crohn-colitis.hu

szia Vikimami!
Igen evés elõtt kell egy órával és be is kell tartani, hogy eszel valamit, ha mást nem egy joghurtot, vagy bármit. Nekem gyomorégésem van, ha nem eszek, akár csak egy csomag ropit. Amúgy nekem is voltak ilyen panaszaim, mint Neked, de elmúltak. A szervezetnek hozzá kell szoknia ehhez a gyógyszeradaghoz. Nekem majd kilukadt a gyomrom, úgy fájt az elején, pedig azzal nem is volt bajom. Szóval türelem és jobb lesz a dolog!!!!
A hatást se azonnal várd, hogy jobban leszel, türelem türelem türelem!!! Nekem 2-3 hónapnak el kellett telnie, hogy jobban lettem, minimális változást már elõtte is tapasztaltam. Csak azért mondom, hogy ha két nap múlva nem vagy jobban, nem kell elkeseredni.
üdv: ildi

hát ezek szerint nem vagyunk egyformák. :)

Szia Linus!
Köszi, és gyere üss meg jó erõsen :D

Na ma egész jól vagyok ahhoz képest, amit átéltem pár napja.... Szóval evés elõtt veszem már be a Salofalk adagot. A beöntés elõtti tisztitást nem tudom kivitelezni, béna vagyok és tudod, a gyerek.... De igy is bent marad 2-3 órát! az már egész jó nem?
Evésre nagyon figyelek. Mind úgy, hogy mit eszek, mind pedig úgy,hogy idõben egyek amennyire lehet. (Patrikbaby most is végigbõgte az ebédemet, de önzõ voltam, és megettem a répásrizsemet :D

Csomó-csomó kérdésem lenne, ha van idõd lsz. válaszolj:
Te meddig és milyen dózisban szedted a Medrolt? Szeded most is? Ez mindig akkor kell, amikor fellobban a betegség - gondolom ilyenkor gasztros doki és csak utána lehet szedni.
Hallottam olyan "rémhíreket" is, hogy teljesen függõ lesz tõle az ember, anélkül már nincs is tünetmentes idõszak. Érdekelne, mennyi ennek a valószínûsége....
Holdvilág-arc??? Hát még nem adtam le a szülés alatt felszedett  kilókat sem, bár 20kg-ból csak 7 maradt rajtam.... Szép lesz!
Medrollal teljesen tünetmentesnek lehet lenni???? Magyarul: se vér, se nyák,se wc-re rohanás és szelelés és normális kajálások
Nekem nem volt vérvétel, az baj?
Medrol mellett a Salofalk is marad nálatok?


Ildikócska! Lehet, hogy rosszul jön le igy irásban a hangvétel, nem a szavaidat vonom kétségbe, csak kapkodom a fejem.

Mert nem akarok úgy szedni szteroidot, hogy közben lehet, hogy a Salof.is elég.

Szia Ildikócska!
Hát igen, tudom,hogy a gyerekre kéne gondolnom, a férjem is ezzel próbál jobb kedvre sarkalni. Csak olyanállapotba kerültem a múlt héten, hogy szóltam anyunak: meghalok, nevelje fel... Hát ennyire be tudok zuhanni. :( :( :(
Kéne pár jóbarát, aki túl lök ezeken a göröngyökön, de érdekes módon hogy gyerekem lett mindenki eltûnt. (Barátnõimnek - 2 nagyon jó barátságról van szó több mint 10 éves kapcsolatok- nincs gyerekük...)
Úgyhogy csak a férjem maradt - ki tudja meddig bir pesztrálni - és ez a fórum!

Csak nem tudom még azt se elfogadom, hogy BETEG vagyok. Sose voltam komolyabban az..... életem életem, jöttem mentem, vásárolgattam, ettem nagyokat. Mostmeg ezzel kell szembesülni. És folyton azt látom magam elõtt, hogy viszem a fiamat az oviba és az oldalamon egy zacsi lóg ki belõlem.... (nem akarok senkit megbántani, nehogy valaki félre értse!!!) Csak félelmetes számomra ez.

Puszi

U.I: majd kérem, hogy a nevem alatt "biztatás-vámpír" , vagy "szeretet-kunyeráló"  legyen feliratozva :D

Viki, 3 éves pályafutásom alatt 3x estem át medrol kúrán. Az elsõn akkor, mikor 1-2 hónap görcsölés, hasmenés, majd hetekig tartó láz, mellkasfájdalom után kórházba kerültem, és végre rájöttünk, hogy tükrözni kell, és biza kezelni kell. Akkor 64 mg-mal kezdtem, és asszem 8mg-al csökkentgettük. Kaldyumot és gyomorvédõt - Apo-Famotidint kaptam mellé. Plusz ugye megkezdtük a Salazopyrin, majd a Medrol elvétele után az Imuran kezelést is.

A következõ 2 kúra egy gusztustalanul streszes munkahely eredménye volt. Hiába kaptam tavaly év elejétõl Salazopyrin helyett Salofalkot - fõként vastagbél Crohn, de vékonybél is érintett-, annyit idegeltem magam -plusz ugye vizsgaidõszakok-, hogy tavaly õszre megint bedurrantam. Akkor 48 mg-mal indítottunk tavaly októberben, decemberre leépítettük, majd visszaesés miatt újrakezdtem januárban... Mellette persze Salofalk, Imuran továbbra is. Viszont a Kaldyum és Famotidin mellé vízhajtót is kértem a Medrolhoz, így nem voltam olyan "érdekes":-) Tükrözni nem engedtem magam újra, és azóta sem. Februárban munkahelyet váltottam, plusz amikor befejeztük a Medrolt, kaptam helyette Budenofalkot. Ez egy lokális szteroid, tovább kell szedni, de legalább csak azt piszkálja, amit kell. Azóta ez van a másik két "szokásos" mellé. Nálam lassan fejtette ki a hatását. Undorító évem volt: nyelvvizsga, diplomaírás, államvizsga + eltemettem mindkét nagymamám, és a colitises keresztanyám. És ugye tudjuk, mit ér a gyógyszer és a diéta ilyen nyomás mellett.

Mindenesetre márciustól, a Medrol elhagyását követõen azért viszonylag jól voltam, leszámítva 1-2 olyan hetet, mikor voltak tünetek az említett lelki problémák miatt. Augusztus óta pedig kifejezetten jól érzem magam, most elõx tudom tartani a napi max. 3 formált székletet Medrol nélkül. (A doktornéni év elején azt mondta, nekem a 3 lenne a normális.) 1-2 csepp vér néha visszaköszön, és én ebbõl tudom, hogy a legnagyobb ellenségem a stressz, a nyugtalanság, feszültség. Ezeket nem tudjuk megszüntetni, de meg kell találni a módját, hogy mi az, ami leghatékonyabban és leggyorsabban nyugtat, és segít átlendülni a rossz idõszakon. (Ovodás, vagy nem, ha van idõm és kedvem, gyöngyöt fûzök - mikor már annyira robbannék, hogy Tv, nyelvtanulás sem köt le munka után, megkimozdulni sincs kedvem. Plusz, nagyon szeretek fõzni, és én a konyhában is nyugszom ilyenkor- enni meg úgyis kell. Nálad esélytelen, hogy most ilyenekre legyen idõd, mint gyöngyfûzni:-), egyszerûen csak próbálj minél többet pihenni, nem rágódni semmin, agyat üríteni, és rácsodálkozni a gyönyörû fiadra!)

Medrollal amúgy a beled tünetmentes, csak hát van jópár mellékhatása, ami ugye nem kellemes, és feleslegesnek tartom, hogy most ezzel rémiszgesselek, én a jó oldalát igyekeztem nézni. Nem is volt más választásom, mmint nem akartam még több problémát okozni saját magámnak, volt elég. Tudok róla, hogy van, aki csak ezzel van jól, de nem gondolom, hogy ez nagy eséllyel történik meg. A vérvételt mondjuk egyrészt hiányolom, másrészt meg annyira durván egyértelmûek a tüneteid... Borítékolom még így látatlanban is, hogy bazi magasak a gyulladásértékeid - ezt meg ugye a doki is vágja.

ööö, ez még hoszabb lett... jah, hát végülis "életem" története:-)

Bocs, minden sztórnózva! Most nézem csak: betegség elfogadása nélkül nem megy!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hahóóó, én úgy jöttem ki az orvostól a rémhír után, hogy mondtam anyámnak, ha én nem bõgök te sem, és bevettem a lesz'rom bogyót, bár akkor még nem tudtam, hogy úgy hívják:-) Nyílván voltak rossz és pityergõs napjaim, de mert már akkor sem a családommal éltem, és meg kellett szoknom, hogy ezzel én fogok egyedül megbírkózni, és én saját magam v'ok az egyetlen, akire számíthatok. Elfogadás nélkül nem megy! Gondold végig Viki, itt v'ok 25 évesen, milyen életem lenne, ha végig magamat siratnám?!? Ezt te sem kívánhatod magadnak. Boldogan és teljes életet lehet élni vele, de ehhez te is kellesz. Különben megyek és télleg seggbe bill!

na még egy gyors kérdés, filozófálás: Látom,hogy vizhajtót érdemes szedni a Medrol mellé, de én szerintem azt nem kaphatok, mert van egy kis szívbillentyû problémám, amire azt hiszem nem lehet. Vagy van valakinek hasonló gondja, és mégis szedhet v.milyen vízhajtót????

Én annak idején az elején még nem voltam ilyen erõs, én úgy jöttem ki a dokitól, hogy anyám is meg én is bõgtünk. :) De hónapokig....aztán nem is tudom, hogy ki kezdett el kit vígasztalni.
Lényeg, hogy tényleg fel kell tudni állni, mert ha csak sajnálod magad, azzal csak rontasz a helyzeten!!!!
sok sok pozitív gondolkodású embert kell magad köré gyûjteni, meg mondanám, hogy sok ilyen könyvet, filmet kellene nézni, de arra most úgy sincs idõd. Nekem ezek nagyon nagyon sokat segítettek!
Tudod a gondolatoknak teremtõ erejük van, akár pozitív, akár negatív!!!!! Tehát nem kell zacsi, használni fog a salofalk, Patrik egy tündibündi, és mondjam azt, hogy mi is itt vagyunk? :D :D :D :D
Kell ennél több??? :D :D :D :D

Linus nézd meg a Titok címû filmet, vagy olvasd el könyvben. Vagy hasonló könyv még a Kérd és megadatik!
Errõl szól az egész, errõl a mondatról.
amúgy meg szívesen...:)

Vikimami! Én nem kaptam pl a medrol mellé vízhajtót, nem is mondták, hogy kéne. Viszont én is kaptam hozzá Caliumot, amitõl rohadtul fájt a gyomrom, úgyhogy egy idõ után már csak porban "fogyasztottam".
A betegség elfogadása tényleg nehéz dolog. Nekem sokat segítettek a szüleim és sokszor odavágtak az asztalra, hogy tessék abbanhagyni az önsajnálatot, mert minél jobban belekeveredik az ember, annál szarabb lesz a hangulata és minél szarabb lesz a hangulatod, annál többször mész a WC-re, legalábbis nálam. És igazából hiába is kérdezed magadtól, hogy miért pont Te, sajnos ilyen hülye ez a világ, ez van, ezt kell most végigjárnunk. Na abba is hagyom a bölcsességeimet. Gyógyulgass és én tényleg a medrolra szavazok.

Elfelejtettem még: Hány kg-ot lehet hízni egy ilyen csodakúra alatt? Mire számítsak úgy kb.? (mondjuk szülés óta amúgy is csak a melegitõm jön rám....)

vikimami: akkor lehet hogy valami kúppal (mondjuk pentasa) jobban járnál...

ja és tartsd szem elött, ugyis téli idõszak jön, tavaszra elhagyod a medrolt, nyáron már indulhatsz a miss balaton címért!!

Erre fejlesztettem ki a cukormentes édességeket:) Az új sláger a boleróból készített gyümölcszselé. Még annak a cimborámnak is ízlett aki egyébként rühelli a bolerót. Ja és persze a cukormentes csokis fehérjeturmix (ami amúgy is kell mert a medrol durván bontja le a fehérjét).

Egyébként a medrolról nagyon hasznos iromány amit sûrûn ajánlani szoktam:

http://www.pfizer.hu/upload/alk_eloiras … bletta.htm

itt írják a másnaponkénti szedés trükkjét is:
"A másodnaponkénti kortikoszteroid adagolás azt jelenti, hogy a szokásos napi kortikoszteroid adag kétszeresét adják a betegnek minden második nap reggelén. E terápiás mód célja az, hogy a kortikoszteroidok kedvezõ hatása érvényesüljön a long-term farmakológiai adagnál, és bizonyos mellékhatásokat (pl. hypophysis-mellékvese suppressio, Cushingoid betegség, kortikoszteroid megvonási tünetek és gyermekekben a növekedés gátlása) a minimumra lehessen csökkenteni."  - nekem ez nagyon bejött mert a dupla adag elsõre komolyabb hatást fejt ki,
és tényleg elzárja a vérzést, no és a mellékhatásokat tényleg kicselezi, és megvonási tünetek sincsenek - orvossal megkonzultálni persze.

Szóval http://www.pfizer.hu/upload/alk_eloiras … bletta.htm

Sziasztok! Ez az édességvágy nagyon igaz. Én sokáig rá se tudtam nézni csokira, mert szüleim csokigyárba dolgoztak és kiéltem magam ilyen téren kiskoromban igencsak. Mióta medrolozok, azóta napi szinten eszek csokit.:D

G.

ILda!

Akkor most végül is mit kell szedned?

Szia Ilda!

Neked bevállt a Pentasa? Medrolt csak idõközönként kapsz? Igazából nem értem nekem miért nem Pentasát adnak, lehet hogy azt gondolja az orvosom, hogy azért mert "súlyos" volt a crohnom? Mondjuk ezt sem értem, nekem nem voltak olyan durva panaszaim, mint ahogyan azt itt olvasom, másoknak vannak/voltak. Tavaly megmûtöttek, 40 cm-t eltávolítottak, azóta minden ok! 18 kg-t híztam (szteroid nélkül!), szóval van felszívódás, nulla fájdalom és panasz! Remélem meg tudom gyõzni a dokim, hogy valami kíméletesebb mellett döntsön, pl. Pentasa. (Valahogy az is érdekes, hogy nem tudok senkit, aki crohnra Methotrexatot szedne...)

szvsz a Pentasa = "adjunk valamit, hogy azt higyje a beteg, hogy kap rá valamit", max. placebo hatást tudok elképzelni vele kapcsolatban, több helyen is írták már, hogy igazándiból Crohnra semmilyen értelmes gyógyszert nem tudnak adni, de az 5ASA készítményekkel értek el eredményeket kíméletes gyulladáscsökkentés terén

nekem kerek perec megmondta legutóbb a doki, hogy szedjem azért a Pentasát, hogy lássák a fejesek, hogy kapok valamit (pl. ha behívnak a nyugdíjhoz felülvizsgálatra), de ha komolyabb panasz lenne, akkor kezdjem el adagolni a Medrolt és találkozunk pár napon belül (igaz szedek Imurant is, amit jobban elhiszek, hogy hat valamit, a Pentasa tényleg csak a látszat)

nézd Detty, én lehet, megkérdeznék más orvost is. teljes tünetmentességnél ez elég durva csapásirány - sz'tem.

Viki, a háziorvos mindig könnyebben elérhetõ. ha megállapodtatok a gyógyszerekben a gasztróssal, kérj tõle egy javaslatot, rá fogja írni akkor a papírodra, hogy az õ jóváhagyásával a gyógyszereidet a szokásos támogatással felírhatja a háziorvos is. ez fél évre szól, utána új javaslatot kell kérned. én így csinálom. ha kontrollt kér a gasztrós, akkor pedig jórészt csak felhívom, hogy elmondjam hogy v'ok, meg milyenek a laborértékeim. nyilván mikor rosszul voltam, akkor mindig be is mentem hozzá kontrollra, de az utóbbi idõben, csak akkor jelentkezem személyesen, ha a javaslatot is meg kell íratnom a gyógyszerekre. augusztusban láttam utóljára, úgyhogy legközelebb majd vmikor februárban megyek megnézni, hogy van:-)

a medrolos édességmánia nálam nem volt annyira durva. de ha végül tényleg arra kerülne a sor, sz'tem is beszéld meg az orvosoddal a kétnaponkénti dupla adagban szedést. ha elmúlik a vérzés, lehet nem is lesz rá szükséged. egycsapásra nem leszel jobban, de látod azért te is, hogy alakul.

fejet meg fel! mert nagyon sok minden van körülötted, amibe ilyen rossz periódusban belekapaszkodhatsz, de észre sem veszed, vagy nem akarod. most már elég az önsajnálatból, elfogadás nélkül pedig el fogsz jutni egy olyan pontra, ahonnan nem t'om, körülötted kinek lesz türelme onnan kirángatni. különben meg nehogy már a falnak beszéljek...

Tudja vki ,hogy Prednisolon/sztreoid/ szedése alatt ,miért nem lehet bárányhimlõs személlyel érintkezni??

Szia Detty!
Én tünet mentes idõszakban kétnaponta 50mg-ot kaptam :D és 3x1 Pentasat. Az én dokim azt mondta, hogy fentartó kezelésre elég ez is, és még ezt is csökkentette végül. Majd egy évig nem is volt semmi tünetem tök jól (voltam).

Próbálta már valaki,   most találtam /régóta nem látogattam a fórumot, tünetmentesség 1 éve!!!!!!/

Kecsegtetõ........

"A gastroanaX-szal olyan készítményt hoztunk létre, amely polysaccharidokban dúsított extraktumokat tartalmaz, amelyeket népgyógyászati és klinikai kísérleteken alapuló tapasztalatok alapján eredményesek a gyomor és a bél panaszok kiegészítõ kezelésére (pl. gyomorfekély, Colitis ulcerosa, Morbus Crohn) beleértve a gyomor, nyelõcsõ és bélrák valamint a tüdõ és a nemi szervek daganat típusait is. "

http://www.vitanax.hu/index.php?base=pr … amp;prod=3

Szerkesztette: lacci (2007-12-18 16:52)

vikimami,
Medrol mellé vízhajtót nem , de káliumot én is kaptam (nem calcium!). Szerintem, ha felmerült benned, mint lehetõség kérdezz rá bátran a dokitól: nem látja-e szükségesnek a vízhajtót és a kaliumot, és indokoltasd meg, akkor biztos megnyugszol!  Késõbb biztos kapsz majd javaslatot a gyógyszerre, de  Medrol kúra alatt kicsit szorosabb  a gyeplõ, és valószínû, hogy még egy darabig a szakrendelésre kell menned.Ami a súlyt illeti én sajna 13 kg-ot szedtem fel, de sokkal több medrolt is kaptam. Viszont amikor már nem szedtem, akkor fokozatosan viasszaállt a súlyom!

Köszi a segítségeteket Medrol ügyben.

Ma beszéltem telefonon - és ezt egyenlõre igy fogom megtenni, mert v.szinûleg január közepéig nem lesz a dokim - a proffal, és egyenlõre még nem javasolja a Medrolt.
A péntek óta szedett Salofalk tabi és klizmával  próbáljuk még péntekig, az azóta létrejött újabb panaszaim alapján (alhasi görcs, hányinger, étvágytalanság) még nem akar szteroidot. Meg még Patrikot sem tudtam elválasztani az anyatejrõl...

ne fèlj annyira a medroltol - a vègèn mèg tetszeni is fog... :-)
tènyleg helyrerakja az embert