crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Kezdett bele valamelyik?tök az egyik új gyógyszer infúziús kezelésébe nemrégiben? Nem tudom a gyógyszer  nevét, de nemrég beszüntették, mert nem tartották elég bitonságosnak. Én kaptam bel?le, és sokkal jobban lettem...

Sziasztok,
Mar 6 hete szedem a Salofalkot es azota egyre masra tunnek fel az arcomon borgyulladasok. Szerintetek lehet ez a gyogyszertol? Par hete meg ket antibiotikumot is szedek mar a colitisre. Vagy ezt inkabb a mulni nem akaro colitis okozza?
Mano

sziasztok!
Érdekl?dnék, hogy ismeri-e valamki a Lacto Seven étrend-kiegészít?t? Én  1992 óta cronos vagyok 2x m?töttek és már szinte mindent "végig ettem" a palettán, viszont most akadt a kezembe a Patika újság és ebben olvastam ezt az étrend-kieg. készítményt. Írjatok, ha van már tapasztalatok ezzel kapcsolatban.

Szia smtomi,
Irnal egy kicsit reszletesebben is az omega 3 zsirsav es E vitamin dozisokrol? Engem erdekelne. Kinn elsz az USA-ban?
Szia,
Mano

Van ilyen topik is :

Halolaj (Omega 3 zsírsavak)

Nah, 2001 h?vös januárja utána ma ismételten alávetettem magam a kínos v.béltükrözésnek. Most se magamtól, de sajnos -mint korábban említettem- a most folyó granulátumos német kutatáshoz sajnos kell a szövetminta. Közöltem velük, h küldjék el másét, én aláírom h az az enyém, de nem hajlottak rá. Ez a protokoll, ehh! Nos, szégyenszemre ordítottam a fájdalomtól könnyes lett a szemem, s szó szerinte könyörögtem h fejezzék be. Befejezték, de jóval kés?bb. Borzasztó, undorító egy vizsgálat!:( Felfújtak mint egy lufit, s 45cm-ig hatoltak belém, mivel ott kezd?dött az egészséges szövet!:(
Nyereményem 2 hétnyi granulátum, ami ma el is kezdek tolni! Reggeli adagban 500 VAGY 1500 mg mesalazine van, a déliben meg az estiben 1000 mg VAGY placebo. Íze amúgy nem rossz a kis szemcséknek.
Remélem a végén (8 hét múlva) azért közlik, h melyik csoportba is kerültem!... Meglássuk...

"mi ez a granulátum dolog?"

Gyorsba ezt találtam róla:
http://www.colitistrial.com/core/hun.html
Ez nem fedi pont azt, amin én veszek részt, mivel itt id?tartamban, szedési gyakoriságban, kötelez? kontrollban különbség van, a lényeget mégis leírja!

"most aktív v passzív stádiumban vagy?"

"...s 45cm-ig hatoltak belém, mivel ott kezd?dött az egészséges szövet!" ... Szerinted?:-)
Amúgy írtam már pár hszt Misha, ezekszerint nem követed id?r?l-id?re a Colitis-karrieremet...

Mishu,

A végér?l szedd le a pontot, akkor be fog tölteni!
Kérdés: passzív stádiumban minek a tükrözés??
...
Amúgy igen, nem szteroidos gyull.csökkent?, pontosan a Salofalk hatóanyaga, csak ebben a formában hatékonyabban tudja állítólag kifejteni a hatását. Ennek bizonyításáról/elvetésér?l szól a kísérlet!

Szia Sensi,

szerintem az IBS nem jar veres hasmenessel, nyakkal, lazzal. Ezek IBD-s tunetek, magad is jol latod, a gyogyszer amit kaptal elesztot tartalmaz. En nem ismerem de se aktiv crohn, vagy colitis gyogyitasara nem hasznaljak.
Nagyobb kiterjedesu gyulladas tipikus tunete az allando hoemelkedes (persze mas betegseg is okozhatja), ill. a verzes mindenkepp fekely jele, mely minimum helyi kezelest igenyel.
Szerintem fordulj masik gasztroorvoshoz. Az aktualis topicban biztos talalsz a lakhelyedhez kozleit, vagy ajanl neked vki. Azonban keszulj fol ez mindenkepp vizsgalattal fog jarni, de meg mindig jobb, mint ujabb 13 evig varni. :)

Sziasztok!
Szerintetek 100 mg imuran 38 kg-hoz nem sok egy kicsit, a tavalyi adagnak pont a duplája, pedig a lányom csak kb. 5 kg-al lett több.
Smicának üzenem, hogy az imurantól mi is nagyon féltünk az elején, s?t megpróbáltuk a nélkül, de a szteroidot nem lehetett nélküle elhagyni és inkább imurán, mint szteroid. Nekünk nincs semmi mellékhatás, meghosszabbítja a tünetmentes id?szakot. S?t nagyon ritkán kap el bármit is és egy megfázás lezajlása is rövidebb, ellentétben mikor szteroidot is kapott. Mikor újra bevezették nála és egyszerre beadtunk neki 50 mg-ot estére akkor hányt és fájt t?le a hasa, de másnap már ketté vettük az adagot és azóta nincs vele gond. Most meg 100-at kell szednünk, ett?l egy kicsit tartok.
Üdv.  Ani

Helló Mindenkinek!

Én március óta szedek Imuránt, de semmi panaszom nincs vele kapcsolatban. S?t! Azóta szinte tünetmentes vagyok, csak az izületeim rosszalkodnak id?nként, de semmi hasmenés, viszont híztam és bármit megehetek (bármilyen cellulóztartalmú kaját).
Nekem bevált.

                                                                   Jehu

Kedves Monik!

Köszi, hogy reagáltál írásomra. Valóban, én is nagyon régóta úgy érzem, hogy betegségem nem lehet csupán IBS, hisz a hasmenés álandó, naponta sokszor, id?nként szörny? görcsökkel és fájdalommal, nyákkal, stb...stb, mint fentebb leírtam.
Az a legelkeserít?bb, hogy az eltelt 13 év alatt, három vidéki (Borsod megyei) kórházban is vizsgáltak, de nem találtak szervi okot.
Tehát diagnosztizálták IBS-nek, vagy pszichoszomatikus szindrómaként, funkcionális m?ködési zavarként, javasolták a pszichológus segítségét.
Ki is próbáltam, antidepresszánsokat szedek évek óta, az eredmény csupán annyi, hogy mint a viccben, amikor az orvos tévedésb?l nyugtatót írt fel a betegnek hasfogó helyett, "ugyanúgy megy a hasam, de kit érdekel" . Na, azért nem ilyen durván.
Inkább ez azt jelenti nálam, hogy türelmesebben viselem a kínlódást.
A munkámat csak úgy tudom ellátni, hogy állandóan hasfogókon élek, Imodium, Lopedium, stb. Valamint szigorú diétát tartok saját tapasztalataim alapján, nem eszek káposztaféléket, paradicsomot, uborkát, savanyúságokat, zsíros, f?szeres ételeket, gyümölcsök közül csak a banánt és néha az almát tudom gond nélkül megenni. Mindezek ellenére a problémám legfeljebb néha kicsit enyhül, de soha nem vagyok tünetmentes.
Ahogy javasoltad, megpróbálok más gasztrós dokit keresni, de itt, Miskolc környékén, mint olvastam, más se nagyon talál. Szóval nagyon nehéz.

Még egy kérdésem lenne, mit gondoltok, a sokat emlegetett Protexin nekem jó lehet?
Érdemes kipróbálnom?
Most magamtól vettem a gyógyszertárban egy Multi-tabs nev? vitamint, ami Lactobacillus GG-t tartalmaz, de még nem mertem elkezdeni a szedését. Err?l van véleményetek, ill. tapasztalatotok?

El?re is köszi a válaszokat, vagy véleményeket, ill. bármilyen jelleg? tanácsnak örülök.

BÉKÉS, BOLGOD KARÁCSONYT, ÉS SIKEREKBEN, JAVULÁSBAN GAZDAG ÚJ ÉVET KÍVÁNOK MINDENKINEK !

                                                                                                       Sensi

Sziasztok!
Boldogabb, egészségesebb új évet kívánok mindenkinek!
Szeretnék újra tanácsokat kérni t?letek.Nekem a gyógyszerekkel valahogy nincs sok szerencsém. Eddig 3 félét szedtem, de igazából egyik sem jött be.A pentasa nekem sokkal jobban el?hozta a tüneteket, s?t a szedésével kezd?dött a vérzés.Ez a gyógyszer kil?ve. A Budenofalk szedése alatt a mensessel vannak problémáim: nagyon hamar jelentkezik, és nagyon hosszú ideig tart, úgyhogy ez is kil?ve.Most legutóbb a Salasopirint szedtem, ez nagyon hatásosnak bizonyult, a hasi fájdalmaim hamar megszüntek, egész jó lett a közérzetem.DE! 2 hónapos szedés után a nyakamban a nyirokcsomóknál igen er?s fájdalmak jelentkeztek.Amikor elolvastam a papírját, akkor döbbentem meg, hogy rendszeres vérvételt kell végezni az els? két hónapban. Nekem ilyen nem volt, a dokim még csak nem is említette.Nem tudom, hogy ez a fájdalom a gyógyszer okozta mellékhatás lenne-e, valami torokfájdalmat említ a papírja.Már tökre parázok, hogy biztos nyirokcsomó rákom van,vagy leukémiám.Azt szeretném kérni, hogy aki szedett már Salasopyrint, az ossza már meg velem a tapasztalatait. Az az egészben a ciki, hogy a gyógyszert nem merem szedni, és a hasam újra elkezdett fájni, nagyon szupi az egész, alul-felül fáj mindenem.  A  dokimat meg hiába hívom, 2 hete nem bírom utólérni. Nagyon FONTOS LENNE, HOGY VÁLASZOLJATOK.Nem tudom, hogy merre induljak . El?re is köszike.

Szia SENSI !
Köszi a gyors és megnyugtató választ. Lehet már kicsit hipohonder is vagyok, de hát nincs szinte egy nap sem az életemben, amikor valahol valami ne fájna.Szörny? ez a kórság, no meg a gyógyszerek mellékhatásait is egy egész oldalon sorolják, hát ez sem túl megnyugtató :( .Mi ez az Enterol? Ennek is olyan sok mellékhatása van, mint a többinek? Üdv Tünc

Sziasztok!
Enterolt a fiam is szedett. ? crohnos. Mivel több antibiotikumot is szed nála hajlam van egy bizonyos baktérium túl szaporodására (clostridium difficile), ezért ajánlották ha hasmenése van ezt adjam. A hosszan tartó antibiotikum kezelés eredménye is lehet vastagbélgyulladás. Maga a baktérium is okozhat vastagbélgyulladást s?t, súlyos esetben fekélyest is. A gyógyszer véd?hálót nyújtana a vastagbél nyálkahártyára ill. akadályozza ennek a baktériumnak a szaporodását. Mível írtátok sok gyógyszert szedtek valószín?leg azért ajánlották. Nálunk bevált. Mellékhatása nem volt.  El?nye más hasfogókkal szemben az volt, hogy nem kellett figyelni mi mellett adható vagy mi mellett nem. Nem ütköztek egyéb gyógyszerekkel. (pl. smecta esetében nem mindegy mivel rontja más gyógyszerek hatását). Jobbulást. sm

SziasztoK!


Huh, rég írtam már a fórumra, de néha-néha azért olvaslak benneteket, amikor id?m és net hozzáférésem engedi.
Ha lehet arról szeretnék érdekl?dni, hogy tud-e valaki valamit egy "GAMMA-GLOBULIN" (vagy mi) nev? készítményr?l. Valamikor 4-5 éves koromban kaptam ilyen szert injekcióban, mondván, hogy "gyenge " immunrendszerem van, folyton megfázok, és ez a szuri majd felturbózza az immunrendszerem.
Mivel tudomásom szerint  crohn esetében autoimmun betegségr?l van szó, felmerült bennem a kérdés, hogy egy úgymond "felesleges" immuner?sítés hozzájárulhatott-e a betegség kialakulásához.
Csak mer? kíváncsiságból kérdeztem, ha tud valaki valamit szívesen gondolatot cserélnék vele.
Mindenkinek Kellemes Közérzetet Kívánok, ha lassan is, de közeleg a TAVASZ!!!

Szia Nikus!

Ha megnézed, fenti, 2006. 01. 08-i hozzászólásomban már leírtam, amit tudok az Enterolról, ill. más hozzászóló is írt ebben az ügyben.
A lényeg, hogy els?sorban IBS-re írják, legalább is nekem arra írták, vastagbélgyulladás és hasmenés megel?zésére, ill. mintegy tápláló,  véd? szerepe is van a bélnyálkahártyára. Azonban van, akinek chronra is felírják kiegészít? kezelésként, lásd Sm. hozzászólását.
Én még elég rövid ideje szedem, tehát nincs tartós tapasztalatom róla, de egyenl?re elég jónak t?nik, úgy érzem hat valamennyire.
     
                                                                           Sensi

Szia Zoli!Én csak annyit szeretnék,hogy én próbáltam az aloe verás kúrát,azt mondták nagyon jó.Nekem nem használt ,inkább csak hányingerem volt t?le mindig!bün rossz az ize,még most is érzem a számban ha rá gondolok ,pedig ez már igen csak nem mai dolog!Arrol nem beszélve hogy az ára sem kevés,bár vannak dolgok amik még húzósabbak!Biztosan van akinek segít.Nekem nem sajnos!Szerintem sok embert kérdezz meg mielött belefogsz!pocok

Sziasztok! Bocs, ha valamit rosszul csinálok, még sosem csináltam "ilyet". Üdvözlök mindenkit, régóta figyelem a lapot, de csak most mertem belépni.
Én 1999. óta tudom, hogy colitisem van, de igazán csak 2004-t?l szenvedek t?le, amióta leszoktam a cigarettáról. Eddig egyszer volt szteroid kezelésem, most csak Pentasat szedek és önszorgalomról Enterolt (1 hete). Ma belelkesedtem, mert csodákat olvastam a különböz? csírákról, konkrétan a lucerna csírát ajánják a mi betegségünkre. Ha valaki tudna tapasztalatot mondani, szívesen venném. Holnap mindenesetre veszek lucernacsírát. A baj, hogy nagyon kevés az akaratamer?m és imádok enni, még a cigi helyett is gyakran nasizok. Köszi a választ bárkinek! Üdv.

Szia Laci!Andi vagyok 4 éve chronos.Én nem ismerem ezt a valamit amit írtál,de én kipróbáltam egy egri természetgyógyásznak a teáját.Nekem bevált 3 éve tünetmentes vagyok szinte gyógyszerek nélkül.A címe:B Lukács Mária Eger Csokonai Út 9.A telefonszámát a tudakozó megmondja.Az ára nagyon elfogadható.Nekem 3 éve 6000 ft volt egy hónapra.El kell hozzá menni ,elvinni a leleteidet,és személyre szabottan állítja össze neked a keveréket.Utána elég ha telefonon lediktálod az összetev?it,és postán utánvéttel küldi.Minden jót neked.Andi

Szia Laci!Megint Andi vagyok.Tegnap azt elfelejtettem írni,hogy a diéta amit mondott nagyon fontos.Én betartom a mai napig.Szerintem ennek köszönhetem hogy ilyen jól vagyok.Ez a következ?kb?l áll.Nem eszem húst,nem iszom tejet,és a tojást is csak akkor eszem ha panírozok valamit.Rengeteg zöldséggel sajttal néha egy egy joghurttal,szójával tudod pótolni a fehérjét.Nekem ez bejött.De a tea mellett.Azt látom,hogy mindenkinél másképpen jelentkezett ez a betegség.Nekem szerencsém volt mert nem a súlyos esetek közé tartozom,és elég hamar meglett a diagnózis.Én nem sok gyógyszert kaptam Pentasát és Budenofalkot írtsk fel.Remélem te sem vagy súlyos és minél hamarabb tünetmentes leszel.Minden jót Andi

Szia Vera!
Köszi a tapasztalaot. Kipróbáltam a bio lucernacsírát. Nagyon-nagyon felpuffasztott. Végül is gondolhattam volna, elrágni azt a nyers növényt.... Nem is tudom. Inkább veszek, ahogy említetted lucerna alapú kapszulát, úgy tudom a Flavinnak van ilyen. Remélhet?leg az nem puffaszt. Kérdés, hogy benne marad-e minden, amire szükségünk van, mire a kapszulába kerül.
Jó éjszakát Mindenkinek! Berika

Sziasztok!
Újonc vagyok, eddig olvasóként figyeltem a fórumot. Nálam 1998-ban diagnosztizálták a crohn betegséget, amely jelenleg nagyon aktív állapotban van.
Szeretném a segítségeteket kérni, hogy szedett-e valaki metypred 16mg tablettát, s voltak-e, s milyen mellékhatásai. Nekem 3 tablettát kell reggelente beszednem a többi tabletta mellett (salofalk, refluxon).
El?re is köszönöm.

Szerintem magasrol kezdik es szep fokozatosan csokkentik az adagot, mondjuk 2-3 hetente.
Pl. 32 mg, majd 32-16 (felvaltva), majd 16 stb. mig le nem megy 4 mg-ig. Szabalyosan igy kell, igy okoz a legkevesebb mellekhatast es igy a legkisebb a kiujulas veszelye.
Amugy magaban nem szoktak adni, min. quamatelt adnak melle :) , mert nem olyan jo a gyomornak se...
Mondjuk ha kapsz 125mg-ot infuzioban mar masnap szemmel lathatoan 'megszepul' az arcod.
A mellekhatsokat meg mar leirtuk :(
Hosszu tavon szurkehalyog, megnovekedett zoldhalyog kockazat, csontritkulas, mellekvese karosodas...
Rovid tavon holdvirag arc, immunszupresszio, hohullamok, szivdobogas, hizas (viz megkotes miatt), etvagy javulas, labdagadas, szorosodes, menstruacios zavarok.... :(

Kedves Immortal!

Én a korábbi években többször kaptam Medrolt, általában kétnaponta csökkentették, és viszonylag gyorsan javultam. Kaptam mellette Pentasát folyamatosan alapként, ennek ellenére gyakran voltak rossz idõszakaim. A Medrolra jól reagált a szervezetem, a hajhullás volt a legszembetûnõbb mellékhatásom. Napjában kétszer kellett szednem, mellette kaptam káliumot és vasat. Most már egy éve Imuránt szedek, mert azelõtt a fenti kezeléssel nem igazán értünk el eredményt. Nekem ez most jó, de minden ember szervezete, betegsége egyedi dolog.

                                                                Jehu