crohn-colitis.hu

Egy hét alatt 5kg? - nekem ez ilyen tempóban hosszútávon mellékhatásnak tûnik (de rövidtávon is max vizesedés+zsír).  (kivéve ha elõtte ugye 0 béltartalom, és kiszáradás közeli a dolog, mert akkor reális lehet de csak az elsõ héten!)

Sziasztok.
Múlt hét kedden voltam új dokinál, mivel nem használ a Medrol+Imuran+Salofalk trió, így egybõl felvetette a Remicade lehetõségét. Megbeszéltük, csütörtökön reggel kitöltjük a papírokat a kérvényezéshez. Csütörtökön ismét felkocsikáztunk Pestre, ami egy ilyen betegnek maga a halál, hisz 20-30 wc-zés elég kemény. Azt mondta, túl jó a véreredményem, így holnap tükrözés vár rám. Az én véreredményem még mindig tökéletes volt, bármekkora volt is a baj. Én is olyan löttyöt kaptam, mint Csicsu, eddig meg mindig az X-prepp-et. Idõhúzásnak érzem,. vagy pénzt vár, hogy bekerülhessek a programba.
CSICSU, múltkor már írtam, ha most is a Lakatosnál voltál, amikor idõpontot kérsz, mond, hogy korábbi idõpontot adjanak, mert negyon rosszul vagy, és nem tudsz 3 hónapot várni. Én is így csinálam mindig!

Sziasztok! Én is túl vagyok már egy remi kúrán és áldani tudom csak. Elõtte volt egy medrol kúrám és az ott felszedett plusz tíz kiló a remi alatt és után simán lement, úgyhogy nkeem nem járt hízással. De szerintem ez nem is mellékhatás, hanem inkább úgy kell értelmezni, hogy sokkal jobban van tõle az ember, tehát tud enni és hízik stb. Csak dícsérni tudom a Remit, pedig az elején én is féltem a mellékhatásoktól, de még nem találkoztam semmivel. Igaz, hogy legyengíti kicsit az immunrendszert és ezért vigyázni kell a tömött helyeken a bacik miatt, de ez legyen a legnagyobb baj. Mert utána úgy érzed magad, mintha soha nem lettél volna beteg!

Ágica01!
Amikor jelentkeztél a remire, milyen papírokat kellett beadnod a kérvényezéshez?

Ágica01,
köszi. Én most egy profhoz járok. Õ azt mondta, elküldi a papírokat, pár hét múlva megjön a remi és pár hét múlva mehetek elsõ kezelésre. Itt pedig olvasom, hogy hónapokat rajt ülnek mindenki papírján. Gondolom az OEP-esek közül senkinek sincs Crohnja, sem CUja, különben nem húznák így az idõt.

Agica01! Mikor megkaptad az elsõ remit mennyi ideig voltál tõle jól? Én úgy gondoltam, hogy mostmár örökre jól leszek és soha többet nem kell rosszabb kezelés mint a napi gyógyszerek:) Ez akkor hülye gondolat volt? Chronos vagy vagy CU-s?

Crohnos, valóban ott van a nickem alatt. :)
az elsõ után sokáig jól voltam, kb. 1,5 évig. Ekkor vállaltam gyereket, és mivel több gyógyszert elhagytam, a terhességem végére lettem rosszul. A második után kb. olyan fél év volt, talán 8 hónap, amíg jól voltam, aztán egyre rövdebb ideig. Most már olyan kúrát kapok, hogy 1 évig 2 havonta. Utána szünet, ameddig jól vagyok, ez elgutóbb olyan 4 hónap volt. Most már nagyon immunis lehetek rá!

Ma voltam kontrollon azt mondta a dokim nem tud velem mit kezdeni a max (medrol) kezelés mellet is fájnak az ízületeim. Most a remit javasolta. Nem tudom így el olvasva a ti írásotokat nem érzem magam elég betegnek ehhez. Még csak másfél hónapja szedem a szterot.  Nem tudom bele merjek vágni? Kevesebb a mellékhatás mit a "sima" gyógyszereknél?

Köszi remélem jobb lesz! Pénteken megyek a másik dokihoz, de azt hiszem nem kell aggódnom hogy túl hamar le teszem a szterot így vissza olvasva ki tudja mikor kapom az elsõ remit?!

Kedden kérvényezzük meg a remit. Kíváncsi vagyok mikor kapok választ!

Ágica01, hány éves vagy? A terhesség miatt érdeklõdöm. Én 25 és babavállalás elõtt állok, de az az igazság, hogy nem merném bevállalni a terhességet. Nagyon félek, hogy mi lesz, ha akkor ismét nagyon elõjön a cu-m. Persze nekem nem igazán volt tünetmentes idõszakom, max 1.5 hónap, a többirõl meg inkább ne is beszéljünk. És mi lett, amikor rosszul lettél? Mivel kezeltek?

Humirának mi a hatóanyaga?Én a Remit kapom. Nekem nem olyan hatásos,de türelmesen várom hátha a 4.után jobb lesz.

Google?

http://www.pharmindex.hu/gyogyszer-bete … ?tid=13801

A nagyon hozzáértõktõl szeretném kérdezni,hogy a bélbetegeknek milyen fájdalomcsillapító adható leginkább? Kisfiamat a héten tükröznék(4 éves), de kapott egy légúti fertõzést és lázas lett bár adtam neki Nurofent de azt irták a betegtájékoztatóban, hogy emésztõszervi betegségben szenvedõk ne szedjék. Bár még nem volt tükrözés de lehet hogy gond van. Adjak inkább kúpot? Vagy homeopátia? Bár nem nagyon hiszek benne, nem hiszem hogy leviszi. Ti mit szoktatok bevenni vagy nem figyeltek erre? Köszi elõre is mindenkinek Rigor szakértõnk remélem hamarosan segít!!!!!!!!!!!!!!

off
Suzi, bar en nem vagyok szakerto, csak 20 eve gothos es ket 30-on feluli csemetem van, de azert +probalnek valamit hasznos tanacsot adni :-)
A gyerekeinknek laz eseten nem feltetlenul gyogyszert adtunk. Sot, hoemelkedesnel nem is adtunk. Nem art tudni, hogy miert lazas a gyerek, ez a laz csillapitasanak mikentjet alapvetoen meghatarozza.
Roviden, nagyon sokszor teljes feluleti priznicet alkalmaztunk, de csak abban az esetben, ha a nagyon magas laz erteke gyogyszerrel sem akar csokkenni. Kadban, testhomersekletu vizben furdettuk oket es hagytuk, hogy a viz homerseklete csokkenjen. Kozben persze homeres ellenorzes. Sokszor hasznalt ez meg nekunk is, ha ilyen gondunk volt.
Laz eseten is tukroznek, de hogy ez egy gyereknel is igy van, azt szerintem majd az orvos eldonti. Nyilvan attol is fugg, mennyire akut a helyzet.
uff
Rigor, ugye majd atrakod a megfelelo topicba :-)

Szerkesztette: aiolosz (2007-12-08 10:55)

Tegnap voltam a dokinál a Remi miatt, de azt mondta, hogy a Humira jegyez elõ. Azt is mondta náluk a remit három hónapja senki nem kapta meg aki kérte. Valami a gyógyszer forgalmazó cégnél van...
Nekem a Humi talán jobb is lenne, mert az orvos szerint a crohnom csak közepes aktivitású viszont az ízületi gyuladásom súlyos. Kíváncsi vagyok mi lesz, most el küldött MRI-re.

én inkább egy komplett bélkicserélést kérnék ha már errõl van szó.

Gyomorfekélyre is évtizedekig azt mondták az orvosok hogy a stressz miatt van és hopp kiderült hogy egy baktérium okozza.Épp amit nita linkelt be azon is azt irták már a dokik hogy egyre valószínütlenebbé válik hogy a crohn/colitist stressz váltja ki

Szerkesztette: tee (2007-12-09 11:11)

Sziasztok!
Én is remicade kezelésre "várok" de nekem a dokim azt mondta hogy mivel crohn-os vagyok nem kell megengedélyeztetni ezért elkérte a telefonszámom és azt mondta hogy hív ,de valószínû csak januárba fogom kapni az elsõt!nagyon félek tõle mert 5 hónapig szedtem a medrolt és nagyon rosszul voltam tõle ...az immurantól  hasnyálmirigygyulladást kaptam ,szóval megpróbálok nem gondolni arra milyen hatásai lesznek, de eddig csak rossz történt velem! utánanéztem a lehetséges mellékhatásoknak,de lehet nem kellett volna!
aki átesett már ilyen kezelésen írja le nekem milyen mellékhatásai voltak(bár ez mindenkinél más nem?)
elõre is köszönöm

Szia Ágica!
Nagyon köszönöm a biztató szavakat és a válaszod!Nagyon remélem hogy jobban leszek tõle,bár eddig mindig csak rossz dolgok értek (fõleg az immuran),szteroidról nem beszélve.Te dolgoztál miközben a remicadet kaptad ?reggel fel tudtál kelni és el tudtál menni munkába?Ettõl is félek hogy esetleg megint munkaképtelenné válok miatta!de megpróbálok ezekre nem gondolni ha megtörténik sem tudok tenni ellene!

Szia Ágica!
Remélem minden tényleg rendben lesz!A munkahelyem eléggé pörgös bár vannak holtidõk de ez is kiszámíthatatlan..
A fönökök tudják nagyjából mi a helyzet (bár nem biztos hogy elhiszik fõleg a korom miatt) de jobb mindenre felkészülni...
köszönöm a válaszodat:Lilu

fiúk,lányok!ma hívott minket dokibácsi,hogy kari ajándéknak megkapjuk (a férjem-,mert õ a beteg) a remi-t!egyik szemem sír a másik nevet!holnap reggel kell bevonulnia a klinikára!ottalvós buli!nektek is az volt?ágica téged olvastalak vagány vagy!mitõl függ,hogy kit mennyi ideig tartanak bent?neki ez az elsõ kúra!egyébként õ január óta beteg és 3 medrol kúrán vagyunk túl!most elõször tünetmentes sztero nélkül másfél hónapja!!!ti aktív vagy passzív szakaszban kaptátok?légyszike írjatok!úgy izgulok!kösziiii!

ancsacica! Én is medrol kúra után kaptam, de nekem a medrol nem használt már egy idõ után. NEm akart lemenni a gyulladásszámom, így kaptam remit. Én is Pécsett kaptam meg, és a legelsõ alkalommal benn kellett aludnom, biztos ami tuti alapon, hogy ne jelentkezzen mellékhatás. A következõ esetekben már mentem és jöttem éppúgy, mint ágica! Örüljetek, ne féljteke, tök jól lesz a férjed tõle! Sok sikert

Sziasztok!

Tudna nekem segíteni valaki, hogy kb. mennyit kell várni ezekre a kúrákra/injekciókra? Nekem már fél éve ígérgetik, hogy majd lesz és felírtak a listára, de értesítést eddig még nem kaptam. Egyébként Crohnos vagyok. Ez mindenkinél így mûködik? Elõre is köszi a válaszokat és Békés, Boldog és Szeretetben gazdag Karácsonyt kívánok Mindenkinek! :-)

sziasztok

15 éves vagyok és crohn beteg már 3 éve, ja és 1 hónapja szondám van:) valószínûleg jövõ héten kapom meg az elsõ ramicade adagom és az lenne a kérdésem hogy kinek mi a véleménye vagy tapasztalata?

Sziasztok!
Én is tegnap kaptam meg életem elsõ Remijét. Várom a hatást.
Jobbulást mindenkinek!

én szegeden (SZOTE I. bel klinika) kaptam