crohn-colitis.hu

Sziasztok! 15 éve Crohn beteg vagyok, 2006ban volt egy mûtétem, ahol is a vastagbelem felszálló ágát eltávolították. Jelenleg Pentasa, Budenofalk, Immuran állandó szedésével egész jól vagyok, ám de tavaly elõször újra fel kellett vágni, kisebb mûtét volt, gyulladásos göb keletkezett, kitisztították, aztán magától összezárult, majd ezután 3 hónap múlva ismét. Akkor megint megvágtak, azóta most nyitva van, nem hagyjuk összegyógyulni, és nagyon sokára végre kimondták, hogy ott kialakult egy sipoly, ami váladékozik a mai napig. Biológiai terápia elõtt állok, nov. 10én kapom az elsõt, úgy tûnik, hogy Remicadet fogok.. Ettõl várjuk a sipoly "összegyógyulását". Nagyon szeretném elkerülni az újabb mûtétet.
Jó lenne, ha valaki megírná tapasztalatát, akinek szintén sipolya volt, és tán már nincs..

Egyébként a túlzott súlymeghatározás nálam is megvolt.. :) annyiban, h 78 kg vagyok, de a doktornõ 80at írt, nehogy alul legyek kezelve!

V

Köszi "Kew"! Jó hír! Nekem hasfali a sipoly, elvagyok vele, de kezd elegem lenni... :) Alig várom, hogy megkaphassam már a szert. Megkérdezhetem még, hogy ha még emléxel, mennyi idõ alatt vettél észre javulást?

Üdv: Mi az a hasfali sipoly???

Hogyan lehet a humirát a legfájdalommentesebben beadni? Ti hogy szoktátok? Én egyre bénább vagyok benne. Néha a tû is mintha nehezebben menne át a bõrön. Kihúzni sem tudom ugyan olyan szögben, így az jobban fáj mint maga a szúrás. Utána pedig egy ideig hólyag van a helyén, ami régebben nem volt jellemzõ. Arra már rájöttem, hogy ha lassabban nyomom be a lötyit akkor kevésbé fáj.

Ha van jó tanácsotok, ne kíméljetek! :)

QpaK írta:

"...Hogyan lehet a humirát a legfájdalommentesebben beadni?
Ha van jó tanácsotok, ne kíméljetek! :)...."

A YouTube_on nagyon sok felvételt találsz errõl, nézz ott körül.

Például egy....
Injecting Humira At Home My Way

Én így szoktam:

- Beszúrás elõtt érdemes szobahõmérsékletre melegíteni az injekciót (kitenni kicsit vagy kézben szorongatni), ezzel is csökkenthetõ a fájdalom.
- A videóval ellentétben nekem azt mondták, ne nyomjam ki belõle a levegõt, mert az zárja le a végén a "lyukat". Tehát levegõvel együtt tövig be kell nyomni a szurit.
- jó adag bõr összecsíp, kb 45 fokos szögben hirtelen beledöf (nem ilyen lassú tempóval, mint a videón, hanem mintha egy dartsot dobnál el, puffbele), bõrt lassan elengedni.
- Az egyik kezemmel fogom a tövénél, ki ne jöjjön a tû és stabilan álljon, a másikkal nyomom befele
- Mielõtt benyomod, érdemes kicsit visszaszívni, nem-e szúrtál bele egy érbe. Ha vér jön vissza, kicsit visszahúzni a tût, elmozgatni és visszatolni. Bár ilyet nekem még nem sikerült produkálni :)
- Én a befecskendezés elõtt veszek egy mély levegõt, és miközbe nyomom be a cuccot, valahogy mélyrõl fújom ki orron. Ha nagyon fáj, pihenek pár másodpercet, de minél hamarabb elfogy, annál jobb :)

Picit mindig fájni fog szvsz, mert szétfeszíti a szöveteket ahogy megy be a cucc, de megszokható / kibírható. Néha nekem is lesz kis pukli utána, ez normális szerintem. A kézremegés nekem is megvolt az elsõ alkalmakkor, de már úgy veszem észre elmúlt.

Eleinte amúgy nem ment a bedöfés, asszonykámat kértem meg hogy nyomja belém a tût, aztán a többit intézem magamnak :) De a legutóbbi alkalomkor erõt vettem magamon és végre benyomtam magamnak a tût, simán ment! :) Baromi boldog voltam :D

Valaki írta, hogy combban kevésbé fájdalmas, de nekem valahogy az a mániám, hogy mivel a bélésemre kell hogy hasson, ezért a hasba kell adni, mert ott jobb helyen van :)

Szerkesztette: kew (2014-11-06 23:59)

Sziasztok!Sikeresen fellángolt a proctitis-em,úgy hogy colitis lett belõle.A medrol kúra nem hatott,annyi hogy levitte a crp-t a normális szintre.Viszont pénteken szembesültem vele a tükrözésen ,hogy be van gyulladva kb 80 cm -es szakasz.Az  orvosom ajánlotta a Biológiai kezelést.Kérdezem tõle a Remicade lesz? A válasz az volt hogy nem mert kb fél éve nem támogatja a tb,és a olcsóbbik új változata Inflectra lesz.Valamelyikõtöknek adták már?Eddig Medrolt,salofalkot illetve budenofalk habot használtam,kevés sikerrel.

Véleményeket várok a témában.
Köszönöm!

A lányom a héten kapja a harmadik Inflectra infúziót. Jobban van, eddig nem volt semmi gond.
Hatóanyag u.a mint a Remicade.
Remélem mindenkinek jól fog hatni. Jobbulást.

nyilván ez olcsóbb. a hatóanyag ugyanaz.

Én úgy tudom, hogy az Inflectra módosított, nincs benne az egérfehérje! Én a héten kaptam az elsõt, két hét, majd 4 hét, aztán mindig 8 hét a következõig! Ja, és az orvosom mondta, h a Remi-t nem is adhatják most! Azt nem tudom, h miért.

Szerkesztette: vargavikk (2014-11-14 15:51)

Kb 2,5 hete Humi mellett elindult a hasam, és nem akar megállni, egyre rosszabb :( Két hete szombaton, és ma reggel is benyomtam egy adag szurit, de mintha semmit se érne.
Van ilyen, hogy egyszer csak már nem hat a Humi? Járt már valaki így? Mi ilyenkor a helyzet? Remi már allergia miatt kilõve...
Kicsit betojtam, mi lesz, ha ez sem hat többet :/ Pedig nem is kapom olyan régen, a nyáron kezdtük el.

Szerkesztette: kew (2014-11-14 16:48)

Ha jól értem, akkor a remicade=inflectra. Annyi különbséggel, hogy más gyártja és így olcsóbb. A szegényebb országokban elterjedtebb ezt támogatja a tb. Nem is olyan új dolog ez, csak nálunk. A fura inkább az, hogy eddig nem ezt adták.

Olyan fórumozó nincs, akinek remicade-rõl váltania kellett inflectra-ra?

Estére az arcom is kipirosodott. Végül ezt találtam

( http://www.drugs.com/sfx/humira-side-effects.html )

Úgy tûnik annyira nem is ritka mellékhatások ezek. Nálatok elõfordult hasonló? Bõr elszínezõdés, hegesedés, pirosodás, ráncosodás? Remélem ez is csak átmeneti.

Az jutott még eszembe, hogy a fogászati beavatkozást humira mellett nem javasolják. Ez mit jelent? Lehet köze a lidocain injekcióhoz? - mert abból kedden négyet kaptam.

Szerkesztette: QpaK (2014-11-29 19:13)

Sziasztok megujvagyok a forumon psc betegseg erdekelne ha valaki ilyen bajban szenved kerlek irjatokrola koszonom

szerintem ne nyissunk új topikot, találjunk neki helyet valahol. Kapitány?

Szia QpaK! bocsi demeg ujvagyok nemtudom hogy mukodik a rendszer a fiamrol van szo aki colitis ulcerosa beteg husz eve es egy eve
jott a psc betegseg ami a colitis szovodmenye az epet es a majat teszi tonkre .sajnos nagyon rosszat olvastam rola,ezert kerdezem ,
hogy van e valakinek ilyen betegsege? Bocsi az irasert ,meg fejlodnom kell tudom.

Sziasztok.
Én még új vagyok itt. A férjemnél állapítottak meg Chron gyanút októberben. Pentasat szed és mellé Humirát kap, heti egyet. Eddig kb. 8 adagot kapott és egy hete el kezdett viszketni és égni a lábszára. Az orvosának nem akar szólni, mert fél, hogy akkor megszüntetnék a kezelést. Volt már valakinek Humira mellett hasonló panasza?

Fenti jó hír mellé befutott a következõleg megnyíló klinikai vizsgálatról infó, szó szerint idézem:

„GLP1205 hatóanyagú biológiai terápia amely szelektív GPR84 (amely az IL12 és TNF alfa és IL8 termelõdését potenciálja) antagonista, így a gyulladásos kaszkádot leállítja. 4 hónapos a vizsgálat és ebbõl 3 hónap a kezelés. 2 colonoscopia van benne (lehet bódításban is kérni). Feltétel, hogy fél éve már diagnosztizált colitis ulcerosas betegek legyenek és enyhe vagy súlyos aktivitást mutasson a betegség."

A vizsgálatok a régi MÁV Rendelõben zajlanak Vasútegészségügyi Nonprofit Közhasznú Kft. Debrecen.
Bõvebb információ, érdeklõdés: Dr. G. Kiss Orsolya tel.: 20/228-3688

Ha valaki jelentkezik és belekezd, kérem jelezzen vissza, hogy további információkhoz juthassak a biológiai kezelésekrõl vezetett doksi kiegészítéséhez:

https://docs.google.com/document/d/1hoI … sp=sharing

Nekem is volt már ilyen, de még remi mellett (allergia elõtt), mióta HUmirázok azóta a örmöm törik, fejbõröm viszkt é hullik a hajam. Mindenképp bármi szokatlant tapsztal a férjed Humi mellett jelezze az orvosának!
Tudom megfogtam a lényeget, d ha csak crohn gyanú akkor hogy kap Humirát?

Lehet mellékhatás islehet, de a tél is simán. Az A-vitamin sokat segít. a hízá ellenszere pedig a rendszeres mozgás, bár nem árt nekünk némi tartalék :)

Nekem volt, hogy tolni kellett elõre vagy hátra egy két napot. Betegség, repülés stb miatt. Én próbálnám kihúzni azt az egy napot már :)
Ha elõre is hozod (a dokim mindig felhívja a figyelmem) az eredeti nap marad. Szóval ha most 2 nappal elõbb adod akkor a következõ (ha 2 hetente böksz) 16 nap múlva lesz!

Nekem is a másnap a gáz. Kedden szúrok, szerdán küzdök...

Volt már nektek olyan, hogy remi után kb 10 napra influenzásak lettetek és lázasak? Van ebbõl valami nagyobb gond?

köszönöm Marcsi. Lányom pánikol, mióta kapja a remit vagyis Iflectát.

Szia Babcsi,

nála sokáig fogták a stresszre a gyomorgörcsöket, mígnem annyira rosszul lett, hogy bevittem a sürgõsségire. akkor vakbélgyanúval el kezdték operálni, aztán rájöttek, hogy annak semmi baja. ötlet híján felnyitották a hasát és akkor látták, hogy vékonybél gyulladása van. ezért kapott Chron gyanús zárójelentést. a dokija mondta, hogy kell majd egy tükrözés, ami kimondja a véglegest, de amíg ilyen gyulladt nem csinálják meg. kapott gyógyszereket, antibiotikumot, majd vissza kellett menni egy CT-re, amin még mindig gyulladt volt a vékonybél. a dokija azt mondta, õ nem támogatja a szteroidos kezelést, ezért kezdte el a Humirát. most kb. 1,5 hónapja kapja. de emellett is elõfordul hasfájás. persze sokkal jobb, mint elõtte, de egyenlõre nem akar elmúlni maradéktalanul a gyulladás.