crohn-colitis.hu

Kedves drága Mano!
Velünk ki törõdik?? Jó a kérdés nagyón jó! Elõször is saját magunk meg a családunk! Másodszor itt a fórumon öntjük egymásba a lelket! Ez is a törõdés egy fajtája! Amúgy mibelénk rúgnak egy nagyot ha kiderûl hogy mi a bajunk! (tisztelet a kivételnek). Hahó ha tudnátok belem már hányszor rúgtak! Na mindegy ne füstölögjünk , mert falra hányt borsó!
Üdv: Szuszidi

Sziasztok!
Én  Crohn beteg vagyok, jó néhány mûtéttel a hátam mögött.... Ez az alapítvány valóban létezik, a lány valóban " félre beszélt"  !
A Doki néni az alapítványban, a kezdeteknél majdnem eltett láb alól! Pedig "érti a dolgát"! Csak épp nem érdekli!!!!
És ez borzasztó! Fõleg ennél a betegségnél...   Köszönöm az életemet a Sotén dolgozó/ akkor még ott voltak/ Fiatal leklis dokiknak!

Mindenkinek kivánok, ne kerüljön a dokinéni kezei közé!

Kedves Szuszidi!

Tudod, én már attól is ideges leszek ha a nevét hallom. Mert Õazt vallja, hogy a szómával teljes értékû életet lehet élni, s ez csak egy dolg amivel nem értek egyet./ Bár lehet, hogy akinek van arra pénze, hogy ne a receptre felírható eszközõket hassználja akkor..., talán/ Nekem " csak" néhány hónapig volt, de az maga volt a pokol!
Nem részlezném mi minden jelent ekkor problémát. S, hogy lehet kijenteni, véleményt mondani arról amit nem tapasztalt, ezt nem lehet csak elképzelni... A valóság az más, az még annál is rémesebb!

Amikor a fájdalomtól nem bírtam enni, kizárolag híg dolgokat, Õ megkédezte, hogy azt meg minek, hisz nem tápláló!
Lehet, ha pénzem lett volna, idõt nyerek...
Pénzem nem volt, 17 éves voltam... fogalmam sem volt mi vár rám....

Kedves Sylvia!
Elég nagy rébuszokban "beszélsz" , de engem is érdekelne, ki ez az orvos....

Itt a fórumon is elérhetõ volt az egyik kereskedelmi tv egy riportja, azt hiszem, arra utal Sylva. Van egy meglehetõsen fura alapítvány is, melyet az egyik gyógyult anyukája alapított, és ott szerepel az a bizonyos doktornõ, ha jól emlékszem. Lapozzatok visszább!

                                                                          Jehu

Halika!

Na én megint keverem a szezont a faxommal.
Amit Amarill írt hozzászólást,abban Dobó és Kovács Ágota neve szerepel.
Akkor most mi van?

pá

nem kimondottan IBD, de valamiféle bélmûtét lesz szombaton a TV2-n a Magellánban, annyit tudtam felfogni hirtelen belõle, hogy azzal szenzációzott a riporter, hogy "átalakított testnyílás, döbbenetes mûtét és zacskó a vége"

Sziasztok!
Néztétek a Magellánt szombaton? Mi a véleményetek?
Bár nem kifiejezetten az IBD-rõl volt szó, hanem a rákról, de amikor kimondták a tüneteket (hasmenés-szorulás, hányinger és SÚLYOSABB ESETBEN VÉRZÉS) alig kaptam levegõt - az utolsó "tünet" miatt.
Akkor most ha vérzésem van, már ilyen súlyos eset lennék???

Lattam, de nem nagyon dobott fel...Nalam egy nem sokkal fiatalabb es egy nem sokkal idosebb breteg (55 es 70 evesek lehettek, pontosan nem emlexem) szerepeltetese valoszinuleg a vastagbel tukrozes propagalasa miatt tortent, amit szuro jelleggel kivanak bevezetni. Persze, ha a nagy tomegek elolvassak a mi tapasztalatainkat, nem hiszem, hogy megrohanjak a gasztroenterologiakat :-((
Viki, nekem husz eve verezget_kisebb, nagyobb kihagyasokkal :-) Remelem meg legalabb husz evig kihuzom :-)
Egyebkent nem neveznek be egy vastagbel-szepsegversenyre az tutti.....bizony nagyon lepusztult, tele hegesedessel es sok sok polipoiddal. Nos ezekbol a polipoidokbol alakulhat ki rak, hogy a rak enne meg....Tukrozeskor ezekbol vesznek biopsziat szovettani vizsgalat celjabol.
Egyebkent szerintem korrekt volt a film, persze ha a mi tapasztalt szemunkel nezzuk, akkor mar inkabb kicsit idealisztikus.

Viki az elsõt én is így vártam sõt még a másodikat is nem feltételen borzalmas ha a doki is akarja s együttmûködõ akkor nem lesz sok fájdalom! De ha siet kapkod akkor igen! Ha te nyugodt vagy s ö feszült hidd el ráragad a te nyugodtságod sõt ha szólsz neki hogy nagyón fáj pihenjünk egy kicsit le is áll 1-2 percre. Persze nem szabad ezt sürün bevetni max 1* egy tükrözés alatt. Csak légy nyugodt jókedv vidámság! Hidd el megváltozik minden körülötted!
Puszancs a Szuszancs:D

na, hát nekem arra volt jó, hogy jól felhúzzam magam... különösen, mert a mûsor elsõ részében, mikor még másról volt szó, átkapcsoltam az rtl-re, ahol pedig tisztítókúrákról tudhattunk meg némi infót... úgyhogy kellõ idegállapotba kerültem már a magellán riportra :) akinek fogalma nincs errõl a betegségrõl és látta ezt a riportot, kb. az elsõ véres székletnél azt fogja hinni, hogy rákos... nekem ez valahogy nagyon nem volt összerakva...

Sziasztok!
Tudom, hogy kissé késõn szólok, de engem is érdekelne a Fókusz Crohnos riportja. Esetleg valaki tudna eben nekem segíteni. Az rtl archívumában már néztem, de sajna ott nem bukkantam rá.
Elõre is köszönöm!

Annyira pocsék volt vagy mi?:D

Szia Eriki!
Köszönöm, odakapcsoltam és nézem.

Halika!

Eriki:echo tévé----->videótár-------->Rákérdés------------->én megtaláltam.:D

pá

Halika!

Eriki ha jól láttam szeptember 9. az eredeti..De miután mondtad hogy ez ismétlés,a videótárban az eredeti dátummal szerepel.

pá

http://www.echotv.hu/video/index.php?ak … list=1%29#

EZ az, az eleje ne tévesszen meg senkit, a fõ téma ebben a mûsorban a Crohn és colitis ulcerosa, köszönöm hogy felhívtátok rá a figyelmem mert lemaradtam róla nyáron, de most nézem!!! :)

Szerkesztette: cyan (2009-09-14 22:44)

Cyan!Köszi,hogy kiraktad a linket így egyszerû volt megnézni.Eddig nem találtam.

Szia Cyan! Köszönöm szépen én is!:):) Így legalább láttam az egész mûsort!

A biológiai terápiákról:




http://www.youtube.com/watch?v=dFcuCmht … re=related

Döbbenet a Lestár fõorvossal készített interjú elsõ része. Csak sejtettem, de ténylegesen most hallottam elõször, hogy 20 év alatt megnégyszerezõdött a crohn betegek száma Magyarországon (pontosabban Veszprém környéki statisztikára hivatkozott, de nagyon valószínû, hogy az egész országra fennáll). Szerintem nincs még egy ilyen emelkedõ tendenciájú betegség. Egy egészségpolitikus sem kapja fel a fejét erre? Egyáltalán tisztában vannak ezzel a problémával? Tényleg kéne valami hatásos érdekvédelmi szervezet.

Gondolom, hogy mindenki tudja, hogy Lestár tanár úr a MÁV-ban operál. Iszonyat mennyiségû betege van. Minden héten egyszer rendel ambulánsan. Hát ha hiszitek, ha nem, minden héten legalább 40-en új beteg vár rá ott. Lehet, hogy keveset is mondok. Alig vannak mûtéti idõpontok. Rengeteget dolgozik a tanár úr. És ezek mind bélbetegek. Persze nem mindenki IBD-s, vannak ott más bélbetegséggel is. Nagyon sok a rákos és rengeteg a crohn beteg. Ja és a sorsunk senkit nem érdekel, nincs érdekvédelem. Ha kiállunk magunkért, az a mienk. Magasabbról tesznek ránk.

Crohn-betegség
A Jam light vendége Dr. Miheller Pál, egyetemi adjunktus.  (sajnos a videó pont egy fontos résznél lett megvágva, amikor is a biológiai szerekrõl kezdett volna mesélni)

http://atv.hu/cikk/20100202_crohn_betegseg

Bocs, ez csak a Varga féle gyógygomba volt.

ZoliJoy! Ha visszaolvasol, egypáran már kipróbálták, sajnos nem sok sikerrel,