#1 2008-03-13 12:33

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Tünetmentesség!

Úgy érzem ez egy mindannyiunkat érzékenyen éríntő téma.Igazából az érdekelne ki mit ért ezalatt kinek mi fér bele még?Mert ugye szépen hangzik ennyi idő óta vagyok tm-es annyi idő óta vagyok tm-es de mikor kezdünk el aggódni?Ha a moderátorok és a fórumozók is úgy látják ebből lehet egy érdekes téma.

Nincs jelen

 

#2 2008-03-13 12:36

jehu
Tag
Hely: Hajdúnánás
Regisztrálva: 2005-09-08
Írások: 83

Re: Tünetmentesség!

A legtöbbször arra értik - még az orvosok is -, hogy nem megy a hasad. Szerintem ez nem így van. A többi tünet is lehet roppant kellemetlen és zavaró. Csak az nem olyan feltűnő.

                                     Jehu

Nincs jelen

 

#3 2008-03-13 14:36

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Na éppen ezért csináltam ezt a topikot.Most ha nekem egyszer megy a hasam már nem vagyok tünetmentes?Akkor hogyan tapasztajuk ki mit ehetünk mit nem?Érdekes...

Nincs jelen

 

#4 2008-03-13 17:25

roor
Összekötő tiszt, Kingitanga uralkodója
Hely: Kingitanga Királyság
Regisztrálva: 2006-10-10
Írások: 2272

Re: Tünetmentesség!

Halika!

A colitis ulcerosa érdekelne topikban már írtam egy keveset,azt hiszem az ide is beillik.
"Khm....szóval mikor crohnom aktivizálta magát,reggel ébredés után sprint a klotyóra.
Aztán két órán belül kb. hatszor még.
Utánna egy kis nyugtom volt,de ha valami normálisat mertem (vagy tudtam) enni,akkor fél órán belül rötyi.
Az utolsó egy hónapban szó szerint kávén és energiaitalon éltem.
Aztán dokibácsim "rátalált" a crohnra,megismerkedtünk,etettem egy kicsit medrollal,pentasával,és kb két hónap múlva már csak reggel kellett mennem (és nem futva),meg néha este.
Ma már csak reggel indul be a kávéra,aztán nyugi van,kivéve azok a bizonyos napok,de akkor se vészes,és crohn előtt is akkor többször mentem.
Tőlem ennyi erről.big_smile"
Mivel mindenkinél más a betegség lefolyása,mást bír,és máshogy reagál,azt hiszemnekem a tünetmentesseég tényleg a napi egy klotyózás és hogy ilyenkor elég sokmindent meg tudok enni.
A pocimortyogást meg már annyira megszoktam,hogy tudomást se veszek róla,ha párom nem nevetne rajta jókat nekem fel se tűnik.big_smile


"Mindennek oka van!"

Nincs jelen

 

#5 2008-03-13 19:02

N.T.M.
Tag
Regisztrálva: 2007-10-13
Írások: 115

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!
A tünetmentesség alatt azt értem, hogy csak egyszer, vagy kétszer megy wc-re a fiam,és nem rotyog, hanem "kígyót" produkál.....
De sajna mostanában ilyen nem nagyon sikerül...

Nincs jelen

 

#6 2008-03-14 07:06

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 644

Re: Tünetmentesség!

Tetszik a topik.

Nincs jelen

 

#7 2008-03-14 08:18

Vicaa
Crohnos közleány,Kingitanga Főmamija
Hely: Eger
Regisztrálva: 2006-02-09
Írások: 1268

Re: Tünetmentesség!

Nálam a tünetmentesség szintén a napi 1-2 szeri "kígyó" produkálást jelenti, meg azt, hogy úgy telik el a napom (napjaim) hogy nem görcsöl csak egy bizonyos elviselhető szinten a pocim anélkül, hogy a szigorú diétát tartanám. (Értem egy kis csoki stb. tudjátok ilyesféle kihágások néha. smile)

A poci mocorgást és egyéb ezt kísérő "jelenségek és produktumokat" már megszoktam, ezeket tünetmentesen is "gyakorlom" big_smilebig_smilebig_smile.


"A mosoly olyan görbület, amely mindent egyenesbe hoz"
                                                 
                                                    (Phyllis Diller)

Nincs jelen

 

#8 2008-03-14 11:37

Ottó
Crohn
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2004-08-05
Írások: 320
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok! Jó topic ez, remélem minél többen és többet férünk bele.
Mint sokan tudjátok én tünetmentes vagyok (pontosabban remisszióban vagyok) már 2,5 éve. Tünetmentes szó azért nem jó, mert ez igy ebben a formában nem igaz, ugyanis megérzem, ha össze vissza eszem, v azt eszem ami nem kéne (kávé, édesség stb.). Olyan formán, h többször kell menni wc-re. Meg érzem amikor a béltartalom átmegy az operált részeken. A remisszió nálam a következőket jelenti: nem fáj a hasam , (egy kivétel volt kb 2 hete, amikor elrontottam vmivel, olyan hasfájás, ami egészséges embereknél is előfordul, de nem a crohn-om lángolása), van fizikai erőm (terepi munkát tudok végezni, és egyébként kell is a Bt-nél ahol most vagyok), jó a vérképem (CRP, vas, májfunkció), nincs hőemelkedésem, lázam (mint crohn-os társaim tudják ez nálunk nagyon gyakori, szemben a colitisesekkel akiknél ez nem jellemző tünet). Hát kb és röviden ennyi


bélgyulladás egyebek mellett döntően a húsevés következménye

Nincs jelen

 

#9 2008-03-14 11:57

Linus
Crohn, Kingitanga csavargója
Regisztrálva: 2007-08-13
Írások: 547

Re: Tünetmentesség!

a tünetmentesség nekem azt jelentené, hogy minimális gyógszermennyiséggel, de leginkább anélkül tartom legalább azt a szintet, amit az utóbbi 7-8 hónap jórészében megéltem. csak épp nem kevés bogyót szedek jelenleg... viszont ha ezt az időszakot összehasonlítjuk, az azt megelőző 2,5 évvel, akkor óriási a különbség. nekem tavaly azt mondta az orvosom, hogy középsúlyos kategóriába tartozom - gondolom a kiterjedése miatt- , és a napi 3 széklet lenne a normális. az utóbbi fél évben jórészt tartom is a 2-3-as limitet smile az más kérdés, hogy havonta egy-két napig azért mindig be is vérzett... a hidegfrontokat pl. nagyon megéreztem. ezzel csak azt akarom mondani, hogy jól érzem magam, relatív egészségesnek - az elkeseredett betegségtudat sosem volt kenyerem -, de a mostani állapotot mégsem tartom tünetmentesnek. emellett azonban akad jópár kifejezetten mentes napom is big_smile


ha félsz, mondj el egy imát, de menj tovább!

Nincs jelen

 

#10 2008-03-17 11:16

Némóka
Tag
Regisztrálva: 2008-03-13
Írások: 3

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!!Köszi a topik létrehozását!Néhány dolgot megosztok veletek én is!
Mint azt már én is leírtam netek,10 éve tünetmentes vagyok, gyógyszert, órvost azóta nem láttam!DE....Nem tudom ponossan hogy ehezz mi is kellett igazán!Amikor a gyógyszerekre a bélrendszerem óriási "kapálódzásokkal"tiltakozott, nem láttam semmi kiutat a gyógyulásban, a kezelőorvos is csak csóválta a fejét! Elmentem a helyi könyvtárba, minden, a bélbetegséggel kapcsolatos könyvet újra átolvastam, néhány nagyon érdekes részt kiírtam, majd úgy döntöttem, nem fogom a gyógyszereket beszedni, az orvoshoz csak akkor megyek el, ha már muszály lesz! Emlékszem, egy idős nénike mondta nekem az egyik kontrol ellenőrzés során, hogy ő naponta 3-4 bögre kamilla teát fogyaszt cukormentesen, próbáljam meg, elösször nagyon rossz a gyomornak, de néhány nap után megszokom, ezenkívül minden olyan dologtól mely a gyomort illetve a bélrendszert megterheli, próbáljak fokozatosan leszokni! Természetesen az ember egy megszokott életvitelt nehezen tesz félre, minden egyes korty kamillatea egy gyötrelem volt a gyomromnak, hányingerem volt tőle, a feleségemnek félre kellett tennie azt a jó szokását, hogy ha főz, az mindig finomabb legyen mint az előző napi főztje, sajna el kellett hagyni sok mindent az ételekből(nuku bab, borsó, sok cukor, paprika stb) és másként kellett főzni, más ételeket is kellett főzni, amit eddeg csak esetleg újságokban látott az ember! Már az első héten szokatlan helyzet állot elő! Nem csikart a gyomrom, nem voltak széklet ingereim, melyek a gyógyszer szedésekor is szinte állandóak voltak, a székletem kissé híg volt, de az már csak a kamillatea fogyasztás mellékhatásának volt betudható! Néhány hét alatt gyakorlatilag megszünt minden nem csak vizuálisan érzékelhető problémám, de még tapintásra is alig éreztem valami "fájdalmasat"! A kezelőórvost kéthetente kellett meglátogatnom amikor még a betegség tombolt bennem, de már az "új ember" (így nevezett el a feleségem) két hónap múlva ment csak legközelebb, a doktornő csodálkozott én meg persze boldog voltam, mert a szinte panaszmentességet ő is megállapította! Elmondtam neki hogy mit csinálok, gyógyszert szeretett volna felírni nekem, de visszautasítotam! Azóta vagyok tünetmentes, melyet kiegészítenék a következőkkel:-Úgy vagyok tünetmentes, hogy semmiféle elváltozás, a testemben nyomásra fájdalom, a székletem színén vagy bármilyen más téren változás nincs, tehát nem vettem azóta észre semmit, ami a betegségem kialakulásakor illetve kezelésekor volt tapasztalható! Ez az én személyes tapasztalatom és történetem volt a betegségemmel kapcsolatban! Az, hogy ez a betegség létezik bennem, egy pillanatra sem kétséges, tudom hogy létezik, ezzel együtt élek minden pillanatban, és lehet hogy késsé abszurd amit most írok, de életvitelembe, gondolkodásmódomban, az életbe vetett hitemben teljessen megváltoztatott! Butaság lenne azt mondani, hogy neki köszönhetem, de nagy szerepe van abban, amilyen vagyok, ahogyan a dolgokhoz állok, viszonyulok, sok embert ismertem meg és ismertem ki a betegségem alatt! Most már tudom, hogy ki számít igazán és ki az akit talán meghalgatni sem érdemes! Ismétlem, ezek az én személyes tapasztalataim, senki ne kezdje most az én írásom elolvasása után eldobálni a gyógyszereit stb., én akkor, abban a lelki állapotban így határoztam! Lehet hogy nagyon-nagyon lassan munkálkodik bennem valami amiről egyáltalán nem tudok, ami lehet hogy visszafordíthatatlan következménnyekkel fog majd járni! De lehet hogy úgy fogok meghalni, hogy megegyszer nem lesz az életben problémám(ezt szeretném)! Ha van valakinek hasónló tapasztalata, az ne legyen rest, írja meg nekünk!

Némóka

Nincs jelen

 

#11 2008-03-23 16:05

puchita
Tag
Hely: Balatonfüred
Regisztrálva: 2008-03-19
Írások: 26

Re: Tünetmentesség!

Némóka! nagyon örülök,hogy tudsz ilyen pozitív lenni. nekem is sokszor megfordult már a fejemben,hogy azt a rengeteg gyógyszert?! vagy mérget?! el kéne dobni a francba...miután kiderült,hogy crohn-os vagyok és elkezdték a kezelést (pentasa 2*3) fokozatosan jobban lettem.aztán önkényesen eldöntöttem,hogy csökkentek az adagon aztán kiderül mi lesz. le is vettem az adagot 2*2-re.változás nem történt.amikor olyat ettem,amit nem szabadott volna,kis hascsikarás meg ilyenek,de korántsem volt olyan durva,mint amikor produkáltam a tüneteket. aztán ez így ment most februárig,amikor újra rosszabbul lettem.azóta 2*3 pentasa,2*2 klionról már csak 2*1,medrolból az elején 32 mg,már csak 20mg.ez mellett kálium meg magne b hat meg c vitamin meg 2*1 imuran."semmi bajom sincs" jelenleg. smile minden oké.se görcs se semmi.széklet normális,néha napi 2-3 szor,de az is csak azért mert egész nap eszek és szerintem nem fér már el bennem smile 31-én megyek vissza dokinénihez,majd egyezkedek vele,hogy ne kelljen ennyi tabit enni,mert úgy utálom őket. aztán mostmár jó lenne egy tükrözés újra,megnézni,hogy mi változott július óta?!én kíváncsi lennék rá. ő ezt még fel sem hozta.(?) ezt mondjuk nem értem. szóval a lényeg a lényeg,hogy tünetmentes vagyok jelenleg,és csak ímmel ámmal tartom ám be a diétát. néha azért vétkezem.napi 1-1 kávé becsúszik,nameg a cigit még mindig nem sikerült letenni.gyenge vagyok.
várom a többi hsz-t! üdv


"A pokol üres mert minden ördög a felszínen van." (W.S.)

Nincs jelen

 

#12 2008-03-23 16:16

akee
Tag
Hely: Siófok
Regisztrálva: 2008-03-21
Írások: 25
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!

Jó ilyeneket olvasni, mint Némóka hozzászólása. elgondolkodtató, hogy az a sok gyógyszer tényleg a gyógyulást segíti, vagy egyfajta "önpusztítás". én nem mondanám magam tünetmentesnek, vagyis hát mit nevezünk tünetmentesnek...
crp értékem 30-40 körüli mindig. tükrözésem kb 6 éve volt. tömöm magamba a pentasát (3x2), imurant (3x1), vasat (2x1), plusz vitamin.
De egyben biztos vagyok. immáron lassan 6,5 éve vagyok crohn beteg, de sajnos még mindig nem sikerült magamban teljesen tisztázni a dolgokat. és tartok tőle, hogy míg nem tisztázom, nem békülik ezzel a ténnyel, addig biztos nem fog javulni a helyzet. szóval szerintem először az ember fejébe kell "rendet" rakni, utána jöhet a gyógyulás smile
végülis különösebb bajom nincs - le is kopogom gyorsan - napi 2-3 széklet, hol normális állagú, hol hígabb. eszek mindent, nem nagyon tűrőztetem magam kaja terén. ha megkívánom a mekis kaját, akkor azt eszek.

bocsi, ha a témától nagyon eltértem volna!

üdv
akee

Szerkesztette: akee (2008-03-23 16:17)

Nincs jelen

 

#13 2008-03-26 17:05

zumburd
Tag
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-03-21
Írások: 12

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok

Nálam a tünetmentesség azt jelenti ( jelen pillanatban ), hogy teljesen " normális " életet tudok élni. Ez kicsit pejoratív megfogalmazás de így van. Nincsenek hasgörcseim, hasmenésem, normális székletet tudok produkálni, nincsenek gilisztamászós érzéseim a beleimben, és szerencsére az telek-italok is normálisan átmennek rajtam. Sokat gondolkozom azon, hogy vajon mi befojásolhatja  a tünetmentességet, lehet megköveztek érte, de szerintem teljesen alkati kérdés a tünetmentesség. Sokmindenkitől halottam, hogy a leki tényezők igen erős befolyással vannak a betegségre, sajna most sem vagyok lelkileg a csúcson ( eléggé stresszes időszakom van ) és mikor aktív voltam akkor sem volt jobb a lelkiállapotom.


" Az egészségre ügyelni az élet legnagyob...."

Nincs jelen

 

#14 2008-03-30 05:18

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Nem vagyok épp tünetmentes.Elhagytam a Medrolt és azóta 2 nap alatt 5-ször ment a hasam.És a hasam is fáj jobb oldalon.Nyilaldosik és nyomásra is érzékeny.Ha csak nagyobbat köhintek vagy ásítok vagy csuklok az egész hasam fáj bele.De remélem pár napon belül túl leszek rajta.Lehet ez szerintetek a Medrol elhagyástól?Mert mióta beteg vagyok most először hagyom el igazán a Medrolt.

Szerkesztette: zolcsibal (2008-03-30 05:18)

Nincs jelen

 

#15 2008-03-30 09:31

Deart
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-03-16
Írások: 42

Re: Tünetmentesség!

Sajnos én sem vagyok jól..a műtét után másfél évvel úgy néz ki,hogy valami szarakodik ott bent..Ez a front egyszerűen kicsinált és a topon sem vagyok lelkileg.
Zolcsibal!Isten mentsen meg engem a Medroltól (pedig valszeg kelleni fog).Ha egyszer elkezdem szedni onnantól kezdve nem bír nélküle élni a szervezetem.Sajnos függő a betegségem tőle.Amikor elkezdtem volna elhagyni mindig újra begyulladt a bélésem sad(

Nincs jelen

 

#16 2008-03-30 09:33

Deart
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-03-16
Írások: 42

Re: Tünetmentesség!

Nekem is fáj jobb oldalon,de hasmenésem nincs mivel (eddig) csak a vékonybelem uccsó része a beteg..Gyengélkedem,de már sokkal jobban vagyok,mint tegnap.A hasam továbbra is fáj és állandóan ott kurtyog ahol megműtöttek.Bár kurtyogott az a műtét óta tünetmentesen is..
Szerintem egyikünknek sem vlt jó ez a front ez az én meglátásom.
Többiek??

Nincs jelen

 

#17 2008-03-30 16:11

ppfg
Tag
Regisztrálva: 2007-12-08
Írások: 24

Re: Tünetmentesség!

sziasztok!
nekem 2 hónapja 10-es volt a crp-m és szteroidot akartak adni, de tiltakoztam. napi 6 salofalkot szedek..néha 4-et, ha elfelejtem.. de két hónapja eléggé megijedtem a szteroidoktól, és elkezdtem diétázni..nem mondom, hogy nagyon szigorúan betartom, de keresem a laktóz mentes tejtermékeket, és kerülöm a zsírosat és a fűszereset..
a mostani vérvétel eredményemben a crp 6-os volt..ami majdnem normális ugye..
én most úgy érzem, hogy a diéta nekem a legjobb orvosság..remélem lassan majd a salofalk mennyiségét is csökkentik..mert sajnos elkezdte tönkretenni a gyomrom a sok gyógyszer (pedig mindegyik bélben oldódó fajta) és ventert is elkezdtem szedni..
Csak azt akartam ezzel mondani, hogy szerintem a diéta sokszor sokkal hatásosabb lehet, mint ahogy az orvosok gondolják...és, hogy sok fincsi dolgot lehet találni a nem tiltott listás ételek, és italok között is..
próbáljátok ki a sushit wasabi nélkül..esetleg aki nem bírja szóját se használjon..nekem ez is használt..és még egészséges is;)
üdv
       Évi

Nincs jelen

 

#18 2008-03-31 17:50

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Kedves Deart!
Az én bélésem is kutykorog néha rendesen.Reggel pl. szörnyű volt amit kaja után leművelt.Én viszont nem veszem észre hogy a műtét helyén hanem mindenhol.De hála az égnek a panaszaim úgy tűnik szűnnek a jobboldali hasfájás és a hasmenés is.
Ppfg!
A "venter" valami gyomorvédő gyógyszer lenne?Mert javasolnék Neked Lansacid-ot vagy Quamatelt.Ugyanis a bélben oldódó gyógyszerek nem bántják a gyomrot.De ha mást is eszel mellé akkor igen(Medrol,Imuran).Én úgy tudom a 6-os crp már teljesen kiváló (0-8 ig jó).A diéta szerintem is nagyon fontos de ez is egy másik topikba tartozik

Nincs jelen

 

#19 2008-03-31 18:36

zumburd
Tag
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-03-21
Írások: 12

Re: Tünetmentesség!

Egyettértek:)


" Az egészségre ügyelni az élet legnagyob...."

Nincs jelen

 

#20 2008-04-01 13:19

Sa-ni
Tag
Regisztrálva: 2008-03-25
Írások: 713
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Az én (mostani, eddig a legnormálisabb) orvosom szerint a hasfájás teljes megszűnése és a napi egy wc lenne a tünetmentesség, és az eddigi sikertelenségek ellenére azzal biztat, hogy ez elérhető és elérendő. Megjegyzem, nekem elvileg enyhébb ibd-m van (bár épp elég ez) és a napi 3-ra is azt mondta, hogy "az rengeteg" Egyetértettem vele, volt olyan orvos, aki napi 6-10 görcsös hasfájós wc-re is csak vállat vont -mostanában sajna sok olyan nap van, hogy megint itt tartok, és az Entocort klizma hatástalan.
Engem az érdekelne, mennyi ideig tart egy aktív időszak, mert már kezdem unni így fél év után. (Gyógyszer, csodaszer, diéta, ennek mindegy.) Illetve, ha eljön a hőn áhított passzív szakasz, akkor mire lehet számítani?
Nem tudom, mert korábban évekig voltak folyamatosan, nagyon kevés megszakítással problémáim, de csak reggel, és most ez az első (és remélem, utolsó) "progrediáció"


Többünk tapasztalata szerint bizonyos antidepresszánsok (pl. Jarvis) hatékonyak lehetnek, diéta mellett. Feltehetően a liszt, cukor és a vízben nem oldódó rostok (VNOÉR) is bűnösök a hasmenéses ibs kialakulásában.

Nincs jelen

 

#21 2008-04-01 18:55

Kenya
Tag
Hely: karcag
Regisztrálva: 2006-01-02
Írások: 10

Re: Tünetmentesség!

Az én  véleményem az,hogy nem a kajában kell keresni az okot.Mikor jól vagyok,mindegy mit eszem jól vagyok(zsíros kenyér erős pistával),ha rosszul vagyok akkor semmi nem segít(pl.:tápszer).

Nincs jelen

 

#22 2008-04-02 12:42

Ottó
Crohn
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2004-08-05
Írások: 320
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Szia Kenya!
Én nem értek veled egyet, véleményem szerint a táplálkozásban keresendő a fő ok. Csak az a helyzet, h aki megeszik szokása szerint, pl sült csirkecombot bőrével ez közvetlen formában valószinűleg nem ront a helyzetén, pláne ha remisszióban van. Az étkezésnek hosszabb távon jelentkezik a hatása. Meggyőződésem, h a mi esetünkben a belünkön jelentkezik a helyettesitő kiválasztás (méreganyagok kiválasztása) ez tulajdonképpen a gyulladás oka. Egy rakás méreganyag keletkezik pl a nagy fehérjetartalmú hőkezelt ételekből (hús), meg egyéb táplálékokból.
A méreganyagok folytonos bevitele az ami táplálja tulajdonképpen a gyulladásos folyamatot. Pl amikor egy gőzmozdonyba folyamatosan és hosszan tüzelnek, akkor keletkezik hamarosan megfelelő gőznyomás ami gyorsitja a szerelvényt. Ha viszont teljesen hideg a tartályában a viz akkor egy-két lapát tüzelő nem melegiti fel azt a kellő hőfokra, h megfelelő gőznyomás legyen. (ez a primitiv hasonlat most jutott eszembe)


bélgyulladás egyebek mellett döntően a húsevés következménye

Nincs jelen

 

#23 2008-04-02 13:22

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Tünetmentesség!

Ottó: nem tudom milyen élőlényről beszélsz, de az ember szervezete nem így működik. A gyulladás se, a méregtelenítés se.  És még a hasonlat is rossz.

Milyen volt a léböjttábor?


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#24 2008-04-02 19:43

ppfg
Tag
Regisztrálva: 2007-12-08
Írások: 24

Re: Tünetmentesség!

Zolcsibal!
Én is azt hittem, hogy a bélbenoldódó gyógyszerek nem bántják a gyomrot, de mégis elkezdett fájni, meg égni a napi 6 salofalktól. Az orvos elmondta, hogy hiába nem oldódik fel lehetséges, hogy sérti a gyomorfalat, hogy egy bazinagy kemény cucc megy rajta keresztül, plusz le is tapadhat.. Egyébként a Venterrel nincsen semmi baj, csak irtó nagy, por formájában meg mész a vízben..de jó mert azóta nem fáj a gyomrom, azt hiszem, hogy ez a mucin mellé pluszban képez egy védőanyagot..vagy azt erősíti..erre már nem emlékszem pontosan, de biztos vmi hasonló..
nekem azt mondták, hogy a crp 5 alatt jó..na mindegy ez fura..
csak azért írtam ide ezekről, mert nekem ez segítettek a tünetmentességhez..
najó ez lehet megint nem ide tartozik, de minden embernek kruttyog a hasa nem? vagy csak én gondoltam ezt?smile lehet már úgy megszoktam:P
Üdv 
          Évi

Nincs jelen

 

#25 2008-04-03 06:13

Ottó
Crohn
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2004-08-05
Írások: 320
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Üdv Rigor!
Tudom, h ez elmélet, amit mondtam. A nyugati orvostudomány nem ezt képviseli. Én ezt hiszem el igaznak, annyi minden elmélet, hipotézis felfogás van a világon, mindenkinek a saját értelme és meggyőződése szerint kell eldöntenie mit fogad el. Csak egy példát mondjak: az evolúció hipotézis (nem bizonyitott) a tudomány mégis tényként tanitja.
A léböjttábor nyáron lesz, ha megyek, utána mindenképp előhozom ezt a témát.


bélgyulladás egyebek mellett döntően a húsevés következménye

Nincs jelen

 

#26 2008-04-03 07:59

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Tünetmentesség!

Oké, látom az evolúcióval sem vagy tisztában.  Amiről te beszélsz pedig nem tudományos elmélet, pusztán spekuláció .

"mindenkinek a saját értelme és meggyőződése szerint kell eldöntenie mit fogad el." - ez persze bármira igaz, azt is el lehet fogadni ilyen alapon hogy sajtból van a hold, de ettől még ez nem lesz egy tényeken alapuló hipotézissel egy szinten emlegethető vélemény, vagy akár elméletnek nevezhető valami se.

Olyan sem létezik hogy "nyugati" orvostudomány.  Konvencionális orvoslás/orvostudomány létezik ami bizony nemzetközi műfaj. És gyakorlatilag az összes keleti indiai, európai, indián, japán stb stb ősi gyógymód és módszert magába foglal - azokat amik működnek! illetve ezek továbbfejlesztett módszereit, szereit.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#27 2008-04-03 11:27

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Kedves ppfg de az Évi jobban tetszik!
Én napi 3 salofalkot eszem de nem érzek tőle semmit a gyomromban.Az is igaz hogy szedem a Lansacidot a belgyógy dokim javaslatára.De a sebészem pl. azt mondta igyak parádi vizet.CSak rongy az íze.A lansacid is egy filmet képez a gyomor falán és úgy véd.A crp érték pedig ahány kórház annyi féle.Debrecenben pl más a klinikán (ott 12-ig jó) és más a Kenézyben (ott 8 ahogy írtam).De hallottam már 10 is és 5 is mástól.De nagyságrendileg nem tér el és ez a lényeg .A 6-os crp naygon jó hidd el nekem.Amikor 120-135 volt nekem tavaly akkor nem voltam tünetmentes.De akár 1000-ig is elmehet az értéke!!!A hasa pedig mindenkinek korog persze de mióta crohnos vagyok sokkal erősebben és sűrűbben.Kérdezd csak meg a többieket is.További szép napot Neked!

Nincs jelen

 

#28 2008-04-03 18:51

virágom
Crohn
Regisztrálva: 2007-12-31
Írások: 88

Re: Tünetmentesség!

Szeretném a figyelmetekbe ajánlani a következő web oldalt (Lab Tests Online) nagyon sok hasznos dologra kap az ember választ. A crp és a többi vér képel kapcsolatos témában.


"Minden rosszban van valami jó."

Nincs jelen

 

#29 2008-04-04 07:51

Deart
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-03-16
Írások: 42

Re: Tünetmentesség!

Pár napja írtam,hogy milyen rosszul vagyok.Szinte felkelni nem bírtam.Fájt a jobb oldalam stb.Jól be is ilyedtem,hogy műtét után másfél évvel visszajött a crohn..
Elmentem vérvételre:
CRP:3
Süllyedés:4
Vas:14,8
Kiderült,hogy egy vírus döntött le a lábamról.Minket sokkal jobban legyengít,mint egy átlag embert.Meg gondolom ehhez köze van annak,hogy az Imurán legyengíti a szervezetünket.Pedig én csak 50 mg-ot szedek..
Na,de a lényeg a lényeg,hogy most jól vagyok..

Nincs jelen

 

#30 2008-04-04 07:52

Deart
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2008-03-16
Írások: 42

Re: Tünetmentesség!

Virágom!
Én is pár napja olvastam a laborban ezt az oldalt minden megtalálható rajta:

www.labtestonline.hu

Nincs jelen

 

#31 2008-04-09 22:43

ppfg
Tag
Regisztrálva: 2007-12-08
Írások: 24

Re: Tünetmentesség!

Zolcsibal köszi a választ, most megnyugodtam:)

Nincs jelen

 

#32 2008-04-09 23:42

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kedvesek,

szeretnek egy-ket dolgot tisztaba tenni. Lehet vitaindito is!!! smile

A tunetmentesseg abszolut egyertelmu fogalom a "tudomany" nyelven, de sztem eleg konnyen ertheto es (mar bocsanat), kerlek ne doljetek be a csodas gyogyulasoknak... 1-2 fontos info:

#1 az IBD egyik fo hosszu tavu reme a (jelentosen) fokozott daganat riziko. Ez alapjan teljesen elfogadhatatlan a tunetek altal vezerelt kezeles. Onmagaban, hogy elviselhetok a panaszok, vagy akar semmi panasz nincs, az nem jelenti, hogy nincs laborokkal kimutathato gyulladas (emelkedett sullyedes vagy CRP), netan szovettanilag eszlelheto gyulladas. Ez esetben no minden szovdomeny: elsosorban a terhesseg es a daganattal kapcsolatos kockazat...

#2 tehat a "tunementesseg" = orvosi szempontbol a "kontroll egeszseges populacioval azonos daganat es egyeb egeszsegugyi kockazattal". Es ez a mai gyogyszerek mellett nemcsak elvarhato, hanem KOTELEZOEN kovetendo gyakorlat!!!!

#3 A tunetmentesseg tehat:
     - a szubjektiv tunetek hianyat
     - normal tartomanyban verkep, sullyedes es CRP erteket
     - negativ endoscopos kepet
     - es negativ szovettani kepet jelent sorozat-biopsziakbol.

=> ez azt jelenti, hogy az eletminoseg a jelenben nem kulonbozik a kontroll populaciotol (ez kilengest mutathat masoknal is maganeleti stressz hatasokra)

=> es a jovobeni kilatasok, kockazatok nem kulonboznek sem a nemzokepesseg, sem a terhesseg, sem pedig a daganatok, stb vonatkozasaban...

Sajnos a hazai gyakorlat a sajat tapasztalatom szerint ettol jelentosen kulonbozik... sad(((((


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#33 2008-04-10 05:27

vikimami
Tag
Regisztrálva: 2007-08-11
Írások: 521

Re: Tünetmentesség!

Kedves Schwab_dr!

Én nagyon-nagyon szeretném hinni azt, hogy valóban el lehet érni az ön által vázolt tünetmentességet.
Mit kell tenni ahhoz, hogy ez tényleg igy legyen?
Min múlik?


"Meg kell tanulnunk vágyakozni az után, ami a miénk"

Nincs jelen

 

#34 2008-04-10 16:21

Gabor23
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-02-26
Írások: 156

Re: Tünetmentesség!

Schwab doktor nem a 11.kerületben praktizál véletlenül?

Nincs jelen

 

#35 2008-04-10 16:52

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kedves Viki(mami),
ez megfeleloen valasztott immunszupressio (azaz a korosan magas aktivitasu gyulladasos arzenal visszahuzasa) reven abszolut realitas minden paciens szamara.
Probalok ovatosan fogalmazni: MINDEN paciens, akinek ertekhatar felett van a sullyedes, CRP erteke, vagy a tunetei hullamzoak es nincs megfelelo stabilitas az allapotaban azt javaslom, hogy ebbe ne nyugodjon bele.
A legfontosabb hosszu tavu problema az emelkedett daganat-riziko, amit csak precizen karbantartott betegseggel lehet elharitani, igy viszont lehet. Erre nemzetkozi adatok allnak mar nagy tomegben rendelkezesre...
Az egyik kedvenc cikk ebbol a temabol, David Sachar Prof tollabol (Mount Sinai Medical Center, NY)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1279 … d_RVDocSum
udv, Richard


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#36 2008-04-10 17:26

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kedves Gabor,
ez itt nem a reklam helye, uh ezt nem szeretnem kozzetenni.
Az orvos beteg viszony az IBD eseteben jo esetben csaladi/baratival alakul, sokat tanulhatunk kolcsonosen egymastol. 1-2 napja regisztraltam, es a forumot olvasva nyilvanvalo, hogy a tudomanyos latasmod meglehetosen alul-reprezentalt, ami persze termeszetes - masreszt egy csomo dolgot tud meg az ember, meg 10 ev praxis utan is, ami nagyon tanulsagos, mindennapi kerdes, problema. Elkezdtunk fejleszteni egy informaciot-megoszto honlapot a kollegaimmal, ami penz es ido hianyaban jo ideje kimult, ahol a szoveges alapu leirasok mellett mod lett volna konkret orvosi adatok rogzitesere is, pl. sullyedes, CRP, stb, aktivitasi indexek, es pillanatok alatt vilagos lett volna, hogy kik a magas kockazatu betegek, akikre koncentralni kell a figyelmet. Nekem meggyozodesem, hogy sokkal koltseghatekonyabb lenne, ha megtanitanank az erintett (betegeknek) a tankonyv ide vonatkozo fejezeteit, hogy ennek az ismeretnek a birtokaban merlegeljek, hogy mikor vesznek be gyogyszer helyett gyogyfuveket.
Ha valaki megertette az IBD pathomechanizmusat (kialakulasanak molekularis reszleteit), ami hidd el, nem "rocket-science", 5-6x1-2 ora gyorstalpaloval elsajatithato, akkor egeszen mas doteseket tud hozni a sajat allapotaval kapcsolatos szituaciokban. Sajat praxisban azt szoktam mondani a pacienseknek, hogy minden celom, h 1 ev utan jobban ertsen a sajat betegsegehez, mint en. Ez kicsit provokativ, de szent meggyozodesem, h igy van... Most elutazom 10 napra, de mar tervezgetem, h inditok egy topicot errol. Erdekes lenne egy statisztikat nezni, hogy hany itt forumozo erinett van valamilyen szinten kepben, hogy a betegseget mi okozza... Mert ugye ez a regi duma, hogy ismeretlen eredetu autoimmun... szoval ez mar 2001 ota nem igaz, remelem tudod!!!
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1138 … d_RVDocSum
udv: Richard

Szerkesztette: schwab_dr (2008-04-10 17:27)


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#37 2008-04-10 17:37

Gabor23
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-02-26
Írások: 156

Re: Tünetmentesség!

Értem, nem is azért kérdeztem hogy reklámértéke legyen, csak kíváncsi voltam, mert környékbeli vagyok és majdnem oda mentem ahol szerintem dolgozol. Aztán végül magánúton sikerült mindent megoldanom. Majd ha lesz kis időd akkor "Mert ugye ez a regi duma, hogy ismeretlen eredetu autoimmun... szoval ez mar 2001 ota nem igaz, remelem tudod!!!" ennek a kifejtését szívesen venném.

Üdv.:G.

Nincs jelen

 

#38 2008-04-10 17:44

vikimami
Tag
Regisztrálva: 2007-08-11
Írások: 521

Re: Tünetmentesség!

Kedves Schwab dr!
Köszönöm válaszát!  Örülök, hogy részt vesz a fórumon!
Jó utat kívánok!

A betegség okára, - mármint hogy nem ismeretlen eredetű autoimmun, Gáborhoz hasonlóan - én is nagyonkiváncsi lennék
(a csatolt cikkhez angoltudásom enyhén szólva kevés sad )

Üdvözlet


"Meg kell tanulnunk vágyakozni az után, ami a miénk"

Nincs jelen

 

#39 2008-04-10 17:58

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kicsit hadd keszuljek ra smile
itt off topic, uh majd egy kulon helyen... realisan, ha hazajottem.
Addig kis izelito... http://www.medscape.com/viewarticle/540142_1
(lehet, h regisztralni kell, de ingyenes es abszolut hiteles!!)
hello: Richard


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#40 2008-04-10 18:46

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Kedves schwab_dr!
Sztem ezzel a mondattal mindenkit lázba hoztál:"Mert ugye ez a regi duma, hogy ismeretlen eredetu autoimmun... szoval ez mar 2001 ota nem igaz, remelem tudod!!!"Engem  is nagyon érdekel a dolog.Akárkivel találkozom ismerősök barátok az az első "hogy vagy" és a következő a"na és mitől van?"Nagyon várom az új topikot olvasója leszek.
Örömmel jelentem be ma megkaptam a véreredményem és minden érték tökéletes.Jól is érzem magam azza az egy(max 2) napi lágyabb székletemmel elmondhatom hogy most tünetmentes vagyok.Remélem sokáig így marad és minden kedves fórumozónak hasonló eredményeket  kívánok.

Nincs jelen

 

#41 2008-04-10 19:05

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Richard írta:

Most elutazom 10 napra, de mar tervezgetem, h inditok egy topicot errol. Erdekes lenne egy statisztikat nezni, hogy hany itt forumozo erinett van valamilyen szinten kepben, hogy a betegseget mi okozza....

Udvozolni lehet ezt a szandekodat, csak legyen is belole valami :-)
"Miért pont velem?" cimu topic tkp. ezt a dolgot pedzegette.
off
Ami az angol nyelvu cikkeket illeti, Te mennyit ertenel abbol, ha en belinkelnek ide egy VVER-440/213 tip. atomeromuvi, konnyu-nyomotvizes tipusu reaktor uzemanyag_atrakas temakorben irott anyagat angolul ?
Szerintem magyarul sem sokat....
Vagyis, nem konnyu az angol nyelvu orvosi cikkek forditasa nekunk, laikusoknak, meg orvosi es latin szotarral felszerelve sem :-(
uff
En orulok, hogy egy szakember is itt van velunk es gondolom a tarsaim is.
Azt remelem, hogy alkalmankent segitesz nekunk, mi viszont sok_sok informacioval tudunk szolgalni.
aiolosz

Szerkesztette: aiolosz (2008-04-10 19:12)


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#42 2008-04-10 19:05

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Tünetmentesség!

Kedves Schwab_dr! Én is kíváncsi lennék, most akkor, hogy állunk ezzel a betegséggel? A tudomány jelenlegi állása szerint, mi okozza?
Vagy visszatérve a tünetmentesség fogalmára, én például normális süllyedés és CRP mellett sem vagyok tünetmentes.
Érdekelne, ha bővebben kifejtenéd, mi ezekről a Te véleményed, és várom az új topikot is!

Zolcsibal! Örülök, hogy jól alakulnak a dolgaid! Igen hosszú tünetmentes időszakot kívánok Neked!

Nincs jelen

 

#43 2008-04-10 21:37

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kedvesek, köszönöm a biztatást smile

OFF:
Az angol nyelvü cikkre: nézd, tutira elolvasnám, ha érintene. pl. épp felrobbanni készülne az atomreaktor és le lenne irva valahol, hogy hogy lehet leállítani. OK, h kevés esélyem lenne, hogy az 5000 oldalas kézikönyvben megtaláljam, de tutira megpróbálnám!!!!! Sőt, ha valaki bejelölné, hgy melyik fejezet, és kapnék rá egy hetet, akkor is lefordítanám... Szerintem az a fő probléma az IBD szakirodalommal az interneten, hogy olyan sok az elérhető info, hogy kibogozhatatlan a lényeg.

ON:
Zolcsibal, szuper, h a labor rendben, és tünetileg is OK.
Ehhez 1 dolgot szeretnék még hallani: volt-e endoscopiád is mostanság? Szövettanilag is OK?
Ugyanis: a hosszu távú szövődményeket a bélben lokálisan zajló gyulladás-regeneráció okozza. Kb úgy, mint egy oldalra hajló fog, ami a száj oldalsó nyálkahártyát irritálja. Ott az egy jelentős kockázat szájüregi daganat szempontjából. Az IBD esetében is ezt kell figyelni: a szöveti szintű épség, gyulladásmentesség.

A precíz megközelítés tehát:
#1 tüneteid vannak
     => születik endoscopos/szövettani és klinikai alapon diagnózis
#2 kapsz kezelést, beállítják az optimális fenntartó immunszupressiot
     => tünetek megszünnek, labor normális (amig ez nincs, nem nyugszunk...)
#3 endoscopia & sorozat szövettan negatív a normális labor és tünetek mellett
     => ez azt jelenti, hogy amikor jól érzed magad és a laborjaid jók, akkor a szövetek szintjén is béke van...
#4 innentől elég a tünetek és a labor alapján figyelni, hogy OK-e minden és ha nincs "relapszus"
     (=betegség fellángolás), akkor 3-5 évente colonoscopia/CT. Tiz év után a jelenlegi nemzetközi ajánlások
     évente javasolják a tükrözést, ez a saját tapasztalatom szerint, ha valaki tartosan jol van (értsd évek óta),
     akkor nem szükséges, a kockázat megegyezik a kontroll csoporttal, azaz ha ovatosak vagyunk is elég a 3-5
     évente végzett colonoscopia. De ez life long...

Sztem ez full logikus, nem?
Ezzel szemben, ha hullámvasút a kezelés és a tünetek viszonya, ott valami gáz van. Mondok egy jellemző hasonlatot. A cukorbetegség kezelése 10-15 éve még így történt, azaz az inzulint sok centrumban "on demand" (=szükség szerint) állitották be. Közben nagy klinikai vizsgálatokból kiderült, hogy ez nem jó megközelítés, a  hosszu távu szövödmények aránya sokszorosa, ahhoz képest, ha előzetes terv alapján meghatározzuk, hogy pontosan mikor mennyi inzulint adunk és a páciens mennyit és mikor eszik és mozog. Persze ez spártaian hangzik, de az eredményessége megkérdőjelezhetetetlen ma már.
Ugyanez itt is a helyzet. Nem szabad attol félni (ma már teljesen egyértelmű), hogy magasabb dózisú, vagy erősebb gyógyszerekkel (jellemzően itthon Imuran-al, vagy Methothrexate tabl-val, ill. rendszeres Remicade/Humira inf.-val) stabilizáljuk a helyzetet. Teljesen.
Sőt saját tapasztalatunk szerint ilyenkor lassan, hosszu távon csökkenteni lehet a dózist, ritkitani a kezelést. Szövődmény gyakorlatilag nem lép fel (=szükület, perforacio, visszatérő gyulladás, és ennek általános velejárói, um, fogyás, fertilitási zavarok, később daganat).
Ezért bosszantó azt hallani, hogy persze fiatal "befolyásolhatatlan", "renitens" Crohn beteg (vagy Ulcerosas), már megint abbahagyta a gyógyszereit, nem szedi, akkor jön, amikor gáz van. Namost, ha valakinek egyszer rendesen elmondták, hogy miről van szó, pontosan mi a betegség tétje, a gyógyszer milyen módon hat, és nem kell félni, hogy most majd totál padlóra kerül az immunrendszer, hiszen ez laborokkal mérhető, és beállítható... szóval ha tisztességes "gondozást" kap: nos ilyen pácienssel nincs gáz. Nem hagyja abba, jön kontrollra, ha nem okoz fájdalmat a colonoscopia, akkor nem fél töle.
Persze, minden orvosnak vannak sikertelen történetei, aki nem ismeri el, az hazudik, vagy nem hús-vér emberekkel foglalkozik (hanem csak beszél rola smile). Ezek saját tapasztalatomban jellemzően közeli barátok, ismerősők, VIP betegek, akik nem veszik komolyan, tudják, h bármit megtehetnek, ill. abban a hamis biztonságérzetben élnek, hogy ugyis karnyujtásnyira van a segitség ha gáz van. Ez persze igy is van, és gyakrabban is van gáz... smile Vagy persze összejön minden, allergiás lesz a gyógyszerekre, toxikus mellékhatások lélpnek fel, mindez Karácsonykor, stb... Ilyen is előforul. De ezek a ritka kivételek. Bocsánat, ha túl hosszú voltam....

Szép estét/napot Mindenkinek!
Hello: Richárd


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#44 2008-04-11 07:51

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Kedves Schwab_dr engem decemberben műtöttek.Úgy érzem mindent kiatakarítottak a mi beteg volt.Járok kontrollra rendszeresen.De még ne mondta a doki hogy tükrözni kellene ráadásúl korainak is tartom.Ennyi.

Nincs jelen

 

#45 2008-04-11 08:02

schwab_dr
Tag
Regisztrálva: 2008-04-07
Írások: 11

Re: Tünetmentesség!

Kedves Zolcsibal,
a commentjeim nem "orvos valaszol" jelleguek, sok szempontbol helytelen is lenne. Biztos a Te esetedben ez igy helyes, es ha jol vagy az azt bizonyitja, hogy a doktoraid gondosak.
En itt altalanos elveket igyekszem megfogalmazni, mint pl. belgyogyaszat gyakorlaton orvostanhallgatoknak smile
Osszessegeben azzal a gyakorlattal nem ertek egyet, hogy "nem kell megertenunk mi tortenik velunk", ne tegyunk fel kerdeseket, majd az okosok jol dontenek. Ezt a szemleletet a XX.szazaddal egyutt kellene magunk mogott hagyni es a megelozesre, felvilagositasra helyezni a hangsulyt. Az IBD eseteben es nyilvan korai diagnosztikat jelent, ill. mar az elso kezelesnel megkezdett folyamatos ismeretetterjeszto tanacsadast, magyarazatokat. Szerintem zsenialis az internet es tok jo, hogy van lehetoseg ilyen forumokon "eszmet cserelni" smile
hello: Richard


Richard és tegeződünk, OK?

Nincs jelen

 

#46 2008-04-11 10:29

ani58
Tag
Regisztrálva: 2005-03-01
Írások: 153

Re: Tünetmentesség!

Teljesen egyetértek schwab dr-rel és jó lenne, ha ez orvosi konferenciákon elhangzana, ugyanis a lányommal olyan kórházban voltunk, akik gasztrós konferenciák szervezői, három gasztrós gyerekorvos van és mégsem kaptunk megfelelő tájékoztatást, felvilágosítást. Félfüllel hallottam, talán crohn, jöttem az internetre, kerestem utána, mielőtt haza engedték három hónap után annyit mondott a "tanárnő" a GYEK vezető főorvosnője, hogy ne gondoljuk, hogy meggyógyulva vihetjük haza, otthon is kell gyógyszert szedni. Hogy mit csináltak a kórházban, mindent szinte a zárójelentésből tudtam meg, a diagnózist is. Lehet, hogy nem szerettek minket, szülőket az ottani orvosok, mert mikor láttuk, hogy csak folyamatosan romlik a gyerek állapota heteken keresztül, főleg a férjem nem hagyott nekik békén, hogy csináljanak valamit, vagy konzultáljanak. Aztán pedig az internetről tájékozódtunk sajnos, ilyen betegségnél elvártam volna, hogy leülnek velünk mikor már biztos volt a diagnózis és elmagyarázzák, rengeteget számítana a továbbiakban. Pl. mikor elkezdtek a strigák mutatkozni a gyerek lábán, el nem tudtam képzelni mi ez, a gyerekorvosunk mondta, hogy steroid mellékhatás. Nincs idő arra, hogyha megállapítanak egy krónikus betegséget akkor azt elmagyarázzák, hogy miről is van szó tulajdonképpen?
Üdv.: Ani

Nincs jelen

 

#47 2008-04-11 20:43

Zsuzskaa
Crohn
Hely: Bp
Regisztrálva: 2008-04-09
Írások: 259

Re: Tünetmentesség!

Mi sem az orvostól kaptunkfelvilágosítást smile Csak annyit mondott midnig mikor arra járt viziten hogy . ,,Oh a kishölgy jól elvan a crohnjával,, Én meg azt sem tudtam miről beszél....

Nos a topichoz kapcsolódva amúgy én is a hasmenések számának tartós csökkenését (azért igy irom mert ha esetle olyat eszek amitől szaladni kell , attól még nem biztos hogy aktiv szakaszba lépett megint) és az erős görcsök elmúlását tartanám. Legalábbis laikusként. :p


,,A szemet-szemért , az egész világot vakká teheti,, (Ghandi)

Nincs jelen

 

#48 2008-04-11 22:23

ppfg
Tag
Regisztrálva: 2007-12-08
Írások: 24

Re: Tünetmentesség!

Kedves Schwab_dr!
Ön azt írta, hogy nagyon jó lenne, ha a betegek megtanulnák, hogy mi is pontosan a betegségük. A 4. orvosom (aki magánorvos) volt arra hajlandó, hogy elmagyarázza, hogy működik a betegség, mi az IBD Crohn Colitis, hogy épül fel a rendszer, de itt sem olyan részletességgel ahogyan én tudni szeretném. Ezenkívül az jut amit orvos rokonaim(nem gasztroenterológusok) elmondanak a gyógyszerek mellékhatásairól, meg amit neten olvasok(vagy igaz vagy nem vagy reklám), plusz ez a fórum ahol szintén vannak ellentmondások..
Azt értem, hogy nincs meg a gyógymód, de azt nem hiszem el, hogy ne lehetne készíteni egy részletes tájékoztatót az IBD-ről meg akár az IBS-ről is..azt hiszem nem kevesen vagyunk akiket ez érdekelne..Gyógyszerekről, diétáról, statisztikai adatokról, kockázatokról mindenről...mert nekünk nem ez a munkánk, mégis egyfolytában erről kell kutatnunk, hogy mi is történik...Szerintem ezért is ilyen aktív ez a fórum(ami persze nem baj)..
Ezt most nem szemrehányó üzenetnek szántam, sőt én csak örülök neki, hogy valaki tényleg hozzáértő is ír ide..
Egy dolog biztos, én jobban érzem magam, hogy tudom, hogy mi miért hogyan történik, még akkor is ha éppen rossz hírt kapok.
Üdvözlettel
                   Évi

Nincs jelen

 

#49 2008-04-11 22:29

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Tünetmentesség!

Szia Évi!
Teljesen igazad van!

Nincs jelen

 

#50 2008-04-12 06:08

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 644

Re: Tünetmentesség!

ppfg írta:

nem hiszem el, hogy ne lehetne készíteni egy részletes tájékoztatót az IBD-ről

Ez az oldal 5 éve azért jött létre. Sajnos vannak, akik nem veszik észre, hogy a fórum csak egy része a crohn-colitis.hu-nak, és az ismertetőkben nemcsak "gyógyszerekről, diétáról, statisztikai adatokról, kockázatokról", de sok minden másról is olvashattok.

Leirások:
http://crohn-colitis.hu/hun/leirasok.php

IBD-vel kapcsolatos hírek:
http://crohn-colitis.hu/hun/hirado.php


ppfg írta:

Ezt most nem szemrehányó üzenetnek szántam, sőt én csak örülök neki, hogy valaki tényleg hozzáértő is ír ide

Szintén a fórumban tűnt fel dr. Molnár Tamás, szegedi belgyógyász, akinek azóta önálló Orvos válaszol rovatot készítettünk, ahol harmadik éve válaszol a kérdéseitekre:

http://crohn-colitis.hu/orvos/


Egyébként az ötéves évforduló apropóján nyáron megújul a crohn-colitis.hu, javaslatokat, észrevételeket szívesen várunk!

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB