crohn-colitis.hu

Szia Gigi, kösz a gyors válaszért! Nem, valóban nem azért, mert nem eszek, az étvágyam az ragyogó. Amit írtam, részben az aggaszt engem is. Napokig csak vér, esetleg nyák jön csak az erõlködésre.
Amikor meg hasmenésem van, az meg sokx nem is igazi széklet.. Szóval ezért aggódom.

Ami az orvost illeti: 7 éve diagnosztizálták nálam a colitis ulcerosát 7 éve diagnosztizálták nálam a colitis ulcerosát („egész colont érintõ IBD (colitis ulcerosara suspect), igen fájdalmas hosszan tartó tükrözésem volt. A vizsgáló orvos kifejezésével: megszenvedtük mindketten.
A tavalyi colonoscópia [„eszközfelvezetés a jobb flexuráig," ..CSAK! (közbevetés tõlem ÖH)] ehhez képest egy szösszenet volt, csodálkoztam is, hogy oly hamar (néhány perc) megvolt. Kórszövettan: vél.: colitis ulc. kifejezett aktivitási jelekkel.

Sajnos írni-olvasni tudó ember vagyok, 'no meg volt idõm utánaolvasni is, ezért aggódom, bár a kezelõorvosom szerint ezek tipikus tünetek. Azt azért minden alkalommal megkérdezi, hogy székletem van-e, s amikor azt mondom, hogy pár napja van, akkor "örül", s általában elhagyatja a klizmát. Na, ekkor újra kezdõdik minden az elejétõl...

Szerkesztette: Öreghalász (2010-01-19 17:59)

Egy zentai kedves barátom részére érdeklõdöm, hogy Szegeden dolgozik Molnár Tamás dr., aki ezen betegségek gyógykezelésével foglalkozik. Ki tudná nekem megadni az õ cimét, telefonszámát, vagy e mail címét?
Elõre is köszönöm.
umea

Labdacs11!

Nekem is elõször úgy volt elõírva hogy 32 mg-rõl 16 mg-re csökkentsek de belátta a dokim hogy ez drasztikus lehet így én másnaponta 4 mg-al mentem lefele, amint úgy tapasztaltam hogy rosszabbul lettem, megint vissza emeltem 4mg-al és késõbb újra próbálkoztam 4 mg-al lejjebb vinni...és le..így tovább mígnem eljutottam arra h 0 és nem kell szedni, szerintem beszéld meg orvosoddal hogy csak 4 mg-al csökkentsd. Én már egy hónapja nem medrolozok, csak budenofalk, de az türhetõ.
Üdv.

Szerkesztette: Melcsi_ (2010-01-21 17:06)

Labdacs!

Légy türelmes! Fog az hatni, csak idõ kell! Ezt már sokszor írtam, nem vagyunk egyformák. Mindenkinek máshogy reagál a szervezete.
Nekem a 32 mg-tól 6 hét után sem volt javulás, akkor jött mellé az Imuran.
Néhány héttel késõbb kezdtük el csökkenteni, heti 4 mg-al. Nyolc hónap után tudtam elhagyni, úgy, hogy a Budenofalkot is szedtem mellette. És még ma is szedem.
Szerintem rögtön a felére csökkenteni az -orvos részérõl- felelõtlenség.Ez az én személyes véleményem.

Szia Kitana!
Tetszik a hozzállásod! Énse törödöm bele!
A feleségem biológus és öse törödik bele és próbál segiteni! Az immunologia tanára azt mesélte neki egyik órán, hogy manapság nincs olyan betegség amit ne lehetne gyógyitani!
Ez  szerintem is igy van! Mikor egyik hétem megjegyeztem viccesen, hogy jó befektetés vagyok a gyógyszergyártoknak csak nevetett meg énis!
Na de ebbe ne mélyedjünk bele!
Fel a fejjel amig van!! és csak mosolyogni, mosolyogni, mosolyogni!

Kedves Melcsi és Marcipán!

Köszönöm a válaszaitokat. Közben sikerült elérnem az orvosom. Most voltam nála, most még egy hétig újra 32mg, utána akarja 16mg-ra, ezt állapította meg, szóval maradt a régi felállás. Nem az a típus, akivel lehet egyezkedni, hát szomorú vagyok, mert ez az adagolás szimpatikus nagyon, ahogy neked írták fel Melcsi. Logikus, hogy ha jobban vagy akkor csökkented, ha meg rosszabbul akkor növeled, ráadásul 4mg, mégis barátságosabb, mint a 16mg :(
Marcipán te is azt írod, hogy nálad is  4mg-al csökkentették. Egyetértek veled azzal, hogy felelõtlenség 16mg-al csökkenteni :( Nem semmi lehetett azért az a nyolc hónap a medrollal. Én már most is érzek némi mellékhatást, de csak félve írom, mert az orvosom mindig csak mosolyog, ha arra célzok, hogy lehet neki mellékhatása is és lassan elhiszem, hogy csak beképzelem.
Szedem egyébként mellette a Budenofalkot (3X1) meg a Salofalkot (3X2) is. Az egészben, amit végképp nem értek, hogy azt mondja, hogy nem rossz a vérképem. Minek szedem egyébként akkor ezt a valag gyógyszert? Miért van a temérdek hasmenés? Nem értem… :(
Próbálok türelmes lenni csak nagyon nehéz, amúgy se vagyok az a nyugodt fajta, sajnos :(
Minden jót nektek és köszi mégegyszer!

Labdacs11! Ki az az értelmes orvos, aki egy hét után felezi a medrolt? Ilyet nem szoktak csinálni! Én értem, hogy jó a vérképed. De ha meg olyan hasmenésed van, akkor ez nem jó. Mégiscsak beszélj vele! Jobbulást!

Szia Én!
Egy vidéki orvosnál vagyok, itt meg nem nehéz „értelmes” orvost találni. A héten már nem tudom õt elérni semmilyen formában, legközelebb két hét múlva... Ezt most úgy fogom fel, hogy egy remek alkalom, hogy végre meglépjem, hogy váltsak, régóta érett már a dolog. Nem bízom meg benne és ez már nem most kezdõdött, alapvetõ gondok vannak vele, így meg semmi értelme. Az utóbbi idõben látszott rajta, hogy nem is érdekli igazán a helyzetem, annak ellenére, hogy magánba járok hozzá és egy-egy kérdésére a válasz elég sokba kerül, ezzel nem is lenne baj, ha látnám értelmét, de így, hogy kidobott pénz... nem tudom miért vártam idáig, de átrágtam magamban, kellett egy kis idõ és már tudom kit keresek fel, hétfõn elsõ dolgom lesz és ez az egész nap programja, remélem benne jobban bízhatom. Ha õ sem lesz az igazi, akkor tovább keresgélek és most már nem állok meg ennél a városnál, mert tudom, hogy vannak igazán jó orvosok (létezik ilyen itt is, kár, hogy nem beles), akik lelkiismeretesek is és megtalálom elõbb-utóbb :)

Labdacs11, szió! végre kiderült a nemed, én pasira tippeltelek,de mivel említetted a petefészked így már egyértelmû h tévedtem Veled kapcsolatban :D A heves szívdobogást szintém megtudom erõsíteni, elsõ pár hétben én is úgy éreztem h majd kiesik a szivem...a lábgörcseimre meg mondom 600 mg kaldyiumot kaptam ami jót tett, nem fájt. A holdvilágarc (amit én csak hörcsög fejnek hívok) nem egybõl jött mint mellékhatás hanem nálam kb 1 hónap eltelte után és körülbelül vmivel Karácsony elõtt vagy karácsonykor hagytam el totálisan a medrolt....ami még szteroid és szedem az a budenofalk...napi 3X1 de csalok...amit restellek de utálom ezt is...ebbõl csak napi 1-t szedek, de jól vagyok...lekopogom..viszont medrolhoz nem nyúlnék már soha többé! (ha lehetne...) Szóval nekem a fejem a régi :) Kb szintén 1 hónap kellett h elmúljon a holdvilágarc. Kitartást! Aztán ah van még kérdésed írj bátran akár e-mailt is. Amúgy én is 3. orvosom "fogyasztom" elõzõekben nagyot csalódtam....a mostani nagyon jó!!!!!!

Szia Lajbi! Üdv a fórumon! 2007 óta medrolon lenni az nagyon durva..na de nem írtam meg mégis mennyi mg-on vagy. CU-nál a CRP nem igazán szokott magas lenni, ez inkább a Crohnra jellemzõ és eyébként ha 10 felett van az  érték akkor az már baj, 10 alatt no para. :) . Még mindig nem fér a fejembe hogyan lehetsz szteroidon 3 éve...így tényleg írd meg h mégis mennyit szedsz belõle és milyen más gyógyszereid vannak, megpróbálunk segíteni.
Üdv! M.

Lajbi! Mivel CU-s vagy valószínûleg immurant azért kapod hogy minél elõbb elhagyhasd a medrolt. 500 mg salofalk naponta nem sok, 16 mg medrol nem vmi kecsegtetõ. Tényleg nincsenek a medrolnak mellékhatásai fõleg 32 mg-nál? A lényeg hogy mivel neked nem jött/jön be a szteroidkezelés kapod a biológiai kezelést. CU-nál általában Remicade-val próbálkoznak, de persze több más TNFα-t megkötõ biológiai terápia van amelynek szerepe van a gyulladásban.
Nézz körül ebben a topikban: Remicade/Humira -> http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=135

Szia Lajbi!
Én is részt veszek abban a stadys programban, amiben te is. Colitises vagyok és 2008 decemberétõl kapom havonta, injekcióban, mellette most csak Pentasat tbl. szedek.. Mikor elkezdtem napi 18-25 vagy több véres székletem volt,  steroidot is szedtem (beöntés, medrol, stb), abba hagyásuk után rögtön, 2-3 nap múlva vissza estem. Mikor elkezdtük, a székletek száma pár hónap alatt lecsökkent 12-15-re, de még mindig véreztem. Most, 1 év múlva múlt el a vérzés és napi 2-3 székletem van. A belem is viszonylag "szép".
A kezelés hátránya ugye az, hogy nem tudjuk melyik csoportba vagyunk és kapunk-e az injekcióban vagy infúzióban valamit. Mellékhatása eddig nem volt.

Szia Melcsi!
Az állapottól tették függõvé, hogy bekerülhettem, legalább is ezt mondták. Igazából nem is tudok erre válaszolni, de majd megkérdezem a dokimat, hogy pontosan miért mi kerültünk be. Tükrözés pedig kb. félévente van, meghatározott idõnként. Vérvétel, vérnyomásmérés havonta és napi széklet számolással jár. Úgy tudom több kórházban is végzik.

Köszi Cilus az infot! :]

Szia Cilus.
Azt szeretném tõled megtudni ,hogy az normális-e szerinted hogy még nem igazán érzek semmit pedig már 4 hónapja kapom, és még mindig szednem kell a medrolt, hogy ne vérezzek. Te biztosan sokszor kaptál vért a sok vérzés miatt igaz? viszlát majd írj. válaszod elõre is köszönöm.

Szia Lajbi!
Biztosan te is kaptál egy sok oldalas "tájékoztatót", beleegyezõt. Ez le írja, hogy ugye amiben részt veszünk az egy gyógyszer kísérlet és négy csoport van. Van olyan csoport aki semmit nem kap az injekcióban, csak placebót( vizet), a többi csoport pedig különbözõ adagokban kapja a hatóanyagot. Tehát lehet, hogy te éppen a "semmit nem kapó" csopiba kerültél. Nekem a dokim azt mondta, hogy még õk sem tudják, hogy ki mit kap, névtelenül folyik, meg ugye külföldrõl jön az egész.
Nem kaptam vért,vasat, szteroidokat szedtem, de amint elhagytam visszaestem, pedig tényleg nagyon véreztem. Ezután jött ez a kísérlet és ez mellé más gyógyszert nem adtak, csak a Pentasat.
Egy ismerõsöm is részt vesz a programban és õ is medrolt szedett végig mellette, viszonylag jól is volt, de nem rég hagyta el és visszaesett. Tehát valószínüleg rá a medrol volt hatással, nem a kísérleti szer.
Én azért bízom ebben a szerben, jókat mondanak róla, csak sajna még pár évet várni kell rá, ha hatásosnak bizonyul.

Szia!
Persze, ment is a mail.

Timcsi35! Off Már ne is haragudj, de kissé zavaró, hogy az összes létezõ topikban felteszed ugyanazt a kérdés. És igen, többeket mûtöttek már szûkülettel. Olvass vissza! On

Bocs, de nem találtam ehez a témához topikot. Egy bátortalan kérdés. Van itt a fórumon crohnos, aki már régebben leszokott a dohányzásról? Van tapasztalat, jótékony hatása volt? Állítólag nekünk cronosoknak nagyon ártalmas. Annyira elhittem, hogy már minden szál ciginél büntudatom volt, inkább abbahagytam.Ha rossz helyre írtam, a "rendezõk" majd átpakolnak a megfelelõ helyre.Bocsi és elõre köszönöm a válaszokat. Szerintem ez is többünket érintõ téma lehet.

A betegeknek jobbulást, a többieknek: csak így tovább. sibi

Igen, én is ezt olvastam, de csak úgy kb. fél évvel ezelõtt.Régebben nem nagyon olvasgattam a betegségemrõl, igyekeztem nem foglalkozni vele különösebben.Hol jóban, hol roszban, megvoltunk egymással. Csak miután kiderült, mûteni kell, akkor kezdtem olvasgatni többet,pld ezt a fórumot is. Azt, hogy a dohányzás  úgy egyébként is káros,  minden dohányos tudja, de hogy a crohnra ennyire rossz hatással van, azzal csak most szembesültem úgy 5-6 hónapja.Nem lehetne kinyomozni, hogy akik dohányoznak meg akik nem, van e különbség a betegség lefolyása között?Hátha ezzel az információval is segíthetnénk egymásnak.

Le 100%-Ás Van A Colitus UlcerosÁra????

Szaisztok.

Én még új vagyok itt...
Nekem colitis ulcerosam van, és szeretném megkérdezni, hogy mûtétet csak súlyos esetben lehet alkalmazni?
Nekem kb 1 hónapja állandóan véres székletem van akkor ez azt jelenti h talán súlyosbodott a betegség? Vagy ezt honnan lehet megtudni? A colitis okozhat más testi betegségeket is? (pl: nõgyógyászati... bõr...ilyenek)

Ádám76 írta:

Ádám vagyok Ugyan így van ez most nálam is.
Majd meg Pusztulok, mindenem fáj!
És nekem is hasonló kérdéseim lennének ha valaki tud segítsen köszi.
És kaja meg mindent megbeszélhetnénk.

Tike és Ádám, elsõ lépésben csak azt tudom Nektek javasolni, hogy nézzétek át a fórumot és valószínûleg  sok kérdésre választ kaptok. Könnyebben lehet segíteni, ha nem túl általános a kérdés.

Helló Ádám!
Dobj egy e-mailt hátha tudunk egy jót beszélgetni errõl a szép betegségrõl!
dragacolitis@gmail.com

Sziasztok!
Eddig a hasmenés volt a probléma, most viszont pont az ellenkezõje lett a wc-n. Ti mit szoktatok csinálni, hogy "könnyebb" legyen a dolog, és mégse kezdjen el menni a hasatok?