crohn-colitis.hu

Szia Tim-tirim! Nekem az Imuránnal kapcsolatosan volt hasonló problémám, azzal a különbséggel, hogy még nem kaptam semmilyen biológiai kezelést.
Én az Imurán szedésének kétszer is nekirugaszkodtam, de olyan szédülésem volt nekem is, valamint egyensúlyzavar, és nyomásérzés a fejemben. Emiatt alig tudtam a teendõimet ellátni, és anélkül, hogy napoztam volna fényérzékenységet is okozott. Egy-két hétig bírtam csak szedni, mindkét alkalommal, mert teljesen levert a lábamról, pedig csekély dózissal kezdtem. A két alkalom között kb. egy év telt el. Azért ragaszkodtam volna ehhez a gyógyszerhez, mert személyes ismerõseim közül, akiknek tolerálja a szervezete, jól bevált, tünetmentesek, és sokat tudtak hízni is.

Szia Feka! Köszönöm kérdésed, én jelenleg jól vagyok! Örülök, hogy jó a fiad közérzete! Az Imurán is okozhat mellékhatásokat szédülést, fáradékonyságot stb., de ha ez idõvel mérséklõdik, akkor nem lehet gond. Legfõképp a vérképbõl fog kiderülni, hogy viseli a fiad szervezete ezt a gyógyszert, ezért a gyakori laborellenõrzés. Szerintem alapos az orvosod, és ez jó! Természetes, hogy kicsit ideges vagy, de biztos nem lesz semmi baj! Minden tünetet elmondhatsz az orvosnak, úgyis mérlegelni fogja, hogy melyik megoldás a legjobb a gyermekednek. Ha kicsit megnyugtat, ha szabad így mondanom, elmondanám, van olyan ismerõsöm, akinek óvodás gyermeke Crohn beteg (sajnos úgy másfél éves korban kezdõdött, vagy kicsit elõbb), de nála is sikerült beállítani a gyógyszereket úgy, hogy már egy éve teljesen tünetmentes, és többek között Imuránt is szed. A tapasztalatok jó eredményeket mutatnak ezzel a gyógyszerrel kapcsolatosan, mert visszafogja az immunrendszer fokozott mûködését, ami Crohn betegségre jellemzõ.
Panaszkodjál csak nyugodtan, ez a fórum ezért van, hogy megértsük egymás problémáit, és próbáljunk segíteni.  Bízom benne, hogy a fiad egyre jobban lesz, és hamarosan jó eredményekrõl számolhatsz be, amit szívbõl kívánok!

Szerkesztette: Marthuska (2010-10-08 22:13)

Sziasztok!

Érdeklõdnék, hogy a kezdõ magas dózisú szteroid kezelés mellett Ti szeditek/szedtétek-e tovább az 5 ASA készítményeket, napi 3x1-es fenntartó mennyiségben, vagy csak a leépítésnél? Esetleg kúpot közben?
Én 9. napja kapok 75 mg pedrinoslont, a vérzésem már másnapra elmúlt, de továbbra is fáj a belem, hol jobban hol kevésbé. Gondolom ez nem annyira jó jel.
A doki azt mondta, hogy még folytassuk ezt a dózist két-három hétig ha jobb lesz kezdjük leépíteni. Szerinte fölösleges a fenntartó kezelés mellette. Én Kovács Ágota különbözõ munkáiban azt olvastam, hogy fenn lehet ill kell tartani.

Mi errõl a tapasztalatotok? És mennyi idõ után hat a szteroid? Nekem szerencsére ez az elsõ, de mostanra már a háromnegyed gyulladt a vastagbelemnek.
Köszönöm elõre is.
Üdv.
Cr

Cristobal, nekem kell szedni a többi gyógyszert is a szteroid mellett. (Pentasa)

Nekem is pont ezért nem adják,mert azt mondta több kárt okoznak mint pl a budenofalk.Csak azzal meg az a gond,hogy már csak fél évig szedhetem,1 évig lehet.Utána mi lesz!?...

Szokott szórakozni,szerencsére nem gyakran de nem vagyok azért túl jól,valahol mindig fájdogál,de sokkal jobb mint amikor semmit se kaptam,meg inkább a szövödmények aktívak

Keresgéltem a bibliográfiám miatt és a Matarka adatbázisban találam egy érdekes cikket, illetve a címe fogott meg: "A Crohn-betegség biológiai kezelése adalimumabbal." Eszerint az adalimumab egy új biológiai szer és mivel 2010es a cikk, ezért még ropogós! :) Tud errõl valaki valamit? Esetleg a külföldi olvasók?

Most görgettem lejjebb az adatbázist és egy cikkben azt fejtegetik, hogy az infliximab reziztensek kezelése adalimumabbal. Ez egy következõ lépcsõfok! :)

Szerkesztette: barna-by (2010-10-17 11:42)

Jaaaah...azt hittem az is infliximab...ma is okosabb lettem! :D

Igaz nem tolem kerdezed, de ugy altalanossagban hozzaszolnek:
A biologiai terapianak, rengeteg mellekhatasa lehet - pont mint barmelyik gyogyszernek. Nem feltetlenul kell igy elvetni a dolgot, rengeteg embernek segitett mar itt is az allapotan, van amikor mar tenyleg erdemes belevagni. Szoval en a helyedben merlegelnem a dolgot, hogyha tenyleg ilyen kellemetlen a helyzet, de legalabb utanaolvasnek/megkerdeznek par biologiai kezelesen atesett emberket.

udv,
Zsolti

A Medrolt mennyi idõ után lehet újból elkezdeni? 1 hónapja hagytam abba, de máris szükségem lenne rá, 16mg-ot szedtem és az elsõ bevétele után rögtön jó volt minden, de miután leálltam vele.....kész újból kezdõdött minden. Pár évvel ezelõtt részt vettem 1 gyógyszertesztben ami egy Francia eredetû volt, kettõs vak placebo. Az a tükrözés után nagyon jó eredményt hozott, de a mai napig nem látok belõle semmit. Nem tud valaki arról valamit, hogy forgalomban van e, vagy mi csak a Franciáknak kísérleti nyulai voltunk? Az tényleg hatott akkor. Innen jár valaki a Szent Imre Kórházba?
Köszi! Üdv!

Szia! Örülök! Te kihez jársz, ki kezel? Milyen az állapotod most, mit szedsz? Köszi! Üdv! :)

Pötyi: én nagyon félek ezektõl az új dolgoktól, sok minden rosszat is olvastam a biológiai terápiáról!
Azt olvastam, hogy olyan, mint a drog nem igen tud a szervezeted meg lenni nélküle...stb. nJah és persze elvonási tüntei is vannnak, ha nem kapod....szóval nem is tudom...

Bordás: szia, nekem is elõrevetítette a dokim, hogy szóba fog jönni, de õ sem nagyon ajánlja...szóval végsõ megoldásnak tartja talonba, addig a medrol megy, amíg bírom...most egy két hétig bírtam nélküle - viszont két napja, tudja a fene az idõ miatt - de újból vissza kellett kapcsolnom 8 mg-ra. Majd meglátom, bízok erõsen...és kitartok.
Az aloa vera gél nekem sem jött be, igazából ezidáig a Forevernek az a marha drága probiotikumja megy nálam, ami rosszat még nem csinált, meg a gastroanax.
Most majd megpróbálok egy homeopátiás csomag összeállítását kérni a dokimnál és majd meglátjuk, mit használ a dolog.

Mint mondtam én 1 éve kapom és csak jót tudok róla mondani! Persze mindenkinek szívejoga "szenvedni" :)
Hála' én csak jót tudok mondani róla és nem vagyok egyedül :)
Megszûntek a vérzések, görcsök, ja és nõ létemre visszakaptam a lánykori testem :) (melltartó), ugyanis sikerült híznom ami nekem nagy szó! 7 kg 1év alatt, na meg olyan, hogy lecsó, káposztás tészta, újhagymás-vajaskenyér uuummm :) szalonna és kocsonya ummmm:) eddig nem bírtam ránézni sem, most megeszem és nem jön vissza se meg nem is hajt meg! :) Persze  én is medrollt kaptam eddig rengeteg bajjal holdvilágarc, csontrit. vesekõzúzás 3x a vesegörcsökrõl már nem is beszélve, jó volt ezekrõl lemondani. :) Ha visszaolvastok a Humi-Remi topicban láthatjátok, hogy én is vívódtam rendesen de ha a doki azt mondja ezt kell tenni akkor ez jó! Az imurántól a budebofalktól bajom volt és le is állítatott a doki. Ezek a biocuccok is olyanok mint az imurán lenyomja az immunrendszert csak ezt nem szedni kell hanem szurni és ezzel megkímélem a gyomromat is annak még nincs baja :)!

Még 1 dolog van a tarsojomba amit tartogatok, ha elfogy a gastroanax akkor van 1 flavin7 kapszula arról azt halottam hogy jó.

Nekem csak a medrol használt, de most leállított vele a dokim, mert az se a legjobb, csak ugyebár nekem hatott. Akkor azt mondod hogy a medrol után a flavin is lehúzza a dolgokat a belemrõl és jó lesz?

Én Remicade-t kapok, holnap vérvétel, szerdán már a 3. adag. Velem csodát tett. Rajtam minden elképzelhetõ vackot kipróbáltak, semmi nem használt. Most meg... csodák csodája... az életminõségem csúcskategóriás lett. A mellékhatások... persze. Nekem azt mondta a gasztrós dokim, hogy a több 100 terápiás beteg között 1 volt, akinek az 5. kezelésnél allergiás tünetek léptek fel. Szerintem parlagfû-allergiás sokkal több van.

Én salofalkot szedek nem entocortot, és hát eleinte ahogy használt most úgy nem. Gondolom a dokim a mellékhatás miatt nem akarja hogy huzamosabb ideig szedjem a medrolt, mert így is 1 hónapig nyomattam magamba fokozatosan csökkentgetve, és az még hála használt, de már említette mondom nekem a biológiai kezelést amit ha nem muszáj akkor nem erõltetnék. Utóbbi vizsgálatomnál júli végén augusztus elején katasztrófa volt az állapotom, és ez meg is mutatkozott azért nyomatta belém a doki a medrolt, de mondom az még használt hála.

Ja jó már megvan a topicot megtaláltam, kösszi!!!

Sziasztok.  mit gondoltok a mogyorovajrol?  tapasztalata valakinek esetleg?

kosztya,

én imádom :D ha az eredetirõl beszélünk persze.
( a nutella ami csak egy csokis mogyorós ízû krém attól néha lazább a székletem)

Sziasztok!
Nem tudom hallottatok-e már a FÜVES GYURIBÁCSIRÓL, vagy valaki próbálkozott-e már nála. Na csak azért mert állítólag csodákat tud mûvelni a gyógyteáival, amit õ maga állít össze neked. Azt hallottam, hogy Demjén Ferencnek magas volt a cukra, és már a kis lába ujját le kellett vágni emiatt, és így tovább kellett folytatni a vagdosást, de õ is elment ehhez a Gyuribácsihoz, õ maga összeállított neki egy gyógyteát és azóta kutya baja kigyógyult az egészbõl és az orvosai nem hitték el, mikor már ott tartottak, hogy tovább kell vágni a lábát. Õ a Bükkben lakik, és saját gyógyfüveibõl hozza az embereknek a teáit, összeállítja és viheted ihatod. Budapesten is van rendelése. Úgy mûködik, hogy az utolsó vizsgálati papírokat elviszed hozzá, megnézi és tudja mi kell neked, legközelebb mondja mikorra menjél és veheted át a teádat tõle. Állítólag nagyon sokan vannak nála, hideg élelem kell mert tobzódnak az emberek, tehát nem lehet hülyeség az egész. Én most ott tartok, hogy 1 próbát megér, elmegyek majd hozzá és kipróbálom, feltéve ha ezen a betegségen tényleg tud segíteni, hát reméljük. Amúgy valaki volt már nála vagy hallott róla, mert ha igen és van tapasztalat akkor legyen szíves megírni, elõre is köszike. Üdv.: Bordás!  :)

kosztya,
Mivel kaptam ajándékba árat nem fogok tudni mondani hozzá , de a Culinaris- ban vették azt tudom :)
Láttam már Lidl-ben is mogyoróvajat amúgy,bár szeritnem az csak kicsit hasonlít az "igazira".

illetve most megnéztem neked a neten : http://www.bioszallito.hu/pindakasmogyo … mek-120099 innen is lehet rendelni,ha nem budapesti lennél ( Culinaris bolt ha jól tudom csak a fõvárosban van)

Hát Bordás,bár én a Bükkben lakom de nem hallottam még a füves Gyuribácsiról.Talán a Lisa tud neked segíteni,talán épp ott lakik ahol Õ,talán a nyári Bükkszentkereszti talisok szétnéztek a gyógynövényes kertekben,talán...............................

Bordás, és a többiek, akik a füvesembert keresitek!!!
Szabó Gyuri bácsinak hívják, Bükkszentkereszten lakik,önálló honlapja van, a nevét kell beírni a google   keresõbe. Boltja van Miskolcon és máshol is, a diófa levél teát ajánlja bél gyulladásra. Utánvétellel pár nap alatt elküldik. A honlapján a többi teája is megtalálható.
Én rendeltem már nála, a teát kúra szerûen kell alkalmazni, 6 hétig napi 1-szer, utána 6 hét szünet, majd megismételni a 6 hét teát mégegyszer. Az eredményrõl nem tudok beszámolni, mert a kamaszkorú lányomnak kellett volna innia, aki nem mûködött együtt ebben a témában, néhány nap alatt abbahagyta. Én telefonon is beszéltem Gyuri bácsival, õ nagyon határozott volt abban, hogy a tea "meggyógyítja" a bélgyúlladást.
A puding próbája az evés, lehet próbálkozni...
Üdv.: Zs.