crohn-colitis.hu

taramis · 2012-08-20 15:37

Szia furberries.
Sajnos a nõvéremet meg kell mûteni.
3 gyermekem van és nem mindegyik terhességem volt maga a mennyország. Mármint lelkileg és testileg sem voltam toppon. Szerintem a hormonok segítettek rajtam. Ahogy a nõgyógyászom viccelt velem, én vagyok az a nõ akinek folyton terhesnek kellene lenni!!! Nagyon remélem, hogy hamarosan lesz egy gyógyszer amitõl elmúlik ez az egész betegség!!!! Nem magamnak, csak a lányomnak szeretnék teljes életet! Ne kelljen folyton azon aggódnia, hogy ha elmegy valahova ott merre van a vécé.
Nagyon tele van a púpom ezzel a sok bajjal, ami egymás után jön az életembe!
A lányom orvosával 3-án egyeztetünk, hogy mikor mehetünk egy genetikai vérvételre, ami talán segít az orvosoknak rájönni, hogy miért ilyen "nyomi" a család! Mindenkit megcsapolnak, aztán elemzik!!!!

suzy · 2012-08-20 23:10

Gyurmajoe,
írhatnál pár sort, hogy van a kislányod? Én is szülõ vagyok, nagyon átérzem, min mehettek keresztül.
Kár, hogy nem tudok adni, de sok erõt kívánok Nektek: Suzy

furberries · 2012-09-07 18:59

Szia Ádam 15 Anyukája!
Hogy vagytok most? Másik fórumon írtad h már nem szeditek a Gastroanaxot, esetleg mellette valami mást próbáltok? Csak informácioképpen: amit martika említett ott, Zyflamend OM kapszulát az egeszsegplazabudapest . hu oldalon elég részletesen írnak róla.
üdv!

furberries · 2012-09-07 19:04

Enikõ, Alexa anyu, Andreas!

Hogy vannak a gyermekeitek? Tiszta szívbõl remélem, hogy jól és amiatt nem jártok errefelé!!! :-)
A lányomnak mintha jót tenne hogy elkezdõdött a suli, bár stresszes is lehet egy-egy hét, de mégis, a nyarat nehezen viseltük, sokat voltunk lakáshoz kötve, most jó hogy gyerekek között van és nem minden a wc-re menések körül forog...

Tünetmentes, szép õszi napokat minden kis és nagy lurkónak!
üdv
F.

Ádám 15 · 2012-09-09 16:05

Szia!furberries
Belett állitva az imurán--Fõorvos Asszony szerint most jobb ha nem szedünk semmiféle imunerösitöket!köszi.

Katica01 · 2012-12-03 13:07

Sziasztok!

Én egy 30 éves egy gyermekes anyuka vagyok. 2006-ban diagnosztizálták nálam a betegséget, amikor a kislányom egy éves volt. Voltak jó hónapok és rosszak is. Most erõs hasi fájdalommal kerültem kórházba, ahol CT, röntgen, MR stb. készült. A vékonybelemben egy 6 cm hosszú szakasz beszûkült 5 mm-re. Görcsök, hányinger, fejfájás, puffadás, fõleg ha eszem. A doki most budenofalkot és immuránt adott. Mikor várhatom, hogy jobban leszek? Mit egyek? Kérem írjon, aki hasonló helyzetben van. (Az erõsebb szteroidot nem szeretném szedni, mert akkor nem tudom a munkámat ellátni a kinézetem miatt) Köszi :)

Marthuska · 2012-12-18 14:40

Szia Katica01! Üdv a fórumon!
A "Gyógyszerek, kiegészítõk" topicban válaszolok Neked, mivel nem a megfelelõ topicban vagyunk.

Enikõ · 2013-03-25 20:45

Sziasztok!

Már rég nem írt ide senki. Jól vannak a gyerekek?
Az én lányom nehezen viseli ezeket a hidegfrontokat. Ma is sokkal bágyadtabb, mint szokott. És a széklete sem az igazi. Volt benne megint vér.
Jó lenne ha már jönne az igazi tavasz. Kezd elegünk lenni ebbõl a hóból.

furberries · 2013-03-25 20:55

Szia Enikõ!
Az én lányom már lenyomta a 12.Remit is, mondjuk ez nagyon szépen kordában tartja a CU-t, de ez sem tarthat örökké... mármint a kezelés.
Végül el tudtátok hagyni a Medrolt tartósan?
Igen, a tavaszt mi is várjuk, csak akkor meg az idõjárás változós idõszak nem tesz majd nekik túl jót, de reménykedjünk a legjobbakban... :-)
üdv.
F.

Enikõ · 2013-03-27 05:53

Szia Furberries!

Az jó ha hat a Remi a Nálatok. És kitudja, lehet hogy örökké tart.
A lányomnál nem tudjuk elhagyni egészen a Medrolt, de 4 mg-mal egész jól elvan. Nõtt a súlya, picit a magassága is, és nincs holdvilágarca. Mellette persze szedi az Imurant is.
A doktornénink azt mondat, amíg lehet ezzel kell kihúznunk, aztán majd 6-7 éves kora körül (most lett 5 éves) lehet újra próbálkozni a Remivel.

Nem tudom a nyuszinak honnan szedünk majd zöld füvet, még mindig esik a hó.
Jó lenne már egy kis jó idõ, mert minden reggel korán kel fel a lányom a reggeli széklete miatt, és már nem alszik vissza.
Most is mennem kell mert szól.

Kellemes Ünnepeket!

Ammani · 2013-04-12 12:33

Sziasztok!
Én 9 éve vagyok Crohn beteg 6 éves koromba diagnosztizálták a betegséget és most 15 vagyok. A legelején több mint fél évet töltöttem a kórházba,béltükrözések,CT stb gondolom ismerõs :) Beállítottak diétára is amit kb 3 évig nagyon szigorúan tartottunk (fõtt krumpli,fõtt rizs,csirkehús,semmi fûszer) erõs hasmenésem is volt és Medrolt szedtem meg Salofalkot. aztán ez a gyulladásos periódus megszûnt és a tünetmentes idõszakaimban már nem diétáztam nyugodt szívvel hamburgerezgettem és kóláztam is de közben szedtem továbbra is a Salofalkot és csodák csodájára még az olyan ételektõl sem lángolt fel újra a gyulladás akkora mértékbe a hasmenés megszûnt (maximum napi 2-3 széklet van) és már 7 éve tünetmentes vagyok és az életem semmiben sem különbözik az egészséges társaimétól :) Igaz szinte minden évben találnak egy minimálisan gyulladt bélszakaszt (az orvosom szerint még ennyi sem lenne ha legalább egy kicsit odafigyelnék a táplálkozásra)amire mindig Medrolt,Imurant,Losecet kapok de ebbõl a gyulladásból szinte semmit nem veszek észre se hasmenés,se hányás csak egy minimális hasi fájdalom az egész gyógyszerezés 1 hétig ha tart aztán visszaállítanak a Salofalkra közben persze szedek vitaminokat és homoktövis kapszulát.
Remélem a saját történetemmel kicsit segítettem és reményt adtam azoknak a szülõknek akiknek Crohn beteg a gyerekük,és a többi Crohnosnak is akik kilátástalannak látják a helyzetet és úgy gondolják sosem lehet teljes életet élniük ezzel a betegséggel

furberries · 2013-04-14 14:24

Szia Ammani!

Köszönöm h írtál "nekünk"! Bár legtöbbünk gyermekénél sajnos nem ilyen kedvezõ a helyzet, mert szinte a diagnosztizálás pillanatától állandóan gond van és csupán egy-két hónap tünetmentesség, ami megadatik. Illetve ha annál több, akkor az komoly gyógyszerezésnek köszönhetõ. De nagyon jó tudni, hogy van akinek megkegyelmez ez az alattomos betegség! :-) :-) :-) Vigyázz magadra és még egyszer nagyon köszönöm, hogy megosztottad mindezt!!! :-)
üdv.
F.

tulipan · 2013-04-17 19:16

Sziasztok!
Én új vagyok itt, 3 éves kisfiamnál múlt héten diagnosztizáltak Colitis ulcerosát. Medrolt és Pentasát kapott (meg gyomorvédõt, Káliumot és vasat). Azt mondta a doktornõ, hogy megnõ majd az étvágya, azt szeretném megtudni, hogy ez mikorra várható? Mert a gyógyszer hatása már egyértelmûen látszik, már a 4. naptól szilárdat kakil, pedig másfél éve folyamatosan híg széklete volt (és idõnként persze véres). Nektek milyen tapasztalitok vannak Medrol szedés esetén, mennyire puffad majd fel a kis arca, mennyire fognak fájni az ízületei, mikorra nõ meg az étvágya? Van még valami, amire számíthatok? Nekem azt mondták, 3 hónapig szedni kell a szteroidot (ez a protokoll), volt valaki, aki esetleg korábban abbahagyhatta? Azt hogy lehet elérni? Olyan kicsi még, nem akarom agyon szteroidozni, ha nem muszáj...
Köszi elõre is a segítséget!
Tulipán

gyurmajoe · 2013-04-17 21:39

Szia Tulipán !
Pesti vagy?
A medrol nem gyenge szer. Sok mellékhatása van. Többek között a puffadás is.
Nagy és folyamatos vérkontroll szükséges. Nekem a lányom volt ilyen beteg,bár 10évesen.
Szivesen segitek ha tudok , de nagyon fontos az orvos. A jó orvos !
Üdv.Gyurma.

tulipan · 2013-04-18 08:26

Szia Gyumajoe!

Igen, pestiek vagyunk, és szerintem jó az orvosunk, nagyon körültekintõnek tûnik és szívén viseli a gyerek sorsát. ( Bethesdába járunk) Minden héten megyünk vérvételre majd (holnap elõször). Ettõl már elõre rettegek, mert báhova megyünk, mindig megkérdezi, hogy ugye itt nem szúrnak meg. ANnyira sokkolta az elõzõ vérvétel, ami már kb 3 hete volt...
Nektek a medrol kúra után mennyi idõ múlva múltak el a mellékhatások? Kellett új kúra? Vagy egy elég volt? Azóta hogy van a gyermeked? Diétáztok? Szedtek valami gyógyszert vagy természetes szert a tünetmentességhez?
Köszi elõre is,
Tulipán

Ádám 15 · 2013-04-18 17:34

tulipan
szia. nagyon sajnálom kisfiadat,hogy ilyen korán beteg lett! Az enyém 10 éves volt ,hogy c.u.-s lett ,ennek 7 éve. neki többször volt már stereó beállitva,igen ez sajnos puffaszt,olyan " kalácsszerû" lett a bõre,szétrepedt ,mint a terheségi csík,az se mindegy hány mg gyógyít szed! és ezt majd fokozatosam építi le a gastrós,vérkép alapján-ez miatt a sok szúrkálás! ismerõs ez a félelem ,mi sokkat voltunk kórházba az elsõ bõ 2 évben,sajnos az én fiam rengeteget görcsöl,fejgörcsös is lett ,minden idõjárás változás nagyon megviseli.felesleges doplgokat nem akarok írni..kérdezz .szia.

gyurmajoe · 2013-04-19 13:57

Szia Tulipán !
Nálunk 3 hét kellett, hogy kitisztuljon a medrol.
Sok mindent kipróbáltunk, legyen gyógyszer vagy nem gyógyszer. Nem tudok mit mondani, mindenkinél más és más a reakció.
Ha van kérdés írj nyugodtan.
üdv.

tulipan · 2013-06-30 22:27

Sziasztok!

Gondoltam beszámolok, hogy állunk. Már csak 10 nap van a kezelésbõl, most ott tartunk, hogy kétnaponta fél Medrol. Nagyon jók az eredményeink, 1 a CRP-je a fiamnak és a széklete tökéletes. A gyógyszerezés alatt 1 kg-t hízott, amit már vissza is fogyott - pedig én örültem volna, ha felszed kicsit. 3,5 évesen 12 kg. Viszont most tökéletesen jól van.
Én a kezelés mellett a következõket csináltattam vele (részben itteni tanulságok, részben homeopátiás orvosok tanácsára): nagyon szigorú diéta: teljesen tej- és gluténmentes étrend, plusz a kórházi dietetikus által tiltott élelmiszerek sem (így gyakorlatilag közösségben nem tud enni, csak én adok enni neki). Ha vkit részletesen érdekel, hogy miket nem adok, akkor megírom. Itatom vele az ASEA nevû csodavizet. Esszük a FlavonGreen lekvárt (mivel elég sok zöldség tiltva van, ezzel pótoljuk a hasznos anyagokat azokból). Sok gyümölcsöt léként adok neki gyümölcspréssel préselve (pl eperlét is, így nem kellett az imádott eperrõl lemondania, léként ihatja). Csak olivaolajat és kókuszzsírt használok. Sok bioélelmiszert fogyasztunk. Csak mézzel és nádcukorral édesítek.
Nekünk ezek a módszerek egyelõre eredményesek, remélem, így is maradunk. A gluténmentességet a kórházban amúgy nem ajánlották és nem is értették, miért csinálom, de azt olvastam - többek között itteni fórumon is- és orvosok leírásában is, hogy gyorsabb a regenerálódás, ha kiiktatjuk a glutént. És nekem úgy tûnik, igaz.
Majd idõnként benézek, és megírom, hoyg vagyunk. Hosszú távú tervem, hogy csak természetes segítõkkel maradjunk tünetmentesek, de egyelõre Pentasa marad. Mindenképpen mindent orvosi felügyelettel és engedéllyel csinálok, szóval amikor a dokink is úgy látja, hogy tényleg elhagyhatjuk, csak akkor fogjuk ezt tenni.

Lenne egy kérdésem hozzátok: milyen egy colitisesnél a "normális" széklet? Egyszóval mikor kell megijednem? Ha fõzelékszerûvé válik, az már baj, vagy az még belefér? Vagy mindig véres lesz, ha gond van? Honnan fogom tudni, ha nincs már jól? Ezt azért kérdezem, mert 2 hete taknyos lett a fiam és a székletén váltzás állt be, az eleje formált volt, de a vége már inkább fõzelék - rögtön rohantam vele a gasztora, hogy visszaesett, úristen, aztán nap múlva elmúlt a takony, elmúlt a fõzelék széklet is. Szóval ez még nem visszaesés volt. Tudnátok ebben segíteni?

Köszi
Tulipán

martin1 · 2013-07-01 11:18

Szia Tulipán! Az én tanácsaim a következõk !(Rajtad áll mennyire fogadod meg) 21 éves Crohn beteg fiatal srác vagyok 1 éve Crohn beteg ezalatt az 1 év alatt rengeteg tapasztalatot gyûjtöttem a betegséggel kapcsolatban. Az elsõ helyen nem kaptam megfelelõ orvosi kezelést így én is ittam az ASEA "csodavizet" átverés az egész egyszerû immun erõsítõ emelett még drága is !Nekünk egy hónapba 40 ezer ment rá !Amire jó:Immun erõsítés ,sebek gyorsabb gyógyulása,de megfelelõ orvosi kezelés nélkül nem ér semmit!Ami a gyereknek ajánlott immunerõsítésre:Tápszer pl. (Nutridrink) ,valamint valamilyen Multivitamin készítmény !ezek az infók teljesen hitelesek nálam eddig semmi se segített a szalacilsav származékoktól kezdve az immunszupresszív gyógyszerekig SEMMI! Most Humira terápián vagyok.Crohn-nál,Colitisnél a Normál széklet napi 1 max 2 , ha "fõzeklékszerû az annyira nem nagy gond ,ha más panasz nincs !Nekem az orvosom aztmonda 3 alatti székletszám még elfogadható,még a ritkán elõforduló csíkszerû vér is belefér Colitisnél meg fõleg hiszen ez jellemzõ tünet,sajnos enyhe tünetek elõfordulhatnak tünetmentes idõszakban is! Egyebekben tudni kell hogy a mi immunrendszerünk gyengébb mint az átlagé valószínûleg a fiad elkapott valamilyen fertõzést (náthából gondolom) és ez ráment a beleire ezért volt a laza széklet (A mai napig nálam is elõfordul ez a széklettípus és a vér is. )Visszaeséstõl akkor kell tartani ha a gyerek fáradékony egész nap fekszik, étvágytalan, forró homlok hideg végtagok, szájában hólyagok jelennek meg stb!Ebben az esetben antibiotikumot és szteroidot szoktak adni a tünetek enyhítésére valamint van diétán kívül speciális étrend a kiújulás idõszakára.Alternatív gyógymódok:Varga féle gyógygombák,Aloe Vera gél+Probiotikum készítmény (Kifejezetten Colitis-re ) Remélem valamennyit tudtam segíteni !Jó egészséget a fiadnak! Üdvözlettel:Martin.

Szerkesztette: martin1 (2013-07-01 11:26)

tulipan · 2013-07-01 13:26

Kedves Martin,

nagyon köszönöm a segítségedet! Elkezdtük az Aloe Verát is, egyelõre nem gélként, hanem rostmentes verzióban. Te próbáltad? Neked bevált az Aloe? És milyen probiotikum volt jó neked?

Köszi
Tulipán

martin1 · 2013-07-01 15:12

Kedves Tulipán! Egyik ismerõsöm próbálta õ is Colitis-es ,mint a fiad! Õt nem tudták rendesen kezelni állítólag vastagbél mûtéten is átesett ,gyógyszereit elhagyta most egy cég által forgalmazott készítményt szed Aloe Vera Gél + Probiotikum 2 az 1-ben.Neki bevált tünetmentes a közelmúltban azt hallottam róla hogy teljesen eltûnt a gyulladás a szervezetébõl és hogy ez a termék azokon is segített akiken az orvosok már nem tudtak .Én személy szerint azért nem próbáltam mert ez inkább Colitis-re ajánlott! Ajánlott probiotikum készítmények:Normaflore,Protexin Restore,Protexin Junior.egyebekben láttam hogy 2 naponta fél adag szteroidot szed tehát a valós klinikai képet az állapotáról csak a szteroid elhagyása után lehet felállítani valamint a lekvár és méz nem ajánlott (legalábbis én rosszul voltam tõle fõleg a méztõl ,de ez egyénfüggõ) Üdvözlettel:Martin

Szerkesztette: martin1 (2013-07-01 15:13)

tulipan · 2013-07-01 16:37

És mivel édesítesz akkor? Én még nádcukrot használok, azt te jobbnak találod, mint a méz? Meg gondoltkodtam az agavé szirupon is. Köszi

martin1 · 2013-07-01 19:07

A nádcukor a legjobb például nekem a sima kristálycukortól megfájdult a hasam a méznél mindenképp jobb a nádcukor, méz helyettesítésre pedig mindenképpen ezek a különféle "szirupok" de ez is egyén függõ (elméletileg azt lehet fogyasztani ami nem okoz panasz persze ez egy 3,5 éves gyerek esetében igen nehéz). Üdv:Martin.

Szerkesztette: martin1 (2013-07-01 19:08)

andreas31 · 2014-04-30 22:35

Halihó Mindenkinek!
Sajnos itt is tanácsot,segítséget kell kérnem.A kislányom 4 éves.Kb. 2 hete volt egy 3-4 napos antibiotikum kúrája és pár napja nyákos a széklete,puffad,ma 1 alkalommal csak kis mennyiségû nyák ürült tõle levegõvel.A háziorvos szerint az antibiotikum hatása lehet,de én félek nagyon,hogy örökölt tõlem valamit....máskor is volt,hogy napokig nem kakilt,szorulása volt de ez most hirtelen jött és ilyen nem is volt még.Ha tutdok tanácsot adni,azt nagyon megköszönném.Esetleg gyerek gasztróst is!

Köszönöm!!

kaméleon · 2014-07-14 13:52

Sziasztok!
Nincs valakinek ötlete, hol tudnám beszerezni a hiánycikknek számító Salofalk szuszpenzió 2g-os változatát? Budapesthez közel élünk, az összes környékbeli gyógyszertárat felhívtam, mindenhol csak rendelésre hozzák. Viszont hiába rendelik, hiánycikk, 29-e után várható csak.

kew · 2014-07-14 14:26

Esetleg Alma vagy Benu gyógyszertárak?
Blahán és a Móriczon van egy-egy elég nagy benu, hátha:
http://benu.hu/benu/szent-imre-gyogyszertar
http://benu.hu/benu/csillag-gyogyszertar

Minden esetre mindkét hálózat oldalán van egy rakat gyógyszertár, próbáld végighívogatni õket, hátha valahol még akad :)

kaméleon · 2014-07-15 11:08

Szia kew!
Köszönöm a válaszod, megpróbáltam, sajnos mindkét helyen megerõsítették, hogy hiánycikk, nem tudják beszerezni. Még legalább 2 hetet ki kell húznunk valahogy nélküle...

Rigor · 2014-07-15 19:17

A salofalk klizmánál van jobb is, rá kell kérdezni, - budenofalk hab. Sokkal jobban benntartható, Budapesten kb. bármelyik patikában megkaptam. Ha azonnal nem, akkor két nap múlva rendelésre.

levendula03 · 2014-07-29 23:16

Sziasztok! Nagyon elvagyok keseredve! Kisfiamnál eozinofil colitis-t állapítottak meg. Ez a colitis ulcerosa elõkapuja, ezt mondták. Hiába tudják, mi lesz belõle, nem lehet megállítani a folyamatot. Nagyon durva heveny idõszakai vannak szegénynek és én segíteni szeretnék. Szedi a gyógyszereket, próbálunk (bár még gyerekcipõben jár a tudásom) életmódot változtatni. Szeretném ha bárkinek van tapasztalata, sikerélménye, vagy egyszerûen tud bármi jó tanáccsal, ötlettel segíteni, válaszoljon. Köszönöm!

kati78 · 2014-07-30 21:59

Sziasztok!
Kisfiam 11 éves, 2 éve diagnosztizálták nála a Crohn betegséget. Tipikus Crohn betegekre jellemzõ tünetei kezdetben nem voltak (izületei fájtak egy hasi ultrahang során derült rá fény). Gyógyszerekkel kezelték idáig ( Pentasa, Budanofalk, Imuran). Egyéb gyógymódokat is megpróbáltunk már: homeopátia, Varga gyógymód, diéta) Idáig elég jól sikerült karban tartanunk a gyulladt rész, panaszai sajnos idén májustól felerõsödtek (folyamatos hasfájás, hányinger). Júliusban voltunk MR vizsgálaton valamint tükrözésen, ahol kiderült, hogy vékonybél és a vastagbél találkozásánál levõ gyulladás fekélyes és szûkült ( ileocolonoscopia a terminals ileum Bauhin- billentyû fölötti szakaszán fekélyes, lument szûkítõ gyulladást igazol).
Orvosunk azt javasolja, hogy ezt a kb. 5 cm-es szakaszt mûtéttel kell eltávolítani, mert gyógyszerekkel nem tudja karbantartani. Jelenlegi gyógyszerünket Imurant nem tudja tovább növelni, mert nagyon rontja gyermekem vérképét.
Azt szeretném kérdezni, hogy van-e valakinek tapasztalata gyermeknél ilyen típusú mûtéttel kapcsolatban stb?
Köszönöm szépen elõre is.

Kékmacsek · 2014-07-31 22:41

Kedves Mindenki!

Nem tudtam elolvasni minden beírást, új vagyok a fórumon. Sajnos nekünk is van egy 15 éves Crohn-os fiunk.Örülök hogy rátaláltam erre a topikra,fórumra. Õ már 2013 novemberében átesett egy 50 és egy 10 cm-es bélszakasz eltávolításon. Három évet szenvedett elõtte úgy hogy nem tudtuk mia baj,mire gyermekgasztróshoz kerültünk tavaly februárban..addig semmi..doki-doki hátán,de egyre csak romlott. Amikor bekerült végre Debrecenbe, akkor szinte hetek alatt eldõlt a "sorsa"..õszntén szólva már akkor örültünk hogy kiderült,minthogy végignézzük ahogy elfogy a betegsége miatt.
Tavaly októberben rohantunk be vele mert rosszul lett,és bent is tartották a mûtétbõl való felépüléséig (nov.11).
Össze tehetem a kezemet hogy nem vártuk meg a következõ ellenõrzést novemberben,mert akkor már nem lenne gyerekünk. :( Hálás vagyok,hogy a fõorvosnõ azonnali segítséget tudott nyújtani. Azóta jól van,hízik-stagnál-hízik..de már nekünk ez is jelent valamit hogy nincsenek rosszullétei.

Szerencsére elsõre eltalálták neki a gyógyszerek beállítását,a nutridrink és a pentasa,meg az imuran bevált.
Most augusztusban megint megyünk ellenõrzére,remélem hogy megint minden "rendben" lesz,vagy legalábbis nem rosszabodik.

lufi38 · 2014-08-25 21:16

Sziasztok!
Lányom 16 éves crohn beteg. 4 éves korától izületi gyulladással kezelik, mellette 3 éve lett crohnos. Most vagyunk túl egy akut szakaszon. A izületi gyulladása most nagyon aktív lett, jelenleg 3 nagy izülete van begyulladva. Trexan terápiát kezdett a reumatológus, így emellett Salazopyrint, Ca, D vitamint+ Nutridrinket kap. Eléggé el vagyok keseredve! Gyakorlatilag kijön az egyik bajból, és rögtön jön a másik.
Van esetleg kötetek, akinél mindkét betegség jelen van?

Fiorella75 · 2014-11-09 13:10

Sziasztok!

Crohn betegség gyanúval vizsgálják a fiamat.
A széklet calprotectin értéke 1800E feletti, ez magasnak számít?Nem tudjátok?
Most várunk az MR eredményére, alsó-felsõ endoszkópos tükrözés, biopsziával szerdán lesz a fiamnak aki 10 éves
köszönöm elõre is a válaszokat!

lufi38 · 2014-11-09 19:43

Szia!
Igen, ez igen magas érték. A lányomnak is ennyi volt tavasszal. Most 4 hónap alatt elmúltak a tünetek. Azóta a belei rendben vannak, de az izületei nem. Már 2 és fél hónapja szedi a Trexan-t, de egyenlõre csak annyit értünk el, hogy romlik a vérképe (103 a Hgb), igen csak anaemiás. A reumatológus szerint szedje tovább a gyógyszert.
Kitartást nektek!

Fiorella75 · 2014-11-14 16:22

Szia!
Köszönöm a válaszodat!
Tegnap délután jöttünk haza a kórházból.Megkaptuk az MR eredményét ahol nem láttak crohn betegségre utaló elváltozást,csak az ileocoecalis régióban egy megduzzadt nyirokcsomót.Az alsó-felsõ tükrözéseknél se találtak szerencsére se gyulladást,se vérzés helyét .A doktornõ aki végezte az endoszkópos vizsgálatot azt mondta nem talált crohnra utaló elváltozást Még meg kell várni a szövettan eredményét ami 2 hét,mert csak annak az eredményével tudják biztosra kizárni.Próbálunk megnyugodni és elhinni h nem crohn-os de amíg nincs meg a szövettan biztos nem fog sikerülni teljes mértékben...Hiszen valamitõl 1800 feletti a calprotectin,és jelentõs a vashiánya (3)
és még mindig maradtak a több mint 2 hónapja fent álló tünetei gyakori székelés,hasfájás..
Az ileocoecalis régióban lévõ duzzadt nyirokcsomóról meg nem is mondtak semmit..

A lányodnak látszott az MR-nél és a tükrözésnél egyértelmûen a crohn betegség?Mert olvastam olyat is hogy valakinek negatív MR,és tükrözés után... a szövettanból derült ki hogy Crohn beteg.Ez létezhet??

Kitartást nektek is!Remélem mielõbb elmúlnak az ízületi fájdalmai!Mióta éltek ezzel a betegséggel?

Szerkesztette: Fiorella75 (2014-11-14 16:23)

lufi38 · 2014-11-14 21:52

Szia!

Igen, nekünk sem volt elõször egyértelmû. Mr-en és a szövettanon végig gyulladást írtak le a vastagbélen( felszálló és haránt szakasz), de szemmel nem látott jellegzetes képet az orvos. Az ASCA is elõször határeset volt. Most a második akciónál nem volt tükrözés és MR, de volt UH és calprotectin és az ASCA is egyértelmû volt. Most a leszálló(sigma bél) szakaszon volt szûkület.
Ti hová jártok? Kap má valamilyen kezelést? Remélem hamarosan jobban lesztek!
Üdv: lufi38

Fiorella75 · 2014-11-17 09:20

Szia!

Neki nem találtam szerencsére gyulladást, "csak" azt a megduzzadt nyirokcsomót ami bélgyulladásnál jellemzõ,ill a magas calprotectin.Így azért még reménykedünk h a szövettan negatív lesz.Most érdekes a tükrözés elõtti béltisztítás nagyon jót tett ,nincs annyi székelés,és a hasfájás is elmúlt...gondolom jót tett a pucolás :) legalább ennyi elõnye volt.Ti is tapasztaltatok ilyet?Elõtte iszonyatosan fájt a hasa összegörnyedve feküdt,néha még felállni is alig tudott. és átlag 3-4-5-6 -szor járta meg a mellékhelyiséget...de volt h 9-szer is :( 10 napig szedte a kliont-t 2X1-et ,és a cipro-t 2X1-et.. ez alatt is meg maradt a gyakori székelés- .De amikor abba hagyta utána kezdõdött az erõs hasfájás.Így gondolom hatott.De most h nem találtak gyulladást,nem szed semmit (még jó.. )
A gyógyszer óta nem láttam vért/nyákot a székletében... igaz már egyre ritkábban mutatja meg... szegény már unja a tortúrát ..
Ma ment elõször suliba..rengeteg a lemaradása idáig kb 5 hetet hiányzott..így most sokat kell behoznia .
Így most nincs mese várni kell a szövettanra ami jövõ héten lesz kész.
A Tûzoltó utcai gyerekklinikára járunk, csak jókat tudok róluk írni!!Hihetetlen h minden nõvér,orvos,mennyire kedves,türelmes emberséges.. az idáigi rossz tapasztalataim után.. nagyon pozitívan csalódtam :)
Ti hova jártok?
Bocsánat a késõi válaszért...de végig leckét pótoltunk :S

lufi38 · 2014-11-17 11:15

Szia!

Mi az I. Gyerekklinikára járunk, dr. Vereshez.Sokat kell mindig várni, de velünk mindig rendes volt. A lányomat mindig bátorította.
Az izületeivel az ORFI-ba járunk.
Nekünk javasolta a doki a Pro Gastro 825 szedését kúra szerûen, minden második hónapban kapja. Nektek nem mondták?

Fiorella75 · 2014-11-17 20:33

Szia!

Az I.számú Gyerekklinikára mi is járunk,de a pszichiátriára.
Mi a II.-be a Dr. Tomsits Erikához járunk õ ott az osztályvezetõ ,õ is nagyon kedves,és alapos
orvos jó kezekben van nála.Õ csinálta a tükrözéseket is.
Szerintem amíg nincs meg a szövettan addig nem kapunk gyógyszert,csak ha már
biztos az eredmény.
Utána néztem ennek a pro gastronak ,ártani biztos nem ártana :)
A lányodnak nem vérzik az orra?Utóbbi idõben egyre sûrûben ered el..a vérnyomása rendben
van,nem tudom h összefügghet-e.. volt olyan nap hogy 4X vérzett ,bent a kórházban is vérzett párszor :/

lufi38 · 2014-11-19 20:02

Hála az égnek ilyen nem volt. Nem elég ez ami van?

Fiorella75 · 2014-11-20 09:02

hát dehogy nem! :( épp elég szegénynek... már az is h gyerekként kell szenvednie egy ilyen betegségtõl :(
Csak azért kérdeztem..mert nem tudom hová tenni az orrvérzését,de amióta hazajöttünk a kórházból szerencsére nem volt. Tegnap óta megint nem megy suliba,annyira fáj a hasa a köldökénél megint..hogy felállni se tudott én segítettem ki az ágyból.. ez a legrosszabb h várni kell a szövettanra..és addig semmi ..hiába van rosszul :/
én meg hiába aggódom magam halálra :(
Gondolom ez neked is ismerõs :(

Andika11 · 2014-11-20 19:50

sziasztok
A én kisfiam 11 éves most szeptembertõl ibd crohn beteg nem sokat tudok errõl a betegsegrõl Váruk egypesti leletet mert azelsõ nem let jo Edig ugy volt hogy decemberbe mutik és a gasztros Most megkõzõlte hogy a belgyogyasz januárba Félek hogy a beleibõl ki kell venni Mi is minden viszáglaton végig mentuk a hogy ti is Kérlek titeket ha valaki tudja milyen egy ijen mutét irjatok

Bianka · 2014-11-25 14:43

Sziasztok!

Nem beteg vagyok, hanem egy hallgató. Szeretnék szakdolgozatot készíteni a Crohn-betegségrõl gyermekeknél. Szeretném ha minél több ember tudna errõl a betegségrõl, és a kezelésérõl. Remélem nem jelet gondot, hogy végigolvasgattam a fórumon a bejegyzéseket. Nagyon jó, hogy itt meg lehet osztani egymással a tapasztalatokat.
Lenne egy kérdésem.. A betegség diagnosztizálása után, melyik/milyen gyógyszert javasolnak az orvosok elsõ körben? A szteroidokat csak végsõ esetben írják fel?

Szép Napot!
- Bianka

Lisa · 2014-11-25 14:57

Bianka!
Gondolom a szokásos válaszra annyira nem vagy kíváncsi, mármint, hogy a betegség súlyosságától, vagyis, az állapot súlyosságától függ.
Pedig így van, ez független a diagnosztizálás idõpontjától.
Lehet, hogy nagyon korai stádiumban diagnosztizálnak, akkor elég egy steroidtól gyengébb gyógyszerek ún. immunszuppresszánsok adása. Ezek ugye gyengítik az immunrendszert, de nem olyan drasztikusak mint a steroidok.
Viszont én már találkoztam olyan esettel amikor elsõ körben már a streoidok sem hatottak és jött a biológiai kezelés.
És ez mind nagyon rövid idõintervallumban a a diagnosztizáláshoz képest.
SZóval, nem utolsó sorban írnak fel steroidot, van úgy hogy olyan rossz állapotban van a páciens, hogy egybõl!)

Nem tudom érted-e, hogy mit írok, szívesen válaszolok ha kérdezel!

Lisa

Bianka · 2014-11-25 17:44

Persze, értem, hogy mire gondolsz! Nagyon szépen köszönöm, hogy ilyen gyorsan válaszoltál a kérdésemre! Biztos vagyok benne, hogy a késõbbiekben is lesz 1-1 kérdésem, mert sajnos a szakirodalom nem mindig tud egyértelmû vagy egyáltalán választ adni a kérdéseimre. Remélem nem okoz gondot, ha ezen a fórumon, Tõletek kérek ilyen téren egy kis segítséget.

Köszönöm szépen!
-Bianka

lufi38 · 2014-11-25 20:53

Bianka!

Nekünk elsõ alkalommal addig nem adtak semmilyen gyógyszert, amíg az összes vizsgálat és lelet nem lett meg. Ez kb. 2,5 hónap volt. Utána viszont steroid lett a vége. Most idén tavasszal az elsõ leletek után kiderült, hogy nagyon magas a széklet calprotectin és rögtön steroidot kaptunk.Bár szóba került a biológiai th., ha nem hat a gyógyszer.
De a második gyógyszerkombináció nehezen de hatott.

Fiorella75 · 2014-11-27 10:56

Sziasztok!

Elkészült a tükrözés szövettana, találtak enyhe gyulladást a bélben.
A doktornõvel telefonon beszéltem, azt mondta a gyulladás akár a kezdõdõ crohn is lehet..
De õk azt gondolják a vírus okozta...
A kórházba amikor a teljes anamnézist felvették, véletlenül összekevertem a lányommal :)
meg hát elég nehéz vissza emlékezni hogy is kezdõdött akkor 2 hónapja,így tévesen azt mondtam lázzal vírussal..
utólag megkérdeztem a gyermekorvosunkat,aki visszanézte és mondta h csak hasmenés volt a tünet..sõt már ez év márciusában is e miatt voltunk nála.. mindenféle egyéb tünet nélkül..
Így azt mondták ez pszichés dolog, azaz funkcionális... IBS
Rákérdeztem h akkor mitõl 1800 feletti a calprotectin?
Megbeszéltük h hétfõn beviszek egy széklet mintát és még egyszer le tesztelik...
A fiam most is itthon van... kedden hõemelkedéssel kezdõdött..tegnap pedig megint jött az iszonyú hasfájás..
rengeteg széklet,ami hol egész világos,hol sötét zöld... és nyálkás.. többször láttam benne emésztetlen ételdarabokat is..
Valahogy nem tudom elfogadni hogy ez az IBS.. a húgom férje IBs-es és nincsenek ilyen problémái..
Bízom a hétfõi találkozóban a doktornõvel... hogy még nem adják fel..és nem az lesz a vége h "csak" IBS ,
hanem megtudják mondani pontosan mi a baja :(
Az MR-en látott duzzadt nyírok csomó,és a gyulladás,ill a nagyon magas calprotectin nem hagy engem megnyugodni..illetve hogy a gyerek rendszeresen rosszul van kb 4 napig tart a rosszul lét hasgörccsel/6-7-8-9 széklet...
és utána jön 3-4 nap amíg "csak" a hasa megy napi átlag 3-4 ( 3 hónappal ezelõtt napi 1 széklete volt!)... aztán kezdõdik minden elölrõl.. :(
tegnap újra jött a menetrend szerinti orrvérzés is..

Kérem akik hasonló cipõben járnak/vagy jártak.. írják le nekem a történetüket,tapasztalatukat .
Ennél az állapotnál ami 3 hónapja (!) tart.. már minden jobb :(
ez a teljes bizonytalanság a legrosszabb...

Köszönöm elõre is válaszokat!

Szerkesztette: Fiorella75 (2014-11-27 11:21)

tulipan · 2015-02-04 16:46

Sziasztok! Azert irok megint, most masfel ev utan eloszor tunik ugy, hogy langol a fiamnal a betegseg :( Illetve, gondolom, hogy langol. Ugyan csak napi 2-szer van szeklete, de az egyertelmeun hasmeneses, es mar volt, hogy vert is lattam benne (nektek pottyok, vagy csik szokott lenni a gyereknel?). Ezt hivhatjuk langolasnak szerintetek? Ilyenkor ti rogton rohantok vele orvoshoz vagy vartok, hatha elmulik? Ilyenkor mindig irnak fel szteroidot? Pentasat szedunk amugy, most azt rogton megduplaztam, egyelore semmi hatasa. KOszi, Tulipan (5 eves a fiam most)

lufi38 · 2015-02-04 20:33

Sziasztok!
Nálunk is aktivizálódott a betegség. Július vége óta nem ment a hasa, viszont gyulladtak voltak az izületei. Azt decemberben és januárban megszúrták. Viszont 10 napja megint hasmenés,napi3-6, volt véres is.( pacától a pöttyig)
Voltunk hétfõn dokinál, írt Budenofalkot és Imurant. " hét múlva kontroll.

jégvirág · 2015-04-09 17:54

Sziasztok tulipan és lufi38!

48 éves vagyok, 7 évig kínlódtam a crohn-nal, de valahogy nem tudtam elfogadni és kerestem nagyon sokáig az okot. Ma GYÓGYULT VAGYOK! Röviden: rátaláltam a GNM-re ( Újmedicina vagy Biologika-ra) és azóta minden elváltozásunk ( párommal együtt) új megvilágításba került, és mindenbõl meg tudunk gyógyulni. 3 éve teljesen negatív vagyok. Ajánlom Nektek és Mindenkinek szeretettel a figyelmébe és kívánom,hogy mielõbb gyógyuljanak meg a gyerkõcök is !Azért azt még elmondanám,hogy az akadémikus orvosaim, mert kettõ is volt, nem értik,hogy mi történhetett, h nyoma sincs a volt betegségemnek. Egyszerûen nem akartam eljutni semmilyen csonkításig, nagyon meg akartam gyógyulni! https://youtu.be/u4pNgAgH4Kk Ha esetleg tudok még valamiben segíteni, szívesen segítek :D

Szerkesztette: jégvirág (2015-04-09 17:56)

crohn-colitis.hu

#401 2012-08-20 15:37

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#402 2012-08-20 23:10

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#403 2012-09-07 18:59

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#404 2012-09-07 19:04

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#405 2012-09-09 16:05

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#406 2012-12-03 13:07

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#407 2012-12-18 14:40

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#408 2013-03-25 20:45

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#409 2013-03-25 20:55

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#410 2013-03-27 05:53

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#411 2013-04-12 12:33

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#412 2013-04-14 14:24

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#413 2013-04-17 19:16

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#414 2013-04-17 21:39

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#415 2013-04-18 08:26

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#416 2013-04-18 17:34

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#417 2013-04-19 13:57

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#418 2013-06-30 22:27

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#419 2013-07-01 11:18

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#420 2013-07-01 13:26

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#421 2013-07-01 15:12

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#422 2013-07-01 16:37

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#423 2013-07-01 19:07

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#424 2014-04-30 22:35

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#425 2014-07-14 13:52

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#426 2014-07-14 14:26

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#427 2014-07-15 11:08

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#428 2014-07-15 19:17

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#429 2014-07-29 23:16

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#430 2014-07-30 21:59

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#431 2014-07-31 22:41

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#432 2014-08-25 21:16

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#433 2014-11-09 13:10

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#434 2014-11-09 19:43

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#435 2014-11-14 16:22

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#436 2014-11-14 21:52

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#437 2014-11-17 09:20

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#438 2014-11-17 11:15

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#439 2014-11-17 20:33

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

#440 2014-11-19 20:02