crohn-colitis.hu

Szia Csaba79!
Kinek kellemetlen a kérdés?Mert nekünk nem. Ha pedig neked, akkor ne legyen kellemetlen mert itt a fórumon az a természetes, hogy beszélünk róla. A viszketés nem velejárója a betegségnek de nem egyformák a tapasztalatok. A széklettel kapcsolatban:nem fog így maradni, mert lesz még rosszabb is de jobb is! A megfelelõ orvost kell megkeresni. Ha visszaolvasol a fórumon akkor sok értékes infót találsz. Természetesen amiben tudunk abban segítünk egymásnak.

Néha megesik hogy viszket, de ez fõleg a hasmenésesebb idõszakokkal van fedésben - kiszáradás stb miatt. - kamillás törlõkendõ+krémezgetés (ha krémezgetésre múlik akkor tutira a kiszáradástól/sok törölgetéstõl van).

Sok bíztatót nem tudok mondani, ugyanis colitisesként a széklet-vér-genny-gázok stb minden kombinációját képes voltam már produkálni. Tehát hasmenés vér nélkül, vér hasmenés nélkül, kemény széklet vérre, kemény széklet vér helyett gennyel, genny széklet nélkül, genny vérrel hasmenés formájában, fájdalom/görcs normális széklet mellett + (a korábbiakkal, illetve a korábbiak fájdalom/görcs nélkül) + alvadt nem alvadt variácók, teljesen normális széklet de mégis wc para, vérgenny mellett mégse wc para, stb. stb- gázok wc parával és /genny vérrel, vagy nélkülük, vagy szimplán fájdalommal. és még sorolhatnám. szerintem le sem írom, igazából azt hiszem végigpörgettem már az összes létezõ kombinációt, aki akarja kiszámolja mennyi - ja és plusz a fájdalom különbözõ helyeken görcs, ó és hányás görcstõl/fájdalomtól.:P

Viszont medrol a barátom, váltott napos szedéssel a mellékhatások minimálisra szoríthatóak, és a hozzászokás le/felépítés elkerülhetõ. Bár én szerencsés vagyok mert kúrában is jól bírom, igaz diétával elég jól vissza lehet fogni  (mivel fehérjét bont le, így több fehérjét viszek be, és szénhidrátból meg zsírba hízlalna azt meg visszafogom, ami a gázosodást is eltûnteti, mennyiségileg is kedvezõ + kalcium+kálium+ vitaminok pótlása) némi sport és hopp még aludni is tudok vele!  És amikor nagyon kell/fontos hogy jól legyek akkor tényleg akár pár órán belül egy nagyobb adag helyreak. 

Azért persze némi görcs, meg enyhén ez-az bejátszik de ahhoz képest néha milyen adagok mentek szinte elhanyagolható ahhoz képest hogy viszont élhetõ életet biztosít, illetve egy durvább belobbanásból ez ránt csak ki,/elõzi meg!

Az aktív idõszak az passz. lehet sok évig, de lehet rövid ideig. Ahogy az inaktív is lehet soksok év, meg olyan rövid is, hogy még pszihésen rohanni kell wc-re.

Köszönöm a gyors válaszokat.

Hm, Gigi, lehet, hogy mégis megnyugtattál.
Egyrészt, mert én már évek óta cipelem a már felsorolt problémáim lightosabb változatait, és igenis tavaly mégis volt olyan idõszak, kb egy hónap, amikor abszolút egészségesnek éreztem magam - ettem bármit, rengeteg friss zsemlét reggel-este, rizst, krumplit ebédhez, kekszet, (ét)csokit, jégkrémet, finom gyümölcsleveket, gyümölcsöket napközben, kávét minden nap (halál komoly, én se hiszem már el) és ezek mellett reggel 1 és nincs több, max este kis gázosodás, de nem olyan, ami újabb wc-t jelez elõre. És mentem már délelõtt bárhová gond nélkül (abszolút hihetetlen, és nem is olyan rég volt)
Másrészt, ez a belobbanásos dolog nekem az általad leírt formában nem jelentkezett. Olyan volt, (nem napi rendszerességgel, és mostanában, kopp-kopp, nem) hogy vizes izé erõletetett, de egy-egy alkalommal nagyon kevés.
A felkeléses dologgal én egészségesen is így voltam, másfél óra kellett felkelés után, hogy útra kész legyek,  mert nekem se indult be mindjárt. (mindjárt felkelés után reggelizés, forró tea, kávé, esetleg rágyújtás vagy elõzõ este egy pohár gyümilé benyakalása megtette hatását) De azért akkor tudtam, hogy na mára elintéztem, nem lesz rá több gond, úgyhogy nem is zavart a dolog.
Na mindegy, köszi az edigieket, holnap reggel megyek az orvoshoz, (no reggeli és reméljük a legjobbakat, délután meg leagonizáljuk utólag) és jöjjön a medrol, ha jönnie kell, akármi is a bajom. Testépítõ ismerõseim biztattak, hogy egy szteroid kúra meg se fog kottyanni, õk csak tudják.

Szerkesztette: Sa-ni (2008-05-05 00:00)

sziasztok! Mikor én is voltam tükrözésen azt a gusztustalan pisiszagu sós oldatot akarták,hogy megigyam.Az elsö kortynál visszajött.megmondtam a dokinak,hogy nem vagyok hajlando meginni,találjon valami mást.És milyen véletlen volt.sajnos a nevére nem emlékszem de csak 3dl volt és kellemes méz ize.nagyon szépen kitisztitott.és mehettem atükrözésre ami szerintem a leg gusztustalanabb vizsgálat.

Gigi!
nagyon köszönöm, hogy válaszoltál! itt azt hiszem, rossz mondatkezdés lenne az "örülök, hogy" de mondjuk úgy, hogy reménnyel tölt el, hogy más is így kezdte, és akkor talán elõbb-utóbb nálam is megtalálják az okot.
csütörtökön vagy pénteken megyek dokihoz, most már utolsó lépésként csak a vastagbél-tükrözés van hátra, ezért gondolom a héten megkapom a magam kis idõpontját rá.
abban pedig teljesen egyet értek veled, hogy jobb tudni, hogy mi van, bármi is legyen az, mert akkor legalább már tudnak az emberrel mit kezdeni. azt hiszem, most már ami legjobban kikészít, az a bizonytalanság. és persze annak a látszatnak a fenntartása, hogy nincs semmi baj (igaz, tudják családban is, munkahelyen is, hogy milyen bajom van, de otthon jobbnak látom nem beszélni... nem aggódni... nem félni... mert most arra van a legkevésbé szükségem, hogy párom és szüleim is emiatt idegeskedjenek)

Ez a ki mit mer felírni hát érdekes, nekem merik, simán a körzeti orvos is felírhatja amúgy (szakorvosi ajánló nélkül is...) !  Én az ilyen immuranoktól jobban paráznék.

Én nem bódításra gondoltam, hanem sekép-sehang altatásra. Mint megtudtam, jogod van kérni SZTK-ban is (nekem is ott csinálták, de olyan orvos intézte el, akihez magánrendelésre jártam) Én másképp tuti nem vállaltam volna be. De ha Te olyan kíváncsi vagy, csak rajta. Ha nem javulsz, ne hagyd annyiban, mert attól még simán lehet a bél fekélyes, hogy nem vérzik, és a fekélyek nem feltétlenül utalnak mindjárt egyértelmû IBD-re (ami részben megnyugtató, részben megnehezíti a gyógyítást) Dehát, mint e fórum fõ tanulsága, mindenki más, tehát Te remélem, könnyebben kikeveredsz ebbõl.

Sztem a dormicum tuti jobb, mint az altatás. Én is behülyültem tõle, de nem bánom, rettenet jó érzés volt olyan behülyültnek lenni.;)

Halika!

Sa-ni:hát ha sehol semmi akkor egy jó tál csülkös bableves,túróspalacsinta és a lesz@rom bogyó.:D:D:D:D
Viccet félre:ez a legroszabb amikor totális a bizonytalanság.
Ne hagyd azért annyiban a dolgot,mert odabent egy "sima hámsérülés" nem szokott csak úgy kialakulni.

pá

Sziasztok!

Sa-ni, cysh én is kábé a ti cipõtökben járok már fél éve, és nincs diagnózis. Kismillió vérvételre küldtek, meg laktóz intolerancia tesztre meg miegymásra. Most mivel a vérképem gyulladást mutat kisírtam magamnak egy colonoscopiát, pedig a hátam közepére nem kívánom, de az orvosom vonakodott kiírni. Szép... nem elég, hogy szenvedõs a vizsgálat, még én kérjem magamnak. Most erre várok, kb. 2-3 hét és meglesz. Szörnyû, hogy ilyen lassan mennek ezek a dolgok, és közben a bizonytalanság felõröl minket. Egyébként az én tüneteim sokban hasonlítanak a tieitekhez, reggel futás wc-re aztán egész délelõtt, vagy egész nap megmaradó inger, amit néha vissza tudok tartani, néha nem :) Ráadásul nálam elég sokszor zöld a végtermék :) Ezt megint csak nem tudják hova tenni az orvosok. :( És közben a 28 éve megszokott normális életem, a normális étkezéssel, a munkával és családi élettel egyre távolabbinak látszik. Úgyhogy együtt érzek veletek és csak remélni tudom,hogy valami csoda folytán egyszer kikeveredhetünk ebbõl a kátyúból:)

Pedig az ananász nem hajt meg, (engem biztos nem) nem is rostos, scd kompatibilis is nem puffaszt - igazából semmi nem indikolja a hasmenést pláne pár szem ananász miatt. .. Vagy csak nem szereted? (fél óra.. pff ha olyan van fél óra múlva az ember egy nagy pohár tápszertõl is a wc-n van. ) 

Viszont pszihésen biztos hogy menned kell tõle - az étkezésre nem szabad túlságosan ráprarázni!
Hidd el, nem történik tragédia még apróbb kilengésektõl sem, viszont ha az ember a három kanálka franciasaláta miatt parázik akkor a para miatt megy majd a wc-re nem attól a három kanálnyi kicsit rostosabb ételtõl. (kivéve persze ha valakinél ultrabrutál laktóz intolerancia van és egy kanál tejföltõl is ricinusolajat megszégyenít).

Drága Királylány!
Nekem is 2005. óta van, és most kezelem ki magam a colitisbõl, mert a gyógyszerek már
majdnem tönkrevágtak..
Természetesen nem egyszerû, de hatásos!
Irrigáltam 15napig  reggel, és este mályvalevéltea,kamillatea, kakukkfûtea fõzettel, és cseppentettem bele propoliszcseppet 15-öt!
Majd megittam 15 napon keresztül 4 dl nyerskáposztalevet, de utána 4 órahosszig semmit.
Ezen a 15napon csak léböjtkúra: zöldség, gyümölcslé felváltva naponta.
Ezt követõen (most) csak pépeset eszem 2 hétig!!
Természetgyógyásznál voltam, és ez az infó jó 10 ezer-be került+ utiköltség stb.
Remélem hasznos lesz Neked is!
Visszajelzést kérek csak!
titok40@gmail.com Ilike

chysh: de ha nem szereted az ananászt akkor miért rendeltél ananászos pizzát?:))) De ugye a legtöbb helyen ki van rá írva hogy mi van feltétként a pizzán, ha pedig nem én mindig még a betegségem elõtt is kíméletlenül végigkérdeztem egészen a ragu fûszerösszetételéig! És bizony gyakran kértem módosításokat is, így mindig olyan pizzát ettem amin minden kompromisszummentesen kedvemre való volt. (például az ország legjobb pizzériájában a Marcello-ban a kedvencem a capricozza - de szardinia helyett kaviárral kérve - volt.

De hát az aztán nem egy diétás a spárgával gombával sonkával kaviárral mozzarellával, elõtte egy kis salátabárazás sok hideg joghurtos-sajtos pennével nyers gombával, salátával répával, paradicsommal, uborkával, lila és fehér káposztával bébikukoricával, pár szem ecetes babbal, egy pepperonival, és  fokhagymás roquefortos joghurtöntettel ...) utána meg a tiramisu  - hát ez vagy 15 évig majd minden hétvégén volt a kedvenc menüm, mindig átnéztem az étlapot végüli mindig ezt rendeltem- már ismertek, és kiderült hogy fogadásokat is kötöttek rá, hogy megint hosszas vacilálás után ez lesz:).

Az ananász az egyetlen gyümölcs amit meg tudok enni az allergiám mellett. Amikor a Crohnom aktív volt, akkor sem volt problémám vele.

Sziasztok!
2001 óta vagyok colitiszes. Az elsõ évben viszonylag jól elvoltam a betegséggel, igazából csak tájékozódtam innen-onnan, hogy mi is ez a colitis, a tüneteim is elviselhetõek voltak, véres hasmenés, kisebb hasi görcsökkel. Sajnos az akkori dokim abbahagyatta velem a salazopirint (nem igazán foglalkozott velem) mikor  tünetmentes lettem, rá két hónapra a kórházban kötöttem ki, iszonyú görcsökkel és napi 25-30szori  wc-re menéssel. A kórházban solumedrolt kaptam vénásan és újra salazopirint.  Három hétig feküdtem benn, de nem nagyon javultam, (ráadásul 7 ágyas kórterembe voltam, igazi harc folyt a wc-ért), ennek ellenére hazaengedtek, két hét múlva újra kórház, ugyenezen terápiák + kamillateás beöntés, három hét után újra haza engedtek. Mivel nem javultam a párom úgy döntött 1 évnyi kínlódás után dokit váltunk, a neten sikerült találni egy doktornõt, aki 5 nap alatt rendbehozott!!! Végre kimerészkedhettem az utcára... Új gyógyszereket kaptam: Pentasa, imuran, klion, medrol, (kalium, quamatel) no meg a steroidos beöntéseket. Általában tavasszal és télen voltak újabb fellángolásaim, de otthoni kezeléssel (beöntés) kb 10 nap alatt mindig helyrejöttem.
A colitis mellé (csakhogy ne legyen egyszerû az élet), kaptam egy mélyvénás trombózist hat hetes terhes voltam, úgy mûtöttek meg. (a mai napig szúrnom kell magam, mert a gyógyszer beindítja a colitist) Túléltük és hál istennek egészséges lányunk született.
Reménykedtünk h a szüléssel a betegség tünetmentessé válik, de sajnos nálam nem jött össze. Volt hogy szoptatás közben kellett lányommal a karomban rohannom a wc-re. De ennek ellenére szerencsésnek mondhatom magam, mert 6 hónapig anyatejen nevelkedett a csöpség. Utána már magammal kellett foglalkoznom, mert teljesen leromlott az állapotom. Újra megtükröztek és az egész vastagbél lángolt, így újabb steroidos beöntések jöttek és megemelt imuran, medrol.
Próbáltam kitapasztalni mi marad bennem, mi az amitõl görcsölök, de elég változó skálán mozgott az egész. Aztán ami bevállt az a piritós, babapiskóta, keksz, rizs, krumpli és natur husi.
Kezdtem besokallni a betegségtõl, semmi más nem töltötte ki az életem csak a colitis. Meguntam azt nem foglalkoztam már vele, szedtem a fenntartó gyógyszereket, kontrollra jártam és nem beszéltem a betegségemrõl.
Mikor fellángolt megcsináltam a szokásos kezelést és tûrtem. Majd 2007-ben a pajzsmirigyemben göböket találtak, az egész pajzsmirigyemet eltávolították, így hormonpótlásként arra is szedhetek gyógyszert, nem mintha nem lenne elég az eddigi gyógyszermennyiség...
Most már január óta kisebb megszakítással folyamatosan vérzek és hasmenésem van, olyan hasi görcsökkel, hogy hasmenés közben még hányok is. Deréktáji fájdalom az ilyenkor szinte állandó és most elõször fordult elõ, hogy a szememre is ráment.  Fogytam vagy 10 kilót, étvágyam nincs. Fájdalomcsillapító nélkül ki menni se merek az utcára és olyankor nem is eszem. Iszonyú stresszbe vagyok állandóan, hogy ha rohanni kell, hova szaladjak éppen.
(DiAdresonos beöntéssel kezelnek és medrol löketet is kapok. )
Mindezek mellett próbálok pozitívan hozzáállni és "normális" életet élni. És amikor éppen jól vagyok, jól feltankolom magam, akkor szinte mindenfélét eszem - ez olyan jutalom féle - de azért természetesen csak mértékkel.
Meg kell tanulni együttélni ezzel a betegséggel... mindenkinek jobbulást és kitartást!

Sziasztok.mi a tapasztalatotok a leszázalékolásról? Ha valaki tud információt segítsen.

Szia Zana
Irígylem a hozzáállaásodat !!!!!Engem néha elkap a reménytelenség és nem enged !Ráadásul nehezen kérek segítséget és párommal is nehezen osztom meg.Másokkal meg végképp.!Most ahogy böngészem ezeket az oldalakat kezdem összeszedni magam!Köszi hogy vagytok... mindenkinek "egészséget" és nagyon hosszú
tünetmentes idõszakokat kívánok!

Gigi: köszönöm a jótanácsot, elég sokat elolvastam már, és még fogok, azért jöttem ide. Megpróbálom leírni tüneteimet a KI kicsoda topikba, köszönöm a tippet.üdv.

Flavio!
nekem nincsenek fájdalmaim. egy-egy kisebb "belenyilalást" leszámítva (köldök alatt, illetve bal oldalon szinte bárhol, leggyakrabban a bordám alatt közvetlenül érzem), de azok is pár perc alatt elmúlnak, ha nem mozgok. talán van egy nagyon enyhe állandósult tompa érzés, de már észre sem veszem, annyira jelentéktelen. néha begörcsölök, de az is néhány perc alatt elmúlik. szerencsésnek érzem magam ebbõl a szemszögbõl. ami még van: szinte minden idõjárás-változásra úgy érzem, mintha lángolnának a beleim. talán ez az egyetlen, amit tudok bármihez kötni. a többi csak jön-megy, ahogy jól esik neki.
egyébként nálam valószínûsítik a probléma helyét a jejunumban (eddigi diagnózisaim sorrendben: ibs, jejunitis, ibs, duodenitis, ibs), de ez egy olyan hely, amit nem tudnak megnézni, csak rendes anesthes altatásban, és tüneteim nem indokolják a laporoscopiát.
ha van bármi kérdésed, csak nyugodtan tedd fel, itt aztán tényleg mindenki segít!

Szia Flavio, engem sem a fájdalom zavar annyira, hanem a napi akár 8-10 (nem ám reggel, délelõtt lezajló, hanem egész napra szépen eloszló) wc-re menés. A kérdésed a fájdalomra vonatkozik: tompa, bal alhasra koncentrálódik, nincs mindig, ha van, összefügg azzal, hogy nem ürülök ki. (Erõsségben köze nincs pl. a menzeszgörcshöz, ami esetemben igen brutális.) Görcs konkrétan a wc-n van (idõnként, nem minden alkalommal), ha érzem, hogy ott van, de nem pucolódik ki (na az egy borzamas érzés) Próbáld ki a Lepicolt, meg nem szabadít teljesen a problémáktól, de némileg segíthet.
Én speciel nem tudok errõl a jejunoszkópiáról, én hamarosan virtuális colonoscopiára megyek - tudja valaki, hogy ott kell-e inni kontrasztanyagot? Mert ha nem, akkor kihasználva a belek ürességét, délutánra programot csinálnék... :/

Szia Sa-ni: köszi a választ, nagyon jó hogy írtál. Igazából ahogy olvasom soraidat nem ugyanazok a tünetek, mert nekem görcseim mondhatnám abszolut nincsenek. Viszont a virtulis kolonoszkópia, amirõl irsz érdekes lehet. Utánaolvastam, ezt még nekem sem ajánlotta senki, pedig én is kipróbálnám. Ha nem titok, megírnád hogy hol lehet ilyet kivizsgálást kérni? Köszi, szia

Sziasztok! Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra! Szeretném ha segítenétek nekem! Én is szenvedek ebben a betegségben amelyben ti is, vagyis én úgy gondolom. Orvosnál még nem jártam most akarom rávenni magam a napokban. Az én sztorim 3 éve kezdõdött. 2 év hasmesés után rávettem magam, hogy elmegyek a háziorvosomhoz õ pedig beutalt a kórházba. Amint megtudtam, hogy végbéltükrözést akarnak végrehajtani rajtam rögtön beparáztam és vissza sem ment. Most, hogy már a 3. évemet töltöm ezzel a kínlódással úgy döntöttem, hogy mégis bevállalom a tükrözést. De most már nem is annyira attól félek, hanem hogy nagyon elhanyagoltam és valami igen komoly bajom van! Igaz én nekem még soha nem volt vér a székletemben sõt, vannak jobb periódusaim is. Ezalatt azt értem, hogy 2 hét hasmenés után jön 1-2 hét jó idõszak amikor nem megy a hasam! Ilyenkor majdnem mindent megehetek! Nagyon félek attól, hogy azt ajánlják nekem, hogy rakjunk be egy sztómát. Nem is tudom hogy élném azt túl. KÉRLEK SEGÍTSETEK NEKEM! A tüneteim alapján mire gondoltok mi bajom lehet?????

Sziasztok!
Szeretnék véleményt kérni olyanoktól, akik már szedték az imurant, hogy milyenek a tapasztalataitok?