crohn-colitis.hu

barna-by:
Tudod, mi is fél éve rohangálunk orvostól-orvosig, és úgy kellett "kierõszakolnom", hogy elküldjenek egy tükrözésre, mivel minden leletünk jó volt. A mostani "eredményünkre" igencsak rácsodálkoztak.  ...hát nekem ez volt a tapasztalatom a "manapság már tudják, hogy melyik betegség milyen"-nel kapcsolatban. Ezért is aggódom, nehogy félrediagnosztizálják a gyerekem, és feleslegesen szedessék be esetleg a gyógyszereket.
Szia
Eva13

barna-by:
A gyógyszerekkel kapcsolatban viszont itt annyi mellékhatást olvastam, hogy már attól is rosszul vagyok! Úgy látom, elég erõs gyógyszereket írnak fel minden stádiumban. Vagy rosszul gondolom? Igaz, hogy nem lehet leállni a gyógyszerekrõl, ha egyszer valaki elkezdi, mert akkor visszajön a tünet?
Köszi a tájékoztatást!
Eva

Szia Eva13!

Szerintem reménykedhetsz, hogy nem crohn, de az allergiát sajna elég nehéz megtalálni.
Az én lányomat kétszer tükrözték már 2003. óta és egyszer sem mutatott a szövettan sem crohnt, sem colitist. Mindenféle allergia vizsgálatot is megcsináltatott a doktornõnk, de azok is negatívak, de ennek ellenére a legerõsebb gyógyszereket vagyunk kénytelenek szedni, meg évente egyszer szteroidot, de nekünk a laborlelet is elromlik, ha beindul a gyulladás, de most pl. tökéletes a laborja, hogy nyugalmi állapotban van. Nálunk még olyan nem volt, hogy a laborja jó volt és lett volna más tünete, én a székletébõl meg tudom mondani, hogy milyen lesz a laborja.
Ha a gyermekednek van tünete és mégis jó a laborja az is nagyon jó jel, mert ha nagyon nagy lenne a gyulladás, akkor az biztos mutatkozna a vérképben is.
Annak is örülj, hogy jól van a gyerek és reagál a gyógyszerekre, az is lehet, hogy tünetmentessé váltok és akkor igaz hosszú idõnek kell eltelni, de elhagyható majd a gyógyszer is. Voltunk már olyan állapotban is, hogy azt mondtam nem számít mit adnak, csak hasson már valami.
Az étkezésre érdemes odafigyelni és kitapasztalni mi okoz tüneteket, mi is minden fellángolás után változtatunk egy kicsit és mindig reménykedem, hogy nem jön többet elõ. Én már nem foglalkozok azzal, hogy melyik gyógyszernek milyen mellékhatása van, mert az elején nagyon idegesített engem is, már tudom, hogy muszály megállítani a gyulladást, mert ha beindul nálunk magától még sosem fordult vissza és az sokkal nagyobb kárt tud csinálni, mint a gyógyszer.
Esetleg nem lehet, hogy antibiotikum okozta a tüneteket nálatok? Meg ha meglesz az eredmény még elviheted más gasztrodokihoz is, mert több szem többet lát alapon, meg a megnyugtatásodra, olyanhoz, akinek több tapasztalata van ebben a betegségben, de ha ilyen a mostani orvosotok, akkor megbizhatsz az itéletében.
Minden jót!  Ani

Igazán kedvesek vagytok, hogy mindenki ennyire próbálja tartani a lelket a másikban!

Ani58:
Nektek a tükrözésen sem állapították meg a chront vagy csak a szövettan hozta ki, hogy nem az? Nekünk a tükrözésen azt mondták, hogy az... csak a szövettanban reménykedhetünk (talán), hogy mégsem.
Egyelõre saját elgondolásom szerint tartunk diétát, zsírmentesen, fûszermentesen, bár nekünk azt mondta az orvos, mindent ehet, majd érzi, ha nem jó. Én meg úgy gondoltam, inkább ne érezze... Gyógyszert még nem kapunk, amíg a végleges eredményünk nem lesz meg.
Addig is mindenkinek köszönöm, aki tartja bennem a lelket!

Halika!

Eva13!

Na figyi ide drága:NE PARÁZZ!!!!!!
Nem mondom hogy crohn,azt se hogy nem,de nyugodj meg!:)
Tudom hogy baromi nehéz,de ezzel segítesz a legtöbbet!:)
Kicsit több optimizmussal kilököd a fenébe crohn "barátunkat"!:D
Bocs a fejmosásért,de én is csak nagy sokára jöttem rá hogy a nyugalom mennyit segít.
No más.
"gyengébb,fenntartó gyógyszereket" szedek,semmi mellékhatása nincs,legalábbis nem tapasztaltam.Kábé olyan mintha minden nap be kéne venned egy c-vitamin tablettát.Ennyi!:)
Mikor is lesz meg az eredmény?Szurkolok hogy ne az legyen,bár tudom ez kevés!Írd meg ha megvan!:D

üdv

Halika!

Eva13!

A sok infómat én is innen gyûjtögettem,ja meg fárasztottam Barnit is egy kicsit!:D
Csak erõsnek tûnök,de én is el tudok ám gyengülni.:)
A crohn elvett ugyan az életembõl,de azért adott is:más szemmel nézem a világot,és sok olyan dolognak tudok veszettül örülni,ami amúgy másnak mindennapos!
Gondolok itt olyan apróságra,mikor lelkesen nyalom a tejmentes fagyit,és úgy érzem mintha nem is lennék beteg!:)
Ja nem tudom figyelmeztetett-e valaki kissé flúgós vagyok! :D

pá

Köszönöm a válaszokat! Majd meglátjuk... Úgy tûnik, két egyforma eset nincs!

Sziasztok!ma vagyok elõször3 éve szenvedek colitis ulcerosában, elég gyakorolt vagyok a témába,de nekem is vannak még mindig kérdéseim!Azt hiszem soha nem lesz vége a félelemnek!de a remény hal meg utoljára!az a baj hogy nem fogadom el ezt az egészet és mindig félek a legrosszabtól!Szeretnék ezen az oldalon segítséghez fordulni,hiszen ti tudjátok milyen ez!Köszönöm!!!!!

Szerkesztette: Kingu (2007-05-04 20:42)

Doktor Úr!

Szólítanak!  :)
Téda

Halika!

Kingu:bátran dumálj,engem nem tudsz fárasztani,de erõs a gyanum,hogy a többieket sem!:)
Lassan el kéne fogadnod a dolgot,vagy legalábbis megbékélned vele.
Nem elkeseríteni akarlak,de más választásod ugyse lesz.
Amíg végleges gyógymód nem lesz rá,addig "társbérletben"vagyunk kénytelenek élni.:)
Mindent el kell követni,hogy te jól érezd magad,crohn barátunk meg pihikéljen szépen csendben.:)
Fel a fejjel,nekem se volt egyszerû,de látod mivé lettem:flúgós dinkává!:D
Hát hajrá,legyél te is ilyen!:D

pá

Szia Nikoletta!

Nekem kb. 1 hónappal ezelõtt jött ki ilyen seb, a vádlimon és a combhajlatomban. Kb. 1-2 hét után ürült belõle rengeteg genny és vér, de napokig jött belõle még a gennyes vér. Sajna dokinak nem mutattam, de a helyük nagyon csúnyán megmaradt, sokáig kis lyuk is látható volt a közepén. Jövõ héten megyek valószínûleg a gasztros dokimhoz,majd megmutatom a hegeket neki. Nem tudom ugyanaz-e, mint ami neked volt, de elég kellemetlen dolog ez is a többi mellett. Egyébként nekem is aktív a betegségem.

Jobbulást kívánok!

Szia Niki!

7 éve vagyok crohn-colitises. Elõször colitisnek diagnosztizálták, aztán crohn-nak, most crohn-colitis mondanak rá, igazándiból nem tudják eldönteni, hogy melyik, de szerintem inkább colitis. Imurant (75 mg), Xalazint(2x2), Entocort kapszulát (napi 9 mg) szedek jelenleg, de régebben sok mást is szedtem, az Imuranból is 150 mg-ot szedtem, de övsömöröm lett tõle és abba kellett hagynom idén januárban, most kezdtük újra kisebb dózisban. Túl vagyok az 1 éves Remicade-en. De sajnos elég rosszul vagyok most is.

Üdv.: Andi

Kedves Niki!
Most olvastam amiket eddig írtál. A párom 2oo1 óta colitiszes , és ugyan olyan kiütései vannak mint neked, csak neki folyamatosan.
Volt már vele többször is börgyogyásznál , de eddig még semmi nem használt. A gasztrós doki sem tudott rá mit mondani. Az érdekelne igazán,hogy milyen az az infuzió amit majd fogsz kapni ? Hátha a Páromnak is jó lenne . Meg kérdezném az orvosát.
Egyépként a párom is szedte egy ideig a Medrolt, ha nagyon szarul volt akkor infúzióba kapta. Nála leállították, mert apuffadáson kívül a mellék veséjét is kárositotta .Most arra is gyógyszert szed. A Medrol helyett az Entokortot  használja. Persze ennek nem tudom a mellékhatását. Két hete az Entocort klizmát is használja attól Úgy néz ki ,hogy jobban van.  Válszodat elõre is köszönöm.  Melinda

Ha esetleg tud valaki bõvebbet az entocortról és megosztaná velem, azt szívesen venném...

Szia Niki!
Apárom a medrolt úgy szedte, hogy 1 hét  infúzió utánna a gyógyszer  fokozatosan csökkentve. Azt hiszem öt alkalommal,amikor igazán rosszul volt, de folyamatosan nem . A mellék vesére amit kapott gyogyszert azt már abbahagyta.Holnap megyek az eredményért ,hogy rendbe van-e. Az entokorton kívül szedi még a Pentsát 3x2  . Szedte még a Budenofalkot. Néha Pentasa kúpot is használ.A sebekrõl szólva van ,hogy kevesebb van de olyan nincs , hogy egyáltalán ne lenne. Azt nem tudom, hogy az entokort szteroid lenne.
Üdvözlettel  Melinda

Aiolosz, rosszul vontad le a következtetést...

Biztos, hogy AZ ENTOCORT IS SZTEROID, de kevesebb mellékhatással rendelkezõ szteroid!

Új, kevesebb mellékhatással bíró, lokálisan ható, a szisztémás keringésbe csak 10-20%-ban kerülõ szteroidok is megjelentek már, ezek hatóanyaga a budenozid (Budenofalk, Entocort).

Linkek:
Hivatalos honlap - http://www.entocortec.com/c/entocort_crohns.asp

már volt szó róla a fórumon is, lásd
Mancsa, Monik: http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic … 1167#p1167
vagy Zsuzsu: http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic … 3560#p3560

Sziasztok

Én szeretném megkérdezni, hogy mi a nevûk a gyengébb, fenntartó gyógyszereknek.
A választ elõre is köszönöm.

Miki anyukája

Szia
Nekem 11 éve colitis-ulcerosam van mondhatom azt hogy volt hogy 6 honapig nem is kellet szednem a gyógyszert( dipentum, most meg salofalk). De most januárba leszoktam a cigirõl és annyira belobbant hogy végig terjedt a vastagbelemen a gyulladás. De most olyan szinten elõ jött hogy meg tükröztek és szteroidot adtak MEDROL 64 mg ot kell most szednem. de 8-hét után semmitse kel szedni, csak a Salofalkot. Remélem.
Kérdesem mi is az a TSO?? És mi be kerülne és hol tudom megrendelni.
Ja én 37 éves férfi vagyok miskolcon lakom, nõs vagyok.
Elõre is köszönöm a segítseget.
Kitalálhatnának már 1 gyógyszert rá amit beszedünk és meggyógyulunk tõle.
Most nagyon szomerú vagyok .
Sziasztok.

Szia
Na mot ezzel a cigizéssel most jól meg vigasztaltál. Most szokjak vissza megint? Örültem hogy le szoktam. Remélem megint a régi leszek és híba hóba kell gyógy szert szednem megint, úgy mint régen.
Most rá vettem magam hogy szedjek ilyen gyógyszereket vagy minek is nevezzem õket (probiotikumokat) : Pro gastro 825
                                               protexin candid-plus
                                               Normaflore
Szerintetek jók ezek??
Ha elõ fog nekem jönni ezek után sûrûbben mint az elmúlt idõkben meg fogom fontolni a cigire való vissza szokást. Pedig csak jót akartam magamnak.
Sziasztok.
Gyógyulást mindenkinek.

szia attila''''
mindenkeppen szedj probiotikumot-belbetegseg mellett elengedhetetlen.
minden normalis gasztros doki ajanlja"
udv.: dori

ja meg a protexines pro gastro XD

Halika!

Apacsanya!
Hûû lehet offolni fognak,elõrebocsájtom nem reklámot akarok csinálni!
Veszem a fagyit,méghozzá a Westendben,lent a kajáldáknál van egy fagyizó.....oké nem írom ki a nevét csak fonetikusan:lá gondolá.:D Na szóval ott szoktam nagyokat nyalni.:D
Van a pólusba is üzletük meg vidéken is,www.gelato.hu jaj jaj bocsika,de kényszerítettek hogy kiírjam,bocsi modik,de hát ez a nyalás elveszi az eszem!
Nylásra fel  tejérzékenyek!:D

pá

Anyóca:
Ezen nem mindig lehet segiteni! Próbáljatok valami kenõcsöt rá, de van akinél nem jön be semmi sajnos.Aktiv és ritkán passziv idõszakban ez elõfordul!

szia anyoca""
gyogyszeres kezeles lehet, vagy fajdalomcsillapito-egyebkent kaldium°kalium is.
udv.: es gyogyulast :)

Sziasztok!

Nagyon sok hasznos dolgot írtok le. Nekem nincsenek még olyan nagy tapasztalataim. De azért leírom az esetemet, az mindig hasznos lehet.
Húsz éves , másodéves egyetemista fiú vagyok. Nyolcadikos koromban jött elõ a betegségem és akkor colitist állapítottak meg nálam. Mivel elég késõn mentem orvoshoz, akkor már elég rossz állapotban voltam. Pentasat 3x2, és medrolt írt fel a doki. Több hónapos véres-nyálkás hasmenés után szinte azonnal jobban lettem. Utána csak Pentasat szedtem napi 2-3 szemet. Semmi problémám nem volt.
Aztán tavaly, elsõ egyetmi félévem vége felé kijött újra, de magától elmúlt elég hamar. Viszont idén márciusban megint kijött. Azóta nem sokat javult az állapotom. Az orvosom Salofalk beöntést írt fel, amitõl egy kicsivel jobb lett.
Tehát nekem sokáig (kb 5 év) nem volt semmi féle problémám, ezért se tudok sok tapasztalatot átadni. Persze mostanában már mindennnel próbálkozok. Étrend módosítás- ez szinte semmit nem számít, probiotikum-Protexin, mindenféle immunerõsítõ, stb.
Holnap megyek tükrözésre, utána talán többet tud mondani a doki.

Bocsi, ha kicsit hosszúra sikeredett.
Minden jót! És ezer hála annak, aki létrehozta ezt az oldlat!

R