crohn-colitis.hu

Linus!
Én 64 mg kezdtem a Medrolt de 5 hét alatt teljesen elhagytam.De kifejezett vízhajtót én sem kaptam hozzá.A bufla fej nálam is bejött.Kaldyum nevû gyógyszert kaptam hozzá de csak tavaly de sztem az a csontoknak kell.Ezeket nem mindig mondják el a dokik ,hogy mit miért.Úgyhogy ez csak tipp.

bizony Medrol mellé elõírt adagban receptre: Brinaldix a víz miatt - megjegyzem, attól még játszik a buflafej; Kaldyum kapszula - banán nem elég ugye; és Famotidin - hogy védje a gyomrom. így úszom meg erõs lábgörcsök és fájdalmasabb lábszárvizesedés nélkül. persze lesz gondom azért a mellékhatásokkal, de ez így mégiscsak jobb... pari nekem is Rigor, de hámozva :D majdnem mindennap, mint a banán.

Sziasztok! 13 éve vagyok colitises, de most jutottam csak erre a honlapra.13 év után eljutottam oda, hogy nem ehetem a gyógyszereket, mert kiütéses leszek tõlük. Igy most csak klyzmát és kupot használok, amig nem aktivizálódik a betegségem. azt szeretném kérdezni, ette e valaki a flavin lekvárt? olvastam, hogy a premium kapszulát ettétek többen, de nem olvastam el minden cikket. Ja? és egy éve ugy viszket a szemem, mint a ....

Szia Vicaa!

Elõször a Movalist írták fel az szuper jó volt, de miután visszamentem a Gastros dokimhoz Õ leállítatta velem a szedését. Ja és lehet, hogy attól lobbant be colitisem. Persze a kolléganõm már lázas beteg volt, amit természetesen elkaptam. Egy nap lázasan dolgoztam. Kóházba kerültem. Most két év után, ahogy csökkentettük a Medrolt nagy akaraterõvel ellenáltam és egy hétig csak 4mg-ot szedtem az orvos utasítására. Következményként egy hétig nem tudtam aludni még ülve sem. Olyan erõsen zsibbadt mindkét karom, mintha kiment volna belõle a vér. A jobb középsõ ujjam már nem éreztem. Ekkor visszaemeltem a Medrolt és tudtam aludni. A körzeti orvosom a Keresztanyám, Õ ajánlott egy jó Reumatológust. Ott elektromos kezelést kaptam, mert ezek az ízületi gyógyszerek nagyon erõsek a gyomor és a bél számára, de az nem segített. Jártam akkupunktúrára is, ami egy darabig segített, de nem teljes mértében. Tulajdonképpen csak a Medrol segített. Mivel már régóta el szeretném hagyni ezt a gyógyszert, ezért kapom a Remit. Ma van a 2. Medrolmentes napon. Remélem a legjobbakat.
Bocsi, hogy egy kicsit nagyon eltértem a témától. Elnézést. Nem is tudom ezeket a dolgokat különválasztani, mert egyikbõl következik a másik.

Gyógyszertárban vagy bio boltokban is kapható recept nélkül  vízhajtó tea pl.(tartalmaz: kamilla,nyírfalevél,tarackbúza gyökértörzs,borsosmentalevél,édesgyökér,lestyángyökér,mezei zsurló,csalánlevél)Én azt ittam amikor szükség volt rá.Ez persze kisebb mértékû vizesedéshez elegendõ szerintem.

Pacsaji! Ne haragudj, hogy a múltkor nem tudtunk beszélgetni. Nem mûködött nálam a chat.
Remélem legközelebb sikerül!

Gabcsi!Biztos azért nem válaszolt senki mert talán nem ismerjük a flavin lekvárt.Én Flavin kapszulát szedtem de nem ért semmit.Talán a drogériában ahol ezt megvásárolod érdeklõdj utánna,vagy esetleg az orvosodtól.Szomorú,hogy nem tudsz gyógyszereket szedni a betegségedre.De nincs erre valami megoldás?

Sziasztok!

Vicaa: írtam a "Ki kicsoda" topicban. Szerintem még sokat fogunk beszélgetni, mert a Remit is majdnem egyszerre kapjuk és közel egyidõsek vagyunk. Remélem te is el tudod hagyni a Medrolt a Remi mellett !!! És más is, aki még szedi. Nekem nem lett megállapítva a Crohn. 4.nap Medrol nélkül. HAJRÁ VICAA !!! HAJRÁ VICAA !!! ÉS A TÖBBIEKNEK IS !!! Hol tartasz most a Medrolnál ? mg. Mik a mellékhatások? Egy baj van, hogy a Medrol nagyon is valós mellékhatásokat produkál, nagyon vigyázz vele. Ha csökkented és nem bírod már végképp, inkább emeld vissza. Próbál meg úgy, hogy pl. csökkentesz 4mg-ot, ha nem bírod már, csak 2mg-ot emelj vissza kicsi cselesen. Lehet, hogy jó lesz. Hogy vagy? Mid fáj?

Szia Pacsaji: Mi az a CDP 870? Kapszula formában van? Én most a Remit kapom mindenre. Ez most jó az ízületeimre és úgy néz ki, hogy a Medrolt is el fogom tudni hagyni.

A szemem nekem is viszket állandóan, de nekem sztem az allergiától. Voltál allergiavizsgálaton?

Vicaa: Jó babázást, de azért ha tudsz pihenj sokat. Biztosan sokat számít az is. Én Protexinnel és Centrummal turbóztam magam. Képzeld már 5. napja nem szedem a Medrolt.

Nagyon sajnálom, hogy ez a helyzet alakult ki Neked. Erõsnek kell lenned a kicsi miatt. A remek Férjed biztosan segít mindenben. Én szorítok Neked.

gee, sztem ez egyéntõl függõ, hogy hol jönnek ki ezek a striák. De leginkább valóban azokon a helyeken ahol te is írtad. Persze attól is függ, hogy kijönnek e, hogy mennyi ideig kell szedned. Hány mgot szedsz és mennyivel kell csökkntened?

Nekem a külsõ jelek közül a holdvilágfej és a pattanásos bõr volt a legzavaróbb ami megjelent, illetve, ha bármi hozzámér rögtön megkékülök. Striák viszont ettõl nem jöttek (vannak azok is, de a terhesség során alakultak ki, pedig kentem magam mindenféle drága és híres kencével, a sima Nivea testápoló jött be nekem a legjobban).

Bmano, a fórumon mindig jelentek majd, hogy hogy alakulok. Kösz a szorítást.

A bõr rugalmasságától függ, a hízás-fogyás jojóeffektus, a bõr kinyúlása-visszahúzódása okozza, a hirtelen változást a bõr nem tudja követni. A vízhajtó tényleg megoldás lehet, de csak ha idõben elkezdik, mert a hízás után már a bõr nem biztos, hogy van olyan rudalmas, hogy kövesse a váltakozást. A soprt nagy segítség abban, hogy a bõr is elég rugalmas legyen.

Szaisztok,
gee : a kezemen is vannak (könyék felett) ott is keresheted. Bár remélem nem találsz
Nekem automatikusan jöttek elõ, csak fogyás volt nálam hízás nem, a medrolos idõszakban.

Szerkesztette: Lisa (2008-04-26 19:53)

Gondolom hogy, beparáztál nem is csoda...
Örülök hogy utána jártál és legalább emiatt nem kell idegeskedned! Ügyi vagy :D

Ma nekem anélkül is sajnos az volt :( De tarts ki Linus

Sziasztok! Én nem tudom hogy miért van az hogy olvasgatom az irásaitokat és elvagyok némelyiken csodálkozva.Meg mondom hogy miért.Nekem már 10éve van Crohn-om de ilyen tüneteim nem igazán vannak mint nektek.Töbnyire ti egy véleményen vagytok.Én is sok gyogyszert szedtem,de nekem nem voltak ilyen tapasztalataim mint nektek.Nem dagad a lábam, nincs semilyen csíkom,nincs patanásom és még egy pár dologgal nem értek egyet.Szerintem nem kellene ennyire foglalkozni a betegséggel mert annál rosszabb.Nekem ez a véleményem.Pl:én nem szoktam figyelni a szénhidrátra meg még egy pár dolgot sorolhatnék.Nekem azt mondta az orvosom hogy mindent lehet enni csak jól meg kell rágni.Kivéve a k betûsseket mint Pl:kelkáposzta,karalábé meg ami puffaszt.

ez a fórum többek közt arra van kitalálva, hogy a problémáinkról beszélgessünk... én itt ezt teszem, mert a "civil" barátaim és a családom egyrészt úgysem tudna ellátni jótanáccsal, mikor arra van szükség, másrészt valljuk be, velük akad jobb témám is :D és itt is akad vidám téma is bõven :D

az elsõ orvosom azt mondta, ha jól vagyok, felejtsem el, hogy bármi bajom is van! ez annyit jelent, hogy majd hogyha egyszer véletlenül kajak tünetmentes leszek, akkor azt zabálok és azt csinálok, amit akarok. de addig! marad az önkontroll, a tapasztalat, amit az elmúlt 3 évben a belemrõl megtanultam. és a rutin, ami most már gondolkodás nélkül adja magát minden áldott nap. én úgy döntöttem, mikor 22 évesen megtalált ez a sz'r, hogy kitanulok róla mindent, amit lehet, mert jobban járok, ha hosszú távban gondolkodom. nem sokáig próbálkoztam azzal, hogy jobb napokon uúgy ettem, vagy éltem, mint elõtte.

mindenki máshogy viseli ezt a betegséget, én azóta is - függetlenül attól mi volt az elmúlt 3 évben - relatív egészségesnek érzem magam, és itt sokakhoz képest még nagyon is jól vagyok. viszont hozzám képest Apám a colitisével konkrétan k'va jól elvan :D kb. azt eszik, amit akar.

szóval csak azt akarom mondani, hogy még annyira nem ismerlek titeket, de ezek szerint akkor biza vmivel szerencsésebbek vagytok, mint itt sokan mások...

sz'tem csak nem ismeri senki azok közül, akik eddig látták a kérdést... én sem, és épp azt nézem hogy a google is csak angol találatokat hoz, abból meg nem vagyok vmi prof :( türelem, hátha tud majd mégiscsak segíteni vki :)

Kedves nika!
Nem ebbe a topikba való de ide írom mert Te is ide írtál.Ez a betegség mindenkinél máshogy csapódik le.Már többször is leírtam (nem akarom ismételni önmagam de a helyzet most ezt kívánja)engem két súlyos mûtéttel kapott el. Összesen tavaly 62 napot voltam kórházba a crohn miatt.Naná hogy mindent szeretnék tudni róla , Linussal egyetértek.Nem tudom Te hogy viselted az elmúlt 10 évet?És azért mert nap mint nap benézünk ide attól még nem ezzel foglalkozunk a nap 24 órájában.Mindenkinek családja van dolgozik(többségünk aki nem attól bocs)gyereket nevelünk stb.stb.Nemrég vagyok Tag de én örülök hogy itt lehetek és valóban másról is folyik itt a téma.Nézz be esteleg az "IBD TÁRSALGÓ"-BA IS.Azzal egyetértek hogy pszihésen fel kell dolgozni de hogy attól leszek lázas mert arra gondolok ez kicsit erõs.Ja bocs ezt Ati írta.A fórum lényege az egymásnak való segítés és néha a kínjaink kikiabálása véleményem szerint.Az egyik ismerõsöm 12 éve crohnos és azt mondta:"Csak crohnos érthet meg crohnost".Itt vagyunk egy páran. És nem kell mindenkinek mindent magára venni.Bocs ha hosszú voltam de ez a véleményem.

Szerkesztette: zolcsibal (2008-04-29 08:33)

Szia!

Én sem bírtam a supplint. Sõt a nyavajám okának is az antibiotikumokat tartom, mivel rengetegfélét szedettek velem... Szteroidot én sem akartam, de a medrol rendberakott egy fél évre legalább, azis sokat számít.

Gigi: értékelem, hogy foglalkoztál kérdésemmel, csak nem tudom melyik cikket olvastad a rifaximinrõl. Ha nem Cronra való, akkor nem tudom miért hagyatták el velem a Budenofalkot és a Medrolt, cserébe ezért a szerért.
Valóban antibiotikum. Az megint nem teljesen tiszta, hogy miért kapunk antibiotikumot, régebben úgy tudtam, hogy az antib-ok tönkrevágják a bélflórát. Vagy ez egészen más hatású, mint amit megfázásra kapunk?

Kedves Detty!
Azt nem tudom te hogy kapod a metronidazolumot (klion, v supplin). Én úgy voltam  vele, ha kórházban intravénásan adták naponta 2-t akkor semmi gondom nem volt sõt a pattanásaim is szépen múltak. Tablettában hosszú távon nekem is gondot jelentett, mármint a belemnek a gyomromnak. De intravénásan ezeket szépen kikerüli és a hatása viszont megmarad.
Lehet, h neked is egyszerûen ez lenne a megoldás, persze az ilyen dolog bentfekvéssel megy , legalábbis nálam mindig igy volt . Ambulánsan sosem adtak infúziót nekem, bár más betegeknél hallottam, h úgy kapták.

Szerkesztette: Ottó (2008-04-30 08:56)

És még valami, szedem , szedem ezt a Supplint, másfél hónapja, de sajna a vérsüllyedésem tovább kúszott felfelé 26-ról, most már 28-ra. Lehet, hogy teljesen felesleges a gyógyszer, vagy még várni kell  a hatására?! De mégis mikor kezd el hatni.......?

Új szer lépett a Remicade és a Humira nyomába, most már hivatalosan is (FDA approved):

FDA Approval Of Cimzia(R) For Crohn's Disease Represents
Latest Milestone For Nektar's PEGylation Technology Platform
http://www.medicalnewstoday.com/articles/105132.php

The U.S. Food and Drug Administration (FDA) approved UCB's Cimzia(R) (certolizumab pegol) for reducing the signs and symptoms of Crohn's disease and maintaining clinical response in adult patients with moderate to severe active disease who have an inadequate response to conventional therapy.

A cikk fordítása hamarosan a fõoldalon