó, az operációt olyan sebész végezze aki el tudja sajátítani a béltakarékosság jegyében azokat a praktikákat melyeket más sebész a bélszakasz teljes kivágásával old meg.
Én is kívánok nektek sok erõt, egészséget, és kitartást!!!!!!!

Üdv    András

Nincs jelen

 

#33 2012-12-01 15:43

István83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!Sándor István vagyok és elég régen voltam itt az oldalon,gyulladásban van a vastag és vékonybél talkozása 2006-ban derült ki,most eléggé felerõsödtek a tünetek olyan szinten,hogy sokat görcsöl a bél a szûkület miatt és a mûtétet már korábban említette a dokim és az lenne a kérdésem hogy a mûtétrõl írnátok pár szót kinek mi a tapasztalata ?

Jobbulást mindenkinek

Köszönöm a segítséget

Nincs jelen

 

#34 2012-12-02 00:07

tryllati
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia István.

A mûtét sajnos ilyen esetekben, (sok panasz, szûkület, stb..) elkerülhetetlen. Feltételezem hogy crohn-os vagy. Sajnos a betegség velejárója hogy idõnként, a kezelést mûtétnek hívják. Nem tudom pontosan mire vagy kíváncsi, és a mûtéteket sem lehet egy kalap alá venni. Nem szabad a mûtét hallatán megijedni, és a fent leírtak miatt se rémüldözz kérlek. A betegség minden embernél más. Sajnos vannak emberek akik nagyon megszívják. :(

A mûtét nem feltételezi a bél metszésének szükségességét, ez mindig a beteg szakasz állapotától függ. A szûkületet is lehet tágítani, stb.. Csak a helyreállíthatatlan szakaszokat szokták kimetszeni. Fiatal 6 éves a betegséged, tuti nincs nagy baj. Sajnos sokunkat, már többször mûtötték. Ezért vannak panaszaink. A mûtét után sokkal jobban leszel, elmúlnak ideiglenesen a tüneteid remélhetõleg hosszas tünetmentesség következik. Keresetek megfelelõ sebészt a mûtéthez.!

Nincs jelen

 

#35 2012-12-02 20:16

István83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Tryllati köszönöm,hogy írtál.Gondolom,hogy ez minden embernél kicsit másképp zajlik sajnos mind a betegség lefolyása mind a mûtét de pl. mennyi ideig tart a lábadozás mondjuk ha kimetszik a szûkületet kb 2hét vagy mondjuk 2  hónap?Addíg mit lehet csak infúzión él az ember vagy lehet valami könnyebbet fogyasztani vagy csak a kórházban elõírtat?Vagy pl a gyógyszert ugyan úgy kapja az ember nagy dózisban?ilyen tapasztalatokra gondolok.Még1szer köszönöm a választ.

Gyõgyulást,javulást mindenkinek!

Nincs jelen

 

#36 2012-12-02 22:38

tryllati
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Na így már tudok mit írni. :D

Lábadozás.
Sajnos függ a mûtéttõl. Lehetséges hogy a bélnek gyógyulnia kell ezért ideiglenes stomát kapsz. Ez 2 hónapig van fent általában, utána egy zárómûtéttel visszazárják. Az elsõ nap rossz, de nem nagyon vagy magadnál, és kapod a fájdalom csillapítót. A többi nap már elviselhetõ, persze az elsõ hét még így fájdalmas. Ahogy fogynak a drének (hasi csövek) egyre elviselhetõbb az élet. A varratszedéssel pedig az utolsó kellemetlenség is megszûnik. Persze a seb még hetekig húzódni fog. Általában azt szokták mondani hogy 3 hónap a teljes gyógyulási idõ. Addig például nem erõltetheted meg magad. 1 Hónapig pedig nem áztathatod a sebet. Nincs fürdés csak zuhany.
Mûtét után egy hónappal már lehet dolgozni. Általában 2 hét a kórház + 2 v.3 hét otthon és lehet menni dolgozni. Fizikai munka kizárva!

Diéta:
A mûtéti napon csakis infúzió, Másnap esetleg kaphatsz már egy kis vizet, de csakis kicsi kortyokban. A mûtéttel lényegében leáll a bélmûködés, az is elmegy aludni mint te az altatás során. Ezt szépen lassan lehet csak újra beindítani, ez mindig változik. Lehet 2-5 nap ha nem vagy szerencsés lehet egy hét is. Bár általában 3-4 nap alatt tökéletesen beindul. Amíg nincs korgás, morgás addig nincs kaja. Ezt ellenõrzik majd a vizit alatt. Ha úgy ítélik meg hogy minden fasza akkor kiírják a diétádat. (nekem legutóbb volt egyéni 1, egyéni 2, colitis. ) 1 el kezdesz ez lényegében folyékony, pépes, és könnyen emészthetõ étel. 3-4-5. napon. pár napig ez aztán egyéni 2 ez már kicsit szilárdabb. Ez is pár napig majd a 8-9-10 nap környékén visszatesznek a normál (colitis) diétára.
Mivel elsõ mûtétes vagy én nagyon javasolnám hogy a mûtét után kérd meg a nõvérkéket hogy egy diétás nõvért küldjenek már neked. Õ majd pontosan elmondja neked hogy mit hogyan tovább. Válaszol a kérdéseidre.
Például normális ételeket a mûtét után 2 hónapig nagyon nem javalt fogyasztani. Csak könyebb, nem megterhelõ ételeket. Aztán mondjuk a 3-4 hónaptól mehet minden amit úgy érzel.

Gyógyszerek.
A gyógyszereket ugyanúgy szeded tovább. Persze a mûtét után pár napot kihagysz. Hiszen nincs bélmûködésed. Ez függ a gyógyszertõl is persze. Javaslom hogy majd kérdezd meg a sebészt, hogyan tovább a mûtét utáni pár napban. Ha kiengednek persze szeded a gyógyszereidet amiket a kezelõorvosoddal megbeszéltetek, és a következõ kontrollon változtattok ha szükséges.

Emésztés.
Sajnos eltarthat egy ideig amíg normalizálódik a dolog, ez megint betegség függõ. Illetve melyik szakasz az érintett.

Lényegében a kórházi tortúra után egy pár hétig egy görnyedt hátú lassított felvétel leszel. :D

Szerkesztette: tryllati (2012-12-02 23:54)

Nincs jelen

 

#37 2012-12-02 22:51

tryllati
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Ami még nagyon kellemetlen lesz, az a 3-4 napon a felülés és a felállás. Teli voltál nyomva elég extrém szerekkel ennek megfelelõen, nem fogsz majd tudni 1sõ alkalommal kiszállni az ágyból. Felülésnél szédülni fogsz, felállásnál is. :) Nagyon. Ez vele jár. Az ülés is segít beindítani a bélmûködést, illetve minél elõbb fel tudsz állni annál hamarabb fogsz helyrejönni. De nem szabad erõltetni. Pár perceket, és minden nap egy kicsikét többet.
Dobó azért szerette például a bagósokat mert a nikotin hiány kiszedte az embereket az ágyból.
:)

Nincs jelen

 

#38 2012-12-12 17:40

morzsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!Mély fajdalomal kozlom,hogy nov.elsején a férjem az olemben halt meg!Haza adták a korházbol,mert beált nála a delirium,és nemvoltak képesek segíteni rajta!1 teljes hétig virrasztottam melette,megtanultam kezelni a katétert meg infuziot szurni,de hiába....elment ,  nagyon nagy fajdalmai voltak,leáltak a szervek lasacskán....Kivánok mindenkinek  nagyon sok egészséget,vigyázatok magatokra.puszi mindenkinek!
                Koszonom !                                                                                          Illésné Agcsernyo,Szlovákia

Nincs jelen

 

#39 2012-12-12 18:38

eriki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves Illésné Agcsernyo , Morzsa!
Fogadd õszinte együtt érzésem férjed elvesztése miatt. Már amikor elõször írtál akkor is nagyon megérintett szegénynek a szenvedése és az is amin Neked keresztül kellett menned, borzasztó volt ez a kilátástalan helyzet.
Te is vigyázz magadra, próbálj megnyugodni!  Puszi Neked is!
Erika

Nincs jelen

 

#40 2012-12-13 19:47

István83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Tryllati!Köszönöm még1szer a segítséget!


Kedves Morzsa fogadd õszinte részvétemet!

Nincs jelen

 

#41 2013-01-20 18:52

morzsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

nagyon szépen koszonom......nagy olelés mindenkinek!

Nincs jelen

 

#42 2013-01-20 18:54

morzsa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

koszonom...puszi mindenkinek

Nincs jelen

 

#43 2013-01-20 21:29

VorosSzonja
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok. Tanácsot szeretnék kérni , férjem leesett a fáról (kb.8 méter lehetett) intenzíven van, és a vékonybelébõl 1 méter maradt,mert roncsolódott a többi , és megmûtötték, a lépét kivették. Most oldalt ki van vezetve egy zacskó. És ha felépül, utána szerintetek mit ehet majd , és gyógyszerrel vagy szúrival kell majd pótolni a vitamonokat stb.? Elõre is köszönöm...

Nincs jelen

 

#44 2013-01-21 15:39

martika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Sajnálom, "szép" kis baleset érte a férjedet. Gondolom vékonybél sztómája lett, vajon ideiglenes vagy végleges ? Gondolom még nem tudod.. ?  Szerintem menj át a másik topicba, Élet a sztómával és ott olvasgass de biztos lesz valaki aki segít. Nekem vastagbél sztómám van ez más .. ; azt azért nem hinném, hogy szurit kell kapjon.
Vannak különféle tápszerek is de majd minden rendezõdik remélhetõleg. Ha többet tudsz majd az állapotáról akkor írj a másik topicba!

Nincs jelen

 

#45 2013-02-08 07:27

Zsoltiihh
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Mióta ide beléptem elég sokat olvasgattam  itteni hozzászólásokat.
Se crohn    se colitis !
Az érintet szakasz amit nekem most kiszednek a legvége.S le is zárják örökre tehát oda  se be se ki .Nem lesz huzatos.
Ilyen csoport itt nincsen?Vagy van akinek hasonló a betegsége?

Nincs jelen

 

#46 2013-02-22 20:06

szisza
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves VorosSzonja!
Az én édesapámnak kb.80cm-1m vékonybele van egy trombózis miatt, ez egy kicsit más eset, mint a férjedé.Tavaly májusban mûtötték, a csodával határos módon túlélte, lefogyott legalább 35kg-t. A kezdetekben naponta kb. ötször de keveset kellett ennie, jól összeválogatott, tápanyagdús ételekbõl.Jelen pillanatban tartja a súlyát, már megeszik mindent, dolgozik.Havonta egyszer injekció formájában kapja meg a vas és B12 vitamint, viszont ha nem veszi fel idõben, rosszul lesz.
Sok kitartást és jobbulást kívánok a férjednek!

Nincs jelen

 

#47 2013-05-28 21:09

Cserki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok. Én a férjem miatt írok januárban ki vették a vékonybelének a 80%-át így maradt 90cm,sztománk nincs viszont tápszereket szed meg vitaminokat.Az lenne a kérésem,hogy segítsetek, hogy mit ehet mert a dietatikus szinte semmit nem mond,1hónap alatt fogyott 5kg, sokszor átszalad rajta minden,megy a hasa,félek,hogy teljesen elfogy.Kérlek segítsetek.

Nincs jelen

 

#48 2013-05-28 21:15

Cserki
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia sajnos az én férjemnek is ki vették a vékonybél 80%-át Így maradt 90cm.jó lenne felvennénk a kapcsolatot tanácsokat kérnénk, hátha közösen jobban megy a gyógyulás. Köszönöm ANITA

Nincs jelen

 

#49 2013-05-29 19:19

Bettina18
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok ! :)
Áprilisban derült ki hogy énis chron beteg vagyok és innom kell a modulen ibd tápszert. Vettünk hozzá narancsos ízesítõt de nem ízlik ezért szeretném eladni a 30 tasakból 3 darab hiányzik a bolti ára : 9 000 Ft . 6 000 Ft-ért adnám el. :) Elérhetõségem : 0670 276 3238
Ha tudtok valakit akinek kéne. 
Köszönöm !

Nincs jelen

 

#50 2013-07-29 20:07

Lalee
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Üdv mindenkinek!

2002-ben diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget. 2013. áprilisában mûtöttek vékonybél resectio-val, kb. 60-70 cm-t távolítottak el. A mûtét óta hasmenésem van, napi kb. 12-16. Sokfajta széklettenyésztésen túl vagyok, gyakorlatilag nem találtak semmit, ami a hasmenéseket okozhatná.
Az orvosok azt mondják, hogy a bélszakasznak alkalmazkodnia kell a rövidüléshez, ezért van a hasmenés.
A hasmenés 3 hónapja tart.
Meddig tarthat még, másnál mennyi ideig tartott?

Köszönettel
Lalee

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB