crohn-colitis.hu

Lehet hogy hülyeség, de tapasztaltam már olyasmit hogy mintha valami kezdõdött volna, de épp keményen medrolon voltam, így valami fél nap alatt el is tûnt és amikor leállt a medrol akkor kijött rajtam, mintha addig a medrol miatt csak türelmesen várakozott volna egy peronon hogy a medrol távozásával befuthasson õ is.

Sa-ki: és mindannyiatok! Sziasztok. Irtózatos munkatempoban tartanak, de azért igyekszem feljönni a fórumra. Múlthét pénteken beszéltem egy dokival, azt az ígéretet kaptam hogy a héten jelentkezik és elkezdünk egy újabb kivizsgálást. Egyelõre semmi hirem nincsen, várok türelmesen újra.
Tud valaki olyan lehetõségrõl, pl. hogy befeküdni pár napra napra ahol elvégeznek mindenfajta vizsgálatokat és nem kell olyan hosszú lére ereszteni, hogy egy ultrahang idõpont 2 hónap, 1 hónap eredmény, utána tükrõzés idõpont, várni és újra csak várni.... Engem ez is kikészít, hogy hónapokba tellik amig valami kis eredmény megszületik.
Tudom, türelmesebbnek kellene lennem, de amikor az ember évek óta csak vár...van amikor elfogy a türelem.
Minden jót mindenkinek!

Flavio: sajnos ez csak magánkórházakban mûködik, ott viszont tényleg úgy hogy odamész (és elsõsorban akkor amikor neked alkalmas, nem õk dirigálnak hogy akkor kéthétmúlva tessék délelõtt kilencre bejönni idõpontegyeztetésre) és olyan sebességgel és precízitással végeznek el rajtad ezermillió vizsgálatot hogy amíg a hagyományos kórházban csak a váróban ültetnének, itt már meg is tükröztek altatásban és haza is mentél a kész leletekkel.  Ja hát baromi drága.

Sziasztok!

30 éves vagyok, és egy éve colitis ulcerosa-s. Elég nehezen vettem tudomásul, hogy ezzel már innentõl kezdve együtt kell élni. Azt mondják, hogy rendszeresen ki fog újulni. Ez mivel jár, ugyanolyan lesz, mint amikor kijött rajtam? És milyen idõközönként? Mert eddig még nem vettem észre hogy kiújult volna. Egyáltalán mitõl van ez? Azóta is folyamatosan gyógyszerezek, és 3 havonta kórházi kontroll. Lehet ezzel sportolni, vagy mozogni valamit? Mert a szteroidos kilókat szívesen lenyomnám valahogy!:-)

Szia Ánya!
Megnyugatóan hat, amit írtál. 2 hónapja fedezték fel nálam a cu-t, és amikor a legdurvább volt, akkor sem ért közelébe annak, amit itt a legtöbben leírnak. Se fájdalom, se hasmenés, hanem mindössze pár cm^3  friss vér is távozott wc látogatások alkamával. 2 hétig volt aktív, azóta igaz más miatt szedek medrolt, amit pár hét múlva abbahagyok, és Salazopyrint, ezek hatására már rég nincs semmilyen cu-val összefüggõ tünetem. A vastagbelemben egy 4-5cm-es szakasz érintett a vizsgálatok szerint. Attól félek, mióta tudok errõl, hogy terjedni fog idõvel, és hogy rosszab lesz, de akkor ezek szerint ez mégsem törvényszerû? Vagy lehet, hogy Neked ritka szerencséd van, ha ezt lehet így mondani, és mégis egyre komolyabb lesz. (Medrol szedése elõtt is alapból jól reagáltam a salazopyrinre, szóval sok esély van, hogy anélkül is jó lesz..) Te mit szedsz amúgy?

köszi
N

Norby,Skynetpg!!
Azért nem ilyen szép a helyzet. A teljes vastagbelem szépen beteg lett az évek során, de a tünetek nem kínoztak. Talán, ha, bár ezek sosem eldönthetõk, de van, amit most másként csinálnék:
Eleinte nem hittem el, hogy a tej ártalmas. Talán, ha hamarabb abbahagyom a fogyasztását....
Nem akartam  szteroidot szedni évekeig. Talán, ha hamarabb hagyom a szteroidot, akkor...
Volt, hogy nem szedtem a fenntartó gyógyszeradagot, mert annyira nem éreztem, hogy beteg vagyok. Talán, ha mindig beszedem azt, amit felírt az általam nagyon tisztelt orvos.....
Nehezen vettem rá magamat, hogy ezzel az élethosszig tartó betegséggel pszichológushoz forduljak. Négy év múlva tettem csak meg. Talán, ha hamarabb rendbe teszem a lelkemet.....Amikor ezt az utolsó lépést megtettem és lelkileg kiegyeztem a betegséggel, akkortól tudom tartani a fenti dolgokat  ( tej, gyógyszer, szteroid)!!!
Talán akkor nem lenne az egész vastagbelem beteg, bár tünetmentes vagyok. Évente mentem tükrözésre. Mindig volt nálam klizma, ami nekem a tünetek kezdetén mindig sikeresen visszaállította a rendet odabenn. Ez sem kellett az elmúlt 15 évben. Szóval engem élni hagyott a cu, amióta betartom a szabályokat. Azt is el kell mondjam nektek, hogy most elindult nálam a poliposodás és ki fogják venni a teljes vastagbelemet. Pedig teljesen tünetmentes vagyok!!!  1x1 Xalazin-t szedtem februárig,  akkor találtak egy szál fekélyt, a polipjaim mellett. Akkor elfogadtam, amit az orvos ajánlott, a napi két tablettát, azóta annyit szedek. A májusi tükrözésemen már csak a polipjaim voltak. Sajnos nem lett jó a szövettani eredményem, ezért lesz a mûtét. Összegezve, most ugyan el vagyok keseredve, de amikor beteg lettem, akkor meg lettem volna elégedve, ha tudom, hogy ilyen jó életem lesz emellett a betegség mellett. Amit láthattok itt a fórumon is, hogy a betegségünk ilyen is lehet, meg nagyon súlyos is. Kívánom nektek, hogy az enyhébb változat legyen a tiétek.
skynetpg: nekem is a teljes vastagbelem érintett volt és helyi hatású klizma mégis segített. Abban is van szteroid, de mellékhatásait én nem éreztem. Persze az elején nekem is volt durva szteroid kezelésem.
Olvassatok itt a fórumon, sok hasznos információhoz, tapasztalathoz juthattok! Ahány ember, annyi formája a betegségnek. Egyik sem jó, de van nagyon súlyos is. A kedvünk azonban bizakodó: - )

A sport az mindenképpen nagyon, de nagyon jó! Idõsebb koromban kezdtem el, de még így is élvezem.

Szeretettel: Ánya

Kedves Norby!

A válaszaim:
Nem tudom mi lett volna, ha betartottam volna mindent, amit mondtak . Azt hiszem akkor is átterjedt volna az egész belemre, de ugye ezt már nem lehet bizonyítani. Az orvosok többet tudnak, mert én csak a saját bajomat látom, õk több esetet. A betegségönk lefolyását befolyásoló tényezõkrõl õk sem tudnak semmit. Amit leírtam az az én egyedi esetem és tapasztalatom.
Nekem is kicsiben, proctitsként kezdõdött és szép lassan az évenkénti tükrözésem során lett beteg végig. Ha gondolod, végignézem neked a leleteimet, most szépen sorba vannak rakva és megírom mikorra lett az egész beteg a 26 év alatt.
A tünetek jelentkezése után szinte azonnal orvoshoz fordultam, mert annyira féltem, hogy rák. Rögtön diagnozstizálták a betegséget, azonnal a cu-t. Ebben is mellettem voltak az égiek, nagy szerencse ez is!! Akkor még nem mondták a tej elhagyását., ezt késöbb javasolták. Laktóz érzékeny vagyok. nem tudom ez mennyire kötõdik a cu-hoz. Azt vettem észre, ha nem iszom tejet, attól jobban nem leszek, de ha kis szünet ( pár nap ) után ismét ittam, nagyon durván rosszul lettem. Ez az élmény segített és azóta nem fogyasztom és nagyon figyelek tej, tejszín tartalomra mindenben. Iciri-picirit szoktam bünözni, de nagyon ritkán és nagyon keveset. max egy kávékanálnyi valamibõl. Ez nem árt. Volt, hogy többel próbálkoztam és már éreztem a pocimban az erõteljes fogadtatást. :-(
A salazopyrint csak szedjed rendesen, mert fontos. Magamnak úgy magyaráztam, hogy valmi hiányzik a szervezetembõl, amit így kell, tabletta formájában bevinnem.

Remélem minden kérdésedre válaszoltam.

Köszönöm a jó kívánságaidat, szükségem van rájuk, mert egyre nehezebb, ahogy közeledik a nagy nap.
Bízom benne, hogy a másik immun betegségedet is sikerül ilyen jól karbantartani.

Az élet szép, még így is, nagyon.

Ánya

Hello mindenki!

A napokban megkeresett egy frissen diplomázott orvos srác. Egy közös ismerõsünkön keresztül talált meg, aloe vera termékeket forgalmaz. Nem szakterülete a cu, de állítólag megkérdezte az idõsebb orvos kollégáit a betegséggel kapcsolatban, így teljesen jól informált embernek tûnt. Meg gondolom, csak tud valami általános információt a betegséggel kapcsolatban! Na mindegy, elmondta, amit mondania kellett, a termékeirõl, és adott egy halom prospektust is. Sõt, kimondottan erre a betegségre is talált valami gyógynövényes dolgot. Szerintetek ki merjem-e próbálni? Van-e köztetek olyan, aki használja? És kinek milyen tapasztalata van egyáltalán a dologgal kapcsolatban?

Köszi, hello!

Halika!

skynetpg :szió.:D
Kedvencem az aloe vera,ezt a többiek már nagyon tudják.:D:D:D:D
A döntés mindig a te kezedben van,de nem ajánlatos ilyesmit fogyasztani,persze azt jó lenne tudni,hogy mi az a gyógynövényes dolog amit talált.:D:D:D:D
Aloétól inkább tartózkodj,maximum külsõleg alkalmazd (égés,pattanás stb.)
Lisa frankón leírta hogy miért is.:D:D:D

pá

A friss diplomájával máris aloe-zni eléggé szomorú jövõképet tár elém. Mi lesz itt 20 év múlva? A körzeti orvos helyett esetleg körzeti táltos doktor lesz a megnevezés, és a sztetoszkóp mellett ott fog lógni  a nyakukban a varázsvesszõ meg az inga?

Szerkesztette: Rigor (2008-07-20 22:59)

Üdv mindenkinek!

Az Aloeval kapcsolatban: én szedek ilyen készitményt bizonyos port, amiben az irritáló anyagok nincsenek benne.
Az aloe hatóanyagai a poliszacharidok, és nem az enzimek meg a vitaminok.

Még annyit, hogy én is úgy tudom, hogy ezek a levek nekünk tényleg nem jók. Én 1-szer próbáltam kicsit hasonló hatást éreztem a belemen, mintha csípõset ettem volna...

Szerkesztette: Ottó (2008-07-21 09:01)

Szegény munkatársaimat is már kikészítettem idegileg mert minden egyes rezzenésükre azt mondtam tudtad,hogy ez is a chron jele lehet?!Szóval most megszabadultak tõlem mert szabin vagyok...a hõhullámaidra inkább nem mondok semmit mert még lehet belédbeszélek valami nyavaját:D ezt nem akarom

Chysh a 37,8 már sok az beillik a crohn tünetek közé.Nekem is így kezdõdött.Este mindig fölment (37,3-5) de reggelre mindig elmúlt.Amikor dolgozott a bél mindig hõemelkedésem volt.De nekem fájt is.Sokszor evés közben nyilallt nem is tudtam tovább enni.

Nelly kérlek ne vedd rossz néven de úgy látom rajtad most egy pszichiáter tudna segíteni . Még ha crohn is valahogy csak lesz utána is.Látod sokan vagyunk itt olvashatsz rólunk mindenkinek vannak rossz napjai.Ne gondolj az akasztásra és más szörnyû dolgokra.Inkább a családodra akik(ha távol is vannak) de hiányzol és hiányoznál nekik.

zolcsibal
Nem gondoltam én azt olyan komolyan,de igen azt érzem egy dilidoki kéne most nekem,bár lehet ha most otthon leszek egy hétig a családom felerõsít és reménykedem nem lesz szükségem pszichiáterre.
Nem vettem rossz néven,hisz én még nem tudok semmit ezekrõl a dolgokról ti csak segíteni tudtok...ártani nem

Halika!

Nelly:egy bizonytalan,"kétségbeesett" emberbõl sosem sok.:D:D:D:D
Ha erõt adunk neked,és választ a kérdéseidre,akkor itt a helyed,a többivel ne törödj.:D:D:D
Mindenkinél más a betegség lefolyása,mindenki mást bír,más a fájdalom mibenléte és erõssége.
Igen,halottam olyanról,hogy megpattan egy ér,és ez okozhat vérzést.
Aloe verából én nem kérek,de ha neked nem ártott,szerencséd van,de vigyázz vele.:D
A diagnosztizálás türelemjáték,sajnos ebben meg kell alkudnod és kivárni míg a tutibiztos kiderül.:D
Segíteni itt vagyunk mi.:D

pá

Halika!

Nelly:a barátok már csak ilyenek,ha lehet annak nevezni õket.
Nem érdemesek rád,ha sz@rban hagytak.
Hasonló volt velem is a helyzet.
Viszont itt barátokat találtam,nem is akármilyeneket ( :D ),és egy "második családot".:D:D:D
Hát ilyen a mi kis közösségünk.:D
A diagnosztizálás nem egyszerû.És van esélyed az ibs-re ha semmi tüneted nincs,a vérképed is jó és a szövettan nem igazolta.
Akkor sajna megint várni kell,de ha azt mondják nem vagy crohnos/colitises akkor hidd el megéri.:D:D:D
A felfázás és a sebesedés/gyulladás okozhatott eltérést.
Nem vagyok doki,ezek saját tapasztalatból illetve az én dokimtól erednek,mert én aztán elkapom ha kérdésem van,és addig nem szabadul tõlem amig válaszokat nem kapok.:D:D:D:D
Az elfogadásról annyit,hogy ha valóban beteg vagy,csak úgy tudsz vele megbírkózni ha elfogadod,és együtt élsz vele.Ez sajna ezzel jár,más út nincs.
Ha meg nem tudni mi van,akkor türelem,nagyon sok türelem.:D:D:D
Ide mindig jöhetsz.:D:D:D
Ismersz?:D:D:D:D:D:D
Na valyon miért is?Mert mindig annyit jártatom a csipogómat.:D:D:D:D:D:D

pá

Szerkesztette: roor (2008-07-21 15:52)

Várok én várok...ha kiderül semmi komoly nem is tudom mit fogok csinálni...csak eljönne már az a perc...a körzetimet meg szidom,mert ha pár évvel ezelõtt mikor elõször jártam nála mert epét hánytam meg fájt a hasam elküld kivizsgálásra talán nem tartok itt,mert lehet akkor megmondják ibs.amiket olvastam az ibs-rõl az illik rám mind bár a székletemet sose tanulmányoztam csak lehúztam:D
Május 31-én elveszítettem valakit akit nagyon szerettem és akkor bár nem vettem észre nagyon feszült voltam és ez ráment a beleimre ha lehet ilyet mondani...hirtelen erõs hascsikarás és egy kis fosás...majd minden ment tovább rendben..sose foglalkoztam komolyan ezzel,mert tartósan még soha életemben nem ment a hasam...igaz pár éve kezeltek szorongással,ilyenkor nem megy le egy falat se a torkomon,meg pánikroham...stb
Nagyon-nagyon reménykedem hogy csak ibs!!!!!!!!!
Amúgy meg szép az élet....csak most nem veszem úgy észre...bocs a sok nyavajgásért!
pussz

Halika!

Nelly:ha nem haragszol inkább a roor topikban folytatom.:D
Kezdek nagyon elmenni ennek a topiknak a lényegétõl,és nem akarok dádát érte.:D:D:D
Ott is szívesen vagy látva.:D

pá

Hello mindenki!

Huhh! Nem gondoltam, hogy ennyi mindenkinek lesz hozzáfûzni valója ehhez az aloe-s témakörhöz! De nagyon örülök hogy volt!:-) Hát...akkor friss diplomás orvos kollégának lesz még mit tanulnia! Mondjuk, azt sem mondta, hogy milyen orvos! Lehet, hogy állat!:-) Az immunerõsítõs-gyengítõs dologra gondoltam én is, de annyira meg akart gyõzni a srác, hogy meg sem mertem ezt tõle kérdezni. Annyira hitt benne. Vagy csak velem akarta elhitetni, nem tudom. Még a kezelõ orvosomat megkérdezem, de szerintem nem vágok bele az efféle pénzkidobásba. Még egyszer köszi mindenkinek!

Hello!

Szia, ha vannak ilyen hõemelkedéseid, azt tessék jelezni az orvos felé, mert hiába nem érzed magad rosszabbul, az orvosodnak tudnia kell. Üdv, E

Flavió

A vékonybélszûkület tünetei lehetnek: hányás, étkezések után élénk bélhangok,  fogyás, puffadás
A kapszulás endoszkópos vizsgálatot szûkület gyanú esetén nem végzik el, mert a kapszula elakadhat, esetleg bélelzáródást okozhat. Szelektív enterográfiával lehet a legpontosabban kimutatni .

Clió

Sziasztok! Nos nem is tudom hol kezdjem! 1.5 éve diagnosztizáltak nálam colitis ulceros-at, pontosan érettségi elõtt 3 hónappal! Idén márciustól egészen mostanáig nagyon rosszul voltam, és bekerültem a kórházba! Az a szerencsém hogy a hétvégére most hazaengedtek, de a mai nap már sajnos vissza kell mennem, és a jöv.hét közepéig benn fognak még tartani, az infúziók miatt! Szerdán volt tükrözésem amikor is a doki felfedezte hogy nem csak colitis-es tüneteim vannak hanem crohn-os tünetek is felfedezhetõek a vastagbél némely szakaszán, az igazság az hogy egy kicsit most meg vagyok ijedve, ugyanis a crohn-ról úgy tudom súlyosabb mint a colitis, és több szövõdménnyel jár! A szövettani eredményem 2 hét múlva lesz készen, addig próbálom magamat nyugtatni, de sajnos ez nem olyan egyszerû! Röviden ennyi, de amit ki szerettem volna hozni a dologból, hogy lenne pár kérdésem! Volt már valakinek mûtétje? És ha igen mit mûtöttek meg? Meggyógyult utánna teljesen tünet mentessé vált? Egyébként még annyit szerettem volna, hogy a colitis-esek nagyon figyeljenek oda a tavasz- õszi idõszakban ugyanis akkora legnagyobb az esélye annak hogy a betegség elõjöhet. Ha valaki tud válaszolni a kérdéseimre örömmel venném, természetesen hozzám is lehet bátran kérdéssekkel fordulni, nem biztos hogy mindenre tudok válaszolni de megpróbálom majd:)

Sziasztok!

Leírom röviden az én történetemet: Kb. egy éve dolgzom. Elég sok a stressz a munkahelyemen. Mióta dolgozom, visszaszoktam a cigire, és elég sok kv-t is iszom. Kb. egy hónapja nem akart szünni a hasmenésem (bár egy hetet szedtem normaflore-t akkor minden király volt). Elmentem belgyógyászhoz, elmondtam, hogy bizonyos kaják után egybõl, de uy általában híg a székletem egy hónapja. Csak 1-2-szer volt "necces helyzet, mikor hirtelen rámtört, és nem volt hova menni). Hozzáteszem, életem nagyrészében csak olyan volt, hogy néha meghajtott 1-1 kaja.
Fõiskolán volt olyan idõszak, hogy volt hasmenés, de csak reggelente, gondolom a buliknak és a ciginek köszönhetõen.
Fõsuli utolsó évében leszoktam a cigirõl, jártam kondizni, megválogattam mit eszem (csirkmell, rizs, zöldségek, stb. ), és az égvilágon semmi baj nem volt. Most meg megint igy állok, hogy egy éve dolgozom.

A doki normix-ot irt fel 12 napig napi 2 tabletta, meg progasztro-t (azt nem tudom, hogy kell szedni, de gondolom, elõbb a normix kúra, utána meg a progassztro, hogy ugye visszapótolja, amit a normix kiirtott.)
Irtak már fel vkinek ilyen "kombót"? egyszerre szedte, vagy elõbb normix, utána progasztro kúra?

Ja 26 éves vagyok, ez lemaradt.

Szerkesztette: icecave (2008-08-04 17:24)

Halika!

skynetpg:Nos legutobb mikor nem volt a dokim és másikhoz estem be,megnézte a leleteimet és ugyanazt irta mint a saját dokim.
Vagy félt töle,vagy nem mert mást adni,mindenesetre kárt nem csinált,javulni kezdtem,kontrollra meg a dokibácsimhoz kellett menni,aki rábólintott.:D:D:D:D
Idököz?Amikor kedve tartja.:D
Gyogyi:szinte mindig medrol.:D
Szerencsés vagy,hogy neked egy év után jelentkezett.:D

pá

Halika!

skynetpg :sajnos van aki roszabb helyzetben van.
Elkeseredni meg nem szabad!!!!!:D:D:D:D

pá