crohn-colitis.hu

Apacsanya!
Örülök, hogy egyetértünk! Minden gyógyszernek van valami mellékhatása, fõleg a komolyabbaknak és nekem nem hiányzik még egy betegség amit a mellékhatások okoznak. Ugye az orvosnak nem mondhatom, hogy nem szedem amit felír, tehát õ úgy tudta szedtem végig.... és mikor visszamentem megdicsért hogy a MEDROL hogy rendbetett (pedig a gyógyteáknak köszönhettem). Persze azt is késõbb tudtam meg, hogy milyen következménye lehetett volna annak ha szedtem volna és magamtól abbahagyom hirtelen a MEDROL szedését, bele is halhattam volna (csak az orvos ezt elfelejtette közölni). Nagyon örülök neki, hogy nem szedtem és szerintem ennek köszönhetem hogy mondhatni állandóan tünetmentes vagyok, és ehetek bármit. Érzem azért minden nap hogy megvan a betegségem de amiket a fórumon olvasgatok, amiket írnak ahhoz képest mondhatom hogy nem is vagyok beteg.

Szia Mamo!
Nekem a legjobban a körömvirág tea használt, amit úgy kell inni, hogy egy csészével délelõtt KORTYONKÉNT, és mégegy csészével délután szintén KORTYONKÉNT aminek estig ki kell tartania. Ez kb úgy jön ki hogy óránként kell kortyolgatni. Délután meg kicsit ritkábban. Amit még szoktam inni, az a cickafarok tea. Van mégegy, a kálmosgyökér tea ami állítólag nagyon jó (én nem tudtam meginni olyan keserû), de a leghatásosabb. Ezt is valahogy kortyolgatni kell mint a körömvirágot és azt hiszem ritkábban, de hallottam olyat is hogy szénsavmentes ásványvízben kell áztatni (hidegben) egy éjszakán át (leszûrni) és minden evés elõtt 1 evõkanállal kell inni belõle. Én teázni mondjuk csak akkor szoktam ha fáj a hasam és akkor rendbe tesz. Mindig változatosan iszom õket, ízesítés nélkül. Nagyon ritkán szoktam venni ALOE VERA GÉL-t, nagyon egészséges és jó a beleknek. Meg szerintem azok a probiotikumos joghurtok is jók. Régen vettem ezt a NORMAFLOR-t, ezis valami bélflórás dolog de különösebben nem használt vagy nemtudom. Mindenesetre én a teákra szavazom :)  Még szerintem amit kipróbálhatsz (három havonta ajánlott) az a REGENERÁL. Nem gyógyszer, nincsenek mellékhatásai és szintén nagyon jó a hasadnak.

Szia Szimi! Hülyeségeket nem szeretnék írni, fõleg nem olyat amiben nem vagyok biztos, de az alkoholról saját tapasztalat alapján tudok. Nekem a legrosszabb az alkohol, semmi nem hat úgy a hasamra mint az. Nem is iszok egyáltalán amióta betegségem van (elõtte is csak ritkán ittam, pl: szülinap vagy névnap...), egy kortyot sem semmilyet, mert attól aztán borzalmasan be tudok görcsölni és iszonyatosan fáj a hasam tõle. Nem hittem volna hogy egy korty mire képes :(    Amit még biztosan tudok hogy nagyon rossz az a bab, attól aztán lehet görcsöt kapni rendesen.

Sziasztok. Sokat olvasgatok itt a fórumon és van valami "Titok" címû könyv amirõl elég sokat beszélgettetek. Mi van abban a könyvben, vagy mirõl szól hogy olyan jó (mert csak jó dolgokat írtatok róla)? A betegségrõl szól?

Szerkesztette: camy (2009-03-25 13:19)

Ede, köszönöm a válaszod!

nekem nem kellett soha keserû sót inni tükrözés elõtt. ibolya

Szia!

Szerintem itt elég sok ilyen embert fogsz találni!:-) Kérdezz, hátha segíthetünk!

köszi  ,hogy  fel ajánlottad a segitséget én még nem rég  regisztráltam  nem tudtam errõl a honlaprol  de jól esik  a sors társakkal elbeszélgetni aki nincs ebbe a betegségbe az  ugy sem érti meg , hogy ez mivel jár igazán csak azokkal lehet megbeszélni akik  ugyan ebbe a helyzetbe vannak ezért örülök , hogy rátaláltam erre a honlapra. ibolya

Sziasztok,

én 27 éves vagyok, hivatalosan még nem colitis-es, de a következõ beutalómon már ez áll: "Vél. Colitis?"
Már 2 hónapja vizsgálgatnak (tej-, lisztérzékenység, vér-, és székletvizsgálat, hasi ultrahang...) Végül ma nem úsztam meg a vastagbéltükrözést, ami elõtt ugyan kábítottak, de sajnos félbe kellett hagyniuk a vizsgálatot mert ahogy fogalmaztak "nem toleráltam". Csak arra emlékszem, hogy kegyetlenül fáj és üvöltök. Most kaptam beutalót "szelektív enterographia" vizsgálatra, amirõl nem sokat tudok, csak hogy a vékonybelet vizsgálják, és most felülrõl jönnek nézelõdni. Valaki esetleg hallott már róla, tapasztalat? Ez is olyan szörnyû, mint a vastagbél tükrözés? Lehet elõre kérem üssenek ki teljesen, ne érezzek semmit (ha ilyet egyáltalán lehet kérni).
A vashiányos anaemia-m egyre durvább, hétfõn már injekcióban fogok kapni vasat. Életemben összesen nem szúrtak meg ennyiszer mint az elmúlt idõszakban :(

Mióta rákerestem erre a betegségre teljesen beparáztam, meg lehet ebbõl gyógyulni, vagy csak elviselhetõvé tenni? Valahol azt olvastam a betegek 20-40%-ánál végül mûtétre van szükség. Amilyen az én szerencsém, tuti bele tartozok. Szerintem ma már nem alszom... :(

Sziasztok. Én kb 1-éve kínlódok mert azt gondoltam hogy "csak "aranyeres vagyok (volt belõle bõven mind belsõ).Azt helyre hozta a doki ambulánsan de a fájdalom meg a vérzés csak nem múlott el. Gyanakodott a végbélgyulladásra ezért megtükrözött. Gyanuja beigazolódott. Amúgy autoimmun beteg vagyok Sjögrenes,Raynaudos,RA-s. Az orvos többfajta kúpot és kenõcsöt irt föl váltogatva de nem találta meg a megfelelõt.Egy drasztikus vérzés után felkerestem egy másik orvost újabb colonoscópia ami után colitis ulcerózát diagnostizáltak a vastagbél alsó 20-cm szakaszán, idén áprilisban,egyenlõre csak steroidos kúpot és kenõcsöt kaptam. A reumatoid artritis miatt metetrexátot kapok állítólag jó a gyulladásos bélbetegségre vagy épp ellenkezõleg.Már annyi  mindent hallottam hogy nem tudom mit higgyek. Ha nem kapom a metotrexátot abból is baj lessz de lehet hogy ez a gyulladás meg a vérzés annak a mellékhatása.(Azorvos szerint nem) Nem tudom hogy mit higgyek.

Kedves esztikemiek.  Sajnálom hogy ilyen fiatalon már beteg vagy, de mint tudjuk ez nem kívánság mûsor! Én 49-éves vagyok és 20-éve vagyok rnyugdíjas.Néha nagyon elegem van!!                                                        Nagyon valószínû hogy nálam a sjögren syndróma egyik újabb tünete a CU. Legalábbis a doki azt mondta, és én ugye "hiszek " neki. Az is biztos hogy a lelki problémák nagyon elõ tudják hozni a CU durvább tüneteit ezt már tapasztaltam. Próbálom irányítani a dolgokat de nem mindig sikerûl. Egyébként nekem a gasztrós doki nem mondta hogy diétázzak meg hogy mit ehetek és  mit nem. Ezek szerint majd nekem kell kitapasztalni hogy mi okoz gondot mi nem? Te hogy vagy ezzel?   Üdv rika.

esztikemiek.

Köszönöm a segítséget, majd beszerzek rgy diétáskönyvet.

További szép napot!!!!

rika.

Ancsurka! Isten hozott közöttünk. Olvasgass fõleg visszafelé, sok mindenre választ fogsz kapni. Ha valami kérdésed van, tedd fel nyugodtan. Jó hogy a fiad tünetmentes. Azért vigyázz rá! Tünetmentes szép napokat kívánok nektek!

Sziasztok köszönöm a biztatást ! Azt mondta a doki hogy a szteroidtól van ,majd most lassan csökkentsük,és majd szépen lassan elfog múlni,úgyhogy az lenne a  jobbik ha a medroltól lenne a bõre kiütéses,mert a pentasát szerintem mindig szednie kell sajnos. Most 3x2 pentasát szed. Lehet gyógyszer nélkül tünetmentes maradni?
Szerintetek a colitis átmehet crohn-ba? Mert a körzetink szerint aki belgyógyász, igen a gasztro proff szerint nem.  Most nem tudom mi az igazság?
Üdv mindenkinek

Szerkesztette: ancsurka (2009-07-29 20:08)

Szia Ancsurka!
Nekem 20 éve colitist diagnosztizáltak,kb. 10 éve Crohn-os vagyok.

Drága Gigi!Nem kell túlmagyarázni.Egyszerûen kérdezte,egyszerûen válaszoltam.Évekig Colitisre kezeltek és miután jöttek a tályogok (ami ugye a Crohn jele),de csupán a vastagbélen,ezért kezelnek már Crohn-Colitiszre.
Te ezt olvasod,én megéltem.
Lehet,hogy régen tévesen diagnosztizáltak engem,de ez áll a papírjaimon.

szia köszi az  rengeteg idõ. Te 2-3 hónapja hagytad abba?

Sziasztok!
20éves vagyok. Tavaly februárban jöttek az elsõ tünetek, akkor voltam orvosnál és õ azt mondta h csak aranyér. Akkor kaptam rá kúpot el is múltak a problémák. Majd idén áprilisban ismét megjöttek a bajok, májusban komolyabban is megvizsgáltak és kiderült h Colitis-em van.
Még nem nagyon vágom h miben hátráltat ez engem. Gondolom cigit azt el kell felejtenem és a haverokkal ivászatot is vissza kell vennem?! Sportba hátrányt jelenthet? Ja és gondolom az étrend megváltoztatása... Segítségeteket, válaszokat elõre köszönöm!

Sziasztok! Volt már valakinek medrol kúra alatt olyan érzése mintha a lábújain hámsérülés keletkezett volna? A másik kérdésem az lenne,hogy hogy lehet az hogy tünetmentes idõszak alatt,már mint a wc-re járásra gondolok a szem begyullad és szerintem a lábújbegyei is gyulladtak a fiamnak.  Volt már hasonló esetetek? Látatlanba azt mondta a proff,hogy estére még 1 káliumot vegyen be. Most egy kicsit jobb lett.

Köszöm a válaszod!

Hali Kia!

Én kb január óta vagyok beteg, akkor kezdõdtek a tünetek, de március fõleg április volt az amikor már nagyon rosszul voltam, május elején diagnosztizálták nálam a CU-t. Salazopyrintõl nekem enyhûltek majd mondhatni elmúltak a panaszaim de sajna allergiás vagyok rá így salofalkot szedek, meg esetenként egy kis medrolt. Júniusban volt 1,5 hét amikor jól éreztem magam, se hasmenés se vér. Sajnos azóta mindig van vmi tehát március óta folyamatosan aktív....ami miatt júliusban voltam kontroll vizsgálaton ahol annyit mondtak h TÜRELEM! hát....köszi...köv tükrözésem novemberben lesz na majd megbizonyosodhatnak róla h türelem ide vagy oda....

Persze mindenkinél más, amúgy van tünetmentesség c. topik is, ott több infot találsz. Jobbulást.

barna-by írta:

".. Visszatértem egy kérdéssel karöltve:
Remélem valaki tud jó választ adni, bízom bennetek, mert szegénykém tényleg ramatyul van.
Ötlet? Aiolosz, bárki?

Ötletem nincs...de annyit megteszek, hogy megkérdezem a dokimat, hogy be lehetne_e vonni egy kedves ismerõsömet abba a Humirás kísérletbe, amiben és is részt veszek, mint colitiszes. Viszont kellenének az illetõ személyes paraméterei....Barna, ezt küld el nekem légyszíves.

Szia Kia! Én is csak annyit tudok javasolni, hogy türelem és egy jó orvos. Nos, én nem a türelmességemrõl vagyok híres....grrr..kezdem totál elveszíteni a türelmem. Pont tgenap írtam Nitáéknak hogy lekopogom de jobban vagyok, erre ma no komment....hullámvasút az egész.

sziasztok, egy colitises ismerõsõm a Parogen nevezetû bogyótól lett jobban, és már egy éve tünetmentes vele és stresszes életet él közben.Sajnos nekem sem segitenek már a gasztros szerek -én crohnos vagyok amugy-  Ja ez a Parogen  nem közvetlenül a bélre hat, hanem az agyra....tehát pszichiáter irta fel. Asszem megpróbálkozom vele én is mertmár kezdem unni hoyg 1 év óta kb folyamatosan aktiv vagyok.

Hali Kia!
Halvány lila gõzöm sincs, mi mitõl függ. Ha úgy vesszük én is csak kb fél éve vagyok colitises úgyhogy túl sok idõ nincs mögöttem. Kaják, részemrõl szerintem majdnem mindent tudok enni, hol tüneteket okoz vmi, máskor ha ugyanazt eszem full jól vagyok tõle...változó. Viszont januárban mikor kezdõdött, akkor lelkileg eléggé kivoltam és iszonyat stresszes is voltam, úgyhogy nem zárnám ki h lelki okok miatt alakult ki, de akkor úgy gondolom, hogy ha az ember vmilyen szinten helyrejön lelkileg, "boldogabb" akkor gyógyulnia is kell..kellene, kéne... na de bakker, egy gyulladt vastagbélrõl beszélünk, (nálam 30 cm-es szakasz) az nem fog elmúlni egyik napról a másikra.
Amit meg tudok osztani tapsztalatot, h nekem mindennap vannak görcseim, reggelente görcsölök a legjobban, sokszor napközben is, és sosincs olyan h nincs vér, nálam legalábbis, még nem sikerült idáig eljutnom, ill. júniusban volt kb 1 hét amíg jól voltam.
Bármit megtennék, hogy ez az egész csak egy rémálom legyen, utálok korlátozva lenni, de így úgy érzem totál korlátozva vagyok. Reggel egy igazi tortúra kiegyenesdnem a görcsökbõl és elindulni, kb alig merek enni egésznap mert az evés is fáj, utálom ezt az egészet és mást s ehallok ismerõseimtõl, családtagjaimtól, hogy tegyek lélekben mindent rendbe...akkor kérdem én hogy pár hónapos, 2-3 éves babáknál, gyerekeknél miért van??? Mindegy nem megyek bele, sokat tudnék még írni, viszont baromira érdekelne és alig várom h az orvostudomány jusson már vmire mitõl van a colitis vmint a crohn és hogy gyógyítható legyen ne csak kezelhetõ...
gondolkodom h szedje a halál a salofalkot semmit nem érzek tõle...semmi javulást..lehet kipróbálom milyen bogyók nélkül...aztán megeshet hogy nagyot koppanok és belátom vmi pozitívuma csak van.