crohn-colitis.hu

Legyel nyugodt ppfg(vaj mit takarha ez a nick name), tudod mit, inkabb Szoszi :-)
Szerintem ember nincs a foldon, aki meg tudja mondani Neked, hogy hizni fogsz, vagy sem, azt meg plane, hogy mennyit...
Nagyon sokat szedtem, mi szedtem infuzioban kaptam szteroidot es soha nem hiztam meg, holdvilag kepem sem lett, de ez nem mond semmit, masnal egeszen maskeppen is tortenhet.  Viszont minden esetben megszunt a gyulladas.....es ez mindennel fontosabb.  Persze ettol nem voltam teljesen happy, de nem volt mas lehetoseg :-( Nalam a lokalis terapia nem jott be, pedig nem akarmilyen trukkoket talatam ki, de ez egy mas tortenet....
Ami az adagolast illeti ezt irod :"3 nap 64 mg 3 nap 48mg 3nap 32mg 3nap 16 mg"
En minden esetben 64 mg-rol indulva harom naponkent 4 mg-ot csokkentve kaptam a Medrolt (elotte a Prednisolont kesobb a Metypredet), igy sokkal hosszabb volt a kifutas. Ez az orvosi stategia es taktika kerdese, mit akarok elerni, mennyi ido alatt es hogyan ect.
Szoval tenyleg nem jatek, de ha mar lesz bolcsessegfogad, akkor Te is konnyebben tudsz mar donteni :-D

Na meg az is kérdés hogy mit eszel ezalatt az idõ alatt - ugyanis az ember különösen megkívánja az édességet, tésztákat, nagyobb mennyiségû kaját - ami garantálja a hízást.  Nekem volt olyan is hogy megfelelõen betartott kajálás mellett még a 100mg-tól se híztam.:P

off
ppfg wrote:
"Aiolosz!
Megkérdeztem több gasztroenterológust is, és nem mind ugyanazt mondta azt mint az orvosom. Nekik van bölcsesség foguk is talán. Szóval sem szöszizésre sem ilyen megjegyzésekre nincs szükség, mert nem poénból írok ide, ha kérdezni szeretnék vmit, hanem mert több nézõpont érdekel.."

Kedves ppfg !
Akinek nincs humora es aki raadasul nem ismeri a smiley jelenteset, az bizony nehez  helyzetben van:->
Vettem a faradsagot es igyekeztem Neked erdemben valaszolni, kar volt :-(
Tobbx ilyen hibat nem fogok elkovetni, Teged pedig messzirol elkerullek.

p.s.:Talan meg annyit, aki a portrejat felteszi a netre es azon latszik, hogy szoke, az ne csodalkozzon, hogy "szoszinek" szolitjak, ha egyebkent nem tudjak a nevet.

Ppfg!

Sztem a 12nap nem para. Én már 3 hónapja medrolozom, de nem híztam szinte semmit. A fejem is csak épphogy megdagagdt, de ahogy csökkentettem a dózist le is húzódott. Nálam a medrol csodákat tett, maximálisan meg vagyok elégedve vele. Eleinte paráztam tõle nagyon, de aztán beláttam, ha kell, hát kell.

G.

please, hagyjuk már az állandó megsértõdést, egymásnak ugrást, marakodást

teljesen normális, hogy mindenki ingerlékenyebb, hisz szemét egy betegség ez, amiben bizony soxor elszakad az emberben a cérna és legszívesebben elküldené a másikat a melegebbre, mégsem tesszük sokan ezt pontosan azért, mert mielõtt kinyilna a bicska a zsebemben, 5x is átgondolom, hogy mire jó az, ha egybõl nekiugrom, ha valami számomra sértõnek tûnik. inkább átgondolom mégegyszer, újraolvasom más hangnemben és abból indulok ki, hogy itt mindenki segíteni akar a másiknak, nem pedig sértegetni, lenézni, hogy bezzeg õ milyen faszagyerek és majd megmondja a frankót, te meg hallgass. ez nem errõl szól, mindenki tudja

a humor pedig tényleg kell és ebbe belefér a szöszis csipkelõdés is, mert ha struccpolitikát folytatunk, abba elõbb-utóbb mindenki beleõrül

és hogy hozzá is szóljak a témához ppfg-nek válaszul: én 3,5 évig szedtem úgy a medrolt - soxor nagy dózisban is hosszú heteken át - hogy egyáltalán nem híztam mellette, sõt folyamatosan fogytam, tartott mindez addig, amíg meg nem mûtöttek, utána viszont a hozzászokás miatt nem hagyhattam el csak fél év alatt és ez idõ alatt pedig a duplájára híztam, pedig elõtte is ugyanúgy kipakoltam a hûtõt mindennap, folyamatosan ettem és édességet tömtem magamba

tehát nem attól függ, hogy hízol-e a medroltól, hogy éppen kinek hogy hatott, hanem attól, hogy milyen felszívódási problémáid vannak a szervezetben

aiolosz te meg legyél picit bölcsebb és nézd el az ifjúság csacsiságait, szükség van a tapasztalatodra és határtalan tudásodra ;)

Sziasztok nem tudtok valami jó kenöcsöt. Mert nagyon fáj a fenekem alig birom kitörölni. Már probáltam többet a legjobb talán a Hemorid (ennél egyedül ha bekennem érzem, hogy csíp) Tudtok valami hatásosabbat esetleg?

Köszi roor! Megpróbálom mindenképp!

Köszi a tanácsot Nita neked is, kipróbálom.

Szerintetek miért szedhetik a crohn és a colitises betegek a Medrolt mikor rá van írva, h fekélybetegségre nem ajánlott?

:D Ez tetszett nagyon Nita, ott a pont!:D

csilla: ne keverjük a dolgokat, egyik gyógyszer sem gyógyít, csak tünetmentesít

nade ha már itt tartunk, szted ki akarja, hogy bármilyen krónikus betegségbõl kigyógyuljon az emberiség?

ok, ez fennáll mondjuk IBD-nél, de gondolj bele, mi lenne, ha hipp-hopp meggyógyítanák a rákot, amiben óriási nagy biznisz van nem csak a gyógyszergyártóknak, hanem az orvosi mûszer gyártóknak, diagnosztikai laboroknak, stb.?

Sziasztok!
Ez általában minden  súlyosabb vagy hiány állapotos begségekre is igaz. Ha valaki egyedi betegségben szenved ráhuznak egy diagnózist és a továbbiakban közlik , nem tudjuk mi ?, az olyan intézmények akik esetleg felvállalnák az adott ESETnek a kutatását azt nem támogatják vagy kezdetben ha igen késõbb visszavonják.
Én úgy érzem , hogy mi betegek többet tudunk mint az orvosok és nekünk kell magunkat gyógyítani. Vannak gyógyszerek amit ha kell és tudnak felírnak rosszabb esetben még gyógyszer sincs. De ha mégis valamilyen módon egyedi megrendeléssel kap a beteg nincs felmért tapasztalat , csak annyi 1-2 esetnél bevált.
A vizsgálatok is nagyon drágák és ha nem látják az adott elõírt és hozzáférhetõ vizsgálati módszerrel az elõrelépést vagy meghatározást akkor inkább a nemszükséges elvégzés kifejezéssel távozhatat a beteg. A kellõ információval és rálátással bíró beteget nem szeretik mert az az álláspontjukat megfellebezi.
Sok esetben tudják , hogy a betegnek igaza lehet de elõrelépés semmi.Mi felnõttek vagyunk és tudunk érveli , döntéseket hozni , menedzselni magunkat persze ehhez megint egy bizonyos színvonal szükségeltetik, de mi van a gyerekekkel! A mi esetünkben a kisfiam beteg , mindenki azt mondja nem látszik rajta semmi ,meg ezidáig menedzseltem is (még ha rossz ez a kifejezés nem túl jó ) így igaz  jól néz ki , csak nem tud emészteni lassan 4 évesen de nem sok embert foglalkoztat. Ha valaki megtalálná , vagy lehet már meg is találták , hogy mi okozza ezt a nagyfokú táplálékallergiát ami rosszabb esetben bél,-máj károsodással jár , hosszú távon pedig biztos Crohn betegséghez vezet akkor nem kellene további tanulmányokat készíteni , elõadássorozatokat tartani meglenne az Ok, lehetne a gyógyulás útjára lépni. De így maradunk a sötét alagútban és várjuk a lehetõségét a kijutásnak.

Sajnos mi már voltunk a Hadware-ket gyártóknál is akik nem tudtak hozzászólni az ESET-hez, a szervíz végighallgat és jó esetben  tanult belõle , hogy jé ilyen is van ! A legnagyobb tudású Harwereseket egyedi esetek , egyedi esetek hiányállapotuk kutatására a bõrfotel nem ad elég keretet. Néha meg akkor találnak meg valamire megoldást amikor nem is azt keresik. mi ebben a Néha -i esetben bízunk meg velünk együtt sokan mások.
A Fõhardweresek ( kutató-elõadó orvosok) nem bíztos , hogy tanulmányoznak minden esetet nem bíztos , hogy az információk eljutnak a legjobb helyre. A hardwerek általában hallagtók és nem tudnak fõ informácíót átadni a Fõhardwernek.

Én már kétszer szedtem Normixot, nem lázasodtam be tõle, de abszolút semmivel nem javította az állapotomat. (Akkor még nem tudták, h colitises vagyok, kontaminált vékonybélszindrómára kezelgettek azaz próbáltak)

Az én kérdésem: olvasgattam a  fórumon és vki azt írta, a nemszteroid gyulladásgátlókat nem szabad használni. Igaz ez? Menzeszgörcsoldónak (elég súlyos fájdalom, a falat ütöm-rugdosom, amikor nem hétrét görnyedve agonizálok, némileg a ligetszépe-olaj kúraszerû szedése csökkentette) mit lehet használni, ami az emésztõrendszernek nem árt? Nekem Flector EP-t írtak, és még 1-2 Meristint is beveszek vele együtt, de félek, hogy ezzel hosszútávon meg ártok magamnak. (HA épp rendel a kérdéses idõben a házidokim, injekciót adatok be a gyógyszerek helyett, de ha éjszaka görcsölök be, ez ugye nem megy.)

OK, kösz a tippeket.
Következõ kérdésem -elég sz.r, de muszáj feltennem, mert ntom, mit csináltam rosszul: kipróbáltam a Salofalk klizmát, (leírás szerint, kitisztult állapotban, lefekvés elõtt, lassan, egyenletesen, majd elájultam, de asszem sikerült, különben hova lett) és most készebb vok, mint valaha, zuborgat, idegesít, hajnal óta nem aludtam, és aztán reggel felállás után azonnal rohanni kellett és viszontláttam az egészet (kvázi magában) holott úgy képzeltem el, hogy ez optimális esetben felszívódik, vagy valami (naiv vagyok?) Ez normális, mármint hogy nem tudsz tõle aludni, reggel meg viszontlátod? Bocs, ha hülyeségeket kérdezek, de ezelõtt azt se tudtam, hogy ilyesmi a világon van (asszem, addig voltam boldog ember...)

Ez így normális, vagy valamit rosszul csináltunk? Tudja ezt valaki? (Nekem így abszolút elment a kedvem az egésztõl, tegnap este nem is csináltam, legalább most aludtam egy jót.. Csak félek, hogy rosszabbul leszek, bár egyelõre "csak" annyira rossz, mint máskor. A klizma lehet, annyit ért, hogy x+2-re növelte a wc-re járások számát)

Azért lehet jó elõtte egy alapos langyos vizes beöntés, mert hosszú idõre sok béltartalmat kipucol, így tutira nem keveredik, jól szívódik fel, és wc-re se kell menni miatta. Plusz még a beöntés "elõedzz" - egy nagyobb adag beöntés után gyerekjáték benntartani a kis klizmát. Hátránya hogy nagyon fájdalmas, kellemetlen, fárasztó, sokáig tart. Elõnye hogy így tutira beválik a klizma, és másnap se lesz annyi wc-zés (üresebb belek).

szerintem csak azért nem ajánlott szedni, mert minek, ha úgyis átmegy rajtad?

A fogamzásgátlótól nekem semmi bajom nincs. Annyit azért megtettem, mielõtt már a Crohnnal újra kezdtem szedni - mivel én is olvastam olyat, hogy nem ajánlott -, hogy megkérdeztem az orvosaimat. A nõgyógyász és a gasztrós is azt mondta, hogy szedhetem. Megjegyzem, ha nem szedném, ész nélkül menstruálnék. Az meg kinek hiányzik, mikor amúgyis meg kell küzdeni a normális vas értékekért...

nem mindenki bírja ill. nem mindegyik vaskészítményt bírjuk... ha mindenképp szükséges a vaspótlás, inkább próbálj meg egy másik készítményt, olyat, ami kifejezetten ezt a célt szolgálja. nekem leginkább a hemoglobin B12 vált be, de azt sem szedtem sokáig, mert rühelltem, hogy fekete tõle a székletem, plusz ugyan nem hajtott meg, de képlékenyebb volt tõle. (elõtte a Humet-R-rel próbálkoztam, na az futós volt...)

szia Tomi83!
Vasat én amaránt formájában eszem, legjobban ez teszi helyre a vérképemet. Minden más vastól fájt a gyomrom.
Gyógynövényboltban lehet beszerezni, a puffasztott változatot eszem joghurtba. Minden másnap kb egy kis kanálkával.
üdv: ildi

én is az amarántról hallottam még, hogy nagyon jó. ugyan még nem próbáltam, mert az utóbbi idõben jó a vasam. na meg mondjuk nem tudom, én mibe tenném bele, mert a joghurtot nem bírom...

köszi, azt hittem, többet kell belõle fogyasztani. ha legközelebb ilyen kínom lesz, tuti ezzel próbálkozom...

én is szedtem maltofer-fol-t kb 10 évvel ezelõtt, de sajnos amint abbahagytam, néhány nap alatt kiürült a szervezetembõl. bár a vénás vas (ki tudja, már mi volt a neve) is csak néhány hétre hozott rendbe, pedig azt mondták, hogy hónapokig elég, amit belémtöltöttek.