crohn-colitis.hu

Crohnlány!

A szteroidot és más gyogyikat tényleg csak a gasztros adhat.A vasat is neki kellene igazából eldönteni mivel mint betegek hozzá tartozunk.De a körzeti is dönthet a vas pótlásában.Nam minden esetben az inekcióval kell  kezdeni alacson vasnál sem.Én már mindenféle vasat próbáltam sajnos nálam nem segit egyik sem még az inekció sem.:(:(
Különben pedig próbáljon meg a szervezetébe vasat bevinni természetes úton ezt a különbözõ ételek lehet megtenni.
A biológiai kezelésre én 6 évet vártam most kapom a humit.Próbálja meg õ is a biológia terápiát , én is azért kezdtem el kapni mert a májam kezd teljesen kipurcanni a sok szteroidtól.Mihamarabbi jobbulást kivánok neki és fel a fejjel.

Igaz én nem Magyarorszagon elek, de nekem nem kell letenni, pedig most jár le az egy ev. A dokim azt mondta, letehetem, de mivel a gyogyszertol vagyok jól így félõ hogy visszaesnék. Mellékhatását egyenlõre nem érzem, de ugy vagyok vele, hogy a visszaesesnek is lenne hátránya. Meggyógyulni így se, ugy se fogunk sajna, szoval akkor meg tok mindegy hogy a remitol vagy a folyamatos verzesektol lenne az ember rákos, vagy mit tom én mi. 3 hónap agyban fekvés, ajuldozas, meg erotlenseg után, ugy döntöttem meg annak is örülök, hogy dolgozni tudok járni :). A többi meg majd alakul... A lényeg hogy egyenlõre jól vagyok, a jövõ pedig mindenki szamara rejtély :)

En csak itthon tornaszgattam amikor váratlanul tort ram egyik napról a másikra a hasmenés. Szó szerint vasárnap meg  jol voltam, hétfõn meg mar nem. Állandóan szedultem na es persze a napi 30x-i rohanás is megviselt... Akartam volna én fent lenni, de olyankor mar sotetedett is a világ, és kész is voltam... Akkor láttam be sajnos, hogy az emberi test milyen hamar képes egy darab nudli lenni. Pedig alapból nem vagyok egy királylány típus, 40 fokos lázzal simán fõztem meg takaritottam elõtte... :D viszont amikor agynak estem azt mondtak, hogy ez lassan nepbetegsegge növi ki magát, ezert nem adnak 10 evet és gyógyítható lesz. Úgyhogy mar csak 9 ev!!! Juppiiii :D

Nahát, tényleg érdekesek vagyunk mi emberek... Rólam 20 kg ugy ment le 3 hét alatt, hogy csak na... Ha nem ettem akkor is rohantam annyi különbséggel, hogy akkor sötét ver jött. Ha ettem vagy ittam, akkor vagy világosabb, vagy volt olyan hogy ültem a wc-n a fejem meg lógott a kádban, mert két oldalról jött az áldás. Gorcsokkel, fajassal hogy állsz? Nekem most mar ok, de anno azt hittem magam mutom meg, csak legyen mar valami... De hála a jó égnek miután vázoltak miként is fogjak kivágni a cuccost, elkezdett dolgozni a remi... :)

Se görcs, se fejfájás. Ritkán fáj a fejem, nem többször mint más embernek.
A legelején, 16 éve amikor kialakult a betegség, akkor 1-2 hétig fájt a hasam. Az utána lévõ aktív 14 évben talán 2-3x fájt a hasam. Igazából a véres székleten és a hasmenésen kívül más nem volt. Na nem mintha ez nem lett volna elég. :) Szinte az összes lehetséges kezelésrõl az új kezelõorvosom világosított fel (antibiotikum, immuran, remicade, stb.), a régi doki hiába nagy név elvileg ebben a témában, semmi mást nem csinált csak felírta a salazopyrint. Ha korábban a mostani dokihoz kerülök, akkor talán megúsztam volna az operációt.
A remicadenek eddig nincs mellékhatása nálam. Se infulzió közben, se utána. Csak az zavar, hogy marha lassan csöpög be. :)

Persze, hogy emlékszem!
Hát igen, én is mindig benne voltam abban a kis %-ban, akik rosszul járnak. 10% volt a pouchitisre és meg is lett.
Én a mûtét elõtt még csak nem is hallottam a remicade kezelésrõl, simán felírták a Salazpryrint és kész, ennyi volt a kezelés 13 évig.
Sajnálom, hogy neked nem használt. :( Akkor tulajdonképpen most is gyulladt és nem tudják levinni a gyulladást?
Salofalokt és is használok és Kliont is. Amúgy én úgy vettem észre, hogy a Kilon nagyon gyorsan és nagyon nagy javulást hozott nálam. Szinte már másnap drasztikusan kevesebbet kellett mennem amikor szedtem/szedem. Eleinte sokat szedtem, de most folyamatosan csökkentem az adagot, heti 2x250mg-nál tartok. Lekopogom, de most nagyon jól vagyok, egyáltalán nincs az mint régen, hogy rohanni kell és nem tudom visszatartani egy percig se. Most ha kell, akkor van olyan hogy csak 1-2 óra múlva megyek el.
Ez a csontvelõs dolog úgy volt, hogy valaki mondta, hogy van erre a betegségre egy új gyógyszer, a galantféreg kapszula. Erre rákérdeztem a kezelõorvosomnál és mondta, hogy ez már nem olyan új dolog, viszonylag régóta van már ez a módszer, csak marha drága és arányaiban kevesebb embernél hoz javulást (azt hiszem ezeket mondta). Aztán mondta, hogy több kutatás is folyik és a legújabb ezek közül a csontvelõ átültetés. Szóval igazából én is csak ennyit tudok róla, hogy talán ez lesz egyszer a következõ lépcsõ.

Nekem elsõ alkalommal azt mondták, hogy ha nincs semmi panasz, akkor mehet majd legközelebb gyorsabban. Aztán valahogy mégse gyorsítottak rajta, ugyanolyan lassan csöpög most is.
Nem tudom hogy máshol hogy van, de ahol én kapom, ott nagy masszázsfotelek vannak! Elég komoly fotelek, távirányítóval meg minden. Kezelés alatt jól meg is masszíroztatom magam. :) Van egy nagy plazma TV is, és elég sok új DVD film amik közül válogatni lehet. Szóval nem olyan rémes a kezelés. :D
Nem irígyellek, hogy ilyen fájdalmaid voltak. :( Tök jó, hogy ennyire hatásos nálad a Remicade. Nekem nagy fájdalmam csak a mûtét után volt, az azért tényleg fájt. Lehet az se lett volna olyan borzasztó, de a gerincembõl kicsúszott az epidurális kanül, és hiába nyomták be a cuccot, mellé ment. Persze ez csak akkor derült ki amikor ki akarták szedni.
Nálam a sport a gyúrás, legalább 16 éve csinálom folyamatosan. Most baromi jó erõben vagyok, 1-2 hete edzésen 150 kilót nyomtam fekve. Már csak fogynom kéne 10-15 kilót. :)

Szia öcsi!

Feltétlen beszélj az orvosoddal.Én nálam a remi nem okozott
ilyen mellékhatást.Nekem a remi a sipolyokat hozta rendbe,
de az alap betegségem romlott tovább is.A kezelés után rá
fél évre szûkületek alakultak ki nálam , ez év februárban
meg is mûtöttek.A REMI nem jó áldás a szûkületeseknek.


Mindenkitõl kérdezném , hogy vaspótlásra van olyan tabletta
vagy valami más, mert nem akarok intravénásan kapni.
Ebben az évben elég volt a szurkálásokból.


Üdv mindenkinek csucsuka

Szia Marcsi! Köszi a választ, nekem a Maltofer hasmenést okoz elég rendesen.
Más tablettás ami jó nekünk , ismersz olyat.

Képzeld a munkaügyi bírósági tárgyalás után még semmi választ nem kaptam.
Pedig bírói végzésem van arról , hogy 52% rokkant vagyok 2 évre ítélték nekem.
Telefonáljak nekik vagy várjak még, 4 hónap telt el eddig.

Üdv csucsuka

öcsi
A foszfor hiány egyik tünete a viszketés.
A vérképedben renben van ez az érték?

Szerkesztette: Milka (2012-05-17 09:57)

Sziasztok!

Olvasgattam, keresgéltem, de aztán feladtam, inkább kérdezek.
Humira kezelés mellett beadható a hepatitisz (twinrix) elleni védõoltás?
Köszönöm a válaszokat! :)

Azathioprin-kezelés

Ez a legújabb, hallottatok már róla?

http://www.medicalonline.hu/cikk/azathi … etegsegben

Az lehetséges, de itt van egyéb okosság is az AZA-val kapcsolatban...

Me beadták az elsõ adag hepa A és B oltást is.

Szerkesztette: Milka (2012-06-14 09:24)

Sziasztok!
A tanácsotokat szeretném kérni, nagyon kétségbe vagyok esve. Crohn beteg vagyok(10 éve), és van tályogom(fonalazva) a fenekemen már 1,5 éve... a crohn-om is elég aktív most, kaptam humirát tavaly tavasszal de nem sokat használt...meg is szüntették a kezelést mert folyton torokgyulladásom volt utána... most a doktornõm azt mondta nincs már olyan gyógyszer amit ne próbáltam volna és hogy a humirát kéne újra megpróbálni (2hetente kaptam tavaly) most hetente kapnám, csak hogy elõtte kikéne vetetni a mandulám(ezt viszont nem szeretném). A tanácsotokat szeretném kérni, hogyan döntsek? Mit csináljak? 1 hónapom van dönteni. elõre is köszönöm=))

Köszönöm=) hát most 100mg imuran, pentasa, 8 mg medrol és kaldium...de hát nem sokat érnek már nálam ezek az a baj=(

szia Eni !
nekem most 10,5 éves a kislányom. most u.a történik, mint veletek februárban. A gyogyszerek, szteroid nem használt.Jött az elsõ Remi, nagyon sokat javult az állapota. 2 hét múlva a köv.Remi,  de már nem javult tovább semmi. Aztán ma megint véres a széklet. ..... Érdekelne a véleményed.  Már csak az imuránt szedi.      A szigmabélnél van a gyulladás.  itt tartunk ma.
Üdw.gyurma

Szia gyurmajoe!

Az én kislányomnál sajnos nem hatott a Remicade megfelelõ módon, így abbahagyták. Azt mondták túl kicsi még hozzá. Pár év múlva újra próbáljuk, ha szükséges lesz. Addig próbálkozunk a Medrollal (ami Nála hat, csak a mellékhatásaitól pl. nem nõ egy centit sem, tartunk eléggé), rendbeszedi, aztán próbáljuk szép lassan elhagyni. És ezt kell csinálnunk még évekig a dokink szerint:( Mellette szedi lassan 2 éve az Imurant, de még ehhez is éretlen az immunrendszere, azt mondják.
Csak az a baj, most hogy már nem eszik szteroidot, enni sem akar, megint fogyott, már kevesebb, mint 15,5 kg. De talán nõtt már 1 cm-t, ami nagy szó mert éppen csak 1 méteres a lelkem.

De mikor a kórházban voltunk, ott mindenkinek használt a Remi akivel találkoztunk. Ne keseredj el, szerintem csak az én lányom ilyen "renitens", Nálatok még simán hatni fog.

Tünetmentes, strandolós napot!
Enikõ

Sziasztok!
Segítségeteket szeretném kérni! Párom most kapja a harmadik remicade kezelést (colitisre), eddig semmi javulást nem tapasztaltunk. A harmadik kezelés után 2 hónap várakozás, és ha nem változik semmi, akkor mûtét. Napi 20x WC, ami legtöbb esetben szinte csak vér. Kaptunk IBD tápszert (tejalapút, de laktózmenteset). Szinte egybõl átmegy rajta, ha nem használja, akkor pedig a súllya napról napra kevesebb lesz. Nagyon félek, úgy érzem, hogy a sztómával sem lenne jobb semmi. A mûtéttõl pedig csak jobban legyengülne, a lelki hátterérõl nem is beszélve. Gyógyteákkal próbálkozunk, melyek néha hatnak, de általábban nem.
Jelenleg Szegedre járunk.
Üdv: Zsuzsi

Szerkesztette: herczendorf (2012-07-07 13:43)

Szia Zsuzsi!

A mûtét mindenféleképpen használhat. A beteg gyulladt belet kiveszik, és akkor biztos, hogy az ideiglenes sztómával jobban lenne, és össze tudná szedni magát.
A Remi nem mindig hat valakinél hamarabb, sajnos valakinél fél év múlva, de olyan is van akinél egyáltalán nem hat.
Nem érdemes sokáig várni, mert visszafordíthatatlan is lehet az eset (végleges sztóma, vagy elrákosodás) Ha az orvosok azt mondják várjátok ki még azt a két hónapot, akkor várjátok, de utána mindenféleképpen mûtesse meg magát, még akkor is ha nagyon le van gyengülve. Ha egyszer nem hat a remi akkor úgy sem fog csodát tenni és nem fog használni semmise. Szóval nem lesz erõsebb semmitõl, hogy úgy mehessen mûtétre, csak egyre kevesebb lesz az esélye.
Sajnos ilyen állapotban a gyógyteák már nem segítenek, és azokat is ilyen betegség, és ilyen szintû állapot mellett csakis gyógyszerek (ha kell mûtét) mellett  lehet inni, de az inkább szintfentartásra, és megelõzésre jó.
Napi húsz-szori véres hasmenést nem tudnak elmulasztani, és ezt mind elsõkézbõl mondom Neked!
Mikor volt a harmadik Remi? Mennyit kell még várnia az esetleges mûtétig? És benn marad valami benne?

Kedves Zsuzsi !
Ilyen erõs tünetek miatt feltétlenül kéne egy mindenre kiterjedõ vérkép. Nem alakult ki vérszegénység ?, mert a napi 20 véres szklt sok. Sok mindent veszt a szervezet a vérrel,és ilyen állapotban nincs asvanyi anyag felszivodás sem a  bélben.
Lisa jokat irt.
Üdv.

Remi elött mindig megnézik a vérképét.. mi is még reménykedünk a 3. remibe.
Köszönöm a bátorítást!

Sziasztok!
Zsuzsi,hasonló cipõbe jártam mint a férjed.Tavaly februárba kiakarták venni a vastagbelem nem engedtem.Szeptemberbe kaptam az elsõ remit ami velem csodát tett.A második után is minden tökéletes volt aharmadiknál az utolsó 2hétben már visszaesés jelentkezett.Akkor azt mondta az orvosom megkapom a negyediket de ha nem hat végig akkor többet nem kapok és jön a mütét.Nem hatott az uccsó 2 hét napi 6-8 széklet.Azért elmentem az ötödikre hátha kaphatom tovább.Megkaptam és irt fel budenofalk habot hátha igy jó lesz.Jó lett,18-án a nyolcadikat kapom és utána remélem tovább.A vérképrõl csak annyit,hogy nálam 2 havonta nézik és mindig tökéletes volt a vastagbelem viszont ramaty.Soha ne add fel az utolsó utánl pillanatban is jobb lehet.Szép napot mindenkinek

Sziasztok!
Nálam az étvággyal semmi gond sõt ha nem lenne megszabva hány gram ch-t ehetek most nagyon elhiznék. Szeptember óta 10 kg hiztam ez biztos,hogy a reminek köszönhetõ. Szép napot mindenkinek

Sziasztok!!

Nekem a barátom Crohn beteg amit 2011. júliusban diagnosztizáltak nála.

Azóta szedett PREDNIZOLON-t, IMMURAN-t de semmi sem segitett rajta. (Szégyellte a betegségét és 2010 Szeptembere óta várt arra, hogy elmúljanak a tünetek, mig elment az orvoshoz).

2012 Február óta REMICADE kúrát irtak neki elõ, a 3 infuziót sikeresen megkapta, majd a múlt héten a 4-nél kijöttek az allergiás tünetek és azt mondták soha többé nem kaphatja.

Legközelebb szeptemberben megy orvoshoz de akkor már valószínûleg HUMIRA-t fog kapni ami jóval veszélyesebb, ha az sem lesz 100%-ban hatékony METADOXINT, aminek a mellékhatásaként nem lehet gyereke sem, pedig csak 25 éves.

Azt szeretnéM, kérdezni, hogy van-e valakinek ezekkel a szerekkel kapcsolatban tepasztalata? Esetleg szedett valaki már NESTLE MODULEN-t, ami egy tehéntejfehérje alapú kúra?

Esetleg tudna valaki ajánlani egy igazán jó gasztroenterológust Budapesten? És dietetikust, akinek van tapasztalata IBD-ben?

Elõre is nagyon szépen köszönöm a válaszokat és a segitséget.

Azért fordulok hozzátok, mert a norvég orvosok hozzáállása elkeserítõ, a hozzá nem értésrõl nem is beszélve. A barátom már lassan 25kg-t fogyott és egyáltalán nincsen jobban, naponta 10-szer is elmegy WC-re, vérzik, viz jön neki és ez már igy megy az elmúlt 2 évben és nagyon gyenge de nem szeretném, hogy feladja.

KÖSZÖNÖK MINDEN VÁLASZT, AKÁR PRIVÁTBAN IS!!!