crohn-colitis.hu

Szia,
ne is foglalkozz a majréztatóval, azért van fõleg, hogy a cég levédje magát! Te csak gondolj, arra, hogy segíteni fog. Én is Humira elõtt vagyok, és remélem, nem leszek mindig csak elõtte, mert elõbb el kell mennem tágításra, ui. nekem extra crohnom van: szûkületes-sipolyozós. :-(

Figyelj csak, ha szabadon fel lehet már írni, akkor az törzskönyvezve van, nem?

Az #501-es hozzászólásban úgy írtam: a "Remi és a Humi után"... de nem pontos, kihagytam a Tysabrit. A most jóváhagyott Cimziával együtt már négy anti-TNF-alfa blokkoló szer van forgalomban a Crohn kezelésére! Idõbeli sorrendben:

Remicade (Infliximab) Típusa: infúzió
Crohn kezelésére az FDA jóváhagyta: 1998. augusztus 24.
Crohn beteg gyermekek kezelésére az FDA jóváhagyta: 2002. december 31.

Humira (Adalimumab) Típusa: szuri
Crohn kezelésére az FDA jóváhagyta: 2002. december 31.

Tysabri (Natalizumab) Típusa: infúzió
Crohn kezelésére az FDA jóváhagyta: 2008. január 14.

Cimzia (Certolizumab pegol) Típusa: szuri
Crohn kezelésére az FDA jóváhagyta: 2008. április 22.

most jöttem rá, hogy a ...mab végzõdés (pl. infliximab) a Monoclonal Anti Body-ból jön.

Robur altal felsorolt szerek kozul a Cimzia meg nem talalhato meg az EudraPharm – az európai gyógyszerek adatbázisaban. Nekunk az Európai Gyógyszerügynökség (EMEA) az FDA...es persze a fontosabb.
Lehet, hogy ismertek, de inkabb ketxer, mint egyszer sem:
Egy cikk Cimzia_rol
Egy cikk a Tysabri_rol

Bizony, csak óvatosan a monoklonális antitest hatóanyagokkal:

"Valószinüleg elveszíti kéz-és lábujjait az a húszéves fiatalember, aki egyik résztvevõje volt a TGN 1412 munkanevû, sclerosis multiplex, reumatikus gyulladások, illetve leukémia mellékhatásainak kezelésére szánt, még fejlesztés alatt álló készítménnyel folytatott, katasztrofális végû gyógyszerkísérletnek – derült ki abból a nyilatkozatból, amelyet a szerencsétlen fiú a The News of the World címû brit bulvárlapnak adott. "

http://hvg.hu/Tudomany/20060418monoklon.aspx

A fent említett TGN1412-t máshol CD28-SuperMAB-ként is nevezik.

Robur!
Köszönöm a fordítást!

Remélem már mondhatom, hogy igen. Az elsõ  után már sokkal jobb volt: pár nap alatt csökkent a wc-re menések száma, újabb 1 hét múlva már semmi hasgörcsöm nem volt. Persze a többi szuri után is szinte egyik napról a másikra mintha kicseréltek volna, de mivel volt tályogom, meg kellett mûttetnem, ami azzal járt, hogy közel 2 hónapra felfüggesztették a humira kezelést. Ezalatt persze visszafogytam, a mûtét miatt, meg az alõkészületek, stb... de tegnap újra kezdtük, és míg tegnap kb. 6x voltam wc-n, ma már csak 2x. MÁr 1-2 nap alatt hihetetlenül érezni a hatását!
Drukkolok, hogy te is hasonló jó tapasztalatokat szerezz, és minél elõbb sokkal jobban legyél!

Szia Aiolosz.
Szívesen válaszolok a kérdéseidre: e-mail: martontom (kukac) t-online (pont) hu

- - - ADMIN SZERK: - - -

Pampula, soha ne írd le az emilcímed egy weboldalon, mert rögtön a spambotok martaléka lesz. Mindig álcázni kell, lásd az utólagos javítást!

Sziasztok, azt szeretném kérdezni, mennyire kell súlyosnak lenni ahhoz, hogy az ember (colitisesként, de bizonytalan a diagnózis) ilyet kaphasson? Ugyanis, mint újabban kiderült, trombózishajlamom miatt nem kaphatok semmilyen hormonkezelést, ergo medrolt sem. Márpedig a salazopyrin és társai valamint klizmák nem használnak és rosszabb napjaim (ami hetente többször van) 10-max. 30 perces nyugalmi fázisokkal egész napos (reggeli utántól késõ estig, délben esetleg 1-2 óra szünettel) görcsös wc-re menésekkel telnek. (a jobb napok annyival jobbak, hogy délutánra kész vagyok)
Örömmel olvastam, hogy valakinél 1 nap alatt is csökkentette a wc-re menések számát, ijedten olvastam viszont ugyanitt azt is, hogy mellékhatása hasmenés (amire kapod, hurrá)
Olvasgatok természetesen tovább, de nagyon megköszönném, ha nagy vonalakban felvilágosítana valaki.

Szia Tnicky!
A humira nagyon jó, gyorsan hat, olvasd kicsit vissza a topicot, már írtunk róla részletesebben.
Kitartást.
Ágica

Maszat, igen lehet, ha a megmaradt rész is beteg lesz, vagy azt kezelés reményében meghagyták arra adják.

Sziasztok!
Én most fogom megkapni a golimumab kezelést. Nagyon sok mellékhatást sorol fel a tájékoztató de ha megnézzük bármelyik gyógyszer mellékhatásait az is elég riasztó. Én borzasztóan bízom benne, mert sajnos nekem a gyógyszerek nem használnak. Az orvosom azt mondta, hogy nem tud már nekem mit adni, mert már nagyágyúval lövünk. Úgy hogy én nagyon bízom benne, hogy legalább tünetmentessé tudnak tenni. Egyébként ez egy 6 hetes infúzió kúra. Szigorú ellenõrzéssel és a hatodik héten tükrözéssel. Ha hat hét után sikeres a kezelés akkor a gyártó cég még 3 éven keresztül ingyen adja a gyógyszert a résztvevõknek. Amúgy a kezelés közel 8 millió forintba kerül, de az OEP támogatja. Csak nehéz bekerülni mert tizesével dobálják vissza az igényléseket.

sziasztok Én ma kaptam meg az elsõ humira szurikat.remélem nem lessz semmi gond.
Ágica Te milyen gyógyszereket szedsz a humira mellet azt is írd le amit szedtél ha nem gond.
Elõre is köszönöm.

Hétfõn megyek a tbc bõrtesztre, mire számítsak? Mi számít jó eredménynek? Ha bepirul? Persze biztos elmondja majd az orvos, de kiváncsi vagyok. Meg persze arra is, hogy megkapom-e a Remit.. Mennyi idõ mostanában, míg eldöntik, tudja valaki?

Ágica eddig nem tudok semmirõl írni viszont mellékhatás sincs,aminek örülök.
Én nem szedhetek medrolt mert akkor a tályogok elszaporodnak vagy valami ilyesmit mondott a doki,nem értettem világosan.meg a böröm se birja pedig végig mentem a serdülõ koron pattanások nélkül de mikor elkezdtem a medrolt igaz kicsit sokáig szedtem. eredménye: három hétig voltam bõrklinikán mert a arcom csupa pattanás és kelés volt,párat meg is kellet vágni hogy kitisztuljon szörnyû volt de most újra szépaz arcom pár enyhe folt de aki nem figyeli észre sem veszi.mindenkinek gyógyulást .
a humira hatásról majd irok ha elindul valami váltoozás .Üdv

Hú Kornél.: ennyire nem bírni a medrolt... hát nagyon nem irigyellek.. remélem a többi/más gyógszer azért beválik!

Nagyon örülök a jó híreknek Aiolosz! :) Írj majd a jövõ heti vizsgálat eredményérõl is!
Egy ilyen fiatalos sportember - hohó hízelgek, figyeled? - pedig ne írja ám azt magáról amit elsõ sorodban olvastam! ;)  :)

Kedves Aiolosz, köszönöm a tájékoztatást és azt fõképp hogy jó hírekkel szolgáltál, Rád fért!!!! :D :D :D

Tegnap hallottam egy szemléletes hasonlatot az MCCBE által rendezett Bélbetegek Napján. Az orvosi elõadások között hangzott el dr. Tomsits Erika gyermek gasztroenterológus részérõl, hogy a biológiai terápiás gyógyszerek kifejlesztése jelenleg úgy zajlik, mint mikor egy összetekeredett gombolyagban véletlenszerûen meghúzunk egy szálat, és a másik oldalon épp az a szál mozdul meg, amit szeretnénk. Még sok évnek kell eltelnie, hogy átlássuk az ember genetikai mûködését. Eddig 17 olyan gént találtak, amelynek köze lehet az IBD-hez. Ha pontosan tudnánk, melyiknek mi a szerepe, akkor valószínûleg a betegségünk is gyógyítható lenne.

Képzeljétek, bepirult a bõrtesztem! :( Most mehetek még tüdõgyógyászhoz is, és minimum 8 hétig kell gyógyszert szednem tbc-re. De, honnan a francból lenne tbc-m? A röntgen leletem teljesen jó.. :(

Nyolcadik hete tart a "Humira" kiserlet, aminek alanya vagyok.
Colonoszkopiaval kezdodot es ma colonoszkopiaval zarul az egy eves kiserlet elso, kettos "vak teszt" szakasza.
A nyolc hettel ezelotti colonoszkopia leirasanak kivonata:"...az aboral fele haladva a nyalkahartya sulyosan gyulladt, granulalt, fibrines lepedekkel fedett fekelyekkel tarkitott.
Velemeny: A bal colonfelre kiterjedo colitis ulcerosa.
A mai colonoszkopia leirasanak kivonata: "...az aboral fele haladva a szigmabelben lathato, enyhen foltos hyperaemian kivul a vastagbelben koros elteres sehol nem lathato."
Velemeny: Colitis ulcerosa remisszioban
Mindket esetben volt biopsia, most a szigmabelbol.
Az elozo colonoszkopi alkalmabol vett biopsia igazolta a vizsgalat megallapitasat.

Miutan eddig kettos vak teszt volt, igy nem tudom mit kaptam eddig, de nehezen tudom elkepzelni, hogy nem hatoanyagot, mivel az elmult husz evben, meg soha ilyen jol nem voltam.
Most mar tartosan napi egy "salak_anyag" eltavolitast produkalok, amire szinten nem volt mar regota pelda. 
Ime az eddigi legfontosabb parameter lefutasa diagramban abrazolva:
<kép>
A diagramot ki fogom majd egesziteni meg nehany fontos adattal, tobbek kozott peldaul mikor kaptam a hatoanyagot, a kethetenkenti laborleredmenyekkel ect.
Talan lesz valami korrelacio :-)

Szerkesztette: aiolosz (2008-06-05 21:23)

Lisa :-)
Termeszetesen magam miatt csinalom, de nagyon szeretnem, ha ezt sokan figyelemmel kisernek.
Ma ismet lattam a belesemet es szamomra dobbenetes modon nem volt ez annyira lepusztult. Szoval, ha egy husz eve gothos ven f@sznal ez a dolog hatasos, akkor fiataloknal biztos jobban az.
Sokat gondolok Ányara(is)..... es jo lett volna, ha a dolgok Nala maskeppen alakulnak peldaul humira alkalmazasa eseten.
Nagyon szepen, irodalmi igenyesseggel, leirta bretegsege tortenetet. Javaslom okulasul mindenkinek elolvasni. 
Gabe, Neked is igazad van, sajnos...ugye ismert, minnel tobbet tudunk, annal inkabb tudjuk mit nem tudunk meg....
En most elfogadom, hogy nem pontosan tudom, mi a kanyatol vagyok jobban, de jobban vagyok :-)
mas
Iszonyu gyorsan huztam haza a csikot a colonoszkopia utan, hogy hazaerjek, mert toltott_kaposzta vart ram :-) tobbek kozott....
Jut eszembe, nekem meg mindig a keseru so harom liter vizben a nyero....csak az a qrva ehsegerzet, csak azt tudnam feledni

Ugy emlexem, azt meg nem emlitettem, pedig fontos, hogy a kiserlet celja, a Humira hatekonysaganak igazolasa a colitis ulcerosaban kinlodoknak. Ennek folyamodvanyakent pedig az EU tamogatas megszerzese, amiert en nagyon drukkolok....

Vica :-)
Mindig az eszembe jut valami....fel_kilonyi kerdoivet kell kitoltenem negyhetenkent. Ne tudjatok meg milyen hulye kerdesekre kell valaszolni. Na, jo vannak azert ertelmes keredesek is, de valoszinuleg azt az europai szarmazasu fazonok forszirozhattak :-)

sziasztok!
megkaptam a második humira szurikat.
15 nap telt el az elsõ óta.Voltak elég jó napjaim ,de azért még elég hullámzó vannak elég rossz napjaim is.
Pl. ez a mai ilyen, nagyon sokat ingerel a vc-zés elmegyek azt semmi de közbe meg ugy érzemm hogy szét durran a seggem.
na meg enyhe lázam is van ma.
Remélem holnapra elmúlik.
Mindenkinek gyógyulást!!!

Aiolosz valóban türelmetlen vagyok, de sajna ez a betegség produkálta ezt is.
Én még csak 26 vagyok és 7 éve van colitisem igaz most már crohn,ettem csomo szeroidot amitõl  úgy néztem ki hogy kétszer voltam 3 hetet a pécsi börklinikán,ennek már vagy 5 éve és elég jól helyre jött az arcom.
a mellékvesémre fél évig kortizon (cortef)tablettát szedtem.
na és jöttek a végbél tályogok és sipolyok amiktõl a mai napig is szenvedek.és most kicsit jobban fájnak mint általába és tartok töle hogy félbe szakitják a humira kisérletet miattuk.
igy talán kicsit érthetõ a türelmetlenégem.
Örülök hogy nálad szépen alakulnak a dolgok ,mindenkinek gyógyulást kívánok!