crohn-colitis.hu

Kedves  Aiolosz és Lizuska!
Köszönöm szépen a válaszotokat!
Azt hiszem ma estétõl elkezedem egy pár napig használni.
Hála égnek, most már  akut állapotban nincs  a dolog, mert ahogy írtam is napi 1x reggel, aztán napközben a kisebb mormogásokat leszámítva nyugi van. A klizmát éjszakára szoktam használni - bár volt egy-két reggeli beöntésre is példa - és a bent tartása soha nem okozott gondot. Azt azért hozzá kell tennem - és lehet, hogy ezzel tettem valamelyest imunissá a szervezetemet -, hogy a legkisebb vér és nyák megjelenését követõen egy pár napig mindig használtam és ez meg is szüntette a kezdeti aktivitási tüneteket. A mostani belobbanás indulásakor pedig csak szerettem volna használni, mert egy csomagolási gyártási hiba után országos hiánycikk lett és csak 3 hét után jutottam hozzá, viszont ezt követõen már szinte semmit nem javított a helyzeten - ahogy Te is mondtad - lokális mivoltából adódóan már kevésnek bizonyult.

Szerkesztette: Kolynos (2011-02-28 14:33)

Sziasztok, új vagyok itt és még most tartok a pániknál meg a depressziónál, hogy miért éppen most és miért éppen én. Igaz, még nem voltam tükrözésen, de az orvosom szerint nagy valószínûséggel colitises vagyok. Nagyon félek a tükrözéstõl, meg attól is, hogy utána marad-e valami fájdalom vagy vérzés. Meg egyáltalán: lehet-e ezzel a betegséggel dolgozni? Egyedül nevelem a kislányomat, tele vagyok hitellel, ha két hét táppénz, akkor omlik minden össze. Lehet-e utazni? Mindenem a tenger, három-négyévente összegyûjtök rá és elmegyünk. Most ennek vége vagy mi lesz? Látom, összetartó, kedves közösség vagytok. Segítsetek kérlek a válasszal!

Köszönöm, olvasgatok!

Kedves msz 59!

Fel a fejjel!!! Nem szabad elkeseredni! Én csütörtökön megyek tükrözésre, igaz nem elõször már, picit parázok, de nem lesz gond!
7 éve vok colotises eddig 1szer volt olyan súlyos, hogy a kórházba kötöttem ki, 2 hétre.
De hidd el, hogy gyógyszerekkel szépen kordában lehet tartani ezt a betegséget. Persze vannak fellángolós idõszakok, de ha odafigyelsz magadra azokon is túl leszel!
Tünetmentes idõszakban pedig úgy élhetünk, mint bárki más!
És természetesen mehetsz a tengerhez is:)

szia Evuci79!

volt szerencsem eppen mult heten, vagyis azelotti heten tukrozesen reszt venni, es en is X-prepet kaptam.

Nekem pentek de 9.30kor volt elvileg a tukrozes (gyakorlatilag 11.30kor).
szerda este 7kor meg vacsiztam egy jot, aztan onnantol csak teat es vizet ittam, ami nagyon megviselt, mert utalok ehezni es persze mar csut ebedidoben korgott a gyomrom.
csutortokon en meg dolgoztam, mert nem akartam meg ez miatt is betegszabira menni, ugyis vagyok tappenzen eleget, szoval en kb 16.30kor ittam meg az X-prepet, es annyi folyadekot es olyan utemben ittam ra , ahogy a tajekoztaton van. 22.00ig semmi nem volt, aztan olyan 23.30ig kb 3x voltam wc-n.
nem volt veszes, ki is jott minden, azert lefekves elott meg megittam kb 1l vizet pluszban.
reggel meg elmentem wc-re egyszer, de szinte mar semmi nem jott.

az orvos is rendben talalta a beleket. na persze csak tisztitas szempontjabol, az eredmeny mar kevesbe volt jo sajnos.

szoval nekem abszolut bevalt az X-prep, maskor is azt kerek majd, mert engem hamar es kimeletesen tisztitott.
a legborzasztobb az ehezes volt. meg a tukrozesnel is rosszabb, mert abbol semmire nem emlekszem.

kitartast es meselj majd mi volt!

Sziasztok!
Nem akarok ünneprontó lenni,10 éve vagyok colitises.Szedtem már medrolt
elég sokszor,és igenis van mellékhatása.Nagy dózisnál aknék az arcon,hízás,szõrösödés,holdvilágarc.Kisebb dózisnál ezek kicsit lájtosabban.De sajnos mellékhatás az van.

Neked szerencséd volt,(írigykedek is ).Én utoljára 20 mg-ot szedtem,ki is kerekedett az arcom,híztam is,a szemöldökömet is szedhetem szinte minden másnap.:-(((A leépítése  is eltart hetekig.

Köszönöm a válaszokat. Azért még félek, mert olvastam, hogy a bódítás ellenére is van akinek fáj a tükrözés. Az a baj, hogy még gyógyszerem sincs addig, és eléggé kellemetlen az állandó hasmenés. Ha elkezdem szedni a gyógyszert, mennyi idõ után hat?

Kedves Évuci79!

Köszi a bátorító szavakat, nagyon jólesett! Elkezdtem szedni a Medrolt, és már egy kicsit jobban is vagyok! Remélem ez így is marad. Mert már lassan 3 hete táppénzen vagyok, és jó lenne ha vissza tudnék menni dolgozni.Jobbulást mindenkinek!:D

msz59 írta:

"...Van ebben valami szerepe az öröklõdésnek egyébként? Anyukám is ezzel küszködött, elég sokáig nem is tudtam róla, soha nem panaszkodott. Én hisztisebb vagyok...."

Nem csináltam statisztikát, de az én családomban nem volt még hasonló nyavaja sem. Van itt egy topic, a"Crohn a családban" néz be oda.

Sziasztok!colitis ulcerosám van,most találtam ezt az oldalt.Sok mindent olvasgattam,de nem eleget.Nekem nem nagyon szokott hasmenésem lenni hanem véres volt a székletem vagy csak vér jött tõlem.Szeretnék többet tudni errõl a betegségrõl és arról ki hogy van vele.

Sziasztok!

Megint a segítségeteket kérném. A lányomnak aktív a colitise ( vér, nyák meg minden), most kapná a hepatitis B oltást. Volt valaki közületek aki aktív idõszakban kapott valamilyen oltást? Szerintetek beadassam neki vagy halasszuk el? Attól félek, hogy imuránt fog kapni és akkor megint csak nem lehet beadni, vagy rosszul tudom?  Kapott valaki közületek influenza oltást amikor imuránt szedett?
Elõre is köszi a válaszotokat!!!

Szia Marcsi!
Köszi az infot, úgy teszek!

Sziasztok! Sajnos nekem is vérzik megint a fekélyen CU van nekem is! :(
feb. 14 voltam orvosnál és tök jol voltam . Most 1 hete megint véres a székletem. Semmi kedvem vissza menni :(
Én salofalkot szedek 2X2 tabl este 1 kúp
Azon gondolkoztam már hogy feladom nem küzdök már 10 éve csinálom semmi kedvem ezt csinálni :(
vagy megint el kéne kezdenem szedni a Stimulotont  mert mig azt szedtem semmi bajom nem volt.
Bár az meg nem valami jo dolog hogy nyugtatat kel szedni bár nem erös de jobb mint a hasmenés! Nem tudom elvagyok keseredve! 2 kisfiam tartja bennem a lelket! :(

Sziasztok
Nem találtam megfelelõ topicot a köldöksérvre, igy ide irom.
2004tõl CU, gyogyszert nem szedtem, majd 2009 novemberben vastagbél perforácio, sztóma 5 hónapig, majd záró. Igy volt 3 mütétem, ebbõl elõször kétszer vágták hosszába hasam kb 30 cm. Már a mütét után kivolt kicsit fordulva köldököm, és a béllel együtt perisztatikusan mozog azota is néha.
Most másfél év után látott 1 sebész más dolog miatt, és közölte, megkell müteni, mert sérves a köldököm. Elmentem 1 másik sebészhez, aki idõsebb, professzor vezetõsebész, közölte, mig nem fáj, és nem nagyobbodik, ill nincs gond vele, õ nem mütené meg.
Hozzáteszem gondom sem régebben sem most nincs, emeltem már nagyobb súlyokak ésszel, és nem fájt. Csak mozog a köldököm és csúnya a heg.
Én döntésem, h megmüttetem v nem.
Kérdés, csináltassam v hagyjam?

Sziasztok. Én is hasonló problémákkal küszködök már több mint két éve. Azért regisztráltam az oldalra, hogy megosszam a saját tapasztalataimat az érdeklõdõkkel, illetve, hogy ha a jövõben valamilyen kérdés felmerül bennem, legyen kinek feltennem azt.

Szóval, idén leszek 24 éves, két éve januárban vettem észre elõször, hogy véres a székletem, pontosabban a vécépapír. Márciusban voltam tükrözésen, akkor bizonyosodott be, hogy colitis ulcerosám van. Az orvos pentasa granulátumot és klizmát írt fel, de a tünetek nem igazán enyhültek. A papír mellett már a széklet is véres volt, illetve néha széklet gyanánt csak véres nyák jött ki belõlem. Ugyanakkor hasmenésem nem volt, és vécére is átlag egyszer mentem naponta.

A helyzet az elkövetkezõ másfél évben lassan, de folyamatosan romlott, egészen addig, hogy tavaly nyáron már naponta ötször rohantam vécére, és a székletem is nagyon véres volt. A korábban használt gyógyszerek (klizma, kúp, medrol) teljesen hatástalanok voltak. Szeptembertõl kezdve viszont - nagy ingadozásokkal - de szép lassan elkezdett javulni a helyzet. Ez véleményem szerint több dolognak köszönhetõ: egyrészt a granulátum mellett immurant is elkezdtem szedni, ami nálam (a medrollal szemben) jobban bevált, illetve - többek között - colitises betegekkel foglalkozó pszichológushoz is elkezdtem rendszeresen járni.

Itt mindenképpen megemlíteném, hogy nálam a lelki állapot és a fizikai állapot (jelen esetben a vérzés) igen szorosan összefügg. Nehezen, de beismertem magamnak, hogy nem vagyok boldog, és nincs minden rendben velem lelkileg. Nem éreztem jól magam a bõrömben, sok mindent nem tudtam feldolgozni, megemészteni, nem csoda, hogy elkezdett vérezni a belem. Errõl nyilván különböznek a vélemények - a kezelõorvosom szerint a colitisnek nincs semmi köze a lelki jelenségekhez - de véleményem szerint sok esetben van összefüggés lelki és testi betegség között. A pszichológussal egy úgynevezett autogén tréninget is elkezdtem, ami nem tudom mennyit segített, de ártani biztosan nem ártott.

A stresszes õszt követõen (szakdolgozatírás, záróvizsga) januárban rohamos javulást tapasztaltam, mostanra pedig, bõ két év után, szinte teljesen tünetmentes lettem. Sajnos csak szinte teljesen, de most már látom a tünetmentességet jelentõ fényt az alagút végén. A javulás szerintem elsõsorban a gyógyszernek (immuran), a pszichológussal folytatott terápiának és a stresszmentességnek köszönhetõ. Emellett december óta nem iszom tejet, és a különbözõ tejtermékek fogyasztását is megpróbálom visszaszorítani (persze a csokit és a fagyit lehetetlen). Még megemlíteném, hogy január végén homeopátiás orvosnál is megfordultam, azóta szedek homeopátiás készítményt is. Nem különösebben hiszek a homeopátiában, kifejezetten sok kétségem van ezzel kapcsolatban, de úgy gondoltam ártani nem árt, így kipróbálom ezt is. Ahogy már írtam, jelenleg elég jól vagyok, nem tudom, hogy a homeopátiának mennyi köze van ehhez, de amíg javulok, nem is érdekel.

A velem hasonló korúaknak írnám, hogy teljesen normális közösségi életet éltem/élek az elmúlt két évben: hetente többször bulizok, alkoholt is iszom, elsõsorban sört és vörösbort, rövidet és koktélokat csak nagyon ritkán, gyakran sportolok, és egy féléves erasmust is komoly problémák nélkül "túléltem".

Elnézést, ha egy kicsit hosszú lett, de talán egy kicsit segítettem valakinek.

Szia FTCsilla, Csillus!

Örülök, hogy rád akadtam, ha már olyan messze vagy, legalább így beszélhetünk!
Képzeld, nekem is most lángolt fel újra ez a fránya colitis, a doki Budenofalk habot írt fel, és bár nem volt egyszerû beszerezni, máris jobb! Késõbb pedig újra kaphatom a Remicade infúziót, amitõl majdnem egy évig tünetmentes voltam.
Ne várj tovább, kerekedj fel, menj dokihoz, mert minél hamarabb lát, annál hamarabb tud segíteni. Itt a tavasz, teljesen érthetõ, hogy a fiúkkal akarsz kint játszani!
Mindig van megoldás! Én is már ott tartottam, hogy nem tudok a lakásból még csak a boltba sem elmenni, mert ki tudja, hogy mikor jön rám a szaladhatnék... Aztán az infúzió hipp-hopp rendbe kapott. Olyannyira, hogy tavaly nyáron busszal még Németországot is megjártam! Semmi probléma nem volt út közben! Ezért fel a fejjel! Mindig jön egy új módszer, ami segít!

zincõ írta:

"... saját szememmel látom hogy mennyire...legalábbis nála..."

Kedves Zincõ, azt ugye tudod, hogy statisztikailag ez semmit nem jelent...nekem a tyúkszemtapasztól merevedésem lett... akkor most mi is a helyzet ;)
Nos, visszafogtam magam.....

Sziasztok.Érdeklõdni szeretnék mert még eléggé új vagyok a Colitis-es dolgokban.25 éves vagyok tavaly Novemberben fedezték fel a betegséget.Olvastam már ezen a fórumon hogy az alkoholt kerülni kellene,de mivel még eléggé fiatal vagyok nem ártana még kimenni néha néha bulizni,gondolom rövid az kilõve de valaki azt írta hogy fehér bor,sör azok nem nagy mennyiségben nem veszélyes,de gondolom ezek is egyén függõk.Elõre is köszönöm a segítõ válaszokat.

Köszi a választ Marthuska :D A Kliont már elhagytam,tudom hogy nem az alkohol a legfontosabb de hát csak fiatalok vagyunk még:d mikor éljünk ha nem most:D

szia Black43!:)..üdv a fórumon!...sajnálom, hogy Te is ezzel a nyavalyával küzdesz!:(...de ne keseredj el!...igen, a tükrözést lehet bódításban kérni, sõt, szerintem mindenképp jár....így elviselhetõbb.....jobban mondva nem is emlékszel utána......nekem crohnom van....de 7 évig, az elsõ mûtétig cu-ként kezelték....nem sok sikerrel!...ne félj a mûtéttõl, ha az orvosod azt mondja, nincs más megoldás....de gondolom, ez majd csak a tükrözés után lesz....szóval, ha nincs más megoldás....élni kell, tudod....már a gyerekeidért is!..akikhez gratulálok!...esetleg, ha nem bízol a dokidban, keress fel még egyet...és kérd ki a tanácsát!....majd írd meg, hogy mi volt!...vigyázz magadra...ha segítség kell, csak gyere a fórumra, vagy írhatsz emilt is!..

Szerkesztette: gotty (2011-04-20 11:41)

Szia gotty!
Köszönöm az ismertetést és a segítséget,jó tudni,hogy vannak akikkel még meg lehet ilyen dolgokat beszélni
és a tapasztalatokat megosztani.Még jelentkezem és neked is jobbulást kívánok!

Sziasztok!
Ma kezdtem olvasni,és már regisztráltam is.
24-éves vagyok és én is colitisben szenvedek.
Nekem leginkább black43-al eggyezõek a panaszaim,vagyis én nem hasmenéses voltam,
hanem inkább székrekedéses.
Viszont senkiröl sem olvastam hogy salazopyrint szedne.
Valakinek ismerõs ez a gyógyszer??
Ha igen légyszi írjatok. Köszönöm....

Szia panni, én is meglepõdtem rajta, hogy kevesen szednek salazopyrint, én mindig azt szedtem, de mostanra jobban elterjedt a salofalk nevû gyógyszer aminek a hatóanyaga ua. vagy nagyon hasonló (én úgy tudom, hogy ugyanaz.) sõt, én sokáig szedtem salazopyrint és mondhatom, hogy még a külseje is olyan legalábbis ami a narancssárga szint jelenti.
Nem erõs gyógyszer, vannak annál sokkal erõteljesebbek. én most salofalkot szedek, inaktív stádiumban, de már több mint négy éve. Néha már el is felejtem bevenni, és nem tapasztalok semmi problémát. Szóval a lényeg, hogy a salazo nem erõs bogyó.
http://crohn-colitis.hu/hun/leirasok-gyogyszerek.php
érdemes a crohn-colitis.hu oldalon "nemcsak" a fórumot nézni, hanem az egyéb nagyon FONTOS információkat és segítségeket amit ez az oldal nyújt. Szóval itt tudsz olvasni a salazopirynrõl.

Szia Panni 10!

Nekem már majdnem 19 éve van Colitisem, de mindig is Salazopyrint szedtem, csak a dózisok változtak.
Meg persze hol ezt, hol azt kaptam mellé....

További szép napot!