crohn-colitis.hu

A kórházban talán diétás étrendet kaptál...otthon is figyelsz arra, hogy mit eszel? Fellángolásnál ezzel is sokat segíthetsz magadon. Egy jó gasztros doki pedig majd beállítja a gyógyszereidet, és ez a betegség megnehezíti ugyan az életed, de semmi pánik!

Kedves Évi,
úgy gondolom, hogy saját magadnak kell megtalálnod, hogy mit tudsz gond nélkül megenni és mit nem.
Engem annak idején eltanácsoltak mindenféle tejterméktõl. De egy idõ után hiányzott. Most, kéthetente megeszek egy gyümölcsös joghurtot (korábban napi fél liter volt az adag), ha tejet kívánok (de ez ritkán fordul elõ) szójatejet iszom. Túrót, tejfölt alkalomszerûen. Az utóbbi idõben a natur camembert lett az egyik kedvencem, úgy érzem, jót is tesz. Megtaláltam az ideális egyensúlyt. 
A vas miatt - és orvosi tanácsra - hetente/kéthetente eszem marhahúst. Disznóhús helyett teret nyert nálam a hal.
Köretként barna rizs, párolt vagy nyers zöldség, sült krumpli (héjában vagy tepsiben, de nem olajban sütve).
Szénsavas üdítõ helyett gyümölcstea vagy bubimentes víz. Egyszer-egyszer kóla, és 3-4 pohár finom bor is jöhet.
Egy bánatom, hogy a hagymás-zsíros kenyérrõl sajnos le kellett mondanom. :-) 
De ez az én tapasztalatom. Kísérletezz!!

Szia Borsi ez csak személyes vélemény nem vagyok orvos.kb 1 éve nagyon szerettem volna én is második babát,az én orvosom nagyon segítökész volt alaposan utána néztünk mindennek,a végeredmény az lett ha válalom a terhességrt nem szedhetek semmilyen gyogyszert.Végül is nem lett gyerek,azt beszéltük meg az orvossal,hogy két lehetöség van az egyik,hogy terhesség alatt ugy megváltozik a szervezet,hogy akár tünetmentes is lehetek,a másik,hogy felerösödnek a tünetek de akkor azt ki kell gyogyszer nélkül bírni.Ami a legfontosabb,hogy meg kell probálni a lehetö legjobban a streszt  kerülni. Így bíztos,hogy könyebb,meg boldog is az ember ha babát vár.Még egy dolog nekem azt mondták,hogy létezik egyfajta vérvisgálat amibõl azt is megtudják nézni kb hány százalék az esélye annak,hogy a hajlamot örökölje a baba, mert akkor születésétöl fogva a gyerekorvosnak oda kell figyelni,hogy minden rendben legyen.Kívánom,hogy rendben és tünetmentesen teljen el a terhességed,sok boldogságot a babához.    szia   Picur.

Sziasztok!

Az lenne  a kérdésem, hogy mikor éri el az ember a tünetmentes idõszakot?
Jelenleg 3X2 Salazopyrint szedek, jó esetben reggel van 1-2 hasmenésem görcsök nélkül, vér jelenléte nélkül. Mikor lesz a széklet normál állagú? Izületi fájdalmaim még mindig vannak, arra napi 2 fájdalomcsillapítót szedek mert van, hogy a wc-rõl nem tudok felkelni, annyira fájnak a térdeim. A szám tele van hólyagós aphtákkal, másnál is elõfordult ez a jelenség? Kb. 2 hete tart ez az állapot, a hõemelkedésem viszont megszûnt. Szeretnék már visszamenni dolgozni, mert lassan egy hónapja itthon vagyok.
Szép napot nektek...

borsi,
ami cimet betettél, azon az angol oldal jön be nálam. Konkrétan melyik termékre gondolsz, ami használ az IBD-seknek? Nekem ez az egész egy MLM rendszernek tûnik, aminek vajmi kevés köze van az IBD-hez.

Sziasztok!

Nem szokott senki válaszolni a feltett kérdésekre:/

Szia Évi!

Ildiconak igaza van: igazán senki sem tudja a pontos választ. Legfeljebb a saját tapasztalatainkat tudjuk megosztani másokkal.

Én jelenleg 3x2 Salofalkot szedek, ezidáig 300 darabot vettem be, a mai napig sincs semmilyen eredmény. Jó esetben reggel van 1-2 hasmenésem görcsök nélkül, vér jelenléte nélkül. Három éve várok arra, hogy a székletem normál állagú legyen. Izületi fájdalmaim nekem is vannak, fáj a térdem, a derekam, a nyakam. Fájdalomcsillapítót nem szedek rá, mert azt csak akkor veszek be, ha valami igazán fáj; teszem azt ambuláns mûtétek után. A szám nekem is tele van hólyagos aphtákkal. Sõt, nem csak a szám, a torkom is. Általában sokunknál elõfordul ez a jelenség. Nálam körülbelül két éve tart ez az aphtosus állapot, a hõemelkedésem is körülbelül azóta tart. Én is szeretnék már visszamenni dolgozni, mert lassan két éve itthon vagyok.
Szép napot neked...

(szerintem itt mindenki a tünetmentes idõszakot várja; - még annyit kell tudni, hogy a gyógyszerkísérletek szerint a Salazopyrin, a Salofalk és a Pentasa ugyanolyan arányban juttat remisszióba, mint a hatóanyag nélküli placebó tabletták)

Robur,

de ha nem hat akkor minek szedni? Azert attol tobb mellekhatasa van, mintha szolocukrot veszel be, ha az is er ugyanannyit.

Sziasztok!
Most írok elõször, régi Colitises vagyok, már 7 éve szenvedek és az agresszívabb fajtája az enyém.
Most tértünk át az Imuránra, ami nálam eddig csak gyengeséget, fáradságot, tompultságot okozott. Igaz még csak 4 napja szedem 150 mg/napi dózis, plussz 50 mg/napi steroid.
Van valakinek tapasztalata lesz ez jobb is?
Bármiben, bárkinek rendelkezésére állok, ha tudok segíteni, itt is és e-mail-ben is.
Szép napot Mindenkinek!
Licsi

Kedves barna-by!
Köszönöm a biztatást, ez azt jelenti, hogy ez az Imuránt hosszú idõn keresztül, mondjuk egy életen át szednem kell?
A steroidot már kb.6 éve szedem, attól inkább feldobódok, meg elhízok, ha nem vigyázok, hiszen ez egy hormon, amit még néhány idióta testépítõ is szed.
Azért kell áttérni valami másra, mert ez már nem használ.
Úgy tudom ez viszont egy immungyengítõ terápia, ami azt jelenti, hogy könnyebben támadnak meg a különbözõ betegségek.
Neked mi a tapasztalatod? Régóta szeded?
Szép napot!
Licsi

Licsi:Elõször is ez a szteroid nem anabólikus szteroid, amit a testépitõk szednek, szóval etõl nem leszelkicsúrt, ha rágyúrsz, mivel nem az izmaidat épiti, hanem a szerveidet.Nem összekeverendõ a ketõ.
Az Imurant pedig télleg egy életen át kell szedni.Nem vettem észre, hogy betegebb lennék tõle, mint elõtte, sõt, én nagyon ritkán vagyok beteg a crohnon kivül.Télen max egy megfázás és ennyi!Persze a crohn miatt van más bajom is, de az sem a gyógyszernek tudható be.Viszont amire figyelni kell ilyenkor nyáron, hogy az imuran mellett nem mehetsz napra, csak ha 30 faktoros krémmel vagy magasabbal kened be magad a szolárium pedig tilos!!!! elég csúnya kiütések jöhetnek ki rajtad ha ezekre nem figyelsz.Sajna én ezt megszivtam amikor a Balcsin voltunk az aquaparkba, mivel ott egy deka árnyék sem volt, bekentem magam a 30 faktoros naptejjel és még igy is kijött rajtam mindenféle kiütés és most ettõl "szenvedek".
Amúgy én 8 éve szedem, amióta beteg vagyok és tényleg, egy apró megfázáson kivül mást nem nagyon kapok el, azt is csak évi 1-2szer.

Licsi:
Bár nem tõlem kérdezed ezeket a dolgokat, azért én mégis válaszolok:
A szteroid mellékhatásait nem lehet kivédeni.akaratlanul is elõjön a mellékhatás (holdvilágarc stria alias terhességi csík, stb).A szteroid kezelést tudtommal max félévig adják, utána le kell állni, mert a szervezet függõvé válik, és az elég rossz.Általába a dokik többsége csak akkor fordul a szteroidhoz, amikor már kevés dolog segit. Én pl megúsztam még gy mûtét sorozatot, a szteroidnak köszönhetõen és mostmár jólvagyok.Persze többféle szteroid van.A Medrol az ami nagyonerõs, azt csak fél évig adják, de pl a Budenofalkot adják hosszabb ideig is, ez attól függ melyik segit.Nekem a Budenofalk nem segitet, ezért kaptam medrolt.
Táplálékkiegészitõt erõsen ajánlják a dokik, mivel rossz a felszivódásunk és a táplálékkiegészitõkben majdnem minden vitamin és nyomelem megvan ami kell nekünk és gyorsan felszivódnak.Ajánlott napi 1 Nutridrinket meginni vagy más kiegészitõt.
Személy szerint én annyiban változtattam az életmódomon, hogy azokat az ételeket amik gondot okoz, kivettem az étlapról.Másban nem változtattam, de szerintem nem is kell.Élni kell a megszokott normális életet, amit idáig megszoktunk és csak minimálisan kell módosítani rajta.Persze nekem kevés káros szenvedélyem van ( néha italozok a haverokkal, de az 2hetente egyszer van), így aki kávézik, dohányzik, annak kicsit nehéz, mivel ezek a dolgok nem ajánlottak (a colitisnél ha jól tudom elõnyös, ha az illetõ dohányzik...asszem).Énnem tanácslom, hogy forgasd fel fenekestül az életed, mivel nem is kell.Egy normális, egészséges ember életét lehet ezzel élni, nem kell rögtön elzárkózni mindentõl, mert az nem vezet jó útra.Soha sem szabad negativan gondolkozni, mert az kihat nagymértékben a betegségre és kinek hiányzik még egy pszihológus is.Fõ az optimizmus, akármilyen "nagy sz*rban" is vagyunk

Kedves Andi és barna-by!

Nagyon köszönöm a válszaitokat, tényleg nagyon jól esik a segítõkészségetek.
Nálam a szeroid már függõség, évekóta szedem a medrolt, a budenofalkot is próbáltam, de semmi haszna nem volt. Már nekem is emlegették a mûtétet, lassan bele is törõdöm, mert néha igen erõs fájdalmaim vannak.
Alapjában véve optimista vagyok, imádom a munkámat és az zavar legjobban, ha nem tudom elvégezni. Tudom, hogy az önsajnálat csak árt nem is igen gyakorlom. Sajnos a fájdalmat nehezen tûröm, contramalt szoktam használni, de ehhez is hozzá lehet szokni.
Jelenleg is azért vagyok kissé elkeseredett, mert már egy hete szedem az imuránt, de még sok változást nem tapasztaltam.
A reggeleim borzasztó fájdalmasak, a délutánjaim álmosak, fáradtak. Amikor jobban vagyok mindjárt tevékenykedek, mert nem szeretnék legyengülni.
A holdvilág-arc, meg a napozás nem jelent problémát, már túl vagyok ezen a koron, amikor ez még számított. A testsúlyom 10 kg belül változik, de már ezt is megszoktam, két ruhatárral dolgozom, sokan észre sem veszik.
Ami a fájdalmon kívül zavar, az a székletinkontinencia, valamint az, hogy a medrol az idegrendszeremet támadta meg.
Néhány éve eljárok Parádfürdõre egy szanatórium szerû egészségügyi intézménybe, ez szokott segíteni. Kipihenem magam és találkozom néhány hozzám hasonlóval.
Nekem meggyõzõdésem, hogy a stressz, a bizonytalanság rosszat tesz és persze az átmeneti idõszakok is.
A táplálkozás, ha éppen nincs egy erõteljes fellángolás nem befolyásolja jelentõsen az állapotomat, ha viszont elér a "vég" csak a teljes diéta jöhet szóba.
Arról a gyógyszerrõl még nem hallottam Andi, ha tudnál bõvebb felvilágosítást adni, megköszönném. Milyen hatóanyaga van és miért csak rövid ideig kaphatod?
Jó veletek levelezni, még írjatok magatokról! Más is érdekel nem csak a betegség.Rendesek a barátaitok, ismerõseitek, õk tudnak egyáltalán a problémáitokról?
További szép napot Nektek!
Licsi

Licsi:Roburnak igaza van!Sajna mire az Imuran hat, az 3-4 hónap, szóval még ne számíts eredendõ változásokra.Az Imurant nem szaba abbahagyni, egyszerse, mert utána megint  nem fog használni egy ideig.Én régen megszivtam, mert voltam olyan hülye és magamnak irtam a gyógyszereket és amikor már jól voltam, tünetmentes, akkor "elfelejtettem" bevenni a gyógyszereket és utána megszívtam, mert lehetett rohangálni a WCre.
Viszont én azt tanácsolom neked, hogy ha már mondja a doki a mûtétet, fõleg régóta, akkor inkább essél túl rajta.Hidd el nekem, ha sokáig húzod, halasztod, csak rosszabb lesz.Mûtét után meg elég sok ideig tünetmentes az ember 3-4-5 sõt, 10-20 évekig is akár.Igaz hogy fáj, meg utána ot a varrat nyoma, de az egészség fontosabb, mint az esztétikum. Ráadásul mostanába laparoszkóppal csinálják a beles mûtéteket a Margit kórházba, ami azért jó, mert vizszintesen vágnak, nem függõlegesen, szóval a bugyi, boxer eltakarja, és a gyógyulási idõ is rövidebb pár nappal, ami meg a munkáltató irányába jobb, mert egyik se szereti, ha 3 hetet vesz ki valaki, így meg 10 napból meg lehet úszni, ha minden jól megy.Persze itt az én esetem:Vártam, amig tályog nem lett a belemen, amit megcsináltak ésm mondták, hogy egy hónap mulva mütik.Akkor már késõ volt, mert kilyukadt-> hashártyagyulladás, ami következtében majdnem ottmaradtam, aztán a gyulladás miatt kismillió tályog volt a testemben, tisztára mint valami orvosi horrorba.2,5 hónapig voltam bent egyhuzamba + 2 hét a záró mûtét, ami mellé még egy sipolymûtét is dukált.ezért mondom, hogy tanulj az én esetembõl és ne húzd nagyon el, mert elég szar 2-3 hónapig bent feküdni és nézni a 4 falat.

sziasztok!
még új vagyok a fórumon, most találtam csak rá.
nekem 1,5 éve van colitisem, most 19 éves vagyok. olvastam szintén egy fórumon, hogy béky lászló természetgyógyász könyvében van egy elég komoly diéta, amitõl meggyógyult az illetõ. hallottatok már róla? a könyvet fél év után most sikerült elõvadásznom egy antikváriumból, és a szükséges alapanyagok beszerzése után lassan megkezdeném a diétát.
írjon aki hallott róla!

Eap:
Sajna dórinak igaza van, a természetgyógyásazt nem sokat segit, legalább is az esetek többségében.Van amikor még ártalmas is, lehet.De nézd, egy próbát megér!De ha a számla 5000 fölé rúg, akkor hagyd!
Jó hogy televagyunk fiatalsággal :) az én 21 évemmel csatlakozom a klubbhoz:D

Õszintén?
f*szán! 8 év alatt megszokja az ember.És jó ha van segitõ ember, családtag, barátok.De az élet az élet!Élni kell!Ha nem egészségesen akkor így, belek nélkül! Ezt kaptuk, ezzel kell gazdálkodni.

Szia,

nekem 3 hónap után kellett lecserélni, mert a májértékeim elszálltak tõle. Akkoriban még havonta jártam ellenõrzésre, igy gyorsan észrevették. De szerintem ez is egyéni, kinek a szervezete mit bir elviselni.

Üdv
A.

Szia  Judit,
én ugyanígy jártam, kiütött az összes gyógyszer. Elõször a Salazopiry, utána Salofalkot kaptam, de annyira rosszul lettem töle kb. fél év után, hogy azonnal abba hagyatta a dokim. Nem tudtam enni, deldagadt mindenem, ébren maradni nem volt erõm. Kiderült hogy szalicilát érzékeny vagyok. Helyette Budenofalkot kaptam, az bevált.

A Salazopiryn után még nálam sem merült fel az allergia, és én is mega dózisban kaptam utána a Salofalkot. Csak amikor már nem álltam a lábamon és pöttyös voltam tetõtõl talpig, csont vézna, akkor merült fel az allergia gyanúja.

Okina, én mire kiderült, hogy nem bírom a Salofalkot már napi 6-7 liter ásványvizet ittam. Volt hogy éjjel ki kellett mennem újabb üveg vízért, mert megittam az elõzõt. én is szédültem tõle, de nekem mindegy volt mikor veszem be

sziasztok!
aki már régebb óta colitises nem észlelt magán hólyagokat, külsõ fekélyeket?
attól tartok rajtam elkezdõdött a folyamat...pedig még csak 2 éve..

Szia eap!
Csatlakoznék dorihoz,szerintem is inkább a gyógyszerek mellékhatása lehet.Nálam is produkáltak már egy-két érdekes tünetet ezek a mellékhatások.

Sziasztok!

Nálam négy éve diagnosztizánták a Colitist, Rendszeresen járok mind gasztroenterológushoz, mind bõrgyógyászhoz.

Nálam 2005 januárjában jelentkeztek ún. furunkulus (gennyes, mélyen gyulladt pattanások). A mellkasomon, a hátamon ill. a felkarokon.... ketõt ki is kellet mûteni.

Nem gondolom, hogy a gyógyszer okozza. Nekem eddig a Salofalk nem okozott problémát. Évente kétszer pedig lángoló idõszakokban szteroidot (Medrol) kapok. Azért a szteroidtól fázom, mert nagyon tartok a mellékhatásitól... ha tehetem nem szedem csak amennyi szükséges. Most éppen benne vagyok az elszoktatás fázisban.

Viszont a szteroid okozhat bõrelváltozást (mert ugye megváltoztatja a hormonháztartást.) S a bõrelváltozás pedig megnyitja az utat a kórokozók számára, ami miatt könnyebben kialakulhat genynes fekély ill. tályog.

A bõrgyógyászomtól antibiotikum (Dalacin) tartalmú szeszt kaptam külsõ kezelésre. Ez helyileg bár, de segít a már kialakult "pattanásokon".

Üdv.
Hajni

Meg, jah....sajnos...most meg izgulhatok hogy a Dobó ne rugjon seggbe, mert már 70 kilónál azt mondta hogy nem kellene tovább hizni, de felmentem 75ig, igy most életemben elõször fogyózok....persze ki nem sz*rja le, mivel úgy is jön egy aktiv idõszak amikor -7 kiló lemegy és akkor faszán fogok kinézni, de addig is folyik a zsír izommá alakitása...munkával :D

Furunkulus nekem is egy elég kényes helyen (nemmondom meg hol, de nem ott, ahol gondolod!!), de Betadinnal lekenték, leragasztották, a poén az volt, hogy 40 fokba, mire hazaértem a ragasztás lejött, pedig vagy egy négyzetmétert ragasztottak le (éljen a gyantázás!), de aztán visszament énmeg nem mentem vissza másnap.Mostmár totál eltünt, meg nincsenek ilyen bajaim, mert még egy hét és minden szteroid kimegy belõlem.Remélem