crohn-colitis.hu

Sziasztok!Azt szeretném megtudni hogy vitaminokat szedhetek e,illetve ti szedtek e?És ha igen akkor mit?Köszönöm!

Nem tudom szerencsés vagyok e vagy sem, de nekem nem volt hasmenésem, lágy volt a székletem,de az sem minden nap.Már csak azt vettem észre, hogy súlyos vérszegénységgel kórházba kerültem. De ez a szinte tünetmentesen fellépõ betegség súlyos gyulladást idézett elõ és a steroidot akarják szedetni, de még nem kezdtük el a kezelést. Nincs valami más lehetõségem? Nem lehetne valami mással kezelni, hogy elkerülhessük a steroidot. A napi 4-szer kettõ /azaz napi 8 szem /Salazopirint is sokallom.

Sziasztok! Lehetne egy kérdésem hozzátok, az étkezésben miben változtattatok? Hogyan kell étkezni?

Szia kemcol!Én a tej és tejtermékeken kívül mindent eszek.De ez nagyon egyénfügõ,neked kell kitapasztalni hogy mit bír el a szervezeted.Amikor aktív volt a colitisem akkor messzirõl kerültem a hüvelyeseket és káposztaféléket,és persze a tejtermékeket is mert ment tõlük a hasam,de most hogy passzív vagyok mindent birok enni.A hangsúly a mértékletességen van ilyenkor is.És inkább egyél egy nap többször keveset,nekünk nagyon nem jó ha megterheljük a gyomrunkat és a beleinket,és így tapasztaltam.

Sziasztok!
Nem tudom mi bajom van (Colitisen belül) leírnám a tüneteket,ha valaki találkozott már ilyennel légyszi írjátok meg.
Hónapok óta vérzek ,de biztos,hogy aranyér volt vagy hasonló,már megismerem azt a vérzést,nem is volt más tünet ,nem is érdekelt. Most kb. 3 hete elkezdett nagyon fájni e mellé a hasam,néha ment is. Múlt hét elején "náthás" lettem,elég erõsen,magas láz,nem bírtam felkelni az ágyból stb...
A hasam egyre jobban fájt. Mikor kimentem a náthából elmentem orvoshoz. Azt mondta nem a Colitis lángolt fel hanem ez a vírus második felvonása. Elõször légúti aztán a belekre megy. Antibiotikumot szedek. Tökre megörültem. Tükrözés csak májusban lesz.
Voltam még nyáron biorezonanciához hasonló valamin ,ahol azt mondták glutén érzékeny vagyok. Elhittem...azóta úgy eszek,az utóbbi pár napig bezárólag. Mondtam az orvosnak nézze már majd meg a tükrözésnél,hogy igaz-e,meg lesz egy vérvétel is. Azt mondta oké mert lehet,hogy igaz,de most egyek glutént. Hát ettem. Napok óta nem alszom esténként,a hasam mint egy fortyogó vulkán,úgy is jön ki belõlem minden mint mikor a vulkán kitör...fáj,görcsöl,vérzik és nagyon levegõs a fortyogás...vagy mi:S
Lehet,hogy a gluténtól van? Van valakinek lisztérzékenysége ilyen tünetekkel? Vagy még a vírus? De az a gyógyszerszedés 1-2napjában jobb volt. Nem tudoooooom,megõrülök már! Ma már nem fogok enni megnézem így mi lesz. Szerintetek lehet ez tényleg glutén???
Bocsi ha hosszú lett:(

Rencsike! Voltam orvosnál amint mondtam,õ mondta,hogy ez a vírus és õ írt antibiotikumot. Szerintem is az egyébként mégsem a glutén. Olyan hányingeres,émejgõs,rosszul létes mindennap. 1 hét múlva megyek vissza az orvoshoz. Azt mondta azért írt antibiotikumot,hogy be ne lobbanjon a Colitis. De már lehet,hogy belobbant....nem tudom.

Kedves forumozok! Mindenkinek szeretettel kivanok Aldott ,boldog Husveti unnepeket

Sziasztok!

Szerintetek,ha megyek tandemugrásra az nagyon rossz hatással lenne a colitisemre?
Nagyon vágyom rá és nem akarok csak amiatt nem elmenni...
Elvileg nem stressz ér ilyenkor,hanem adrenalin az meg jó...
Nem írja kizáró oknak,más betegségeket említ,hogy nem lehet menni: Az ejtõernyõs tandemugrás kizáró okai: egy éven belüli csonttörés, ízületi, belsõ sérüléssel, agyrázkódással járó baleset, illetve mûtét. Gerinc, szív és keringésrendszeri panaszok, csontritkulás, epilepszia, valamint rendszeres szédüléssel és ájulással járó betegség. Kizáró ok továbbá, ha a tandemugrás résztvevõje orvosi, elme vagy ideggyógyászati kezelés alatt áll, illetve (hölgyek esetében) a terhesség.
Tanácsokat várok! :)

Elõre is köszönöm! :)

Sziasztok!

Ma túl voltam a második tükrözésemen( colitisem van), sikerrel. Újra bódítás nélkül, csak keményen :).  Javult az állapotom fél év alatt, már csak 10cm van begyulladva végbelembõl. Szteroidot és imurant el is kell hagynom hál istennek, helyette budenofalk végbélhab, salofalk enema, és salofalk granulátum megy, ebbõl kettõ már nem szájon át alkalmazandó, ez jó hír. Nagyon örülök hogy nyerésre állok :). Mindenkinek kitartást ! :) Sziasztok

Szerkesztette: Bakter (2015-04-13 17:45)

Én egy hónapja voltam a dokinál, elég szarul voltam, fogytam is. Azt mondta még egy tükrözés szükséges emiatt, mert nem biztos benne hogy nem-e crohn beteg vagyok colits helyett. De én szóltam neki hogy egyéb elfoglaltságaim miatt csak egy hónap múlva tud tükrözni, addig is medrolt és imurant javasolt nehogy rosszabbul legyek, de mivel kiderült hogy nem crohn, és már nem kiterjedt a gyulladás, álljak le a medrollal és az imurannal( szerinte az imuran amúgy is crohnnal hatásosabb) ezután inkább hátulról kezeljük. Tehát én csak egy hónapig szedtem imurant, a gyanú miatt.

Ne haragudj bakter, de én azóta is rágódok ezen. És a többiektõl is kérdezném, hogy nem lihegem-e túl a dolgot?  Ha igen akkor állítsatok le! Ti errõl az egészrõl mit gondoltok?

Szóval óriási szerepe van annak, hogy kihez kerülünk. Ha nem célzottan ibd centrumban kezelik az embert, akkor könnyen elõfordulhat, hogy vaktában adják a gyógyszereket – a beteg errõl nem is tud, mert vakon bízik az orvosában. Szerintem ezek kis vidéki belgyógyászok, akik valamikor a 80-as években végeztek, de nem képzik magukat és nem is nagyon van ibd-s betegük. Nem tudok túllépni azon, hogy bakter imuránt kapott! Nézzétek meg a fenti ábrát, amit linkeltem. Proctitisben egyáltalán nem adnak imuránt! Nem is kell! Ha a kúpra és a mesalazin származékokra nem reagál a beteg, akkor kap szteroidot. Ha arra sem, akkor a kórházban kap vénás szteroidot. Az a „jó” a proctitisben, hogy a szteroidra mindig jól reagálnak és elég ritka a fellángolás ahhoz, hogy immunszupresszánst (imuránt) kéne szedniük.

Az orvos nem tudja megkülönböztetni a proctitist és a Crohn-t? Nem látja a különbséget a folyamatos kiterjedt gyulladás, és a szakaszos között, ahol egészséges szövetek is vannak??? Nincs tisztában azzal, hogy az immunszupresszáns colitisben is hatékony? (De ugye proctitisben meg felesleges)

Egy korábbi bejegyzésben bakter a hasmenésre panaszkodott, de fizikailag jól volt, közérzete szuper volt. Ez a mayo score alapján egy enyhe/közepes eset, de erre 5Asa helyett medrolt kapott...Ergo az orvos képtelen megálapítani székletszám/vérkép alapján, a betegség aktivitását.  Most, hogy nehogy rosszabbul legyen, (mert lehet ez Crohn is :D) felír neki imuránt! Most figyelj, azért, mert bakter csak késõbb tud jönni tükrözésre! Mennyivel késõbb??? Ez ugyan is egy olyan szer, ami 6 hónap múlva kezd hatni és a szteroidot helyettesíti. Milyen elmebeteg az ilyen???? Miután végigbombázta szegény Baktert medrollal és imuránnal, ad neki helyileg ható 5asa készítményt, (mondván haladjunk mostantól! hátulról) ami az elsõ körben használt volna.

Tehát összefoglalva adott egy orvos aki a diagnózisban is bizonytalan. Crohn vagy proctitis. Sima hasmenésre írt szteroidot, és nem tudja, hogy az imurán hogyan hat és mikor kell adni. Ráadásul az imuránt eleve nem szedte addig, hogy kifejtené a hatását. Szerencsére, mert nem mindig olyan jó!


Nem bakter az elsõ ilyen eset. Szerintem ebbõl adódik a sok csodás gyógyulás is, hogy félrediagnosztizálják az embert és nem is volt beteg. Máskor meg egy rutin vizsgálatot nem végeznek el, mert fogalmuk sincs róla, ezért nem is jönnek rá. Ismerek olyan belgyógyászt, aki nem hallott a biológiai terápiáról. Az egyik ismerõsömet ilyen kezelte. Évekig kapta a nagy dózisú szteroidot, mire az egyik nõvér mondta, hogy van ilyen alternatíva. Mára már kinyírta szervezetét az idõnként 500 mg!!!! solumedrol. :( 

A túlgyógyszerezésnek ugyan úgy káros hatása van. Ha túl hamar kapunk erõs gyógyszert, akkor késõbb, ha a betegség súlyosabb lesz, már nem fog használni az adott szer! 2 perc alatt döntenek a sorsunkról, olyanok, akiknek lövése sincs. De még annyi sincs bennük, hogy beutalnák a beteget, egy közeli centrumba, hogy célzottan kezeljék!!! Ez engem rettentõen felháborít és elkeserít! Szerencsém volt, mert hamar hozzáértõkhöz kerültem, de az elõzõ orvosom hibáira is ott derült fény. Szedtem én is olyat, ami felesleges volt. És nem kaptam idejében azt, amit kellett volna. Ha ott maradtam volna, ma már nem lenne vastagbelem. Másrészt, ha elõbb utalnak a mostani orvosomhoz, lehet megállt volna baloldali colitisnél a dolog.

Qpak

Egyetertek veled.Sajnos sok esetben nincs celzott kezeles.Elszomorito,hogy valamikor fogalmuk sincs az orvosoknak,h mit csinalnak.Talan nemtorodes,talan a tudatlansag miatt ilyenek......de ez baj.Peldaul ram,a hatam mogott a dokik azt mondtak,hogy azert jutottam idaig(teljes vastagbelgyulladasom volt,es eleg szarul neztem ki mar par honapja),mert nem foglalkoztam a betegsegemel.Persze.Sose erdekelt.Csak kozben nagyfoku csontritkulast kaptam.Mitol?A gyogyszerektol.Egy honapja volt a mutettem,ileostomas vagyok,es naprol napra jobban erzem magam.Sot.Mondanam,h"egeszseges vagyok" stoma mellett,de a csontritkulas miatt nem vagyok az,puputeve hatal. ;-) Na mindegy.Elvezzuk az eletet. :-)

Üdv mindenkinek!
2011 óta van colitisem. Nyákos véres széklet,majd gyógyszeres kezelés után tünetmentes lettem,igaz a székletem már nem volt a régi.Azóta 2 szer 1000 mg salofalkot szedek.
Januárban antibiotikum szedés után ment a hasam sokáig,de nem véresen,majd elkezdett fájni a végbelem(csipõ,égõ érzés).Sok mindenre gondoltam.
Elmentem tükrözésre,ahol azt mondta az orvos,hogy a colitist nem látja már,csak az alsó szakaszon,kis gyulladást,amibõl mintát vett.Most várom az eredményt.
Hogy nem látja a colitist? Nem értem. Meggyógyulhat?

Kedves Tagok!

Néhány perce regisztráltam az oldalra, de már többször megfordultam itt korábban. Ezúton is köszönöm a sok hasznos információt nektek!
Remélem, jó helyre írom a bemutatkozást. :) Hol is kezdjem? :)

2 hónap múlva leszek 33 éves és addigra okosabb is, mi is zajlik a szervezetemben.

Nekem a 2000-es évek elején kezdõdtek a gondok, ahogy kezd összeállni a kép. Tavasszal több hónapon keresztül fájtak a térdeim, nagyon rossz volt felszállnom a buszra vagy a villamosra. Aztán pár év kimaradt, nem volt komolyabb tünetem. A gyomrom nem mûködött 100 %-osan soha. 2006-ban jöttek az újabb gondok. Hajhullás, hízékonyság. Az egyik szakrendelésen találtak pajzsmirigy problémát, a másik szerint semmi baja nincs a pajzsmirigyemnek. A hajhullással szinte senki nem foglalkozott. Jártam egyik orvostól a másikig és mint ahogy valószínûleg ti is többen tapasztaltátok, nem látják egyben a tünetegyüttest, hanem külön-külön próbálnak kezelgetni. Aztán újabb tavasz és aktiválódhattam. Hasmenés, hasi görcsök, véres-nyákos széklet. Megtörtént az elsõ colonoscopia-m. A diagnózis Crohn. Megkaptam a gyógyszereket, Salofalk-ot, Pentasa-t, Budenofalk-ot, Salazopyrin-t. A lényeg, hogy mindegyiktõl eléggé legyengültem, több mellékhatást is tapasztaltam.
Sajnos a kezelõorvosomtól nem sok mindent kaptam, nem volt megfelelõ a tájékoztatás sem. A táplálkozásomban sokat változtattam, bár elõtte sem vittem be sok szemetet. Próbáltam az étkezéssel kordában tartani ezt a "valamit" és úgy éreztem sikerül is. A korábbi kilók szépen mentek lefelé. Ezúton következett egy újabb hosszabb nyugalmi idõszak. 2013 tavaszán bekerültem a Sürgõsségire, erõs bordaív alatti fájdalommal. 2013 õszén újabb tükrözés, ami inkább a Colitis ulcerosa meglétét támogatja. Még az õszön többnapos rosszullét, hasmenéssel, hõemelkedéssel, stb.
Áttérve az utóbbi hónapokra. Fáradékonyság, hasmenés-székrekedés váltakozása, végtag zsibbadása, hajhullás. Január végén újra pajzsmirigy problémát diagnosztizáltak nálam. A kapott gyógyszertõl csak rosszabb lett minden, állandósuló zsibbadás, erõteljesebb hajhullás.
Természetesen ettõl árnyaltabb a kép, de nem szeretnék egybõl litániával indítani. :)
A végére egy kis pozitívum. :) Pár hete eljutottam egy új orvoshoz, akinél úgy érzem, végre, igen! Bármi is ez, szeretném végre tudni.
Úgy néz ki, autoimmunék jól érzik magukat nálam, mert többen is vannak. :( :) Jön a 3. tükrözés, vérvételek, vizsgálatok, stb.

Kedves Captain!
Amennyiben lenne rá lehetõség és érdeklõdés, örülnék, ha idõvel indulna egy topic a pajzsmirigy és gyulladásos bélbetegségek kapcsolatáról. A rengeteg hozzászólás miatt nem tudom, kit érinthet, de biztosan lennénk többen is. 

Köszönöm szépen, hogy elolvastátok és remélem, én is tudok majd bátorítani, tanácsolni, segíteni nektek!

Szép délutánt kívánok!

Szia!
Én kolitiszes vagyok. Aranyér az szerintem kizárt. Nekem is van de nem vészes.
Nálam is így kezdõdtek a bajok. Tükrözés kimutatja hogy mi a probléma.

Sokáig volt hasmenésem és vér.. Csak a medrol segített.
Ez több évig így ment.

Attól aranyér is lehet majd még késõbb, nekem évekkel azután hogy már alaposan rákezdett alakult ki, de azt kívülrõl érzi az ember és egy kis reparon hamar lerendezi. De azzal csak a papírt lehet összekenni, véres széklet nem lesz tõle.
Irány a gasztroenteorológia, és tükrözés. Minél hamarabb derüljön ki bármi is legyen az ok.

nekem 2éve diagnosztizáltak proctitist,colitis ulceróza.nyálkás székletem volt,hasmenés,székrekedéssel váltakozva.fogyni nem fogytam,étvágyam volt és van is,pentasa 1g os kupokat kellett szednem 2x1et,voltam rektoskopos végbéltukrozésen,és persze vastagbéltukrozésen.nekem csak a végbélben a rectumban van 5cm gyulladás.rendbe jott ,az utolso kontrollon már szép volt.pedig nem használtam rendszeresen a kupokat.rendszeres a székletem,ritkán van hasmenésem,kuptol felfujodtam kicsit,és muszakokra járok dolgozni,nem megoldható a kúp,rendszeres beszurása(:mondtam   az orvosnak .hogy nem használom rendszeresen  a kupokat,volt hogy 2-3 hetet is kihagytam,és mégis jok az eredményeim,colitis megvan,de rendbe jott a bélfal,a nyálkahártya.azt  mondta használjam akkor is ha nincsenek tuneteim,mert ez életem végéig jelen lesz a bélben ez  a gyulladás  ez igy igaz? és  a pentasa 1g szedése nem okozhat májenzim eltéréseket? mert  ez mellet   a betegségem mellett,még van helicobakter pylorim is,2antibiotikum kurát is kiszedtem,nem segitett most azt mondta  a z orvosno hagyjuk békén,pihenjen a szrvezet a sok antibiotikum után,fél év mulva menjek kontrollra.,most voltam vastagbéltukrozésen,gondolom kontroll azért kell,nincs e panasz stb,maximum rectoskopot csinál.csak bekukkant a végbél egy részébe ahol a gyulladás van.--egy ideje,kb 1éve,a jobb bordaiv alatt érzek nyomó,tompa érzést,ami aggaszt,hogy nemtudom mitol lehet.has ultrahang rendben volt,vastagbél tukrozés is most rendben,nem találtak azon  a részen semmit,helicobakter tunetei ezek?orvosno azt mondta lehet a gerinctol is.hát még milyen orvoshoz kell mennem?:( ilyen tunetei is vannak. bizonyos ételektol,káposzta,bab,lencse,majonéz,kukorica cukorborsó, nagyon puffadok,feszit a jobb bordámnál,ekkor espumisan segit.akkor ezt a colitist a végbélben  vegyem komolyan és szedjem rendszeresn,minden nap a kupokat mig csak élek?????milyen idonként kell vérvizsgálatot csinálni,hogy rendben vannak e a májértékek?...mert utoljára is én szoltam hogy legyenek szivesek levenni a vért,mert a betegtájékoztatoban benne van,idonként vérvizsgálatot kelll csinálni..ezt az orvos magátol nem is tudta?????ugy ltszik már lassan magunknak kell megállapitani milyen betegségunk van,és saját magunkat kell gyogyitani...

Szia B csilla!én crohn beteg vagyok.16 éve.nem tudom az orvosod miért nem csinál rendszeressen vérvizsgálatot.nekem fél évente kötelezõ!én a pentasat granulátum formájában iszom.és igen sajnos néha jobban kell tudnunk, hogy mi a bajunk, mint az orvosunk.én a házi orvosommal vagyok így sajnos.a gasztrosom egy kincs számomra!

És ráadásul tükrözés elõtt állok, pentasa-t kaptam már 10 napja én is, de semmi változás, Szerinted akkor ez chron? Vagy colitis? Elvileg mind2-re hatnia kéne, de nekem semmi és fáj a hasam bal és jobb oldala is! Neked hol fájt az elején? De nem görcsös, iszonyatos fájdalom, csak érzem,h van ott valami!

És hogyan kezdõdött, a kezdeti tüneteid mik voltak? Köszönöm a válaszod, bár nagyon sajnálom, hogy ilyen beteg vagy, el sem tudom képzelni, hogy így éljek tovább!

MenõManó: rengeteg félelmetes dolgot olvashatsz itt, de azt fontos tudnod hogy itt mindenki története egyedi. Nagyon eltér ez a betegség a súlyosságától a függõen. Van aki napi három bogyóval teljesen tünetmentes és azt is elfelejti hogy egyáltalán beteg. Akad persze, akinek ennél erõsebb szerek kellenek. Ne próbáld a tüneteid alapján  beazonosítani a betegséget és véletlenül se azonosulj az itt olvasottakkal, mert mint említettem mindenki története egyedi! Jelenleg még nincsen diagnózisod és több más bélbetegség is van nem csak a Crohn colitis. Lehet akár ibs-ed is aranyérrel. Önmagában a Crohn colitis sem jelent semmit. A Crohnnak pl három típusa van ha jól tudom, ebbõl csak egy jár sipoly képzõdéssel, a többi kevésbé súlyos. A colitis nek szintén három típusa van. És akkor még a különbözõ kevert típusokat nem is említettük... Nem véletlenül alakult ki az a nézet orvosi körökben, hogy ez a betegség jól kezelhetõ! Az, hogy neked nincsenek erõs görcsös fájdalmaid, hasonló testen kívüli tüneteid, mint picikének, sem pedig 20 fölötti véres székleted inkább az enyhébb esetek közé billenti a mérleget...
Talán egyetlen dolog jelenthetõ ki biztosan ezekben a betegségekben, hogy mindenki akkor lesz jól ha eltalálják a megfelelõ gyógyszer kombinációt. Szóval azt javaslom hogy próbálj megnyugodni, könnyen elképzelhetõ hogy teljesen feleslegesen idegesited magadat. Remélem hamarosan kiderül mi okozza a tüneteid.

Szerkesztette: QpaK (2015-11-30 10:03)

Hát pedig a te dolgod, hogy élj, a KEDVES doktor úré pedig, hogy olyan gyógyszereket írjon, amitõl elkerülheted, hogy "kitegyék a beled az oldaladra" Nem is értem, hogy mondhat ilyet... Én is colitis-es vagyok, és az elsõ két tévhit amit eloszlattak, hogy a stressztõl nem lesz fellángolásom, meg hogy nem ételallergia okozza, szóval bátran ehetek.
Ha nem érzed jól magad ennél az orvosnál, akkor érdemes váltanod. Én sem maradtam az elsõ orvosomnál... A legjobban akkor jársz, ha felkeresel egy közeli centrumot, mert ott kaphatod a legjobb ellátást.

Az elsõ orvosom nekem kedves volt, de nem tudta mit csinál. Én is szedtem feleslegesen entocortot, kimaradtak a klizmák és társai és 2 évig nem kaptam medrolt pedig nagyon kellett volna. Ez azt eredményezte, hogy a kezdeti bal oldali colitis pancolitis-re változott. Ergo a gyulladás a teljes vastagbelet érinti.
Szerintem ezek az orvosok képben vannak a 90-es évek kezeléseivel, de az újabb módszerekrõl nem hallottak. Mondjuk van x betegük, õk elvannak immunszupresszánssal, meg néha medrollal és ha találkoznak valakivel aki ezektõl nem javul csõdöt mondanak. Ilyenkor jön az, hogy más jól van te meg nem, biztos idegesíted magad és menjél pszichológushoz, mert rajtad nem lehet segíteni.
A tóloszéket nekem is említették, tudom milyen ijesztõ ez. Még most sem tökéletesek az izületeim...(kapok már rá gyógyszert, csak gondolom be kell állítani.) :(
A háziorvosom sem jobb: Õ elvileg sebész és gasztrós egyben, de a vas infúzióknál a vénámat sem találja el. Még soha nem hallott a humiráról/remicaderõl és rendre olyan gyógyszereket írt fel amiket a hasam miatt nem szedhetek.
Kell keresni egy tényleg jó orvost, és aztán foggal körömmel ragaszkodni hozzá!

Szerkesztette: QpaK (2015-12-01 15:10)

Neked,hogy jött ez az izület dolog?Sajnálom,hogy az elsö orvosoddal így jártál.