crohn-colitis.hu

Oda adva is ugyanolyan hatásos? :) Mintha azt mondták volna, hogy hasba jobban hat, de majd rákérdezek :)

Üdv: Humira elött milyen vizsgálatok kelenek?

kew pont úgy voltam mint te. Az imuránt sem bírtam. Szteroidnál 8mg körül estem vissza, és remicade allergia is volt. Fél éve kapom a humirát, eleinte nagyon hatásos volt, valamennyit mostanra gyengült. Jobb lenne hetnete lõni, de úgy csak crohn-osok kaphatják. Hogy érzed, használ?

Hát ez elég biztató! A székletem nekem sem mindig rózsás, gyakran vérzek is. Napi 4-5 az átlag, viszont nem fáj és a közérzetem is oké. Fél évig mondhatni "tünetmentes" is voltam. Aztán (talán a vizsga stressz) miatt romlott a helyzet. 32mg medrolt írtak, most 1 hétig még 4 mg és lecsengett. Megjegyzem, ha nem vizsgáztam volna nem is megyek orvoshoz. Attól féltem, hogy halasztanom kell annyira visszaesek. Sajnos 2 hétig nem tart ki, többnyire másfél hét. Így is rengeteget segített, újra van remény. :D

A hajhullás a gyulladás miatt van... :( nincs köze a Remihez.

Revalid kapszula, próbáld ki.
http://www.webbeteg.hu/gyogyszerkereso/ … ajekoztato

Imuran okozhatja szerintem, annak kell 2-3 hónap, mire kifejti a hatását, és mellékhatásként szerepel a hajhullás.

Szerintem nincs olyan mellékhatás, amit a remicadehez nem sorolnak fel :D Egyébként énis kaptam, de nekem nem okozott ilyen problémát, az imuran viszont kis mértékben bár, de igen.

Kb másfél évig, aztán nagyjából két év kihagyás után idén újra kezdtük, de allergiás lettem rá, így most humirát döfködöm :)

Igen, nekem szerencsére már az elsõ után megszûntek a tüneteim, ezért a sokadik után jeleztem, hogy megpróbálnám nélküle, feleslegesnek éreztem.
Érdekes, hogy csak 3 hétig tart a hatása, pedig elvileg ütõsebb cucc, mint a Humi.

Minden rendben lesz termeszetesen! :) Lehet, neked pont a humi lesz a megoldas :) nekem ez is tok jol mukodik eddig

Idén eljött, hogy beadtam a derekam a biológiai kezelésnek.

Elõzmény a 26 év, a sokmindent követõen legutóbb az Imuran és Entocort Klizma nem hozott ki a gyulladásból, pedig utóbbi korábban kétszer is hatásos volt.

Szóval biológiai. Én is egy study keretében vagyok, RPC1063 fedõnéven fut a Xeljanz, Jakvinus tabletta (tofacitinib a hatóanyag).

https://docs.google.com/document/d/1hoI … sp=sharing

Március elején kezdtem érezni, hogy a viszonylagos nyugalmi állapot felborul és folyamatosan, lassan csúszok bele. Ezt a naplózás is szépen alátámasztotta.

https://drive.google.com/file/d/0BzihR7 … sp=sharing

Az életminõség görbe elején ez szépen látszik, hogy kúszik lefelé. Ezért rábólintottam a biológiaira. Ez egy sor elõkészítõ vizsgálattal jár. EKG, 24 órás EKG holter, vérvétel és ez alapján egy sor szûrés (hepatitisz, HIV), labor vizeletbõl és székletbõl, bõrgyógyászat, szemészet, tüdõszûrõ és tüdõkapacitás mérés, tükrözés szövetmintavétellel 3 helyrõl.

Ha minden stimmel és megfelel az ember a kísérletben részvétel feltételeinek, akkor jöhet a kezelés. Ez nálam 2014.05.21-én indult el a vizsgált tablettával. Folyamatosan naplózni kell, és idõnként vannak kontroll vizsgálatok, 4, 8, 32 hétnél.

A görbén látszik a 8. heti kontroll mélypontja is, ekkor volt a kontroll tükrözés szintén szövetminta vétellel. (A bélmosás miatt ugrik le a görbe, ilyenkor értelemszerûen sokat jár az ember a slozira.) Az is látszik, hogy a második már valamivel könnyebben esett.

És a részeredmény, hogy a 7. hét körül látványosan emelkedni kezdett a görbe, mostanra pedig bíztatóan stabilnak tûnik a pozitív, felsõ tartományban. A tükrözéskor is az alsó szakasz meglepõen szépen letisztult, a szigmától felfelé a haránt szakaszon voltak még disznóságok, de már azok is szebbek voltak, mint az elején.

Beszkenneltem a betegtájékoztatót, amiben részletesen leírják az egész kísérlet menetét. Akit érdekel, még mielõtt döntene, hogy bele merjen-e vágni a biológiai kezelésbe kísérleti fázisban, annak segíthet a döntésben.

https://drive.google.com/file/d/0BzihR7 … sp=sharing

Én igazából már annak is örültem, hogy egy menetben ennyi mindent végigvizsgáltak, és a CUn kívül más nem derült ki. Az meg pláne öröm, hogy eddig úgy néz ki, hogy hatott a bogyó. Amelyik csoportban vagyok, ott 10 fõbõl 2-nél nem volt semmi eredmény. Ez annak tükrében jó, hogy 1/3-a a csoportnak placebót kapott, ergó ebben a csoportban mindenkinek hatott a szer.

További görbék is megtalálhatóak a mappámban, és folyamatosan bõvítem majd ezt is.

https://drive.google.com/folderview?id= … sp=sharing

Ebbe a studyba már nem vesznek be újabb alanyokat, de kilátásban vannak következõ ilyen vizsgálatok is.

Szerkesztette: maKACS (2014-08-06 13:33)

maKACS !
  Fizetnek azért hogy egy kísérletbe benne legyél  , mi alapján van a válogatás ?
Sok sikert neked és reméljük minden rendben lesz !

maKACS! Nagyon örülök a bogyós biológia terápia lehetõségének. Sokkal egyszerûbb és kényelmesebb megoldás mint szurkálni, vagy kezelésre járni. Elképzelhetõ, hogy valamikor felváltják az imuránt is? A biológiai kezelések nem épülnek egymásra, vagy csak én éltem tévedésbe? Elsõre miért egy kísérleti szert választottál és nem egy bevizsgáltat. (remicade humira)?

A végére pedig egy személyesen érintõ kérdés: 38 fok alatt (37,5 / 37,7) be lehet adni a humirát?

Szerkesztette: QpaK (2014-08-11 15:31)

Kedves maKACS!

A második fázisu klinikai vizsgálatban lévõ szerrõl még nincsenek orvosi tapasztalatok, ha csak az nem, hogy az orvosod komoly pénzt kap minden bevont betegért, feltéve, ha olyan helyen dolgozik, ahol a vizsgálat folyik.
Errõl már irtam a fórumba Brekinek, de utána olvashatsz akár a neten, akár szakirodalomban.

Üdv:
Clio

Sziasztok!

Én most fogom kapni a biológiai terápiát. A doktorom azt mondta, hogy megbeszéli
az illetékessel és majd hív hogy mikor kell mennem.
Ez volt 3 hete. Az a kérdésem, hogy ti sokat vártatok rá hogy megkaphassátok a
biológiai kezelést? Lehet van várólista?

Sziasztok!Jartatok ugy,h papiron tobbnek irtak a testsulyt,h tobb remicadet tudjanak adni?

Zsolt!

Elvileg nincs várólista, amit az is bizonyít, hogy ha lett volna, kaptál volna egy számot(azonosítót) és megmondták volna, hányadik vagy a listán.
A gond a finanszírozással van: a kezelés nagyon drága, ezért a kórházi döntéshozók igyekeznek minél kevesebb ilyen kezelést felvállalni, amit nem egészen értek, hiszen ezt téríti az OEP. Ezt az orvosok nem szokták közölni a betegekkel, ezért azt javaslom, sürgesd meg a dolgot, mert ha látják, hogy a türelmes vagy, lehet, hogy mindíg a sor végére kerülsz..

Üdv:
Clio

maKACS!

Látom, hogy Debrecenben laksz, errõl jutott eszembe egy kérdés: láttad azt a bizonyos tv-mûsort, amiben bemutatták hogyan nyú..ta le a fõgyógyszerész az intézeti patikát, persze, ehhez kellett a többi vezetõ engedélye is. És ez nem egyedi eset- ezt már én teszem hozzá, milliárdokat szedtek ki egyesek a költségvetésbõl, vagyis tõlünk betegektõl. Ha lesz egy kis idõm, megírom az új eü. államtitkárnak, hol a lé.... Persze, ezt õ is tudja, csak úgy csinál, mintha nem tudná....Figyelem!!!A 2015-ös költségvetési elõzetes adatokban sincs egy fillérrel sem több pénz, mint eddig. Vagyis a közel 25 éve tartó forráskivonás folytatódik, függetlenül attól milyen szinezetû kormányunk  van...

Clió,

nem tudom, ezt honnan vetted, töröld a bejegyzésed.

clió, foglamam sincs az ügyrõl, tévét sem nézek. Hallottam fél füllel, hogy valami van, de nincs rálátásom, így nem is kotyogok bele, erre megvannak a hivatottak, illetékesek.

Szerkesztette: maKACS (2014-09-07 10:45)

clió, szerintem ez komplett offtopic (témaidegen, de igazából a fórumból is kilóg) és komplett lóg a levegõben, s nem is hiszem, hogy kompetensek lennénk benne.

Szerkesztette: maKACS (2014-09-07 14:03)

maKacs!

Azt hiszem, a lényegrõl írtam, de megértem, hogy a betegek többsége még nem látja át az összefüggéseket. Sajnos  vagy hála Istennek, én részt vettem 2001-ben a hazánkban elsõként tesztelt (fázis IV) biotechnológiai gyógyszervizsgálatban, mert olyan rosszul voltam hogy már nem tudtak mást javasolni a dokik. Gondolhatod, hogy körüljártam a témát alaposan, annál is inkább, mert Amerikában az FDA elõször nem akarta engedélyezni (ok. megszaporodott a limphoma, ami egy rosszindulatú bõrbetegség száma a gyógyszert kapók között, méghozzá szignifikáns volt az eltérés a kontrollcsoporthoz képest). Ezek után a betegszervezetek nyomására még is engedélyezték a használatát, szigorú utánkövetést, adatszolgáltatást írtak elõ bizonyos ideig. Engem a kutya sem vizsgált meg  ebbõl a szempontból, kíváncsi lennék, rólam mit jelentettek az OGYI-nak. Ha nem hiszel nekem, kérdezz rá, mit tapasztaltak az elmúlt, most már majd 15 év alatt ? Hány %-nak használt és mennyi ideig? Milyen mellékhatásai voltak, és hány fõnél? Meg fogsz lepõdni a statisztikán, ha egyáltalá2n megkapod.
Persze, választhatod azt is, hogy homokba dugod a fejed, én azt is megértem. Én csak fel szerettem volna hívni a figyelmét azoknak, akik egy kicsit gondolkodnak, mérlegelnek, hogy a számtalan választható terápiás javaslatok közül melyiket válasszák ? Én Téged ezek közé a betegek közé soroltalak, de úgy látszik, ez még Neked is sok.
Még egy utolsó érv: a másik - versenytárs - biotechn. gyógyszer bevezetésével egyidejüleg alakultak - nem csak nálunk, hanem egyéb betegegyesületeknél pl. SM, rákosok, RH ) a gyerek betegklubbok, ahol a cél - a gyógyszer gyártója/forgalmazója volt a szponzor - már elsõdlegesen kötelezõen alkalmazzák az õ gyógyszerüket, miközben még nincs igazán meggyõzõ bizonyiték a terápia hatásáról, mellékhatásairól...
Hamarosan elindítom a blogomat, ahol sokkal részletesebben fogok a tapasztalataimról beszámolni - van bõven - 30 év, 15 mútét, életmódváltással egybekötött gyógyszerszedés befejezése. Még az elején járok, hidd el, azt is meg fogom írni, ha sikertelen lesz. Egyenlõre nagyon pozitivak az eredményeim, de még rövid idõ telt el.
Ha valóban zavaróak amiket írok, és mások is, sokan jelzik, hogy ne tegyem, akkor nem fogok itt iírni.

Jobbulást, szeretettel:
Clió

Makacs!

Irásod egy bibliai szöveget juttatott eszembe, nem biztos, hogy pontosan tudom idézni: Istenem, bocsáss meg neki, nem tudja mit cselekszik.
Én soha senkit nem akarok gyõzködni, távol áll az egyéniségemtõl. Már kamaszkoromban sem türtem el, még a szüleimtõl sem, hogy megmondják nekem a tutit. Persze késõbb változtam: szívesen meghallgattam az okos emberek véleményét - különösen azokét, akik mást gondoltak egy adott témáról, mint én elgondolkoztam róla, és ÉN hoztam meg a döntésemet.

Most már értem - az egyébként igen szellemes - névválasztásodat is.
Hogy mit tudok én - inkább úgy fogalmaznék, hogy mit tudunk, mi betegek - tenni, azt hamarosan olvashatod a blogomban. Remélem, két hét múlva elindul. ha végre visszaköltözöm a felújított lakásunkba, és egy kicsit összeszedem magam, mert alig 40 kilósan és stresszesen aligha tudnék bár mit is csinálni!

Jobbulást kívánok szeretettel, és nagy-nagy kitartást, mert erre szükséged lesz, az biztos!

Clió

Szia Clio!

Felre ertettel, de en nem fejtettem ki rendesen a kerdest.
Termeszetesen nem osszeeskuves aldozata vagyok, errol beszelgettunk, hogy ha az adagot novelne, akkor nem 3hetre allna el a verzes, hanem esetleg kihuznam a 2honapot 2ampulla Remicade helyett 3at kapnek.

Csak erdeklodtem,h mivel testsuly kg alapjan megy az adagolas, volt e valaki aki hasonlo helyzetben volt es igy probalkoztak segiteni rajta..(nekem 2ampulla jar az adagolas szerint).

Szerkesztette: Larkin (2014-10-19 21:33)