crohn-colitis.hu

Üdv mindenkinek! Ha megkapjuk a harmadik Remit akkor majd feltétlen jelentkezünk. Egyébként mi nem vártuk ki a 2. óra megfigyelést mert nem volt semmi baj. Másfél óra megfigyelés után mehettünk haza. Mindenkinek kívánok további gyógyulást és kitartást. Üdv:cina2

Sziasztok!

Nem akarok új topikot nyitni, ha nagyon nem illik ide amit írok, akkor kérlek Benneteket moderátorok segítsetek a hozzászólásom megfelelõ helyre rakásával.

Voltam ma dokinál és egy számomra nem várt eredménnyel zárult a megbeszélés. 2008-ban kaptam egy kúra Remicade infúziót, amitõl sokkal-sokkal jobban lettem, arpapa még hívott engem is remi harcosnak :)
Pontosan idézve az ambuláns lapomat a következõk miatt kaptam a kezelést:
"duodenumra terjedt gyulladás, szûkület...pylorustól körkörös fekély, bulbus nem azonosítható...pylorus 3-4 mm-es beszûkülését észleltük kb. 3-4 cm hosszban a duodenumban.."
Nekem ezt hétköznapi nyelven az orvosaim kb. úgy magyarázták, hogy a nyombelemen van a szûkület, ami mint kiderült eléggé makacs kis jószág.
Nos a Remicade kezelés során eljutottunk odáig, hogy a szûkületbõl maradt egy kis "gyûrûnyi" amin az endoszkóp nem fért át. Aki látott már ilyet testközelbõl, ez egy ujjnyi izé, amit nyelegettem sokat az elmúlt idõszakban. ez a gyûrû egy "megkeményedett" valami egy heges kis szakasz, ahogyan én kivettem az orvos szavaiból.
Múltkoriban abban maradtunk, hogy ha nem tudok hízást produkálni, vagy esetleg fogynék, akkor szóba kell hogy kerüljön egy tágítás, és most szóba is került, errõl szeretnék írni, és ha majd lesz tapasztalatom is róla, akkor azt is megírom.
TÁGÍTÁS
Úgy fog zajlani, hogy egy második Remicade kúrával kombinálva fogják véghez vinni. Jövõ hétfõn kapom a második kúra elsõ infúzióját, és valahol félúton a második és az elsõ infúzió között megejtik a ballonos tágítást. errõl ma annyit meséltek, hogy bódításban lenyelem az eszközt, amivel együtt leengednek egy vékony szálat, ami biztos átfér a szûkületen. Ezen vezetik le a kis leeresztett ballont a szûkületbe és mikor az a "helyén" van, elkezdik levegõvel felfújni, ami belülrõl tágítja a szûkületet, amíg az meg nem reped, persze ott a kamera az endoszkópon és végig figyelik mi is történik. A repesztés mértékérõl annyit mondtak, hogy nem cél szétrepeszteni a belem ezért óvatosan csinálják majd, de benn kell majd maradjak utána pár napot megfigyelésre a kórházban biztos ami biztos alapon. Annyit mondtak, hogy nem kell nagyon féljek tõle, de félválról sem lehet venni, ugyanis ezt egy mûtétnek tekintik.
Az egész procedúra, vagyis az elsõ Remicade lõtt lesz egy gyomor röntgenem, ahol megnézik hogy ürül a gyomrom és majd a tágítás után szintén lesz egy ilyen az eredményesség lemérése miatt.
Szóval ha megtudok róla bármit is, vagyis ha túl leszek az elsõ "repeszésen" beszámolok róla milyen.

Szia Luca! Csak hallottam valahol még régen félfüllel hogy humira után amikor visszatér a betegség akkor nagy az esély rá hogy súlyosabb formában mint valaha, bár ez amugyis is ilyen szerintem, csak súlyosbodik az idö elörehaladtával humira vagy humira nélkül is.  Denem akartalak ám beparáztatni, lehet nem igaz csak rémhír.  Amugy nem én még nem kaptam humirát csak lóg a levegöben már egy ideje, most kúpoktol viszonylag jól vagyok meg a vas tabitol de ha ezeket akár 1 napra is elhagyom akkor ujra jön a fájdalom meg hasmenés. És nem tudom hogy kérjem-e a humirát vagy sem, anynira rosszul végulis nem vagyok. Azért ugy irom hoyg kérjem-e mert elvileg adják majd nekem pár hét mulva ha én is akarom. Bezzeg amikor tényleg rosszul voltam (még kúpozás elött) nem akartak adni humirát :(

Ági, nekem is csak már elmenõben tûntél fel, hogy milyen aranyosan nézel, na, mondom tuti te vagy, de ha mégsem? Na, az égés lett volna..
Jól nézel ki, jól is vagy mostanság?
Mikor mész megint?

Luca,
még kaptad a Humit tényleg mindent megettél? Mennyit híztál? Sajnos én 6 hónapja kapom de nem akarnak jönni a kilók meg nem is bõvült túlságosan az alapanyok tábora ami kiborít mert már a kedvenceimre se tudok ránézni,mindent meguntam..sajnos nem bírom a fûszereket így még azokkal se tudom változatosabbá tenni az étrendemet..pedig nagyon kellennének a kilók,a torna se halad amig ilyen csontváz vagyok:( és addig marad a kerekes szék,sajnos..

Szurkolok Pitty! :)

Ez komoly? Masszázsfotel, plazma tv? Huh, nem semmi!

Pitty! Én is drukkolok hogy sikerüljön, és bár nekem csak egy szuri a Humira, de volt hogy azt 8 fekvõ beteg mellett a gyógyszeres szekrény mellett állva szúrtak a hasamba :) De a lényeg az hogy kapom és használ!!

Sziasztok!

Köszi a szúrkolást...:D
Egyébként két hete még itt sem volt Las Vegas....
Volt egy fehér kezelú priccs, aztán hajrá...
De nagyon kedvesek tényleg :)
Tényleg mindegy hogy hogyan és hol adják be, de ez így azért komfortosabb :)

Cyan: a témában , majd válaszol az illetékes, én csak annyit mondanák, hogy a "pont miskolci" mûtétek jók, legalábbis sztem. Tapasztalatom azt mondatja velem, hogy profik vannak máshol is az országban, így Miskolcon is.
Mûtét elkerülése az elsõ, de ha szükséges, nem fontos menekülni "nagy nevekhez" legalábbis sztem, ja és ez egy privi vléemény.
Minden jót Neked!

Szia Nóri!
Egy év alatt 10-12 kg-t híztam, én egy kicsit nehezen viselem, hogy itt-ott hurkám van, de mindenki azt mondja, hogy most nézek ki jól. Egyedül a tejes  és tejfölös ételekkel voltam óvatos, azon kívül tényleg mindent megettem. Most, hogy már vége a Humirának, megint vigyáznom kell. Lehet, hogy nálad mégsem a humira a megfelelõ szer, mert szerintem 6 hónap alatt már javulnod kellene.                         
Jobbulást, üdv Luca

Pasek!
Köszönöm hogy ennyi idõt szántál rá hogy elmagyarázd és még le is rajzoltad! :) elolvastam min. 2szer, annyira nehéz elképzelni...aztán harmadszorra végre a képre sem azt írta ki h nem található :)
Azt kapizsgálom hogy akkor mérlegelnek és ha már ilyen nehéz és komplikált lenne a mûtét akkor inkább mégis megkockáztatják a biológiai kezelést...(?) de igazából utána kéne néznem csakmár lusta vagyok. Az én mûtétem se lenne egyszerû de ennél azért biztos egyszerûbb lenne. Viszont tõlem nem lesz semmilyen, wááá.

Mindenkinek sok kitartást és erõt kívánok aki ilyen mûtétes procedúrákba kerül :S hát nem semmi, emberek...
Lehet hogy az az igazi bajom, hogy el kellett volna magyarázni nekem rendesen az okát, miért ne lehetne biol. kezelést, de végülis kaptam valami orvosi kifejezést(is), amit akkor nem értettem, és végülis annyiban maradt... oké, már nem is zavarok. Úgyse akarok se mûtétet se immunkikapcsolósat jáccani, akkor meg mit érdekel?! :P

Nincs bajom az orvosokkal. Vannak akik hõsök...tisztelem õket. Csak megijedtem hogy valaki nem mondott igazat(egyébként olyan viszont tuti h volt már!). Majd egyszer talán megtudom akkor most mi van. Ha nem leszek lusta:) 
A "pont miskolci"-t egyáltalán nem negatív értelemben írtam, ha esteleg úgy tûnt volna:) hanem csak mert látom hogy Pasek miskolci. Tényleg nagy a lelkiismeretesség mert nekem azt mondták, akár még Pestre is küldhetnek mûteni, mert nagyon, de nagyon fontos a jó sebész. Ezt nem én mondtam:) biztos én sem volnék annyira egyszerû eset, ezért fontos.

Látom kevesen jártatok erre az elõzõ infúzióm óta.
Ma megkaptam a második kurzus második adagját -mkost is ugyanúgy megkapom az indikáló, majd a fenntartó kezelést- és elõtte kaptam a solu-medrol mellé valami allergia ellenes szert is, mert szükségét látták.
Holnap majd ha nem leszek ilyen fáradt, elolvasom az ambuláns lapon, hogy mi is volt az.
Egyébként minden rendben ment, Lisa is bejöhetett a remis szobába, vittünk DVD-t, a Koyaanisqatsi-t, szuper volt DVD-zni és maszíroztatni közbe a fotellal :)
No szia mindenkinek, jó éjszakát!

Nita!
Most néztem meg az ambuláns lapot, sajnos nincs rajta az allergia ellenes szer neve. Szóban viszont annyit mondtak, hogy az utóbbi idõben többször elõfordult, hogy amikor elkezdett csepegni az infúzió, egyes emberkéknél bõrpír, kimelegedés, forróság érzet jelentkezett.
Doktornõ annyit mondott, hogy ez lehet több okból kifolyólag, biztos ami biztos alapon elõvigyázatosságból kapjuk.
Pl. remicade utáni ambuláns lapon úgy szokták megfogalmazni, hogy "40 mg Solu-Medrol védelmében 300 mg Remicade-et szövõdménymentesen beadtuk"
No most a másik fecskendõ tartalma nincs nevesítve az ambuláns lapon, így nem tudom leírni mi is az :(
A doktornõ azt mondta, hogy ezek az allergiás reakciók pl. lehetnek esetleg a meleg/párás idõjárástól is, (meg a Vénusz - Mars együttállásától, az El-Nino hatásától, valamint a Barkhausen-zajig bezáróan bármitõl - de ezt csak én gondolom így :P)

Szia -X- !  Bocsi, de ki kell hogy javitsalak mert ha ilyen betegséged van akkor illik tudni hogy irják le helyesen: CROHN.  És akkor most crohnod van vagy colitised? vagy nem tisztázott? Azt nem mondták miért halhatsz bele?  Miért kaptál vért?     Szurkolok hogy birjad a Remit!

X!Nekem is Crohn-Colitisem van 22 éve és még nem haltam bele,sõt mûtve sem voltam és Remit sem kapok.Az immungyengítõt,ha az Imuranra gondolsz a legtöbben szedjük.
Kitartás!

Szerkesztette: mercy70 (2009-07-01 20:05)

-X-, biztatnálak, hogy ne gondold azt, hogy spórolni akarnak rajtad, én Miskolcon elsõ konzultáció után megkaptam a remit, de még 80 körüli néni is volt velem (akinek szintén vért is kellett kapnia), aki rendszeresen kapta a remit. Kitartás, bizti használni fog, nekem egyébként azt mondta a doki - és hiszem is - hogy nem a crohn miatt fogok elpatkolni az tuti. :)

-X-
Tegnapi okoskodásom mellé még eszembe jutott valami, remélem nem megyek az agyadra.
Ugyanis csodálkozva állok egy olyan álláspont elõtt, hogy az infúzió drága, azért nem szívesen írják fel.
Decemberig úgy volt, hogy csakis kórházi bennfekvés alkalmával adhatták. Kórház rendelte meg, az õ költségvetési keretét csökkentette minden egyes adag.
Gondolom nem kell sokat regélni az egészségügy finanszírozásáról, meg az azzal elégedetlen véleményekrõl.
December után fordult a kocka. Nem hogy kórházi bennfekvés alatt kell beadni az infúziót, hanem ellenkezõleg, csakis ambulánsan adhatják be. Kiírják a receptet, a fószer elballag a gyógyszertárba, ott jó esetben van ilyen szer, egyébként megrendelik, szépen kiváltja dobozdíj ellenében és viszi be az ambulanciára a hóna alatt, majd megkapja.
No ebben az esetben nem a kórház zsebét terheli a kezelés, "csupán" a 60 percen túli orvosi felügyeletért számolnak el zsetont a TB felé.
Ekkor az jutott eszembe, hogy ugye lesi a TB, hogy egy adott doki mennyi értékû receptet ír fel. Ha sok benne a drága gyógyszer, el tudom képzelni, hogy az orrára koppintanak, hogy "aranyapa, azé legyé má óvatosabb, mer nem leszünk így jóba, ha sok drága gyógyszert írsz fel"
Így aztán ebben a finanszírozási útvesztõben mire végigértem a gondolataimon, már magam sem látom igazán, hogy akkor anyagilag kinek hol fáj és mennyire egy ilyen kezelés.
Viszont változatlanul úgy tippelem, hogy ha csak a (mûtét/felépülés/táppénz/esetleg elbocsájtás és munkanélküli ellátás) így együtt még mindig többe kerül, mint egy Remicade kúra.
De ez csak egy vélemény, az igazság meg valahol odaát lehet.

Pasek!

Nem véletlenül Suprastint kaptál a Remi elõtt? Én tegnap voltam Remin és nekem suprastint adtak. Már régebben kaptam 1 évig Remit, majd kimaradt 2,5 év, és most ismét megpróbálkozunk vele és azt mondják ezért kell a suprastin. Amikor beadják kicsit lelassulok tõle, lezsibbadok, álmos leszek.

Kedves tim-tirim,

Nekem már az elején megmondták, hogy túl erõs, éppen ez miatt. A szervezetem saját maga ellen fordult, és kipusztította a hasznos bacikat. Ennek hatására írták fel nemrég nekem a Pro Gastrot, csak hát már elfogyott, és nincs  pénzem mindig azt venni. Az Imuranra visszatérve, nem az a kérdés, hogy szedem-e, hanem, hogy mennyit szedek, szerintem. Jelenleg 150 mg-ot kell szednem, de már évek óta így van. Szerintem ez sok, de nyugodtan világosítson fel bárki, ha tévedek. Elvégre nem vagyok orvos, így szívesen fogadok minden új információt, tanácsot.

x, honnan veszed hyog szteroid függö lennél? akkor nem tudnál leálni vele nem? én 5szor egymás után kaptam szteroid kúrát  mert ahogy kezdtem lejönni róla rosszul lettem újra és újra....
A neo-ferro folgamma vas tabletta úgy tudom, bár lehet vérszegénységre akkor ez jár.

Nálam is úgy volt, ahogy csökkent a szteroid, úgy lettem egyre rosszabbul. Hallottam is ezekrõl hogy mûködhet így is a dolog, végül tapasztaltam is és látom nem is jártam egyedül ebben a cipõben.
Neo-Ferro-Folgamma
Nekem a Neo nélküli verziójához volt szerencsém, gondolom nagyjából hasonló lehet, de a neo miatt új, végülis valamiben más is, különben miért lenne megkülönböztetve.
Az egy kombinált vas és folsav készítmény volt, nekem azt mondták, hogy a vérképzéshez az a legideálisabb, ha a vas a folsavval kézen fogva jár. Azelõtt szedtem õket külön is, de a vastól mindig fájt a gyomrom, vagy a nyombelem, ezt ki tudja, végül a Ferro Folgamma vált be. Jobb lett tõle a vérképem, és nem is bántott meg, mint az elõzõek.
S mellé ajánlották még a B12-t is, de mivel volt egy vastagbél csonkolásom, s pont -állítóllag- olyan részt vettek ki, ahol hatékonyan felszívódhat a B12, ezért injekcióban kaptam havonta a B12-t.  Szerencsém volt, mert nagynéném az egészségügyben dolgozik és beadta nekem, végül ez idõvel el-elmaradt, most semmi szuri, és mégsincs gáz a vérkéépemmel vas oldalon.
(igyekszek ilyenkor mindig úgy fogalmazni, hogy ne legyek félreérthetõ, nem szeretném ha úgy tûnne nálam az üdvözítõ megoldás, így aztán inkább csak úgy vegyétek, hogy a tapasztalataimat írom le, vagyis hogy nálam hogyan voltak a dolgok)

Szia NIKSI!
Nekem is volt szteroid kúrám és kialakult a szteroid rezidens-dependes helyzet-ami ugye annyit jelent,hogy se vele-se nélküle.Kaptam Remicade infúziót és segített.Ugyan átmenetileg de legalább nem görcsöltem és kicsit könnyebb volt.Aztán volt egy biológiai kisérlet sorozat /2004-2008-ig/ami annyit segített,hogy abba lehetett hagyni a szteroidot és jobban voltam,de olyan csúnya szûkület volt,hogy már a tükrözést sem tudták megcsinálni-így novemberben meg kellett mûteni.De ez nem a Remicade hatástalanságát jelenti.Szerintem mindent meg kell próbálni,keseregni is lehet de csak addig míg össze nem szedi az ember azokat az érveket ami miatt KELL reménykedni.

Szia hajnal!

Amit én tudok, megosztom Veled, bár lehet nem pont erre vagy kíváncsi.
Remicade kezelést kapok, ez gondolom hatóanyagában nem ugyanaz, de annyit tudok, hogy mindkettõ "TNF-izé", Remicade esetében infliximab, Humira esetében adalimumab.
Mikor mindenrõl megpróbáltam tájékozódni a kezelõorvosomnál, annyit mondott, hogy az infúzió károsítja a hímivar sejteket és a kezelés után legalább egy fél évig még nem illene próbálkozni gyermeknemzéssel. 
A Humira-ról pedig ezt találtam, lehet hogy pont errõl írtál:
"Az adalimumabbal kapcsolatban nincsenek terhességre vonatkozó klinikai adatok.
Majmokban végzett fejlõdés toxicitási vizsgálat során anyai, illetve embriótoxicitásra vagy
teratogenitásra utaló eltérést nem észleltek. Az adalimumab postnatalis toxicitást okozó, illetve
termékenységet befolyásoló hatására vonatkozó preklinikai adatok nem állnak rendelkezésre (lásd 5.3
pont).
A TNF-alfa gátlást okozó hatása miatt, a terhesség alatt adott adalimumab befolyásolhatja az újszülött
normális immunreakcióit. Az adalimumab alkalmazása nem javasolt terhességben. Fogamzásképes
nõbetegek esetében fokozottan ajánlott a fogamzásgátlás a Humira-kezelés alatt, illetve az utolsó
kezelést követõ öt hónapban.
Nem ismert, hogy az adalimumab kiválasztódik-e az anyatejbe illetve, hogy felszívódik-e a
tápcsatornából.
Tekintettel arra, hogy a humán immunglobulinok kiválasztódnak az anyatejbe, az utolsó Humirakezelést
követõen legalább öt hónapon keresztül szoptatni nem szabad."

Másik kórház dokiját is megkérdezni ez ügyben nem vinne elõrébb?

Sziasztok!

Kicsit eltüntem, ne haragudjatok csak téboly volt, napi 12-15 óra meló úgy néztem ki mint aki benéz...:)
Szóval tegnap megkaptam a III. Remit.
Az elsõ kettõ után nem igazán éreztem pozitív változást, sõt az elsõ után még jobban ment a hasam mint elötte.
Most nem olyan rossz, de kb hasonló mint amikor még a medrolt szedtem, amivel már függõ voltam és kis dózisban nem nagyon használt.
Viszont megkaptam a labort amit a harmadik elött csináltak és abban drasztikus pozitív változások voltak. pl: a süllyedés ami 50-60 alatt nem volt a 10 év alatt, most 18 (10 a normál érték felsõ határa), a fehérvérsejt ami hol 22000, hol 17000, majd a Remi kezdete után 15000, 13000, most pedig  12500. (itt 10.000 a felsõ határ)
Ezek mellett több érték javult, tehát dolgozik a szer és állítólag ne legyek türelmetlen mert többnyire ez a menete a dolgoknak, hogy elõször a labor javul, majd a 3. infúzió után kezdõdik a fizikai javulás a többségnél.

Szóval újra reménykedek, és 8 hét múlva kell mennem a következõre de elötte kontroll labor, hátha még jobb lesz az eredmény, és a fizikai javulás is megindulhat addig.

Pasek!
Ha nem titok Téged ki kezel az ÁEK-ban?
Nekem is akartak ilyen altató hatású injekciót adni az allergiás reakciók megelõzésére, csak én mivel kocsival mentem kisérõ nélkül, így nem kaphattam.
A nevét megkérdeztem: Suprastin.

tim-tirim,

szerinted honnan veszem?! Ha egyszer szteroidfüggõ vagyok, nem tudok, mit csinálni.