crohn-colitis.hu

Sziasztok! Nekem bal oldali colitis ulreosam van több mint egy éve eddig elég jól voltam de most egy pár hete rosszul vagyok.A dokim írt fel új gyógyszereket de most nem használ szinte semmit! Nagyon jó hogy megtaláltam ezt a fórumot eddig nem tudtam hozzám hasonló betegekkel beszélgetni!

Nekem a medrol nagyon nem vált be.Na az az egy gógyszer amit soha többé nem tennék be a számba!Én egy csomó bajomat köszönhetem neki.Például szürkehályog,csikos comb,kar,gyulladt fogíny. Hálistennek leváltottuk immuranra de azzal meg csak az a bajom, hogy nincsen tõle immunrendszerem,betegségeket szívesen fogad testem magába, na ezzel ez a baj!De most eléggé jól elvagyok,hálistennek mióta koliba vagyok csak egyszer látogatom hû társunkat a wc-t. Szerencsére ez vissza tartó erõ,és nem is kell mennem,,de ha haza megyek meg mintha érezné, hogy itthon mindent szabad:D:D

Én 17 éve vagyok colitiszes, most hallottam a ECHO TV-ben a Sao Pauloi módszerrõl (gyógymód?).  De nem ismerem a részleteket. Tud  róla valaki közebbit?
Üdv
Xpepe

Még egyszer ezt mélyebben tudatosítani szeretném, hogy a gyógyszereket felejtsétek el! Gyulladáscsökkentõkkel és szteroidokkal leállni. Én megtettem mindjárt az elején, igen fájt és nem volt könnyû de végigcsináltam. Ha nagyon akkut állapotba kerülsz, akkupunktúra és kínai gyógyszerek (természetes gyógynövényekbõl készülnek a mai napig) is tudnak segíteni. Több nagyon jó kínai orvos praktizál Magyaroországon (pl. Dr. Yu Fu Lien). De nincs szükséged semmire, az orvosság te vagy, belül kell meggyógyítani magadat, mivel te hoztad létre a betegségedet, ez nem csak úgy jött és megtörtént, ehez viszont önismeret kell, hogy ezzel szembe tudj nézni! Viszont vagy most megteszed vagy lassan kicsinálod magad, meg tulajdonképpen a colitissal egy dolgot teszünk, szépen lassan romboljuk le testünk templomát. Pedig a test csak jelez, hogy valamit mostmár másképp kéne tenni, hát itt az idõ, hogy magadba nézz és keményen elkezdj dolgozni magadon ahelyett, hogy az önsajnálatba temetkezz vagy kívülrõl várd a megoldást. Tudom, hogy mirõl beszélek, hidd el. Az orvosok viszont nem tudják, ne engedd, hogy hülyeségekkel félemlítsenek meg, hogy majd ki kell operálni a vastagbeledet, meg mi is a másik, ja, hogy majd polipod lesz. LEGNAGYOBB MARHASÁG, volt már jópár vérzésem, nem szedtem rá gyógyszert, természetes módszerekkel gyógyultam fel és az elsõ tükrözõs óta 17 éves korom óta nem engedtem hogy bármilyen mûszerrel hozzám nyúljanak és nem is fognak. Te tudsz és érzékelsz mindent a testeddel kapcsolatban. Ha bizonytalan vagy elmész egy ayurvédikus orvoshoz, hogy egy látóhoz és õk meg tudják mondani mûszerek nélkül akár azt is, hogy a bélfalak most milyen állapotban vannak!!!! Kezdj el élni, és szeretni saját magadat és ezt a csodálatos világot amiben élj, ennyi, pont.

Sziasztok!

Nekem közel 3éve van Colitisem!
Nem ilyesztgetés képp mondom,csak figyelmeztetni szeretnék mindenkit,hogy pihenõ idõszakba se hanyagolja ezt a betegséget!Nekem tavaly a folyamatos gyulladás miatt kialakult a "Burkitt Lymphoma"(mirigy alapú daganat!
Kaptam 8 kezelést(kemot)aztán hála égnek felszívodott ez a sok szar!De átéltem a poklok poklát..a kezelés által okozott kellemetlenségek:pl az örökös hányinger(a végén hányás)kihuloot a hajam,a fehérvérsej szám ingadozása miatt szájgyulladás...
Noverbe kaptam az utolsó kezelést.Elmúlt minden,azt hittem végre teljes éetet élhetek újra,de 3hónap múlva ismét fellángolt a szerelem:D
Szedek mindent,ami létezik,de mit sem ér.A medrolt szedtem hármasával,egy hétig jó volt,aztán annyi.Salofalk után tegnap írattam salazopyrint,hát kíváncsi leszek..
Minden esetre tartok attól,hogy a gyulladás vége megint lymphoma lesz!
De a remény hal meg utoljára ;)

Szerkesztette: Dragon (2009-11-11 13:17)

Szia Ritus!
Sajnos jellemzõ,nekem is eltünt a szerológia eredménye .Szerintem keressétek fel a viszgáló orvost ,vagy esetleg telefonon érdeklõdni a leletek iránt.Szia:ditke

Szia Ritus!
Ha az ember nem nyitja ki a száját bizony elveszett ember! Sajnos mindenhól várni kell ,ez az idõpontos megoldás sem a legjobb,fõleg ha heteket kell várni.Nekem már teljesen elfogyott a türelmem,átmentem harciasba.A steroidok mellékhatása sem elhanyagolható.Végül sikerült elérni valamit? Vagy marad a várakozás.  :(
Üdvözöllek:ditke

Szerkesztette: ditke (2009-11-13 19:53)

Tiara írta:

Sziasztok.

Kissé még tudatlan vagyok e témában. Ez év augusztásban diagnosztizáltak nálam colitist, a dokim nagy vonalakban beszél errõl az egészrõl, de arra nem tért ki hogy ez a nyavalya meggyógyulhat e valaha? Olvastam itt olyat hogy valaki több tíz éve colitises vagy crohn-os.
Most akkor ez hogy van?
Bocsi ha nagy hülyeséget kérdeztem, de nincs ez irányú infóm.

Tiara, van egy rossz hírem :( alaposan át kell nézned ezt az oldalt és el kell olvasnod sok-sok hozzászólást.
Mivel állandóan jelentkezik az oldalon valaki, aki most szembesült a betegségével, csak ismételni tudnánk magunkat, ezért javaslom inkább az olvasást. Természetesen konkrét kérdés esetén segítséget fogsz kapni itt a fórumon.
Sok sikert. 

Huhhh!

Kösz a nem túl jó hírt. De ugye ne rossz hír hozóját büntesd :)
Én abban a tudatban éltem, hogy max. pár évig kell szednem a gyógyszert nagyon csökkentett adagban (már 3 hónapja 3x3 salzopyrint szedek, és még 3 hónapig ez biztos így is marad, ami összesen k.1645 db gyógyszert jelent :/  ) és elmúlik, ha szerencsém van vissza sem jön. Akkor ennek a verziónak nem túl nagy esélye van?

És ti változtattatok valamit az életmódotokon miután kiderült a gebasz?

Kedves Ditke!

Arra gondolsz hogy naiv vagyok ezzel kapcsolatban? :lol:
Lehet (sõt szinte biztos)!
Eddigi életem során - amúgy tényleg fiatal vagyok, mindössze eddig negyed évszázadot éltem, egészségben- náthával, megfázással találkoztam, ilyen alamuszi-nyuszi betegséggel mint a colitis még csak hallomásból sem.
Lehet én leszek az elsõ köztetek aki végleg meggyógyul :/
Na jó, naiv vagyok :cool: ! Ez van!

Szerkesztette: Tiara (2009-11-18 12:55)

Kedves Tiara!

A férjem colitises, amikor kiderült 15 éve, õ is Salazopyrint szedett. Évekig. Közben lett egy epeútgyulladása, ami a colitis szövõdménye. Csökkentették a gyógyszeradagot, majd egyszer egy helyettesítõ doki azt mondta neki,  annyira kevés már amit szed, hogy semmit sem ér. Mi ezt úgy fordítottuk le, hogy akkor nem kell tovább szedni a gyogyit, õ az a kivétel, aki meggyógyult! Eltelt egy év, a férjemnél kemény izületi gyulladás lépett fel. Egyre durvább formában. Napi 2 óra gyógytorna kellett, hogy egyáltalán be tudjon ülni a kocsiba. Az ágyból sem sikerült rögtön felkelni... Majd még pár év, és a hasmenéses tünetek, fogyás ismét jelentkeztek. Teljes vastagbél gyulladt, és az izületi gyulladás is persze a colitis szövõdménye... Most szteroidot szed. Lehet, ha akkor nem hagyja abba a gyógyszer szedését, kevesebbel megússza.  Nem ijesztgetés, csak egy példa.

Én is abbahagytam a Pentasat. Aztán egy-két héttel késõbb elkezdett fájni a hasam (pont mikor bekerültem a kórházba és kiderült hogy crohnos vagyok). Vártam pár napot még, de nem akart elmúlni (sõt inkább rosszabbodott), gyorsan elkezdtem megint szedni a gyógyszert. Azóta ismét semmi gond...

sziasztok én néha önkényesen abbahagyom a pentasát vagy a salazopyrint -amit éppen adnak-. Nekem igyse ugyse használ, akkor inkabb nem mérgezem a májam. Ha fellángolok akkor pentasa mellett is jön a baj, ha meg nem akar a crohnom lázadni akkor ha nem szedek gyógyszert akkor sincs baj. Viszont az imurant már veszélyes csakúgy abbahagyni, azt egyszer kipróbáltam de nem volt jó ötlet. :) Szteroidról sem tanácsos hirtelen lejönni. Ennyi az én tapasztalatom etéren.

Köszi Lucy a biztatást!

A diagnózis óta szedem a bogyóimat. Nekem 1-1,5 hét alatt segített, a tüneteim szinte teljesen megszûntek. Remélem amíg szedem a gyógyszert nem fog fellángolni. És talán majd utána sem... Én bízom benne.

Köszi mindenkinek minden infót! Jó fejek vagytok hogy segítetek elfogadni/megérteni!

Kedves Ritus!

Nem sikerült elriasztania senkinek sem a fórumról. Egyenlõre ismerkedem a betegséggel és nagyon sokat segít az, hogy ti már sok mindent kitapasztaltatok. Az mondta nekem is a doki, hogy ha elkezdem szedni a bogyit, akkor nagyon gyorsan el fognak múlni a tünetem, deee, ez nem jelent azt hogy meggyógyultam és abbahagyhatom a szedését!
Kezdetben amikor nagyon szarul voltam szedtem is a bogyikat mint egy jó kislány. Aztán ahogy kezdtem egyre jobban lenni, elmúlt a betegségérzésem, kezdtem egyre szenilisebb lenni a gyógyszerszedés terén (lehet ez valami mellékhatás :) )  napi átlagban csak kétszer szedtem, a déli valahogy mindig elmaradt. Dolgoztam, elfoglaltam magam, és mindig arra lettem este figyelmes, hogy jujj elfelejtettem a délit!
Aztán észrevettem hogy már nem is vagyok olyan jól. Úgyhogy szigorúan odafigyelek a bogyik rendszeres szedésére. Tán így nagyobb esélyem van a gyógyulásra (a naivság nem múló dolog?  :ol: )

Köszi mindent!

Sziasztok!
Én rendben vagyok, viszont anyukámnak van CU betegsége. Már nagyon-nagyon régóta. Voltak jó és rossz idõszakai, ált. akkor volt a legjobb, amikor még dohányzott. Aztán leszokott pár éve és durván jöttek a tünetek, hasmenés, naponta többször, véres széklet. Az orvos, aki "kezeli", már majdnem fél lábbal a sírban van, úgy gondolom, nem halad a korral. Anyu tavaly februárban volt utoljára végbéltükrözésen, attól nagyon fél (persze meg is értem, iszonyatos lehet :( ), viszont most mi, a család még jobban attól, hogy az elmúlt pár hétben nagyot romlott az állapota, napi 30-40 vécére futkosás (sokszor "csak"szelek, sokszor hasmenés), nagyon gyakori vérzés. Kapott a dokitól most egy beöntõs gyógyszert, a neve salofalk krizma, viszont most 2 napja nagyon gyenge anyu, fekszik sokat, hányingere van, émelyeg, nem tud enni rendesen, azt mondja, hogy diétázik : /
Akinek szintén régóta van ez a fránya betegsége! Szerintetek nem kéne orvost váltania? Kb. a betegsége kezdete óta oda jár és az öreg doki meg se vizsgálta most se, mikor anyu mondta, hogy rosszabbodott az állapota, annyit mondott neki, hogy jaj szegényke és írta fel ezt az orvosságot. Mit érdemes tenni, hová érdemes fordulni? Valaki tud jó dokit ajánlani? Vagy kúrát, amivel ez enyhülhet? Remélem tudok neki segíteni, kérem, hogy aki tud érdemleges infóval szolgálni, írjon, jövök ide gyakran és nézem, hogy van-e fejlemény, mert most kb. 2 hétig kell ezt szednie, ha nem javul, nagyon jó lenne valamit kitalálni, mert ez így nem állapot, ez így nem élet :(
Köszi elõre is!

Szia, Nusidli.
A salofalk klizma nagyon jó, legalábbis nekem nagyon bevált. Szépen lehúzza a tüneteket, de bent kell tartani legalább fél óráig, de minél tovább.
Viszont ha már napi 30-40-nél tart, akkor a klizma szorgalmasabb alkalmazása mellett keressen egy új orvost Édesanyád. Addig meg próbálja a salofalk klizmával kihúzni valahogy. Tudomásom szerint a gond az, ha a gyulladás 20 cm fölé megy, mert oda már nem ér el, de az alsó szakaszon akkor is nagyon sokat segít (ne felejtsük el, hogy colitisnél az a leginkább igénybevett szakasz. Jobbulást!!!!!

Igen, volt nekem ilyen. Nem kívánom senkinek. Tartsa benn a klizmát minél tovább. Nekem a gyógyszer formátuma például nem jött be, olyan fejgörcseim voltak tõle, hogy majd beledöglöttem. Így most - megint rosszabbul vagyok, bár az orvos azt mondta, hogy jól vagyok a Remis táblázatban megadott paraméterekhez - pentasa mellett használom a salofalk klizmát...
Sajnos, a nagyon durvából eddig engem még csak a medrol tudott kirángatni, bár gyûlölöm a szemétládát :O
Jobbulást!!!

A képed alapján vagy is, hehe :)

Meggyõztetek, minél hamarabb új doki kell anyunak és új gyógyszer vagy új kezelés vagy valami, mert attól tartunk (család), hogy így legyengül vagy esetleg kialakul nála rák, mert olvastam, hogy nagy az esély rá :(    Viszont akkor megnyugtatom, hogy másnál is elõfordult már ilyen rosszullét, lehet, javaslom is neki ezt a fórumot, hátha jól esne neki kibeszélnie magából a dolgokat és érezni, hogy nincs egyedül ezzel a gonosz betegséggel!

Sziasztok
2004-ben krónikus vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nálam, majd Salofalk, és Prednison után tünetmentes voltam ez év szeptemberig. Tükrözés, biopszia után most diagnosztizálták a Colitis Ulcerosa-t. Salofalk 4x2, és 20 mg Prednisont kaptam. November 5én görcseim, rosszullét, hányás, hasmenésre ébredtem, majd mentöt kellett hivni, aznap este megoperáltak, kilyukadt a vastagbél közepénél. 20 centimétert eltávolitottak, és ideiglenes sztomát kaptam, januárig, akkor lesz a zárómütét. Mütét után komplikáciok voltak, bedagadt kezem, lábam, nem kaptam levegõt, igy 3 napra mélyaltatásba tettek, és felnyitottak, kitisztitottak megint, csöveket raktak be. Ez után rohamosan javult állapotom, 10 nap után hazaengedtek. Utolsó nap végbéltükrözést csináltak, mivel nem volt egyértelmü a diagnozis. A végbéltõl felfele teljesen ép a nyálkahártya, semmi jele gyulladásnak, fekélyeknek. Csakis a vastagbél közepe volt gyulladva, és kilyukadva. Igy nem egyértelmü a Colitis. Azóta lényegében ugyanúgy étkezem, csak a nagyon erõs ételeket nem eszem meg, és semmilyen tünetem nincs, nem is szedek semmilyen gyogyszert.

Kérdésem, hogy mit gondoltok, ez Colitis e, és a gyulladt, kilyukadt rész eltávolitása után nem gyulladhat e be a többi rész?

Orvosom azt mondta egész életemre le a gondom ezzel most már.
Illetve kérdésem még, hogy a sztomazsákot amihez rögzitem önragadó résznek a jobb fele nem ragad meg, mert ott van pont a 20 centis vágásom, ami sebes, és a hasam is ott nem egyenes. És állandóan felválik, kicsit melléfolyik a cucc.

Esetleg, ha van olyan aki hasonló mütéten esett átt (nem teljes vastagbél eltávolitás), segithetne, hogy regenerálódjak. 10 kilo minus van, és nagyon gyenge vagyok. Tanácsoknak nagyon örülnék mindennel kapcsolatba.

Ui: 26 vagyok még csak...

Istenem :(
Üdv Frankie!
Nagyon nagyon nagy sajnállatal olvasom az általad leirtakat,fõleg az átélt dolgaid fõleg az életkorod miatt.
Hisz én is még csak 25 vagyok.
Irj le mindent itt segitõ emberekre találsz amiben tudnak segiteni fognak.
Kitartás
Üdv:Zolee

Szerkesztette: Zolee25 (2009-12-04 11:13)

Alapban az ovosok tobbsége sem valami határozott csak a talán a lehetséges és a valószinü szavakat használják az esetek nagy többségében.
Ez az elszomorító helyzet!

Sziasztok!
Új tag vagyok a fórumon. Nálam 2009.márciusban állapították meg a proctitis ulcerosát,már elõtte három alkalommal volt fissurám így a tükrözés nem okozott nagyobb gondot. Pentasa kúpot írt fel a doktor amitõl rendbe is jöttem egy hónap után voltam controlon.Ott újabb gyógyszert,kúpot nem írtak fel.Sajnos újra fissúrám lett, sõtt valamilyen fertõzés miatt a control után három nappal az anus gyûrûtõl befelé kb 1 centimétertõl kezdõdõen egy sipoly szerû elváltozás is létrejött.Hál istennek a proctológus az utóbbi kettõtt rendbe hozta, jelenleg ezzel kapcsolatban tünet mentes vagyok.Amiért hozzátok fordulok a fórumon olvasottak miatt van.A gastroenterológus a conrol után nem írt fel semmilyen gyógyszert amit rendszeresen szednem kellene és ami aggaszt,hogy ti szinte mindannyian szedtek valamilyen gyógyszert ami a kiújulást megelõzi.A betegség során másfél hónap alatt 20 kilót adtam le, azt sem tudom ,hogy kell -e esetleg diétáznom, beszereztem egy könyvet amiben étel receptek találhatók hasonló betegségekre de nem egy bõ választék és már nagyon elteltem a diétával.Amiben a segítségeteket kérem az a gyógyszerszedéssel és a diétával kapcsolatos.Szerintetek felkeressek egy orvost ezzel kapcsolatban? Az az igazság nem szeretném ha a betegség kiújulása rövid idõn belül bekövetkezne.esetleg tudtok-e segíteni egy jó dokival kapcsolatban mert a kezelõ orvosom Pestre költözött .Bács Kiskun megyei vagyok.

Hát csak magamat tudom ismételni ebben sajnos neked én speciel nem tok segiteni.
De vannak itt régi motorosok õk fognak tudni neked tanácsokat adni.
Az orvoshoz én annyit tok neked tanácsolni van egy "Orvost Keresek" nevü topic ott nézelõdj.
Biztos találsz megfelelõt ha meg nem valaki csak tud segiteni ez ügyben.

Köszönöm a hozzászólásokat, elképzelni sem lehet, mennyi energiát, és erõt kellett összeszednem, hogy kibirjam. Minden nap csak azon töröm agyam, miért velem történik ez. Lehet túlpörögtem kicsit, lehet sokat meloztam, de mindenki hajtja a pénzt, és nem betegszenek le igy.
Ez iszonyatos dolog, de megprobálok erõs lenne, családom, csajom mellettem volt, van minden nap. Ez sokat számit.