crohn-colitis.hu

szia andi'''
eloszor raktarrol kaptam...de a raktarat potolni kellett ugye, ugye...
nekem igy volt...
mancsa mar a "sokadik" egy eves adagjat tomi, de nagyon remelem, hogy minel hamarabb ismet kicsattano formaban lesz, bar a talin  sem nezett ki rosszul.
mancsa mami pussssz"" :)

Sziasztok!

Nem hallottátok véletlenül, hogy az újabb csodalötyi tényleg Áprilistól lesz törzskönyvezve, vagy csak reményt keltettek bennem? Ez a rei utódja ami emberi fehérjéket tartalmaz JAAAA eszembe jutott a neve: Humira.

Azt hiszem ismét itt az ideje az összefogásnak. Sajnos...
Az eü átalakítása minket csak negatívan érint. Mi nem számítunk krónikus betegnek, vizitdíjat fizetünk, nekem pl. nem a saját körzetemben van az orvosom, de benne bízom, nála szeretnék maradni, különben is, egy kisvárosi kórházban dolgozó gastroenterológus lehet hogy látott életében 3 Crohn beteget... Kösz, ebbõl nem kérek! Olyan orvosoknak szûnik meg a munkájuk, mint például Dobó István, országosan elismert IBD sebész.. Részemrõl nem szeretném ha valaki olyan szabdalna szét aki életében nem látott ilyet!!
A megoldás az lenne, ha centrumokat hoznának létre, ahol mindenki csak ezzel foglalkozik... ahogy ez tõlünk nyugatabbra mûködik... Ahhoz azonban, hogy bármit is elérjünk össze kéne fogni.. Az érdek képviselet csak úgy mûködik, ha van egy egységes csoport, aki EGYÜTT kiáll a jogaiért.. Sajnos nekem úgy tûnik nálunk ez még mindig nem lehetséges... :-(

Kedves Ase!

De igen lehetséges az összefogás, megtettük, nézzél be a milyen egészségügyet szeretnénk c. topikba is. A köremilre már 8 választ kaptam, igen is meg van a betegek többségében a segítõ szándék. Most nagy a baj, be akarják zárni a margit sebészetét, de nem hagyjuk, az utolsó pillanatig küzdünk. Holnap pl. a Gyógyhír foglalkozik a témával a Hír Tv-ben, és remélem, más is oda fog figyelni erre az orbitális disznóságre, ami a margit korházzal történik.

Nem feltétlenül!Egy évnyi szedésnél áll fenn a függõség veszélye! Ha kevesebb ideig kapod, akkor nem biztos hogy függõ leszel, de ezt majd látod!

Az nem kifejezés!!!
2naponta teletömöm magam mogyoróval vagy pisztárciával, meg egy kis rostos multivitamint, persze 100%ost, egy kis mekis sajtburger meg shake is lecsúszik és minderre 140nel végigjövök a budafokin, hogy kicsit felkavarja a bendõt...de eddig semmi... :D
babok és székelykáposztát még nem ettem, de ez lesz majd a csúcspont!
A mai ebédem: mustáros hús, steak fûszerrel gazdakon, gulyásleves és mindjárt megyek a kuzinér, beülünk a mekibe egy csokisshakere.Ha valaki tud esetleg egy jó ötletet vacsrár, hallgatom! :)

Szuszi: ez túl....nem nekem való! :D Csokitorta, multivitamin és mogyoró...már kinéztem magamnak!

Kedves Clió!

Köszi, megnéztem a másik topicot.. és el is küldtem az én kis beszámolómat.. :-)Remélem segíteni fog!

Üdv: Ase

katika83: azért azt nem nagyon tudom elképzelni, hogy nem remit adtak, csak nacl-t. lehet, hogy a vesemedencegyulladásod erõsítette fel a betegséget. próbálj abból kigyógyulni és szerintem minden rendben lesz. az is lehet, hogy elkaptál valami vírus félét és nem is a betegségedrõl van szó.

barna!te mióta vagy beteg?

dori: ez szerintem is elképzelhetetlen. ezt hogy érted hogy lehet hihetetlen visszaesés?

jaaa, én ezt nem tudtam....

kb.7 hete kaptam meg az utolso remit,azóta még a hajam is kezd ujra nöni,mert had ne mondjam kezelés alatt rendesen megritkult,pedig gyönyörü hajam volt,de most siralmas!asszem abbahagyom a kezelést és valami más irányba próbálok meg gyógymodot keresni-esetleg természetgyógyásznál!azt tudom,hogy minden vágyam meggyógyulni és nem fogadom el a tény hogy életem végéig betegnek kell lennem,fiatal vagyok még,ilyenkor a szervezet is bármire képes lehet.

Kedves Rékuci! tudom nem könnyü de elöször is ne keseredj el, mert az a mi esetünkben ronthat az állapoton!
2. Neked sikerült jo helyre találnod, itt sok hasznos infót fogsz kapni minden kérdésedre!
3. ne merülj bele a betegségedbe a kivezetö utat keresd, olyan dolgokat csinálj ami jol esik, amit szeretsz, it a jóidö ha van erõd sétálj sokat:)
A diéta nem vészes persze minden kezdet nehéz, sok finomságrol kell lemondanunk, de ha jobban leszel akkor bátrabban ehetsz! miket mondtak neked tanácsokat kaptál?

akár chronos akár colitises vagy kerüld a tejterméket, a zsirosat a füszereset a túl hideget, pl fagyi.. most javasolt minnél több rizs és párolt zöldség, hog yne terheld a beleidet! Tudom nehéz és uncsi ez napokig , de nekem is bevált!
Jobbulást és fel a fejjel!! kérdezz bátran! olvasgass a fórumok közt!

mézeskalács!a doki azt mondta a reminél nincs visszaesés!vagy beválik vagy nem,nálam nem möködött!

Sziasztok!

Egy korábbi ötletre reagálnék. Olyan nincs, hogy "túl kicsik vagyunk". Olyan van, hogy "rögös az út". Engedjétek meg, hogy példaként megemlítsek pár dolgot. A párom szociális munkás szakon végzett, és mivel nem tudott elhelyezkedni, ezért alapított egy civil szervezetet, a szexuális kisebbségek érdekképviseletére. Nem pont ezzel akart foglalkozni, de mint ismeretse milyen egy altruista ember(csók Juszti:)) szinte mindegy, hol, hogyan és kinek segít. Azóta a szervezet pályázati úton nyer támogatást a mûködéshez, és mûködik is:). Aztán látva, hogy Szegeden eléggé halott az önkéntesség, alapított még egy civil szervezetet, ezen ügy felkarolására. És fel is lett karolva:). Szóval, félre értés ne essék, nem ajnározni akarom, pusztán azt próbálom kommunkiálni, hogy ha már valami összefogás félében gondolkoztok/gondolkozunk, akkor tüntetés, meg egyéb "veszett fejsze nyele" próbálkozás helyett, civil mozgalmat kell indítani. Tudom, tudom, van már ilyen.... És? Mindenki megkapja a számára megfelelõ terápiát? Mindenki megfelelõ kezelésben részesül? Természetesen a realitások talaján kell mozogni, de ilyet, hogy WC-kártya? A legzseniálisabb ötlet!!!! Ilyenre még pályázni is lehet. Ohhóóó, de még menniyre. A mobilitas, ifjúsági mozgalmakat támogat, minden mellékes tényezõtõl függetlenül. Nem érdekli, hogy betegek, vagy egészségesek pályáznak. Egy a lényeg. Fiatalokból álló mozgalom legyen. Azt hiszem többen is vannak itt 25 év alattiak. Annyi, hogy belõlük kell összeverbuválni egy csapatot. Ha bárki, egy hangyabokányit is vevõ az ötletre, akkor minden tapasztalatommal, kapcsolati tõkémmel, és energiámmal támogatom az összefogást. És garantálhatok mindenkit, hogy a Szegedi Önkéntesek Szervezete is bármikor, bármilyen efféle elindítvány mellett a legnagyobb intenzitással kiáll. Szegedtõl függetlenül!!!

Sziasztok

Azt hiszem itt az ideje a beigért reminek.:(  Az lenne a kérdésem,hogy milyen vizsgálatok vannak elötte?A tükrözést nagyon ki akarom hagyni.

Köszi Dori.
Akkor gyorsan felkeresem a dokimat,mert már nagyon kész vagyok.

Szia eva 13! Itt vagyok! Miben segíthetek?

Szia Pilli!
Nekem a Remi alatt sem volt azért minden rendben. Általában, ahogy beadták az infúziót már másnap vagy harmadnap teljesen megszûnt a vérzés és a hasmenés, de ez az állapot csak pár hétig tartott, hol csak 3-4 hétig, de volt, hogy 6 hétig nagyon jól voltam. És mindig vártam az idõpontot, hogy mehessek a köv. Remire. Aztán, ahogy véget ért az 1 éves kezelés, már az utolsó infúzió után 3-4 hét múlva rosszul voltam. De itt már sajna nem volt mit várni, mert tudtam, hogy nincs több. Ráadásul az utolsó Remi után övsömöröm lett, ami összefüggésbe hozható a Remivel és az Imurannal, mert nagyon legyengült az immunrendszerem. Úgyhogy akkor abba kellett hagynom még az Imuran szedését is. Most már újra szedem, de fokozatosan kellett újra kezdenem, elõször 75 mg, majd 100 mg, most 125 mg. Sajnos most is rosszul vagyok, és sajna szterot kell szednem, amit nagyon utálok a mellékhatások miatt. Meg szedtem a Supplint is, de az teljesen kikészített, így 3 hét után abba kellett hagynom.
REmélem nálad minden rendben lesz a Remi elhagyása után is!
A kórházban volt egy szobatársam, aki 3 évvel ezelõtt kapott 1 évig Remit, és végig tünetmentes volt és utána 2 évig semmi baja nem volt. Két év után lobbant fel újra a Crohn-ja.
A dokim azt szokta manapság a papíromra írni, hogy terápia rezisztens vastagbél crohn-om van, tehát igazándiból nem reagálok semmi gyógyszerre, csak a nagydózisú szteroidra, de függõ vagyok, mert ahogy csökken a sztero adag, úgy romlik az állapotom.

Sziasztok!

Érdekelne, hogy a Humira-ról hallottatok már valamit, esetleg kapott már valaki ilyen kezelést a crohn-jára? Köszi!

Szia Akita,

Te már egy lépéssel beljebb vagy... hogyan kerültél fel a listára? Amúgy én annyit tudok, hogy mindkettõ biológiai hatóanyag, de míg a Remicade-t [strike]nyúl[/strike] egér alapanyagokból állítják elõ, a Humirát már emberi összetekvõkbõl. Ezért talán jobban tolerálja a szervezetünk. Mindkettõ az immunrendszer TNF-alfa sejtjeit blokkolja, melyek a gyulladásért felelõsek.

Sziasztok!
Akita: én is felkerültem egy ilyen listára (én Pécsi vagyok  (te?) itt 6-unkat hívtak be, hogy kaphatjuk). Roburt nem ismétlem, azon kívül annyit mondtak róla, hogy kevesebb az allergiás reakció, amit ki tud váltani. Nekem nyúl helyett egeret mondott a dokim... de végül is nem ez a lényeg.

Amit én még tudok róla: Ki kellett tölteni 2-3 papírt, amit az OEP-nek elküldenek korábbi leletekkel, és ha megadja az engedélyt, ami kb. 6 hét, akkor írják fel a gyógyszert, ami további 1-2 hét. szóval nem olyan gyors. Azoknak adják - ezt mondták nekem- akik már régóta kapnak remit, és már nem reagálnak rá, vagy akiknél a remi allergiás reakciókat okozott, vagy bármilyen okból kifolyólag nem használt neki.  Ez egy injekció, amit hasfalba kell beadni, 4 hetente. Az elsõ 3-at kórházban adják be, és ha nincs semmi gáz, utána már otthon is beadhatod magadnak.  Ezzel nem kell kórházban tölteni 4 napot.
Hát ennyi, én is várom, hogy megkapom-e az engedélyt, bízom benne. Szorítok neked is, remélem, végre valami jó lesz, ami hosszú távon hatásos!

Üdv.
Ági

Csicsu, elvileg a szteroidoknak van mindközül a legtöbb káros melléhatásuk... de minden egyéntõl függõ. Másrészt a Remicade / Humira még nagyon új. Hosszútávon nem tudni, milyen mellékhatásokat okoznak - ezért is óvakodnak tõlük. Engem is többször lebeszéltek róluk.

Sziasztok ! Ma voltam dokinál és annyit mondott,hogy Humirát kapok / persze ha beleegyezem/. Kell hozzá vinni a Velem egy háztartásban élõknek és nekem is/ a nyugdíjamról/,  visszamenlõleg 3 hónapra a netto kereseti igazolást. -Ez nem tudom minek ! Ja, és tüdõszûrõs papírt /nem -e vagyok TBC-s/. Valaki kapott már  Humirát , kérlek írjátok  meg , mik a tapasztalatotok ,köszi!!!