#1451 2010-04-11 18:02

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia Barby20! Én azt tudom tanácsolni, olyan gasztroenterologust keress, aki a tükrözést legalább kábításban végzi. Gasztros orvosra pedig mindenképp szükség van, bármelyik gyulladásos bélbetegségről legyen szó. A gyógyszereidre a támogatást, csak az ő engedélyével írhatja fel a háziorvos. Bármennyire próbálnánk is optimistán gondolkodni, tudomásul kell venni, hogy ez a betegség a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható, viszont tünetmentessé tehető. Tudom, hogy ez nem sikerül mindenkinél, és az időszakok is különböző hosszúságúak lehetnek, de még maga a "tünetmentesség" fogalma is, mindenkinél mást takar. Van, aki már attól tünetmentesnek érzi magát, ha nem kell egész nap a WC-én ülnie. Minden relatív! Igaz én Crohnos vagyok, de az orvosom azt mondja, gyulladásos bélbetegségre nincsen "csodadiéta". Viszont sokat segíthetsz magadnak azzal, ha megfigyeled mik azok az ételek, amik kimondottan ártanak neked, és rontanak az állapotodon. Aktív gyulladásban mindenképp kerülni kell a durva rostos ételeket, a héjas, magvas zöldségeket, gyümölcsöket.
Bízni kell abban, hogy hamarosan javul az állapotod, ha betartod az orvos utasításait.
Tedd fel bátran a kérdéseidet a megfelelő topicban, mindig van, aki válaszol! Simmiért ne hibáztasd magad, hanem próbáld a megoldásokat keresni.

Nincs jelen

 

#1452 2010-04-11 18:10

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

off
Ma már Te vagy a második, aki azt hitte, hogy meggyógyult...! Bárcsak úgy lett volna!
on

Szerkesztette: Marthuska (2010-04-11 18:26)

Nincs jelen

 

#1453 2010-04-11 18:36

Nita
Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-10-19
Írások: 1210

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Barby20!
El kell menni az orvoshoz sajnos, de ott még mindig mondhatsz nemet a tükrözésre! A gyógyszerekre szükséged van és lelkileg is össze kell szedned magad ahhoz, hogy jobban legyél. Ettől, hogy félsz orvoshoz menni de aggódsz az állapotod miatt csak még rosszabb lesz a közérzeted. Vannak más vizsgálatok is amivel azért felmérhetik a gyulladás mértékét nem fognak azonnal megtükrözni az biztos.
Az evés nagyon egyénfüggő, ki kell kísérletezned sajnos magadnak, ötletek a diétás topikban is vannak. Próbálj egyszerre kevesebbet enni naponta többször az kevésbé megerőltető a beleknek.


Naná, hogy normális vagyok... a hangok is megmondták. ;)

Nincs jelen

 

#1454 2010-04-23 09:23

lári000
Tag
Hely: Győr
Regisztrálva: 2010-04-23
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok!
Én 26 éves vagyok. Nekem Colutis ulcerosam van. 2007 decemberében diagnosztizálták, vastagbél tükrözéssel +biopsziát vettek. Én kb. 2 évig szenvedtem véres nyákos hasmenéssel mire foglalkoztak velem. Akkor is úgy hogy már a háziorvosom sürgősségi beutalóval küldött be a korházba, mert már nem tudtam megenni semmit sem, és folyamatosan véreztem. Pár hónap alatt fogytam 6-7 kg. Utánna kb fél év kellett ahhoz hogy kicsit rendbejőjjek. De a tünetmentességhez kb 1 év. Most 2010 írunk és egyik napról a másikra különös ok nélkül megint elkezdtem vérezni. Érdekes módon hasmenésem nem volt, csak vér. De az egyre nagyobb mennyiségben hol nyákos hol csak sima. Csináltak CRP-t és az negatív lett. Érdekes ez is, pedig egyre reosszabbul lettem. Végül megint oda jutottam hogy be kellett feküdnöm a korházba unfúsióra, már nagyon gyenge voltam. Átlag 54kg körül vagyok, és egy hét sem kellett ahhot 49 legyek. Sajnos. Kaptam reggel este infúsióban medrolt, cyplobayt, meg valami löttyöt még de az 0,5l volt. Ezt kb egy hétig nyomatták belém. Gondolhatjátok hgy nézek ki(hold arc, kiütések a hátamon stb). Addig adták az infúsiót míg már nem találtak egy ép vénát egyik kezemen sem. Az összeset széjjel böködték. Most tele vagyok szép nagy lila foltokkal. A furcsa az volt az egészben hogy amíg nem kaptam infúsiót hasmenésem nem is volt, csak véreztem. Utánna elkezdődött a hasmenés, de csak víz formályában. Ezt nem értem miért. De az orvosok nem mondtak rá semmit. Ugy döntöttek hogy csinálnak egy teljes vastagbéltükrözést. Na az most iszonyú fájdalom volt. Pedig adtak kábító injekciót, meg görcsoldót de az nem sokat használt. Végig tükrözték az egész vastagbelemet, meg még a vékonybélbe is bele mentek. Nem értem arra miért volt szükség! Érdekes dolgot találtak amin még én is nagyon meglepődtem. A gyulladás a végbéltől indúlva kb 15 cm szakaszon van, láttam én is. Nem szép látvány. Nagyon be van gyulladva. De ez nem elég, találtak a vakbelem számos polypot. Ami állítólag ál polyp, mivel ez a colitis miatt alakult ki. Na én ilyenről még nem hallottam. Nem tudom van-e itt olyan sorstárs akinek találtak ilyet? És csináltak vele valamit? Nekem azt mondták nem bántják, biopsiát azért vettek belőle. Meg azt is mondták hogy valamikor be volt gyulladva a vakbelem, csak nem vettem észre, és ez is segített ezek kialakulásában. Jelenleg ezekkel is szenvedek, (nem elég a vérzés), mivel néha érzem hogy ott vannak, mert kipúposodik ott a hasam, meg megkeményedik, meg szokott fájni is. Most attól félek nehogy valami baj legyen azokkal. Hétfőn engedtek ki a korházból. Most napi 32mg medrol szedek, 3x2 salofalkot, 100mg imurant, és esténként salofalk enemat használok hydrocortizorral. Elég sok gyógyszert kell most szednem. Javulásról inkább nem nagyon beszélek, mert nagyon lassú. Arra a szintre eljutottam hogy hasmenésem már nincs, de még mindig vérzek. Hála istennek az is már csökken. De hogy dolgozni mikor tudok visszamenni azt nem tudom. Ha valaki tud nekem mondani valami hasznos dolgot, azt nagyon megköszönném. Nem tudom étkezésben miben kéne változtatnom. Vagy egyáltalán kellene-e. Azt tudom hogy a tejterméket azt nem tudom megenni.

Nincs jelen

 

#1455 2010-04-23 22:34

Frankie
Tag
Regisztrálva: 2009-12-03
Írások: 111

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Lári000!
Ez nem semmi. Annyi gyogyszert szedsz, hogy az már beteges:-)
Polip UC-nél normális, meg szükület is, nekem mind2 megvolt, sőt perforácio, 20 centi már minusz, meg 3 mütét, akkut volt.
Te most nagyon akkut állapotban vagy, megkell várni mig lenyugszik. Van hogy 3 honap, van hogy fél év.
Kemény diéta, csak olyat egyél, ami minimális panaszt okoz.

Nincs jelen

 

#1456 2010-04-25 12:10

Hanna32
Tag
Regisztrálva: 2010-04-14
Írások: 4

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia Lári000

Nálam 3 hete diagnosztizáltak colitist, a tükrözéstől én is retegtem, igaz mivel nekem is alsó 15cm van begyulladva , ezért most feljebb nem mentek, de dormicumos boditásba semmit nem éreztem, ott se voltam mondhatni. Tudom nem jó ezt mondani de egy 5vagy 10 ezres a doki zsebébe az elején és már máshogy állnak hozzád. Salofalk 500 szedek, meg kúpozok, de pár nap múlva már sokkal jobban voltam. Görcsök alig, sokkal ritkább futkosás, tudok ide oda menni. Viszont szigorú diétát tartok, üres kifli max nagyon sovány sajt bele, zsíradék semmi. húsleves - húst nem, rízs, tört krumpli, párolt hal, rengeteget mondhatni naponta, alma kompot.  Kicsit  egyhangunak tünhet, de napról napra jobban lettem.
Kitartás. ha kérdésed van méd dne@freemail.hu címre írhatsz.

Nincs jelen

 

#1457 2010-04-25 21:26

lári000
Tag
Hely: Győr
Regisztrálva: 2010-04-23
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Frankie

Elég sok gyógyszert szedek most. De ugy veszem észre hogy segít. Neked hány éve van meg ez a betegséged? Hogy már műtéten is estél át! Miért volt rá szükség? Munkában neked van hátrányod? Nekem sajnos igen! Nekem is emlegették már a műtétet(de csak ugy hogy mi van olyankor ha kell). Én nem nagyon örülnék neki. Azt hallottam hogy ezt műtéttel nem lehet gyógyítani! Nálam egyelőre csak polypot találtak. Ajánlottak nekem egy orvost Bp-en. Aki kimondottan erre specializálódott. Lehet megpróbálom elmegyek hozzá.

Nincs jelen

 

#1458 2010-04-25 21:31

lári000
Tag
Hely: Győr
Regisztrálva: 2010-04-23
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Hanna32

Szia. Nekem sajnos ilyenkor a húsleves nem jó, mert nekem az zsíros. Én krumplit, halat, husit, na meg almakompótot eszek. Az utóbbit azt minden nap! Sajnos és nagy adagban kapok most szteroidot amitől nagyon csúnyán néz ki abőrőm, az arcom fel van puffadva,meg a hasam is. Ugy nézek mint egy jollakott napközis. smile De ez segít! Most állítanak le róla. Talán nem leszek rosszabul! Neked milyen tüneteid voltak? Nagyon szarul voltál már mikor kiderült hogy mi a bajod?

Nincs jelen

 

#1459 2010-04-26 14:21

Hanna32
Tag
Regisztrálva: 2010-04-14
Írások: 4

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia lári000!

Tüneteim szörnyűek volt reggel 2 óra WC, még az autóból is visszarohangáltam, iszonyú hasi görcsök, puffadás.  Ennem se kellett elég volt az illat, látvány a hasmenéshez, vér- genny. Sokáig amúgy nem mentem orvoshoz, féltem. 3-4-szer lábon kihordtam, akkor diétáztam és 7-8 hónapon belül elmúlt. De most már gyenge voltam, izületi fájdalom is volt alig tudtam létezni, de orvossal szerencsés voltam, ajánlották tényleg jó, csütörtökön bejelentkeztem, tünetek alapján még aznap fogadot,  hétfő tükrözés, keddtől gyógyszer és egy hét alatt a diétával óriási javulás. De tényleg csak az számit mit eszünk, én húst nem is eszek, viszont halat minden mennyiségbe.  Arcoddal kozmetikusnál voltál, mert elég szépen redbe tehető. Én barátnöm  kislánya crohnos ő arcát elég szépen rendbehozta kozmetikus.
Biztos jobban leszel, csak pozítivan, én probálok tudomást se venni róla. Jobbulást!!!!

Nincs jelen

 

#1460 2010-04-26 14:34

barbyy
Tag
Regisztrálva: 2010-04-26
Írások: 1

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok!
Nekem kb 6 éve okoz bosszúságot a crohn betegség!
Pentasat szedek azóta és nekem úgy tűnik bevált...
Ami kis aggodalmat okoz számomra az a végbél nyílásomon található 2-3 nem is tudom mi...megfogalmazni is nehéz..
kis bőr darabkák "lógnak ki" és belül piros, nyákos. Olyan zavaró, főleg ha szeretkezem a párommal és hátúlról csináljuk..
MI LEHET AZ??? És mitől???
Ami még érdekelne, hogy létezik e olyan tükrözés ami előtt elaltatnak??
Engem 3x próbáltak felülről tükrözni és 1x sem sikerült mert nagyon érzékeny a torkom, szenvedtem, nem bírtam ki, elkapott a hányinger...szóval a 6 év alatt sohasem tükröztek felülről..
ÉS, hogy hol lehet a mi betegségünknek megfelelő diéta recepteket találni??
Mit szabad enni és mit nem?Én eddig nem nagyon figyeltem oda a diétára, nem is volt túl nagy gondom belőle de most úgy érzem mindennél fontosabb az egészségem, szeretném teljes mértékben kivizsgáltatni magam, és olyat enni ami nekem a legmegfelelőbb!!
Az aloe kúrával találkozott már valaki?Valóban teljesen tünetmentessé teszi a betegséget?Esetleg véglegesen el is tűnhet tőle????
Kérlek ha tudtok írjatok nekem recepteket!
Köszönöm.
Mindenkinek jobbulást kívánok!!

Nincs jelen

 

#1461 2010-04-30 20:50

Ana
Tag
Regisztrálva: 2009-11-19
Írások: 114

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Annyira gáz,hogy a dokik (tisztelet a kivételnek) pénz a zsebbe és mindjárt másképpen állnak az emberhez.
És aki nem teheti meg? 
Undorító világot élünk sad

Nincs jelen

 

#1462 2010-05-05 12:40

Colitis-es Brigi
Tag
Regisztrálva: 2010-03-23
Írások: 7

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Barby20!

Teljesen átérzem a lelkiállapotodat, engem is sokkolt, mikor megtudtam, hogy colitises vagyok. Buta fejjel pár hónap után abbahagytam a Salazopyrin-t, rettegve a mellékhatásoktól. Természetgyógyász, homeopátiás belgyógyász, stb., stb. következett, mindent megpróbáltam. A végére 44 kg-ra fogytam a 172 centiméteremhez, amikor felhívtam a gasztros dokimat (a Péterffy-ben kezeltek). Persze újra szteroid (Medrol) a kapcsolódó kiegészítőkkel, mire hónapok alatt úgy-ahogy normálisabb állapotba kerültem. Egészségesek azonban sajnos már nem leszünk, akármennyire borzasztó, ezt el kell fogadni! Nekem sokat segített egy bélbaci-táplálékkiegészítő, a Bonolact Re+general (nagyon sokféle bélbacis készítményt kipróbáltam, meg a szokásos Aloe-vera, vitaminok, különféle készítmények sorát), de ez volt az egyetlen ami hatott. Persze, ez nem jelenti azt sajnos, hogy Neked is ez lesz az, ami segít. De ne add fel, biztosan van, ami pont Rád hat!!!

A tükrözéssel kapcsolatban én sem tudok mást javasolni, mint a megfelelő honort. Ez nagyon eltérő lehet, nekem a Lászlóban is, a Péterffy-ben is bőven elég volt kétezer forint és már altattak is. Anélkül bele sem egyeztem volna! Van, hogy mosolygósnak, van hogy picit erőszakosabbnak kell lenni, ezt az adott szituáció dönti el. De egy gyulladt bélrendszert érzéstelenítés nélkül vizsgálni, hát szerintem lekaparnám a falat!

Én most úgy vagyok, hogy reggel attól függően, hogy mennyit eszem és főleg vacsorázom, 2-4 alkalommal megyek, aztán délig van általában 1, maximum 2 kisebb rosszullét és dél utántól már egész jó! De voltam én úgy, hogy nem volt 5 egybefüggő perc nyugtom!!!

Akármennyire is nehéz, mindenekelőtt próbálj egy picit megnyugodni és aztán kísérletezni, kísérletezni. Te is meg fogod találni, mi az ami javít a jelenlegi helyzeteden!

Szia: Brigi

Nincs jelen

 

#1463 2010-05-05 19:09

pötyi
Crohn
Hely: Fejér Megye
Regisztrálva: 2009-01-15
Írások: 283

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia Barbyy!
http://dietinfo.hu/article.php?article_id=80  - hátha ez segít valamit!
Én is crohn-os vagyok immáron 23 éve  ;(  a kórházban a diétás-nővér sem tudott sok mindent ajánlani! Mindent nekem kellett "kikísérleteznem" ! Igen sokszor voltam rosszul de ami kijött belőlem -nem természetes úton - arra többet rá sem bírtam nézni. Most Humirát kapok és újból kísérleteznem kell, mert már több mindent bírok megint bent tartani!  smile  Én azt ajánlom ha nem vagy aktív szakaszban turmixold le a babot borsót, de ha aktív vagy akkor CSAK párolt kaját egyél vagy tésztát tésztával. Ez van! wink nekem legalábbis ez jött be. Igaz ugyan, hogy nem vagyunk egyformák ezért kell a kísérletezés.
Tünetmentes szép tavaszt! wink


"Ha jól érzed magad, ne aggódj! ;) -el fog múlni!  ;)

Nincs jelen

 

#1464 2010-05-07 13:26

Zsuzskaa
Crohn
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-04-09
Írások: 260

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia barbyy,

Nekem anno Varga Mária dietetikus segített sokat a diétás étrend kialakításában. SZimpi volt hogy azzal kezdte , mi a kedvenc amiről semmiképpen sem tudnék lemondani. És erre kerestünk először megoldást.So kdologra elmondta mi az amit máshogy készítve fogyaszthatunk. Pl rántott hús sütőzacskóban 1 kanál olajjal smile
Érdemes azért körülnézni , mert egyre ismertebb a betegségünk és egyre több dietetikus tud erre vonatkozó tanácsot is adni.
Nekem a gasztrós doki nem ajánlotta az aloe kúrát, mert a májunk így is túl van terhelve a gyógyszerektől és az aloe az új kutatások szerint hosszú távon máj károsodáshoz vezet. Én hittem neki smile De kisebb adagokban azért biztos erősíti a szervezetet. DE sajna meggyógyulni végleg nem fogunk tőle.

Szép napot!
Zsu


,,A szemet-szemért , az egész világot vakká teheti,, (Ghandi)

Nincs jelen

 

#1465 2010-05-11 19:44

Doci
Tag
Regisztrálva: 2010-05-11
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

hali! látom vannak itt nálam rosszabb esetek is, hátha tudtok segíteni:) Nekem az egész 1,5 éve kezdödött, az arcomon iszonyuan fájo, piros hatalmas vörös és, majd gennyes kiütésekkel..bár már tul voltam a serdülökoron, és nem is igazán voltak gondjaim a börömmel, azt hittem pattanás féle..100 kencét kibrobáltam..semmi.
aztán pár honapra rá megjelent a hasmenés...mindenki azzal jött h pszichikai dolog...v allergia..persze 1. komolyan se vettek az orvosok..2. minden vizsgálat negativ volt. több mint egy év után vizeletböl derült ki h az ugynevezett Choli baktérium éldegél vígan bennem:// a tükrözést szerencsére megusztam..mert az uccso pillanatban kiderült mi a baj...
most pár honapig elég jol voltam..az arcom is jobb volt, a hasmenés is csak ritkán jelentkezett...figyelek rá h mit eszem..sok rostot kell ennem, mert különben iszonyuan felfujodom, szorulás...stb... hozzá teszem 1 évig csak párolt zöldségen és kekszen éltem..csoda h csak kicsit fogytam le...de máig nem értem h bírtam ki...
mivel télen állandoan arcüreg gyulladásom van rengeteg antibioltikumot ettem ..és visszatért a hasmenés...és persze a kiütések...amikkel nem tudok mit kezdeni...valaki tudna tippet adni, mivel lehet kezelni?...
és ez a betegség egyáltalán el fog mulni valaha???mer az orvos szerint visszatérhet sokszor://..de ugye nem egész életemben??sad

Nincs jelen

 

#1466 2010-05-12 07:39

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Segítsetek légyszi! nem értek valamit, eddig colitis szerepelt a papirjaimon, a legutóbbi ct után chron, és mégis a vastagbelet akarják eltávolítani..

Nincs jelen

 

#1467 2010-05-12 10:50

Agi87
Crohn
Regisztrálva: 2010-02-21
Írások: 146

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Egy Ct eredményből nem nagyon tudják megállapítani szerintem,hogy éppen colitis vagy crohn.De a crohn is érintheti a vastagbelet nemcsak a colitis.

Nincs jelen

 

#1468 2010-05-12 10:54

Marcipán
Tag
Regisztrálva: 2009-08-05
Írások: 92

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi!
Engem is crohn-ra kezel a doki és nekem is a ct mutatta ki a vékonybél pár centis szakaszán.
Viszont a vastagbél végig gyulladt volt. Most  per pillanat tök jól vagyok.
Fel a fejjel!!!!

Nincs jelen

 

#1469 2010-05-12 11:17

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi35! A Crohn betegség az egész emésztőrendszert érintheti szakaszosan. Természetesen mindenkinél más területeket érinthet. Kinek a vastagbelet, kinek a vékonyat (vagy is-is), van aki a gyomrával küszködik stb., de attól még Crohn betegség, ha már egyszer megszületett a pontos diagnózis. A colitis szó a vastagbelet jelenti, és nem azt, hogy colitis ulcerosad (fekélyes vastagbélgyulladás) van, mert az egy másik betegség. Az én papíromon is szerepel több helyen a colitis szó, mivel a vastagbelem is érintett (vékony is), de attól még Crohn beteg vagyok.

Szerkesztette: Marthuska (2010-05-12 11:19)

Nincs jelen

 

#1470 2010-05-12 11:29

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi35! Mielőtt még elijesztenélek, ezt úgy képzeld el, hogy Crohn betegségben egészséges és gyulladt szakaszok váltogathatják egymást. Tehát nem az egész emésztőrendszer beteg!! Léteznek egészen enyhe esetek is, és léteznek durvábbak.
A másik betegség pedig, amire Te gondoltál az a colitis ulcerosa, ott "csak" a vastagbél beteg, a vékonybél teljesen egészséges. Ha már valakinek a vékonybelén is megjelenik a gyulladás gyanúja (netán szűkület, fistula), az már Crohn betegség. A Crohn betegségnek olyan megnyilvánulási formája is van, hogy csak a vastagbél gyulladt. Hogy melyik betegségről van szó, megerősítés képpen a szövettan szokta eldönteni.

Szerkesztette: Marthuska (2010-05-12 11:34)

Nincs jelen

 

#1471 2010-05-12 14:47

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Köszönöm! igen a colitis ulcerosárol van szó... csak rövídítettem idegességemben..
tehát nem értem miért akarják kivenni az egész vastagbelet..
a szövettan még nincs meg..
köszi az infókat!

Nincs jelen

 

#1472 2010-05-12 14:53

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi35! Talán érdemes lenne másik orvos véleményét is kikérni.

Nincs jelen

 

#1473 2010-05-12 15:15

mercy70
Tag
Regisztrálva: 2008-03-27
Írások: 626

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi!Kb:19-20 éve  nekem is ki akarták venni a vastagbelemet.Azonnal tovább léptem attól az orvostól.Még mindig meg van a vastagbelem sőt semmilyen béldarabom nem hiányzik.Nem elgondolkodtató?

Nincs jelen

 

#1474 2010-05-12 21:34

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

de nagyon is!!! egyre több embertől hallom!  és képzeljétek akkora nyomást tesz rám, hogy rettegek.. idegeskedem ami ugye nem jó..Mercy és jelenleg hogy vagy? pontosan mi volt a baj? köszike!

Nincs jelen

 

#1475 2010-05-13 15:40

mercy70
Tag
Regisztrálva: 2008-03-27
Írások: 626

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Timcsi!Engem is CU-val kezeltek akkor.Nagyon rossz időszakaim voltak.Pár év múlva jöttek a tályogok és azután diagnosztizáltak Crohn-Colitisesnek.Még csak tályogműtéteim voltak(kipp-kopp).Most jól vagyok,az akkori időkhöz képest azt mondom túl jól.Na nekem is vannak jobb és rosszabb időszakaim de már tudom kezelni a problémáimat.És van egy csodálatos orvosom aki éjjel-nappal segít ha kell.Talán még annyit leírnék,hogy én élem az egészséges emberek életét.Mindent eszem,cigizek,kávézok és még a tejet is bírom.Nekem így alakult.De ugye mindenki más.5 Gasztrós orvosom volt már.Ne idegeskedj,az valóban nagyon árt nekünk.Menj tovább és keress olyan orvost aki tud más megoldást.A vastagbél kivétel csak a végső megoldás legyen.

Nincs jelen

 

#1476 2010-05-14 10:33

Doci
Tag
Regisztrálva: 2010-05-11
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

sziasztok... attól tényleg elöjöhet újra a betegség, ha idegeskedik az ember:/? és ezzel mit lehet csinálni??? az egész érettségim elrontom, mert az idegeskedéstöl rosszul lettem...mivel rosszul vtam rosszul írtam meg://
ja és a gyulladás kimutatásához feltétlenül kell a tükrözés..nem elég a hőtérképes vizsgálat?

Nincs jelen

 

#1477 2010-05-14 10:38

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1764

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Doci! Ne idegeskedj, attól semmi nem lesz jobb! És nyugi, biztos nem lett olyan rossz az érettségid, valamint még a szóbelin is tudsz egy kicsit javítani. Ha colitisre gyanakodnak nálad, akkor szükség van valamilyen képalkotó vizsgálatra, először ultrahang, majd ct és ha gyanú van, akkor tükrözés. Én azt gondolom, hogy a hőtérképes vizsgálat nem mutatja ki az IBD-t! Ha kérdésed van, itt mindig kapsz választ! Hajrá, fel a fejjel!

Nincs jelen

 

#1478 2010-05-14 11:49

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Dorci! A tükrözést nem érdemes megkerülni, mivel ez az a vizsgálat, amivel jól lehet látni a bél nyálkahártyájának állapotát.
Az érettségid pedig lehet nem is lett olyan rossz, amilyennek most érzed!
Az idegeskedés az biztos, hogy nem tesz jót! De önmagában, csak ettől, még nem támad a betegség, kell hozzá más is!

Nincs jelen

 

#1479 2010-05-15 09:02

Doci
Tag
Regisztrálva: 2010-05-11
Írások: 3

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

ultrahang volt tavaly, de nem láttak semmit...
még oka lehet h pár hete elég sok antibioltikumot szedtem többször is arcüreggyulladásra...akkor lett újra rosszabb..most meg totál kivagyok...hasmenés, kiütések, hőemelkedés, erőtlen vagyok:/ Enterolt szedek éppen-és eddig nem sokat ért...de hátha-köszi amugy a segítséget és bíztatást:)

Nincs jelen

 

#1480 2010-05-15 10:41

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1764

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Doci, az antibiotikumtól lehet erős hasmenésed. Javaslom, hogy szedj mellé probiotikumot (Protexin vagy vmi más)!

Nincs jelen

 

#1481 2010-05-15 15:36

angeluc
Tag
Regisztrálva: 2009-01-18
Írások: 178

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok!

Szóval négy öt napig semmi panaszom nincs aztán (még székrekedésem is van) aztán hajnalban erős hasfájás és sűrű WC látogatás délelőtt és aztán diétázok pár napot addig semmi, aztán megint lehet hogy két hétig minden ok, vagy 1 hónapig is, aztán újra. Szedek gyógyszert, beöntőt is használok. Valami nem stimmel vagy ezzel együtt kell élnem?

Köszi a válaszokat!

Nincs jelen

 

#1482 2010-05-15 15:53

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2355
Honlap

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

angeluc írta:

"... vagy ezzel együtt kell élnem? Köszi a válaszokat!..."

A kérdésedben ott a válasz sad  szerintem....és örülni kell minden tünetmentes napnak, hétnek, hónapnak...esetleg évnek..


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#1483 2010-05-16 18:04

angeluc
Tag
Regisztrálva: 2009-01-18
Írások: 178

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia Aiolosz!

Szóval Te is ezt gondolod, hát ez szomorú, hogy nekünk csak ennyi jut. Nem is lenne ezzel gond, csak az utóbbi egy hónapban már az egy hetet sem élem meg hasmenés nélkül. Ez némileg aggaszt. Még a hasmenés sem lenne gond, csak ne fájna annyira. Talán az  a legkellemetlenebb az egészben.

Azért köszi, de ha lenné vkinek ötlete hogy hogyan lehetne kihúzni a tünetmentesség idejét, azt megköszönném.

Sziasztok!

Nincs jelen

 

#1484 2010-06-03 09:47

túlélő
Tag
Regisztrálva: 2010-04-01
Írások: 26

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok!

A tanácsotokat szeretném kérni. Hátha valaki járt már hasonlóképpen, van némi tapasztalata

Van egy állapot és most már pontos diagnózis is a vizsgálatok után.
Az állapot: Évek óta tartó hol cron, hol UC-nak dignosztizált hasi problémák. 6 évig Salazophirin és Salofalk kúp, mivel a végbél is gyulladt fekélyes volt már 12 évvel ezelőtt is.

Aztán mivel a vékonybélnél is felmerült gyulladás, cron is felmerült, de konkrétan soha sem lett tisztázva. 
Orvost váltottunk, mert a beteg állapota rohamos mértékben romlott. Az új kezelő orvosa ultrahang és vérvétel után lokalizálta a gyulladást, 4 heti Pentasa, Budanefalk Cifrán  beszedése után  másnap a vastagbél tükrözésben szövettanhoz mintát vett. Az eredmény "enyhe gyulladás, cron nélkül" Most már a vérképe is jó.

A beteg állapota: Naponta 7-8 ill. evéstől függően többször is napi széklet. Minden evés után erős hasi görcs és fájdalom.
2 hónap alatt 10 kg fogyás, ami még nem állt meg. Gyengeség, rosszullétek, ami szinte ájulásig vezet. Elsötétül minden, izzad, összerogy. Szinte állandó fejfájás.  Vérnyomása tartósan 90/80.
Egész testére vonatkozó, de főleg a bal csipőjére és bal lábára vonatkozó erős fájdalom. A szigmabélben van a gyulladás.

Kérdésem az lenne, hogy volt-e már valakinek enyhe gyulladástól ilyen drasztikus rosszulléte?
Ill. mi a teendő, mert "enyhe gyulladással sem bír dolgozni már hónapok óta, javulás nem mutatkozik a gyógyszeres kezeléstől. 3 hónap múlva kell visszamennie. A házi orvos erre a diagnózisra nem fogja táppénzen tartani, dolgozni képtelen. Napi 2-3 órányit bír fent lenni, a nap többi részében fekszik, ill. ha megpróbál felkelni nem bír.


Ha valaki volt már hasonló helyzetben és tud valamilyen tanácsot adni, azt előre is köszönöm. Jöhet priviben is ha nem akarja az oldalon.
Gyógyulást, ill. tünetmentes éveket kívánok!

Nincs jelen

 

#1485 2010-06-03 13:06

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 462

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia túlélő. A beteg állapota igen aggasztó, ne áljatok meg ennyi vizsgálatnál, ha az eddig felállított diagnózis nem indokolja az állapotát, márpedig úgy néz ki, hogy nem, tovább kell vizsgálni. Járni kell az orvos nyakára vagy megint másikat keresni, amíg meg nem lesz az oka a rosszulléteinek.
Csak tapasztalatként én tavaly gyakran nagyon rosszul voltam. Gyomortükrözés negatív eredmény, vastagbéltükrözés, szinte negatív, semmi olyan, amitől lehetett volna, vérkép, nem rosszabb, mint máskor és én mégis sokszor nagyon rosszul voltam.Aztán CT és ott derült ki, mi a baj. Két szűkület a vékonybélen, meg valami szövetszaporulatos letapadás. Hasonlóképp rosszul voltam, mint a - ha jól emlészszem- a fiadról van szó.
Szóval semmiképp se várjatok, irány a szakorvos minél előbb.
Mielőbbi jobbulást és írj a fejleményekről.


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#1486 2010-06-03 13:45

túlélő
Tag
Regisztrálva: 2010-04-01
Írások: 26

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Szia sibi!

Köszönöm,hogy válaszoltál. Nekem is ilyen érzésem van, hogy tovább kellene vizsgáltatni, csak még a módját nem tudom hogyan. Menjen vissza ehhez a dokihoz, vagy újra keressünk másikat.
Az előző hsz-nél elfelejtettem, hogy még szerepel a diagnózisában egy nyelőcsőfekély is, de azt most nem vizsgálta.
Azt hittem, csak elfogult vagyok és azért érzem túlzottnak az "enyhe gyulladás"-hoz ezeket a tüneteket, de most, hogy olvaslak benneteket, megerősíti a gyanúm, hogy ez nem okozhat ilyen mértékű leromlást.
Köszönöm a javaslatod.
Mindenképpen néhány napi türelmi idő után döntünk. Csak most is nehezen ment az orvosváltás.

Neked is gyógyulást, vagy legalább hosszú tünetmentes időszakot kívánok!

Nincs jelen

 

#1487 2010-06-03 15:32

Zsuzskaa
Crohn
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-04-09
Írások: 260

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

túlélő,

mikor a betegségem kezdődött (ugyan nálam crohn nem CU) 2hétig voltam kórházban majd hazaengedtek, hogy "már nicns nagyon begyulladva". De állandó rosszullétek voltak a fogyástól (-20kg/hó) és gyengeségtől nem tudtam lábra állni , fájt a fejem. Bár a vérnyomásommal nem volt baj ha jól emlékszem... De elég cefetül voltam. Akkor kerestünk másik dokit, mert nem tartottuk jónak hogy a doki azt mondta csütörtökön mikor kiengedett hogy hétfőn mehetek suliba smile A következő doki meglátott mondta hogy ok...anyuka menjen haza csomagolni mert a gyerek nem megy sehova. Úgyhogy valóban furcsa lenne ha egy enyhe gyulladástól lenne ennyire rosszul sad
kitartás!

Szebb napokat!
Zsu


,,A szemet-szemért , az egész világot vakká teheti,, (Ghandi)

Nincs jelen

 

#1488 2010-06-03 17:58

túlélő
Tag
Regisztrálva: 2010-04-01
Írások: 26

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Zsuzskaa!

Egyre nagyobb a meggyőződésem, hogy nem az elfogultságom dominál. Annak alapján amit te is írsz, nagy a valószínüsége, hogy nagyobb a baj, mint "enyhe gyulladás".
Bár csak annyi lenne, de mikor orvoshoz mentünk vele, én is arra gondoltam, hogy ha ránéz, nem engedi haza.
Köszönöm a bíztatást! Minél előbb dönteni fogunk, hogy hová forduljunk segítségért.

Kívánok neked is javulást!

Nincs jelen

 

#1489 2010-06-03 18:05

Ede
CU
Regisztrálva: 2008-01-20
Írások: 824

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Túlélő, csak hogy még én is erősítsem az elhatározást...
Mihamarabb, mert ha ennyire rosszul van valaki, akkor ne álljatok meg olyan orvosnál, aki nem foglalkozik vele. Úh ha a jelenlegit  nem érzed úgy, hogy eléggé rajta lenne az ügyön, akkor szerintem nyugodtan határozottabban lépjetek fel és ne hagyjátok annyiban!
Jobbulást!!!!!


"Élőlény, nem az élő lényeg vagyok, tudom, a Földre én is csak becsekkolok
Pörögni egyet a felfordulásba', és izgulni,ne legyek bálna Japánba'."

Nincs jelen

 

#1490 2010-06-04 11:04

monka
Tag
Regisztrálva: 2009-09-20
Írások: 193

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Túlélő, amikor először olvastam az írásodat, egy pillatanatra átfutott az agyomn,  hogy amikor anyukám beteg lett, úgy kezdődött, hogy bármit evett, utána nagyon fájt a hasa, nagyon nehezen nyelte le az ételeket egy idő után. Persze ekkor még nem tudtuk  mi a baj. Neki gyomorrákja volt, és érintett volt a nyelőcsöve is. Most, hogy írod a nyelőcsőfekélyt, lehet, hogy azzal kapcsolatban is érdemes lenne orvoshoz fordulni. Lehet, hogy a bélbetegségre koncentráltok és esetleg valami más húzódik meg a háttérben. Remélem nem ijesztettelek azért meg! Ha szegedi lennél, ajánlanám az én gasztrós dokimat, ő olyan, hogy addig keres, amiíg meg nem találja az okot. Jobbulást nektek!

Nincs jelen

 

#1491 2010-06-04 14:55

túlélő
Tag
Regisztrálva: 2010-04-01
Írások: 26

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Ede!
A beteg olyan állapotban van, hogy nem tud fellépni. Én próbáltam az orvosával beszélni, de mint általában történni szokott, azt hitte, hogy túlzott anyai aggodalom. Megvallom, már majdnem meg is győzött róla, de ma déletőtt ott voltam vele, most is csak azt láttam, hogy délelőtt 2 órányit könnyebben érzi magát, aztán nagyon rosszul van.
Köszönöm a tanácsot.
Neked is kívánok tünetmentes  életet!

Nincs jelen

 

#1492 2010-06-04 15:01

túlélő
Tag
Regisztrálva: 2010-04-01
Írások: 26

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Monka!

Bennünk is felmerült a gyomor ill. az emésztő rendszer felső szakasza, már csak azért is, mert nekem is volt zöld diónyi gyomor tumorom, és hasonló tüneteket éltem át. Viszont az orvosában nem merült fel, hiába hivtam fel erre is a figyelmét.
Köszönöm a tanácsot. Mindenképpen azon vagyunk, hogy mielőbb valamit intézzünk. Szegedi orvos keresésében már gondolkodtunk, de messze van és nehezen tudnánk megoldani az utazást.

Gyógyulást kívánok Anyukádnak is!

Nincs jelen

 

#1493 2010-06-04 20:31

Lidi
Tag
Regisztrálva: 2007-03-19
Írások: 29

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Sorstársak!
Szeretném a colitisben szenvedőktől megkérdezni, hogy vannak, voltak-e szemtüneteitek, orr-és szájnyálkahártya száradását tapaztaltátok-e?
Egy viszonylag "trehány" beteg vagyok, amikor jókl vagyok rá sem fütyülök a gyógyszerekre fenntartó adag szintjén sem, amikor belobban kapok fűhöz-fához.
Most ez a mindenféle nyálkahártya szárazság idegesít! most Salazopyrint szedek 2x2-t, de ennyitől is jobban vagyok.
21 éve vagyok colitisses.

Nincs jelen

 

#1494 2010-06-05 17:55

monka
Tag
Regisztrálva: 2009-09-20
Írások: 193

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Túlélő, szerintem egy gyomortükrözés nem ártana. Arra meg tud adni beutalót a háziorvos is, és el tudtok menni egy másik gasztrós dokihoz is.
Jobbulást!

Nincs jelen

 

#1495 2010-06-06 15:53

SzikiNiki
Tag
Regisztrálva: 2010-06-06
Írások: 35

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok! Nekem személy szerint elég volt 1szer a vastagbéltükrözés! Nekem 2 éve van colitisem és 21 éves vagyok!
Szívesen segítek ha valakinak problémája van!
Niki


"Fő a pozitív gondolkodás!"

Nincs jelen

 

#1496 2010-06-07 17:15

czeiner
Tag
Hely: Csongrád megye
Regisztrálva: 2010-05-30
Írások: 10

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Kedves Lidi!

Én ugyan crohnos vagyok, amit 1 hónapja tudtam meg, de évek óta szenvedek szájszárassággal, megvastagodott nyálkahártyákkal, aftákkal, amire nem találtak magyarázatot az orvosok. A szemem iszonyatos módon romlik, szinte hónapról hónapra, néha őrült módon viszket. Nemsoká megyek vizsgálatra, tájékoztatni foglak, de te is indulj, mert a szem ( ha közhelyes akarok lenni) a lélek tükre, de annál sokkal több!!!!

Szép, nyugodt napot!

Czeiner


" Foglalkoztat a jövőm, mivel a hátralevő napjaimat ott szeretném eltölteni."

Nincs jelen

 

#1497 2010-06-07 18:06

SzikiNiki
Tag
Regisztrálva: 2010-06-06
Írások: 35

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok! A Flavin7 tényleg jó a bélbetegségre? Mert én olvastam róla,de így kifejezetten nem volt ilyen,hogy erre jó,csak az hogy gyulladásgátló. Tudtok még valami humánusabb megoldást ami segíthet?
Niki


"Fő a pozitív gondolkodás!"

Nincs jelen

 

#1498 2010-06-07 18:28

Zsuzskaa
Crohn
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-04-09
Írások: 260

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Niki,
Ha az oldalon található keresőbe beírod hogy flavin7 ,akkor ott találsz pár hozzászólást ,ami segíthet.
Sokan szedünk probiotikumokat a bélflóra  helyreállítása miatt.... esetlek erre is van külön topik.Ott tudsz olvasgatni.
Üdv
Zsu


,,A szemet-szemért , az egész világot vakká teheti,, (Ghandi)

Nincs jelen

 

#1499 2010-06-07 21:56

SzikiNiki
Tag
Regisztrálva: 2010-06-06
Írások: 35

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Köszi szépen megnézem őket!


"Fő a pozitív gondolkodás!"

Nincs jelen

 

#1500 2010-06-26 16:54

Peater10
Tag
Regisztrálva: 2010-04-22
Írások: 2

Re: Colitis ulcerosa érdekelne

Sziasztok!

Nálam tavaly decemberben diagnosztizáltak colitis ulcerosa-t(második tükrözésre, mert az elsőnél mint olvastam a papirokban nem vettek megfelelő mintát :S). A vastagbél 70%-a gyulladásban volt. Akkor erős, véres hasmenéssel kerültem el gasztrodokihoz. Javasolta, hogy tartsak erős diétát, és Salofalk 3x1-et irt fel, meg mellé probiotikumot. Főttkrumplin, rizsán és répán éltem. 1-2 hétre rá enyhültek is a panaszok, de előjöttek izületi fájdalmak a mellkasom táján. Ez ugy december végére el is mult. Aztán januárban másfél hétig a bal lábamra nemtudtam ráállni, szintén az izületek. Ez is átment, de pár napra rá megint elkezdődött a véres hasmenés, izületi fájdalmak, hasi fájdalmak, stb.. A gasztrodoki megint tükrözni akart. Kiderült, hogy akkorra a teljes vastagbél gyulladásban volt. Felemelte a Salofalk adagomat 3x2re. Februárban pedig már olyan mértékben legyengültem, hogy szinte alig álltam a lábamon. Bekerültem kórházba. Először Komáromban a belgyógyászatira, aztán egy hét kezelés után a kerésünkre áthelyeztek pozsonyba gasztroeterológiai klinikára. Itt CT, ultrahang segitségével megállapitották, hogy enyhe hasnyálmirigy gyulladásom is van, ettől voltak az irdatlan hasfájások, puffadások. Kivették a kezelésből a Salofalkot, mivel nem segitett, csak ártott. Kortikoidokkal kezeltek, és Prednison-t kaptam a Salofalk helyett. Ott olyannyira rendbehoztak 2hét alatt, hogy minden tünetem elmúlt. kb 15kiloval lettem könnyebb a 3hónap alatt. Prednisonból 30mg-ot szedtem elejével. Fokozatosan csökkentettük az adagot egészen 10mg-ig. Ekkor a gasztrodokim(már másik, mert az előző hanyagságáből adódóan romlott az állapotom) be akart iktatni megelőzésnek az Imuran-t. 2x50mg volt az adag. De közben megint kezdődtek a hasmenések. Aztán ismét bekellett feküdnöm kórházba, mert magas láz is csatlakozott hozzá. Megint másfélhét kórház. Kiderült, hogy az Imuranra is allergiás vagyok. Most ott tartunk, hogy megint 30mg Prednisont szedek. Sajna, gondolom sokan tudják, nemtesz jót a hosszútávú kezelés ezzel a gyógyszerrel sem. Ezért most megint csökkentenem kell az adagot, s a doki vlmi biológiai kezelést akar beiktatni. Vlmi olyasmit emlegetett, hogy 1-2havonta infuzióra kéne járnom. Tud vlki erről vlmi közelebbit? Valamint apum egyik ismerősének pozitív tapasztalatai vannak egy természetgyógyásszal, akupunktúrás kezelésre járt/jár és azt állitja segitett neki. Mi a véleményetek ezzel kapcsolatban, vlkinek esetleg valami tapasztalata ilyen téren? Jelenleg szerencsémre panaszmentes vagyok(lekopogom).
Hát ez hosszúra sikeredett, sory de vlhogy nembirtam abbahagyni az írást smile

Petyo

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB