crohn-colitis.hu

Szia!
Szeretném megkérdezni, hogy a Profitar-ban van tejfehérje? Mivel allergiás vagyok rá, de a leírásból nem derült ki számomra, hogy milyen fehérje van benn.
Köszönöm, ha válaszolsz!
Üdvözlettel Erzsoka

Szerkesztette: Erzsoka (2015-01-19 13:29)

Sziasztok!

Volt már valakinek olyan tapasztalata, hogy szobahõm.-û vízben - hiszen a haszn. utasítás ezt írja - nem oldódik fel rendesen a tápszer (Modulen IBD). Meleg vízben való probálkozás sem volt sikeres. Esetleg forralni kell?

Krisi

Én csak simán kanállal kikeverem a Modulent csomómentesre, nem forralom a vizet, csak forrót engedek a csapból, majd hogy ne legyen olyan nagyon édes, keserû kakaóport teszek bele. Finom csokis lesz.

Szerkesztette: csumpimalac (2015-01-25 20:33)

Bocs, ha már volt.

Helyi hatású szteroid:
http://www.pharmaonline.hu/gyogyszerek/ … erapiajara

Ancsa: Annyira erõsen ingadozik a betegség, hogy a tükrözésnél látott aktuális bél állapotából csak jósolni tudnak. Kis túlzással nem is az számít, hogy mennyire van rossz állapotban a bél, hanem hogy milyen agresszívan támadja a szervezet önmagát. Erre nincs papírforma, attól függ kinek milyen lapot osztottak. Ez viszont csak idõvel derül ki. Mint ilyen, egy proctitis akár nagyobb gondot okozhat a pancolitisnél. Ránézésre nincs olyan orvos, aki az elején megtudná állapítani, hogy érdemes-e elindítani a humirát. Én is azt mondom, hogy indítsák el, ha indokolt, mert az az emberséges megoldás. Ha a betegnek csak a szteroid jó, de amint elhagyja visszaesik, vagy ha nem megy az imurán...A mellékhatások elkerülése végett. Kapja be a protokoll, mert igazságtalan!: Elõbb megy tönkre a szervezet, mint, hogy elbírálnák a biológiait. De könyörgöm! Az orvos elõtte fusson egy kört az enyhébb szerekkel is, hátha jó. Se egy salazopyrin/salofalk. Beöntés/kúp vagy entocort?... Hol van ott az emberség, ha meg sem próbálják finoman kezelni.

Nyilván az a leghumánusabb módszer, amelyik az immunrendszerre nem hat. Én is elkötelezett humira rajongó vagyok. :) A szteroidnál humánusabb, de a többinél nem biztos. Illúzióink se legyenek: nem lehet egy életen át nyomott immunrendszerrel büntetlenül élni. :(


Ezt nagyon nem ide akartam, majd töröljétek légyszi!

Szerkesztette: QpaK (2015-01-29 20:19)

Sziasztok!

Van valakinek véleménye a Budenofalk habról?
Én azt tapasztalom, hogy több vér van a székletemben amikor ezt használom.

Kedves Fórumtagok,

amennyiben valakinek szüksége van Nutridrinkre, az kérem jelezze, mert ingyen átadnám.

Van 12 db trópusi, 2015. 09-ig jó,
9 db banános 2015. Február 27-ig jó,
1 db csokis, 2015. február 24-ig jó

Üdvözlet., cirkónium :-)

Sziasztok!

Új tag vagyok a fórumon, de már sokat olvasgattam a hozzászólásaitokat, amik nagyon hasznosnak bizonyultak. :)
Nekem 2014 októberében jött elõ a betegségem, amirõl november végén egy sipolymûtét során derült ki, hogy crohn.
Most már túl vagyok minden féle tükrözésen, ct-n, mri-n, múlthéten kaptam meg a gyógyszeremet, ami az Imuran lett.
A sipolynyílásomnál közvetlenül van 1 tályogom, ami eddig is idõnként nagyobbra gyulladt, de nyomkodásra ki tudott ürülni úgy ahogy. (Dréncsövezve van a sipoly.)
Az imuran elkezdését követõ második napon azonban elkezdett a tályogom lufiszerûre feldagadni. Mintha víz lenne a bõr alatt. Nyomkodásra nem igazán reagál és nehezen tudok tõle járni.Utoljára akkor dagadt meg ennyire, mielõtt megmûtöttek volna.
A kérdésem az lenne, hogy okozhat ez a gyógyszer tályogmegnagyobbodást mellékhatásként? Vagy normális ez a folyamat?
Ha valaki tapasztalt esetleg hasonlót, le tudná írni nekem, mit tehetek ilyen esetben? Az orvosommal is felvettem a kapcsolatot, tõle azonban még nem kaptam választ és csak pénteken megyek laborra.

Elõre is köszönöm a segítségeteket! :)

BAkter! Én Salofalk gyógyszert szedek és nekem önmagában nem csinált volna úgy igazán semmit sem. Azt mondta nekem a dokim, hogy csak Salofalk-tól ne várjunk tünetmentességet.  Én mellette eszek immuránt, nah nekem az segített. De szerintem eltarthat egy ideig (több hét, hónap).

Sziasztok!


Köszönöm a válaszokat! 1 hónap múlva úgy is vissza kell mennem, addig elválik, hogy javulok-e. Lassan már úgy érzem, ha nem otthon vagyok egy hazárd játék a wc elérése.

Ricsi!Nekem fellángolt a colitisem a hummel géltõl.Passzív állapotomban kezdtem el inni,és már másnap jött a hasmenés és vérzés.Szóval én nem ajánlom!!!

Én tünetmentes idõszakban nem innék, ennék semmilyen ilyesfajta szert.

Én is letettem rola.Talàltam egy hozzàszolàst valahol a neten ,ahol egy dr.Hummel volt alkalmazottja ir.Ö azt irja ,hogy nem àrt ,de nem is hasznàl.Kb.mint egy kanàl reszelt alma :)

Algopyrint szedhet a crohn beteg?

Amiben Ibuprofen van, azt nekünk tilos szedni. Tudományos okát ne kérdezd, csak. :)

Sziasztok! Körülbelül két éve vannak folyamatos hasmenéses panaszaim, és hét végén derült ki végre, hogy lisztérzékeny vagyok. Amikor elkezdtem orvoshoz járni, felírtak két gyógyszert, amiket kiváltottam, de nem szedtem el, mert meg akartam várni, mi lesz a diagnózis. Van 1-1 bontatlan csomagolású gyógyszerem, Pentasa 2 g retard granulatum és Budenofalk 3 mg. Akinek esetleg szüksége van rá, írjon üzit, eladnám.

Marcsi0727 és csabaspecial! Ezeket nem is tudtam, hogy nem szabad nekünk szedni! Köszi, hogy leírtátok, most már odafigyelek erre is! :)

Szia Évike88!Én próbáltam Gyuri bácsi féle diólevél teát,de ment tõle a hasam.Flavin7 prémium kapszulát,és gyógygombát is próbáltam,de egyik sem javított a colitiszemen.Hónapok óta tünetmentes vagyok,de ezt csak gyógyszerekkel sikerült elérni,az alternatív dolgok nálam nem váltak be.

Köszönöm válaszaitokat. Örülök,hogy titeket kérdeztelek meg elõször és nem tettem hülyeséget...Maradok a gyógyszerek mellett. Jelenleg Budenofalk-ot 3*1,és Pentasa-t szedek már kb.egy éve folyamatosan. Kicsit azt látom,hogy az arcam fel van tõle puffadva de lehet csak arra fogom... Bár elõtte évekig szenvedtem csak mûtögettek bélelzáródással, elhalt a vastagbelem egy része,mert elõtte a kirepedt részt csak összevarrták,mint valami hentes. Szörnyû. Másfél éve állították fel a végleges diagnózist crohn beteg vagyok. Már túlvagyok a rémületen,de kicsit zavar az állandó gyógyszerszedés. A májunk ezt hogy tolerálja? Vagy kell mellette valami védõ bogyókat is szedni? Még Supradynt kezdtem el szedni két hete. Remélem ezzel nem okozok bajt magamnak eddig jó,de nem tudom hosszabb távon milyen lesz. Ha lehet írjatok már egy olyan fájdalomcsillapítót amit szedhetünk. Válaszotokat elõre is köszönöm. Kívánok mindenkinek csodaszép napot!

Rigor! Grapefruitot miért nem lehet enni?

Sziasztok!

Salofalk granulátumot szedek egy hónapja, elõtte 4 hónapig Salazopyrint szedtem. Türelmem elfogyott. Állapotom lefelé ível. Unom a kísérletezést. Szeretném megkérdezni tõletek, melyik az a gyógyszer ami tényleg megszüntetni, a wcre rohangálást. Nekem Colitis ulcerosám van, azon belül procitis. Melóba már félek járni, állandóan gennyet üríteni járok, tûrhetetlen ez az állapot. Szteroidtól félek, fõleg az izomlebontásától,illetve úgy hallom cukorbetegséget is okozhat, a holdvilág arcról nem is beszélve. Létezik erre valami "csodaszer" ami nem szteroid alapú?.

Köszönöm a válaszokat

Csodaszer sajnos nem létezik.

Súlyosabb esetben persze, immuran, meg biológiai terápia, de ezeket addig úgy sem kapod (Tb alapon sajna, amúgy meg csak nagyon gazdagoknak, vagy befolyásosoknak fenntartott) meg amíg a szteroidra jól reagál a szervezeted. És sajnos ezek a szerek sem veszélytelenek (immunszupresszió mellett oltási terv stb, mert ha megfertõzõdsz stb stb).

Ami jó lehet az a lokális szteroid - amik közül a legjobbnak a budenofalk habot találtam. Ettõl nem lesz holdvilág arc, sokkal kevesebb mellékhatás mint orálisan, és könnyebb tartani mint a kúpot vagy a beöntéseket. A wc-re rohangálásra meg enterobene (csak tüneti kezelésre, és lehetõleg módjával ).

Itt az oldalon egyébként fel vannak sorolva a gyógyszerek, módszerek stb. Ha a gasztroenterológusod nem hallott ezekrõl,  vagy a kezelést nem tudják biztosítani akkor másikat kell keresni. (Nekem volt olyan gasztróshoz szerencsém aki nem is hallott a biológiai terápiáról azt sem tudta hogy létezik budenofalk hab, sõt granulátumról sem hallott). - persze ezekrõl én is csak utólag értesültem a megfelelõ szakembertõl.

Komolyabb megoldást ne is tõlünk várj, hiszen nem vagyunk mi sem orvosok, nem ismerjük az állapotodat sem.

(Én elég hülyén és elég sokáig elég nagy mennyiségû szteroidot szedtem orálisan, annyira azért nem tragikus az a holdvilág arc, és ha megfelelõ a fehérjebevitel, mozgás akkor izom is szépen marad. A cukorbetegség ellen, és a puffadás ellen amúgy is az alacsony szénhidrát alapú étkezés praktikus tud lenni.  )

Sziasztok!

A háziorvosom medrol mellé írt fel nekem kaldyumot.
Ez azért kell, hogy ne legyen csontritkulásom?
Banánban sok kálium van ha sokat eszek belõle akkor szerintetek nem kell kaldyum?

Vashiányra Ferlecit injekciót kaptam és az lenne a kérdésem, hogy a beadás helyén a dagadás mennyire normális?

Szerkesztette: QpaK (2015-03-04 15:15)

Így estére még jobban megdagadt. Ha ki van nyújtva a kezem nem tudom behajlítani, és fordítva sem. :O És azóta egyre jobban fáj, amióta kihúzta a tût. Ez valamilyen allergia, vagy nekem is mellé folyt? Most borogatom, remélem attól jobb lesz.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-04 20:02)