#351 2013-08-12 14:25

kaméleon
Tag
Regisztrálva: 2011-11-30
Írások: 4

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!
Utolsó lehetőségként írok ide, hátha valakinek van hatékony ötlete. Fiam 13 éves colitises 6 éves kora óta. Az elején nagyon rossz volt, de az utóbbi kb. 1,5 éve tüntetmentes volt. Rendszeresen járunk kontrollra minden rendben volt egészen tegnapig, amikor is szólt, hogy megint véres a széklete. A problémám csak az, hogy az orvosunk éppen nyaral, nem tudom hozzá vinni, és 2 nap múlva indulunk mi is külföldre nyaralni. A kórházat hiába hívtam, ahová járunk, nem hajlandó foglalkozni más betegével senki sem. Valami gyors diéta, csodaszer létezik-e amivel már bátrabban indulunk el? Egyébként csak Salofalkot szed, azt is a 125 mg-osat.

Nincs jelen

 

#352 2013-08-12 14:40

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Tünetmentesség!

Teljesen igazad van. A kérdés csak az, ezt az orvosok is így látják-e? Ezt költői kérdésnek szántam, a választ azt hiszem, minden gyakorlott IBD_s tudja.

Nincs jelen

 

#353 2013-08-12 14:43

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Tünetmentesség!

Nincs csodaszer, a véres széklet az aktivitás kezdete is lehet. Én nem mernék tanácsot adni, mivel nem vagyok orvos, és egy nyaralás előtt álló gyerekről van szó. Mennyi időre mentek? Ha hosszabbra, én nem indulnék neki, a nélkül, hogy az orvosotok helyettesítője - gondolom, van ilyen - nem látta a gyereket.

Üdv:
Ció

Nincs jelen

 

#354 2013-08-13 07:23

Anemona
Tag
Regisztrálva: 2013-08-08
Írások: 13

Re: Tünetmentesség!

Olyan nincs, hogy nem foglalkoznak vele, a második utam az orvosigazgatóhoz vezetne...

Nincs jelen

 

#355 2014-02-11 13:29

Amon-Ré
Tag
Regisztrálva: 2011-02-28
Írások: 17
Honlap

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!

Régen voltam már itt. Nálunk a páromnak crohn-ja van. Ma nézegettem az interneten egyéb témában, és egy könyvre találtam. A címe crohn-colitis ég veled! Az író azt taglalja, hogy ő neki is volt ilyen betegsége és ő 10 év kutatás után rátalált a betegségből való kilábalásra. A kérdésem az lenne van e valaki itt a fórumon aki találkozott ezzel a könyvvel és esetleg az a módszer amit ír tényleg használ e. Megjegyzem, maga a könyv propagálása a fogyasztószerek eladása során látható formátumban készült, ami nekem ilyenformán elég gyanús. Találkozott valaki vele?

Köszi előre is a hozzászólásokat..

Amon-Ré

Nincs jelen

 

#356 2014-02-12 10:05

Rikk
Tag
Hely: Eger
Regisztrálva: 2009-02-19
Írások: 24

Re: Tünetmentesség!

Én olvastam egy könyvet ,Andreas Ulmicher-töl.Ö is kigyogyitotta magàt a crohn betegségböl,màr 12 éve tünetmentes.
Ö amugy természetgyogyàsz,és van is rendelése 80 euro/1 ora.
Elakartam menni hozzà,de olvastam véleményeket olyanoktol akik voltak nàla és csak rosszat irtak.
Igazàbol az iro/gyogyàsz azt sem tudta ,hogy pontosan mitöl "gyogyult" meg,de az is lehet ,hogy csak 12 éve tünetmentes.
Ugyhogy én is lemondtam rola,hogy elmenjek hozzà kezelésre.
A könyvében sem irja le pontosan ,hogy mit is kell tenni a gyogyulàshoz ,csak olyan dolgokat ir le amit màr amugy is tud az ember csak összeszed mindent.
http://www.jpc.de/image/w600/front/0/9783844833348.jpg

Szerkesztette: Rikk (2014-02-12 10:05)

Nincs jelen

 

#357 2014-05-03 17:06

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 154

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!

Érdeklődni szeretnék,hogy ha valaki tünetmentes akkor konkrétan ehet mindent? Bár én már jobban vagyok de félek, hogy mondjuk eszek egy finom hamburgert(természetesen nem a gyors éttermi hamburgerre kell gondolni, mert azt már soha nem fogok enni), akkor aktívvá válok. Voltunk kirándulni és ugye nagyon nehéz úgy enni, hogy kevés fűszer legyen benne, illetve, hogy kókuszszírral készüljön az étel, így nem volt más, mint én is ettem azokat az ételeket, amiket a többi ember. Lelkiismeretfurdalásom is van illetve nem akarom elrontani és aktivvá válni.

Nincs jelen

 

#358 2014-05-04 19:30

Babcsi
Tag
Regisztrálva: 2012-08-23
Írások: 75

Re: Tünetmentesség!

Mindenkinél egyéni ki mit bír enni. Aktív és tünetmentes szakaszban. én pl semmikor nem tudo hagymát enni.

Nincs jelen

 

#359 2014-05-06 06:23

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Tünetmentesség!

Kétes eredetű ételeket praktikus kerülni, mert egy ételmérgezés nem hiányzik a meglevő betegség mellé, a csípős a frissen gyógyult sebet, hegesedett beleket irritálhatja, de egyébként nem csak szabad, hanem kifejezetten ajánlott a rostos ételek, stb. fogyasztása, hogy erősödjön a bél.  Egyébként megsúgom, hogy a gyorséttermi hamburger, konkrétan a mekis az aktív időszak alatt is ehető, mivel rendkívül magas tisztasági követelményeknek felel meg. Ráadásul roboráló hatása is van smile (ugye pont ezért szidják, hiszen kalória és szénhidrát bomba - de aki épp csontvázzá kezd aszalódni annak jól jön).  Egy időbent én is ódzkodtam, pont aktív is voltam, kiborultam elegem lett, megettem egy big macet és semmi bajom nem volt, sőt, pont utána még jobban is lettem, (nyilván nem a bigmactől, csak épp pont akkor ).  De ez a betegség minden embernél más és más, neked kell kitapasztalnod egész pontosan mit bírsz.
Én úgy teszteltem ki, hogy szinte csak egy alapanyagot ettem 1-2 napig és figyeltem a hatást. A krumplitól pl mindig rosszul voltam, puffadtam, a répától nem, sőt a paradicsommal sem volt gond.
Megfelelően elkészített lencsefőzeléket akár teljesen ki is lehet emészteni!!! (én ugye sztómás vagyok, és az átlátszós tasakban tudom nézegetni egész pontosan hogy emésztődik meg a táplálék a vékonybélben - a kukorica például sehogy, amit nem rágtam szét, egybe kijön,  de lencsefőzeléket emésztettem már ki teljesen rostmentes híg masszává).


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#360 2014-05-30 20:01

Picur bogyó
Tag
Regisztrálva: 2014-05-16
Írások: 3

Re: Tünetmentesség!

Valóban szervezettől és egyéntől függ, hogy ki mit bír egyébként. Nekem is az volt anno a legelső kérdésem amit az orvosomhoz címeztem, hogy mi az amit fogyaszthatok. A válasz az volt, hogy próbálgassam ki a dolgokat és amitől nem vagyok jól azt írjam fel egy papírra. Teljesen egyénfüggő az, hogy kinek mit bír el ilyenkor a szervezete. Rigornak jót tett a gyorséttermi kaja, amit én múltkor ettem és napokon keresztül döglődtem tőle. Mivel alapjáraton ezekben az ételekben rengeteg a mesterséges adalék, így ellent mondanék, és azon a véleményen vagyok, hogy az ilyen gyorséttermi kaják pont, hogy rosszul hatnak az emésztőrendszerre. Valamint az is lehet, hogy a rostosat ajánlják, de én speciel nem fogyaszthatok ilyeneket. Persze, minap örültem, hogy a nagymamám finom barack lekvárjából tudtam enni egy keveset, viszont fél éve a barack befőttjétől napokon keresztül puffadtam és görcsöltem. Mindenkinek magának kell kitapasztalnia, hogy mi az amit bír és mi az amit nem. Nálam pluszban kialakult laktóz intolerancia is, így laktózmentes tejet és tejfölt tudok fogyasztani, de a joghurtoktól semmi bajom sincsen. Csináltam egy "Nem ehetem" listát, kiraktam a szobám falára és, ha valami olyat eszek, amitől görcsölök, puffadok vagy hasmegyek, akkor kiiktatom az étrendemből. Ezt az ajánlgatós dolgot megint ezért nem tartom reálisnak.

Nincs jelen

 

#361 2015-10-28 11:14

Gábor92
Tag
Regisztrálva: 2015-10-28
Írások: 1

Re: Tünetmentesség!

Kedves Fórumozók!

Én tavaly nyáron lettem "diagnosztizálva" colitis ulcerozával. Az idézőjelet azért használtam, mert a kolonoszkópia során a gasztroenterológus mondta hogy az, azonban a szövettan közepes fokú vastagbélgyulladást állapított meg, ennek ellenére a kezelőorvosom ragaszkodott a diagnózishoz. Egy sebész-proktológus főorvos ismerősömnek megmutattam a leleteket és ő azt mondta, hogy ez szerencsére nem colitis, és nekik nem is ilyen gyógyszert szokás adni (Salazopyrin). Rajta kívül egy belgyógyásszal is megbeszéltem, a szövettan alapján ő is elvetette a colitis diagnózisát (igaz, rá jellemző tüneteket produkáltam, de sokat stresszeltem is akkor).

A tünetek elég hamar elmúltak, szedtem rendesen a gyógyszer és jártam talpmasszázsra, illetve elhagytam a glutén fehérjét az étrendemből néhány hónap erejéig. Napi 3 tablettát kéne beszednem, de már 10 hónapja nagyon rendszertelenül szedem, átlagban 2 naponta 1 tablettát veszek be, és ezek mellett szerencsére nincs tünetem, minden a legnagyobb rendben van, az egyetlen dolog ami változás korábbi önmagamhoz, hogy nem iszom tejet.

Azt szeretném kérdezni, hogy nálatok mennyi ideig tart a tünetmentes időszak, történt-e valakivel olyan, hogy beleélte magát az első tünetmentes időszakban hogy elmúlt a betegsége, aztán visszajött?
Továbbá azt szeretném kérdezni, hogy az első kontroll vizsgálatkor mi történik? Újra elvégzik a tükrözést?

Köszönöm előre is a válaszaitokat, tapasztalataitokat!

Nincs jelen

 

#362 2016-02-21 17:46

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 154

Re: Tünetmentesség!

Én mér két éve tünetmentes vagyok (koppkopp). Én is kíváncsi vagyok, hogy meddig tarthat a tünetmentesség. 2-5-10 év? Tudtok olyat, aki több,mint 10 éve tünetmentes? Írjatok sok-sok pozitív dolgot, úgy szomjazom rá smile

Nincs jelen

 

#363 2016-02-23 18:38

Peanuts
Tag
Regisztrálva: 2015-10-21
Írások: 8

Re: Tünetmentesség!

Sziasztok!

Nàlam 10 évvel ezelött diagnosztizàltàk a CU-t. Akkor csak nagyon enyhe tüneteim voltak (véres széklet, enyhe fàjdalmak, a vastagbél vége volt csak gyulladt). Aztàn 6 évvel ezelött ujra kijött a CU. Akkor az egész vastagbél gyulladt volt, de két hét utàn antibiotikummal és salofalk beöntéssel kilàbaltam. A tavaly kétszer is volt gyulladàsom. Az elsö 2 honapig tartott, szteroiddal kilàbaltam. Aztàn 3 honap mulva megint kijött, akkor màr agyon durva volt, de ugy 6 hét utàn kilàbaltam antibiotikummal + szteroiddal +remicade infuzioval. Most 4 honapja vagyok tünetmentes. A Remicade infuziot tovàbbra is kapom. Remélem tünetmentes maradok... smile

Egy elöadàson mondtàk, hogy akàr több éven keresztül is lehet tünetmentes maradni. Én csak remélem, hogy minél hamarabb odàig jut a tudomàny, hogy lesz valami tuti gyogymod. Sajnàlam azokat, akik éveken keresztül ezzel a betegséggel küzdenek. Nekem a két honapos szenvedés màr böven elég volt...

Én tavaly màrciusban voltam kontoll vizsgàlaton, tükrözésen, és az orvos azt mondta minen okés, rà két hétre kezdödött a baj. Nem tudom, hogyan tükrözött, pedig még mintàt is vettek.
Egy màsik topic-ban irtam, hogy a mostani orvosom nem csinàl egyenlöre kontrolltükrözést hanem az un. calcprotektin értéket ellenörzik a székletben. Ezzel joval az igai CU tünetek elött ki tudjàk mutatni, hogy van e gyulladàs kialakuloban és tudnak idöben reagàlni. Nem tudom Magyarorszàgon csinàlnak e ilyet.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB