crohn-colitis.hu

Sziasztok!Mindenkinek annyit tudok én is tanácsolni, hogy nagyon figyeljen oda!Én még csak nemrég csatlakoztam az oldalhoz, az elsõ leveleim az elõzõ oldalon vannak.Tegnap a páromnak nagyon véres volt a széklete, ma reggel pedig már a rohammentõ vitte be a kórházba.Gyomorszondát kapott, három olyan kis csomag vért, infúziót, valami cukros dolgot, akkor olyan oldatot, amibe kálium van!NEM SZABAD ELHANYAGOLNI!!!!!!!!!!Holnap jön még a neheze!A doki ma nem is akart velünk beszélni, azt mondta ott egy nõvérke, hogy összekell szednie a gondolatait, mert rengeteg tennivaló van még!Talán mûtét is lesz......azt viszont nem tudom, hogy a colitiseseknél a béleltávolításon kívül lehet e még valamilyen mûtétrõl szó?Mûtöttek már valakit itt az oldalon?Ha valaki feltudna világosítani, azt nagyon megköszönném!!De más is, ha valaki, valamit tud, kérem írjon!Annyira féltem!Azt mondták, ha vártunk volna még egy napot, akkor nem tudtak volna segíteni rajta!:-(Minden egyes ilyen beteget kérek, hogy vegye komolyan, nem játék!És most bocsánat mindenkitõl, nem okoskodni akarok, de vannak olyanok sajnos, akik nem veszik annyira komolyan amennyire kellene!Mindenki vigyázzon magára amennyire csak tud!Gyógyulást, kitartást, és rengeteg erõt kívánok mindenkinek!!!!Sziasztok!

Szerkesztette: Együtt (2011-06-29 21:00)

Sziasztok!

Én most regisztráltam. Félek nagyon, mert a gasztroenterológusom azt mondta, hogy a c. difficile B toxin pozitív lett a széklet labor vizsgálat során. Kliont kaptam, ma szedem be az utolsó szemeket. Változást nem érzek. Nyákos és egy kicsit véres a székletem. A köldökömtõl jobbra kifejezetten fáj egy helyen. Hasmenésem kb 3 napig volt úgy egy hónapja, majd az elmúlt, de a fájdalom, nyák megmaradt.

Az elmúlt évben volt egy tükrözésem, mert gyakran fájt a hasam, és nem tudták mi lehet. Akkor a vizsgálat negatív volt. Szerencsére altatásban végezték.

Volt valakinek ilyen fertõzése? Állítólag a télen kapott sok antibiotikum miatt alakult ki. Félek, hogy colitisbe megy át a betegség.

Elõre is köszönöm, ha valaki tud egy kis segítséget nyújtani.

Sziasztok!
Nekem március környékén diagnosztizálták a Colitist,abból is a "legjobb" változatát,mármint elég pici,korán felfedezték stb...21 éves vagyok,eléggé el vagyok keseredve!Az a problémám,hogy nekem ez a betegség nem is tipikus Colitis,ugyanis hasmenésem soha nem volt,vér az ugyan volt de az mindig váladékkal jön!Azóta egyik hét ilyen másik hét olyan.Egy hétnél tovább nem tud passzív állapotba maradni,mindig valamitõl kijön!De fogalmam sincs mitõl!A menstruációmat is bezavarja,volt hogy csak egy héttel késöbb jött meg,mikor a betegségem kicsit visszahúzódott!Tulajdonképpen az a bélszakasz tényleg saját önálló életet él,ugyanis volt hogy gyógyszer nélkül is elmúlt,és az is elõfordul néha hogy sajnos még gyógyszerrel is nehezen!Mikor kijön akkor soha sincs hasmenés csak sárga váladék és nyák,ennyi!Én kúpot használok,elvileg az hatásosabb mint a gyógyszer,mert az helyileg hat.Nekem Salofalkot írtak fel. Nem tudom,hogy mit csináljak hogy sokáig nyugvó állapotba maradjon....?VALAKIIII TUD SEGÍTENI??? :((((((

Kedves Aiolosz!
Elolvastam rengeteg dolgot március óta a betegséggel kapcsolatosan és egy ideje ezt a fórumot is olvasom!Tudom,hogy nem egy nátha,elfogadtam ezt a helyzetet,de köztudott hogy nem kéne hétrõl hétre elõjönnie,és emiatt aggódom!!!Emiatt írtam ide is,hogy hátha valaki valami jótanácsot ad,hátha valaki hasonló cipõben jár (mármint hogy gyakran kijön).
Köszönöm hogy visszaírtál!

Ginina írta:

Kedves Aiolosz!
Elolvastam rengeteg dolgot március óta a betegséggel kapcsolatosan és egy ideje ezt a fórumot is olvasom!Tudom,hogy nem egy nátha,elfogadtam ezt a helyzetet,de köztudott hogy nem kéne hétrõl hétre elõjönnie,és emiatt aggódom!!!Emiatt írtam ide is,hogy hátha valaki valami jótanácsot ad,hátha valaki hasonló cipõben jár (mármint hogy gyakran kijön).
Köszönöm hogy visszaírtál!

Te 21 éves vagy most, én about negyven voltam, amikor szembesültem azzal, amivel most Te. Azóta 25 év telt el és a poklok minden kínját is +jártam..nem akartalak elijeszteni azzal, hogy egy hosszú és kínos idõszakra készülj fel ;) 
Szoktam volt mondani, két egyforma ember nincs, két egyformán lezajló betegség sincs, két egyformán jól felkészült orvos sincs...folytassam...vagyis nincs egy generál szósz, ami mindenkinél hat :( Az életünk egy folyamatos iteráció, ami a tünetmentesség irányába próbál közelíteni...jelzem, több, kevesebb sikerrel...

Szia Ginina!Annak idején nekem azt mondta a dietetikus mikor nincs tünet nem kell diéta,de mikor van akkor kell.Szerintem ez mindenkinél máshogy van elárulom én sem diétázom/csak mikor tünetek vannak,de akkor meg úgysem tudok mindent megenni./Ezt saját magadnak kell majd szépen lassan kikísérletezned!Mindenkinek más és más okoz panaszokat.Olvasgassál a fórumban nagyon sok példát fogsz találni!Szánjál rá idõt,érdemes,én is onnan tudok meg nagyon fontos dolgokat még 22 év után is!Tünetmentes szép napot kívánok szia!

Sziasztok!

Én most írok elõször. Hétfõn éjszaka 1 hét durva hasmenés és teljes legyengülés után kiszáradás gyanúval kerültem a kórházba. Akkor már a háziorvoson sejtette hogy colitis lesz a betegségem és már megvolt a gasztroenterológiára colonoskopiára az idõpont. A tüneteim véres hasmenés volt hírtelen székelési ingerrel, nyákos gyulladásos hasmenéssel. Tehát hétfõn éjszaka befektettek a kórházba, kaptam néhány infúziót a kiszáradásra. Csütörtökön volt vastagbél tükrözésem kábítással. Rettenetesen féltem tõle, de ahhoz képest hogy teljesen magamnál voltam nem éreztem iszonyatos fájdalmat. Persze kellemetlen volt, néha fájt is, de szerintem sok múlik az asszisztensnõn aki a csövet vezeti be. 80cm-es bélszakaszt vizsgáltak át, ebbõl 40cm gyulladt és fekélyes. Colitis ulcerosa-m van. A hasi ultrahang is megerõsítette, duzzadt ez a bélszakasz. A kezelést Salazopyrinnel kezdték reggel és este 2-2 szemmel, az óta viszont már emelték 3x2-re. Ezen kívül kapok. Entocort végbélszuszpenziót esténként, valamint 4. napja szteroidos infúziót is vénásan. Azért kellett szteroid mert a Salazopyrintõl nem javultam, a gyulladás már ráment az izületeimre is, sántítva jártam, mindkét bokám bedurrant és a jobb lábamon voltak mindenféle nyomásra érzékeny foltok amikre azt mondta az orvos hogy kezeletlenül elfekélyesedhet. A szteroid hatására minden izületi problémám elmúlott szinte azonnal. A hajam viszont hullani kezdett és iszonyatos étvágyam van.
Mivel ti tapasztaltabbak vagytok mint én lenne néhány kérdésem hozzátok. Már sokat olvasgattam itt a fórumon is és az egyesület honlapján is.
Kérdéseim:
1. tejcukorérzény vagyok, így laktózmentes diétát folytatok már több mint egy éve. A tejtõl görcsös hasmenéses fájdalmaim voltak. Szerintetek a colitishez van köze a laktózérzékenységnek vagy független tõle? Iszonyatosan kívánom a tejfölt (persze laktózmenteset), ha ezt eszek rosszat teszek magammal? Nem érzem hogy rosszabbul lennék tõle.
A hasmenéseim száma az egy héttel ez elõtti 30 felettihez képest napi 4-5-re csökkent és kezd összeállni és nem robbanásszerû lenni.
2. kérdésem:
A ProGastro825 vagy a Protexin Natural az ajánlottabb probiotikum? Ezt a lehetõ leghamarabb elkezdjem szedni?
3. kérdésem:
Flavin7-rõl jókat olvastam itt a fórumon. A tablettát vagy a szirupot érdemes-e venni? Simát vagy prémiumot?
4. Szeretnék Ensure Plus tápszert kipróbálni. Melyik íz a legfinomabb? Azt olvastam hogy lassan kortyolva szabad csak elkezdeni mert különben hasmenést csinál. Ez valóban így van? A többi tápszer ha jól tudom (pl. Nutridrink) nem laktózmentes. Vagy tévedek?
5. Entocort szuszpenzió: hogy lehet a legtöbb folyadékot kinyerni a tartályból ha magamnak adom be? Nekem mindig benne marad valamennyi? Mi a titka hogy 2-3 óránál is tovább tudjam bennt tartani?
6. Ehetek még életemben igazi török gyrost?
Elõre is köszönöm a válaszokat!

Nicika!
Bár én crohnos vagyok, így kevés kérdésedre tudok érdemi választ adni... Aiolosz a Protexin Naturalt ismeri :) , én pedig a ProGastrot. Tudom ajánlani, nagyon jó! Nálunk mindenkinek azt ajálják elsõsorban.
Gyrost fogsz enni (én szombaton ettem, illetve 1 hét múlva utazom Görögországba, úgyhogy szerintem "gíroszon és szuflakin fogok élni"  :P ), csak várni kell amig helyre nem jössz egy relatíve panaszmentes állapotra. :) Utána pedig kipróbálgatod, hogy milyen fûszerezéssel bírod az ételeket. Nyilván a kevsébé fûszeres kevésbé viseli meg a bélést. :) Mindenkinek más ami bejön.

Nicika, áthelyeztem a hozzászólásodat ide: Munka, elhelyezkedés és megkérem a hozzáértõ társaimat, hogy segítsenek Neked.

Nicika írta:

Szia Aiolosz!
Köszönöm hogy áthelyezted. Látszik hogy még új vagyok itt és nem tudom mi hova illik.

off
Ennél nagyobb gondod az életben ne legyen.
on

Jaj bocs 3x2 Salazo.-t akartam írni. Az a max mennyiség ha jól tudom.
Ja és vettem Protexin Protectet amit holnap szeretnék elkezdeni szedni. Azért ezt választottam mert a ProGastro 2000ft-tal többe került. Ja és kipróbáltam az Ensure Plus tápit. Egy banánost már megittam, nagyon fincsi csak kicsit édes. Még vettem egy csokisat és egy vaniliásat is kipróbálás céljából. Majd napi egyet elkortyolgatok.
Ja és még annyit hogy nagy felüdülés hogy csak napi 4-5 alkalommal látogatom nagydolog ügyben a "nagy fehéret".
Az Entocortot pedig az éjjel már 5.5 órán keresztül tudtam tartani. :)))

Sziasztok!

Köszi Aiolosz hogy figyelsz rám és apáskodsz felettem. Apám már nem él, elvitte az alkohol 49 évesen...
Erre a Medrol tablettára nincs valami tippetek bevételkor? Egyszerûen annyira keserû hogy majdnem hányok tõle és semmi sem veszi el az ízét!
Az Entocortot szuszpit nem nagyon sikerült tartani az éjjel... :(((

Nicika, nem kell megijedni, teljesen ugyanolyan az eljárás, meg az érzés, mint egy infúziónál. Én kaptam már egy alkalommal két egységet. Akkor adják csak, ha tényleg szükség lesz rá, és elég gyorsan lehet érezni a hatását.
Szóval nyugi, nem lesz semmi baj, ha mégis sor kerülne rá!!

Szia Nicika!
TÉnyleg, nem kell félned a vértõl!!! Én is elõször hasonlóan reagáltam, mint Te, és ellenkeztem, hogy nem akarom, de végül "megváltás" volt! MÁr másnap sokkal jobban voltam. Én sajnos már sokszor kaptam vért, legalább hatszor, de utána mintha kecsérélnének, sokkal több energiám van, nem akar kiugrani a szivem a helyérõl, nem fáradok el olyan hamar stb... És az érzés ugyanolyan, mint egy infúziónál. Bár én nem szeretem látni, ahogy csöpög be a vér, ezért nem igazán szoktam oda nézni.

Sziasztok!

Köszönöm a megnyugtató szavaitokat. A fejlemények: nem kaptam vért, mert a vérképem nem romlott tovább.
Viszont ma reggeltõl vasterhelést mérnek. 7-kor vért vettek és be kellett kapnom 3 szem Aktiferrin vas kapszulát. Azt mondták 3 óránként jönnek vért venni. Már olyan lyukas a karom mint egy szita.
Úgy néz ki jövõ kedden - ha nem esek vissza - haza mehetek! :))))

Sziasztok!
Használ itt valaki közületek Pentasa klizmát. Eddig Entocortot kaptam, de az orvosok azt mondták hogy átállítanak Pentasára mert az jobb. Viszont nekem problémáim vannak a felhasználásával. Egyszerûen nem tudom normálisan kinyitni és beadagolni, nem akar kijönni belõle a cucc. Az Entocorttal nem volt semmi ilyen gondom. De ez a Pentasa már nagyon kezd idegesíteni. Elméletileg a fém fólia eltávolítása után a csõr tövét 360 fokkal az óra mutató járásával el kell fordítani. Ez valóban így van? De alig jön belõle. Vagy gyenge a karom?
Segítsetek léccike hogy este már menjen.
Köszi!!!

Szia Melcsi!
A dokik nem szoktak problémázni ha a beteg kér valamilyen konkrét gyógyszer felírását? Ezt a habot hogy kell elképzelni? Azt is fel kell nyomni rektálisan?

Ezért írtam, hogy kérd a budenofalk habot, egyszerû nagyon a használata és sokkal kényelmesebb is és mivel hab ezt nem kell benntartani, mert nem folyik...
Drága ez tény, de 2 hetes kúrával szerintem tünetmentesség érhetõ el.. tehát ezen nincs mit gondolkodni, kérd konkrétan ezt!

Sziasztok!

Köszi a tippet. Kedden lesz leghamarabb a fõorvos, akkor majd rákérdezek mit szól hozzá. Nekem ez a 100ml olyan mintha be sem férne. Egyszerûen nem tudok tõle nyugodtan aludni, meg aztán az egészet még eddig nem is sikerült soha felrakni. Inkább fizetek többet érte ha jobban használ. De annak nem látom értelmét hogy 1-2 órát tudom csak bent tartani. Így a hatásfoka szerintem semmi! Tuti meg fogom kérdezni.
Másik kérdés: folyton ver a víz, szinte hõhullámaim vannak. Ez lehet valamelyik gyógyszertõl? Annyira zavar. Folyton izzadt vagyok és büdösnek érzem magam, pedig rám korábban ez sosem volt jellemzõ.
Amiket szedek: 2x2 Salazopyrin, 1x Medrol, és a Pentasa klizma a korábbi Entocort klizma helyett. Ezen kívül még napi 1x Xanax (3x1-et ad az orvos, de a többit nem veszem be), és reggel egy fél szivritmus szabályozó gyógyszer mert szapora a pulzusom alacsony vérnyomás mellett.
Szerintetek melyik lehet a ludas? Lázam és hõemelkedésem sincs természetesen.

Hú köszi. Ellene gondolom nem tudok semmit sem tenni. A zuhanyozást sem lehet napjában 4-5-ször kivitelezni. Az izzadásgátlók és parfümök hatását sem érzem. Pedig sosem voltam izzadós.
Amúgy ha abbahagyom a Medrolt még akkor is kell több hónap hogy az izzadás elmúljon??? Szép kilátások...
Jövõ hónapban lesz a 10. osztálytalálkozóm, remélem rendben leszek és megúszom hasmenés, hasi panaszok és izzadás nélkül...

Szia Bejcsi!
Most már több mint egy hete tünetmentes vagyok, én az óta is eszek tejfölt, de csak laktózmenteset. Semmi bajom nincs tõle. Egyszerûen annyira kívánom hogy elmondani nem tudom. Nem tudok róla lemondani. :) És szerintem nem is kell, az orvosom is azt mondta hogy egyem nyugodtan. Amint tudok beszélni a fõorvossal (kedden elméletileg) akkor meg fogom kérdezni a Budenofalk habot.
Amúgy csak a colitiseseknek kell klizmát vagy habot használni, a chronosoknak nem? Végülis ott nem feltétlenül érintett a végbél. Vagy hogy is van ez?
Mindenkinek szép és tünetmentes napokat. :)

Kedves Aiolosz!

Köszönöm a válaszodat. Én is valahogy így gondoltam a megoldást. :)

Szia Mojku!

Nekem a nem túl durva gyulladásomat lehúzta,ha már nagyon beindult arra viszont már medrolt szoktak adni.Viszonyag gyorsan hat,kb 1 hét.A medrol hatásosabb,de sokkal több a mellékhatása.Kitartás és javulást kívánok!

Sziasztok!

Csak egy szó: halolaj kapszula! Háromszor egy. A barátom azóta naponta kétszer megy csak abba a bizonyos helységbe, pedig fél óránként ott volt korábban... Szóval kb. meggyógyult! 
Vegyétek és egyétek! Mielõbbi javulást mindenkinek!

Sziasztok!

Én 13-tól 21 éves koromig nyomtam igen komolyan a colitis ulcerosát, a létezõ összes tünetével együtt.
Ez jó régen volt.
Most 37 éves vagyok és 16 éve nem szedek gyógyszert, tünetmentes vagyok.
Mûtét, gyógyszerek, bármi nélkül.
Eszem-iszom diéta nélkül, akármit.
Semmilyen szinten nem befolyásolja az életemet, mintha nem is lett volna.
Meggyözõdésem, hogy a colitis ulcerosa (a crown-hoz nem értek) abszolút pszichoszomatikus betegség.
És csak is a betegen múlik, hogy megbetegíti-e magát vagy sem...

Ha segíthetek valakin, ezt szívesen megteszem. Fontos. Legyél eltökélt, hogy változtatsz.
A többit megbeszéljetjük.

Ha segíthetek, írj a mailcímemre elérhetõséget, telefonszámmal és megbeszélhetünk egy találkozót.
Saját magam vagyok a referenciám :)

Üdv. (kb. 10 éve halogattam, hogy fellépjek-e ilyen fórumokra. Most megtettem.)