crohn-colitis.hu

Kedves eevHucBa!

Én is colitises vagyok, s most már két éve tünetmentesnek mondhatom magam. Persze vannak kisebb nyügök, de az nem gáz. Viszont azt vettem észre (személyes tapasztalat), hogy ahogy telik az idő, egyre több dolog okoz gondot, gondolok itt az ételekre. De azért nem vészes, csak figyelni kell a tested jeleit!

Jó hosszú tünetmentes időszakot kívánok Neked! :)

Mi is üdvözlünk Rika!

Nálunk a kúpot, csak gyógyszer mellé adják kiegészítőként. Szerintem ha nálad is megkezdenek majd valami gyógyszeres kezelést, akkor remélhetőleg hosszabb tünetmentes időszakok is elérhetők. Remélem, hogy sikerül elérnetek!
De lehet egy orvosváltás se ártana...
Egy kalappal!

Szerkesztette: Suhi (2005-02-28 18:13)

Zolika!


Köszönöm neked is a hasznos tanácsokat,főleg azért mert szeretem a jó borokat.
Azért nem ittam eddig,mert tiltólistán volt és nem mertem,mert hogy alkohol.De mivel,hogy Te régi motoros vagy,Tőled elfogadom.Ha újra gyanússá válik az állapotom bármilyen ok miatt,akkor mit tanácsoltok? Szerintem kajától lehetne,mert még nem tudom,hogy mit nem fog szeretni a colitis-ka.:)Még ki kell tapasztalnom.Koplaljak néhány napot? Pírítós,h.t. keksz,á.víz...stb.

Szia Laulita!

Ha úgy érzed, ettõl kicsit megnyugodnál, vagy mert valahol a lelked mélyén nem bízol meg teljesen az orvosodban, akkor én azt mondom, kérd ki más szakorvos(ok) véleményét is. Mert úgy néz ki, eddig valóban nem sikerült számottevõ (tartósabb) javulást elérni nálad, márpedig ahhoz kéne egy megfelelõ gyógyszerkombináció is. (De 3 tükrözés semmiféleképp sem...mármint nem értem, mi a bánatnak kínoz ennyit...) Hozzáteszem, betegségünk sajátossága, hogy sokszor nem értjük, mi miért történik; pláne mikor úgy, de úgy figyelünk, és mégis rosszul leszünk...

A diéta az sz'tem tényleg nagyon fontos, ám legalább ennyire a stressz és önmagunk kiidegelésének elkerülése is! Nekem az elmúlt egy évben 2 medrol kúrám is volt, mert az elsõ után visszaestem. Az azt követõ néhány hónap tanulsága pedig: már annyira féltem attól, hogy mit mutat a labor, hogy napokkal elõtte belefeszült az egész bélésem; azt álmodtam, hogy véres a székletem, holott akkor már hónapok óta nem jártam ki éjjel, meg ilyenek...szóval a saját agyamra mentem, az meg még véletlenül sem segít. Aztán leültem, és megbeszéltem magammal, hogy ez így nem mehet tovább.

Nincs különösebb bajom a mostani dokimmal, de azért a régit jobban szerettem. Õ közvetlenebb volt, azt mondta, ha jobban v'ok, felejtsem el, hogy bármi bajom is van. A lényeg, hogy benne és a mostani orvosomban is megvan az a képesség, hogy nem csak orvosi szemmel látják a problémám, hanem emberként is. Olyan orvosod legyen, akitõl nem tartasz, akihez, ha már így alakult, "szivesen" mész, akivel meg tudod beszélni a problémáid. Mert halgasson már meg, neki te munka vagy, de neked meg ez egy életforma! Amúgy néhány tápkieget szedek - vasat, probiotikumot (köszi Csillaggobár!!!) , mert amúgy én nem különösebben rajongok a természetgyógyászokért, de ez nyílván csak az én egyéni véleményem.

Fogalmam sincs, hogy tudtam-e bármit is segíteni a szövegelésemmel - pofázni azt mindig t'ok, de remélem, hogy hamarosan segítenek az állapotodon és akkor már a pozitív hozzáállás is jobban fog menni! Vigyázz Magadra! Pusz: Linus

Szia Laulita,

meg tudom erõsíteni Linus szavait. Fontos a lelked állapota. Nekem is hasonló korban kezdõdött a cu-m, hozzád hasonlóan kicsi gyerekeim voltak. (Ki kicsoda fórumban megtalálod a bemutatkozásomat.) Kétségbeestem, keresgéltem orvost, aki nem megoperálni akar. Megtaláltam, sajnos négy évembe tellett, de azóta jól vagyok. Ebben is Linussal értek egyet, az orvos személyisége is lényeges. Sokat lendített még rajtam a pszichoterápia is. A betegségünk egész életünkben velünk van, a legjobb megbékélni vele. Ez nekem nem ment egyedül.
Kérdezz, ha tudok felelek, emailban is.
Fel a fejjel, szép az élet még cu-val is :-)
Szeretettel: Ánya

Szerkesztette: Ánya (2007-08-27 12:16)

Csicsu!

Beírtam a válaszomat, de valami rosszat nyomtam és elszállt. Ezt egy jelnek veszem és nem fárasztalak a saját magyarázatommal, hanem bíztatlak, hogy a neten keress rá a szóra.
Szó szerinti fordításban "lélek kezelés". A gyakorlatot ott megtalálod.
Ha arra vagy kiváncsi, hogy nekem mit jelent maga a pszichoterápia, akkor arra is válaszolok a magam szubjektivitásával.
Szeretettel: Ánya

Csicsu!
Akkor a kért szubjektív beszámoló a pszichoterápiáról:
A beszélgetések során olyan dolgokra jövök rá, ami alapján másként értékelem a múltamat és a jelenemet, a jövõmet pedig jobban tudom tervezni. Meg tudtam haragudni az anyukámra, azután meg tudtam bocsájtani neki is és apukámnak is. Elmesélhetõk és kinevethetõk lettek az életem sötét foltjai is. A betegségeimet el tudom fogadni, tudok róluk bármikor és szinte bármilyen közegben beszélni. Segítséget tudok kérni úgy, hogy megkapjam. Összefoglalva, élhetõbb lett az életem. El tudtam számtalan görcsömet engedni.

Voltam pszichodráma csoportban is. Az is sokat, nagyon sokat segített.
Voltam a férjemmel párterápián, ez sem volt felesleges.

Persze nekem kicsit könnyebb a helyzetem, mert szakmabeliként jobban el tudom fogadni, hogy a segítség ilyen is lehet. Elmennem elõször terápiára azért nehezebb volt, hogy pont egy pszichológusnak legyen pszichoszomatikusnak tartott betegsége? Ez nagyon nehéz volt, de végtelenül örülök, hogy túl léptem ezen és a betegségem kezdete után négy évvel rászántam magam. Azóta jobban is vagyok és az életem lelki minõsége is sokat javult. Ez egy hülye mondat, de megérti, aki akarja.
Szívem szerint mindenkinek javasolnám a pszichológiai segítség igénybe vételét, akinek élethosszig tartó betegséggel kell együttélnie. Azonban mindenkit megértek, aki nem tud elmenni pszichológusho. Saját élményem van arról, hogy milyen nehéz erre rászánnia magát valakinek.
Remélem érthetõ, amit írtam, ha van kérdésed, szívesen válaszolok.
Szeretettel: Ánya

Kedves Ánya!
Engem is érdekel amit írtál. A ráébredést és a haragot még értem is, de mindenki el tud jutni a megbocsátási fázisba  a terápiával?

Sziasztok! Anyukám ma volt tükrözésen, és ma volt elõször igazán felszabadult február óta! Bár a vizsgálat nem volt kellemes, de azt mondta kibírható, viszont az eredménye nagyon jó, és ettõl szerintem teljesen jól lett! Ma végre elhitte, hogy nem daganata van, hamarosan a sérvét is megmûtik, de már ettõl sem tart igazán. Valamit ma talán visszakapott, amit februárban elvettek tõle, mert -bár még nem a régi- már alakul! Most már az orvosban is bízik. Továbbra is  azt vallom, hogy kell a leki támogatás, mert egy szó kellett csak, hogy Õ is elfogadja, hogy jobban van, ezért a pszichológust továbbra is keresem Neki. A Xalazin meg a diéta (most kicsit lazább) mellett erre is szükség van. Ma tök jó napom lett és köszönöm annak, aki biztatott, meg mindenkinek itt, hogy a betegségetek mellett van még kitartásotok másokon is segíteni!

kicsimeli,

örülök Neked, remélem, tetszeni fog a munka, és megtalálod benne önmagad:-) pocakon ne aggódj, mikor majd másra kell koncentrálnod, és lefoglalod magad, azzal is kevesebb gond lesz.

nálunk amúgy volt már egy bélbeteg a rokonságban, mire engem is megtalált ez a nyavaja, de akkor épp azt beszéltük anyuval, hogy gyakorlatilag fogalmunk sem volt, keresztanyám min megy keresztül, amíg én beteg nem lettem. az elsõ orvosommal jobb volt a kapcsolatom, õ sokkal közvetlenebb volt, viszont én is úgy okosodtam inkább, hogy bár a lényeget elmondta, gyakorlatilag képeztem magam, leginkább ugye interneten. aztán ami olyan volt, azt nyugodtan megkérdezhettem kontrollok alkalmával. amit viszont szinte egyedül kellett kisakkoznom: az az étrend, mert hát a könyvek, netes anyagok, na meg a diétás nõvérek sokat nem tudtak segíteni; csak alapot adtak - esetleg.

szóval csak lelkesen elõre!:-) érezd jól magad a munkahelyeden! most még jót is fog tenni, hogy új környezetben új feladatok várnak rád:-) azt meg majd látni, érezni fogod, hogy ki az, akit idõvel beavathatsz. én mondjuk azt tapasztalom, hogy annyira azért már nem olyan ismeretlen ez a betegség. mi meg úgyis itt leszünk, ha dumcsizni van kedved! sok sikert!
pusz, Linus

sziasztok

Szörnyülködve olvasom szenvedéseiteket.
Talán szerencsés vagyok, de nekem ezidáig ezeknek a tüneteknek a tizede sem jutott, bár az én esetem eléggé egyedi.

18 évvel ezelõtt 17 éves koromban állapították meg nálam a Crohn-t, de a mai napig megoszlanak a vélemények. Valamilyen bélgyulladás az biztos, de hogy Crohn nos az közel sem.

Kezdetben nagy adagokban kaptam szteroidot, aztán úgy ítéltem meg, ilyen dózissal nem rombolom a szervezetemet, ezért saját magamat kezdtem kezelni, évek óta 4-8 mg Metypreddel elvagyok. Persze én is átéltem borzalmakat, lelki és fizikai fájdalmakat. Rendkívül hiú ember lévén mindent elviseltem, egyedül a fogyást nem és a mai napig ez visel meg a legjobban. Az egész életemet végigsportoltam, a mai napig is aktívan nyomom, lefogyok, nagy nehezen visszahízom, aztán újra lefogyom. Ez a jojo megy évek óta.

Mikor megbetegedtem 110 lett a vérsüllyedésem, az orvosok azt mondták jóindulatúan: Maga nem kerüli el a kést!

Elkerültem.

Hittem benne, hogy nem kell felvágni a hasamat, kipakolni, és sikerült.

A hasmenés persze megvan és az ezzel járó kellemetlenségek is, énkép, önbizalom, önértékelés, miegymás.
De van egy csodaszép barátnõm, aki úgy kezeli ezt a helyzetet, hogy könny szökik a szemembe, milyen szerencsés vagyok ebben a tekintetben is.

Nekem semmilyen más gyógyszer nem hatott. Sem Salazopiryn, Pentasa, Salofalk, Budenofalk, egyik sem. Maradt a 4 mg Metypred. Illetve az orvosok javasolták az Immurant, de nem voltam és a mai napig sem vagyok hajlandó bevenni.

Pár évvel ezelõttig minden "tûrhetõ" volt, aztán megvettem a TSO-t és gyakorlatilag onnantól vagyok sokkal rosszabbul.

És most érkeztem el oda, hogy megkaphatom a Remicade-t vagy Humira-t. Ugyanis 4 éve diagnosztizálták  egy másik autoimmun betegséget, ami a gerincet érinti, szintén gyulladási folyamat, egyes feltételezések szerint a gyermekkorban kapott nagy adag antibiotikum hozta ezeket elõ.

Fontos, hogy nem akarom tovább szedni a Metypredet, mert csontritkulásom van, továbbá nem szeretném megvárni, míg a mellékvesém felmondja a szolgálatot, hályog alakul ki a szememen, sorolhatnám napestig a szteroid mellékhatásait.

EBBEN KÉRNÉM A SEGÍTSÉGETEKET, mert a ti tapasztalataitokban sokkal jobban bízom, mint az orvosokban.

Nehéz a kérdés nyilván, de melyik a jobb?

Mert azt szûrtem le, végigolvasva a rengeteg véleményt, hogy a Humira az.

Ez az egér fehérje cucc engem kicsit megrémiszt, logikus, hogy elõtte valahogy le kell gyengíteni az immunrendszert, ahogy egy szervátültetés esetében is. De én ezt nem szeretném. Elvileg sokkal kezelhetõbb a szervezet számára a Humira nem?

Kérlek titeket írjátok le zanzásítva a tapasztalataitokat, mert rengeteg hozzászólás olvasható, de ebbõl napok alatt sem lehet leszûrni a lényeget, sokszor nem a témához kapcsolódik a hozzászólás vagy éppen elvesznek a szavak a panaszáradatban, ami érthetõ persze.

Továbbá semmilyen véleményt nem találok arról, milyen mellékhatásokat okozhat az, hogy egy fontos enzimet, fehérjét, ezt a gyulladásgátló valamit köti le a gyógyszer. Olvastam angol oldalakat, ahol ok-okozat összefüggésben igen komoly érveket hoznak fel abban a tekintetben, hogy a szervezetben mûködõ egészséges gyulladásokat is kioltja, ami nem csak a fertõzésekkel szemben tesz kevésbé ellenállóvá, hanem daganatok képzõdését is elõsegíti. Egyébként két dolog miatt nem szedtem Immurant. Az ezúton legyengített immunrendszer képtelen védekezni a káros sejtképzõdés ellen, tehát elõbb-utóbb daganathoz vezet, illetve egy adag Immuran is már gyakorlatilag kizárja a lehetõségét a gyermeknemzésnek.

Csak sajnos ezt nem nagyon publikálják sehol sem.

Sokat tudok, sok mindent írnék, de elõszóban ennyit.

És abszolút pozitív vagyok, semmilyen betegségtudatom nem volt sohasem, most harcolok egy kicsit intenzívebben a lelkemmel. Egyébként meggyõzõdésem, hogy a psziché rendkívül meghatározó szerepet játszik az egész folyamatban, csak sajnos ez egy ördögi kör, hiszen mindannyian tudjuk, a napi rutin és életvezetés egy ilyen lelket megterhelõ betegségnél egyáltalán nem könnyû, ha szarabbul vagy, szarabb a lelked is, ezért még szarabbul leszel.

Mindentõl függetlenül egészen más vagyok, mint általában a hasonló betegségben szenvedõk.

Rendszeresen sportolok
nem diétázom egyáltalán (aminek persze vannak kellemetlenségei)
próbálok úgy élni - persze, ahogy tudok - mintha nem lenne bajom
próbálok lelkileg erõs lenni, nem sajnálni magam, nem panaszkodni, nem sírni, elviselni és tûrni

SZÓVAL KÉRLEK, ÍRJÁTOK LE, MELYIK A JOBB VÉLEMÉNYETEK SZERINT, A HUMIRA VAGY A REMICADE?

Pro és kontra, hogy el tudjam dönteni és persze, hogy mások is eldönthessék.

Hálásan köszönöm Nektek

És a legeslegjobbakat kívánom Mindannyiotoknak kedves Sorstársaim

U.i. Legközelebb rövidebb leszek, a lényegre szorítkozom, a bemutatkozásom, állapotom felvázolása igényelt ennyi szót.

Ja, még valami: a TSO-nál nem zavart, hogy az a sertés bélrendszerében lévõ ostorosgiliszta petéje amit elfogyasztasz, de az egérfehérje igen? ;)

Szia erszoftos!

A leírásod alapján nem tûnik túl jónak és figyelmesnek az orvosod. Azt tanácsolom, hogy keress másik dokit. Sokan vagyunk a fórumon és nagyon sokan, jó orvoshoz járunk. Szerintem csak írd le,hogy melyik környékrõl keresel orvost és tuti kapsz néhány javaslatot. Talán az "Orvost keresek" topikban találsz is egy megfelelõt. :)

Kitartást!

Kócos írta:

Sziasztok! Mivel igazából jelenleg még nem lenne kérdésem, mert holnap megyek vissza a dokimhoz, és csak most derült ki hogy Crohnos vagyok, és mert már annyi mindent elolvastam itt, és máshol is, csak egy gyenge poént lõnék el: most, hogy kiderült a betegségem, legalább még egy fórum tagja lehetek. XD És mostantól itt is csicsereghetek... Fogjuk fel így. =)
Persze valószínûleg a késõbbiekben majd kérdéseim is lesznek, vagy csak megosztandó gondjaim... De nagyon jófej emberkékre akadtam itt. Remélem, még aktív a fórum. =)
Szép napokat mindenkinek, aki esetleg olvassa!

Itt csak jó fejek vannak és olyan aktívak vagyunk, mint a fukusimai atomerõmû egyes zónája...remélem appercipiálod...;) :->

szia Kócos!:)..és jó reggelt mindenkinek!                                                                                                                                                                            Az élet attól szép, hogy bármi megtörténhet. És attól szar, hogy meg is történik.

Kedves Kócos!
Ne légy ilyen lehangolt.Remélhetõleg el fognak múlni a tüneteid és sok-sok évig tünetmentes leszel.Fel a fejjel.:)

Neeeem, nem vagyok lehangolt, Bordásnak igaza van! =) De azért nagyon köszönöm a bátorítást, Zolcsi! Az mindig jól jön, nem csak akkor, ha kifejezetten lehangolt az ember. =)
Jó hétvégét mindenkinek!
Jaaa, és tök jók az aláírás-idézeteitek! Mindegyik olyan... igaz. =) Tetszenek.

Szerkesztette: Kócos (2011-04-02 14:18)