Közlemény

Kedves Látogatók! Az IBD fórum 2018. június elejétől "csak olvasható" módban fut tovább.
Új regisztrációk és hozzászólások nem hozhatók létre. Megértéseteket köszönjük!

#1 2005-02-28 15:49

eevHucBa
Tag

Hogyan tovább?

Hahó!

Mi van akkor,ha semmi problémám nincs azóta
amióta szedem a gyógyszert? Elmúltak a panaszaim
és jobb a közérzetem.Igaz,nálam 1 hónapja derült ki a colitis,
de mégis most úgy jó,jól érzem magam.Szerintetek várható bármi változás,
vagy ez majd kialakul újra,ha akar.Tudom,hogy ez egy sunyi betegség,
de ahhoz képest,hogy mindent eszek amit éppen megkívánok,semmi gond.
Legalábbis jelenleg.Van valaki akinél hasonlóképpen alakult és egyszer csak beütött újra "colitis barátunk"?

Nincs jelen

 

#2 2005-02-28 16:49

Mancsa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kedves eevHucba!:))

Ennek kell a legjobban örülni. Ne foglalkozz semmivel:)) Éld az életed és ne gondolj, arra, hogy mikor újulhat ki, ha kiújul egyáltalán. Ha kell még gyógyit szedni szedd be, de ennyi és vége. Ne is gondolj rá többet:)

Sok boldogságot és egészséget kívánok:))


Szia!

Nincs jelen

 

#3 2005-02-28 16:53

Suhi
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kedves eevHucBa!

Én is colitises vagyok, s most már két éve tünetmentesnek mondhatom magam. Persze vannak kisebb nyügök, de az nem gáz. Viszont azt vettem észre (személyes tapasztalat), hogy ahogy telik az idő, egyre több dolog okoz gondot, gondolok itt az ételekre. De azért nem vészes, csak figyelni kell a tested jeleit!

Jó hosszú tünetmentes időszakot kívánok Neked! :)

Nincs jelen

 

#4 2005-02-28 17:59

Rika
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok!

Új vagyok, ma regisztráltam. Ma találtam meg ezt a lapot, tehát üdv mindenkinek :)!

Ebben a hónapban lesz egy éves a colitisem. Szerencsére elég enyhe változat, csak az a problémám, hogy az egy év alatt alig voltam tünetmentes. Kb. 2-3 havonta kiújul, de van amikor egy hónap sem telik el. A dokim azt mondja, hogy próbálunk újabb gyógykezelést (eddig csak kúpom volt). Nem tudom... Van valakinek ebben tapasztalata?

üdv
Rika

 

#5 2005-02-28 18:11

Suhi
Tag

Re: Hogyan tovább?

Mi is üdvözlünk Rika!

Nálunk a kúpot, csak gyógyszer mellé adják kiegészítőként. Szerintem ha nálad is megkezdenek majd valami gyógyszeres kezelést, akkor remélhetőleg hosszabb tünetmentes időszakok is elérhetők. Remélem, hogy sikerül elérnetek!
De lehet egy orvosváltás se ártana...
Egy kalappal!

Szerkesztette: Suhi (2005-02-28 18:13)

Nincs jelen

 

#6 2005-03-01 11:30

eevHucBa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Mancsa és Suhi!

Köszike a hozzászólást,azért egy picit megnyugodtam.
Nálam még az is gondot okoz,hogy nagyon keveset iszom.
Simán kibírom úgy a napot,hogy egy korty folyadékot sem iszom.
Amióta muszáj a betegségem miatt,nagynehezen megiszom 0.5-1 liter
között,de sokszor már majdnem sírok,mert egyszerűen nem megy és nem kívánom.Mielőtt felfedezték nálam a colitist,nekem kb. 20 évig székrekedési problémáim voltak,de nagyon-akkor sem ittam szinte semmit.Egyik napról a másikra visszaütött a dolog és le sem szálltam a wc-ről.Bekopogtatott colitis.Szeretnék majd gyereket,de félek,hogy befolyásolhatja ezt a problémát.


Sok puszi nektek nagyon arik vagytok,-tudjátok olyan gondoskodóak-.:)

Nincs jelen

 

#7 2005-03-01 12:57

eevHucBa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Zolika!


Köszönöm neked is a hasznos tanácsokat,főleg azért mert szeretem a jó borokat.
Azért nem ittam eddig,mert tiltólistán volt és nem mertem,mert hogy alkohol.De mivel,hogy Te régi motoros vagy,Tőled elfogadom.Ha újra gyanússá válik az állapotom bármilyen ok miatt,akkor mit tanácsoltok? Szerintem kajától lehetne,mert még nem tudom,hogy mit nem fog szeretni a colitis-ka.:)Még ki kell tapasztalnom.Koplaljak néhány napot? Pírítós,h.t. keksz,á.víz...stb.

Nincs jelen

 

#8 2005-03-02 14:29

eevHucBa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kedves Monik!

Köszönöm kimerítő válaszodat,megfogadom a tanácsod,hiszen
Te már tapasztalt vagy.Különben miután elkiabáltam magam a fórumon,
hogy milyen jól vagyok estére totál begörcsöltem,úgy,hogy alig tudtam
kiegyenesedni.Még mindig nem vagyok valami jól.Fogalmam sincs mitől.
Kaja,stressz...?? Ami biztos,hogy még nem gyógyultam meg és még vannak
fekélyek.

Nincs jelen

 

#9 2007-08-27 11:17

Linus
Tag

Re: Hogyan tovább?

Szia Laulita!

Ha úgy érzed, ettől kicsit megnyugodnál, vagy mert valahol a lelked mélyén nem bízol meg teljesen az orvosodban, akkor én azt mondom, kérd ki más szakorvos(ok) véleményét is. Mert úgy néz ki, eddig valóban nem sikerült számottevő (tartósabb) javulást elérni nálad, márpedig ahhoz kéne egy megfelelő gyógyszerkombináció is. (De 3 tükrözés semmiféleképp sem...mármint nem értem, mi a bánatnak kínoz ennyit...) Hozzáteszem, betegségünk sajátossága, hogy sokszor nem értjük, mi miért történik; pláne mikor úgy, de úgy figyelünk, és mégis rosszul leszünk...

A diéta az sz'tem tényleg nagyon fontos, ám legalább ennyire a stressz és önmagunk kiidegelésének elkerülése is! Nekem az elmúlt egy évben 2 medrol kúrám is volt, mert az első után visszaestem. Az azt követő néhány hónap tanulsága pedig: már annyira féltem attól, hogy mit mutat a labor, hogy napokkal előtte belefeszült az egész bélésem; azt álmodtam, hogy véres a székletem, holott akkor már hónapok óta nem jártam ki éjjel, meg ilyenek...szóval a saját agyamra mentem, az meg még véletlenül sem segít. Aztán leültem, és megbeszéltem magammal, hogy ez így nem mehet tovább.

Nincs különösebb bajom a mostani dokimmal, de azért a régit jobban szerettem. Ő közvetlenebb volt, azt mondta, ha jobban v'ok, felejtsem el, hogy bármi bajom is van. A lényeg, hogy benne és a mostani orvosomban is megvan az a képesség, hogy nem csak orvosi szemmel látják a problémám, hanem emberként is. Olyan orvosod legyen, akitől nem tartasz, akihez, ha már így alakult, "szivesen" mész, akivel meg tudod beszélni a problémáid. Mert halgasson már meg, neki te munka vagy, de neked meg ez egy életforma! Amúgy néhány tápkieget szedek - vasat, probiotikumot (köszi Csillaggobár!!!) , mert amúgy én nem különösebben rajongok a természetgyógyászokért, de ez nyílván csak az én egyéni véleményem.

Fogalmam sincs, hogy tudtam-e bármit is segíteni a szövegelésemmel - pofázni azt mindig t'ok, de remélem, hogy hamarosan segítenek az állapotodon és akkor már a pozitív hozzáállás is jobban fog menni! Vigyázz Magadra! Pusz: Linus

Nincs jelen

 

#10 2007-08-27 11:32

Csillaggobár
Tag

Re: Hogyan tovább?

Hi Linus!

Örülök, ha tudtam segíteni! :)

Cs

Nincs jelen

 

#11 2007-08-27 12:15

Ánya
Tag

Re: Hogyan tovább?

Szia Laulita,

meg tudom erősíteni Linus szavait. Fontos a lelked állapota. Nekem is hasonló korban kezdődött a cu-m, hozzád hasonlóan kicsi gyerekeim voltak. (Ki kicsoda fórumban megtalálod a bemutatkozásomat.) Kétségbeestem, keresgéltem orvost, aki nem megoperálni akar. Megtaláltam, sajnos négy évembe tellett, de azóta jól vagyok. Ebben is Linussal értek egyet, az orvos személyisége is lényeges. Sokat lendített még rajtam a pszichoterápia is. A betegségünk egész életünkben velünk van, a legjobb megbékélni vele. Ez nekem nem ment egyedül.
Kérdezz, ha tudok felelek, emailban is.
Fel a fejjel, szép az élet még cu-val is :-)
Szeretettel: Ánya

Szerkesztette: Ánya (2007-08-27 12:16)

Nincs jelen

 

#12 2007-08-27 20:11

CSICSU
Tag

Re: Hogyan tovább?

Ánya! Bocs ,hogy közbeszólok,de mi az a pszichoterápia?

Szerkesztette: CSICSU (2007-08-27 20:12)

Nincs jelen

 

#13 2007-08-29 06:42

Ánya
Tag

Re: Hogyan tovább?

Csicsu!

Beírtam a válaszomat, de valami rosszat nyomtam és elszállt. Ezt egy jelnek veszem és nem fárasztalak a saját magyarázatommal, hanem bíztatlak, hogy a neten keress rá a szóra.
Szó szerinti fordításban "lélek kezelés". A gyakorlatot ott megtalálod.
Ha arra vagy kiváncsi, hogy nekem mit jelent maga a pszichoterápia, akkor arra is válaszolok a magam szubjektivitásával.
Szeretettel: Ánya

Nincs jelen

 

#14 2007-08-29 13:50

CSICSU
Tag

Re: Hogyan tovább?

Köszi Ánya !Igen  érdekelne!

Nincs jelen

 

#15 2007-08-29 14:49

Ánya
Tag

Re: Hogyan tovább?

Csicsu!
Akkor a kért szubjektív beszámoló a pszichoterápiáról:
A beszélgetések során olyan dolgokra jövök rá, ami alapján másként értékelem a múltamat és a jelenemet, a jövőmet pedig jobban tudom tervezni. Meg tudtam haragudni az anyukámra, azután meg tudtam bocsájtani neki is és apukámnak is. Elmesélhetők és kinevethetők lettek az életem sötét foltjai is. A betegségeimet el tudom fogadni, tudok róluk bármikor és szinte bármilyen közegben beszélni. Segítséget tudok kérni úgy, hogy megkapjam. Összefoglalva, élhetőbb lett az életem. El tudtam számtalan görcsömet engedni.

Voltam pszichodráma csoportban is. Az is sokat, nagyon sokat segített.
Voltam a férjemmel párterápián, ez sem volt felesleges.

Persze nekem kicsit könnyebb a helyzetem, mert szakmabeliként jobban el tudom fogadni, hogy a segítség ilyen is lehet. Elmennem először terápiára azért nehezebb volt, hogy pont egy pszichológusnak legyen pszichoszomatikusnak tartott betegsége? Ez nagyon nehéz volt, de végtelenül örülök, hogy túl léptem ezen és a betegségem kezdete után négy évvel rászántam magam. Azóta jobban is vagyok és az életem lelki minősége is sokat javult. Ez egy hülye mondat, de megérti, aki akarja.
Szívem szerint mindenkinek javasolnám a pszichológiai segítség igénybe vételét, akinek élethosszig tartó betegséggel kell együttélnie. Azonban mindenkit megértek, aki nem tud elmenni pszichológusho. Saját élményem van arról, hogy milyen nehéz erre rászánnia magát valakinek.
Remélem érthető, amit írtam, ha van kérdésed, szívesen válaszolok.
Szeretettel: Ánya

Nincs jelen

 

#16 2007-08-29 15:52

CSICSU
Tag

Re: Hogyan tovább?

Nagyon meggyöző és köszönöm  !

Nincs jelen

 

#17 2007-08-30 18:59

pacsaji
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kedves Ánya!
Engem is érdekel amit írtál. A ráébredést és a haragot még értem is, de mindenki el tud jutni a megbocsátási fázisba  a terápiával?

Nincs jelen

 

#18 2007-08-31 07:49

Ánya
Tag

Re: Hogyan tovább?

Pacsaji!

Nem tudok olyant mondani, hogy mindenki, mert mindenki más. A többségnek, ha jó a terápia és tényleg akar valaki változni, akkor sikeres. Nem két hét alatt. Hosszú- hosszú kitartó munkával. Nem villámcsapás szerűen jön a dolog, hanem egyszercsak megtörténik. Persze olyan is van, hogy hirtelen valami világos lesz, de maga a személyiséged változása hosszú időt igényel. Ideje ugyebár egy ilyen beteg embernek, mint amilyenek mi vagyunk, kell lennie erre is. A betegségünk ugyanis hosszú távon velünk tart. Nekem is négy évembe telt, míg rászántam magam és most 20 év múlva tisztán látom, hogy mennyire jó "befektetés" volt a rászánt idő és pénz.
Szívesen válaszolok, ha nem lenne elég, ami leírtam, de most rohanok......
Szeretettel: Ánya

Nincs jelen

 

#19 2007-08-31 17:43

kildike
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok! Anyukám ma volt tükrözésen, és ma volt először igazán felszabadult február óta! Bár a vizsgálat nem volt kellemes, de azt mondta kibírható, viszont az eredménye nagyon jó, és ettől szerintem teljesen jól lett! Ma végre elhitte, hogy nem daganata van, hamarosan a sérvét is megműtik, de már ettől sem tart igazán. Valamit ma talán visszakapott, amit februárban elvettek tőle, mert -bár még nem a régi- már alakul! Most már az orvosban is bízik. Továbbra is  azt vallom, hogy kell a leki támogatás, mert egy szó kellett csak, hogy Ő is elfogadja, hogy jobban van, ezért a pszichológust továbbra is keresem Neki. A Xalazin meg a diéta (most kicsit lazább) mellett erre is szükség van. Ma tök jó napom lett és köszönöm annak, aki biztatott, meg mindenkinek itt, hogy a betegségetek mellett van még kitartásotok másokon is segíteni!

Nincs jelen

 

#20 2007-08-31 17:52

Marthuska
Tag

Re: Hogyan tovább?

Szia Kildike! Örülök a jó eredménynek. Most legalább Anyukád is megkönnyebbült egy kicsit. Ez a lelkületén is fog javítani!

Nincs jelen

 

#21 2007-09-03 09:18

Linus
Tag

Re: Hogyan tovább?

kicsimeli,

örülök Neked, remélem, tetszeni fog a munka, és megtalálod benne önmagad:-) pocakon ne aggódj, mikor majd másra kell koncentrálnod, és lefoglalod magad, azzal is kevesebb gond lesz.

nálunk amúgy volt már egy bélbeteg a rokonságban, mire engem is megtalált ez a nyavaja, de akkor épp azt beszéltük anyuval, hogy gyakorlatilag fogalmunk sem volt, keresztanyám min megy keresztül, amíg én beteg nem lettem. az első orvosommal jobb volt a kapcsolatom, ő sokkal közvetlenebb volt, viszont én is úgy okosodtam inkább, hogy bár a lényeget elmondta, gyakorlatilag képeztem magam, leginkább ugye interneten. aztán ami olyan volt, azt nyugodtan megkérdezhettem kontrollok alkalmával. amit viszont szinte egyedül kellett kisakkoznom: az az étrend, mert hát a könyvek, netes anyagok, na meg a diétás nővérek sokat nem tudtak segíteni; csak alapot adtak - esetleg.

szóval csak lelkesen előre!:-) érezd jól magad a munkahelyeden! most még jót is fog tenni, hogy új környezetben új feladatok várnak rád:-) azt meg majd látni, érezni fogod, hogy ki az, akit idővel beavathatsz. én mondjuk azt tapasztalom, hogy annyira azért már nem olyan ismeretlen ez a betegség. mi meg úgyis itt leszünk, ha dumcsizni van kedved! sok sikert!
pusz, Linus

Nincs jelen

 

#22 2007-09-03 09:57

eszter75
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok!

Most találtam rátok! Csatlakozhatnék? Ma vagyok 17 hetes terhes és sajnos bélgyulladásom van,bár igazából az orvosok ebben nem sokat segítenek.Úgy 8 éve vannak emésztési gondjaim,de sosem volt viselhetetlen,csak gyors az emésztésem,néha az epém kikészül.Most viszont úgy 3 hónapja napi 8 hasmenés és fogyás,levertség,gyengeség...Voltam gyomor tükrözésen ami negatív és akartak béltükrözést,amit nem vállaltam így babásan.Gyógyszert nem kapok.Kő keményen diétázok és néha nagyon el vagyok keseredve.Ma be akartam jelentkezni bél ultrahangra,mire szinte lebeszéltek,hogy az semmire se jó,főleg terhesen,most várom,hogy visszahívjanak,hátha mégis megcsinálják.Nem tudom mitévő legyek.Nagyon örülök,hogy beszélgethetek más hasonló problémával küzdő kismamával.Amúgy a székletvér tesztem + és valami mákszemszerű valami van mindíg a hasmenésemben.Jajj ne haragudjatok,hogy ennyire részletesen leírtam.

Eszter

Nincs jelen

 

#23 2009-12-20 16:44

Mr.Life
Tag

Re: Hogyan tovább?

sziasztok

Szörnyülködve olvasom szenvedéseiteket.
Talán szerencsés vagyok, de nekem ezidáig ezeknek a tüneteknek a tizede sem jutott, bár az én esetem eléggé egyedi.

18 évvel ezelőtt 17 éves koromban állapították meg nálam a Crohn-t, de a mai napig megoszlanak a vélemények. Valamilyen bélgyulladás az biztos, de hogy Crohn nos az közel sem.

Kezdetben nagy adagokban kaptam szteroidot, aztán úgy ítéltem meg, ilyen dózissal nem rombolom a szervezetemet, ezért saját magamat kezdtem kezelni, évek óta 4-8 mg Metypreddel elvagyok. Persze én is átéltem borzalmakat, lelki és fizikai fájdalmakat. Rendkívül hiú ember lévén mindent elviseltem, egyedül a fogyást nem és a mai napig ez visel meg a legjobban. Az egész életemet végigsportoltam, a mai napig is aktívan nyomom, lefogyok, nagy nehezen visszahízom, aztán újra lefogyom. Ez a jojo megy évek óta.

Mikor megbetegedtem 110 lett a vérsüllyedésem, az orvosok azt mondták jóindulatúan: Maga nem kerüli el a kést!

Elkerültem.

Hittem benne, hogy nem kell felvágni a hasamat, kipakolni, és sikerült.

A hasmenés persze megvan és az ezzel járó kellemetlenségek is, énkép, önbizalom, önértékelés, miegymás.
De van egy csodaszép barátnőm, aki úgy kezeli ezt a helyzetet, hogy könny szökik a szemembe, milyen szerencsés vagyok ebben a tekintetben is.

Nekem semmilyen más gyógyszer nem hatott. Sem Salazopiryn, Pentasa, Salofalk, Budenofalk, egyik sem. Maradt a 4 mg Metypred. Illetve az orvosok javasolták az Immurant, de nem voltam és a mai napig sem vagyok hajlandó bevenni.

Pár évvel ezelőttig minden "tűrhető" volt, aztán megvettem a TSO-t és gyakorlatilag onnantól vagyok sokkal rosszabbul.

És most érkeztem el oda, hogy megkaphatom a Remicade-t vagy Humira-t. Ugyanis 4 éve diagnosztizálták  egy másik autoimmun betegséget, ami a gerincet érinti, szintén gyulladási folyamat, egyes feltételezések szerint a gyermekkorban kapott nagy adag antibiotikum hozta ezeket elő.

Fontos, hogy nem akarom tovább szedni a Metypredet, mert csontritkulásom van, továbbá nem szeretném megvárni, míg a mellékvesém felmondja a szolgálatot, hályog alakul ki a szememen, sorolhatnám napestig a szteroid mellékhatásait.

EBBEN KÉRNÉM A SEGÍTSÉGETEKET, mert a ti tapasztalataitokban sokkal jobban bízom, mint az orvosokban.

Nehéz a kérdés nyilván, de melyik a jobb?

Mert azt szűrtem le, végigolvasva a rengeteg véleményt, hogy a Humira az.

Ez az egér fehérje cucc engem kicsit megrémiszt, logikus, hogy előtte valahogy le kell gyengíteni az immunrendszert, ahogy egy szervátültetés esetében is. De én ezt nem szeretném. Elvileg sokkal kezelhetőbb a szervezet számára a Humira nem?

Kérlek titeket írjátok le zanzásítva a tapasztalataitokat, mert rengeteg hozzászólás olvasható, de ebből napok alatt sem lehet leszűrni a lényeget, sokszor nem a témához kapcsolódik a hozzászólás vagy éppen elvesznek a szavak a panaszáradatban, ami érthető persze.

Továbbá semmilyen véleményt nem találok arról, milyen mellékhatásokat okozhat az, hogy egy fontos enzimet, fehérjét, ezt a gyulladásgátló valamit köti le a gyógyszer. Olvastam angol oldalakat, ahol ok-okozat összefüggésben igen komoly érveket hoznak fel abban a tekintetben, hogy a szervezetben működő egészséges gyulladásokat is kioltja, ami nem csak a fertőzésekkel szemben tesz kevésbé ellenállóvá, hanem daganatok képződését is elősegíti. Egyébként két dolog miatt nem szedtem Immurant. Az ezúton legyengített immunrendszer képtelen védekezni a káros sejtképződés ellen, tehát előbb-utóbb daganathoz vezet, illetve egy adag Immuran is már gyakorlatilag kizárja a lehetőségét a gyermeknemzésnek.

Csak sajnos ezt nem nagyon publikálják sehol sem.

Sokat tudok, sok mindent írnék, de előszóban ennyit.

És abszolút pozitív vagyok, semmilyen betegségtudatom nem volt sohasem, most harcolok egy kicsit intenzívebben a lelkemmel. Egyébként meggyőződésem, hogy a psziché rendkívül meghatározó szerepet játszik az egész folyamatban, csak sajnos ez egy ördögi kör, hiszen mindannyian tudjuk, a napi rutin és életvezetés egy ilyen lelket megterhelő betegségnél egyáltalán nem könnyű, ha szarabbul vagy, szarabb a lelked is, ezért még szarabbul leszel.

Mindentől függetlenül egészen más vagyok, mint általában a hasonló betegségben szenvedők.

Rendszeresen sportolok
nem diétázom egyáltalán (aminek persze vannak kellemetlenségei)
próbálok úgy élni - persze, ahogy tudok - mintha nem lenne bajom
próbálok lelkileg erős lenni, nem sajnálni magam, nem panaszkodni, nem sírni, elviselni és tűrni

SZÓVAL KÉRLEK, ÍRJÁTOK LE, MELYIK A JOBB VÉLEMÉNYETEK SZERINT, A HUMIRA VAGY A REMICADE?

Pro és kontra, hogy el tudjam dönteni és persze, hogy mások is eldönthessék.

Hálásan köszönöm Nektek

És a legeslegjobbakat kívánom Mindannyiotoknak kedves Sorstársaim

U.i. Legközelebb rövidebb leszek, a lényegre szorítkozom, a bemutatkozásom, állapotom felvázolása igényelt ennyi szót.

Nincs jelen

 

#24 2009-12-21 07:05

Vicaa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Mr.Life!

Írtam neked a Remi/Humira topikba, de csak ezután olvastam az írásodat.

Az általad itt leírtak alapján még egy kis magánvélemény:

1. Elsődleges fontosságú a pozitív hozzáállás, amit te is említettél

2. Próbálj bízni az orvosodban, én nem mondom azt, hogy ezek a gyógyszerek hűű de milyen jók, de ha az Imurant javasolták, annak oka van. Pontosan az, hogy ne a Metypredet kelljen szedned, ami valóban hosszú távon tönkreteszi a szervezetedet.

3. Próbálj olvasni a betegségről, a gyógyszerekről, a biológiai kezelésről a főoldalon is, ott is nagyon sok hasznos infót találsz.

Nekem súlyos csontritkulásom lett a Medroltól, három csigolyám összeroppant és lábra sem tudtam állni (sajnos ezzel nem is vagyok egyedül itt a fórumon), plusz ízületi fájdalmak, kopás meszesedés, nyitott gerinc, gerincferdülés már csak úgy mellékesen, de mindent elkövettem azért, hogy a lehető legjobban helyrejöjjek, találtam olyan orvost akiben teljesen megbízom, vele együttműködve teszek meg mindent amit lehet.

Ha rövid időn belül babát terveztek, akkor valóban nem a megfelelő megoldás az Imuran, de akkor a biológisi kezelés sem az, ha azonban még tudtok várni pár évet, akkor ha az orvosod ezt javasolja érdemes belevágni, mert sokkal jobb, mint a Metypred és társai.
Ha ez a Remivel együtt úgy segít, mint nálam akkor máris megérte. :)


Az immunrendszerünket legyengíti az Imuran és bizony valóban a daganat kialakulása is benne van a pakliban, de azért ez egyáltalán nem biztos, hogy előbb-utóbb daganatos leszel. Sokan szedjük itt az Imurant és hidd el egyikünk sem szeretné ezt.
Én próbálok sok olyan ételt fogyasztani (pl.paradicsom is és még számos dolog), amely segít a megelőzésben és nagyon fontos a rendszeres kontrollvizsgálat!
Vannak továbbá nagyon klassz gyógyteák - és ne nézz ezért vénasszonyosnak - de ezek nagyon sokat tudnak ám segíteni a gyulladáscsökkentésben, görcsoldásban stb.

Nincs jelen

 

#25 2009-12-21 12:02

Vicaa
Tag

Re: Hogyan tovább?

Ja, még valami: a TSO-nál nem zavart, hogy az a sertés bélrendszerében lévő ostorosgiliszta petéje amit elfogyasztasz, de az egérfehérje igen? ;)

Nincs jelen

 

#26 2011-02-22 19:43

erszoftos
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok!
Most regisztráltam, hátha tudtok valami ötlettel segíteni.
2001ben találták ki, hogy crohn-os vagyok. Valami 4-5-ik orvos jött rá. Egy elég jó doki, mármint abból a szempontból, hogy amíg ő kezelt egészen jól voltam. Aztán elköltöztünk és másik dokihoz kell járnom. Azelőtt salofalkot és imurant kaptam, ennek meg az imuran és az entocort a mániája. Szinte minden kontrollkor mondom neki, hogy hasmnésem van. Nem tudja mit tegyen. Szeintem a salofalk (tabletta és kúp) volt a jó de azt meg nem akar felírni. Ráadásul szerintem az imurant nem igazán tolerálja a szervezetem. Szerencsére nagyjából egy évig szinte semmi bajom sem volt. A kislányom alkezdett bölcsibe jrni és meglepett minket mindenféle betegségekkel. Ez természetesen felborította az immunrendszerem, most megint itt a hasmenés lázzal ráadásul.
Hogy tudnám meggyőzni a dokit, hogy legalább próba képp írjon fel salofalkot? Vagy keressek másik orvost?
Köszi

Nincs jelen

 

#27 2011-02-23 13:31

Dínó
Tag

Re: Hogyan tovább?

Szia erszoftos!

A leírásod alapján nem tűnik túl jónak és figyelmesnek az orvosod. Azt tanácsolom, hogy keress másik dokit. Sokan vagyunk a fórumon és nagyon sokan, jó orvoshoz járunk. Szerintem csak írd le,hogy melyik környékről keresel orvost és tuti kapsz néhány javaslatot. Talán az "Orvost keresek" topikban találsz is egy megfelelőt. :)

Kitartást!

Nincs jelen

 

#28 2011-03-29 15:38

Kócos
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok! Mivel igazából jelenleg még nem lenne kérdésem, mert holnap megyek vissza a dokimhoz, és csak most derült ki hogy Crohnos vagyok, és mert már annyi mindent elolvastam itt, és máshol is, csak egy gyenge poént lőnék el: most, hogy kiderült a betegségem, legalább még egy fórum tagja lehetek. XD És mostantól itt is csicsereghetek... Fogjuk fel így. =)
Persze valószínűleg a későbbiekben majd kérdéseim is lesznek, vagy csak megosztandó gondjaim... De nagyon jófej emberkékre akadtam itt. Remélem, még aktív a fórum. =)
Szép napokat mindenkinek, aki esetleg olvassa!

Nincs jelen

 

#29 2011-03-29 15:48

aiolosz
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kócos írta:

Sziasztok! Mivel igazából jelenleg még nem lenne kérdésem, mert holnap megyek vissza a dokimhoz, és csak most derült ki hogy Crohnos vagyok, és mert már annyi mindent elolvastam itt, és máshol is, csak egy gyenge poént lőnék el: most, hogy kiderült a betegségem, legalább még egy fórum tagja lehetek. XD És mostantól itt is csicsereghetek... Fogjuk fel így. =)
Persze valószínűleg a későbbiekben majd kérdéseim is lesznek, vagy csak megosztandó gondjaim... De nagyon jófej emberkékre akadtam itt. Remélem, még aktív a fórum. =)
Szép napokat mindenkinek, aki esetleg olvassa!

Itt csak jó fejek vannak és olyan aktívak vagyunk, mint a fukusimai atomerőmű egyes zónája...remélem appercipiálod...;) :->

Nincs jelen

 

#30 2011-03-30 19:16

Kócos
Tag

Re: Hogyan tovább?

Heee! Ma tanultam egy új idegen szAVAT. =P (oké, legyen szót) Már megérte ide jönni, meg ma felkelni. =)
És remélem, hogy csak Ti vagytok aktívak, nem a betegség. =) Legyen így!

Nincs jelen

 

#31 2011-03-31 07:51

gotty
Tag

Re: Hogyan tovább?

szia Kócos!:)..és jó reggelt mindenkinek!                                                                                                                                                                            Az élet attól szép, hogy bármi megtörténhet. És attól szar, hogy meg is történik.

Nincs jelen

 

#32 2011-04-02 08:42

Kócos
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok!
Most néztem meg yútyúbon a Kovács Ágota-féle előadást, és hát... =S Azt eddig is tudtam, hogy az 5-ASA készítmények -a fincsi kis növényi hormonok- inkább csak colitisben hatásosak, crohnban ez egyáltalán és kicsit sem bizonyított, hogy bármi hatásuk lenne, de... hogy a Crohn a tudomány mai állása szerint nem is autoimmun kórkép, hanem immunhiányos -oké, csökkent immunteljesítmény okozta betegség... És a tudásunk ellenére nem tehetünk mást, mint hogy szedjük az immunszupresszánsokat, a növényi hormonokat, és persze a szteroidokat... Amik nekünk jók, azok a szteroidok, hosszú távon azonban olyan mellékhatásaik lehetnek, amik megszüntetik a betegséget, merthogy BELEHAAASZ! =P =S  Szóóval... (oké, szélsőséges volt, de a lényeg, hogy a szteró nem túl "egészséges"...)
Ez elég elkeserítő. Most már a placebo-hatásban bízom, és az öngyógyító erőkben. =) JÖHET GYURCSÓK! =D =P Neeeem....

Nincs jelen

 

#33 2011-04-02 11:56

zolcsi
Tag

Re: Hogyan tovább?

Kedves Kócos!
Ne légy ilyen lehangolt.Remélhetőleg el fognak múlni a tüneteid és sok-sok évig tünetmentes leszel.Fel a fejjel.:)

Nincs jelen

 

#34 2011-04-02 12:15

Bordás
Tag

Re: Hogyan tovább?

Na szerintem Kócos-ra bármit lehetne mondani csak azt nem hogy lehangolt... :D

Nincs jelen

 

#35 2011-04-02 14:17

Kócos
Tag

Re: Hogyan tovább?

Neeeem, nem vagyok lehangolt, Bordásnak igaza van! =) De azért nagyon köszönöm a bátorítást, Zolcsi! Az mindig jól jön, nem csak akkor, ha kifejezetten lehangolt az ember. =)
Jó hétvégét mindenkinek!
Jaaa, és tök jók az aláírás-idézeteitek! Mindegyik olyan... igaz. =) Tetszenek.

Szerkesztette: Kócos (2011-04-02 14:18)

Nincs jelen

 

#36 2012-06-02 06:02

csabaspecial
Tag

Re: Hogyan tovább?

Sziasztok!
Kócos, picit feljebb a 32-es hozzászólásodban milyen növényi hormonra gondoltál?

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB