crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Én tegnap este visszaállíottam az Imuránt, hogy teljesen biztos legyek benne, ettõl voltam-e múlt héten rosszul. Az az érdekes, hogy csak 2x25 mg-ot szedtem és már ettõl volt gond. Most ezzel folytatom, tegnap este vettem be és ma reggel eddig, de a lábaimon már kezdem érezni, hogy fájnak a csontjaim, persze még nem vészesen.

Kedves Martin! Te az Imurán mellett kapod a biológiai terápiát, ami miatt nem olyan gond, hogy az imurán el lett hagyva, gondolom. Nálam viszont, ha nem válik be az Imurán, nem tudom, milyen áthidaló megoldás lehet bth. helyett, mert azt jó lenne még tolni, mivel szerintem nem vagyok olyan állapotban, hogy erre kéne ráállnom, bár nyilván az orvos mást mondana!!!

Kedves Allansia!

A mûtét után egybõl Imurán a savlekötõ mellé? Szteroidot nem adtak? Mert nekem mûtét ugyan nem volt, de azt mondták, hogy az Imurán elõtt mással próbálkoznak, nem lehet egybõl arra állítani az embert. Én nem hiszek igazán ezekben a gyógyszerekben, lehet, hogy ezért is jönnek ki nálam a mellékhatások, már a szteroidtól is rosszul voltam, mikor nagyobb mennyiségben kellett szednem és remélem, az Imuránról is kiderül, hogy nem bírom, mert akkor elhagyhatom és más utat próbálhatok. Nekem meggyõzõdésem, hogy a mi lelkünket is legalább ilyen elszántsággal kéne gyógyítani, ahogy az orvosok a gyógyszereket írják föl nekünk, de ezt persze õk nem így gondolják, sõt azt is kijelentik, hogy semmi köze a lelkünknek és uram bocsá a stressznek az állapotunk milyenségéhez. Én korábban Bp-en természetgyógyászhoz jártam és õ a petefészekcisztámat is el tudta múlasztani, sõt a középfülgyulladásomat is, de fordulhattam hozzá bármivel, mindenben segített (azóta elköltöztem vidékre). Most is vagy õhozzá, vagy másik természetgyógyászhoz fogok fordulni, mert ezek a készítmények nem okoznak kárt, viszont bámulatos eredményeket képesek elérni, bár nem tudom, azokon is segítenek-e, akik szkeptikusak etéren.
Én nagyon szorítok Neked és kívánom, hogy ne kerüljön sor mûtétre, viszont találj olyan megoldást, amitõl a ciszta el fog múlni "magától". Az Imurán viszont úgy tudom, hogy kb. 3 hónapig még a szervezetünkben marad, ha abba is hagyjuk!!! Erre azért jó, ha odafigyelünk. Még egy dolgot kérdeznék: tartasz-e bármiféle diétát? Itt sokan a paleolitot favorizálják, én nem ezt követem, de 13 éve tartom a magam jól bevált diétáját, amiben nekem is oda kell figyelnem a laktórérzékenységemre.

A legjobbakat Mindenkinek!!!

Dóri

Kedves Dóri.Nekem alapjáraton a sok gyógyszerrel volt problémám .Maga a rendszer hogy nap mint nap gyógyszereket kell szednem reggel,délbe,este.Például mikor beállítottak a szteroidot és az Imurant már azon járt az agyam ,hogy mikor hagyhatom el az elõtte szedett Xalazint és Pantoprazolt .Mikor pedig kiderült ,hogy nálam a gyógyszeres kezelés hatástalan végleg besokkaltam és úgy döntöttem leszámolok a gyógyszerekkel.Az Imurantól is egy csomó vírusfertõzést bekaptam.Jelenleg biológiai terápián vagyok 2 hetente 1 szuri .Nekem így sokkal egyszerûbb.Ha szedni fogok a közeljövõben valamit akkor az valami tápkieg vagy tápszer lesz  és valami multivitamin komplex esetlegesen külön vas tabletta ,mert az fontos mivel vérszegény vagyok és Calcium D3 vitamin a csontozatom miatt de ezek az összetevõk megtalálhatók a multivitamin készítményekben is  :)

Szerkesztette: martin1 (2013-08-01 19:08)

Kedves Babcsi!

Nekem az orvos mondta, hogy a mellékhatások hamar elmúlhatnak, ahogy az ember elhagyja a gyógyszert, de az igaz, hogy a hatása hónapokig a szervezetben marad. Érzem magamon és éreztem is, mikor leállítottuk az Imurant, hogy 3 nap múlva sokkal jobban voltam. Ma pedig kezdenek a régebbi tünetek visszajönni (lábfájás és görcsölések), úgyhogy a mellékhatások tényleg hamar jeleznek!!!

Kedves Martin!

Nekem is nagyon sok gondom van a gyógyszerekkel, reggeli elõtt 2 órán keresztül fél óránként veszek 1-1, este ugyanez másfél óráig és közben is kellenek és persze étkezések alatt is. Az is csoda, hogy ettõl jól tud lenni az ember. Én azonban másban látom a megoldást, talán sokunk eljut idáig, hogy más utat keres a gyógyulására, ahogy Te is.

Kedves Allansia!

Én is szedem a Budenofalk-ot, most már több, mint 1 hónapja (napi 3 kapszulát) és emelett megy a medrol (6mg), pentasa (4x2), pantoprazol, folsav, probiotikum és vitaminok, na meg a vasszirupom. Amikor felszedted a 20 kilót, abbahagytad a Budenofalkot? Mást szedtél ezután, vagy a mûtétig már semmit? Azért kérdezem, mert érdekelne, mitõl alakulhatott ki a tályog? Nekem végbélsipolyom volt évekkel ezelõtt, akkor elmentünk proktológushoz és úgy megkínzott, hogy azt hittem, belepusztulok. Egy fém pálcával felszúrta, én üvöltöttem a fájdalomtól. Azóta nem engedtem senkit hozzá nyúlni és szerencsére el is múlt teljesen. Elõfordult, hogy néha jelentekzett, fájt és megtelt, de aztán elmúlt mûtét nélkül is. Az én diétámnak nincs neve, dietetikussal állítottuk össze, vagyis õ mondta el a legelején, mit hogy ehetek. Tej, paradicsom tiltva, max laktózmentes tej nagyon ritkán, tejtermékeket lehet (fõleg sovány), felvágottakból csak sovány sonka, magos és rostos ételeket kerülni, hüvelyesek tiltva, olajban sülteket nem lehet, buborékos innivalókat kerülni, túl édes, túl sós, és túl fûszeresek nem valók, sovány húsokat lehet, de csak párolva, vagy light-osan megsütve. Olajos magvakat inkább ne egyek. Ezeket be is tartom és még próbálok egészségesebb ételeket enni, figyelek a tartósítószerekre és az összes E betûsre. Amúgy én még nem híztam, bár az étvágyam eléggé megnõtt, de pont azért, mert tudom, hogy hízhatok, visszafogom magam.
Az én párom itthoni dialízisen van, neki nem kell diétát tartani, de sokszor azt eszi, amit én.

Üdv Mindenkinek!!!

Sziasztok!

Van 40 tasak QUESTRAN porom eladó, ára 8000 Ft.
Lejárat: 2015.
Helyileg Kistarcsán lakok, ha érdekel valakit, akkor keressen!

Jobbulást mindenkinek

Sziasztok!
Remélem jó helyre írok. 14-15 éve van Colitis Ulcerosam. Már több éve szedek Imurant. Eddig nekem semmi bajom nem volt tõle. Most sincs,de valami rémlik,hogy mintha nem szabadna mellette napozni?!
Pár hete járok szoliba. A homlokomon keletkezett egy óriási púp,mint egy tarantula csípés,aminek gyûlik a közepe. Ilyen ugye sokszor van a Colitistõl,a testem külömbözõ területein. (Arcomon szerencsére eddig nem volt)
Félek ez is olyan lesz,és arra gondoltam,hogy lehet az Imuran-szoli kombó hozta ki? Szerrintetek lesz bajom a szolitól? Vagy már ezt sem szabad?

A púpot ismerem. Szokott jönni ilyen mély seb itt-ott. Ez is ettõl a betegségtõl van. Bár leginkább a lábszárra jellemzõ,de végülis bárhol kijöhet. Addig jó még nem ismered:)
Akkor "csak" a bõrrák miatt írja? Ilyen allergiás reakciót nem válthat ki? Mert azt hittem ettõl van most az újabb seb. Azt sem tudtam,hogy fokozza a rák kockázatát az imuran.

Nem akarnék belekotyogni de nem tudom kihagyni; betegtájékoztató azért van, hogy elolvassuk.
Ráadásul évek óta ismert a betegséged, évek óta szeded a gyógyszert ..

:)
Jól van, Natali  - a lényeg, hogy a szolit hagyd abba (szerintem)

Szia,

Önmagában a magas fehérjetartalom is megmozgathatja a beleket! Szerintem IBD betegeknek a legmegbízhatóbb tápszerek a gyógyszertári tápszerek, Nutridrink, Modulen, Isosource, Ensure (asszem már nincs Mo.-n), stb., amiket ugye receptre is fel lehet írni. Sokan ajánlják a glutamint, mint tiszta aminosavat, ennek elvileg tudományos alapon is lehet haszna.

Üdv.

Igen, simán a koncentrált fehérjétõl is mehet az ember hasa, errõl sokan beszámolnak, akik tápszert fogyasztanak. Ki kell tapasztalni, hogy mi az ami megmozgat, melyik amelyik nem.

Sziasztok! :)
Elég új vagyok itt, bár a betegségem nem tegnap kezdõdött. 2009 õszén deült ki hogy Chron beteg vagyok.Orvosok hada, rengeteg kezelés, gyógyszer, tályogok, terhesség stb. De még ma is itt vagyok egy gyönyörû 10 hónapos kisfiúval :)
Na de nem ez a lényeg, a héten voltam Pesten a kék golyó utcai intézetben ahol kivizsgált egy nagyon kedves gasztroenterológus, és ott kaptam a Modulen IBD tápszert, amibõl naponta 500 ml-t kell meginnom. SOHA nem ittam meg a tejet, utálom még a szagát is, ez pedig épp olyan mint a tej. Javaslatok hogy esetleg mivel tudnám ízesíteni? Egy kis Nesquick kakaót é bele csempészni?? Mellette Pentasa 3x1, Maltofe 1x1 és Imuram napi 50 mg-ot szedek. Ja, és 170 cm magas vagyok és 45 kg :)

Elõre is köszönöm a válaszokat!

Szép napot! Mesi :)

Sziasztok!

A gyulladásra kaptam Pentasa szuszpenziót, este kell "benyomni" magamnak. A kérdésem az, hogy ezt valaki alkalmazta hosszabb távon? Én reggel amikor elmegyek WC-re számtalan esetben hígabb a széklet, és fehér "bevonat" is akad rajta a Pentasából, ezt más is tapasztalta? - Meg idõnként nehéz bentartani  -

Udv,

A Klizmák lényege, hogy ott hat, ahol kell... Az a legfontosabb, hogy minél tovább meg tudd tartani...
"Ami befolyik, az ..." hát ha rögtön nem is, de idõvel távozik.

pipas,
hívd fel õket, hogy adjanak másolatot, ilyen egyszerû. Mond meg nekik, hogy küldesz borítékot is.

Sziasztok!

Az elõzõ hozzászólásból az email címem lemaradt: pipas@freemail.hu

saloflak clysma és entocort retard kapszula eladó kiadó átadó.. hálistennek tünetmentesség miatt nem lett rá szükségem...

myqsusrc@spamfalo.hu

Sziasztok!

Régen nem írtam már, de most a kezembe akadt egy újság, és van benne egy felhívás.
Lehet, hogy már másik topicban volt róla szó, akkor elnézést.

Sajna arra nem jöttem rá, hogy lehet pdf fájlt csatolni itt, pedig átnéztem a "Gyorstalpaló" fórumot is. :(

Tehát a SYNEXUS Magyarország Egészségügyi és Szolgáltató Kft. intézte a felhívást kifejezetten Crohn betegek részére.
Elvileg egy teljesen új, gyógyszertári forgalomban még nem kapható gyógyszer alkalmazására szigorúan követett klinikai vizsgálatról lenne szó.
A jelentkezési feltételeket még gyorsan ideírom:
-8 év feletti
-legalább 3 hónapja radiológiai, szövettani és/vagy endoszkópos vizsgálattal igazolt középsúlyos-súlyos, aktív Crohn betegségben szenved
-az eddig kapott gyógyszeres kezelés nem hatott, vagy azt nem tolerálta
-Crohn betegsége nem társul bélszûkülettel, hasi tályoggal, nincsen sztómája, nem történt hasi mûtétje 3 hónapon belül
-nincs egyéb súlyos társbetegsége: daganatos, szív-, máj-, vesebetegség, fertõzõ betegség, idegrendszeri, pszichiátriai, immunológiai vagy vérképzõszervi megbetegedés

Ha jól értem a program szoros orvosi felügyelet alatt kb. 4 évig tart. Bármikor ki lehet lépni a programból. A program során térítésmentes a vizsgált készítmény, illetve útiköltség-térítést biztosítanak. 

Még ideírom a cég telefonszámát, és e-mail címét: 06 1 436 7330 / info@synexus.hu
A honlapjukat az elõbb megnéztem, de ott nincs publikálva még ez a program.

Azt sem tudom, hogy jó topicba írtam ezt most be, de mivel gyógyszerrõl van szó, gondoltam talán ide való. 
Ja, és nem dolgozom náluk, jutalékot sem kapok, egyszerû újságolvasóként bukkantam erre. :)

Tünetmentes szép napokat! :)

Sziasztok!
nemrég találtam ezt az oldalt, nem lehet rossz kiegészítõnek:
http://xylamin.hu/index.php/gyulladasos-betegsegek

Sziasztok! Van 2 majdnem egesz doboz Imuranom (50-es). 2015-os szavidovel. Szivesen postazom akinek szuksege van ra. (Gondolom rossz helyre irtam, bocsi)

Sziasztok!

Én 27 év colitis közepes súlyosság uán a Varga gyógygombát szedem 2 hete, tünetmentes lettem egy hosszú, legalább fél éves aktív idõszak szenvedése után.
Valakinek van még tapasztalata a Varga gyógygombával kapcsolatban?

Sziasztok!

Gyógyszerekrõl kérdeznék.

4 éve vagyok Colitis-es, ez az "elsõ" fellángolás, 4 éve nem volt véres hasmenés stb. sok-sok hónapig voltam gyógyszer nélkül.
Salazopyrint szedtem és most is az van, de 2 hét után sok javulást nem érzek... pedig emlékeim szerint amikor ezt megkaptam, szinte 1 hét alatt jobban lettem.
Salazopyrinnel kapcsolatban tudna segíteni valaki, hogy mennyi idõ után várjak javulást? 3x2 szedek, ez a max azt hiszem.
Mondjuk olvastam, hogy pl. Pentasa is van, kicsit más a hatóanyag, nem tudom ez nem lenne-e jobb nekem, persze ezt a doki biztos tudja, de azt mondta ha végig szedem a 2 doboz Klion-t és nincs javulás akkor Bubenofalk (vagy mi a fene) hab amit használjak, de mivel az szteroid, nagyon szeretném azt elkerülni

Üdv mindenkinek olyan problémám adodott hogy elhagytam a medrolt 1,5hete és a karjaimon pirosas csalánkiütés szerü valamik jötek ki és viszket is elég élénk pirosas lassan már az ekcémára gondolok  és az a legnagyobb baj hogy a kezelöorvosom Pesten van énmeg Németországban és ünnepekre megyek haza mert dolgozok és nemtudom hogy mi okoza ezeket és még már a térdeim is fájnak nagyon ez mind a medrol elhagyásatol mit szedjek hogy elmuljon a csalánkiütés és viszketés a karjaimon??? most már csak 3x2 salofalkot szedek amit már 2 eve szedek a colitusomra
ha valakinek volt már ilyen panasza tünete kérem segitsen mit szedjek hogy ez elmuljon és ez veszélyes is lehet mert még 2 hét mire orvoshoz jutok magyarországra és itt kint nem akarok elmeni mert nem tudok németül sajnos 100%

Sziasztok!

Régen szóltam hozzá a fórumhoz. Nos jelenleg már több mint fél éve elkezdtem saját kúrákat kialakítani amik részben hatnak részben nem. A betegségem már több mint 6 éve velem van. Nálam a lefolyása úgy történik hogy 1-2 évente szteroidkúrával hoztak helyre mert folyamatosan szép lassan felszökkent idõvel a gyulladás amit már csak ismételt szteroid kúra tudott visszahozni a normál értékbe. Persze azt is észrevettem hogy egy egy szteroid kúra már egyre gyengébben hat és a gyulladás legutóbb már nem is a normál értékrõl kezdett felszökkenni... Ez elég aggasztó azért...Nade ahogy az orvosok tudnak összeállítani gyógyszerkúrákat én is nekikezdtem egy vény nélküli kúráknak.
Nem írom le mennyi mindent beszedtem... mert nem ezt akarom tudatni, csak hogy mi hatott rám.

Aminek hatása is volt:
aloe vera - ha felmegy esetlegesen a gyomorsavam egybõl csillapít így a bél is nyugodt marad mindig
gránátalma lé - tele van sokminden jó tulajdonsággal, de nálam napi egy korty segített kicsit az emésztésben ha étkezés után ittam.
omega 3 - a gyulladás felszökkenését lassítja a vérvételek szerint (azért nincs valami nagy hatása)
dr chen vastablettája - az egyetlen vastabletta amit a szervezetem elvisel a többitõl szó szerint hánynom kell (meg ez természetes alapanyagokból van legalább)
probiotikum - a protexin IBS a legjobb szerintem a piacon ( fennt lehet tartani egy kicsit jobb állapotot vele /kevesebb hasmenés/, de ha nincs gyulladás akkor erre sincs olyan nagy szükségem általában, nekem ennek fokozott szüksége már mutatja hogy emelkedik a gyulladás)


Amit pedig ma szerzek be mert folyamatosan próbálgatok most mindenfélét az a hernyógomba azaz Cordyceps. Maga a youtube videkókon látottak kicsit eltántorítanának mert élõsködõ gomba, viszont a hatásai nagyon tetszenek.

kúraként az alábbiakat találtam:
Chitosan
Cordyceps
Gyerek kalcium
Cink
(A Chitosant ne vegyük be más termékkel együtt!)

A vastagbél nyálkahártyájának gyulladásos betegségei: kolitisz, Crohn, stb.
A./ Béltisztítás,méregtelenítés:

1.Antilipid tea 1 cs. ½ l vízben,  este ismételten
2.Chitosan 2 db este evés elõtt 30 perccel

Fentieket 1,5 hónapig folytassuk.


B./ A megbomlott funkciók helyreállítása, a bélflóra regenerálása:

1. Biokalcium por 1 kávés kanállal reggeli elõtt 30 perccel
2. Biocink 2 db este 1,5 órával evés után
3. Ican 4 kapszula ebéd elõtt 30 perccel

Fentieket 1 hónapig, a teljes kúrát évenete minimum 2-szer ismételjük meg.


Viszont azt vettem észre bármit beszedhetek én amíg nem múlik a gyulladás ugyanis addig minden csak átmegy rajtam. erre lenne elõször a cordycaps amitõl azt várom hogy kicsit lejjebb húzza a gyulladást... és akkor minden egyéb kúra is hatásosabb lehetne. Valaki szedte már ezt be? tudtok esetleg egy mellékhatások nélküli gyulladáscsökkentõt még? Valami erõsebbet mint az omega3.


Amúgy a helyrehozás folyamatát ha sikerül kb ez alapján látom jónak amibõl az elsõ kettõt sikeresen megtettem eddig:

    Elsõ lépésként a tönkrement bélflórát kell helyrehoznunk nagy hatékonyságú laktózmentes probiotikummal (Emóció 7.84 + Probiotic All Flora és/vagy szinbiotikus apiterápiás készítmények.
    Érdemes megtámogatnunk az enzimmûködést olyan pluszban bevitt enzimekkel, amelyek segítséget nyújtanak a lebontási és feldolgozási folyamatokban (Fermentált Áfonya és Papaya ital, Emóció 7.84, Supra Balance,  Enzymix, Trópusi enzim-koktél,"Zöld lötyi")
    Ha már fennáll a gyulladás, akkor valamilyen nagyhatékonyságú növényi gyulladásgátlóval érdemes megszüntetni a gyulladásos tünetet (Zyflamend, Cordyceps, VitaKrill, GanoUltra, Lazacolaj)
    Ha nincs gyulladás, akkor nekifoghatunk egy alapos béltisztításnak és bélregenerálásnak (Emóció 7.84, Huminiqum, szinbiotikus apiterápiás készítmények + Naturganik Útifûmaghéj)

Sziasztok!

Vedolizumab-al van vkinek tapasztalata?

http://health.ucsd.edu/news/releases/Pa … drugs.aspx

Sziasztok,kedves betegtársaim!!!
Szeretnék információt gyûjteni egy termékrõl,illetve szeretném ajánlani is!! Bár még nem fogyasztom,de az orvosom is úgy gondolja,hogy ez nekünk jó lehet!!!
9 éve Crohn beteg vagyok, hála panaszmentes, és csak immuránt,és pentasát szedek!
Van-e valaki aki kipróbálta,használja,vagy van tapasztalata errõl a termékrõl???
Köszönöm az infókat!!!
Kellemes lappangós,vidám ünnepeket!!
Balázs
http://www.soultosoul.hu/hu/termekek/ra … -ital.html