crohn-colitis.hu

Szia Cori! Küldtem e-mailt , megkaptad?

szia arpapa!
Olyat kérdeznék tõled, hogy te elõtte hányszor voltál naponta wc-n és hányszor mész most remi után?

szia Cori! az a helyzet hogy 2002 július óta colostomával élek, így igazi wc-re menésrõl nem tudok beszámolni. egyébként a székletemmel nincs gondom, általában a nagyja reggel ürül a zsákba és napközben elenyészõ.

Kedves Lili! nagyon örülök hogy jól alakul sorod a Remi után, én (mint õs-crohnos) komolyan szurkolok  Neked!!!

legjobbakat Mindenkinek! Üdv:árpi

Nagyon köszönöm hogy szurkoltok nekem :)

Sziasztok,
Cori, én is kaptam Remit 01.10-én BP. Sote II. belén. Már két éve kaptam 3-at akkor nagyon jó volt.
Most az elsõ után csökkent a hasmenésem, 15-rõl kb 6-8ra és a sipolyaim mintha már könnyebbek lennének.
A két éve kapottól már másnap megszûnt a hasmenésem, sõt csak két naponta wc-ztem. ehettem bármit, fél évig tök jól voltam tõle. :)

Szia Lilu,
Nem az ottani doki intézte a Remit, hanem a Kovács doktornõ, mert õ az én dokim. Két éve az elõzõnél augusztusban igényeltem és márciusban kaptam meg, annyit kellett várnom. Most nagyon szarul voltam már és nem lehetett már mást kapnom, azért kaptam viszonylag gyorsan. Mióta a vastagbelem felét kivették, a hasmenésem több, és ezért azt is csökkentette ugyan, de nem múlasztotta el. Az elõzõnél olyan jó volt, hogy szinte székrekedésem lett már másnaptól. De akkor még meg volt a teljes vastagbelem.
Remélem hamar megkapod.
Üdv.Tünde

Szia Lilu,
A Miheller doktor a legjobb doki szerintem a kórházban. Jó fej és helyes is...:) Képzeld nekem úgy néz ki, hogy most az egy hete kapott elsõ Remi is bezárta a sipolyaimat. Elõtte sokat kínlódtam velük, mert csúnyák, nagyok és rossz helyen llévõk voltak a sipolyaim. Nekem a gátmetszésem helyén jobb és bal oldalon is volt 1-1. Az egyik oldali viszont 3-ból lett eggyé, járatok váltak egy sipollyá, tehát elég nagy volt. évek óta kínlódom velük. Most a helye meg van de érzem, hogy hegek csak és be vannak gyógyulva. Hogy meddig lesz így nem tudom, de már ez is nagy eredmény, hogy most jóóó. Elõzõleg az is kb 6 hónapig volt zárt aztán kiújjult. Fel a fejjel, már biztos nem kell sokat
várnod.:)
Üdv:Tünde

Szia Tünde!
Örülök, hogy így javulsz! :)
Nekem egy hétig semmi hatása nem volt, már kezdtem aggódni, hogy nekem nem hat.(Viszonylag nyugodtabb idõszakomban kaptam meg a remit, 5-10-szer volt székletem naponta) Aztán két napi nagyon jól lettem, csak 1x, másnap 2x volt székletem. Most meg egész héten 4-5 alkalommal. Napközben viszont szinte teljesen jól érzem magam, másféle ételeket is meg tudok enni, és belül már alig fáj a bél. Mit mondtak, mikor kapod a következõt? Én elvileg március elején. Üdv.: Cori

Szia Lili! Mi is jobbulást kívánunk neked! Reméljük, hamarosan kiveszik a szondát, és újra tudsz enni. Ezután már csak jobb lehet!

hiradás:
tegnap lement a második adag remi-m is, én csak pozitivat tudok mondani: nuku mellekhatás és nagyon jó étvágy, óne hasi görcsök, szval már nem is vagyok crohn-os?! :) (persze azé' nem bizom el magam)

legjobbakat Mindenkinek!

üdv:árpi

Karácsonyra én is megkaptam az engedélyt, de azóta egyszerûen képtelen vagyok a dokit (HB) elérni, más meg nem foglalkozik vele. Gabi, te hogy/hol érted el?
Eddig úgy van hogy kedden remire megyek, de 3 hétnél tovább nem hat, és nagyon vacakul vagyok, már jó lenne ha valaki foglalkozna az injekciómmal! A remire már teljesen immunis vagyok...
Elkeserítõ, ami itt nálunk az eü-ben folyik... egy hónap alatt nincs egy elérhetõ doki, akivel beszélni lehetne az injekcióról... :(

Szia Ágica!
Drukkolok, hogy jól legyél a humirától! Majd írd meg a tapasztalatokat, ha van idõd!
Jobbulást

Vica, nem tuodm, írtam-e már. :)
ÉN már jó 3 éve kapom a remicade-ot, így arra már immunis vagyok, az immuránt meg már 1,5-2 éve kb. nem szedem, mert nem bírtam, pedig próbáltam. Így hogy ne kelljen állandóan szteroidot szednem, megigényeltük. most is szedek szteroidot, nem sokat, de azt sajnos nem nagyon tuodm abbahagyni, mert mindjárt étvágytalanság, fogyás, hasmenés jön rám. Már így is csak 43 kg vagyok, nem lenne jó tovább fogynom.
szóval most a humirával próbálkozunk, majd írok, ha már érzek valamit.
Sziasztok.

Sziasztok!
Képzeljétek, hogy kedden kapam a 3. remit és elkezdtem fulladozni nem kaptam levegõt  az orvos leállítatta a remit és 20 perc múlva ujra megpróbáltuk és semmi bajom sem volt. Azt monta az orvos hogy nem biztos hogy a remitõl volt. :D

Ma kaptam egy levelet az Országos Egészségbiztosítási Pénztártól, hogy az elbíráláshoz hiányzik valami lap ha 15nap elteltével nem pótolom akkor levesznek a várakozó listáról.
Kedden megyek úgy is kontrollra mejd megmutatom az orvosomnak. (mit kell ezzen ennyit vacakolni...)

szia Kenya!
remélhetõleg a sipolyod is be fog gyógyulni a remitõl...úgy legyen, csak ennyit kívánhatok!!!
volt valami mellékhatás?

legjobbakat!
üdv:árpi

Kenya: jobbulást, a remitõl biztosan sokkal jobban leszel.

Tomi: én fél évet vártam az OEP engedélyére, hogy megkaphassam a Humirat, közben 3-szor küldtek ilyen levlet, mint neked, hogy hiányzik valami. De ezt a doki is megkapja, és intézkedik. Úgyhogy most már minden ok, szerdán megyek a 3.- ra. Kitartás, elõbb-utóbb megjön az engedély. :) (Most már én is a Hunyadihoz járok)

Sziasztok!

febr.4.-én kaptam az elsõ Remit, ma voltam ismét jelentkezni a következõre de a prof. meglátta  a labor eredményeimet,
és szörnyülködve leálitatta, mert ugy látsztik én in  benne vagyok a ritka esetekbe akiknél ez nem használ.
Nagyon elkeseredtem mert nagyon sokat vártam ettõla cucctól.
Gondoltam én hogy valami nem jó, mert nem akart javulni az állapotom.
Szerdára visszarendelt kivizsgágásra(uh.,ct.,stb)
És nagyon valoszinû, hogy lesz mûtét.(RETTEGEK)
Pedig ugy vártam ezt a kezelést , mint a messiást. Most egy világ omlott össze bennem.
remélem akik majd most kapják több sikerrrel járnak.

kõszõnõm árpi soha se gondoltam volna hogy egy két szo ilyen jol tud esni.                                                                 
soha életembe nem panaszkodtam senkinek SOHA a kõrnyezetem azt se tudja hogy beteg vagyok még a lányom se
nekem sokat jelet hogy dolgokat meg tudok itt veletek osztani amirõl egyebkét senkinek ne beszélek kivéve a feleségem  meg egyszer kõsz arpapa

Kedves Laxin!
azért vagyunk itt...
ja és hátha a HUMIRA, bízzunk benne!
legjobbakat!
üdv:árpi

Szia Katika83!
A Humira inj.-t kéthetente adják a hasfalba. Nem fáj, egy picit csíp pár másodpercig. Egy idõ után otthon is beadhatod majd magadnak.
szerintem nagyon jó, tegnap kaptam a harmadikat. Én nagyon rosszul voltam, hasmenés, hasgörcs, nem tudtam enni, folyamatosan fogytam. Az elsõ után 3-4 nappal elmaradtak a hasgörcsök, a wc-re mászkálások száma 10-rõl 3-4-re csökkent, és 1 hét után már a széklet is normális volt.
Azóta folyamatos javulást észlelek, és már enni is tudok, sõt, mindent megeszek ami az utamba kerül!
Hát én ennyit tudtam róla, nem tudom, milyen jellegû infókra gondoltál!
Üdv.
Ágica

Vicaa! Én Pécsett kaptam a Remit, nem csak budapesten adják ez biztos. Az OEP bírálja el igen, a leletek és az orvosi vélemény alapján együtt. Remélem tudtam segíteni. Szép napot

igazán nincs mit :)

Kedves Betegtársak!

Mancsa vagyok Szegedrõl a Délmagyarországi Crohn, és Colitises Betegek Egyesületétõl.

Valószínûleg már ti is olvastátok az OEP finanszírozási tervezetét a gasztroenterológiai betegek körében használt Remicad-rõl.
(link: http://www.oep.hu/pls/portal/docs/PAGE/ … NAL_V2.PDF

A 8. fejezetben megfogalmazott adhatóság, adagolás mind beteg, mind orvosi szempontból nonszensz!!!

A jövõben, elõször 3 hónapig adható a Remicade és ha erre az idõtartamra a betegség pozitívan reagál, akkor még maximum 9 hónapig, aztán VÉGE!!!!
A kedves beteg alig,kezdett el örülni, hogy most aztán végre igazán normális életet élhet, mert ettõl a szertõl nem érzi betegnek magát, a testében lévõ gyulladásos folyamatok száma nagy mértékben csökkent, máris elveszik tõle az IGAZI GYÓGYSZERT !!!)

Március 10-ig lehetõségünk van, hangot adni ennek a tervezetnek a visszavonására/módósítására. A szakma részérõl már megtörténtek a változtatásokra irányuló szakvélemény beadása.

MOST RAJTUNK, BETEGEKEN A SOR, HOGY TEGYÜNK VALAMIT MAGUNKÉRT!!!

Kérek mindekit, aki Remicadet kap a gyógykezelése során,írja le, milyen pozitív változások történtek az életében, amióta ezt a gyógyszert kapja. Írja le mindenki a saját történetét és küldje el a következõ címre:

dmccbe@gmail.com

Minden történetet mellékelek, az általunk (Egyesület által) megfogalmazott tiltakozáshoz.

Nagyon fontos, hogy most összefogjunk orvos, beteg egyaránt, mert ha nem sikerült a megfelelõ módosításra rábírni az OEP-et, akkor, azok a betegek, akiknek ez a gyógyszer az egyetlen hatásos segítség, azoknak nem sok esélyük lesz a jövõre nézve.


Üdvözlettel: Mancsa

Mancsa köszi hogy felraktad, ezt még nem olvastam, remélem a betegek tényleg tudnak tenni valamit azért, hogy ettõl már ne legyen rosszabb a helyzet.