crohn-colitis.hu

Szia Mancsa!

Köszi a segítséget, holnap veszek is egy ilyen krémet, a másik éppen elfogyott..
Igen, én sem nagyon bízom az olcsó kotyvasztott termékekben, de most már a drágában sem. A jelenlegi 40-es krémem is majd 4000 Ft-ba került, de hát semmit nem használt..
Ezért is kértem a véleményeteket. Nem akartam olyat venni, amirõl semmit nem tudok..

Köszi még egyszer!

Üdv.
Anita

Köszi:))

Szia Zozo !

Én úgy tudom, a Medrolt lökéskezelésként szokták alkalmazni, én is úgy alkalmaztam, és ebben az esetben használt. 48, majd 32, aztán 16, végül 8 mg-t naponta, 5 naponta csökkentve az adagot.
Az én dokim csak így szedeti velem, a rossz szakaszban.

Szia Anita !

Velem egyszer ugyanez történt, a Medrol szedése közben a 4.-5, napon elmûltak a tüneteim, kifejezetten jól voltam, és abbahagytam a szedését. Pár hét után keményen visszaestem. Szerintem ha szedi az ember, a kúrát szedje végig, viszont azt valóban nem értem, hogy miért szedette az orvosod hónapokig. Nem is szabad ennyi ideig szteroidot szedni, ha jól tudom, sok a mellékhatása, nem is beszélve arról, hogy hozzászoksz, és késõbb már emelt dózisban szedheted. Én egyébként annak a híve vagyok, hogy minél kevesebb gyógyszerrel kell megoldani a problémákat, de ha nincs más lehetõség, akkor sajnos hozzájuk kell folyamodni. Észrevettem, hogy akkor jön elõ nálam a rossz szakasz, amikor nem figyelekoda annyira a táplálkozásomra, és nagyon leterhelem magam szellemileg/fizikailag/lelkileg. Egy kis odafigyeléssel szerinte ez a betegség is kordában tartható, hamarosan úgyis lesz rá gyógymód.

Sziasztok!
Köszi a válaszokat.Nekem a dokim akkor írta fel a Medrolt,mikor derékfájásra panaszkodtam(2004 április).Most megnéztem az akkori ellátási lapomat,melyre azt írta a Medrol csak akkor csökkenthetõ,ha az izületi panaszaim csökkennek(lehet,hogy életem végéig szedetné velem ezt a vacakot,ugyanis a derekam,keresztcsont környékén a bal oldalamon majdnem folyamatos az izületi fájdalom).Az orvosváltáson már régóta gondolkodom.A stressz nálam is nagyon sokat ront a betegségemen.

"...hamarosan úgyis lesz rá gyógymód."

Bruthus, hivatkozás?

Szia Anita !

Én is visszavezettem, nálam mindig a lelki/szellemi túlterheltség idõszakában lángol fel a betegség. Biztosra veszem én is, hogy a stressz, a stresszes életmód a legfõbb elõidézóje. A stressz leküzdésében a testmozgás, a pihenés és a kikapcsolódás segít, és amint a stressz alábbhagy, a tüneteim is alábbhagynak. Viszont a gyulladást csökkenteni kell, és arra vannak a gyógyszerek.:-(

Szis timcsi32 !

Ezt csak egy módon lehet kideríteni. :-)

Szia !

Én konkrétan a Crohn-ról beszélek.

Manocska, hát annak örülhetsz, hogy nem ismered a crohnt és kivánom, hogy ne is ismerd meg soha. Egyébként a google-ban biztos több sikerrel jársz. Pá!!!!

Szia Zsuzsa!
Árnyék s árnyék!

Szia Zsuzsa !

Milyen az a napkiütés ? Én simán tudok napra menni 35 fokban délben is, órákon át, és semmi bajom nincs, de nem is akarom, hogy legyen.
Mit okoz Neked/Nektek a nap ?

A napozással kapcsolatban írok pár dolgot. Én tk. a teljes fórumot végigolvastam az elmúlt 3 évben, és nagyon sok hasznos jó dolgot tudtam meg; de ha semmi egyebet, csupán azt kaphattam volna a sok olvasnivalóból, hogy nem én vagyok az egyetlen aki ezzel a kórral bajmolódik,  - már az elég lett volna.

Ajánlom mindenkinek a babanaptejeket. Ezek nem csupán kémiai szûrõt, hanem fényvisszaverõ pigmenteket tartalmaznak. Emiatt fehér a színük a testre kenve is. Sõt, jószívvel ajánlom mindenkinek a kémiai anyagoktól mentes öko, bio, természetes alapanyagú naptejeket, amelyek nem drágábbak a drága francia márkáknál, sõt. És számtalan elõnyük van. A kémiai szûrõvel szemben ezek azonnal hatnak és védenek a felkenésük után. (A kémiainál min. fél óra kell, hogy beivódjon a hatóanyag.) Mivel természetes anyagokból vannak, nem irritálják a bõrt. A babanaptej is azért jobb, mert
nem pakolnak annyi egyéb (pl. illat) anyagot beléjük, mint a felnõttekébe. És minden babanapozószerben van természetes, azaz nem kémiai szûrõ is.
Én egyszer életemben nagyon befoltosodtam, olyan voltam, mint egy leopárd - az arcomon. Azóta nem süthet úgy a nap, hogy valamilyen krém ne legyen rajtam.

Melegen ajánlom a dm. márkájú Babylove, valamint a Hawaian Tropic 50-es (baby faces tender places) naptejeket. És a gyógyszertárban kapható: megbízható, svájci, a fentebb említett Anthelios, Vichy (azokat is használtam) krémeknél olcsóbb (!!) Clinians-t. Én most - többek között - egy 50 spf-es Clinians Bambini naptejet használok. Ez létezik nem bambini, azaz felnõtt változatban azt hiszem 30-as faktorszámmal, és nagyon jó, az illata is fincsi. Arcra is kitûnõek ezek! Arcra napközben 20-as és 40-es Lavera  természetes krémet is használok, attól függ. De van Hauschka és egyéb bio, természetes naptej. Sokféle változatban.

Naptejet használni kell. És kalapot, shieldet, hogy takarja az ember arcát. Ezek ráadásnak divatosak is.

Szia Adrika!

Valóban 41,- Ft TB támogatással a nutridrink.
Finom a vaniliás, a csokis, de nem annyira ízlett a banános. A lányom legszívesebben az epreset fogyasztotta. (bevallom én is megkóstoltam, szerintem is ez a legfinomabb.)
Jól lehûtve a legjobb.

Azért hónapokig ezen élni elég unalmas, most rátértünk a Nutrison Powderre, amit jó hideg joghurtokba keverve fogyaszt.

Szép nyarat kívánok Neked is! :)

Üdv.: Ildikó

Elõször, mikor 90 dobozzal írt fel a doki, (3 karton) nem írta a receptre, hogy milyen ízesítésû. Ekkor a gyógyszerész megkérdezte, hogy milyen ízben kérjük, s vegyesen kaptuk.
Mostmár úgy íratjuk fel, hogy epres nutridrink, s bõven elég egy hónapra a 30 db.

Szerintem, ha  a doki csak az adagot írja fel, nagyobb gyógyszertárakban lehet vegyesen is kérni.

Szép napot! :)

Szerkesztette: Ildico (2006-07-14 06:41)

Sziasztok!

Mi a tapasztalatotok a Salofalk clysmával kapcsolatban, hány nap múlva kell hogy legyen valami látszata, hogy használjuk. Nekünk takonyszerû nyák ürül a bélbõl arra kellene, de lassan elfogy a hét darab és semmi nem változott, ugyanúgy megvan a nyák.
A másik a Nutridinkkel kapcsolatban a csokis elõször meghajtotta a lányomat, de azóta csak lassan kortyolva hagyom neki inni, mi a gyógyszertárban összeválogathattuk az ízeket, valóban az epres a legjobb, a trópusit próbáltuk még, de nem nyerõ, a vaniliást, karamellást viszont még nem kostoltuk.
A dokik egyébként nem nagyon ajánlgatják a tápszert, a miénknek is az elsõ reagálása az volt, hogy jól néz õ ki minek neki tápszer, azzal gyõztem meg, hogy mivel meg akarja tükrözni és arra nem ártana felerõsíteni.

Szerintem nagyon jó a Salofalk klizma. De nyilván egy héten keresztül nem sokat használ. Én 10 héten keresztül kaptam egyszer. A használata kicsit macerás, bénáztam rendesen az elején, de a végére már egészen belejöttem.

Köszi a válaszokat, közben beszéltem a kezelõorvosunkkal is, õ is azt mondja, hogy még javulhat tõle. A jövõ hét csütörtökön ugyis lesz tükrözésünk és akkor kiderül, hogy 40 cm-en belül van-e a gyulladás, vagy távolabb a nyillástól. Szerintem is sokkal jobb beadni a Salofalkot mint az Entocortot, csak gondolom, mivel az utóbbi steroid hatásosabb. Entocort kapszulát is kaptunk a klizmával egyidõben az lenne hívatott a fentebbi gyulladást mérsékelni.
Andi, amikor az egész vastagbeled be volt gyulladva milyen tüneteid voltak, mert nekünk napi egyszeri (hurkás) széklet van, ami mellett ott van a takonyszerû picit véres nyák, a klizma beadása elõtt még el szoktam küldeni, hogy kiürüljön a végbél, de akkor csak ez a nyák jön széklet nélkül. Nincs fájdalma és jó az étvágya is, remélem nincs nagy gáz.

Sziasztok!
Egy éve vagyok crohnos.Azt szeretném megkérdezni, hogy ti állandóra milyen gyógyszert szedtek? Én Salasopyrint szedek, de már nem olyan hatásos, mint az elején, és és a torkom is fáj . Ha jól emlékszem ez a gyógyszer okozhat ilyen mellékhatást.Szóval szeretnék váltani, és miellõtt visszamegyek a dokihoz elõtte szeretnék tájékozódni. Légyszi, segítsetek.Köszike!

ani58:
a hurka széklet és az emellett elõforduló takonyszerû véres nyák, valamint a csak takonyszerû nyák székelése végbélsipoly és vagy/tályog jele. Érdekesnek találom, hogy a lányodnak nincsenek fájdalmai. (vagy csak nem beszél róla...)

Köszi a válaszokat! A tályogra én is gondoltam, de ellentmond neki, hogy valóban nincs fájdalma, hõemelkedése, mert azt észrevenném, volt már olyan állapotban, hogy fájdalma volt és azt el sem lehetett volna titkolni. Egyébként a doktornõnk is mindig ezzel jön, hogy nem hiszi, hogy nem fáj. A másik, hogy az unokatesója, aki most nálunk nyaral sokkal hamarabb kifárad és álmos, s neki nincs ilyen betegsége. Ugyhogy ez vigasztal, de egyébként elég kiborító ez az egész, olyankor mikor tünetmentes azon izgulok, hogy ne jöjjön elõ, ha meg nem az akkor azon, hogy visszaszorítsuk, nagyon nehéz elfogadni, hogy ezentúl állandóan gyógyszerrel kell tömni, odafigyelni az étkezésre (persze mindig azt enné, amit nem szabad, kijelentette, hogy õ nem szereti a rizst, így muszály mindig emlékeztetni a betegségére). Az is igaz, hogy neki csak amikor kezdõdött ez a betegsége akkor volt utoljára hasonló állapotban mint Andi és annak 3 éve, de azért mindig próbálkozik elõtörni. Csütörtökön már többet fogunk tudni a tükrözés után.
Tünetmentes napokat mindenkinek!

Szia Tünc én négy éve szedek salofalkot,zantakot  hol 250-500mg-os változatokban felváltva a vérkép álltal mutatott eredmények alapján változtatják.3 havonta megyek vérképre,egyszer kérdeztem az orvost,hogy ennyi ídö után nem-e kéne változtatni õ szerinte mivel ez nálam bevált maradok ezeknél ki tudja még meddig.       Ahhoz is szeretnék hozzászolni,hogy én is szedtem a budenofalkot 2honapig ami 12kg-os hízással járt nálam  ÉS AMI NAPIG CSAK A FELÉT TUDTAM VISSZAFOGYNI !   Én azon kevesek közé tartozom,akiknek maradt még fölösleges kiloi az orvos szerint ne akarjak fogyni örüljek,hogy nagyobb baj esetén lesz míböl leadnom.    sziasztok      Picur

Szia Pancsy!Én 20 éves vagyok és 13 éves koromban kezdõdött a betegségem.Én 1 évig szedtem Medrolt és nem 2mg-ot,hanem sokkal nagyobb dózisban!Ha az orvos azt mondja,h kell,akkor biztos szükséges,különben rosszabb állapotban lennél.Mellékhatásai(nálam):arcpuffadás,szõrösödés,izületi fájdalmak,kézremegés és megjelentek a térdemen csíkok,hasonló,mint a terhességi csíkok.Valaki meghízik a szteroidtól,nálam ez nem fordult elõ.Persze ezek elmúltak,mihelyt abbahagytam a szedését.Kivéve a térdemen lévõ csíkok,de ezek nem is fognak.

Pancsy: Szerintem is örülhetsz, hogy csak 2mg-mal próbálkoznak rajtad.Ezzel a dózissal kezdik, ha beválik, nem emelik, ha nem válik be emelik.A melléhatások általában 32mg felett jönnek ki, de akkor már elég szarul van az ember.Nálam szintén kijött az arcpuffadás, az egész hátam csikos, mint Tündi térde.Sztem örülj, amig 2 mg-ot kapsz és csak 16mg felet kezdj aggódni, hogy ne emeljék tovább.

Sziasztok!

Nekem úgy tûnik segít a medrol. Holnaptól térek át a 8mg-os részre. Már nem megy a hasam. Annyit eszem mint egy ló. A bevitt ételmennyiséghez képest csekély a széklet mennyisége. De az jó kemény!! Hál' istennek. Javult a közérzetem, bár a látásommal még mindíg gond van.

A medrol terápia után szoktak vizsgálatot végezni? (colonoscópia) érdemes?