crohn-colitis.hu

Szia!Igaz és nõ vagyok és ilyen problémám nem volt.de másfajta nõi igen.de beteg is voltam a 16 éve tartó chronom alatt, és szedtem antibiotikumot nem is keveset.többeknél olvastam, hogy gondot okozott.nem mondom nekem is szokott lenni hasmenésem azalatt, de vérzés nem.de ha beszedtem az összes gyógyszert akkor jobban lettem utána eddig mindig.nem biztos, hogy tudtam segíteni, ez csak az én tapasztalatom.

Üdv: Nekem leálitoták a Biologiai kezelést azaz a Humit már 2009-töl vagyok Colitises (Pancolitis) Ulcerosa de csak Medrolt és Salofalkot probáltunk az 5 év alatt ja éa a Imurant is de azt nem birtam ,24 óra alatt olyan 8-15 X látogatom a wc ami idöként pépes de most már hogy csak 4mg.Medrol elhagyásánál vagyok kezdödik ugyérzem meg tapasztalom a hig és a vér is megjelent már benne .
Kérdésem az lenne felétek hogy van másfajta tableta vagy bármi ami nem roncsol ugy mint a Medrol mert most azt teljesen elkel már hagynom és kellene valami ami karban tart valamenyire mert a mütétbe nem megyek bele még most lehet hogyha nagyon szarul leszek akkor igen de még amig nem görcsölök eljárok dolg.igaz hogy pelenkába de van energia meg akarat benem csak az érzés benne van az emberbe hogy visszaesek nagyon és ettöl félek.
Várok töletek ajánlatokat gyoygszerügyben hogy mit emlitsek fel az orvosomnak hogy probáljunk ki még a salofalkon kivül meg a Imuránon kivül is!

Én a mûtét elõtt megpróbálnám még az Entivyot. Aztán ha az sem segít, akkor már csak a mûtét marad. Sajnos.

Szerkesztette: csumpimalac (2015-11-03 17:30)

Entivyot a gasztros dokinak kell mondani. ezt azoknak adják, akiknél nem használt a humi meg a remi. Utolsó mentõkötélnek van. Ugyanolyan biológiai terápia, infúzió.

Qpak, tõled miért vonják meg a humit? Nem használ? Mert ha igen, én úgy tudom, hogy folyamatosan lehet már kapni, nem kell évente megvonni, majd újra kezdeni. Most ez hogy megy nálad?

Colitisre tudtok ajánlani valamilyen más gyogyszert a Salofalkon kivül? Mert én ugyanis csak ezt kapom 5 éve
Várom válaszaitokat legyen az kup,beöntés, végbélhab stb amit mondhatnák az orvosomnak pénteken hogy ezt még probáljuk meg mert ö mindnfélekép mütétet javasolja én pedig nem megyek bele a mütétbe!
Várom a listát töletek Köszönöm!

Ja és annyit tudtam meg, hogy ebben a kísérletben budezonid-dal kezelnek szájon át.
Nem tudom, hogy belevágjak-e, szívem szerint kipróbálnám.

Voltam Orvosnál és ugye régi hozászolásomban már mondtam biologiai leálitva medrol most teljesen leálitva uj gyogyszereim Cortiment 9mg és Salofalk 3g Granulátum! Holnap váltom ki kiváncsi vagyok mi lesz jelenleg napi 24 órában olyan 8-15 között van a wc ami hig nyákos idönként vér is társul vele.
Kiváncsi lenék ha valaki szedte már ezt az Új gyogyszert.

Colitisnél érdemes vitaminokat szedni tabletta formájában?
Felszivodik?

Szia, en ugyanezen es ugyanennyi hatoanyagu szert kaptam most kiserleti jelleggel. 4 napja szedem, de semmi reakcio. Nalad hat ?

Szerkesztette: erdosb (2015-11-27 17:16)

Én 11-napja szedem de ezidáig nem éreztem semmit ,de sajnos pont a gyogyszer szedése indulásakor vagy rá pár napra nagyon megugrot a székletszámom a nagyon vizes és véres ezt nemtudjuk most mire vélni hivtam az orvosom és Klion 3X500mg mondta hogy szedjem és csináltasak széklettenyésztést ami meg volt de eredményem jövöhétre jön meg :( akkor kiderül mi okozta vagy nem :(  mai nap picit jobb már mikor wc-nem kell nem fáj a végbelem mert a hig wc töl a zároizmom iszonytosan fájt most vagy a kliontol vagy a Cortiment kezd hatni nemtudom de már nagyon örülök hogy nem fáj wc-és mert már orditotam + még a széklet elindulása is nagy fájdalmat okozot jott 1x kis gáz utána rosszul lét és utána nagy fájdalom a vastagbél utolso szkaszán a végbélig iszonyatos volt!
Nálam ez  van most ja és enni csak a sok folyadék megy viz meg fötkrumpli eröleves  rizs mást nem nagyon kivánok jelenleg.

Öcsi: Ha túl sok/savas és a végbeled már iszonyúan fáj/csíp/ég/rettenet akkor kenegesd mondjuk nívea krémmel. Nekem az jött be ha ELÕTTE is bekentem gyorsan, így a krém is egyfajta védõ réteget képzett, szóval eleve nem marta tovább úgy minden alkalom tovább. Ha meg már mondjuk aranyered is van, vagy kezd kialakulni (tükörrel + erõs zseblámpa érdemes megnézni) akkor Reparon.

Sziasztok, budenofalk habnal volt olyan valakinel, hogy egy egy flakonbol nem jott egy nyomasra olyan sok, mint szokott. Illwtve hogy nemelyik flakonban levo hab nem terult, duzzadt annyira, csak egy kicsit ?

Üdv, Mint leirtam a régebbi hozászolásomban csináltatak széklet tenyésztést  eredmény negativ lett .Akkor abba is hagytam a klion szedését ami 7 napig tartott .Már most mai nappal vagyok a 22.db Cortiment 9mg-tablettánál és érzek már javulást igen már nincs az a alhasi és végbéltájéki fájdalom és a székletem is kezd pépes formált alakot váltani .
+ még ugye szedem a Salofalk Granulátumot 3g -ott de azt veszem észre hogy az étrendre nagyon oda kell figyelni sok sok diéta amiota szedem ezt az uj  gyogyszert azota csak ilyeneket eszek mint pl: Eröleves cérnametéltel,föt sós krumpli,Jasmin rizs,Párolt csirkemell meg felvágotak ami nem tul zsirosak meg probálom a fehér kenyeret hanyagolni utána ugyérzem mintha pufadna a belem .
Székletszámom amugy még 7-12 között jár de van mikor csak napi 5 változo  de szokot idöként vér és okersárgás nyák és miotta ezt a gyogyszert szedem sokal több bélgázom van .De már érezhetö a jobbulás azt olvastam hogy ennek a gyogyszernek kell 8 hét mire teljesen kifejti a hatását és a betegek 90% -ánál Remisziot értek el.
Ja és a nagyon sok hasmenést valoszinü a gyogyszer váltota ki mert a székleteredmény ugye negativ lett. 
Csak most a sok pihenéstöl vagyok már szarul kell egy kis mozgás már mert ugye az a vizes sürü hasmenés nagyon ágyba nyomott!
Szerencsémre szolgál hogy egy nagyszerü feleségem van és kitart mellettem az nagyon fontos!:)

Nálad miujság hogy vagy?

Sziasztok!
Sajnos pár napja újra begyulladt a bélésem, így fél év után újra a medrolhoz nyúltam, a régi ismerõs mindig kihúz a pácból, már kezdem is érezni a hatását.
Kérdésem az volna, hogy valami fájdalomcsillapítót tudtok ajánlani, mit szedhetünk Crohn esetén? Amikor rohadtul görcsöl a hasam, és csak görnyedve fekszem, akkor jól jönne valami a fájdalom ellen, csak már nem nagyon merek semmit beszedni, mindennek annyi ilyen-olyan mellékhatása van.

Nem, nem szûkület az, hanem fellángolás. Régebben nekem is ilyen szokott lenni. Mintha nem tudnál rendesen kiürülni, csak ilyen véres gennyes váladékok jönnek nagy nehezen. Ez a gyulladástól van... A vérképed pedig annyira nem durva. Most jön ki az, hogy a biológiai igazából használt, mert jobban voltál amíg kaptad. Nem értem miért nem azt adják vissza, ahelyett, hogy mûtenének.
(Azért azt zárójelben megjegyzem, hogy nekem 2 évig adták a szteroidot, mert állandóan úgy gyulladtam be, mint most te! Hol kórházba kaptam vénásan, hol otthon tabelttába. És nálam 30 fölötti wc látogatás is gyakori volt 100 körüli crp mellett. A humira nekem se ad teljes tünetmentességet, de azért köszönöm ezerszer jobban vagyok és a kórházba is csak kontroll miatt megyek. A vastagbelem is köszöni szépen, még a helyén van!) Nem kerestél azóta másik orvost? Nem akarok reményt kelteni és orvos se vagyok, de nálam is hasonló volt a helyzet. Sõt lehet, hogy durvább is, de mivel normális az orvosom a vastagbelem még meg van. Szerintem te sem lennél menthetetlen...
Azt hol olvastad, hogy a megvonása szûkületet okoz?

Szerkesztette: QpaK (2015-12-15 12:27)

Üdv, Itt a forumon a szükületem volt van lesz topican ugy emlékszem

Nekem tavaly leállították és akkor fel is lángolt. Újra elindították és nagyjából a 10. adag után kezdett csak javulni, de azóta ráment az izületeimre ez az egész. Most nem a hasam miatt kell a szteroid, hanem a végtagjaim okán. És hiába van mellette a humira + metoject kombó. Gondolom a hasam is sokkal rosszabb lenne nélkülük, de amíg nem állították le a biológiait, addig semmi baja nem volt az izületeimnek sem. És azt már most közölték, hogy idén is leállítják. Ez az éves korlát, mint jogszabály nem tudom mitõl függ, mert itt többen írták, hogy folyamatosan kaphatják... ÉN MIÉRT NEM? Kórház függõ lehet, hogy mennyire van keret?

Szerkesztette: QpaK (2015-12-15 20:06)

A régihez azért mennél vissza, mert az ingyenes, ez meg a kísérlet befejezése után /1 ev/ fizetõs.

Én részt vettem a COLLECT studyban, de tudtommal annak már rég vége, nem folytatják. Most mégis újra lehet kapni a Kappaproctot? 

Dr Schnabel Róbert egyébként egy kellemes ember.

Szerkesztette: Dave (2015-12-16 15:54)

Én már két évvel ezelõtt elolvastam azt a cikket, amit linkeltél, itt vannak a dátumok a study-hoz:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01493960

E szerint completed, azaz befejezett, persze ha neked új információd van és újra elérhetõ a szer, az tök jó!

Olvasd el még egyszer, nem azt írtam, hogy fizetõs a kísérlet, hanem hogy a kísérlet után(!) fizetõs oda járni. Merthogy te azt írtad, hogy minek visszamenni a régi dokihoz.

Elég súlyos a colitisem, ezért jelentkeztem a kísérletre, biztonságosabbnak tûnt, mint a Humira, akkor is, ha kísérleti szer, III. fázisban már kicsi a kockázat. Utána olvastam anno, és szinte semmilyen komoly mellékhatást nem találtak. Miután placebokontrollos volt a vizsgálat, azt nem tudhatom, hogy igazi szert vagy placebo-t kaptam-e. A doki elmondása szerint többen is hirtelen drasztikusan javultak a kezelés után, rám ez csak részben volt igaz. Jobban lettem valamivel, de tünetmentes nem lettem. Steroid is maradt kicsi dózisban úgy emlékszem. Szóval összességében pozitív a véleményem róla. Az utolsó információm a szerrõl, hogy annyira magas volt a placeboválasz, hogy nem sikerült bizonyítani a szignifikáns különbséget a hatékonyságban, így nem tudom, folytatódik-e a Kappaproct-sztori. Vagy legállítják, vagy szerveznek még további tanulmányokat. Lehet, a második történik épp és errõl beszéltél Schnabel doktorral. Lehet majd én is felveszem vele újra a kapcsolatot, bár remélem nem lesz rá szükség.

Ha belevágsz, beszámolsz majd?

üdv

Igen persze hogy beszámolok! :)
Kösz az infot további szép napot

Schnabel dokihoz jarok en is, korrekt ember !

Hummel Gélt ismeri valaki vagy szedte már milyen hatása van Colitis Ulcerosára?

En budenofalk hab+salofalk gran es kupot kapok.
Apropo; a budenofalk habot mennyi ideig lehet hasznalni egyhuzamban ?

És jól vagy töle?