crohn-colitis.hu

Hali csajok! :)

A Salofalk tablettától ne parázzatok; pont úgy néz ki mint a Smarties drazsé, és körülbelül ugyanannyi a hatása. :)
Bár tudom, hogy sovány vigasz - ezer puszi jóelõre - de olyan mindegy hogy mikor veszed be, úgysem fog történni semmi rövidtávon. Hosszútávon pedig nem lehet ráfogni a Salofalkra, hogy az okozta a remissziót, mivel az 50-50 % eséllyel állhat elõ gyógyszerrel és anélkül. Idén 5 hónapig szedtem 3x2 Salofalk tablettát, aztán most 5 hónapja nem szedem. A sipolyaim állapotán gyakorlatilag csak a Betadine és a Lapis Infernalis változtat érdemlegesen, ami ugye lokálisan hat, de a problémát véglegesen meg nem oldja.
A Remicade infúzió lenne arra hivatott, hogy érdemben javítson az ember helyzetén, csak ugye a hiányosságaiból adódóan (mellékhatások, függõség, allergiás reakciók) nem nagyon szeretik széles körben alkalmazni.
A Remicade hiányosságait kiküszöbölõ új generációs TNF-alfa gátlók meg kísérleti stádiumban vannak, ami pedig a legsoványabb vígasz, hogy akár 3-5-10 évet is várnunk kell majd a nagy csodaszerre.

Pácse: Sunika :)

A Salofalk tablettát ÉTKEZÉS ELÕTT KELL bevenni min. 1 órával, és sok FOLYADÉKKAL.
Azért, hpgy legyen ideje lemenni oda, ahova kell, és elõkészítse a beledet arra, hogy nemsokára valami kaja fog belelekerülni.

A nemtörõdöm butaság a betegség súlyosbodásához vezethet. Ha valaki nem képes ennyit sem megtenni önmaga egészségéért, hogy elõre tudja, hogy mikor fog a nap folyamán enni, és az étkezéshez viszonyítva egy óráva elõtte bekapja egy nagy pohár folyadékkal a gyógyszereit, az ne lepõdjön meg semmin...

Ne tévesszétek meg azokat, akik tényleg innen szeretnének hasznos információkat megtudni!

Sziasztok!

Megmaradt allergia miatt 1doboz(pontosan 8db)Entocort 2mg klizma folyadékom.
Ha kellene valakinek szivesen,és olcsobban továbbitom!

Huby.

Jehu: Jól tudod!!A Pentasa tényleg nem a gyomorban, hanem valahol a vékonybél közepe/vége fele kezd el hatni, ahol a leggyakoribb a gyulladás elõfordulása, épp ezért tartják az egyik legjobb gyógyszernek a piacon.Persz van aki alergiás az egyik segédanyagra, ezért mást kap, vagy a doki épp úgy dönt, hogy neki más kell ,de ezt sokminden befojásolja, és sajnos nem vagyok doki.De amit írtál az 100%ig igaz!

Sziasztok!

Hubytól kérdezném, hogy az Entocort klízma milyen allergiás reakciót okozott neked?

A másik, hogy újraolvastam a bemutatkozó topicot, a magunkét javítottam is, mert crohnról colitisesre változott a lányomnál a diagnózis, ezt még nehezen tudom elhinni, majd az idõ eldönti remélhetõleg, hogy mégis mi ez, csak nehogy a kárát szevedje a kislányom ennek. 
Azt szeretném kérdezni, hogy colitiseseknél is van akinél pentasa szerepel gyógyszerként, holott az inkább a vékonybélben hat, vagy nem? nekünk is az volt a fenntartó gyógyszerünk, de lecserélték elõször Salofalkra és a vékonybél passage után Salazopirinre. A tükrözés és a vékonybél vizsgálat után megállapították, hogy a végbélnyillástól számított 35 cm-ig van egybefüggõ súlyos fokú gyulladás, máshol nincs semmi probléma (a szövettan se crohnt, se colitist nem igazolt, a vékonybél vége szemmel láthatóan is teljesen szépnek tünt, de azért vettek onnan is biopsziát). Lehetséges, vagyis tapasztalt-e más is ilyet, hogy a pentasa esetleg teljesen rendbehozta a fentebbi részt és ide már nem hatott. Mennyire meghatározó a szövettan? A fekélyeknek marad valami nyoma, vagy begyógyulhatnak úgy, hogy meg sem tudják mondani, hogy ott az volt.
A tükrözést egyébként hosszú (7x7 db) Entocort klizmás kezelés után végezték és mégis csúnyán gyulladt az a rész, ahol éppen hatnia kellett volna, ezért is kérdezném, hogy volt-e ilyen tapasztalata másnak is, hogy a budanozid hatóanyagú gyógyszerek inkább hasmenést okoztak, mert a klizmás kezelés elõtt nem volt hasmenése, csak vér és nyák, azon viszont egy picit javított.
Attól félek ugyanis, hogy nehogy másutt jöjjön elõ gyulladás, ahova a jelenlegi gyógyszerünk nem hat., mert azért régebben volt olyan ultrahangos leletünk, hogy összeesett vékonybélkacsok, meg láttak megvastagodást is.

Üdv.: Ani

Ani:A Pentasát vagy hasonlókat mindig adnak, megelõzés képp!Én is szedem, pedig nekem is a vastagbelem a gáázos, de inkább legyen megelõzve, mint az is begyuladjon!
Puszi a lányodnak!

sziasztok! én a tápszerekrõl szeretnék kérdezni, hátha volt másnak is hasonló problémája. most épp olyan állapotban vagyok, hogy nem bírok enni. több okból sem, egyrészt aftás szájnyálkahártya gyulladásom van, másrészt aktív pancolitisem, minden átmegy rajtam. azt hiszem tápszerre lenne szükségem, de allergiás vagyok a kazeinre(tejfehérje). ennek ellenére kipróbáltam a nutridrinket, de néhány óra múlva a kezem és a lábam szörnyen viszketni kezdett, fájni és égni...tud valaki esetleg olyan tápszerrõl, ami nem tartalmaz tejfehérjét? a dokim csak valami étrendkiegészítõt talált, ami mellett muszáj enni is :(

Sziasztok!
Hétvégén pakoltam otthon és találtam egy fél doboz, (1 levél-10 db) Ferrofol-Gamma nevû vaskészítményt, ami folsavval kombinált.Sajna én nehezen bírom a vasakat, ez is egy nem sikerült próbálkozás eredményeként maradt a nyakamon.
Szóval fel tudom ajánlani, ha kell valakinek, szóljon bátran!

Sziasztok!
Én most egy kísérleti injekciót (pontosabban kettõ) kaptam. A neve visilizumab. Ez egy belga gyógyszergyártó cégnek a kísérlete. Én most nagyon jól vagyok, ja amúgy colitis-em van. Viszont még mindig nagyon sok szteroidot szedek. (30 mg Prednisolon hetente 5 mg leépítéssel) Ezért nem tudom, hogy a szteroid vagy a gyógyszer használt. Ja elõtte nekem nem volt nyugvó idõszakom állandóan lángolt a betegségem. WC-k száma kb 50 volt naponta. Most 3!!!
Aki esetleg hallott vmit errõl a gyógyszerrõl esetleg kapott is már belõle kérem írja le a tapasztalatát!

nah ha mar barna nem vagja a szurit akkor mar gazok vannak ;) nah nem felreteve a viccet-->szamolj be nekunk minel hamarabb errol a szerrol!!!!!

es annal az embernel mi a helyzet hogy a betegsege kozben szteroid rezisztens lett egy ido utan ezert kerult sor mutetre majd a mutetet kovetoleg  (es nem crohn betegsegre gondolok) ujra szterot adnak neki??
vmi tapasztalat?/velemeny?

Sziasztok!
Visszatérve a Salofalk tablettára: én önkényesen "leszoktam" róla, semmi sem változott, másfél éve tünetmentes vagyok, mióta az Imurant szedem. De amikor a dokimnak bevallottam, hogy nem szedem, azt mondta, hogy mégis kéne szednem, ugyanis a legutóbbi kutatások szerint aki hosszabb ideig szedi a Salofalkot, kisebb esélye van a vastagbélrákra. Úgyhogy valószinûleg visszaszoktatom magam rá.Állitólag a visszaeséstnek is kisebb az esélye.    Üdv: Ági101

te se tudod?

Akkor legyünk barátok :)

A Salofalkot étkezés elõtt egy órával kell bevenni a tájékoztatója szerint, ezt egy kicsit nehéz betartani, de mindenképp étkezés elõtt. A Salazopirint is étkezés elõtt kell, bár ott a tájékoztatójában az van írva, hogy éhgyomorra, kérdem én este hogy lehet ezt megoldani? Különösen, hogy a lánykámnak olyan az étvágya a medroltól, hogy alig tudom visszatartani attól, hogy egyfolytában egyen.

13 éves, de azért tartom vissza, mert félek, hogy hirtelen nagyon megterheli a sok kaja a bélrendszerét és visszájára sül el a dolog, még annyira nem stabil az állapota, hogy nem fordulhat egykönnyen vissza és csak este olyan 8-9 óra körül nem hagyom, hogy még nehezebb kaját is egyen.
A hízást már nagyon szeretném, minden nap fürdéskor figyelgetem, hogy ragadt-e már rá egy kicsi, de hiába nem érintett a vékonybele  (ha minden igaz, csak a rectum és a sigmabél, de ott nagy mértékû a gyulladás), mégis néha úgy tûnik mennyiségre több kijön, mint amit megevett olyan adagokat tud pottyantani, szerencsére már csak 2-szer, 3-szor naponta.

Szia Barna-by!

Harmadik hete itthon vagyok és eltudom mondani hogy jó vagyok.Be állították a gyógyszereket / 8mg Medrolt, Kaldyumból 2 szemet, Imuran 100mg , Budenofalk12mg 3x1,Controloc 40mg 2x1, vitamint Supradynt szedek ezek nálam jól beváltak.Tejterméket nem fogyasztok csak reggel egy Actimelt iszom, a székletem is egyszer vagy néha kétszer van. De azt is tudom hogy Korházak között és orvosok között is külömbség van. Én voltam egy Budapesti korházba ahol tanárok voltak és úgy kiengettek hogy nem voltam jó, meg felírtak nekem olyan gyógyszert otthonra amire alergiás lettem. Most eltudom neked mondani hogy Kiskunhalason a Gastroenterológián feküdtem ahol Kálló Zsuzsanna az Osztályvezetõ fõorvos és õ kezelt,de mindenkinek tudom ajánlani mert ilyen lelki ismeretes orvossal vagy orvosnõvel nem találkoztam,de az ápoló személyzettel is nagyon meg voltam elégedve. Jövö héten megyek kontrolra majd utána jelenkezek és leírom neked hogy van-e nagyobb javulás. Neked is javulást kivánok,és probáld betartani amitt mondott neked az orvosod.


Én soha nem adom fell,de tese ad fel.

Sziasztok. Most kezdtem el csak itt írkálni, mi azért fura, mert kezdek kigyógyulni. Az orvosom azt modnta, meg a szakirodalomban is ezt találtam, hogy nem gyógyítható, de immáron 5 hete  (!) nem szedem a bogyókat. elõtte 2 hét után már minden bajom volt, most meg semmi, és olyan dolgokat is megehetek, amik eddig ártottak. A dolog nyitja, hogy anyukám egyik ismerõse mondta, hogy a nehézszagú gólyaorr hámosító hatása végett alkalmas ilyen betegségek kezelésére (azaz csak a colitisére, mivel a chron ugye a teljes bélfalat érinti). Szóval iszom ezt a teát, minden reggel 1 bögrével, és semmi bajom nincsen. a legjobb benne, hogy nincsen mellékahátsa, szóval nem kell féletenem a májam, a vesém, meg semmim. Ha valakit érdekel a dolog, vagy van valami közlendõje ezzel kapcsolatban, az írjon emailt, mert a fórumot nem szoktam olvasgatni. Sziasztok, csókolom, miegymás (forisber@gmail.com)

sziasztok.   apafej1 vagyok ma regisztráltam köztetek 12éve vagyok chron beteg 2hete gyuladtbe a kritikus bélszakaszom és  megint szteroidot kell szednem meg 3*2pentasát  kiváncsi volnék a hozzászolásotokra tudtok e valami más gyogy szert ilyen esetben ,valahogy már nemvagyok megelégedve a orvosommal lehet hogy keresnem kellene egy másik orvost csak nem olyan egyszerü tik milyen gyogy szert szoktatok szedni ha heveny gyuladásban vagytok?

hogy crohn beteg?? colitis ulcerosa..csakis errol lehet szo.
crohn betegseg nem nem..eleg inkabb ez nekem...amugy 2003.ban diagnosztizaltak es 2005.ben mar mutetre kerult sor. azota mutet utani gyulladasban tengetem mindennapjaimat a franya tartaly miatt...

barna-by: köszönöm a tippet, de szerencsére olyan javulásnak indultam, h most nincs már szükség a tápszerre. én valami fantomalt nevû port kaptam, nutriciás, és egyetlen összetevõje van: maltodextrin. de ez is csak táplálékkiegészítõ. végülis átvészeltem a rossz idõszakot bébiételekkel meg turmixokkal :)

Szia Mariann!
Nagyon örülök, hogy jól vagy, és gratulálok a kisbabádhoz. Kívánom neked, hogy még sokáig eltartson ez kellemes állapot. Én is nagyon szeretnék szülni, de most semmi esélyem rá, remélem majd az idõ mindent megold.!?

szia gee''''
a 2-3 szeklettel mi a gaz?

szia gee''''
sztem meg ne keseregj de biztos vagyok benne hogy nem is ezt teszed.
ja de biztos avgy benne hogy az entocort miatt nott a szekletszamod?sztem nem lehet ramondani 100%-osan....sot.... :)

köszönöm a választ! tegnap este már nem használtam, most várok hogy mi lesz... természetesen reménykedem! :)

Pevi:
Nincs különösebb véleményünk, használd egészséggel és váljon a hasznodra. Mi is szoktuk szedni, mivel az egészséges és hasznos, mint minden probiotikum. Minden emberre ráférne egy hat hetes kúra negyedévente.