crohn-colitis.hu

A feltételek fõleg azok hogy eléggé rossz állapotban legyél és más ne használjon :(  Elõször remit szoktak adni, aztán van ahol humit nem is adnak, az inkább a crohn-osok számára fenntartott, elvégre azt sajnos nem lehet megoldani egy vastagbél eltávolítással.

Szia QpaK!
Nagyon sajnálom, hogy ez történt Veled. Kéthetente szúrom a humirát és az a helyzet, hogy nekem a második hét az utóbbi idõben egyre rosszabb. Gyakorlatilag hullámvasút az életem, egy hétig jól vagyok, egy hét vacakul. Január elejétõl szedek még az imurán mellé budenofalkot is, hogy segítsen a helyzeten de meg kell állapítanom, hogy nem jobb, hanem rosszabb. 14-én megyek vissza, akkor beszéljük meg miként legyen ezután.
Szóval nagyon hamar kimegy a hatása. Az elsõ év után volt nekem is szünet, akkor még az volt a protokoll. Lelkileg is rosszul esett, nagyon féltem mi lesz nélküle. Ráadásul a munkám is hozott jócskán pörgést és tartottam tõle, hogy nem fogom tudni csinálni. Rohamos volt a visszaesés.
Mostanában a heti humirásokkal is eljátszották hogy próbáljuk meg a kéthetes ciklust..... szóval szerintem ez spórolás akar lenni. Akirõl tudok, az visszakapta azóta a hetit és tudtommal senkitõl nem vonták meg. Szóval harcolj érte Te is ha jól voltál vele és ne azt a vacak medrolt kezdd el megint.
Talán az orvosokat piszkálják..... és kényszer volt ez a lépés. Biztosan bízol az orvosodban, megadta azt a kezelést Neked ami humánus és hatékony, akkor biztosan nem fogja engedni hogy rosszul légy és egy rosszabb kezeléssel érd be ezután. Drukkolok nagyon!!!!

QpaK! Még valami. Ha ezen múlik, túlozz a rossz állapotod taglalásán és határozottan utasítsd vissza a medrolt. Muszáj harcolnod magadért mert más nem teszi meg helyetted. A legjobbakat kívánom! Kitartás!

Sziasztok! Qpak,tavaly nekem is leálitották 1év után,hogy 3 hónap szünet.Három hét után visszamentem mert romlott az állapotom.Vissza kaptam és azóta is két hetente szurom,elmondhatom teljesen jól vagyok.Most valószinü nem kell kihagyni az év letelte után és kapom folyamatosan.Ha ugy érzed romlott az állapotod menj vissza.A legjobbakat kivánom mindenkinek!

A szükület topicot folytatva....beszámltam itt már arról, hogy 2 remit kaptam és utána még csak jobban kinlódtam.
Így utólag visszagondolva,logikus hogy a remicade nem bírt azzal a szûkölet csomóval,és így már értem is azt az érzést.olyan volt mintha akarna segíteni, de fizikai akadálya van.kíváncsi leszek a 3. Kezelésre,hogy majd hogy reagálok rá.de az jó hír, hogy nem hagyja abba az orvos a kezelést.

Ma beszeltem orvosomal es elkezdik a Humirat.
Tobb mint 4 eve medrol kisebb nagyob kihagyasokal max adag 32mg.volt de kialakult a csonritkulas es most elkene lassan hagyni a medrolt felek megin lesz olyan nem tudok labra allni .Remit kaptam de nem hasznalt tulzotan.
Remelem jo lesz a pancolitis ulcerosara!

Sziasztok!

Van köztetek olyan aki colitis miatt kapott biológiát és jól van?

Szia e.zsolt!

Nekem chronom volt a kezdetekben , de mára már mind a kettõ van. :(
Én a remit kapom most és csak attól vagyok jól.
az inflectrát nem ismerem , de ahogy utána olvastam az is olyan mint a remi.

Sziasztok!
Két hete kaptam meg a biológiát. Ez volt az elsõ.
Az egész vastagbelem fekélyes volt. Nagyon jól vagyok tõle de még egy kevés vér van a székletemben.
Ez normális, hogy az elsõ infúzió után van még benne vér?
Nálatok, hogy volt?

Lucifer: Lassan nekem is érik egy tükrözés. Érdekes, hogy hiába volt 5 tükrözésem, a vastagbelet nem tudták teljesen megnézni, mert a jobb oldalon annyira gyulladt volt. Most talán jobb lesz a helyzet... Ha nem, akkor az elég ok, hogy kapjam?

Létezhet olyan, hogy egy évnyi Humira akkora pofon a szervezetnek, hogy a leállítás ellenére nem újul ki a betegség; még olyannál sem aki a terápiát megelõzõen szteroid dependens volt, imurán intoleranciával és Humira a mûtéttõl mentette meg?

Bár nem biztos, hogy akarom:
Egy hónapja nincs Humira, csak salofalkot szedek, de jobban vagyok mint valaha. Van étvágyam, hízok is. Minden olyan, mint a régi szép idõkben. ;)

Szerkesztette: QpaK (2015-04-05 12:45)

Sziasztok. 6-éve vagyok chron beteg , most decemberbe volt egy hasfali tályog ami kifakadt és benne lévõ váladék a hasfalamba folyt , majdnem életem ment rá . Megoperáltak kaptam egy illeum stomát , remélem nyáron visszaoperályák, nagyon félek . Most elkeztük a humirát adni , de retenetesen huliik a hajam , szinte marék számra jönn ki , írnátok nekem ha nektek is volt ilyen probléma velle, és megköszöném visszaoperálásról is írnátok. köszönök minden segitséget.

kÖSZÖNÖM SZÉPEN A SEGITSÉGET.

Most kaptam medrolt, de újra kapni fogom a humirát. Remélem ugyanolyan hatékony lesz!

Sziasztok!

7 éves kislányom múlt hét csütörtökön kapta meg az elsõ Humira adagját (80 mg). Azóta "pörög", sokat eszik, viszont már kétszer elõfordult este, hogy ok nélkül sírva fakadt, és nagyon nehezen tudta abbahagyni. Olvastam a mellékhatások sokaságát, valami hasonló szerepel is közte, de remélem ez csak az elsõ, nagyobb mennyiségnek tudható be.
Nálatok volt valaki így? Visszaolvastam jó pár oldalt, de erre választ nem találtam.
Õ colitises, már 3 éve próbálták Nála a Remicade-t is, de a harmadik infúziónál rosszul lett. A gyulladása csak a Medroltól "múlik" el. Attól lesz tünetmentes. Ennek az elhagyását próbáljuk elérni. Már 5 éve kapja kisebb-nagyobb dózisban a szteroidot. Nem szeretnénk ha tönkretenné a csontjait (is).
Köszi a segítséget, így elõre is. :)

Enikõ

A szteroidra vigyázzatok nagyon.Nekem nagyfokú csontritkulásom lett,8 csigolyát hazavágott a gyógyszer.Sokkal kegyetlenebb,ha egy kisgyerekkel történne ez meg,mint egy felnõttel.Ha ne ecseteljem,hogy miken kellett keresztül mennem....rettenetes,hogyha egy kisgyereknek ezzel kellene szenvednie.....és sajnos a gyógyszerek elég keményen be tudnak avatkozni egy "bio-kémiai folyamatba",amitõl a szervezett meghülyül.Reméljük,hogy a kicsid hamarosan jobban és tünetmentes lesz.

Köszönöm a válaszokat. Rendszeresen jár a lányunk csontsûrûségvizsgálatra, eddig még mindig a normális tartományon belül voltak az értékei.
Ha egy kicsit abba tudjuk hagyni a Medrol szedését, akkor mindig nõ pár centit. De sajnos ez csak 1-2 hét volt eddig. Nagyon csúnya véres hasmenése lesz, ha nincs szteroid. 7 évesen 118 cm, de ebbe már benne van a legújabb növekedése (1,5 cm). Valószínûleg õ is magas lenne, mert a családban mindenki elég nagyra nõtt.
Ma kapja a 3. Humirát. Reméljük beválik hosszútávon.

Én kb 2 hónapja kapom a Humirát és igen,csomókban hullott ki a hajam. Szerencsére kicsit javult a helyzet,de ez egy elég tipikus mellékhatása. Engem most a hámló bõr zavar a szemöldököm környékén,amit gyanitom szintèn a Humira okoz... :-/

Sziasztok!

Én colitises vagyok és Inflectrát kapok december óta! Az elõzõekre válaszolva a remicade az hasonló az infelctrához és colitisesek inkább ezt kapnak mint humirát. A kezelések után mindig jól érzem magam csak fáradtan. Nekem a 3. kezelés után megnézték a bélt, csak rövid tükrözés volt, de javulás látható az orvos szerint.

Bár megjegyzem a 4. kezelés után egy hónappal úja fellángolt a betegségem. Fogalmam sincs mitõl, azt hittem a kezeléstõl minden rendben lesz...crp: 5 volt , de kaptam medrolt, 36mg szteroiddal semmi gond. Azóta már megkaptam az 5. kezelésem is. a szteroidot minden héten 4 mg-mal csökkentem. remélem több ilyen nem lesz. A vashiánnyal és vérszegénységgel meg állandóan küszködök, de mikor nem aktív a betegség sokkal könnyebb kezelni ezt is.
Annyit tudok mondani, hogy van javulás és látható is, de az hogy újra elõjött egy hétre(mondjuk az nem sok) az nem jó hír. De az mindenképp jó, hogy pár nap alatt a crp 0.3 lett, és a tünetek is elmúltak. A szteroid is biztos közre játszik. Régebben kaptam medrolos infúziót 10 napig is akár és nem múlt el ilyen gyorsan. A kezelés nagyban hozzá tett szerintem.

A kérdésem az lenne hozzátok meddig tart egy kezelés? 1, 2 év? 1 év után tükrözés és ha a kezelõ orvos úgy dönt lehet kapni tovább? Vagy ha szépen gyógyul akkor le is állítja a kezelést? Gondolom örökre nem fogják adni.
Szóval van itt olyan olyan akinek lejárt az infúziós kezelése? Ha igen meddig kapta és most mit szed és hogy van?
Köszi és sok erõt, kitartást mindenkinek!

Szerkesztette: Flooraz (2015-05-30 12:05)

Babcsi nálad az allergia hogy jelentkezett? Én azt hiszem 4-et vagy 5-öt kaptam.

flooraz: Pont feljebb írták, hogy évente leállíthatják, hogy megnézzék elhagyható-e. (De van itt némi oep-es spórolás is) Nem rég tudtam meg, hogy egész sok esetben elhagyható 1 év után. Talán 40 vagy 60%-ban. Akkor õk nem kapják tovább, de ha még is kiújul, akkor folytatják. Esetleg ha 6 hónap eltelt a leállítást követõen, akkor újra indítják. Akár életed végéig is kaphatod. Ez azért vicces, mert állítólag  ezekkel 10-15 évet lehet nyerni, aztán elvesztik a hatásukat. - bár gondolom addigra lesz több más szer is.
Én is colitises vagyok, azt mondták, hogy a humira inkább a crohn-ban hatékony, de azért megpróbálták. Még szerencse, mert nekem végül ez lett jó.

Szerkesztette: QpaK (2015-06-05 14:21)

Én voltam. El is vették a szert villámgyorsan. Elõtte a humirát kaptam több évig. Mivel évente leállították, így hamar elvesztette a hatását. Ezután jött a Remi. aztán a mûtét. :( De, most jól vagyok! :D

Egyelõre még minden a helyén van, csak a vékonybelet ültették ki, hogy pihenjen a vastagbél. Ez volt decemberben. Majd most õsszel valamikor megnézik, hogy mi a helyzet odabenn, és akkor eldõl, hogyan tovább. De én úgy érzem, hogy javult a dolog. remélem így is van!

Szia Enikõ! A lányod miért nem inflectrát kap? (Infúzió).
Én azt kapok és jól vagyok. Elötte napi 10-15 wc volt , véres.
Olyan jól vagyok, hogy 3 hónap alatt híztam 10 kg- ot.

Szia Enikõ!
Nekem is hetente kéne kapnom, mert a második héten már gyengül a hatása. Sajnos colitis-ben csak két hetente kaphatjuk. Próbáljatok meg a lányod korára hivatkozni, hátha méltányossági alapon mehet. Mióta kapja? Lassabban hatott nálam, de lényegesen kíméletesebben mint a Remicade. Kezdetben szteroiddal adták mint a Remit, hogy ne legyek rá allergiás. Nagyjából 3-4 hónap után tudtam elhagyni a medrolt.

Szia! Nekem elsõre hamar hatott, lement a székletszám napi kettõre, és mindig ugyanabban az idõpontban volt, így csodás volt az élet. Mivel én még akkor kezdtem el kapni, amikor a jogszabály egy évnél tovább nem engedte adni, így 1 év után elvették. 7 hónap szuper napok jöttek még, majd fellángolás, és újabb egy év terápia. Ez már lassabban hatott, és mielõtt lejárt volna az egy év, rosszabbodott a betegség. Így még egy évig ment, még több idõ telt el, mire hatott, de ekkor már nem kellett leállítani a megváltozott jogszabály miatt. Összevissza 4  évig kaptam, aztán teljesen megadta magát a szervezetem. Kéthetente szúrták. A dokim nem figyelt oda a rosszabbodásra, így mire átkerültem egy másik orvoshoz, már nem volt értelme hetente szúrni. Jött a remi 3 alkalommal, majd teljes kudarc. Megígérték, hogy beszállhatok klinikai kísérletbe, de átvertek, így maradt a mûtét. :(

Ezt találtam róla :-Az Entyvio olyan gyógyszer, amely hatóanyagként vedolizumabot tartalmaz. Kólitisz ulcerózában (a bélhám gyulladását és kifekélyesedését okozó betegség) vagy Crohn-betegségben (az emésztõrendszer gyulladását okozó betegség) szenvedõ felnõtt betegek kezelésére alkalmazzák. A vedolizumabot a mérsékelttõl súlyosig terjedõ, aktív betegség kezelésére alkalmazzák, ha a hagyományos terápia vagy az úgynevezett TNF-alfa antagonisták hatástalanok, már nem hatékonyak vagy a beteg nem tolerálja azokat.- 
Én nekem már volt Remi is hatástalan volt most a Humirát is annak vették mert a székletszámomat nem vitte le 6 alá,
de szerintem az orvosom rontota el a medrolal mert mondta hogy kezdjük el leépiteni mert kapom majd a humit ezt elkezdtem és a humi késöb jöt a tervezet idöpontol pedig akkor székletszám 3-6 között volt és amikor már 16mg nál voltam és szolt hogy kaphatom elkezdtük 4 honapig semmi nem ment 6 alá a székletszám! :(
Most  szerintetek ezt a Entyviot még kaphatnám???