crohn-colitis.hu

Sziasztok

Meg tudnátok mondani, hogy milyen gyúladásra kaptátok a remicadet?
Én most próbálom megfûzni a dokimat, hogy juttason be egy kezelésre, sajnos az állapotom indokolja de õ azt mondta hogy az a gyulladás ami nekem van fõként vékony de vastag bél is érintett (crohn)-re nem igazán szokták alkalmazni.
Szóval ezért érdekelne hogy nektek melyik szakasz érintett amikor kaptátok.

Illetve a közelgõ mûtét mennyiben akadályozná a dolgokat?

de van megoldás
a paleo táplálkozás

nem szoktam imádkozni ..az nem segít ...
de mindenki azt csinál amit akar magával
sok embernek és nekem is bevált ...
már régen a földben lennék ha nem vettem volna komolyan azt hogy mi minek az okozata !

Szerkesztette: Shark (2012-08-25 21:54)

Anni
nekem mikor kezdtem a paleo étkezést én akkor kórházban voltam ott volt sok idõ hogy pár könyvet elolvassak ebbõl a témából ,egy biztos sokat segített megérteni hogy miért is mûködik és mik azok az anyagok amiket kerülni kell
én akkor híztam hirtelen pár hét alatt ..12 kg ot ,de azóta is annyi vagyok ...

Szia Anni! Mit jelent hogy 4 stádiumos vagy és hogy nem szedsz gyógyszert. Az én lányom a Remi mellett is szedte a Pentasat és Imurant. Nagy hetykén abbahagyta magától a gyógyszereket mert jól volt, hát most kórházban van mert aktív lett a fekély és vérzik.

Szia Shark!
Az én lányom is kipróbálta egy rövid idõre a paleolit diétát, azt mondta nagyon jó volt, csak szerintem nehézkes betartania munka mellett. Azt mondta jobb volt a közérzete, ahogy te mondtad nem kellett zsinórban a wc ülnie és kevesebb görcse volt. Jók a boltokban vásárolható könyvek? Elég sokat lehet kapni, melyik a jó, mármint melyik szerzõtõl vegyem meg.
Nála az is probléma hogy a Bauhin billentyû is be van szûkülve, nem ment át rajta most a tükrözéskor az 1 cm átmérõjû mûszer. Szerinte azért görcsöl étkezés után, mert ott nem halad át a táplálék.
Ha hazajön a kórházból elkezdjük úból, csak jó lenne tudni olyan praktikákat mit ehet, és mi az amit elõre el tudunk készíteni, mert 6-15 és 17-02 óráig dolgozik.
Köszi ha válaszolsz

Lejárt az 1 év, a TB eddig támogatta a Remicade kezelést.
Két lehetõség közül választhattam:
1. Kapom tovább, de a szervezet hozzászokhat és gyengül a hatása. Ha késõbb kéne, akkor nem lesz ilyen hatékony.
2. Megszakítjuk, így ha késõbb gond van megint rendesen fog hatni, viszont lehet hogy allergiás leszek rá.

Sziasztok. Tudnátok abban segíteni, hogy biológiai kezelés mellett lehet e mûtétet csinálni illetve szoktak e ilyet csinálni. Avagy megvárják a biológia szer hatását (1 év) és majd utána. Esetleg mûtét és utána kezelés.

Nekem mûtétet javasolt az orvosom, és elég rosszul is érzem magam. Közel 1 éve nem áll be sehogy se a hasam. Ami valószínûsíthetõ, hogy a szûkületeknek köszönhetõ, illetve tágulat. Szóval van baj.
Már többször mûtöttek, illetve minden alkalommal vágtak is ki a bélbõl, mivel a bél fogyóeszköz, most rákérdeztem a biológiai kezelésre, hogy ha vágni is kell minél kevesebbet keljen kimetszeni. De közbe az életemben van egy fõiskola amit csinálnom kellene, de így nem megy. 1 évet megint csak nem szeretnék várni, mert mûtét után is 6 hónap mire az ember észhez tér, beáll a bél stb. Így is csúszok már egy éve. Nem nagyon szeretnék többet. A bél feltehetõen már sajnos behegesedett hiszen semilyen gyógyszerezésre nem változik. És nem nagyon tudom mi tévõ legyek. Érdemes e a biológia kezelést megpróbálni avagy inkább mûtét?

Tryllati, én úgy tudom hogy a biológiai kezelés szinte egy utolsó lehetõség még a mûtét elõtt sajna. Szerintem nem kell 6 hónap felépülés a mûtét után,mondjuk attól is függ hogy a beavatkozás mekkora ugye. Én kívánok neked minden jót, sikeres mûtétet, gyors felépülést és hogy el tudd végezni a fõsulit!

Testsúlyra van számolva tehát nekem 1 kezelés 3x154278+áfa lenne. Ezt teljes egészében támogatja a tb (oep)

Végül múlt héten voltam endoszkópos vizsgálaton és azt mondták hogy folytatni kell a kezelést.

Most egy év után allergiás tüneteim lettek a kezelésen.

Szerkesztette: Milka (2012-09-21 21:22)

Gyulladásgátló probiotikumok
A Bristoli Egyetem kutatói laboratóriumi körülmények között olyan probiotikus baktériumot találtak, amely felhasználható gyulladásos bélbetegségek, köztük a Crohn betegség kezelésére.
A angliai Bristoli Egyetem állatorvosi és orvosi karának munkatársai évek óta foglalkoznak probiotikumokkal. Az Egészségügyi Világszervezet meghatározása szerint a probiotikumok olyan mikroszkopikus méretû, élõ szervezetek, amelyek megfelelõ mennyiségben bejutva valamilyen magasabb rendû szervezetbe, kedvezõ egészségügyi hatást fejtenek ki.
A tv-reklámokban legtöbbször szereplõ probiotikumok a tejben élõ lactobacillus és a bifidobacterium, amelyek a tejsavas baktériumok közé tartoznak. Azzal kapcsolatban már régóta vannak tapasztalatok, hogy a gyulladásos bélbetegségek probiotikumok hatására javulnak, de a kutatók ennek magyarázatát nem ismerték.
PLoS ONE szakfolyóiratban közölt tanulmány szerint Tristan Cogan és munkatársai vizsgálataik során fölismerték, hogy a béltartalomban lévõ vas erõsen gátolja a probiotikus baktériumok növekedését. A bél vastartalma igen sok tényezõ miatt megnövekedhet. Ez lehet gyulladás, vérzés, sõt stressz is és ilyen körülmények között a lactobacillus törzsek nem szaporodnak.
Azt is kimutatták, hogy a kórokozó baktériumok viszont a vas szintjének emelkedése esetén nyolcezerszer gyorsabban szaporodnak, mint normál körülmények között. A kutatók fölismerték, hogy a tejsavbaktériumok azért szokatlan probiotikumok, mert vasra nincsen szükségük és vas hatására szaporodásuk sem fokozódik.
A munkacsoport tagjai a lactobacillus olyan törzseivel foglalkoztak, melyeket a gyulladásos bélbetegségek kezelésére már korábban is alkalmaztak, de olyat kerestek, amely a gyulladást hatásosan csökkenti, ugyanakkor magas vastartalmú közegben is jól szaporodik.
Laboratóriumban sikerült is olyan lactobacillus törzset találni, amelynek életképességét a környezet magas vastartalma nem rontja. Az egyetemi kutatócsoport ezt a törzset azonnal szabadalmaztatta, mert kimutatták, hogy probiotikus és az immunrendszert is kedvezõen módosítja. Úgy gondolják, hogy a vas hatásának fölismerése lehetõvé teszi a kedvezõ tulajdonságú probiotikum alkalmazását a bélbetegségek kezelésére.

Halihó!
Aki kapott remit vagy még kap annak volt vagy van olyan mellékhatási tünete , hogy nagyon hullik a haja???

Nem is te lennél ha nem te irtál volna elsõre!!:P:P:P:P
A gyerekek mellékhatása az ingyen melir, de az nagyon.Már lassan nem kell szõkére se festenem mert teljesen õsz leszek.:P:P

Sziasztok.
Nálam 27-én kezdjük a biológiai terápiát.Kicsit félek a mellékhatások miatt.Van köztetek,akinek volt valami durva mellékhatás??

Szia Lucifer.
Még nem tudom.Azt is majd 27-én tudom meg.

Köszi Bordás.
Tudod,én nem az allergiától tartok.Olvastam,hogy elõfordulhat izom-,ízületi fájdalom.
Egy éve kezdõdött a kálváriám,azóta 8-szor operáltak,sok fájdalom jutott osztályrészemül.Még ma is vannak idõszakok,mikor a fájdalom az úr.Ezért félek tõle.
De igyekszem megfogadni a tanácsod.Megpróbálok nem kattogni.:-)
Köszi a jó tanácsot,és a bátorító szavakat.

pintyõke,

az attól függ, hogy melyiket kérdezed. több is van

Sziasztok!
Nekem a gyermekem aki pár héten belül 18 éves lesz Chron beteg 2009 májusában derült ki. Nálunk 5 hét alatt diagnosztizálták. Még a prof is mondta hogy nagyon ritka esett hogy ilyen hamar megállapítsák a betegséget. 2009 Júniusában kaptuk az elsõ Remicadot. 8 kezelést kaptunk 2 évig teljesen tünetmentesek lettünk. 2012 márciusában kiújult a betegség, jött a szteroid, immurán stb.....az OEP tõl október elején kaptuk meg az engedélyt az újabb remire. A 9. kezelést okt. 14 én kaptuk ,a szervezete jól reagált rá. a követekezõre okt 28 án került sor. Senkit se szeretnék megijeszteni, de nekem a gyerek majdnem meghalt. Soha nem volt allergiás reakcijóa semmire sem. Hát most lett. Anafilaxiás sokkot kapott, és ha nem Budapesten vagyunk az I sz. gyerek klinikán akkor nem éljük túl .   :( 7 orvos küzdött a gyerek életéért, ugyan is összeesett az ér fal és a szívnem kapott vért. 15 perc alatt 2,5 liter infuziót kapott.  Hálás vagyok az ottani orvos gárdának mert van orvos a családban és õ is illetve más orvosok is azt mondták, hogy nagy szerencsénk volt , hogy ott történt !!!!!
A remirõl azonnal leállítottak , most ismét szteroid illetve immurán és még 7 gyógyszer. Most vizsgálják hogy mi okozhatta a sokkot,mert az elõzetes vérképbõl nem lehetett megállapítani. Várjuk hogy betöltse a 18-t mert akkor van valami másik biológiai gyógyszer amit kapni fogunk. Ha pedig jobban lesz akkor szigorúan allergia vizsgálat.
Jó ha kezelés közben figyeltek !!!!! arra hogy hõhullámot, pirosodást, kiütést észleltek akkor azonnal szólni az orvosnak!!!!! Mi az elsõ tünetek után kaptunk 40 mg szteroidot majd megint 40 mg.t majd megint 100 mg t de nem segített :( szerencsénk volt hogy volt intenzíves orvos aki azonnal gépre tette és tudta hogy mit kell tennie. Reggel 10 tõl este 6 ig ott ültek mellette. Szóval egy a lényeg minél többet kapsz annál valószínûbb hogy esetleg allergiás leszel rá, de ez nem törvényszerû!!!!!
Lenne egy kérdésem : ki alkalmazza a paleolit étrendet, és használt e?
Elõre is köszönöm
Üdv.
enci007

Szerkesztette: enci007 (2013-01-14 22:37)

Humirások...
Ma kellett volna mennem kontrollra, hogy megkapjam a következõ adag gyógyszert... Most hívtak, ne menjek, majd csak pénteken, mert havonta csak 2 gyógyszer jár... de mondom... naptár szerint elõfordulhat, hogy egy hónapra 3 alkalom esik... mert ugye kaptam jan 2-án, 16-án... és a matek szerint 30-án lenne a következõ adag, de nem lehet, csak 1-én. Nem is adják ki a gyógyszert...
Szerintetek? Ez így milyen durva? Éves szinten 2 gyógyszert megspórolnak... mert 52 hét van; 26 adag járna, de lesz belõle 24...

Szia zolcsi!
Igen, elõfordul ilyen sajnos, egyes esetekben allergiás reakciót válthat ki... :/ Ilyenkor a kezelést megszakítják, és mással kell próbálkozni... Üdv!

Zolcsi, nekem a negyedik alkalommal volt allergiás reakcióm rá és ezért lett kizáva továbbiakban mint lehetséges kezelés. Nem tudták nagyon Õk se mire vélni, de valószínû, hogy a szervezetben, immunrendszerben olyan változások alakultk ki az évek folyamán amire nem reagált jól, vagy még azt is mondták, hogy pont a crohn- jelzett, hogy nem megfelelõ neki ez a kezelés sem...sajnos

Nekem mind a 10 kezeles lezajlott gond nelkul. Azota is jol vagyok, pedig kb 6 eve volt. Maradjon is igy. Mondjuk az Immurant nem mernem elhagyni

Sziasztok. nálunk 2006 decemberében debütált a Chron a legifjabb fiamnál aki most 18 éves. (egészen pontosan már két éve szenvedett a véres széklet és az állandó hasfájás miatt, de a körzeti orvos nem tudott vele mit kezdeni, és ha nem találkozok egy belgyógyásszal akkor ki tudja, hol tartana ma a dolog). elõször szteroidos kezelése volt, ami nem nagyon jött be. ezután ajánlotta a kezelõorvos (SOTE II klinika), hogy próbáljuk meg a Remicade-ot. három terápiás kezelése volt Remicade-val, de sajnos a gyógyszer hatása nem tartott tovább fél évnél. igen kis súlya miatt az egy kezelés 6 ampullát jelentett( 3-2-1 infúziós elosztásban). ha valaki szeretné tudni az árát is, ampullánként 158.000 forint (volt 2008-ban), ami tulajdonképpen azt jelenti, hogy ha fizetnem kellett volna érte, akkor valószínûleg éhen is haltunk volna, mert az ugye testvérek között is egy millió kezelésenként... hála Istennek roham nem volt, mert addigra már (más emberek rohama miatti tapasztalatok alapján) egybõl az Imuran infúzióval kezdték, de az életmentõ doboz még így is elõ volt készítve. amit még fontos tudni a Chron-ról, hogy öröklõdõ betegség, (állítólag az ehhez a betegséghez tartozó mikrobigyók minden ember szervezetében megtalálhatóak) és a körülmények hatására jön elõ. (ez azért biztos, mert a nõvérem, az anyám és az anyai nagyapám is ettõl szenved(ett), csak a nagypapa idejében még nem így hívták) ha nagy a stressz, már jön is... most újra Medrol, napi 48mg, meg egy rakás más, vashiányra meg miegymásra, továbbá tápszer a rossz állapotára való tekintettel (most volt tükrözésen, és a teljes vastagbélszakasz végig gyulladt) egy hetes kórházi tartózkodás után fogyott 9 kg-ot (185 cm és 51 kg volt, mikor kiengedték) szóval hízókúra tápszerrel. a szteroidtól meg már korábban is pattanásos lett az arca, a háta a nyaka, remeg a keze és száraz a tenyere, mint a smirgli. fontos tudni, hogy vigyázni kell a meghûléssel (vagyis vastagon öltözni és melegben lenni és még a parkettán is csak papucsban, hogy fel ne fázzon, mert attól is kijön) az a szerencse, hogy legalább van étvágya. csak a kaja a gond, mert állandóan tejeset enne... még jó,hogy vannak laktózmentes tejtermékek, így még a kedvenc stíriai metéltjét is bármikor elkészíthetem neki. :-) ja, a medroltól neki is fájnak az ízületei. (szedés alatt fõleg)

sziasztok.lenne egy kérdésem remélem tud valaki segiteni. volt egy bél tükrözésem mert mindig fájt a hasam,találtak enyhe kis eroziokat,azt mondta a föorvos asszony hogy ezek nagyon szép leletek,kicsit diétázzak és egy honapig szedjem a gyogyszereket és majd elmulik. ez decemberbe volt,azote se mult el.de senki nem mondja meg hogy mi ez,csak azt mondták nem terjed és nem rákosodhat el.nem sokat tudok erröl mi lehet ez,elörre is köszi a segitséget.