crohn-colitis.hu

Tomi83 köszönöm a bíztatást, remélem túl leszek rajta könnyen. Te már 4-szer voltál, etõl tartottam,ha egyszer elkezdõdik nem lesz vége. A pazsmirigy betegségem annyival jobb, hogy azt csak vérvétellel vizsgálják.
A bódítás gondolom azért kell, hogy ne görcsöljön a pocak közben. Ez az egész dolog annyira kellemetlen, tele van az ember problémával, de nem mondhatom el mindenkinek, hogy mi is a bajom. Hogy lehet ezt az egészet lelkileg is kezelni?

Fmargit hát ha kiderül, hogy bélgyulladásod van akkor elõbb - utóbb ismételni fogják a tükrözést. Mivel az orvos csak így tudja igazán megvizsgálni a betegséget és annak súlyoságát ezáltal dönti el hogyan kezeljen a jövõben és e szerint állítja be a gyógyszereis aztán majd egy idõ múlva megnézni nincs-e rosszabodás stb. Szóval ezt sajnos nem lehet meguszi ezen át kell esni mindenkinek. de már olvastam olvastam, hogy kísérleteznek valami tabletán ami lehet majd kiváltja a tükrözést csak le kell nyelni és kijönn a székletel aztán elemzik az orvosok utána, szóval reménykedni lehet, hogy idõvel lesz több lehetõség is. egyelõre sajnos csak ez van ,de tényleg nem kell félni nyagyon kedvesek és együtt érzõek lesznek majd meg láttod. Egyébként van olyan kórház ahol altatással is végeznek tükrözést, de én feleslegesnek tartom legalább is engem nem visel meg, inkább tükrözenek meg mint a fogorvos :)

Vicaa, Tomi83 köszönöm a bíztatást. Majd csak túl leszek rajta, nem lehetek ilyen gyáva kukac. Képzeljétek a sok hasmenés után, most úgy néz ki, hogy szinte szorulásom van, ma csak egyszer voltam. Igaz, egész nap nem merek enni semmit, épp a bajok elkerülése végett, este 7 körül értem haza, most mertem egy kicsit vacsizni. Dáhet hogy merjen az emberfia telehassal elindlni bárhova is?

Fmargit! akkor most már kicsit megnyugodhatsz, hogy nincs gyulladás. én is várom már, hogy eljussak végre egy olyan vizsgálatig, ahol kimondják, hogy nincs bajom. (mondjuk engem az ibs miatt nem vizsgáltak meg, csak beszedtem 2féle gyógyszert, hátha az és használ. mivel nem használt egyik sem, így valószínûsítik, hogy nem ibs, bár tény, hogy elváltozással nem jár, és a tünetei lényegében bármik lehetnek)

Hello! 19 éves colitises fiú vagyok! Kb. fél éve vagyok beteg a betegség elsõ két hónapjában 15kg-t fogytam vérszegény lettem vashiányos napi 7-8szor is bevéreztem. Az orvosok a methypred nevû szteroidot adták nekem meg salazopyrint kellett szednem ezek viszonylag hamar tünetmentessé tettek, de amilyen hamar jól lettem olyan hamar visszaestem utána jött a megint a szteroid megint jobban lettem kicsit megint hamar visszaestem megint szteroid ami ugye a májat hosszútávon tönkreteszi... Szóval ez eléggé  22es csapdája... Szóval engem az érdekelne, hogy ki mennyi ideig tud tünetmentes idõszakokat megélni ezzel a betegséggel és milyen módszerekkel, mert a szteroidokból már elegem van....Elõre is köszi, mindenkinek jobbulást!

Köszönöm a választ Rigor!
A 12ml medrolt nem írtam el,de amikor 40ml-t kapott vénásan+ugyan ennyit beöntésben az sem hatott úgy mint a salazophyrin.Most ezt lecserélték salofalkra,mert állítólag ez nem bántja annyira a vesét.Szerintetek melyik a kíméletesebb gyógyszer mellékhatások szempontjából a salofalk vagy a xalazyn?.

SZIA.Hát elég hülyességgel tömték meg a fejed.Különben én is voltam már ilyen professzornál aki semmi okosat nemmondott.Most 3-hete betegállományban vagyok mert úgy bellobant a vastagbél.Voltam kórházban is ,ahol olyan sztereoid gyógyszert írtak amitõl majd meg pusztultam,de hatni nem hatott.A fiam utánna érdeklõdött hollehetne megnézetni ezt a gondomat.Sikerült is egy magán klinikán,amit anyagilag kiis lehet bírni,késségesek,egybõl vették a vért,vizsgáltak,meghallgattak,kérdeztek oda-vissza.És lám csodát most 5nap után panaszmentes vagyok.Gyógyszereim,Salofalk 500 tabletta,Salofalk kúp,APO-fAMOTIDIN 20mg.Szerintem próbáld ki,nekem bevált.

Csendben jegyzem meg, szerintem nagy hiba, ha sajat betegsegunk tuneteibol, az alkalmazott gyogymodbol es a kapott gyogyszerek hatasabol messzemeneo kovetkezteteseket vonunk le, mi tobb tippeket adunk masoknak.
Termeszetesen kicsit mas a helyzet, ha rendelkezunk 1000-1200 hasonlo betegrol keszult korrekt statisztikaval. Bizony_bizony akkor is csak egy kicsit latunk tobbet a vak embernel....sajnos.
Minden ember betegsegenek hat_tereben ott allnak a genek, a beteg individuma, a szukebb es tagabb kornyezet es meg nagyon_nagyon sok dolog, ami miatt a betegseg megitelese nagyon szubjektiv.
A forumon sajnos egyre tobb az uj beteg :-(
Persze annak orulni kell, hogy megtalaltak ezt az oldalt, es igy lehetoseguk van jobban megismerni betegseguket es az azt koveto purgalast :-) koszonhetik nagyon Roburnak....
A mi felelosegunk, akik mar sajnos rutinosak vagyunk, hogy felhivjuk az ujjak figyelmet arra, nincs ket egyforma ember, nincs ket egyforma betegseg, nem azonos szinvonalu a betegek ellatasa es nincsenek tevedhetetlen orvosok, sajnos .....mely orvosok megitelese is termeszetesen szubjektiv
ennyi

Én természetesen nem azért kérdeztem ezeket a dolgokat, hogy ész nélkül rohanjak feliratni a másnak bevált gyógyszereket -fõleg, hogy egyikük azt írja, jobban lett az adott kemikáliától, másik meg azt, hogy neki mint halottnak a csók. A diétával, kiegészítõkkel is ugyanez a helyzet, sajnos kénytelen voltam felismerni, ezért olyan rohadt ez a betegség, mert mindenkinek egyénre szabott, önmagán kikísérletezendõ gyógymódja van -ha van egyáltalán.
Csak a prof-nak ez a hozzáállása döbbentett meg. Az a benyomásom, hogy ha az orvostudomány valamit nem tud meggyógyítani, a betegre hárítja a felelõsséget "idegi eredet", vagy amitõl még jobban falramászok, "lelki eredet" címen. Nem vagy elég sz.rul, érezd magad még nyomorultabbul még azért is, hogy tudatalatt vagy akárhogy, te termelted ki magadnak ezt az undorító borzadályt. Mert gyenge vagy, mert nem tudsz bizonyos problémákkal megbírkózni, bizonyos feszültségeket feldolgozni, és "a beled a stressz-szerved."  Fúj! Nincs annyi eszük az orvosoknak, hogy a beteg -ha elhiszi szerencsétlen ezt a sok baromságot, én szerencsére nem veszem be ezt a maszlagot- ettõl még rosszabbul lesz, esetleg önmagát is megutálja?  Így bízzon meg az ember a szakemberekben.
Ja meg az másik kedvencem, hogy "a stressz fokozza a tüneteket." Jaj de jó, akkor lehet ezen stresszelni, hogy ha stresszelek, rosszabb lesz, és ha csak nem csap valaki agyon egy kõbunkóval, nincs kiút. Mert az egész élet stressz, küzdelem, ami nem is baj szerintem -már ha ki tudsz lépni a lakásból és csinálni valamit. Ha otthon is maradsz, az emberi interakciók is elkerülhetetlen stresszforrások. Szóval ne csak magadat utáld, de a többi embert is, mert õk is hozzájárulnak a bajodhoz, ha idegileg felb.nak, éljen, hurrá...
És akkor itt van még az, hogy "vegyed lazán" -mondják ezt olyanok, akiknek nagy valószínûséggel sose volt ilyen bajuk.
A jó beteg persze szófogadó, megbízik az orvosban, nem tudálékos, átadja a kontrollt a "szaktekintélynek", nem lázad és nem stresszel. És még õ se biztos, hogy kitör ebbõl a rémálomból.

Igen, jól érted, amikor már kezdtem azt hinni, hogy legalább a "lelki eredet" vádjától megszabadulok -amikor elkezdenek hülyének nézni és szúrós tekintettel bámulnak, mint egy bogarat a mikroszkóp alatt, és faggatóznak, hogy mit dolgozok, otthon lakom-e, van-e párkapcsolatom (miért, ha nem lenne, akkor a nagy reveláció extázisában összecsapnák a kezüket, hogy na igen, ez a baj?!) és egyéb ilyen k.rvára releváns kérdéseket tesznek fel -képzeljétek, még azt is, hogy miért van akkor rajtam épp fekete pulóver- vááááááhhhhhh!!!!- és utána hümmögnek, hogy "valami márpedig biztos nem oké velem meg az életemmel", -igazuk van, a betegség a nem oké EGYEDÜL; és amikor a kezemben volt ez a papír a szervi elváltozásokról, akkor mégis újból ibs-sel jönnek. Pedig korábban is voltak különféle diagnózisaim, az egyik doki pl. egy régi, általam közvetlen, akut formában nem észlelt, csak kimutatott szalmonella maradványának tudta be makacsul az egészet, meg volt ott kontaminált vékoynbélszindróma, hasnyálmirigy zavar, laktóz intolerancia, stb, akkor is az ibs-sel jöttek. Beszedtem az összes létezõ gyógyszert ibs ellen, eredménytelenül, jártam természetgyógyásznál, kineziológusnál, talpmasszázson, akupunktõr kínai orvosnál szintén tartós eredmény nélkül -azaz bocs, mégis annyi eredménnyel, hogy anyagilag tönkrementem, - és most kimutatták a kezdõdõ colitist, és ezek után valaki még mindig az ibs-hez ragaszkodik. Ami állítólag valóban idézhet elõ szervi elváltozásokat: vékonybélszindrómát, enzimhiányt, stb., na de hogy colitis ulcerosát???
Ami a stresszt illeti, a tüneteimet egyáltalán nem befolyásolja az, hogy elõzõ nap v. aznap halálosan felidegesítettek-e vagy épp jól éreztem magam - bár mostanában utóbbit nemigen szoktam, de ha mégis, másnap akkor se jobb egy fokkal sem, ahogy nem rosszabb akkor, ha a depi bugyraiban fuldokoltam vagy épp dühöngtem valami -na mi?- miatt.

Köszi. Ez a profbácsi végül most elküld valakihez, aki a helyi colitis ambulancia vezetõje (legalább már tudom, hogy ilyen is van). Meg fogaim összeszorítva számolom a tíz napot, a doki ugyanis ennyire saccolta az állapotjavulás elsõ jeleit a Salofalktól.
Nektek is jobbulást. Ha valaki megtalálja a Bölcsek Kövét, azért szóljon, mielõtt gyógyultan elszalad innen és mindent feledve beleveti magát az Élet tajtékos habjaiba.

Kedves Fed Up!
Azért írok Neked mert annyira igaz amit írtál és jól is fogalmaztad.Fõleg a stresszel kapcsolatban.Már azért stresszel az ember mert megkérdik hogy nem stresszelsz-e?Nekem is tavaly azt mondták bélidegességem van.Állandóan azt kérdezték nem ért e trauma nem halt e meg valaki és nem váltam e el.Semmi nem történt.4 éve építkeztünk(volt elég stressz) de akkor semmi.Most meg crohn.De így igaz vizsgálgatnak próbálkoznak mint egy bogarat.Mert õk sem tudják.Ami a legszebb a kórházban belázasodtam és a doki tõlem kérdi hogy mitõl?Meg hogy miért lettem lázas és ne legyek ha haza akarok menni.Na de mindegy egyébként biztosan nem használ a stressz egyik betegségnek sem fõleg az ideghrendszer miatt az mindenre kihat.De könyörgöm a a mai világban élj stressz nélkül? Megfog a rendõr mert 30 helyett 60 mész és megbüntet 100 rugóra.Vana akinek másfél havi fizetése.És egyéb nyalánkságok.

Szia FedUp!
Maximálisan megértelek, velem elég hasonló huza-vona megy 1 éve, most jutottam el magánorvoshoz (kölcsönt vettünk inkább fel).
De itt is beütött a krach: februárban, a colonasztalon közölte velem az altatóorvos, hogy nem tud bealtatni, mert tele lett a testem kiütéssel. Most ennek okát keressük - magándokival "természetesen" -, hogy altathatnak-e vagy sem.(az altatáshoz én ragaszkodom, mert már egyszer próbáltak tükrözni ébren és csak 40cm-ig jutottak fel (a leletre azt irták: "alacsony tûrõképességem miatt"....naná: olyan durván nyomták a csövet-sok volt a váróban a beteg...-, hogy szerintem azt senki nem birta volna ki, szivesen mondtam volna a dokinak, hogy cseréljünk már helyet!) ott nem láttak semmit.
Úgyhogy most én is várok - már megint. 1 éve lesz áprilisban, hogy vérzek! Orvoshoz én mentem -sajnos nem is egyhez, de hol hazaküldtek egy aranyér kúppal, hol azt mondták majd tavassszal nincs hely, hol pedig ibs-re fogták. Na ja, ne stresszeljek ha vért látok a fajanszban :( :( :(

Bocs, én is kidühöngtem magam, de ha egyszer lesz idõd visszaolvasni a "terhesség topicot" (nekem terhesség alatt jött ki ez a valami) abban láthatod, hogy sajnos nem vagy egyedül a kálváriával....

Hát, nekem is így indult a történet, hogy elõször (évekig) csak reggelre korlátozódott, aztán délelõttre, -akkor még mindig tudtam dolgozni legalább délután, habár estére idõnként, de nem minden nap újabb meglepi várt; aztán kvázi tünetmentes nyár után megint délelõtt nem voltam használható, és hirtelen, egy nap alatt egésznapossá vált az agónia. Nem akarlak ijesztgetni, adja a magasságos (vagy a mélységes), hogy Te ne juss idáig. Szerintem gyorsan lépj, ha megbízol az orvosodban, mielõbb keresd fel, hátha így még gyorsan meg lehet állítani a folyamatot. A salazopyrin nekem is durván hirtelen hatott -2x2 két napig, aztán adagemelés (3x2) ellenére megint a régi tünetek. Úgy látszik, ha van kedve, hat, ha nincs kedve, nincs. Nem tudom, nagy csalódás volt két jobb nap után megint munkaképtelenné stb. válni. De a hasmenést pl. laktózérzékenység is okozhatja. A többiek lehet, írnak Neked valami okosabbat, én azt mondom, lépj, amint lehet. (És ne hagyd, hogy lerázzon az orvos!) Reméljük a legjobbakat.

FedUp, ha nem vagyok indiszkret, Te allva, vagy ulve pisilsz ?

Aiolosz: Fogok válaszolni, de elõbb két kérdés vissza: 1. Szerinted? 2. Miért kérdezed?

Gõzöm sincs. Talán mert érdekel, hogy fickó vagy netán csajszi dühöng ennyire. (Emberek, azóta érzem magam egy fokkal tûrhetõbben, -mármint lelkileg, ami a testileget illeti, ma se tudtam odamenni 5re, ahova akartam, hurrá-
amióta nem depizek, hanem dühöngök, és felébredt bennem az egészséges csakazértse. Ha egyvalamiben hiszek, az a produktív düh és ellenkezés mindent elsöprõ ereje.)
Vagy azért, -ez jobb lenne- mert tudsz valami tuti gyógymódot, ami azonban nemspecifikusan mûködik. (Most akkor mim is legyen, hm-hm)

Off!
Én is agyaltam rajta s szerintem megvan nekem is!

Kösz, vettem a fáradságot, de egyszerre nem bírom sokáig az itt olvasgatást. Tisztában vagyok vele, hogy tippekre akadhatok, ezért teszem meg mégis -és nem azért írok ide, hogy sajnáltassam magam. Sajnálattal nem is mennék sokra, mások tapasztalataival, bevált tippjeivel már esetleg -a betegség természete miatt azonban szerintem nem elõször alakul ideiglenesen "dühöngõvé" a fórum.  Ha nem errõl szól, akkor nem baj, így nincs lekiismeretfurdalásom, hogy részem volt benne.
Tudom, van akinek még durvább a betegsége. De ettõl én nem fogom jobban érezni magam. Minden szamár a saját terhét érzi.
Felszólításodnak, miszerint szégyeljem magam, nem teszek eleget, nincs miért. Véleményemet fenntartom, de ha akad egy orvos, aki visszadja a korábbi életminõségemet, örömmel és azonnal változtatok rajta, és másoknak is ajánlani fogom.

Az olvasgatásból kiderült, tüneteiket mások is leírják itt a fórumon, sokan egészen naturálisan, õket mégsem ossza le senki. Valószínûleg õk sem azért teszik, hogy másokat idegesítsenek vele, hanem mert remélik, hogy esetleg valaki kipróbált valami gyógyszert, kiegészítõt, diétát, amitõl jobb lett, és amitõl neki is jobb lehet. Egyebek mellett colonoscopia-sztorikat is olvashatunk a lehetõ legrészletesebben, azokra mégsem mondja senki, hogy önsajnáltatás, - mert nyilván azok sem annak készültek, ahogy az én hozzászólásaim sem. Mások is leírják a kórsággal kapcsolatos érzéseiket, és nem ilyen a reakció.
Naivan azt hittem, ez a fórum a tapasztalatcserérõl szól. De ha úgysincs értelme tanácsokat adni egymásnak, mert mindenkinek személyre szabott kórja van és ezért személyre szabott gyógymódja van/nincs/, akkor kezdem a fórum értelmét megkérdõjelezni.
Ha nem tetszik, amiket írok, azt sem kell elolvasni, szerencsére nem így reagál mindenki, mint a ma esti társaság. Bár a legszerencsésebb az lett volna, ha soha nem kell ezt az oldalt felkeresnem és akkor Nektek sem kell azon agyalni, mi lehet a lábaim közt, és ráadásul még a nyugalmatokat is megõrzitek.
Foglalkozom mással, mert ennek a rosszindulatú társalgásnak tényleg semmi értelme. És igen, én is szeretek élni, és fogok is még.
Õszintén kkívánok jobbulást mindenkinek, és jobb szórakozást, mint egy ibd fórum régi tagjaként, összeszokott társaság részeként az új résztvevõket kipécézni.

sziasztok 21  éves Colitis ulcerosam van decemberbe derült ki a dolog amikor ki kellet hivni a mentöt hogy vigyenek be és mindenki tarcson a házi orvosátol mert csak hitegetett hogy renbe jövök és lopediumot irt fel persze nem hatott na de mindegy csak anyi lenne a kérdésem hogy érdemes e betartani a diétát vagyis komolyan venni vagy valaki tudna abba segiteni hogy kész ételeket honnan tudnék venni mert ennyi felé nehéz fözni a választ elöre is köszönöm.

Köszönöm szépen a választ.

Királylány!

Én crohn-es vagyok, de haszonlók a tapasztalataim mint neked nekem, is így jön megy ez a nyavalya,de nem tudom a választ rá miért is.

Viszont a dokikeresésben itt találsz segítséget! http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=36

Szia Királylány! Nekem is colitisem van és én is voltam már igy hogy semmi bajom nem volt és már az orvos is azt mondta hogy nagyon gyanus vagyok neki olyan mintha elmult volna a colitisem  igaz nekem ment a hasa de más okbol mint utolag kiderült nekem szülés utáni depresziom volt és ettöl rámjött az utcán egy pánik amitöl ment a hasam! De ennek elenére az orvos azt mondta hogy ne hagyam abba a gyogyszereket saloflk kúp és szalofalk tableta mert pont most volt neki egy betege aki ugy gondolta hogy meggyogyult és abba hagyta a gyogyszert és pár év múlva föllángolt neki de akkor már annyira hogy hiába mütöték meg! :-( Sajnos ez a  betegség soha nem fog elmulni ezzel együtt kell élni! Igaz most én se szedtem a kúpot Január otta mert kisbabát várok de sajnos most 4-5 napja vérzik és most nagyon rosszul érezem magam mert már nekem régota nem vérzet kb 3 éve! Ugy hogy most elkezdtem ma szedni nem kockáztatok tovább inkább szedem a gyogyszert ha kell ha nem!

Sziasztok!

Egy hónapja derült ki, hogy az egész vastagbélre kiterjedõ colitisem van. Eleinte elég magamalatt voltam, de mostmár kezdem feldolgozni. Lenne pár kellemetlen kérdésem, ha valki válaszolna rá meköszönném:
A betegségell jár, hogy viszket a végbélnyílásom? (ha bekenem a kisfiam popsirémjével akkor nem viszket)
A székletem sokat javult egy közepes állapotig, de innen nem akar javulni ez így fog maradni?
Tényleg legalább két orvos ellenõrizzen párhuzamosan? (sok kellemetlen vizsgálat)

Elõre is köszi!