crohn-colitis.hu

Szia Zita!
remélem nálatok hamarabb sikerül elállítani a vérzést. A doki azt mondta, ha nyugalmi idõszakba kerül akkor ehet szinte mindent, de azért jó, ha zsír és fûszermentesen. A lányom viszont eltökélte, õ akkor is diétázni fog. Na nem ennyire szigorúan, de betartja a játékszabályokat. Igazából nem esik nehezére, inkább nekem, hogy kitaláljam mit is készítsek neki, hogy ne legyen egyhangú a kajája. Kezdek belejönni:)

Mielõbbi javulást kívánok, aztán hosszú tünetmentes éveket!
Szimi

Mezeiii....szia

bocs, de miben vagy hol található ez a 6 oldal amit mutatni akarsz???

Szia Szimi38!
Tegnap visszamentünk az orvoshoz és nemhogy felírt másik gyógyszert hanem az eddigi adagot is lecsökkentette a felére. Nem értem az egészet! Mondjuk rendesen megvizsgált és nem tapasztalt nála sehol sem érzékenységet, fájdalmas területet. Közölte hogy õ csak a gyógyszereket tudja felírni a kiváltó okot (eddigi életkörülmények) nem tudja megváltoztatni. Lelkileg nagyon megviseli ez az egész, miért nem adott másik gyógyszert, miért csökkentette az adagot?! Nem egyszerû!!!
Ti miket ettetek a vérzéses idõszakban, tudnál tanácsot adni ebben?
Köszönöm

Szia Zita!
Hát tanácsot nem tudom, tudok-e adni...a lányom elõször Pentasa granulátumot kapott és Pentasa klizmát. Ez nem használt, akkor maradt a granulátum és ha jól emlékszem Budenofalk végbélhabot kapott, az sem használt. Ekkor volt még egy tükrözés, és annak fényében írta fel a Medrolt, 64mg-ot. Na az használt elég hamar, vérzés elmúlt, nyák kicsit késõbb. persze mint már írtam közben havonta vérvétel. És végig diétázott, teljes zsírmentes és fûszermentes étkezés, ha nagyon kellett valami zsiradék akkor épp csak kikentem az edény alját olivaolajjal:). Mellette rostszegény kaják, gyõztem kitalálni mit is egyen, hogy ne legyen unalmas.
Most már csökkentheti a Medrolt, 8 hét alatt fog lejönni róla ha nincs panasz akkor csak a 8 hét végén kell mennie. De a granulátum megmaradt végig, most is, és azt mondta ha tünetmentes marad akkor is kell.
Életmódban nem tudok segíteni, nálunk az a furcsa, pont a lányom az az egyáltalán nem stresszelõs, nyugis, egészségesen élõ típus. Azt mondta ha a stressz váltja ki (ahogy mondják) akkor rajta kívül mindenkinek betegnek kellene lennie. És még el ne felejtsem, szeszes ital semmi, kv-kapuccino abbahagyta.
Hogy miket evett? Hát igazából az alap az a hal és csirkemell volt, ezt variáltam rizzsel (zsír nélkül agyonfõzve, esetleg répával együtt, azt szereti) krumplival, édesburgonyával, husira tükörtojás, azt is szereti, esetleg szósszal amit laktózmentes tejbõl vagy tejfölbõl csináltam. Nem néztek laktóz intoleranciát, de biztos ami biztos alapon. Zöldfûszereket (tárkony, zöldség-zöld, bazsalikom stb.) is szórtam a halra, húsra.  Szóval valahogy így, de tényleg kellett gondolkodni eleinte.
Azért azt nem értem, miért csökkentette az adagot, hiszen nem attól vérzik. Az azért biztos, hogy a gyulladás lassan múlik, nem egyik napról a másikra, nem úgy mint egy megfázásnál, hogy 5-7 nap antibiotikum és vége. Sajnos.
Remélem tudtam segíteni kicsit! Kívánom, hogy javuljon mielõbb és BUÉK!

Szimi38
Köszönök mindent boldog új évet nektek!

szia, Szabina,,

nálam minden ok,,,élem a tünetmentes idöszakom,,,örülök neki,,,most igazán jókor jön,,
amit a gombáról irtál igaz nem szeretjük,,,,
neked is B.U.É.K ÉS MINDEN JÓT!!!

Zolcsi, ez nem kemoterápia, ne aggódj. Nem fog hányni. Szárnyalni fog a kezelés után.
A Remicade / Humira topicban sok hasznos infót olvashatsz, de kérdezz nyugodtan.

sosi46, semmi baj, ilyen a szteró, elsõre ilyen a hatása. Fergeteges. Ezt az állapotot pedig úgy hívják, tünetmentesség. Vagyis, nem meggyógyultál, csak most visszahúzódott a nyomorult. Ez tarthat 1 hónapig, de hosszú évekig is. Kívánom, az utóbbi legyen. Sok-sok év, de azért ne feledkezz meg róla és járj szépen jó fiú módjára rendszeres ellenõrzésre és ha nincs baj, úgy is a minimális gyógyikat szedetik.
Bár én crohnos vagyok, de gondolom CU-nál is ez van.
Minden jót, de azért nem elfelejteni minket.
Üdv sibi

Szabina, nem hiszem, hogy a Xalazintól lehet, vagyis én nem tapasztaltam semmi ilyesmit tõle. Nálam ez inkább szerintem a medroltól van... nem lehet, hogy neked is? jobbulást!

Sziasztok!
Köszönöm, hogy válaszoltatok, szerintem mindkettõtök válaszában van igazság.
A Medrol hatása tényleg sokáig okozhat mellékhatásokat, akkor is, ha nem szedjük már, de az idõjárási frontok is be szokták tenni nekem az ajtót.
További szép napot és panaszmentességet kívánok nektek!

Hali,,
szeretném megtudakolni, van elöirt menetrend a  Medrol csökkentésével kapcsolatban, vagy doki és beteg függö
a story,,,
most -4mg/hét tartok, 24mg szedek ez OK,,,? tehát jövõhetén már 20-at kell,,,csapatnom,,egyszer csak leteszem ezt a szert,,,nagyon tönkre vág,,,fejem lufi,,,nyelvem pfujj,,,a kezem remeg,,,
aztán kapom, a biztatásokat, hogy még hónapok mire rendezõdnek a dolgok,,a szervezetben!!!!

Szia sosi46!
Nekem leírta a fõdoki, hogy hogyan kell szedni,ezek a pontos adagok, nézd csak:
1.hét:34 mg.=8,5 szem (ijesztõ, de tényleg így kell!)
2. hét:28 mg.=7 szem
3.hét:22 mg.=5,5 szem
4.hét:16 mg.=4 szem
5.hét:10 mg.=2,5 szem
6.hét:4 mg.=1 szem
7.hét:1 szem naponta
8.hét:1 szem másnaponta
9.hét:0,5 szem másnaponta
A 10. hetet már ne kezdd el!!!!!
Jól értesültél, sokáig tart a hatása, én 3,5 hónapja nem szedem, és most alakul ki az "emberi" formám.
Az még tetézi,hogy borzasztóan fájnak az ízületeim, a szteroidnak még 1 év múlva is lehet hatása!
Készülj fel ezekre, bármilyen mellékhatás elõfordulhat!A fogyás is sokára indul majd meg!!
Türelem, türelem, egyszer ez is elmúlik! Jobbulást, remélem, segíthettem!

Szerkesztette: Szabina (2012-01-08 08:32)

B.Ú.É.K. Minden kedves sorstársnak!

..tegnap regisztráltam, két hónapja vagyok "bejáró", mostanra lettem kérdezõ!..nov. 11.-én regisztráltattam, mint Cu-s!..három-négy hónapos vérzés után kerültem kórházba, ahol is tükrözések, majd diagnózis!..két hét után haza, majdnem panasz mentesen, mindenesetre egyre jobb állapotban!..szteroid, vénásan, majd itthon 36mg-ról indulva, e' héttõl 8mg, Nolpasa 2x40mg valamint, Pentasa 2x2g retard granulátum!..három napja, megint dirregek és durrogok, fájdalom enyhe, és vérzõs a dolog!..a diétát, ami nincs, és mégis van, tartva-tartom, amennyire tudom!..kérdésem, forduljak vissza orvosomhoz, vagy elõ-elõ fordul az efféle, vagy mit is tegyek?..elõre is köszönöm!..

üdv,
és további jobb napokat!..

Szia Marthuska!..

Köszönöm válaszodat, jó tanácsaidat, és bíztató soraidat!..

Sziasztok!

30 éves férfi vagyok, olvasgatom régóta a fórumot, de hozzászólás még nem történ a részemrõl, mostanáig. A történetem eléggé "szokásos", elõször IBS-t diagnosztizáltak, de mivel nemigen lettem jobban, így elkezdtem utánajárni a dolgoknak.
A helyzet az, hogy eléggé jól vagyok, értem ezalatt azt,hogy bár reggel 2-3szor is el kell mennem wc-re, nem hasmenés ez, hanem normális széklet. A gondok nálam akkor kezdõdnek,ha valahova menni kell (ki a biztosnágos odúból), akkor viszont brutális hasgörcsök és hasmenés tör rám, ami régen nem a "vizsgadrukk" féle idegeskedésnek tudható be. Társaságban is állandóan puffadok, stb, legfõképp azért, mert "ezen agyalok", bezzeg,ha otthon lennék, nem volna semmi gondom.
Nem rég voltam belgyógyászaton, orvos ismerõs belgyógyász fõorvos, hogy kiderítsem, hogy tényleg csak "beképzelem-e" a dolgot, vagy van valami bajom is. Mivel apukám, és az õ apukája is colitissel küzdött/küzd, jó eséllyel örökölhettem, és most kezdenek a tünetek jobban elõjönni nálam is. Volt vérvizsgálat, székletminta, 2 hét múlva eredmény, végbéltükrözés pedig febr. eleje-közepe lesz.
Azt tudom, hogy érzéstelenítés nem lesz, csak a lidokainos "kenés". Ha kérek sem fognak mást adni. Azért remélem, kibírható a dolog, még ha most elsõ alkalommal (legalábbis szerintem így logikus) végignézhetik az egész végbelet.
Kicsit parázok, de hát ki nem :D

Persze,hogy nem titok, mindenképp beszámolok a "fejleményekrõl".
Gyomortükrözés már megvolt régebben, nem is találtak semmit. Ezt az "alulról türközést" is én kértem, a doki még nem erõltette, de nekem tudnom kell, hogy mi a helyzet. Elõbb-utóbb úgyis túl kell,hogy essek rajta.

Igen, ott is nézelõdtem már...
Viszont ami érdekes, hogy akkor elvileg ki tudnám szûrni konkrét kajákra a dolgot, de a helyzet az,hogy pl. egy addig "biztonságosnak" hitt kaja egyszer-egyszer úgy meghajt, hogy "jajj"... várom már a tükrözést, bármilyen hülyén is hangzik, nagyon kíváncsi vagyok, hogy mi a helyzet.

Sziasztok ismét!

Sok fejlemény nincs, egy hét múlva kell telefonálnom a székletminta eredménye miatt és utána beszéljük meg Dr. Molnár Tamással (Szeged), hogy mikor lesz tükrözésem.
Bár az internetes információk alapján írtam pár sort, most elbizonytalanodtam kicsit azt illetõen, hogy lehet-e bármiféle érzéstelenítést kérni? Van egyáltalán választási lehetõség, vagy a "bírd ki" kategória játszik csak?
Esetleg van, akinek Szegeden a Molnár Doktor Úr végezte a vég-/vastagbéltükrözést? Megtenné, hogy ír róla, hogy tudjam, nagyjából mire számíthatok?
Köszönöm.

Köszönöm válaszod. Gondolom, azért valami lidokainos zselé lesz, nem döf oda szárazon :D
Mondjuk, pár éve gyomortükrözést csinált nekem, azt is túléltem, bár nem volt kellemes. Itt legalább az öklendezéstõl nem kell tartanom, feltéve, hogy nem tolja fel odáig :D
Örökölt Colitis gyanúval megyek oda, de nem tudom, hogy csak végbél, vagy teljes vastagbél tükrözést csinál-e így elsõre. Egy hét múlva kiderül, csak úgy, mint az idõpont is.

u.i.: Bocs a poénkodásért,de ilyen vagyok. Remélem, utána is lesz kedvem hozzá, és nem derül ki semmi negatív dolog :)

Hát az nemsok :D Mindegy, más túlélte, én is túlfogom, igazából várom a dolgot, legalább végre kiderülhet, mi a helyzet. Ez éltet.
Elég messze vagyok alapból Szegedtõl, így remélem, vény nélkül kapható "tisztítót" is tud ajánlani a beavatkozás elõtti tisztulásra és nem kell csak külön a receptért elmennem.


Köszönöm, Neked is.

Hali mindenkinek.....29 eves v.ok(nõ)...2000 ota colitissel létezem, gondoltam megnezem, h masok mikent élnek. Itt van minden........az én történtem is élménydús.......késõbb leirom......most nezelõdök......
Van valaki akit Debrecenben kezelnek..?

...hi, a klinikara gondoltam....II.Bel....de köszi, h irtal, évek ota nem jarok és nem is fekszem bent, csak az éves controll megy...már az orszag masik felén lakom....nekem azt mondtak a környezetvaltozas jot tesz.....hat igen ez igy van...én itt jobban birom az életet elviselni....(8 ée eljöttem onnan ahol rengeteget szenvedtem de ott tényleg akartak rajtam segiteni, a vilag legjobb orvosa......(nekem volt több is).......de ezen segiteni...hát?????

Hali,,,
szeretném, megtudakolni cu-s társaktól akik már huzamosabb (évek) ideje szedik  a Salofalkot,
hogy milyen mellékhatásokra lehet számitani??
üdv, szép tünetmentes napot mindenkinek!!  :D

csabizoltan írta:

"Zoli vagyok(36),Zentáról,Vajdaságból.Örülök,hogy rátok találtam,e gondokkal küszködõ emberekre......Sok minden olvastam neten,fórumokon és szeretnék valakivel értekezni,aki ilyen cipõt húzott és jártas a gyógyszerekben.Köszönöm! :)....."

Üdv Zoli a fórumon. Lesz Neked segítség, de azt javaslom, elõbb próbálj a topicok között keresni olyat, amiben a Te problémádhoz hasonló esetek vannak. Tudom, nem könnyû.....sok van....

Javaslok azért néhányat:

Hogy indult a betegségetek?
Gyógyszerek, kiegészítõk
Kísérõjelenségek
Tünetmentesség!
Elõször járok itt
Ki-kicsoda 

Sok sikert és kérdezz bátran.
aiolosz

Helló Putyi!
Köszi a válaszod.Rosszul fejeztem ki magam.Vannak jó orvosok,csak valahogy nem tudadták velem a gyógyszereket,amiket pl Te is szedsz.Orvagilt kaptam és azt mondták nincs rá gyógyszer.Az elsõ tükrözésem nem endoszkópos volt a kórházban,hanem " primitiv" vas csõvet dugtak fel 16cm-re,csavargatták,mintát vettek.Tovább nem birtam és miattam ennyire tudtak behatolni,megvizsgálni.Késõbb vidékre mentünk feleségemmel privát poliklinikára,Ott sok pénzért endoszkóppal megvizsgáltak.A doki azt mondta,hogy az egész colonom olyan mintha megszórták volna pirospaprikával,erõs a gyulladás.Ezért is fájt mint állat!Nem vagyok már kisgyerek,de bõgni tudtam volna a fájdalomtól,szégyen vagy nem,ez az igazság.Utána sokáig véreztem.Tehát amennyire lehet kerülném az ujabb vizsgát és gyógyszert szednék krizis idõszakban.Vagy ez állandó gyógyszer?Kapni lehet nálunk is,annak már utána jártam.És persze nem fogok nekiesni,konzultálni fogok valami beles dokival.Köszi a válaszod még1x!