crohn-colitis.hu

Ez nem a tél...Fodrász is vagyok, tudom, h mikor miért hullik kb. Ez mellékhatás sajna. A mozgásom meg bõséggel megvan a jelenlegi munkámból adódóan... :( Viszont tök jól vagyok. Halleluja..

Rendszeres sportra gondoltam :) nem a munkádból fakadó mozgásra :)
Az pedg tök jó, hogy jól vagy!

Qpak,
szívembõl szóltál :)
teljesen így van, ahogy írtad!

hát nem hangzik jól, amit írsz. igazából õ az elsõ gasztros orvos, akinél úgy érezte a férjem, hogy tudja mit csinál. járt elõtte kettõnél, de az felesleges idõpazarlásnak bizonyult. ez a doki csinált már nála egy vastagbéltükrözést, az negatív lett. ezután lett volna idõpont CT-re, de 1 hónapot kellett várni és addigra durván begörcsölt. végülis felnyitották, úgyhogy látták, hogy a vékonybele gennyes. azt mondták egyértelmû Chron, mert nem egy ilyet láttak már.
amúgy valami olyasmit mondott az orvos, hogy szerencsénk van, mert a kórház közte van a biológia terápiát nyújtó kórházak listáján. ebbõl mi azt szûrtük le, hogy ez valami kiemelt dolog lehet és a kórház talán könnyebben jut Humirához. amúgy itt nagyon sokan kapnak és nem csak Chronra. egyéb izületi gyulladással járó betegségre is adják más osztályok.
az orvosa szerint ez a legjobb és legkíméletesebb dolog, amit kaphat.
heti egyszer kell beadni és mellette szed Pentasat.

Ancsa, én nem a szteroid rombolásról beszélek! Ez egy életen át tartó betegség, ezért hosszútávon kell nézni. Minél késõbb kapsz biológiat, annál jobb, mert annál távolabb kerülsz a mûtéttõl.

Nézd a listát:
1 gyógyszercsoport: Helyi gyulladáscsökkentõk
2 szteroidok
3 immunszupresszánsok
4 biológia
5 mûtét

Pungee kapott pentasát és humirát. Ez az 1-es pont leggyengébb szere, meg a 4-es pont legerõsebbike. Mivan, ha egy bélben oldódó szer is használ és immunrendszer módosítása nélkül jól van a beteg? -ez már sosem derül ki... Ezt az orvos nem tudhatja, ahogyan azt sem, hogy az immunszupresszánsok használtak volna-e. A szteroid hosszútávon káros, de nem lesz mindenki függõ. Van, akinél egy löket évekig elég. Az immunszupresszánsokkal sok esetben 10 éveket lehet nyerni. Ha akkor lesz kezelhetetlen a betegség, még mindig jöhet a humira. De ha így, akkor mi jön? A szteroid a humira után már nem olyan és csak a mûtét van. Vagy esetleg egy másik biológia, de akkor a humirát le kell állítani és várni egy évet, míg kimosódik a szervezetbõl. Úgy betegnek lenni, hogy 1 évig nem kapsz gyógyszert elég fájdalmas.

Más: A humirát el kell bírálni. A beteg alkalmas-e arra, hogy kapja? Vizsgálatok, ahol nézik a tüdõkapacitást, vérkeringést, testhõt, allergiát, kórelõzményt. Az orvosnak amit az elõzõ kommentben írtam, abból mindent le kell részletesen könyvelnie: A beteg mikor mit szedett, mire hogyan reagált. Hány mg szteroidot kapott. Mindent iszanyat részletesen. Mivel indokolja a kezelés kezdeményezését. (Még elindítani sincs joga) És akkor TALÁN elbírálják! Ezek hol történtek meg? Csak arra tudok gondolni, hogy a kórháznak valahogy érdeke humirát adni a betegnek, még ha ez nem is indokolt...

Szerkesztette: QpaK (2015-01-29 12:57)

Sziasztok!

Ricsi vagyok és svàjcbol irok hozzàtok.
Az itteni tapasztalataimat irnàm le ,csak összehasolitàs képpen a magyar kezelési modhoz képest.

Novemberben kezdödött étvàgytalansàg , és fogyàs.
De nem is ez miatt hanem a végbelem és herém között kialakult tàlyog,sipoly miatt kerestem fel orvost december végén.
Azota ezek történtek:
Kaptam antibiotikumot,meg kis fàjdalomcsillapitot a tàlyog miatt.A tàlyog az kifakadt az elsö nap mikor az orvos megnézte.Ott lett egy sipoly jàrat a tàlyogbol (a 2.) , abba meg a végbélböl megy egy sipoly jàrat a 2 zàroizom közül.Igy a széklet is bekerül a tàlyogba aztàn ki.Bevolt gyulladva gennyedzett ,de az antibiotikum levitte és màr nem gennyedzik.

Hasi CT
Medence MR
Béltükrözés (altatàsban semmire nem emlékszem)
Kaptam vasat infulzioba
Vettek vért ,vizelet ,széklet
Még a bélröntgen (MRI hiànyzik)

Megàllapitottàk ,hogy Morbus Crohnom van azaz Crohn beteg vagyok.
Eddig kiderült,hogy a vastagbelem türhetö àllapotban van,de az àtmenet a vastag és vékony bél között bevan szükülve.Ezért is nincs étvàgyam meg ezért is puffadok fel mindig.Ott van még egy sipoly jàrat is ami feltehetöleg a vékony bélböl a vastag bélbe megy.De majd a bélröntgen megmutatja (az csütörtükün lesz)

Amit szednem kell :

Antibiotikum még 10 napig 2 fajta
150 mg Imurek tabletta

Szteroidot nem akartak adni ,ez 4 orvos közös döntése volt.
Igy hétfötöl kapok Remicade infulziot.
0 hét-1 hét-2 hét -4 hét aztàn 8 hetente ,igy mondtàk (ha nem leszek rà allergiàs)

Ugyhogy ez van ,kevesebb mint 4 hét alatt fogytam 7 kg-ot és àtestem tucatnyi kivizsgàlàson.
Napi székletem az 1-2 de amiota az antibiotikumot kaptam azota csak rosszabb lett ,vizes a széklet és nem àll össze.

Remélem a remicade hatni fog , 15 hét mulva akarja az orvos kontrollàlni ,hogy mi ujsàg a belemmel.
Azt mondta ha a szükület jol reagàl akkor nem kellene müteni.

De a tàlyogot meg a sipolyokat a faromon kell tuti az ugy nem maradhat.
Pedig az màr nem is fàj ,mostmàr csak a hasam puffadt és nem megy àt rajta a kaja.

Kivànok nektek tünetmentes napokat ,éveket!
Észrevételeket ,megjegyzéseket szivesen vàrok!

Kedves QpaK!
Ismerem a protokollt, de mivel engem is a béka feneke alól szedtek össze, hát ....lehet, hogy elfogult vagyok. Azt is megengedem, hogy nem helyes a felfogásom, de én is "csak" vissza akartam kapni az életemet. Nem feltétlenül a sokkal késõbbi évekre gondoltam, hanem a mára, és igyekszem nagyon pozitívan gondolkodni és nem is feltételezni azt, hogy rosszabb is lehet. Nagyon nem érdekelt, hogy mennyibe kerül, csak az, hogy az elképzelhetõ legjobb és leghumánusabb kezelést kapjam meg. Szóval én így lettem elfogult humirás 2011 -tõl gyakorlatilag fél év kihagyással. Talán még ami befolyásolja az orvos döntését, hogy hány éves a páciens. Én 40 évesen lettem beteg (azaz akkor diagnosztizáltak) Biztosan másként dönt az orvos egy egészen fiatalnál, vagy egy hozzám hasonló korú betegnél. Szóval nem biztos, hogy felelõtlenség a biológiai terápiához korábban nyúlni mint azt a protokoll diktálná.
Teljesen logikus amit leírsz, nagyon komoly gondolkodást mutat és azt gondolom, hogy lehet tapasztalatod is jócskán. Szóval nem is vitatkoznék errõl, mert igazad van. :) (Y)  (még alá is tudnám támasztani, ha a saját kórtörténetemet nézem végig) Azt viszont nem gondolnám, hogy az alkalmasságot nem vizsgálták meg akár a Pungee vagy más esetében, mert az már valóban felelõtlenség volna.

Szia Pungee!Nem értem hogy mért kap Humirát?Ilyen hamar,mikor még ki sem vizsgálták rendessen,9 éve vagyok crhon beteg,minden fajta vizsgálaton túl estem már,Pentasa granulátumot szedek napi 2x,odafigyelek hogy miket eszem,meleg vízben fürödni tilos!Legalább is nállam azonnal begyullad,nem kell mindent elhinni az orvosoknak!Fõleg az olyanoknak akik sza...k az emberre,pl most megyek megint vastagbél tükrözésre,a belgyógyászom szabin van,így egy másikhoz kellet mennem,aki kiirt nekem hashajtóként Laxans port,és a hozzá tartozó bóditó inekciót,és gyógyszert,szóval nagyon nehezemre esik 20-ra is meginni azt a sós vizet 3 L!!Mire megkérdeztem a dokit nincs e másik mód erre,azt válaszolta nincs!!!Természetessen nagy flegmán, ez a bevált szokás,mire én na hagyuk ezt irja ki a fleedet mert azt hallottam hogy jó,erre õ jaaaaa igen van olyan de az drága!!3500 ft húúúú de drága!Majd el nevettem magam!!:)Szóval nagy nehezen kiirta!Ezzel azt akartam mondani csak hosszúra sikerült,hogy nem szabad egy orvosnál megálni,és nem kell mindent elhinni amit õk mondanak,jobb utána járni a dolgoknak!!:)Ja és mikor a betegségem kezdõdött ki akarták venni a vakbelem azonnal ahogy a sürgõségire kerültem!De nem engedtem,szerencsémre,aztán megcsinálták a Ct és ott lett 100%hogy Crhon!Melette zsirmirigy leválásom van,sokszor volt gennyes folyadékgyülem a bélben,de én a Pentsával meg vagyok elégedve!Eddig,nem jó mingyárt erõs gyógyszerekkel kezdeni,aztán mi lessz??Ha már nem hat??Na ennyit akartam!Bocsi hosszú lett!!!:)

ahogy nézem Svájcban is ez a protokoll, és ahogy valaki írta a Markusovszkyban is. hát mi is oda járunk :) szóval úgy látszik itt tényleg mûködhet amit a doki is mondott, hogy van valamiféle kórházlista, akik adhatnak ilyen kezelést.
amúgy a férjem is kapott antibiotikumot, valamiféle gyulladáscsökkentõ kúpot, gyógyszereket de ezeket kb. 2-3 hétig szedte, amikor visszament a gasztros orvoshoz UH-ra. ezután kezdte el a Humirát. a vékonybél szûkületét pár nap alatt megszüntette. azóta görcsök nincsenek, bár nyom nélkül egyenlõre nem múlt el a betegség, de most egész jól van és a fogyás is megállt. arról nem beszélt a doki, hogy meddig fog Humirát kapni. 1 évig biztosan, közben 3 havonta szigorú ellenõrzés, vérkép stb. hát meglátjuk.

Hát ez remek, engem meg több mint 10 évig tömtek szteroiddal mire függõ lett a belem, és már 100mg is alig használt. Aztán persze a remicade is csak egy évig, a hülye oep szabály miatt, amint elmaradt, úgy belobbant hogy már a gyorsan beadott dupla adag sem használt, amúgy is tönkre ment, ki kellett venni (a remicade miatt várni kellett a mûtéttel, addigra szó szerint majdnem meg is haltam, pedig sok transzfúziót kaptam stb.). Most meg nyögöm a rohadék szteroid megnyomorító mellékhatását. Az ízületeimnek lõttek. Pedig sztómával végre teljes életet élhetnék, erre az ízületeknek helló.

Az OEP így finanszírozza. Egy év után le kell állni a kezeléssel. Utána meg már nem reagáltam rá, illetve nagyon durva állapotban voltam, fel sem bírtam kelni. Azt nem tudom miért, az orvosok tudják hogy Remi miatt nem szabad nagy mûtétet csinálni.
És nem ám laparoszkóposan mint a külföldi oldalakon látni, hanem szétnyitottak mint egy könyvet. Aztán így is elfertõzõdött a seb, amit fel kellett nyitni, minden nap tisztítás, nyitva gyógyult szép széles heg lett, de legalább bejött szintbe, nem lett gödör. Mondjuk mûtét után még kétszer vissza tályogok miatt, nem volt leányálom. Inkább újjászületés, mert ismét meg kellett tanulni felülni, járni, rágni stb:P

Megis volt az elsö Remi. 3 ora kellett mire lecsöpögött , màr nagyon untam.Következö 2 hét mulva.

Remicade-t kapsz? Mások is írják, de én úgy tudom, h azért kapok Inflectrát, mert a Remicade-t most nem adják... Hogy is van ez?

Ricsi! Nem ettél valami olyat ami puffaszt,  vagy éppen nagyon fogja a székletet?

Igen, a vas, az lehet a ludas.... Örülök hogy jobb már. Én humirázok, de a remisektõl  azt hallottam, hogy az infúzió után bágyadtak, álmosak, fáradtak, de pocakilag mindenki jobban szokott lenni. Elképzelhetõ, hogy az elsõ után még nincs olyan kézzelfogható eredmény, de remélhetõleg hamarosan sokkal jobban leszel a kezeléstõl. A legjobbakat kívánom Neked! :)

Én már az elsõ Inflectrától tök jól voltam, lekopogom, azóta is. A hasfali sipolyom begyógyult. A közérzetem nagyon jó, nincsenek rossz napjaim mostanában. Néha van hasmenéses székletem, de nagyrészt formált. És 3at kaptam eddig, egy hét múlva kapom a negyediket.

Kedves Rigor, hála isten, nekem fellángolásom sem volt épp, és vérzõs hasmenésem meg soha. Nekem az Inflectra egybõl megfogta a székletet, és a közérzetem teljesen jó lett. És a sipolyom begyógyult. És hármat kaptam eddig, jövõ hétfõn kapom a negyediket.

Szerkesztette: vargavikk (2015-02-09 11:02)

Kedves KK! Én akkor kezdtem pont érezni, h minden oké, mielõtt a harmadikat kaptam!! Hasfali fisztulám volt. Volt! Szerintem belül is begyógyult, mert most már két hónapja nem durrant ki újra..

Régebben nekem is voltak "klassz" idõszakok, de vérzés sosem volt. Hidd el, h segíteni fog. Ha már most érzed, akkor ezentúl nem lehet baj!

Ha influenzás lennél szerintem az ízületeid is fájnának. Meg magasabb lenne a lázad. Leht, hogy kisebb fellángolás. A humiráról én semmit nem tudok. Igazából egyik kezelésrõl sem, hogy mikor lehet beadni, vagy mikor nem. De mindenesetre vigyázz magadra. Ne, hogy nagyobb baj legyen.

A családban mindenki ilyen torokfájós hasmenéses, de csak nálam véres gennyes. Biztos, hogy nem ártana diétázni kicsit. :) Nem adtam be végül. Megvárom míg teljesen rendezõdik. A vizsgát pedig nem csúsztathatom sajnos, meg a következõ órák is életbevágóak. Azt vettem viszont észre, hogy két hétig nem mindig tart ki a humira. Ezért sem akartam annyira csúsztatni. Hát, majd meglátom hogyan alakul. Köszönöm a válaszokat!

buscopan, espumisan, ezeket próbáld meg puffadásra
meg óvatosan maszírozgasd a hasadat

http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … szula/5208

Lucifer lehet, hogy a gyógyszerek rontottak rajta, de végül kijöttem belõle és négy napot vártam a beadással . Én elõbb kaptam remicade-et, de allergia miatt leállították, aztán jött a humira. Most viszont egy másik probléma állt elõ.

Lejárt az egy évem és lehet, hogy nem kaphatom???! Nálatok hogy mûködött ez az éves elbírálás? Ez az egyetlen szer, ami valamit is ért, de ez sem tökéletes és most meg akarják vonni? Hát az egyenlõ a kezelhetetlen betegséggel. Talán a mûtéttel is. :( :( :( Ráadásul dugi adag sincsen amit ha tudom, betáraztam volna. Így teljesen kiszolgáltatott a helyzet.

Szerkesztette: QpaK (2015-02-20 19:59)

Sziasztok!

Nekem tervben van a biológia. Remélem meg is kapom.
Milyen feltételek kellenek hozzá?
A crp 2.5 volt legutóbb ami jónak számít.
Colitis beteg humit vagy remit kap?