crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Véletlen találtam rátok.Nekem 15 éve kezd?ttek a panaszok voltam dokinál Bp. Péterffy kórházba kivizsgáláson rötgen, kukucska diag. colitis ulcerosa akkor sikerült elég hamar tünetmentessé tenni.2004 tavaszán újra jöttek a panaszok valószín? sok stressz miatt ami kijutott akkor.Azt gondoltam majd elmúlik pár kamillás beöntés és ok.De télen vírusos influenzát kaptam az amúgy is legyengült immunrendszer nem bírkozott meg. 24 órában 20x klotyó 6 hetes láz, fekvés, majd 15 kg  minusszal halálsápadtan a vérképemr?l jobb nem beszélni, legyengülten mentem dokihoz... majd Péterfy kórház 8 nap antibiotikum szteroid vér stb.Két hónap kellet,hogy összeszedjem magam. 3x2 Salazopyrin, 3x1 medrol hetenként csökkentve. A mellékhatásokat ti is ismeritek.A gyógyszerek 80% méreg a testnek éppen ezért elmentem homeopata orvoshoz.Kaptam kétfajta minibogyókat vérképzésre ill. a gyulladásra, három hét után sokkal jobban lettem elmúltak a panaszok, mostanra 1x- 2x kell mennem Wc-re úgy mond normális a cucc. Egébbként  2x2 szedek salazopyrinb?l, homeo bogyók, 2db.yucca tablettát, 2db.protexin tablettát,bélflóra helyre állítására, 2db.ferrocomp tablettát.vashiányra.A vérképem tuti. Sokat sportolok, konditerem 4x /hét, úszás, úgyhogy nemigen diétázhatom de kerülöm a f?szeres és csíp?s kajákat. Naponta 1 pohár kaukázusi kefir
1-2 dl vörösbor vagy 0,5 sör ja, Sunridert?l gyógynövény kivonatot is eszem.
Most jól érzem magam és remélem így is marad. Kívánok mindenkinek tünetmentes  állapotot hosszú id?re.Ha kérdés van szívesen írok. sziasztok

eevHucBa,

az mind amit irtal. Laz, hasmanes, szekrekedes is akar, megha fura is, hanyas, hasi fajdalom,puffadas, aztan meg a belen kivuli egyeb tunetek. Ez mindenkinel mas. Van akinek hasmenese van akkor is mikor jol van, ilyenkro pl. a szeklet szam valtozas is egy mutato lehet.
Szerintem minden ami a megszokottol eltero az jel lehet.
Addig ne aggodj ezen mig jol vagy!
monik

Kedves Timi!

Én is átéltem a m?tétet egy párszor (kisebb- nagyobb, életment?, vagy csak sima beavatkozás) de én is azt mondom hogy jobb el?bb túlesni rajta, mert ha kés?n m?tenek, akár a legrosszabb is megtörténhet.Én kerek 20 éves vagyok és a 19dik születésnapomra kaptam 3 hónap szabadságot az egyik legjobb bélsebészhez.Nem kell mondanom, mennyire örültem neki, hogy mig más a Szigeten vagy Horvátországban nyaralt, addig én feküdtem a kórházban.Bár nekem külön történetem van, egy sima mütét kb 2 hétig tart.Attól függ, hogy ki hogy áll hozzá.Ha hamar felkelsz és megteszed az els? lépéseket és köröket, hamarabb beindul a bélm?ködés és hamarabb hazaengednek.Persze sosem lehet kizárni a "meglepetéseket" mint pl nálam sem. Nekem hashártyagyulladásom volt, ami majdnem el is vitt, de aztán lápraálltam szépen lassan, bár tartogatott meglepetések még a szervezetem, devégül összeraktak úgy az orvosok, hogy most, a m?tét után kerek egy évvel, szibte semmi bajom nincs.Ha figyelnék az étkezésre (mmmm. az a fini babgulyás, ahogy anyu is csinálja), akkor fele ennyi "bajom" nem lenne.
Egy szó mint száz: Ha már nagyon eleged van az egészb?l és téleg nem javul az állapotod, akor érdemes belevágni.Szerintem.Persze én se beszéllek rá, de érdemes mindent mérlegelni.Persze neked nehezebb a gyereked és a munkád miatt, de sztem az egészségnél nincs fontosabb!

Üdv: Barna

Szia 86! :)

Sajnálattal olvasom, hogy mégis csak m?tét lesz :(
A sztómáról tudok írni, ha érdekel, hogy milyen lesz az a 3-6 hónap, míg ott lesz.

Ha érdekel, írj kérdéseket, mert nekem úgy könnyebb, a privát mailemre.


Köszönöm és kitartást!

Üdv: Mancsa

Elnézést, hogy nem vágtam rögtön a neved:) Már olyan sokszor elmeséltem, hogy nem kapcsolok, de így, hogy említetted, már be is ugrott :))

Bocsi, még 1-szer!

Szia 86 !
Kerestelek a "ki kicsoda" topicban, de nem leltelek :-(
Szoval, nekem 1993-ban javasoltak a teljes vastagbel eltavolitasat, bar mindig csak a bal oldali un. leszallo ag volt inkabb gyulladt. Padlot is fogtam nyomban :-( Nem kellett sokat gondolkodnom, hogy valaszoljak.
Nos, jelentem, 2005-ben meg erintetlen a teljes vastagbelem, ami ugyan eleg surun rakoncatlankodik, de szerintem azert igy megis jobb.
Hangsulyozom, nem tanacsot adtam, csak elmondtam az en esetemet.
aiolosz

Zoli, sok igazsag van abban amit leirtal, de egy nagyon fontos dolog nem hagyhato figyelmen kivul..... szerintem.
Ez pedig az eletkor. Nagyon nem mind1, hogy hany eves vagy, amikor ezt a kivalo lehetoseg felkinaljak..
Sajnos nem tudok a sajat  provincialis, stupid, foldhoz_ragadt eletemtol elszakadni :-(((
Amikor 40 evesen arra kellett gondolnom, hogy vastagbel nelkul kell majd a noket hajkurasznom, akkor bizony azt mondtam, inkabb a halal. Nyilvan ez az en extrem habitusombol fakado ertelemszeru reagalas. Azota nagyon sok ev telt el es en azert ezt a kerdest  atertekeltem olyan aspektusbol is, mi lett volna, ha 15 evesen kap el a "gepszij".
A vegeredmeny, halas vagyok a Joistennek, hogy csak 40 evesen lettem gothos.
Nem tudom 86 milyen idos, de en azt mondom, engem meg a korboncnok se abrichtoljon :-)
Olyan jol vagyok osszerakva, hogy kar lenne ezt a harmonikus_kis hibas_egyseget +bontani :-)
Ja es javithatatlanul morbib is vagyok.

86, alaposan gondold at ezt a mutet dolgot
aiolosz

Olyan is létezik, mikor egyszer?en az adott helyzetben nincs más megoldás. Nyilván, miel?tt 86 dokija el?rukkolt ezzel a dologgal, el?tte körültekint?en és megfontoltan mérlegelte a lehet?ségeket és a lehet? legjobb megoldást javasolta.

Azonkívül nem mindegy, hogy az ember milyen min?ségben éli az életét, azt kell mérlegelni, hogy hogyan lesz jobb majd a kés?bbiekben. A tapasztalatom az, hogy ha valami elromlik, azt ugyan lehet toldozni, foltozni, javítgatni, de soha nem lesz többet a régi, és mivel nem létezik vastagbélátültetés, ha annyira súlyossá és komollyá válik a helyzet, igenis ki kell dobni. Arról nem is beszélve, hogy colitis ulcerosa-ban a teljes vastagbél eltávolítása gyógyuláshoz vezet. Nem kell majd többet gyógyszert szedni, diétát tartani, stb.

Persze már megint olyanba dumálok bele, amihez nem igazán értek, viszont tény, hogy tényleg szerencsés az a betegségünkben, akinek 40 éves korában kell ilyen típusú döntéseket meghozni és nem 20 évesen. Ha a 40 évest a csajozás izgatja, vajon mennyire turbósítva izgathatja az a 20 évest? Arról nem is beszélve, hogy ha folyamatosan rosszul van az ember, akkor ugye az sztóma nélkül se megy...

Kez' csokolom 85 evesnek tetszik lenni :-)
Szep kor, bar en is +erhetnem :-)

Tenyleg, ki gondolta volna :-)
Tulajdonkeppen mire is gondoltal, mert napok ota nem talalom a Cavintonom :-)

Rosszul írtam az el?bb. Bármikor bekövetkezhet egy bélelzáródás, ami azonnal m?teni kell.

Nyolcvanhat, szerintem soha ne egy sebesz dontse el, hogy egy colitises_t mikor kell operalni.
Olyan sebeszt meg nem sokat lattam, aki ne a mutetet javasolna.
Nekem is akkor javasoltak a mutetet, amikor a colonoscopos vizsgalatnal szukuletet tapasztaltak rogvest a sigmanal. De az belgyogyasz volt es nem a kezelo orvosom.
Bizony, ha az ember  rossz passzban van, akkor a colonoszkopos vizsgalatnal nehez atvezetni a rekvizitumot:-(
Mas, de fontos.
Amennyiben nem jobaratod az orvos, akkor sajnos nagy a riziko. Sajat boromon tapasztaltam, mert nekem jobaratom, de csodakra meg O sem kepes :-<((

Haliho,

en ugy tudom a szukulet egy resznel a sebesz csak plasztikaz, felvagja a szukulet menten keresztbe a belet, aztan kifesziti es a bel hosszaban osszestopploja. Igy elkereulheto a rezekcio, ami nem utolso szempont, hiszen a mai teoria az, hogy cc-ben csak indokolt esetben mutetenk, surgossegi mondjuk belelzarodas amit emlegettetek, vagy elektiv/tervezett mutet, mint 86-nal. Ez utobbi nehez dontes, 3 ember fuggvenye: beteg, gasztros es sebesz. Es sztem ebben a sorrendben. Mar megbocsa', de en a hazidoki syavra nem sokat adnek. Most akihey atcsekkoltam a koltoyes utan azt mondta:
- A Crohn nem sulyos betesgeg- en pedig mely es igen hagos hangom feletem kozben mersekeltem magam amennyire lehetett, hogy:
-Ez nem az!
Es volt mar egy masik hazidoki akivel a betegseg legelejen volt kapcsolatom, tole el is patkolhattam volna.

Mas. Az Adri belatultetesre valasozlva. Rossz hir, hogy azt hiszem egereknel mar probaltak, de a belatultetes utan is kialakult a Crohn. Sajnalom, de ez van, meg szerncse, hogy 'nem sulyos'.

monik

Sziasztok!
Tanácsot kérek. Sajnos én is Crohn beteg vagyok Egy Solumedrol terápiát  most kaptam
De olyan nagy a hasam  minden étkezés után, és görcsöl nagyon  Én ugy érzem ez a kórházi kezelés most nem igazán segitet Nagyon fáj a belem.  Már 5. napja csak f?t burgonyán élek. Mivel liszt- allergiám van . A zárojelentésen  " patalogiás bélszakaszt "
irnak.  Sz?k?letet már  tanáltak az also szakaszon de most nem beszélt rola senki! Vagy
talán azért fáj enyire. kb. 6 éve szenvedek Van panasz mentes honapom is . De most
hogyan tovább?

Szeretném a segítségeteket kérni. Édesapám közel 30 éve szenved colitis ulcerosában. Eddig viszonylag könnyebben viselte, az idén azonban nagyon er?sen jött ki rajta.
Tudnátok-e ajánlani kórházat, vagy orvost, aki speciálisan ezzel foglalkozik?

Sziasztok,
sajnos nekem a 18 éves unokahúgom szenved ebben a betegségben,most is éppen a kórházban fekszik.Mi váciak vagyunk,most a Rókusban kezelik.Tudnátok írni olyan helyet,ami nektek bevált??Vagy specialistát??
A szülei folyamatosan hordják természetgyógyászhoz,mágnesterápiára,mindenféle hókuszpókuszra - én ezekben nem hiszek feltétel nélkül.
NAGYON AGGÓDOM ÉRTE.
Mindenki csak azt mondja neki,hogy AGYBAN kell megváltoznia,akarnia kell agyógyulást,különben sosem lesz egészséges.
De vajon mennyi er? lehet egy 18 éves kislányban,aki-Ti biztosan tudjátok-ennyit szenved????
? most a rettent?en sajnálom magam státuszban van,senki nem tudja kibillenteni a depib?l.29 kg.

Mit tudnék én tenni érte?Ja,Chron-colitises,azt hiszem,ezt nem írtam.
Segített-e valakinek természetgyógyász?
Nagyon remélem,hogy választ kapok kérdéseimre.

sziasztok.
nemrég voltam vastagbél-tükrözésen, és ezzel kapcsolatban lenne egy kérdésem. normális az, hogy folyamatosan ordítottam közben? az el?ttem vizsgált néni is ordított, ezért én kértem még egy extra bódítást is vénásan, és kaptam is. néhány perc ki is esett, például nem emlékszem arra, amikor a csövet bedugták. de azután nagyon is jól emlékszem, hogy kiabáltam, ami persze felháborította a n?vérkéket + az orvost. rosszul érzem magam, hogy ennyire nem bírtam megállni a helyemet, s?t, szégyellem magam. szerintem ez a félig való elkábítás azért nem jó, mert a fájdalmat még éreztem, de kontrollálni nem tudtam magam.
egyébként az eredmény: az anustól 5 cm-t?l kezd?d?en, 20 cm-ig gyulladt, vérzékeny a nyh, számos apró fekély tarkítja.
ez akkor nem is a vastagbél, hanem a végbél, nem? a diagnózis ennek ellenére colitis ulcerosa. azt hittem, az a vastagbélben van. vagy rosszul tudom.

kedves Robur, köszönöm a választ. neked nem fájt? hú, de irigyellek! nekem a feln?ttkori mandulam?tét, a hólyag- és végbéltükrözés semmiség volt ehhez képest.
az a baj, hogy az orvos nem volt túl közlékeny, na meg én sem voltam normális állapotban - zokogtam, mint egy idióta. 4 hét múlva mehetek a szövettani leletekért. remélem, akkor megtudok valami konkrétumot. most csak salofalk kúpot adott (ill. elküldött a háziorvoshoz, hogy írja fel. miért nem írta fel ?? vagy ez a szokás? mindegy végülis, csak így még fél napot ülhettem a háziorvosnál is, de ez legyen a legkevesebb), de nem tudom, hogy akkor most pl. mit ehetek, mit nem ehetek, szedhetek antibiotikumot? mert iszonyú ínygyulladásom van a napi négyszeri fogmosi ellenére és a fogorvos már azt akar felírni.
azt már kihámoztam különféle fórumokból, hogy a cataflam nem tanácsos, ami kész katasztrófa, mert a fejfájásomon csak az segített (bár, néhány hete most nem fáj a fejem, csak el ne kiabáljam).
eddig székrekedésem volt, most hasmenésem van, a hasam szerencsére sosem fájt. lehet, hogy a hasmenés még a tükr. el?tti hashajtó miatt van? ma volt a tükrözés, azért ömlik így bel?lem a szó.

kedves Ravic, köszönöm a reagálásodat. igen, azt én is észrevettem nemrég, hogy a tej görcsöket és hasmenést okoz, pedig régen - egy éve - meg tudtam inni... székelés után babatörl?kend?vel ill. krémmel tisztítom magam a betegségt?l függetlenül már nagyon régóta. valóban nincsenek fájdalmaim, de az ínygyulladás... szóval az is a colitist?l van, ez katasztrófa. két hete nem tudok enni. most egy kicsit javult a helyzet, mert a fogdoki tanácsára a fogselymet is elkezdtem használni, ami tényleg nagyon jó. azért kétségbeejt? ez, mert mindig is fanatikus fogmosó voltam, minden étk. után fogat mosok, de akkor ezek szerint minden hiába.
különben tavaly nov. végén jött el? el?ször a betegség, akkor (mikor végül elmentem orvoshoz januárban) aranyérrel kezeltek. aztán mikor a proktológushoz eljutottam, megtudtam, hogy aranyerem az nincs, de ne aggódjak, lesz, a szüléskor mindenképpen. vastagbéltükrözéssel riogatott, erre úgy megijedtem, hogy el is múlt a vérzés kb. márciusban. két hónapig semmi, azt hittem már el is felejthetem az egészet, de május végén megint vérezni kezdtem. na és most itt tartok.
szóval felfelé terjed. mit tehetek, hogy ne terjedjen? nem iszom tejet (pedig szeretnék...) és nem eszem csíp?set, azt úgyse szeretem. wc után mosakodás megoldva. amúgy el tudnád mondani, hogy ennek miért van jelent?sége?

szia Gabi,
igen, biztos hogy colonoscopián voltam most, itt van az ambulánslap :)
voltam rectoscopián is egy hónapja, és az nem fájt, nem mondom hogy kellemes volt, de csak akkor volt rossz, amikor a leveg?t fújták be. egyébként simán kibírható volt. pedig nem kaptam érzéstelenítést, és teljesen be volt gyulladva, s?t "az eszköz által okozott mechanikai irritációtól is diffúzan vérzett".
a colonoscopiánál se a gyulladt rész vizsgálatánál fájt, hanem már amikor a vastagbélben jártak, ami nekem "az átlagosnál kanyargósabb". de valami pokoli fájdalmat éreztem. pedig kaptam el?tte szurit a fenekembe, majd kérésemre vénásan is valamit. ett?l furcsán kómás állapotba kerültem, és nem tudtam kontrollálni a viselkedésemet, viszont a fájdalmat éreztem. meg kell majd kérdeznem, hogy pontosan miket és mennyit kaptam, hogy legközelebb tudjam, hogy mennyit kell kérnem. mert gondolom lesz még néhány ilyen az elkövetkezend? években :( és az biztos, hogy ezt még egyszer így nem csinálom végig.
érdekes, hogy neked pont fordítva volt a fájdalomérzet! nem vagyunk egyformák... neked mit állapítottak meg, ill. milyen gyógyszert kaptál? (már ha publikus)
jobbulást neked is, és mindenkinek!

Szia Maravilla !

Ne pánikolj el?re a colitis továbbterjedése miatt. Ez elég egyéni, a legtöbb amit tehetsz, hogy találsz egy jó orvost és megpróbáljátok kordában tartani a betegséget. Az én colitisem már 10 éve csupán ugyanazon a 20-30 cm gyulladt, mint a kezdeteknél, bár a tíz év alatt még sosem voltam endoskópilag tünetmentes. De ismétlem, ez teljesen egyéni.

Magáról a vizsgálatról: a colonoskópiás vizsgálat végezhet? altatás alatt is. De minden orvosi beavatkozásnak (még az altatásnak is) megvannak a kockázatai. Én személy szerint jobbnak tartom, ha a beteg ébren van és együttm?ködik az orvossal. Könny? ezt mondani. Ha visszaemlékszem az els? vizsgálataimra, én is pánikszer?en éltem át ?ket, kerestem az indokokat, hogy hogyan halaszthatjuk el ?ket. Ma már jóval kellemetlenebbnek tartom az el?készületet, a koplalást. A vizsgálatnál fontos az együttm?ködés: a hasizmot ell kell lazítani, jelezni kell a fájdalmat, kiengedni a felesleges leveg?t stb-stb. Ha túlságosan meger?ltet?, nem megyünk tovább. Lesz még rá alkalom a jöv?ben! Csak olyan orvosokkal vagyok hajlandó együttm?ködni, akik ezt figyelembe veszik. Eddig egy olyan klinikát látogattam, ahol orvosi oktatás is folyt és olyan volt a felszerelés, hogy egy monitoron keresztül én is láthattam a képet. Nemrég váltottam, de ezt a lehet?séget biztos, hogy hiányolni fogom.

Szia Géza.

Szia Maravilla!
Nekem is mindig fájt, de nekem semmilyen fájdalomcsillapítót nem adtak, s?t fel se ajánlották. Még egyszer nem csinálom végig, inkább másik kórházat választok. Attól, hogy az ember nem klinikára jár, még nem biztos, hogy így kell szenvednie.

Köszönöm, ez gyors válasz volt. :-)

Salofalk (5-ASA, mesalazin, nem szteroid gyulladásgátló, antioxidáns hatással)
Budenofalk (budenoside - lokális hatású szteroid).
A közös a "falk" (Dr.Falk - a gyártó neve)

A Salazopyrin a mesalazin el?dje, sulfasalazint tartalmaz. Ma már véd?anyaggal van ellátva (EN), ez védi a gyógyszert a gyomorsav hatásától - a korábbi készítmények gyomorégést okozhattak. A sulfa rész (sulfapyridin) csupán hordozóanyag, az igazi hatóanyagot a szervezetben szétbomló mesalazin rész. A guideline szerint a Salazopyrin EN több nemkívánatos mellékhatást okozhat, mint az 5-ASA készítmények. Azt hiszem, ez számít generikumnak. Nem tudom, milyen az árkülönbség a Salazopyrin EN javára, hogy egyáltalán érdemes-e ezt alkalmazni ?

<kép>
(5-ASA az 5-AminoSalicylic Acid rövidítése)

Nemtom jó helyre irom, de de szükségem lenne segitségre...Én bár crohnos vagyok, demint tudjuk a két tipus közt a tünet és sokminden ugyanaz.
Nos a problémám az hogy totál ki vagyok akadva, mert aktiv id?szakba léptem egy évvel a m?téteim (6) után.Megint szaladgálok a wcre, napi 15ször biztos, a végbelem totál kivan és néha annyira belémnyilal a fájdalom hogy még felsikitani sincs id?m..A fájdalom ott keletkezik ahonnan eltávolitották azt a 20 centi belet.Félek, hogy megint mütenek, mert nem akarok megint bentlanni a Margitba.Tavaly ott töltöttem a nyaramat és b?ven elég volt.Most itt állok tanácstalanul a Forma 1 el?tt (amire sikerült jegyet szereznem), meg a Sziget el?tt amit nem akarok kihagyni semmi pénzért sem!!!A dokit felhivom, de nem tom mit fog mondani....