crohn-colitis.hu

Szia Enikõ!

Hogy vagytok?

Most Én mondom ne csüggedj kell hogy legyen megoldás.

A hétvégén mi is sajnos újra begörcsöltünk és újra hasmenés:((( Ja és ismét kényszer szabi az oviból mert skarlát járvány van. Pont ez hiányzott:(((

Mindenkinek szép napot és élvezzük a napsütést.

Sziasztok!

Nem tudom, hogy ez segítség-e nektek de ha kis esély is van rá, hátha valami kis pluszt adhat: http://vitaminkosar.hu/ibsteszt/

Mindenkinek gyönyörûszép napot és jobbulást!

Szia Furberries!

Remélem Nektek tényleg beválik a Remicade.
Mi abbahagytuk a biológiai kezelést 3 után, mert nem javult tõle az állapota. Múlt hét elején már nagyon durván rosszul volt, lefogyott 14,00 kg-ra, fájt a hasa, véres hasmenés, nem akart enni, csak aludni. Eléggé megijedtünk.
Megint 12 mg Medrolt szed. Azóta egész nap eszik, hízott 1,5 kg-t, elmúlt a hasmenése.
Doktor nénink azt mondta megpróbálunk idõt nyerni a Medrollal, és késõbb majd újra próbálhatjuk a Remicade-t, ha a leány idõsebb lesz.
De eddig mi is csak olyanokkal találkoztunk akiknél mûködött ez a szer. Szerintem Nálatok is használ, ez csak valami vírus lehet tényleg.
A Hipp-es gyümilé nálunk nem használt, de én már ezen sem csodálkozom (nem volt benne szteroid:I).

Én is tünetmentes napokat kívánok:

Enikõ

Szerkesztette: Enikõ (2012-03-23 19:33)

Sziasztok!

Meg volt az MRI-k. Szerdán megyünk a dokihoz az eredményért.

Hát ez se ment simán. A kontraszt anyagot az elején kihányta majd kortyonként itattam meg vele így kb. 2 óra kellet, hogy elfogyjon de ez a 2 óra pont elég volt arra hogy beinduljon a hasmenés is.
De a végére minden jóra fordult és altatás nélkül nagyon ügyesen mozdulatlanul végig feküdte.

Sajna mi is bekaptunk egy taknyos vírust, így Õ se igazán evett most nem mértem de mindenki azt mondja, hogy fogyott.

Most jelenleg a Pentasa-t szedi amitõl most nem fáj a hassa de teljesen homok színû a kakija minimális vérrel.
Remélem ez már jó jel.

Ti hogy oldjátok meg az óvodai ebédet?
Nálunk a Junior szállít és pont ma harcoltam ki hogy felejtsék már el a hüvelyeseket, mert a gyerek nem bírja.
Kemény harc volt de miután megkérdeztem tõlük hogy szerintük egy 4éves gyerek miután ilyet kap és felfúvódik mint a lufi meg fetreng a fájdalomtól akkor ne járjon oviba? Erre nagy nehezen bevállalták, "milyen rendesek" kívánom hogy csinálják végig azt amit mi és megtudják hogy nem vagyunk könnyû helyzetbe mi se.

Szerdán megírom az eredményeket.
Addig is kitartást és töltsetek minél több tünetmentes napot a szabadba ezen a szép tavaszon.

Szia Alexa Anyu!

Nagyon ügyes a kislányod, hogy mozdulatlanul tûrte végig, pláne ha a megelõzõ kellemetlen 2 órát nézzük. Maga a vizsgálat kb meddig tartott amíg nyugodtan kellett feküdnie?

Nálunk az oviban ki volt írva a menü hétfõn, akkor felírtam hogy melyik nap nem oké a köret (babfõzelék, paradicsomos káposzta,stb) és azokra a napokra vittem párolt rizst vagy fõtt krumplit a hús mellé, amit a dadus nénik megmelegítettek. Ez két évig ment így. Nálunk az volt kissé kellemetlen, hogy az ovivezetõ rossz néven vette, hogy az önkorm-nál utánaérdeklõdtem, hogy mik a lehetõségek, pl.kedvezményre jogosultak vagyunk-e, ebédrendelés crohn diétánál,stb. aztán még én magyarázkodhattam... tiszta röhej!
Most a suliban pedig egyszerûen nem eszi meg amit nem szabad, szerencsére ezeket nagyjából mind ki nem állhatja, csak sajnos így heti többször karcsú az ebéd, de reggelit és uzsit pakolok bõven.

Tegnap volt két normál kaki, de még nagyon taknyos és köhög is, ma pedig újra egy lágy reggel, már tényleg nem tudom valóban a vírus okozza-e...

Mindenkinek szép napot!
üdv.
F.

Sziasztok!

Furberries!

Kb. 20-25 perc . Nekem végül is szerencsém van az ovival mert nagyon kedvesek a gyógyszert is úgy adják be ahogy  a leányzónak a legjobb. Sõt néha Én érzem magam kellemetlenül a sok kérés miatt. Mi még csak most gyûjtjük a tapasztalatokat, hogy mi az amit nem bír.

Marthuska!

Szerintem az elmúlt idõszak megviselte és ezért inkább közremûködik csak ne fájón neki semmi. Szerencsére nagyon jól lehet vele kommunikálni és alapjába véve egy nyugodt gyerkõc.

Szurkoljatok holnapra.
Nagyon nehéz napunk lesz:(
9-re HP gastro  utána spuri a László Kh.-ba a szokásos havi infúziónkra, majd haza és várni a 48órán belül jelentkezõ mellékhatásokat (hányás,láz,fejfájás)

Szép estét Mindenkinek!

Üdvözlök mindenkit! Ma találtam rá erre az oldalra, van egy 3 éves pici fiam akinél 2,5 évesen colitist állapítottak meg. Nyolc hónapja kezelik viszont lassan egy éve hogy kezdõdtek a tünetek, majd 4 hónapi ide-oda dobálgatás után derült ki mi a baj addigra olyan vérszegény lett 5x volt transzfúziója pár hét leforgása alatt. Három hete az eredménye kiváló lett viszont most megint véres hasmenésnél tartunk...tudom hogy ez a betegség sajnos jobb és rosszabb  periódusokból áll mégis meglepõdtem hogy megint baj van. Kis drágám nem elesett és levert, olyan erõvel száll szembe ezzel a betegséggel hogy az orvosok is csak csodálkoznak rajt, mikor erõlködik akkor fáj a hasa mivel a széklet ürítés fájdalmas azt olvastam de utána nem látom hogy baja lenne vidám, játszik éli a kis életét. Nem beszél még éppen ezért nekem kell kitalálni a baját ami ugye anyaként nem nehéz, de sajnos abból a szempontból igen hogy nem tudom mit érez és ezáltal az orvosnak sem tudok mindent elmondani csak amit én gyanítok mikor mi fáj neki.
Szeretnék itt olyan emberekkel megismerkedni akik hasonló helyzetben vannak, talán néhány jó tanács el is hangzik majd itt is, szeretném a homeopátiát is megpróbálni meg mindent mert azért egy életen át szenvedni látni a gyerekemet ha egy mód van rá nem szeretném.

Szia Enikõ!

Örülök hogy írtál :) Mi ide Bp.-re az I.sz. Gy.kilinikára /Semmelweis/  járunk. Kristi medrol, maltofer, controloc, humana folacid, imuran, kálium osztott por és most salofalk 2gr klizma mert megint hasmenése van vérrel együtt. Oviba nem jár májusban lesz 3 éves de nem szobatiszta még meg az evéssel is nagy gondok vannak nálunk szinte semmit nem akar megenni és olyan kis kajla is , beszélni sem akar bár mintha jobban próbálná úgy vettem észre. Nálatok ezzel a beszédel és a pelussal nem voltak gondok? Milyen gyógyszert szed a kislányod és Ti hova jártok dokihoz? Mi akihez járunk sajnos az a baj vele hogy hiába a legjobb doki viszont a beszélgetés az kb: 1 percre korlátozódik mindig más doki veszi fel amit mondok és ez nagyon nagyon rossz így, telón is elérni hát...katasztrófa. Kristi apja mindig mondja vigyem el máshova is de Én nem tudom, most máshol is kezdjük elölrõl? Van itt a Gy. doki Õ homeopátiával foglalkozik beszéltem vele és valszínû elviszem majd hozzá mert vmit tud segíteni azt monja, meg sokan javasolták már hogy próbálkozzunk azzal is. Én nagyon nehezen tudom elfogadni ezt a betegséget, talán jobban rettegek tõle mint maga Kristi :) Te hogy vagy ezzel? Tegnap meg ma már kapta a klizmát és nem is kakilt ma még és alszik most elég jól, ma azt mondta az orvos hogy ezt a klizmát legalább egy hónapig kapja majd. Mellékhatásként annyira szõrösödik szegénykém a kis háta keze a kis bajusza, kukijánál is ....szteroidok mellékhatása. Megnézem a fészen amit írtál azt az oldalt. További szép napot Nektek!!!   Erika

Szia Erus!
Ne légy elkeseredve, a fokozott szõrösödés tényleg a szteroid hülye mellékhatása.
Gondolom, ilyen pici gyereknél állati kellemetlen lehet...Én azt ajánlanám neked, hogy vidd el a kisfiadat egy kozmetikushoz, aki szépen el tudja neki távolítani!
A legnagyobb baj pedig az, hogy ezt az orvosok nem vállalják ám be!Letagadják, azt mondják, nem attól alakult ki.Legalábbis nekem ezt mondta a dokim.
Jobbulást a kis lurkódnak!

Szia Szabina!

Tökéletesen igazad van abban amit írtál!
Mivel az Én fiam nem beszél még így nem tudja mondani hogy fáj vagy nem a hasa pl. de látom rajt, ahogy azt is ahogy idegesebb a sok szteroditól mivel vele vagyok egész nap. Én megkérdeztem a dokinkat hogy nem a gyógyszertõl ilyen kezelhetlen? A válasz annyi volt: elõtte is az volt nem???? Következõre aztán azért kedvesebben megkérdezte hogy változott-e a vislkedése a gyógyszer lassú csökkentése mellett, mondtam neki igen változott, nyugodtabb lett.
Kozmetikushoz nem tudom vinni Õ nem ül meg egy pillanatig sem ott ahol fél és nem akarom még ezzel is zaklatni, majd ahogy javulgat úgy hullik a szõre is:) ez most kicsit nevetségesen hangzik de bízom benne hogy így lesz, ha meg nem akkor meg kicsit eszesedik és megoljuk a problémát is. További szép napot!!!

Szia!

Hogy hova fordulhatnál???? Jó kérdés az Én gyerekem 3 éves cholitises vagy még sem??? Sajnos az orvos sem tudja mint ahogy kiderül az elszólásaiból meg a nõvérekébõl. Éppen most voltunk transfúzión és ott egy anyuka mondta hogy véres a széklete a lányának de tükrözésnél semmi jele nem mutatkozott egyik fajta bélbetegségnek sem, tehát nem tudják mi a baja....ennyi. Sztem teljes kivizsgálás kéne neki vhol vagy itt Pesten egy kórházban de több tanácsot Én sem tudok adni, még annyit ha ilyen panasza van diéta kell nem csípõs kínai, lehet a kajával van baj. Vagy esetleg a hasnyálmiriggyel nincs baj? Az övszerûen fáj a has vonalában végig de jobb oldalt is, tudom mert volt ilyen baja családtagnak. Jobbulást és szép napot kívánok! :)

Igazából az orvosnak kéne vizsgálatokra küldeni, de azt nem értem miért írtad hogy a gyermekellátásba nem akarod venni. Hidd el az orvosknak sem könnyû annyi féle betegség van és annyi féle fajta jön elõ most már egy betegségen belül is hogy csak totóznak sajnos ezt kell hogy írjam. Tapasztalat de ha sikerül együtt mûködni az orvossal akkor talán menni fog, vagyis én abban reménykedem. Szép napot!!! Itt jó szelesre sikeredett a napunk :(

A crp mindannyiszor magas volt amennyiszer bevittem õt hasi fájdalmakkal, hasmenéssel. Természetesen a 4-ik alkalommal is azt mondták, hogy vírus. Hiába mondtam,hogy senkinek nincs hasmenése sem a családban, sem az iskolában. Szerintük a crp is ettõl magas, az ultrahangon a megnagyobbodott nyirokcsomók is vírustól nagyok, a bélösszecsúszás is vírus, szóval ezek után hova is vigyem õt be a gyerekellátásba? Hiszen ott voltunk mindannyiszor. ezek a tünetek tökéletesen megfelelnek a gyerekkori crohn gyulladásnak, de mivel nincsen szûkület, tályog, sipoly- fistula is volt már megjegyzem, de arra is azt mondták, hogy az meg bárkinél lehet- ezért szerintük túlaggódom a dolgot.Olyannyira aggódom túl, hogy amikor bélösszecsúszása volt, a mûtõben kötött ki mert az ügyeletes kórházba amikor visszavittük hogy szakaszosan görcsöl és hány, azt mondták, hogy csak az anyuka aggódja túl. fogtam, bevittem egy másik gyerekkórhába, ahol azonnal betolták a mûtõbe. hát ennyi....

Crohnlány, írtam Neked!

Sziasztok!

Tudom, hogy rég jártam erre de mostanában minden összejött.

Az MRI eredményünk szó szerint az IBD-t egy értelmûen nem erõsítette meg, de nem is zárta ki.

Azt mondta a gastrosunk, hogy idõbe elkaptuk így nem alakult ki a súlyos változata magyarul meg lettem dicsérve.
Nekem ez fel se tûnik mert nekem kell figyelni a gyerekre nem másnak.

Sajnos holnap megint menünk kell mert kb 4nap szünettel majd egy hónapja taknyos és sajnos megint véres hasmenése van és nem eszik szinte semmit. Azt mondta a doki, hogy kap valami antibiotikum kombinációt és ha nem használ akkor gyógyszer cserre. :(

Ti hogy vagytok remélem nem viseli meg a gyerekeket ez az idõ.
Végre jön a jó idõ remélem mindenkit feldob egy kicsit és így mindenki könnyebben viseli a nehezebb napokat.

Mindenkinek szép és vidám hétvégét!!!!

szia, megírod privibe a nevét? mi is ott voltunk már többször is...:( sztem másnál...

Kitartás!!!!!!!!!!!

Andreas 31,
ne találgassatok, vigyétek el az orvoshoz a picit, mutassátok meg azt a csomócska féleséget!
Suzy

Sziasztok!
Pár hétig nem jártam itt, sajnálom hogy újabb gyerekek kerülnek "sorra".

Szia Erus! Olvasom soraid a kisfiadról, mi is u.oda járunk csak másik orvoshoz. Jelenleg a biológia terápiánál tartunk, de mellette megy az Imuran is. A remicade elõtt nálunk is vissza-visszatért a szteroid és hát nagyon hisztis, ingerlékeny volt õ is, és a szõrösödés… a homlokán, hátán fõleg.  Úgy sajnáltam és mivel a lányom tavaly nyáron 6 évesen szedte a Medrolt utoljára, ennyi idõsen már észrevette magán. :-(  A mi nyavalyás colitisünk 3,5 évesen jött elõ és egy hónapos semmittevés után egy erõs Medrol kúrával indítottak. Akkor még másik kórházba jártunk és nagyon lassan kaptunk lehetõséget a vizsgálatokra. Hidd el a Sote I. ebbõl a szempontból (is) sokkal jobb mint a többi!   A Salofalk klizma használt a kisfiadnak? Nálunk el nem múlt a véres széklet amíg kapta 6-8 hétig, de nem is erõsödött, és akkor végül ismét jött a szteroid, ami rendbetette. Gyors jobbulást kívánok!!!

Alexa Anyu! Olvasom fent hogy megvan az MRI eredmény és hogy megint véres hasmenés volt, azóta jobban vagytok? Végül is mi volt a „valami antibiotikum” amit az orvos beígért? Hatott vagy kellett a gyógyszercsere? Az Imurant már szedi a gyermeked? Nálunk is gond, hogy örökké náthás és kicsit köhög, állítólag ettõl a hurutos állapottól is elõjöhet a gyulladás. Ti szedtek valamilyen multivitamin -ásványianyag készítményt?

Szia Enikõ! Olvasom, hogy ti most a Medrollal nagyjából jól vagytok és oviba jár és eszik is a leánykád :-)! Nálunk nagyon rezgett a léc mikor legutóbb írtam, de aztán valahogy kihúztuk a következõ infúzióig – már nap 5 kakija volt addigra,véres  – és úgy tûnik rendbe tette, de mondjuk még 5 hét van a következõ kezelésig, ami még jó hosszú.

Nálatok a gyerek nem sóvárog az eper miatt? Mivel magos gyümi, én csak nagyon keveset adok, fõleg ha gond van a kaival, és mindjárt jön a többi gyümölcs is ami magos, vagy meghajt. Ti mennyit adtok ezekbõl a gyerekeknek?

Mindenkinek nagyon szép napokat és Anyák Napját!! :-)
Furberries

furberries!Köszi a tanácsot,ezt tesszük.Ha megkérdezhetem,mit takar a "pont így"????És azt is megkérdezném,hogy mi lett azóta?

Sziasztok!
Szerintetek gyerek eheti a Protexin IBS Floreát? Megpróbálnánk a lányunknál (4 éves múlt, crohn-colitises), de természetesen csak  a felnõtteknek való adagolás van rajta.
Kezd leállni a Medrolról és mielõtt még visszatérne a vér, próbálkoznánk hátha beválik.

Az epret nem tudjuk elkerülni, mert nagyon szereti. Ha hasmenése van akkor csak kóstolhatja, ha nem, akkor eheti.
Igazából nem vettem észre, hogy az epertõl rosszabbul lett volna. Inkább a cseresznye, szilva és a szõlõ ami hasmenést okoz nála.

Az én lányom is egyfolytában köhög. Már félve viszem oviba, mit szólnak az óvónénik. De ennyi erõvel non-stop itthon lehetne velem. Ti mennyi Imurant szedtek? Õ a 15,5-16 kg-jára eszik 32,5 mg-ot. Azon is gondolkodtunk már hátha kevés, mert már másfél éve ennyit szed, de közben a súlya azért nõtt egy kicsit.

Köszi a választ!

Szia Andreas!
A lányom véres hasmenõs kálváriája 3 és fél évesen kezdõdött kétszeri torokgyulladás miatti antibiotikum szedést követõen, amikor is hetekig vérzett és nemigazán történt semmi, pedig néhány naponta mentünk az ügyeletre. Probiotikum, diéta, és hasonló jó tanácsok hangzottak el. Aztán amikor már 100 körül volt a hgb értéke, bent fogtak a kórházban, akkor belgyógyász / gasztro doki vizsgálta meg és átküldött a sebészetre is. Megnézték hogy nincs-e végbél tájékán polip, aranyér,stb. - de nem volt. Csupán erre gondoltam a "pont így volt" dologgal.
És ami utána jött: Tovább aggódtunk immár kórházi környezetben, ugyanis éppen Karácsony és Új év közötti szünet volt, ami a scintigráfia, colonoscopia és egyéb komoly vizsgálatokra való várakozást jelentett. Bõ egy hét után megtörtént a tükrözés, de elõtte már transzfúzióra szorult a kislányom mert ha jól emlékszem már csak 88 volt a hemoglobinja. A tükrözésnél egyértelmûen teljes hosszában gyulladt, vérzõ vastagbelet láttak. Azonnal szteroid vénásan, majd gyógyszeresen.
De a kislányodnál semmi "klasszikus" IBD tünet nincs szerencsére, ha jól emlékszem soraidra! Reméljük, hogy gyorsan túl estek a vizsgálaton!
Megkérdezhetem, Te hogy vagy? Mennyi ideig tart egy-egy tünetmentes idõszak?

Szia Enikõ!
A lányom 25 mg imurannal kezdte, akkor volt 16 kg, ami ugye egy tabletta. Aztán felemelték másfél tablettára, aztán kettõre egy év alatt. Azóta is napi 2 x 1db 25mg-os imuran. Most 27 kg a súlya. Ennél többet nemigen lehet. Úgy emlékszem hogy a testsúly 2 de max a 2,5-szeresét lehet szedni mg-ban, akkor ezek szerint nálatok is jó az adag. Talán egy kicsit még emelhetnek rajta.
Igazából olyan mintha feleslegesen szednénk az Imurant. Mert mellette is vissza-visszatért a vérzés, csak a medrolnak volt visszatartó ereje, és most a remicade-nek.

Megnézem a Protexin IBS Floreát! Eddig még nem találtam rá.

További szép napokat a kislányodnak!!!

Ti is hetente negyedelve az adagot hagytátok el a medrolt?

Sziasztok!

Furbberies!

Sajnos teljes tej diéta, most épp rizstejet iszik megpróbálok abból alkotni valami finomat.
Mi nem kapunk Imurant mert Õ IgG hiányos és ezt kapja infúzióba minden hónapba.
Leginkább 3-4 napig nincs vér majd megint 1-2hétig és ez így megy. A az a baj, hogy a szûkület miatt sokat fáj a hasa. Most pl. 4 napig nem volt kaki majd hasmenés de neki az is csak napi 2 van.

Egyre többet fájlalja a lábát boka,vádli, comb ez normális?

Jó lenne már egy olyan hét amikor minden rendbe van eddig minden héten behívtak a Heimpálba. Remélem jövõhéten nem kell menni.

Szép napot Mindenkinek!!!

Szia Enikõ!
Igen, ismerõs. Nálunk sajnos amikor már csak 4 mg-nál tartunk, akkor rizikós.  De ahogy elkezdtük szedni kb 6 nap alatt tûnt el a vér, legalábbis amennyire szemmel látni lehet.

Szép napokat nektek is!!
üdv.
F.