crohn-colitis.hu

Kedves Mindenki. Örülök, hogy megtaláltam ezt az oldalt. A fiam beteg. 12 éves kora óta van crohn betegsége. 2008. januárjában kivették a teljes vastagbelét. Ezt 6 hónapos stoma követte, majd ezután sikeresen lezárták. Évekig "jól volt" az utóbbi idõben nagyon sokszor megy a hasa, napi 10-szer biztosan megy WC-re. 68 kg volt még egy éve. Jelenleg 54. Csontsovány lett, nincs étvágya. Azért is keresgetek fórumokon, hogy hátha sikerül valami olyant találnom, ami segíthet rajta. Az orvosa drBanai prof. de saját tapasztalatunk és a fórumban is olvastam, hogy nem valami segítõkész. (de most januártól állítólag nyugdijba megy)Teljes aggodalomban vagyok.  Gyógyszert jelenleg Medrolt szed 8 mg-t, Immurant, vasat. Az ételek általában nem okoznak problémát.
Van-e valakinek valami jó ötlete - minden ötletet nagyon szívesen fogadok - mit tudnék még tenni azért, hogy a gyerek jobban legyen. Bélmozgás csökkentõt az enterobenét nem szívesen alkalmaznánk folyamatosan, nehogy hozzászokjon és aztán ne használjon. Hozzá lehet szokni? Köszönöm a segítségeteket.

Szia, mennyi idõs a fiad ?
Én ajánlani tudom Schnábel Róbertet, Wacha Juditot és Péter Zoltánt. Mind jó orvosok, tapasztalatom szerint.

Üdv,

Csaba

A diós tésztát én mellõzném a helyedben, mert nagyon szépen fel tudja szaggatni a bélfalon lévõ sebeket, és lám, máris ott a vérzés. csak rontasz a helyzeten.

Sziasztok! Aktív Crohn-os vagyok. Novemberben forgalomba jött egy Cortiment nevû új szteroid, ami állítólag kíméletesebb, mint a Medrol, mert nincs olyan erõs szisztémás hatása. 8 hetes kúra elvileg. Van köztetek valaki, aki szed ilyet? Ha ien, megosztanátok velem a tapasztalataitokat? Nekem most jár le a 8 hét és még az orvosomnak sincs fogalma arról, hogy az elhagyása milyen következményekkel jár. Sokat javultam tõle, de mellette próbáljuk leépíteni a Medrolt, így tovább szedem 8 hétnél.
Elõre is köszönöm, ha valaki válaszol. Szép napot mindenkinek!

Van nálam 4x30db coloplast zsák az elõzõ szériából (13870) (ó ezt azért maximum hetente kellett cserélni, lazán túlszárnyalja bármelyik convatec, vagy dansac terméket).

Aki szeretne annak szívesen adok, a feltétel hogy jöjjön érte, vagy küldjön valakit érte, amúgy ingyen adom.
Van 4x30 darab 2017-ig jó.

Az érdeklõdõknek xvi kerület jános utca 12-ben adom át, INGYEN!!! telefonszám privátba.

Én 6 napja szedem a Cortimentet, túl sok javulást nem tapasztaltam, az orvos szerint kb. 4. hét környékén várható a javulás, az még elég messze van. Medrolt (4mg) azonnal abba hagyatta, mert hogy a kettõt együtt nem kéne. A probléma az, hogy ilyen állapotban nem tudok visszamenni normálisan dolgozni, a 4. hétig meg nem várhatok. Ja és hányingerem van, fõleg reggelente, ami nálam sosem szokott lenni, persze nem tudom, hogy a szer okozza-e, de gyanítom, hogy igen. Hányinger Cortimenttõl bárki másnál??

@erdosb: ha nem hatott rád egyáltalán, akkor mi volt a következõ lépés, Medrol?

üdv
Dave

Szia! Ez mindenkinél más. Csak türelem, nyugalom, idegeskedni nem szabad! :)

Az inkább kiszáradásra utal, nekem is volt, hámlott is. Fokozni kell a folyadékbevitelt (hasmenéses betegség lévén ugye sok vizet képes veszíteni az ember).

Nekem azóta is száraz a bõröm hogy megmûtöttek. Krémezni szoktam.

Én ismerek olyat, és a gyógyszerekkel nagyon jól elvan.

Szia AndiBandi! Nekem sem volt még véres,nyákos székletem. Hasmenésem is csak ritkán van,de már évek óta Crohn-os vagyok. Bélelzáródásom volt,kirepedt a vastagbelem,bevarrták,majd elhalt az a rész,ideiglenes sztóma,utána megtört a vastagbelem,igy mondta a doki... Majd újra bélelzáródás szerû tünet,de gyógyszerrel és habbal kikezeltek! Akkor derült ki a Crohn. Most bélszûkülettel mûtöttek. A hasfájás,puffadás állandó. Budenofalk-ot 2*1- et és Pentasa granulátumot szedek 1*2g-ot. Mindig abban bíztam,hogy talán tévedtek a dokik,de minden szövettan õket igazolta! Ez van! Szedem a bogyókat és ennyi! Lehet így élni!  Sokszor elkeseredek én is,hogy mi lesz,de van egy gyerekem,akiért érdemes élni és küzdeni! Vannak a világon mások is akik betegebbek és nem adják fel! :-)

Sziasztok!

Salazopyrintõl volt valakinek mellékhatása?
Nekem vörös lett a fejem. A leírásában szerepel ilyen mellékhatás.

Szerdán elmegyek és veszek ProGAstro port.  Õszinte leszek, nagyon szkeptikus vagyok ezzel a termékkel kapcsolatban. Elég drága bár, ha azt nézzük, hogy egy sima lactiv is majd 2000ft, ami 5 napig jó, akkor már tökmindegy. Vajon megéri?

Sziasztok

Ha valakinek szüksége van Modulen tápra mivel nekem megmaradt, 10 doboz  - szívesen átadom !!!

Nem tudom de a Máriatövis MAG örlemény nem fog gondot okozni gyuladt vastag bélre?

Sziasztok! Colitis-es vagyok. 4 èv utàn megint fellàngolt a betegsèg most kórhàzban medrollal kezelnek. 80mg venàsan 3 naponta majd csökkentik de azt szàjon fogom szedni. 64 majd 48 ès 32 utàna 4 mg 5 naponta. Kapok a tabletta mellè majd kàlciumot de az lenne a kèrdesem hogy tudna-e esetleg valaki tanàcsot adni mit szedjek hogy ne kösse meg annyira a vizet vagy ennyi idõ alatt nem lesz drasztikus a vàltozàs?? Mennyire leszek pufòka megint? Tudom ez nem annyira vèszes csak regen elèg sokàig szedtem 9 hònapig de maga volt a pokol. Alkatilag csak 4 kg hìztam nem többet. Az arcom vizesedet csak de tibtudtok valamit ami segíthet? Bàrmilyen tanàcsot vagy  ötletet meghallgatok. Köszönöm elõre!

(10 ève colitis ulcerosa pancolitis)

Sziasztok, nekem évek óta hol aktív hol nem a crohn, most bedurrant rendesen, vékonybél, terminális ileum.
Sosem szedek semmi vitamint, kellene szerintetek? Mostanában valamim mindig begyullad, fogmûtét, pajzsmirigy gyulladás, torok gyulladás, most pl. Bartollini mirigy gyulladás van, sebész nyitotta fel, mondanom sem kell, üvöltöttem, annyira fájt.
Sorozatosan gyulladás van valahol a szervezetemben.
Ja, múlt héten eszeveszett reuma gyötört, kisizületi gyulladás.
Tegnap kaptam Budenofalkot tablettában, Pentasa granulátumot, undorító....
Ciprinolt, supplint,
Õsszel 3 hétig szedtem bölcsesség fog mûtét elõtt antibiotikumot, télen megint kellett :( pajzsmirigy gyulladásra.
40 éves vagyok, a gyerekeim azt látják, a férjem, a munkatársaim, hogy egyfolytában beteg vagyok.
Miért????
Magas vérnyomásom is van, refluxom, híztam két év alatt 20 kg ot mert ülõ munkát végzek, még terhesen sem voltam soha ilyen.
Mivel vékonybél crohnom van, a pajzsmirigy gyógyszer semmit nem szívódik fel, gyakorlatilag rosszabbak az értékeim, mint valaha, 14 es TSH, gondolom ez mindent elmond. Asztmás vagyok, erre már semmit sem szedek, mert lehetetlen ennyi gyógyszerrel élni.
Nem tudom meddig élet az élet, de mostanában úgy érzem, nagyon nehéz ez az egész.
Béres csepp van itthon, azt próbáltam de csak hízom tõle.
Mindenki rosszalló megjegyzést tesz a kilóimra, miközben nem ehetek rostosat, magvasat, hüvelyeset, zsírosat.
Tegnap reggel már csak nyák jött belõlem, annyira kifostam magam.
Nem tudok kv t inni, nem tudok sportolni, mert fulladok, fájnak az izületeim utána, napi 19-szer járok pisilni, sokszor fel vagyok fúvódva iszonyatosan.
Szerintetek mi tett tönkre engem, mit csináljak, gyerekként extrém sovány voltam, elképesztõ energiával, vidéken laktunk, hegyekben, soha, semmi bajom nem volt. Itt Budapesten elpusztulok lassan. Sokszor csak fekszem délután mert ha bevásároltam, annyira kimerülök már, hogy jártányi erõm nem marad. :(

Sziasztok.

Segítségre lenne szükségem.
Feleségemnél a második terhessége alatt állapították meg h Chronos. Akkor volt gyulladásban elõször és utoljára. Ez már több mint 2 éve volt. Az orvosa 3 havi kontrolt irt elõ neki ( vérvétel és  MRI) és elkezdte tavaly õsszel az Immurant adni. Viszont erre a feleségem nem jól reagált így nem szedi.
A mostani kontrolon annyit mondott a doki hogy van egy injekciós lehetõség és azt javasolja. Bõvebb infóm nincsen errõl. Esetleg ezzel kapcsolatban van tapasztalatotok?

Vagy kimûti belõle a gyulladt részt de azt nem szeretné ( mármint a doki) Meg nyílván mi sem.

Vélemények?

Ocsi,ide is leirom.
Sajnos a te allapotod eleg drasztikus.
En aztmondom,h csinald meg a mutetet.
Mellesleg ha tovabb szeded a medrolt,meg jobban szet fog teged kurni.
Mar igy iscsontritkulasod van.
A kerdes az,hogy milyen foku.
Vigyazz vele,mert kegyetlen dolgottud muvelni,es akkor csak szenvedni fogsz,ejjel nappal,eleg kemeny fajdalomcsillapitot fogsz kapni,amit szintugy csak egy ideig adhatnak,mivel elobb utobb annak is van mellekhatasa.
Te dontesz.Mst meg olyan allapotban vagy,h valamennyire fel tudsz epulni.
Es sokkal jobb lesz.
Folosleges szenvedni.

Zsoltmarica! Az a Biológiai terápia lehet, azt adják injekcióban....bár ha nincs gyulladásban nem értem miért kellene.....

Tudtok ajánlani valami immunerõsítõ szert, ami fel is szívódna? Még csak vitaminokat szedtem, de szerintem azok sz.... t sem érnek.
A Béres csepp hizlal, azt nem akarok  szedni.

Üdv, Colitisre szedted a  Modulent? És melyik fajtát? Hiztál töle és mennyi ideig szedted?

Kedves Öcsi! Én ajánlom Dr Wacha Juditot is lehet megérne még egy kört õt is megkérdezni. Protexin probiotikumot használtál már? Ez azért minõségi mert pre- és probiotikum egyszerre én nem desztillált víz a táptalaja. A geplefagy neked is írom ezt :)

Szia Virág!
A lányom is szedett Budenofalkot( ugyan az a hatóanyag). Nekünk úgy állították le, hogy 3 hetente 3 mg-ot csökkentettünk. Bár a Budenofalk 3mg-os kapszula. Kicsit furcsa a dokid, mert ez is szteroid tudtommal.

A budenofalk nem máshogy oldódik?
Nagyon medrol függõ voltam. Nekem azt mondták anno, hogy a 16 mg medrol folyamatosan szedhetõ, különösebb mellékhatások nélkül- ezen nagyon meglepõdtem akkor. Az pedig nem is bélben oldódó, hanem az egész szervezetre hat. A csökkentésnél is nagyobb mg-okkal dobálóztak: Volt, hogy egy nap adtak nagy adagban (160 mg-ot) aztán le se kellett építeni, mert másnap már nem kaptam. Míg máskor a 48-at felezték hetente (24, 12, 6)

Ezekbõl nekem az következik, hogy egy “csak” bélben oldódó 9 mg-os szteroid (entocort is hasonló?) minden bûntudat nélkül elhagyható… Pláne, ha az orvos sem ragaszkodik a leépítéshez.