#51 2007-09-04 13:34

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe! Csak kitartás!!! Mindenre kell, hogy legyen jó megoldás. Azt tedd, amit a szíved diktál!
Várom mielőbbi jelentkezésedet!

Nincs jelen

 

#52 2007-09-04 17:22

bbetti
Tag
Regisztrálva: 2007-09-04
Írások: 5

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

szia porshe.kérlek ird meg a természetgyógyász nevét aki a kislányodat nézte,és ha van időd ird le hogy kezdődött nálatok a betegség.Az én kislányom 8 hónapos lesz 5 hónaposan kezdődött a véres széklet ami addig is nyálkás volt. Vér és széklet negativ,nem minden székletében van vér de nyálka igen.nagyon aggódom a gyerek jól van semmi beteg fomája nincs, kérlek válaszolj,az én babám isNóri.˙mi lett a természetgyógyásznál a hajminta eredménye

Nincs jelen

 

#53 2007-09-04 18:02

bbetti
Tag
Regisztrálva: 2007-09-04
Írások: 5

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

pista bácsi kérlek nekem is ird meg a prof. címét. nagyon köszönöm előre is.
üdv bbetti.

Nincs jelen

 

#54 2007-09-04 18:05

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Bbetti! Írok neked mailt még ma este!
Porshe
ui: pista bácsit szerintem hiába keresed! Nekem se válaszolt a levelemre!

Nincs jelen

 

#55 2007-09-04 19:28

bbetti
Tag
Regisztrálva: 2007-09-04
Írások: 5

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

szia porshe.írok kicsit bővebben magunkrol.nem vigaszként de a mi első hónapjaink is nagyon rosszul teltek.4hetes korábban tüdőgyulladást kapott,utána hörghurut nátha, a nyálkás kakit az orvosok ennek tulajdonitották igaz,láni nem látták.már majdnem megnyugodtam amikor 5hónaposan nyálkás hasmenés amibe vér is volt,agyerekorvos szerint csak berepedt a végbele.volt olyan széklete ami csak barnás nyálka volt,akkorákat pukizott ami egy felnőttnek is becsülletére vált volna,amikor a védőnőnek gyerekorvosnak mondtam csak mosolyogtak.gondolták anyuka kicsit ideges tipus majd elnövi.6hete zalaegerszegi gyerekgasztron széklet és vér ngatv,13-án kell visszamenniaz orvos szerint lehet allergia is,de megmondta anegativ lelet se zárja ki a sulyos bélbetegséget,a családban nemvolt se allergiás se vastagbélgyulladásos betegség se.bár ez nemjelent semmit,ő a negyedikgyerek,de előre látom hogy lesznek nehéz napjaink.írj ha tudsz előre is kösz.betti

Nincs jelen

 

#56 2007-09-05 10:21

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Az én lányom most már 14 éves, 9 volt mikor először jelentkezett a probléma és első alkalommal egyfolytában 3 hónapot volt kórházban, minden szert kipróbáltak rajta, de ezt már úgy emlékszem írtam is neked, hogy a B. Kovács Judittal konzultáltak az akkori kezelőorvosai a mi többszöri kérésünkre és úgy sikerült kihoznunk a kórházból akkor. A B. Kovács Judit egyébként nem látta a lányunkat, csak a leleteit. Három évig crohn betegként kezelték, most egy éve volt újra tükrözése és colitisesként kezelik azóta, de kb. 10 kg-ot hízott is ez alatt az utóbbi egy év alatt. Jelenleg a salazopirin mellett még imuránt szed és most már látom, hogy a pentasa nem volt jó választás a részére, ráadásul olyan nagy adagban szedte, egyébként a pentasára is rá volt írva legalábbis akkor mikor mi szedtük, hogy 14 év alatt nem adható.

Nincs jelen

 

#57 2007-09-05 17:00

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Betti! Írtam az előbb mailt neked!
Porshe

Nincs jelen

 

#58 2007-09-11 10:55

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Ismét jelentkezem friss infókkal Nóriról!! :-)
Tegnap voltunk ismét pesten, a Mantra központban a haj eredményért! Jelentem szőkés vöröses, egyenesszálú,néhol kunkorodik! Viccet félretéve: két dokival,igen doktorral beszéltünk, az egyik a központ vezetője a másik egy fiatal doki. Mindketten arra voltak kiváncsiak,hogy az én szemszögömből meséljem el hogy kezdődött és az egész közel 1 évet. A gyerekre voltak kiváncsiak,nem a belsejére! Fényképet kértek! Szerintük:a vastagbélben sok baktériumot találtak. De pl. tüdőbacit,meg vékonybélcisztát nem! Ez jó hír nekem! Szóval, első körben a bacik kiírtása a cél,ehhez kaptunk ezüst-kolloid oldatot,inni,meg egy cd-t,amit este alvákor kell használni. A pelenkába bele kell ragasztani a fülhallgatót,hogy érintkezzen a testével! Remélem nem fog elázni! :-(    6 órás a cd,addig kellene aludnia. Csak azt nem tudom,hogy fogjuk ezt kivitelezni. Nóri egész éjjel forgolódik,tornázik. Na,próba szerencse. 30 napig kell  ezt csinálnunk,és hetente jelentkezni,van-e váltouás és milyen. Valószínüleg homeopátiás bogyeszeket is fogunk kapni,de ez  nem biztos. Azt mondta a doki még átgondolja,és küldjem el milyeneket kapott eddig. Na,dióhéjban ennyi. Most pedig várjuk a csodát!És a gyógyulást! Mindenkinek szép napot: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 09:32)

Nincs jelen

 

#59 2007-09-11 13:01

Lucifer
Kingitanga uralkodójának Leszboszi Főbarátnője
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-08-25
Írások: 2512

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!
Remélem ez a kezelés erdményes lesz.Szorítok,hogy sikerüljön.


"Gyermekeinket nem megvédeni kell az élet nehézségeitől, hanem alkalmassá tenni őket azok leküzdésére."

Nincs jelen

 

#60 2007-09-11 14:31

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Porshe, nem jött e-mail.Ide irj: pisak35@freemail.hu
Mindig elolvasom a honlapot,és figyelek az új fejleményekre.Szivesen segitek bármiben,de azért nem szóltam a beszélgetésetekhez , mert nem akartam személyeskedni.Orvosok nevét inkább privát e-mailban beszéljük meg.Az első amit tanácsolhatok hogy azonnal vegyétek el a tehén tejet a gyerektől,ha szopizik még , akkor az anyától is.De a tej alapú termékeket is.Elképesztő hogy mennyi mindenben van tej.Zsemle,kifli,szalámik...stb.Amikor mi elvettük az előbb emliteteket , azonnal jobbra fordult a gyerek állapota.A többit majd az orvosotokkal kell megbeszélni.Én csak a saját példánkat tudom elmondani.Lehet hogy ez is segít valamiben.
Most a kisfiam jól van , három éves , most megy oviba.Jó "húsban" van,jó étvágyú.Fél évente járunk kontrolra,vérvétel,ultrahang...stb.Minden értéke teljesen jó.Pentasát azt szedi , de csak kis adagokban.A vérvétel egyedül a mogyoróvaj allrgiát mutatja ki.Ha ilyen alapú élelmiszert eszik , akkor nyálkás lesz a széklete.De ez is ritkán fordul elő.
Mint érdekesség elmondom a természetgyógyászattal kapcsolatban,hogy egy ismerősünk jár egy terápiára.A lényege , hogy Nasa fejlesztett ki egy gépet , akkora mint egy videó.A test idegkivezetésein (akupunkturás pontok)mér egyfajta áramokat.Ha beteg valaki,vagy volt akkor annak ezek az "áramok" kissebbek.Több ezer betegség van beletáplálva a gépbe.Tehát két dolgot tud a gép: megmutatja hogy milyen betegséged van , a  másik hogy gyógyít egyfajta elletétes rezonanciával.Ezt nem értettem teljesen , és hát egy kicsit mosolyogtam is.De a tény az hogy ez az ismerősünknek kimutatta a gép hogy crohnos,pedig a terápiás orvosnak nem mondta hogy ez a baja.(terápiát végző egyébként belgyógyász főorvos)A terápián is részt vesz és azóta lassan tünetmentes.Ezt tényleg látom rajta,mert ismerem régen és nagyon "rossz bőrben" volt néha.
Ezt azért irtam le , mert elfogom vinni a kisfiam ehhez a doktorhoz hogy most már tisztán lássak hogy crohnos vagy nem.Ennek az most az akadálya hogy ha kisfiam fehér köppenyt lát ,  akkor olyan cirkuszt csinál hogy még az orvos is menekül. Azt nem tudom hogy ez mennyire lesz hiteles.De már voltam az előbb emlitett orvosnál és elmondtam neki az "aggályaimat" az ilyen fajta dolgokról..Azt mondta próbáljuk ki rajtam is a módszert.Az lett a vége hogy nekem is kimutatott egy hat évvel ezelőtti súlyos betegségemet.Ami igaz is volt,mondanom sem kell hogy csak azért sem mondtam előre el neki hogy volt egy súlyos betegségem.
Hát ennyi a történet,mindenki gondoljon amit akar.

Üdv: "A remény hal meg utoljára"

Nincs jelen

 

#61 2007-09-11 15:31

Tita
Tag
Regisztrálva: 2007-04-14
Írások: 26

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Pista bácsi!

Nem a Voll féle tesztről beszélsz?(nem biztos hogy jól írom)Ha nem,akkor is hasonló lehet a kettő,a meridián pontokon nézik a test állapotát.Én a párommal voltam,és mindketten azt mondtuk semmi bajunk nincs,és nem is volt,mert kiváncsiak voltunk hogy vajon mit mutat ki.Igazából nem nagyon hittem az ilyen dolgokban,de egy rokonomnak nagyon pozitívak voltak vele a tapasztalatai,így gondoltam ki kellene próbálni.A páromnak a mérő rögtön kiugrott a fülénél (műtötték)rögtön mondta is is hogy valamit itt nagyon eltitkoltunk:) Szóval megnézett mindent és elmondta hogy mik azok amivel később problémák lehetnek,sőt nekem mondta hogy látja hogy a családomban nagyon gyakoriak a szív- és érrendszeri problémák,és nekem is lehet rá hajlamom.

Végső soron én azért voltam mert nekem is volt gyanú,crohn-ra/colitisre ,és ő akkor azt mondta hogy nincs semmi bajom,enyhe gyulladás van a gyomorban,vastag-vékonybélben a sok méreganyagtól ,ajánlott egy egy csomagot,most csinálom a kúrát,nincs hasmenésem,a hasam is kevesebbet görcsöl.És utánna ténylegesen kiderült hogy nincs nagy baj.Meg csinált allergia tesztet is (amit nekem soha senki nem akat) és kiderült hogy 5-6 kajára vagyok allergiás.
Mindezt csak azért mondtam el,mert írtad hogy elakarod vinni a kisfiadat,és szerintem (ha valaki hisz benne,)nem rossz ötlet  smile
Minden jót!   Tita

Nincs jelen

 

#62 2007-09-11 18:09

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Tita!
Mailben tudsz címet,telcsiszámot,nevet mondani?
Köszi: Porshe

Nincs jelen

 

#63 2007-09-11 19:00

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe! Örülök, hogy jelentkeztél! Minden jót kívánok Nórinak és Neked!

Nincs jelen

 

#64 2007-09-11 19:12

Tita
Tag
Regisztrálva: 2007-04-14
Írások: 26

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porsche!

Küldtem az e-mail-t.

Nincs jelen

 

#65 2007-09-12 08:26

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Köszi Tita! Ma reggel megérkezett a mail.
Porshe

Nincs jelen

 

#66 2007-09-12 19:36

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello Tita!

Nem ismerem a Voll módszert.Én a MORA terápiáról beszéltem.

Üdv

" A remény hal meg utoljára "

Nincs jelen

 

#67 2007-09-12 20:00

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Pistabácsi!
Küldtem e-mailt! Megkaptad?
Porshe

Nincs jelen

 

#68 2007-09-12 21:24

pistabácsi
Tag
Regisztrálva: 2005-05-18
Írások: 6

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Igen megkaptam , sietek válszolni.

Nincs jelen

 

#69 2007-09-13 11:37

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!
Veszprém megyén belül merre laksz? Mi Veszprémben élünk!
Porshe

Nincs jelen

 

#70 2007-09-13 15:11

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porshe!
Légy szíves írj egy levelet az E-mail címemre, hogy megtudjam a tiedet. Levélben megadom a lakcímemet.
                                           marthuska@citromail.hu

Nincs jelen

 

#71 2007-09-13 18:17

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Marthuska!
Küldöm a mailt!
Porshe

Nincs jelen

 

#72 2007-09-13 18:41

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Porshe! Küldtem mailt, remélem megkaptad.

Nincs jelen

 

#73 2007-09-14 07:18

bbetti
Tag
Regisztrálva: 2007-09-04
Írások: 5

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Pista bácsi.
Nagyon örülök hogy jól van a kisfiad,amit a tehéntejről irtál az érdekes. Nem nagyon hiszek az anyatejen átjuto allergénekben,de muszály lesz kipróbálnom,mert ha nem javul a helyzet meg fogják a lányomat tükrözni.Az orvos adalék és szinezék allergiárol beszélt amit idővel elnő a gyerek,ezektől is tartózkodnom kell.AMORA tesztetcsinálják sopronban is,de ilyen pici gyereknél csak az anyát tudják nézni.Nem tudom hogy ez mennyit ér.mit tud kimutatni.Mindenesetre hétfőn elmegyünk,egy próbát megér.Köszönök minden használható infót,tapasztalatot.
üdv.bbetti

Nincs jelen

 

#74 2007-09-16 18:26

susi
Tag
Regisztrálva: 2006-01-28
Írások: 33

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Porsche! Látom jelen vagy. Szeretnék majd veled tapasztalatot cserélni. Megadom a a telszámomat, jó lenne ha tudnánk a héten beszélni. A problémánkat a susi-val jelzett részeken láthatod. Mi most a Debreceni klinikára járunk, de ennek ellenére azt hallottam, hogy a legnagyobb szaktekintélyek a Heim Pálban vannak. tel:06703621334

Nincs jelen

 

#75 2007-10-15 19:28

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok. Én is csatlakoznék,hátha kapok én is választ valakitől.Kisfiam öt és fél éves, és a pesti tükrözés szerint crohnos.rohadt szigorú diétán vagyunk, voltunk,de így is, úgy is folyik belőle a lé.Szó szerint szerint, diéta ide vagy oda. Van két nővére, így nem olyan egyszerű vele a diéta.Egyébként egy barnabőrű,fekete gyerek, ő a legbarnább a három közül.bár most a bőre ,főleg a lába olyan, mint a pulykatojás, foltos és állandóan viszket neki.

Nincs jelen

 

#76 2007-10-16 01:43

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia N.T.M.!
Írhatnál egy kicsit bővebben magatokról! Hogy kezdődött,tünetek...itt ahogy eddig tapasztaltam mindenkinél másképp zajlott le az eleje. Az én kislányom már 14 hónapos és most lesz a második tükrözés sajnos-úgy néz ki,ma megyünk vérvételre,az dönt. Hol tükrözték a fiad? És ki?
Kaptok valami spec. tápszert? Írj és ha valaki tud biztosan segít,vagy ad tanácsot itt a fórumon!
Szép napot! Porshe

Nincs jelen

 

#77 2007-10-16 08:35

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porsche! A kisfiam 4 hónapig mintagyerek volt. Evett, aludt.Aztán elfogyott az anyatej,innentől kezdődtek a bajok. Először a bőre lett ekcémás, de olyan szinten, hogy véresre vakarta, éjjel ordított .Aztán vérvétel, kiderült a tojás, dió, mogyoró allergiája. Diéta mellett ehhez jött az asztma.Ez volt kb. négy és fél éves koráig,majd következett a hasmenés. A bőrbaja megmaradt, az asztma eltűnt. Először barna hasmenés, majd olyan híg, hogy víz jött a fenekéből. Jöttek Győrben a vérvételek ,amikre hónapokat vártunk.A rozs jött ki, mint allergia. Diéta, de eredmény semmi.Na innen kerültünk volna a Heim Pálba, de ott azt mondták, mivel győri vagyok, ezért nem fogadnak.A Református Betesda kórházba kerültünk,ott rögtön meg is tükrözték.Semmit nem találtak, de a zárón az áll, hogy a crohn jelei láthatók.Kaptunk tápszert,neocate-t ,de olyan szar, hogy öklendezett tőle. Így ezt elhagytuk. Most szigorú diétán vagyunk ,egyszer jól van egyszer nem .Most éppen három napja nem megy a hasa.Hurrá. Ilyenkor a kedve is más. Van két Egészséges nővére, így elég nehéz diétázni. A lányok zugiban esznek a kamrában, felvéltva, az egyik mindig  eltereli a figyelmét.Ennyi tömören.Várom nagyon válaszod.Üdv.:N.T.M.

Nincs jelen

 

#78 2007-10-17 12:58

törpike
Tag
Regisztrálva: 2007-09-22
Írások: 2

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Mindenki! Tokainé Ági vagyok, Heim Pál-os dolgozó, végzős hallgató Szegeden az Eü. főiskolán, és nem utolsó sorban két kisfiú édesanyja! Ibd-ből írom a szakdolgozatomat, ehhez kérnék segítséget! Olyan beteg gyermekek szüleit és felnőtt betegeket is keresek, akik segítenének a témával kapcsolatos kérdőívem kitöltésében! Akik vállalkoznak erre, azok jelentkezését szeretettel várom a tokaine@freemail.hu email címen. Mindenki segítségét előre is köszönöm! Üdvözlettel: T.-né Ági

Nincs jelen

 

#79 2007-10-17 19:31

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia N.T.M!
Mi is a Neocate tápszert esszük, jelen pillanatban csak azt eszi meg, semmi más nem kell neki. Nekünk se volt egyszerű, mert addig 6 hós koráig csak anyatejet kapott, arról kellett leállni egyik napról a másikra, és adni neki ezt a förtelmet, csak neki ez nem volt elég, mert azóta már szteroidot is kapott és még mindig véres és nyákos a széklete. Nem értem miért nem fogadtak titeket a Heim Pálba? Milyen indokkal?
A tükrözésnél mit mondott az orvos? Semmilyen bogyót nem kap a fiad a betegségre?
Nálam is az a probléma, hogy egyenlőre alig ehetne valamit a csaj, nem tudnám elkezdeni a diétát se, mert még nem nagyon volt tünetmentes időszak és nehéz kipuhatolni, hogy mi a rossza szervezetének, még alig kóstolt néhány ízt. Nem akarok ennél leragadni. Akkor hogy fog megnőni?
Mi 2 hét múlva megyünk újra pestre kórházba, vérvételre, és az dönti el,hogy mikor tükrözik már másodszorra.
Kitartást nektek!
Üdv: Porshe

Nincs jelen

 

#80 2007-10-17 19:42

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porsche!Szegény kicsi, hogy tudja azt a szart meginni? Lali fiam öklendezett tőle.A Heim.ben arra hivatkoztak, hogy győri vagyok.Ennyi.Tulajdonképpen nemtaláltak semmi "komolyat", a chrohn kezdeti jeleit látták,bogyót nem kap, nekünk azt mondták ,a kezelő orvos :multiplex allergia.A crohnt a tükrözést végző írta a záróra.Ti hova jártok Pestre?

Nincs jelen

 

#81 2007-10-17 19:51

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia!
Az I. sz. Gyerekklinikára, de a Heim Pálba álítólag sokkal jobb az ellátás, a mi dokinénink Veszprémből ezzel a dokival van kapcsolatba, azért kerültünk ide.

A tápszerről annyit, hogy 1 hónapon át szoktattam át a jóról, de muszály volt- az orvos szerint, az elején kevertem az anyatejjel. Tényleg borzalmas, de tudod,ha nem kap mást, nincs összehasonlítási alap, ez van, ezt kell szeretni alapon már ez a "tej" nála.
Azért én megpróbálkoznék újra a Heim Pálban a helyedben. Mailben küldök 2 nevet és telefonszámot, meg másik kettőt más kórházból!

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 09:36)

Nincs jelen

 

#82 2007-10-17 20:05

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia N.T.M!
Küldtem mailt! Megkaptad?
Porshe

Nincs jelen

 

#83 2007-10-17 20:12

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia! már válaszoltam is rá! Nagyon szépen köszönöm mégegyszer.most mennyi idős a babátok?

Nincs jelen

 

#84 2007-10-17 20:24

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia!
Nov. 8-án lesz 15 hónapos! De már majdnem többet látott orvost mint én, pedig 2 csajszit szültem.

Nincs jelen

 

#85 2007-10-17 20:33

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Istenem ,olyan aranyos.És hogy bírja a dokikat? Mert az én kisfiam a tükrözés óta látni sem bírja őket!5 és fél éves, és van két nővére.Nálunk nagyon nehéz betartani a diétát, a lányok nem tudnak az öccsük előtt enni semmit,felváltva esznek a kamrában.Szörnyű

Nincs jelen

 

#86 2007-10-17 20:37

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hála az égnek talán még kevésbé fogja fel a történteket és hamar felejt, csak azt nem bírja hogyha lefogják a vérvételnél,vagy vizsgálatnál. A tükrözés fél évesen volt,azt nagyon jól viselte, jobban mint mi, de most nagyon félek tőle, hogy megszenvedi, azért már ahhoz nagy. Akkor csak egy bébi volt, most meg egy örökmozgó. Nehéz lesz azt mondanii, hogy nem ehetsz! Meg amúgy is félek az egésztől,de úgy néz ki nem halogatható tovább. Nem normális, ha egy egy éves gyereknek 4 hónapos kora óta véres-nyákos a széklete és semmi sem javít rajta. Én ebbe fogok belerokkanni, mert nem bírom a lányomat már kínozni...

Nincs jelen

 

#87 2007-10-17 20:42

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

A hányingerkeltő típusú tápszerről jut eszembe, ez ha jól le van hűtve sokkal ihatóbb, illetve ha szívószállal és leginkább csak a csokis szokott a legjobb lenni.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#88 2007-10-17 20:44

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

megértelek, én is hasonló cipőben vagyok ,csak nekem a kisfiam már fzikailag "erősebb" ,nemtudják lefogni.Amikor tükrözték a fiamat, azon a héten 12 kg-t fogytam,azt hittem bedilizek.Iszonyú érzés, ha ilyen beteg a saját gyereked!!!Ezt nemtudja, csak az aki benne él.nap mint nap.Mi egyszer így vagyunk,egyszer úgy.

Nincs jelen

 

#89 2007-10-18 06:53

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

A tükrözést gyerekeknél altatásban végzik, semmit nem éreznek belőle, nem kell tőle félni. Az én súlyomat is rendesen "karbantartja" a lányom, aktív állapotban fogyok, aztán vele együtt szedem össze magam én is.
Porshe! Még mindig nem sikerült a lányodnál megszüntetni a vérzést? A laboreredményeitek milyenek, értem ezt a vas szintre, süllyedésre, CRP-re. A természetgyógyászati dolgok sem használtak? Most milyen gyógyszereket kap? Egyszerűen nem értem, hogy ilyen pici gyereket miért nem tudnak rögtön fogadni a Heim Pálban, vagy ennyi sok lenne a bélbeteg gyerek?

Üdv.: Ani

Nincs jelen

 

#90 2007-10-18 07:44

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Ani!
Már rég vettek vért Nóritól,aug. végén, de az eredményei akkor se voltak túl rosszak,csak a vas volt a pincében, 3.2, a CRP 2.77, a süllyedés 20. Előtte még jobb volt,akkor a vas is 12.7, a CRP 4,61, a süllyedés 12 volt-július elején. A vicc az egészben,hogy közben volt vér és nyák, de az eredmény mégse volt pocsék. A dokik állandóan tükrözni akarnak, gyógyszer: medrol 8 mg., de mindig kihányja, amikor sikerült bennttartani akkor se használt, pentasa, vas, meg a járulékok a medrolhoz. A term. gyógyász se használt, először volt egy kis javulás, de aztán vissza minden, azóta meg rosszabb lett, elkapta a nagytól a vírust, magas láz(39,6) nátha, köhögés. Gyógyulás lassú, antibiotikum nélkül. Most 2 hét múlva megyünk Pestre vérvételre, de már előre tudom,hogy nem lesz túl rózsás az eredmény, mert nincs jól a csaj, mármint a kakija. Amúgy vidám, mint egy hurrikán amikor nem alszik,csak nem eszik a tápszeren kívül semmit és kakil napi 3-8 között. LAssan 1 éve vérzik,pár nap kihagyással. A Heim Pálban se és máshol se, decemberi időpontot kaptunk a B. Kovács doktornőhöz, hát az nekem késő.
Már nagyon szeretnék valami nyugtatót hallani, de senki se képes erre.
Veletek mi van?
N.T.M:!
Jár a fiad oviba?,vagy otthon vagy vele emiatt?
Porshe

Nincs jelen

 

#91 2007-10-18 08:15

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Minket mikor véres volt a kaki ki sem engedtek addig a kórházból, míg a vérzést meg nem szüntették. Ha még mindig ilyen jó a kicsinek a CRP-je, akkor ne aggódj, biztos csak a végbél környékén van probléma. A másik viszont ha ennyire lement a vasa, akkor miért nem ellenőrzik rendszeresen?
Mi jól vagyunk, ha nyákos a széklete a lányomnak, adok neki egy kúpot, igaz csak akkor hat, ha egy kicsit feljebb helyezzük (ezt már megfigyeltem) és másnapra, vagy harmadnapra nincs benne semmi és csak egyszer, reggel kell neki vécéznie és utána kapja a kúpot. Igaz ez egy kicsit macerásabb, mert korábban kell költeni, de így a leghatékonyabb, igaz néha éppen hogy sikerül időben beesnie a suliba órakezdésre, ha kúpozásra szorulunk.

Üdv.: Ani

Nincs jelen

 

#92 2007-10-18 08:33

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Ani!
Passzolok, erre mondtam,hogy nálunk az orvosok még nem láttak ilyet, a pesti meg nem tekinti igazán a betegének,mert hozzá csak kontrollra küld mindig az itteni orvos. Én próbáltam beöntést,mert az legalább bennt maradt, nem úgy mint a medrol, de az se használt. Ezért vagyok egyre jobban elkeseredve, mert feleslegesen tömöm gyógyszerrel, de semmi javulást nem látok és tuti teli van fekéllyel,mert vérzik! Élénk,piros vér, és fehér,sárga,zöld nyák,ami az orvost nem érdekli,de engem igen,mert szerintem ez se normális. A kúpot látod még nem ajánlották fel egyszer se. Most megkérdeztem miért nem adnak más gyógyszert, és azt mondták, hogy a többsége nincs kipróbálva gyereken és nem elég az anyag róla, ezért nem merik. De akkor mi lesz ezzel az egyéves csajjal, megvárják míg 4-5 lesz és akkor bogyózzák tele, vagy a műtét lesz akkor már csak a megoldás. Na, én ettől rettegek!Attól félek kilyukad a vastagbele.
Szép napot! Porshe

Nincs jelen

 

#93 2007-10-18 10:17

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Porsche! Nálunk is hasonló a helyzet , orvos terén,azt mondták itt Győrben, hogy túl nagy problémát csinálok az egészből.-Az hogy egy nap 10-15-ször ment wc-re és már nem tudta visszatartani,be is kakilt többször is.állandóan éhes volt, Őrjöngött, hogy enni akar .Aztán elkezdtük a diétát , valamelyest javult a helyzet.A kúpról én sem hallottam, jó lenne tudni a nevét... Igen jár oviba imádja ,de viszem neki a tízórait, és 11 után megyek érte, ott nem ehet semmit.

Nincs jelen

 

#94 2007-10-18 12:30

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Mi a Salofalk kúpot használjuk, de az csak akkor segít, ha a végbél közelében van a probléma, nálunk valószínű onnan indul és ha nem kezelném azon nyomban, akkor terjedne felfele. De ha már hasmenés van, akkor a kúp kevés. Nekünk is volt olyan állapotunk, amikor semmit nem használt.
Azért felháborító, hogy ilyet képes mondani egy orvos, hogy túl nagy problémát csinálsz belőle, szinte hihetetlen.

Üdv.: Ani

Nincs jelen

 

#95 2007-10-18 12:36

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Ani!
Tudod én úgy látom az orvosok lassan nem merik felvállalni a problémát. Én az oltásokra gyanakszom,de egy orvos nem fog ebben megerősíteni. Védik egymást!
Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-03-07 09:39)

Nincs jelen

 

#96 2007-10-18 19:07

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

ahogy mondod, mi is a párommal ezen gondolkozunk...Azok a rohadt oltások.és milyen sokat kaptak...
Szia Ani.pedig hidd el, azt mondta ne foglalkozzak vele, meg nem is fogyott le lali, így el sem hitte szerintem, hogy egyfolytában ment a hasa.És közben állandóan zabál,és zabált...

Nincs jelen

 

#97 2007-10-18 19:10

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Azok a rohadt oltások meg eléggé fontosak. Rengeteg gyerek életét mentik meg, ahhoz szinte teljesen az akinél komplikációt okoz. Persze ez nem vígasztalja a szülőket és ezeknek mindig nagy hangja is van ha kiderül.
A nagy kockázatot cserélik fel kicsire. Inkább kihagyni az oltásokat butaság - anélkül nagyon magas lenne a csecsemőhalandóság (mint akkor amikor még nem voltak oltások...)


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#98 2007-10-18 19:27

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Rigor!
Én nem az oltások ellen vagyok!Hanem az orvos hanyagsága miatt bosszankodom. Náthás gyereket elvben nem szabad beoltani! Nálunk ez 3-szor fordult elő, csak sajna én is későn tudtam ezt meg. Pedig előtte mindig elvittem és megmutattam,hogy náthás,de nem foglalkozott vele. A bélflóra már akkor nem volt rendben,mert a szervezetnek nemcsak a náthát okozó bacikat kellett legyőznie, hanem az oltásban lévő töménytelen adagot is! Ez egy kicsi szervezetnek nehéz. Az egészségesnek se könnyű, ezért lázasodik be sok pici.
A kicsi kockázat mi volnánk? Kösz! :-(
Nálunk a 2. oltás után jött elő a vér, előtte az első után a nyák. Az én kedves dokinénim pedig azt mondta, hogy túl van etetve a drága. Szopizott! Nem tudtam tömni!!!!
Egy hónap múlva már alultáplált volt! Ügyes, mi?

Nincs jelen

 

#99 2007-10-18 19:42

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

én  nagyon nemörülök az oltásoknak.nem lehet tudni a mellékhatásaikat...

Nincs jelen

 

#100 2007-10-18 20:54

porshe
Tag
Hely: Veszprém
Regisztrálva: 2007-04-03
Írások: 225

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

elvben nincs mellékhatás
az egészséges szervezetnél

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB